RESUMO Este artigo expõe um panorama da interseção entre dados abertos e saúde pública, começando por definir o que são dados abertos do governo, dados de saúde pública e outros conceitos fundamentais e terminologias relevantes. Existem distintas percepções quanto à premência e à importância da abertura de dados de saúde pública. Reconhecidamente, os surtos de doenças, como os ocorridos nas epidemias do vírus Ebola e vírus zika, apontam para a necessidade de os países desenvolverem uma estrutura para direcionar o gerenciamento dos dados de saúde pública. Esta estrutura deve servir para garantir que os dados coletados nas emergências de saúde pública estejam acessíveis às autoridades cabíveis em uma forma que possa subsidiar a tomada de decisão oportuna durante tais crises de saúde pública. No artigo, destacam-se as políticas de dados abertos de diversos muitos países, inclusive dos países na Região das Américas. Nossa análise demonstra que vários países, sobretudo na América Latina, não possuem diretrizes claramente definidas de políticas para a coleta e o gerenciamento de dados de saúde pública. Recomendamos que qualquer estratégia nacional de governança de dados nacionais precisa contemplar os possíveis benefícios e riscos, explicitar os dados a ser compartilhados assim como descrever os atributos de tais dados. Por fim, salientamos que a principal preocupação nas Américas deve ser o desenvolvimento de estruturas regionais para dados abertos em saúde pública que possam ser postas em prática ou adaptadas por cada país como parte de estratégias e políticas nacionais ou subnacionais adequadas.

ABSTRACT This article provides an overview of the intersection of open data and public health by first defining open government data, public health data, and other key concepts and relevant terminologies. There are differing perceptions on the urgency and importance of the openness of public health data. It has been established that disease outbreaks such as happened during the Ebola and Zika virus epidemics are indicative of the need for countries to develop a framework that will provide guidance for the management of public health data. Such a framework should ensure that data collected during public health emergencies are accessible to the appropriate authorities and in a form that can help with timely decision-making during such public health crises. In this article, we highlight available open data policies across many countries, including in the Americas. Our analysis shows that there are currently no articulated policy guidelines for the collection and management of public health data across many countries, especially in Latin America. We propose that any national data governance strategy must address potential benefits, possible risks, examples of data that could be shared, and the attributes of such data. Finally, we stress that the key concern in the Americas should be the development of regional frameworks for open data in public health that can be adopted or adapted by each country through appropriate national or subnational policies and strategies.

RESUMEN Este artículo ofrece un panorama de la intersección entre los datos abiertos y la salud pública al definir en primer lugar qué son los datos gubernamentales abiertos, los datos sobre salud pública y otros conceptos fundamentales y términos pertinentes. Hay percepciones dispares sobre la premura y la importancia de la apertura de los datos sobre salud pública. Se ha establecido que los brotes de ciertas enfermedades, como las epidemias por los virus del Ébola y del Zika, demuestran la necesidad de que los países elaboren un marco que oriente la gestión de los datos sobre salud pública. Dicho marco debe garantizar que los datos recopilados durante las emergencias de salud pública sean accesibles para las autoridades competentes y en una forma que contribuya a la toma oportuna de decisiones durante estas crisis de salud pública. En este artículo, destacamos las políticas de datos abiertos existentes en diversos países, incluidos varios de la Región de las Américas. Nuestro análisis muestra que actualmente en muchos países no hay directrices articuladas de políticas públicas para la recopilación y gestión de los datos sobre salud pública, en especial en América Latina. Proponemos que toda estrategia nacional de gobernanza relativa a los datos debe abordar los posibles riesgos y beneficios, ejemplos de los datos que podrían compartirse y los atributos de tales datos. Por último, subrayamos que el interés fundamental en la Región de las Américas debe ser la creación de marcos regionales para datos abiertos sobre salud pública que cada país pueda adoptar o adaptar mediante las políticas y estrategias nacionales o subnacionales apropiadas.

RESUMO O Ministério da Saúde e Desenvolvimento Social das Ilhas Virgens Britânicas identificou recentemente a necessidade de uma estratégia atualizada para avançar a visão do país para os Sistemas de Informação para a Saúde (IS4H) (“Tomada de decisão informada para melhores resultados de saúde”). Desde o início dos anos 1990, o Ministerio reconheceu a importância de ter fortes fundamentos conceituais e mecanismos para seus sistemas de informação, e a necessidade de fortalecer a produção e o uso de dados de boa qualidade em saúde para permitir o cumprimento das metas de saúde do território. Portanto, em maio de 2017, as Ilhas Virgens Britânicas solicitaram assistência técnica da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) para desenvolver um plano/roteiro para o fortalecimento da capacidade de administração do Ministerio para a IS4H. Isso resultou em uma colaboração bilateral entre a OPAS e o Ministério, liderada pelo país, para conduzir duas avaliações dos Sistemas Nacionais de Informação para a Saúde das Ilhas Virgens Britânicas: 1) uma avaliação rápida para mapear a política do Sistemas Nacionais de Informação para a Saúde, e desenvolver uma estratégia de curto e médio prazo e um plano de trabalho para fortalecê-los e atualizá-los; e 2) uma avaliação de maturidade, utilizando a ferramenta Modelo de Maturidade IS4H da OPAS, para avaliar a implementação da política do Sistemas Nacionais de Informação para a Saúde até o momento e determinar os próximos passos. Este artigo descreve 1) os passos dados nessa colaboração bilateral para atualizar a política de Sistemas Nacionais de Informação para a Saúde das Ilhas Virgens Britânicas e ajustar sua visão de IS4H, incluindo o desenvolvimento de um plano nacional/roteiro, e 2) as lições aprendidas neste processo.

ABSTRACT The British Virgin Islands (BVI) Ministry of Health and Social Development (MOHSD) recently identified the need for an updated strategy to advance the country's vision for Information Systems for Health (IS4H) (“Informed decision-making for better health outcomes”). Since the early 1990s, the MOHSD has recognized the importance of having strong conceptual foundations and mechanisms for its information systems, and the need to strengthen the production and use of good-quality health data to enable fulfillment of the territory's health goals. Therefore, in May 2017, BVI requested technical assistance from the Pan American Health Organization (PAHO) to develop a plan/“road map” for strengthening the MOHSD's stewardship capacity for IS4H. This resulted in a bilateral, country-led collaboration between PAHO and the Ministry to carry out two assessments of BVI's National Information Systems for Health (NISH): 1) a rapid assessment to map NISH policy, to develop a short- and medium-term workplan for strengthening and updating it, and 2) a maturity assessment, using PAHO's IS4H Maturity Model tool, to evaluate the implementation of NISH policy thus far and determine next steps. This article describes 1) the steps taken in this bilateral collaboration to update BVI's NISH policy and fine-tune its IS4H vision, including the development of a national plan/road map, and 2) lessons learned.

RESUMEN El Ministerio de Salud y Desarrollo Social de las Islas Vírgenes Británicas identificó recientemente la necesidad de tener una estrategia actualizada para avanzar la visión del país en el ámbito de los sistemas de información para la salud (IS4H) (“Toma de decisiones informadas para obtener mejores resultados de salud”). Desde principios de la década de 1990, el Ministerio ha reconocido la importancia de tener sólidos fundamentos conceptuales y mecanismos para sus sistemas de información, así como la necesidad de fortalecer la producción y el uso de datos de salud de buena calidad para permitir el cumplimiento de los objetivos de salud del territorio. En este contexto, en mayo de 2017 las Islas Vírgenes Británicas solicitaron la asistencia técnica de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) para desarrollar un plan u “hoja de ruta” para fortalecer su capacidad de administración en el ámbito de los IS4H. Esto resultó en una colaboración bilateral, dirigida por el país, entre la OPS y el Ministerio para llevar a cabo dos evaluaciones de los Sistemas Nacionales de Información para la Salud: 1) una evaluación rápida para mapear la política de estos sistemas, y desarrollar un plan de trabajo a corto y mediano plazo para fortalecerlos y actualizarlos y 2) una evaluación de madurez, utilizando la herramienta Modelo de Madurez de IS4H de la OPS, para evaluar la implementación de la política de Sistemas Nacionales de Información para la Salud hasta el momento y determinar los próximos pasos. Este artículo describe 1) los pasos dados en esta colaboración bilateral para actualizar la política de Sistemas Nacionales de Información para la Salud de las Islas Vírgenes Británicas y ajustar su visión del IS4H, incluido el desarrollo de un plan nacional u hoja de ruta, y 2) las lecciones aprendidas durante este proceso.

RESUMO A equinococose cística ou hidatidose, zoonose parasitária causada por um céstodo da família Taeniidae e espécie Echinococcus granulosus, é endêmica na Argentina, Chile, Peru, Uruguai e no sul do Brasil. Neste artigo são apresentadas as estimativas da hidatidose nos cinco países de 2009 a 2014 e propostos indicadores para avaliar os programas nacionais de controle. Cerca de 5 mil casos novos de hidatidose foram diagnosticados por ano nos cinco países no período de estudo. A taxa de letalidade média foi de 2,9%, o que indica que esta doença causou aproximadamente 880 mortes nestes países no período de 6 anos. Nos casos de hidatidose que precisaram de atenção de saúde secundária ou terciária, a duração média da internação hospitalar foi de 10,6 dias, representando uma sobrecarga considerável aos sistemas de saúde. O percentual de novos casos (15%) em indivíduos menores de 15 anos de idade indica transmissão contínua. Apesar de as estimativas mostrarem que a hidatidose não está controlada na América do Sul, a execução permanente de programas municipais e nacionais de controle em três dos cinco países tem redundado na redução de alguns dos indicadores. A Iniciativa Regional para Controle da Hidatidose, que integra os cinco países em uma estrutura para trabalho em conjunto e colaboração, deve redobrar os seus esforços.

ABSTRACT Cystic echinococcosis (CE) or hydatidosis, a parasitic zoonosis caused by a cestode of the family Taeniidae, species Echinococcus granulosus, is endemic in Argentina, Chile, Peru, Uruguay, and southern Brazil. This report presents CE figures for these five countries in 2009 – 2014 and proposes indicators to measure national control programs. Nearly 5 000 new CE cases were diagnosed annually in the five countries during the study period. The average case fatality rate was 2.9%, which suggests that CE led to approximately 880 deaths in these countries during the 6-year period. CE cases that required secondary or tertiary health care had average hospital stays of 10.6 days, causing a significant burden to health systems. The proportion of new cases (15%) in children less than 15 years of age suggests ongoing transmission. Despite figures showing that CE is not under control in South America, the long-standing implementation of national and local control programs in three of the five countries has achieved reductions in some of the indicators. The Regional Initiative for the Control of CE, which includes the five countries and provides a framework for networking and collaboration, must intensify its efforts.

RESUMEN La equinococosis quística o hidatidosis, zoonosis parasitaria causada por un cestodo de la especie Echinococcus granulosus, familia Taeniidae, es endémica en Argentina, Chile, Perú, Uruguay y el sur del Brasil. En este informe se presentan datos sobre la equinococosis quística registrados en estos cinco países entre los años 2009 y 2014, y se proponen indicadores para medir el desempeño de los programas nacionales de control. Durante el período de estudio, en los cinco países se diagnosticaron casi 5 000 casos nuevos por año. La tasa de letalidad promedio fue del 2,9 %, lo que indica que la equinococosis quística causó aproximadamente 880 defunciones en estos países en el período de 6 años estudiado. Los casos que debieron recibir atención de salud secundaria o terciaria tuvieron una estadía hospitalaria promedio de 10,6 días, lo que ha generado una carga significativa para los sistemas de salud. La proporción de casos nuevos de niños menores de 15 años (15 %) indica que la transmisión no se ha interrumpido. A pesar de que los datos muestran que la enfermedad no está controlada en América del Sur, tres de los cinco países disponen de programas nacionales y locales de control desde hace muchos años, los que han logrado reducir algunos de los indicadores. Es preciso que la Iniciativa Sudamericana para el Control de la Equinococosis Quística, que incluye a los cinco países y contribuye con un marco para la formación de redes y la colaboración, redoble sus esfuerzos para lograr el control de la enfermedad.

ABSTRACT The World Health Organization’s determination of the Ebola virus disease outbreak as a public health event of international concern prompted non affected countries to implement measures to prevent, detect, and manage the introduction of the virus in their territories. The outbreak provided an opportunity to assess the operational implementation of the International Health Regulations’ core capacities and health systems’ preparedness to handle a potential or confirmed case of Ebola virus disease. A public health framework implemented in Latin America and Caribbean countries encompassing preparatory self-assessments, in-country visits, and follow-up suggests that the region should increase efforts to consolidate and sustain progress on core capacities and health system preparedness to face public health events with national or international repercussions.

RESUMEN La determinación por parte de la Organización Mundial de la Salud de que el brote de enfermedad por el virus del Ébola constituía un evento de salud pública de importancia internacional llevó a los países que no estaban afectados a aplicar medidas para prevenir y detectar la introducción del virus en sus territorios y para reaccionar frente a ella. El brote brindó la oportunidad de evaluar la aplicación operativa de las capacidades básicas del Reglamento Sanitario Internacional y la preparación de los sistemas de salud para hacer frente a un caso posible o confirmado de enfermedad por el virus del Ébola. Un marco rector de salud pública aplicado en los países de América Latina y el Caribe, que abarca autoevaluaciones preparatorias, visitas a los propios países y seguimiento, sugiere que esa región debe aumentar sus esfuerzos por consolidar y mantener los progresos en las capacidades básicas y en la preparación del sistema de salud para hacer frente a eventos de salud pública que tengan repercusiones a escala nacional o internacional.

OBJECTIVE: To identify key social determinants of tuberculosis (TB) incidence among countries in Latin America and the Caribbean (LAC), a geographic area regarded as one of the most socioeconomically unequal in the world METHODS: An ecological study was conducted at the country level. Data were obtained from several institutional-based sources. Random-effects regression modeling was used to explore the relationship between several social determinants indicators and TB incidence rates in 20 LAC countries in 1995-2012. Standard gap and gradient metrics of social inequality in TB incidence among countries in 2000, 2005, and 2010 were then calculated. RESULTS: TB incidence rate trends were significantly associated with health expenditure per capita and access to improved sanitation facilities, as well as with life expectancy at birth and TB detection rate, after adjusting for other socioeconomic, demographic, and health services variables. Absolute and relative inequality in TB incidence remained mostly unchanged: countries at the bottom 20% of both health expenditure and sanitation coverage distributions concentrated up to 40% of all TB incident cases, despite a considerable decline in the overall TB incidence mean rate during the period assessed. CONCLUSIONS: Along with the intensity of TB control (reflected by TB detection rate), both access to sanitation (as a proxy of quality of living conditions) and health expenditure per capita (either as an indicator of the level of resources and/or commitment to health care) appear to be key determinants of TB incidence trends in LAC countries. Inequalities in both health expenditure per capita and access to sanitation seem to define profound and persistent inverse gradients in TB incidence among LAC countries.

OBJETIVO: Establecer los determinantes sociales clave de la incidencia de tuberculosis (TB) en los países de América Latina y el Caribe (ALC), una zona geográfica consideraba como una de las más afectadas por las desigualdades socioeconómicas en el mundo. MÉTODOS: Se llevó a cabo un estudio ecológico a nivel de país. Los datos se obtuvieron de diversas fuentes institucionales. Mediante un modelo de regresión de efectos aleatorios se exploró la relación entre varios indicadores de determinantes sociales y las tasas de incidencia de TB en 20 países de ALC durante el periodo de 1995 al 2012. A continuación, se calcularon los valores ordinarios de la brecha y el gradiente de desigualdad social en la incidencia de TB entre países en el 2000, el 2005 y el 2010. RESULTADOS: Las tendencias en la tasa de incidencia de TB se asociaban significativamente con el gasto per cápita en salud y el acceso a mejores instalaciones de saneamiento, así como con la esperanza de vida al nacer y la tasa de detección de la TB, tras ajustar para otras variables socioeconómicas, demográficas y de servicios de salud. La desigualdad absoluta y relativa en la incidencia de TB se mantuvo prácticamente inalterada: los países que se distribuían en el 20% inferior del gasto en salud y la cobertura de saneamiento aglutinaban hasta un 40% de todos los casos nuevos de TB, a pesar de una considerable disminución de la tasa general media de incidencia de TB durante el período evaluado. CONCLUSIONES: Junto con la intensidad de las actividades de control de la TB (reflejada por la tasa de detección de la TB), tanto el acceso al saneamiento (reflejo de la calidad de las condiciones de vida) como el gasto per cápita en salud (ya sea como indicador del nivel de recursos o del compromiso con la atención de salud) parecen ser determinantes clave de las tendencias en la incidencia de TB en los países de ALC. Las desigualdades tanto en el gasto per cápita en salud como en el acceso al saneamiento parecen definir los gradientes inversos profundos y persistentes en la incidencia de TB entre los países de ALC.

The Global Plan to Stop TB 2006-2015 is a road map for policy-makers and managers of national programmes. It sets out the key actions needed to achieve the targets of the Millennium Development Goals relating to tuberculosis (TB): to halve the prevalence and deaths by 2015 relative to 1990 levels and to save 14 million lives. Developed by a broad coalition of partners, the plan presents a model approach combining interventions that can feasibly be supplied on the ground. The main areas of activity set out in the plan are: scaling up interventions to control tuberculosis; promoting the research and development of improved diagnostics, drugs and vaccines; and engaging in related activities for advocacy, communications and social mobilization. Scenarios for the planning process were developed; these looked at issues both globally and in seven epidemiological regions. The scenarios made ambitious but realistic assumptions about the pace of scale-up and implementation coverage of the activities. A mathematical model was used to estimate the impact of scaling up current interventions based on data from studies of tuberculosis biology and from experience with tuberculosis control in diverse settings. The estimated costs of the activities set out in the Global Plan were based on implementing interventions and researching and developing drugs, diagnostics and vaccines; these costs were US$ 56 billion over 10 years. When translated into cost per disability adjusted life year averted, these costs compare favourably with those of other public health interventions. This approach to planning for global tuberculosis control is a valuable example of developing plans to improve global health that has relevance for other health issues.

El Plan Mundial para Detener la Tuberculosis 2006-2015 es una hoja de ruta para instancias normativas y gestores de programas nacionales. En él se establecen las principales intervenciones necesarias para alcanzar las metas de los Objetivos de Desarrollo del Milenio relacionadas con la tuberculosis: reducir a la mitad la prevalencia de esta enfermedad y la mortalidad por esa causa para 2015 en comparación con los niveles de 1990 y salvar así 14 millones de vidas. Elaborado por una amplia coalición de asociados, el plan presenta un modelo que combina diversas intervenciones que pueden aplicarse de forma viable sobre el terreno. Las áreas principales de actividad contempladas en el plan son las siguientes: expansión de las intervenciones de lucha antituberculosa; promoción de la investigación y el desarrollo de mejores medios diagnósticos, medicamentos y vacunas; y participación en las actividades relacionadas con la promoción, las comunicaciones y la movilización social. Se desarrollaron distintos escenarios para el proceso de planificación, considerando los problemas a nivel mundial y en siete regiones epidemiológicas. Los escenarios partían de hipótesis ambiciosas pero realistas sobre el ritmo de expansión y la cobertura de aplicación de las actividades. Se utilizó un modelo matemático para estimar la repercusión de la expansión de las intervenciones actuales sobre la base de datos procedentes de estudios de la biología de la tuberculosis y de la experiencia de la lucha antituberculosa en diversos entornos. Los costos estimados de las actividades establecidas en el Plan Mundial -correspondientes a la ejecución de las intervenciones y la investigación y el desarrollo de medicamentos, medios de diagnóstico y vacunas- ascendían a US$ 56 000 millones a lo largo de 10 años. Traducidos al costo por AVAD (años de vida ajustados en función de la discapacidad) evitado, la cifra es más baja que la de otras intervenciones de salud pública. Este método de planificación del control mundial de la tuberculosis brinda un valioso ejemplo para elaborar planes de mejora de la salud mundial que revistan interés para otros problemas sanitarios.

Le plan mondial Halte à la tuberculose 2006-2015 fournit des lignes directrices aux décideurs politiques et aux directeurs de programmes nationaux. Il présente les interventions clés nécessaires à la réalisation des objectifs du Millénaire pour le développement concernant la tuberculose (TB), à savoir faire baisser de moitié, entre 1990 et 2015, la prévalence de cette maladie et la mortalité lui étant imputable et épargner 14 millions de vies. Mis au point par un vaste groupement de partenaires, le plan propose un modèle de stratégie associant des interventions faciles à mettre en œuvre sur le terrain. Les principaux domaines d’activité prévus sont : le passage à l’échelle supérieure des interventions de lutte antituberculeuse, la promotion des travaux de recherche et développement concernant des outils diagnostiques, des médicaments et des vaccins plus performants et l’engagement dans des activités connexes de plaidoyer, de communication et de mobilisation sociale. Des scénarios ont été développés pour aider au processus de planification : ils considèrent les problèmes à l’échelle mondiale et dans sept régions épidémiologiques. Ces scénarios reposent sur des hypothèses ambitieuses, mais réalistes, quant au rythme de passage à l’échelle supérieure et de développement de la couverture des activités. Un modèle mathématique a été utilisé pour évaluer l’impact du passage à l’échelle supérieure des interventions en cours à partir de données d’études biologiques sur la tuberculose et de l’expérience acquise dans divers contextes en matière de lutte antituberculeuse. Les estimations de coûts pour les activités prévues par le Plan mondial correspondent à la mise en œuvre des interventions et aux travaux de recherche et développement de médicaments, d’outils diagnostiques et de vaccins améliorés ; elles se montent à US$ 56 milliard sur 10 ans. Une fois convertis en coûts par année de vie corrigée de l’incapacité (DALY), ces chiffres supportent favorablement la comparaison avec ceux d’autres interventions de santé publique. Cette stratégie de planification de la lutte contre la tuberculose au niveau mondial est un exemple utile de programme de développement pour l’amélioration de la santé dans le monde, qui intéresse d’autres problèmes sanitaires.