Resumo Nesse contexto, o objetivo deste artigo é descrever o desenvolvimento de uma pesquisa, envolvendo pessoas autistas, com diferentes demandas de suporte. Trata-se de um estudo metodológico e participativo, com a construção e validação de um instrumento de coleta de dados. O instrumento em questão visou analisar os efeitos de um período de crise sociossanitária e as estratégias de enfrentamento utilizadas por pessoas autistas, sendo desenvolvido para utilização no período mais crítico do isolamento social relacionado à pandemia do COVID-19. A construção do instrumento seguiu as seguintes etapas com os respectivos envolvidos: Determinação dos domínios a serem avaliados (pesquisadoras com consulta e experts e autistas); Elaboração instrumento (pesquisadoras com coparticipação de autistas); Validação do instrumento (experts e pessoas autistas, com a condução das pesquisadoras); Aprovação final do instrumento (coparticipação das pesquisadoras e de pessoas autistas). A participação de pessoas autistas na elaboração do instrumento de coleta de dados e no planejamento de sua aplicação, além de fortalecer o instrumento, ilustra a importância de estratégias de inclusão também na condução de pesquisas científicas.

Abstract This article describes the development of a participatory methodological study involving autistic people with varying levels of support needs in the design and validation of an instrument devised to assess the effects of social isolation during the COVID-19 pandemic and the strategies used to cope with the crisis. The development of the instrument involved the following stages: Definition of the domains to be assessed (researchers in consultation with experts and autistic people); Design of the instrument (researchers with the co-participation of autistic people); Validation of the instrument (by experts and autistic people, led by the researchers); and Final approval of the instrument (co-participation between researchers and autistic people). In addition to making the instrument more robust, the participation of autistic people in the design and application of the instrument reinforced the importance of strategies to include autistic people in research as both study participants and co-researchers.

Abstract This article describes the development of a participatory methodological study involving autistic people with varying levels of support needs in the design and validation of an instrument devised to assess the effects of social isolation during the COVID-19 pandemic and the strategies used to cope with the crisis. The development of the instrument involved the following stages: Definition of the domains to be assessed (researchers in consultation with experts and autistic people); Design of the instrument (researchers with the co-participation of autistic people); Validation of the instrument (by experts and autistic people, led by the researchers); and Final approval of the instrument (co-participation between researchers and autistic people). In addition to making the instrument more robust, the participation of autistic people in the design and application of the instrument reinforced the importance of strategies to include autistic people in research as both study participants and co-researchers.

Resumo Nesse contexto, o objetivo deste artigo é descrever o desenvolvimento de uma pesquisa, envolvendo pessoas autistas, com diferentes demandas de suporte. Trata-se de um estudo metodológico e participativo, com a construção e validação de um instrumento de coleta de dados. O instrumento em questão visou analisar os efeitos de um período de crise sociossanitária e as estratégias de enfrentamento utilizadas por pessoas autistas, sendo desenvolvido para utilização no período mais crítico do isolamento social relacionado à pandemia do COVID-19. A construção do instrumento seguiu as seguintes etapas com os respectivos envolvidos: Determinação dos domínios a serem avaliados (pesquisadoras com consulta e experts e autistas); Elaboração instrumento (pesquisadoras com coparticipação de autistas); Validação do instrumento (experts e pessoas autistas, com a condução das pesquisadoras); Aprovação final do instrumento (coparticipação das pesquisadoras e de pessoas autistas). A participação de pessoas autistas na elaboração do instrumento de coleta de dados e no planejamento de sua aplicação, além de fortalecer o instrumento, ilustra a importância de estratégias de inclusão também na condução de pesquisas científicas.

Resumo: Introdução: A pandemia do covid-19 gerou um contexto ansiogênico para pessoas autistas. Objetivo: Analisar os efeitos do isolamento social associado ao controle pandêmico sobre a vida de familiares cuidadores de crianças autistas. Método: Trata-se de uma pesquisa qualitativa realizada no período de abril a maio de 2020, com 14 mães com idades entre 28 e 47 anos e um pai com 34 anos. A coleta dos dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas realizadas por meios digitais. Os dados foram analisados segundo a análise temática de conteúdo, partindo do paradigma da Neurodiversidade. Resultados: Do processo de análise emergiram três categorias: magnificação das questões de gênero durante a pandemia, anseios relacionados ao processo terapêutico da criança e resiliência e religiosidade. Conclusão: Conclui-se que a pandemia potencializou desigualdades de gênero, culminando no desgaste físico, psíquico e emocional dessas mulheres. Atrelada a essas questões, emerge a preocupação com prejuízos no desenvolvimento dos filhos. Esses anseios, amplificam a auto responsabilização dessas mulheres, culminando em um sentimento de culpa que encontra amparo na religiosidade como principal estratégia de enfrentamento.

Abstract: Introduction: The covid-19 pandemic created an anxiogenic context for autistic people. Objective: To analyze the effects of social isolation associated with pandemic control on the lives of family caregivers of autistic children. Method: This is a qualitative research carried out from April to May 2020, with 14 mothers aged between 28 and 47 years and a father aged 34 years. Data collection was carried out through semi-structured interviews carried out by digital means. Data were analyzed according to thematic content analysis, based on the paradigm of Neurodiversity. Results: Three categories emerged from the analysis process: magnification of gender issues during the pandemic, concerns related to the child's therapeutic process, and resilience and religiosity. Conclusion: It is concluded that the pandemic potentiated gender inequalities, culminating in the physical, psychological and emotional wear of these women. Linked to these issues, the concern with damage to the development of children emerges. These anxieties amplify the self-responsibility of these women, culminating in a feeling of guilt that finds support in religiosity as the main coping strategy.

Resumo Apesar das dificuldades enfrentadas na vivência de suas sexualidades, a educação sexual de pessoas autistas costuma ser negligenciada. Neste sentido, esta pesquisa objetiva identificar as demandas de autistas sobre sua sexualidade, alinhando-se ao paradigma da neurodiversidade. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa realizada de setembro de 2017 a outubro de 2018, com 14 autistas oralizados, com idades de 15 a 17 anos, matriculados em escolas regulares. A coleta dos dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas e avaliadas segundo a análise temática de conteúdo. Identificaram-se 2 categorias analíticas: “processos discursivos e a imagética do ‘anjo azul’” e “diversidade na diversidade: a sexualidade de autistas como processos singulares”. Os resultados que embora pessoas autistas se desenvolvam fisicamente e sexualmente de acordo com os estágios típicos de desenvolvimento, existem singularidades que não deveriam ser ignoradas. Todavia, a construção de falsas crenças fomenta a negação da sexualidade de pessoas autistas. Conclui-se que o estabelecimento de ações efetivas de educação sexual e de suporte à sexualidade da pessoa autista requer uma mudança paradigmática, que ancore-se no modelo social de deficiência.

Abstract Despite the difficulties in living their sexualities, the sexual education of autistic people is often neglected. In this sense, this research aims to identify autistic people’s demands on their sexualities, in line with the neurodiversity paradigm. This qualitative research was carried out from September 2017 to October 2018, with 14 autistic children aged 15 to 17 enrolled in regular schools. Data were collected by semi-structured interviews and analyzed according to the thematic content analysis. Two analytical categories were identified: “discursive processes and the ‘blue angel’ imagery”; and “diversity in diversity: the sexuality of autistic people as singular processes”. The results show that, while autistic people grow physically and sexually according to the typical development stages, some singularities should not be ignored. However, the construction of false beliefs encourages the denial of autistic people’s sexuality. We can conclude that the establishment of effective actions of sexual education and support to the sexuality of the autistic person requires a paradigmatic change anchored in the social model of disability.

Resumo Apesar das dificuldades enfrentadas na vivência de suas sexualidades, a educação sexual de pessoas autistas costuma ser negligenciada. Neste sentido, esta pesquisa objetiva identificar as demandas de autistas sobre sua sexualidade, alinhando-se ao paradigma da neurodiversidade. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa realizada de setembro de 2017 a outubro de 2018, com 14 autistas oralizados, com idades de 15 a 17 anos, matriculados em escolas regulares. A coleta dos dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas e avaliadas segundo a análise temática de conteúdo. Identificaram-se 2 categorias analíticas: “processos discursivos e a imagética do ‘anjo azul’” e “diversidade na diversidade: a sexualidade de autistas como processos singulares”. Os resultados que embora pessoas autistas se desenvolvam fisicamente e sexualmente de acordo com os estágios típicos de desenvolvimento, existem singularidades que não deveriam ser ignoradas. Todavia, a construção de falsas crenças fomenta a negação da sexualidade de pessoas autistas. Conclui-se que o estabelecimento de ações efetivas de educação sexual e de suporte à sexualidade da pessoa autista requer uma mudança paradigmática, que ancore-se no modelo social de deficiência.

Abstract Despite the difficulties in living their sexualities, the sexual education of autistic people is often neglected. In this sense, this research aims to identify autistic people’s demands on their sexualities, in line with the neurodiversity paradigm. This qualitative research was carried out from September 2017 to October 2018, with 14 autistic children aged 15 to 17 enrolled in regular schools. Data were collected by semi-structured interviews and analyzed according to the thematic content analysis. Two analytical categories were identified: “discursive processes and the ‘blue angel’ imagery”; and “diversity in diversity: the sexuality of autistic people as singular processes”. The results show that, while autistic people grow physically and sexually according to the typical development stages, some singularities should not be ignored. However, the construction of false beliefs encourages the denial of autistic people’s sexuality. We can conclude that the establishment of effective actions of sexual education and support to the sexuality of the autistic person requires a paradigmatic change anchored in the social model of disability.