RESUMEN Los avances tecnológicos y del conocimiento hicieron que un mayor número de pacientes con enfermedad crónica gastrointestinal pasen de ser atendidos por el pediatra al control por los médicos de adultos durante una de las etapas más vulnerables de la vida: la adolescencia. El Grupo de Trabajo de Transición del Comité de Gastroenterología de la Sociedad Argentina de Pediatría realizó una búsqueda de literatura exhaustiva y convocó a especialistas referentes del país, con el objeto de unificar los criterios basados en la evidencia y la experiencia. De esta manera, se proponen una serie de recomendaciones para todo el equipo de salud (pediatra, gastroenterólogo infantil, nutricionista, gastroenterólogo de adultos, psicólogo, enfermería), incluso para pacientes y familias, que faciliten el proceso de transición y optimicen el seguimiento, el control, la prevención de complicaciones y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas gastrointestinales.

ABSTRACT Technological advances and the globalization of knowledge have led to a considerable increase in the number of patients with chronic gastrointestinal disease who transition from pediatric to adult care during one of the most vulnerable life stages: adolescence. The Transition Working Group of the Gastroenterology Committee of the Sociedad Argentina de Pediatría conducted an exhaustive literature search and summoned leading specialists in the most frequent chronic pathologies from all over the country to unify criteria based on evidence and experience. As a result, a series of recommendations are proposed for the whole health team (pediatrician, pediatric gastroenterologist, nutritionist, adult gastroenterologist, psychologist, and nurse) including patients and families, to facilitate the transition process, optimize follow-up, prevent complications, and improve the quality of life of patients with chronic gastrointestinal diseases.

RESUMEN La enfermedad de Kawasaki (EK) es la principal causa de cardiopatía adquirida en menores de cinco años. Nuestro objetivo fue conocer las características clínicas, el compromiso coronario y la evolución de pacientes atendidos en nuestra institución. Se revisó una serie de casos desde 2001 hasta 2018. Se incluyeron 63 pacientes, 58 % varones; la mediana de edad fue 2,6 años. La mediana de días de fiebre al diagnóstico fue 5,5 días. El 33 % presentó la forma incompleta y se detectó compromiso coronario en el 20 %. El 60 % de los pacientes con afectación coronaria presentaron EK incompleta versus el 28 % de presentación incompleta en los pacientes sin compromiso coronario (p 0,06). No se observaron diferencias en datos de laboratorio entre los grupos según el compromiso coronario. En conclusión, 33 % presentó EK incompleta y el 20 %, afectación coronaria. Hubo una tendencia de mayor riesgo para daño coronario en la forma incompleta.

In Argentina, there was not an adapted and validated instrument to evaluate readiness for the transition to adult health care. The purpose of this study was to describe the process of cross-cultural adaptation of the Transition Readiness Assessment Questionnaire 5.0 to Argentinian Spanish. The authors of the instrument were contacted to this effect. Stage 1: two translators performed the translation to Spanish. Stage 2: based on these two versions, version 1 was agreed upon. Stage 3: two back-translations were performed. Stages 4 and 5: both back-translated versions were compared, and the Spanish version was adapted to ensure correspondence with the original. Subheads were added in each domain, and version2 was obtained. Stage 6: the questionnaire was field tested to ensure the cultural adequacy of the vocabulary, thus obtaining version 3. In the last stage (stage 7), the instrument was tested in two hospitals. Finally, the cross-cultural adaptation of the Transition Readiness Assessment Questionnaire 5.0 for the Argentinian population was obtained.

En Argentina, no había un instrumento adaptado y validado de preparación para la transición. El objetivo fue describir el proceso de adaptación transcultural del Transition Readiness Assessment Questionnaire 5.0 al español argentino. Para ello, se contactó a los autores del cuestionario. Etapa 1: dos traductores lo tradujeron al castellano. Etapa 2: a partir de esas versiones, se consensuó la versión 1. Etapa 3: se realizaron dos retrotraducciones. Etapas 4 y 5: se compararon ambas versiones en inglés y se adaptó la versión en castellano para asegurar la equivalencia con la original. Se agregaron los subtítulos de cada dominio y se obtuvo la versión 2. Etapa 6: se realizó una prueba de campo para determinar si el vocabulario era culturalmente adecuado. Se obtuvo la versión 3. En la última etapa (etapa 7), se probó el cuestionario en dos hospitales. Finalmente, se obtuvo la traducción y adaptación del Transition Readiness Assessment Questionnaire 5.0 para la población argentina.

Introducción. El pasaje de adolescentes con enfermedades crónicas al seguimiento como adultos es un proceso complejo y creciente. Los pacientes necesitan adquirir conocimientos y habilidades que aseguren la continuidad de su cuidado. El objetivo fue llevar a cabo la validación del instrumento Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) 5.0, versión en español argentino, en adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas. Población y métodos. Estudio descriptivo, transversal y cuantitativo. Se incluyeron pacientes mayores de 14 años con enfermedad crónica atendidos en el Hospital Garrahan. El TRAQ incluye 20 ítems en 5 subescalas (medicación, asistencia a citas, seguimiento de problemas de salud, comunicación con profesionales, manejo de actividades cotidianas) y se responde de modo autoadministrado. Los pacientes completaron el TRAQ, una encuesta de opinión sobre su uso y otra escala de autopercepción de autonomía; sus médicos, una escala sobre el compromiso de la enfermedad. Se registraron variables sociodemográficas, clínicas y relacionadas con el TRAQ. Resultados. Participaron 191 pacientes. El TRAQ 5.0 pudo ser comprendido y completado por la mayoría de los pacientes (96,3%), en forma autoadministrada, en poco tiempo (mediana: 5 minutos) y con poca o ninguna ayuda (81%). Presentar pobreza o escolaridad no acorde aumentó la necesidad de ayuda. La consistencia interna (alfa de Cronbach) para la puntuación total fue 0,81. Se demostró validez de construcción al testear diferentes hipótesis (todas p < 0,05): discriminación según edad ≥ 16 años (3,01 vs. 3,34), sexo (mujeres: 3,38 > varones: 3,12) y presencia de proyecto futuro (sin: 3,01 < con: 3,34); correlación con escala de autopercepción (r: 0,49). Conclusión. El TRAQ 5.0 queda disponible para ser utilizado en adolescentes argentinos con enfermedades crónicas.

Introduction.The treatment of chronic diseases usually requires a multidisciplinary professional training.There are comprehensive accommodations that are adapted to the needs of the families that have to stay away from home for long periods. Objectives.To assess the impact of a comprehensive accommodation on the health-related quality of life of children with chronic conditions seen at a hospital of the City of Buenos Aires compared to children lodged at a traditional accommodation and to healthy children. To analyze the agreement between children's and caregivers' opinions. Metfeods.Cross-sectional, observational study. Group 1:children with chronic conditions lodged at a comprehensive accommodation. Group 2: children with chronic conditions lodged at a traditional accommodation. Group 3: healthy children. The Argentine version of the Kidscreen-52 questionnaire was used. A value of p < 0.05, the effect size (ES) > 0.20, and the intraclass correlation coefficient (ICC) > 0.60 were considered significant. Results.Two hundred and fifty children/caregiver dyads (50 in each chronic group and 150 healthy controls). Mean age: 12.6 years old (range: 8-18 years old), 56% were males. The children in Group 1 showed better moods and emotions, a better relationship with parents and peers, and a better school environment than those in Group 2 (p < 0.05, ES > 0.20). Agreement between children's and caregivers' opinion was low, especially in relation to psychosocial dimensions (ICC < 0.29). Conclusions.In spite of their uprooting, children with chronic conditions are capable of maintaining a good relationship with their parents, a good peer bond and social support, and do not need discontinue their education while lodged at a comprehensive accommodation adapted to their needs during their stay in the City of Buenos Aires.

Introducción. El tratamiento de enfermedades crónicas suele requerir un entrenamiento profesional multidisciplinario. Existen alojamientos integrales adaptados a las necesidades de familias que deben permanecer por períodos prolongados lejos de su hogar. Objetivos. Evaluar el impacto de un programa de hospedaje integral sobre la calidad de vida relacionada con la salud de niños con patologías crónicas atendidos en un hospital de la Ciudad de Buenos Aires, en comparación con niños alojados en hospedajes tradicionales y con niños sanos. Analizar la concordancia entre la declaración de niños y cuidadores. Métodos. Estudio observacional transversal. Grupo 1: niños con trastornos crónicos hospedados en un alojamiento integral; Grupo 2: niños con trastornos crónicos hospedados en un alojamiento tradicional; Grupo 3: niños sanos. Se utilizó la versión argentina del cuestionario Kidscreen-52. El valor p < 0,05, tamaño de efecto (TE) > 0,20 y el coeficiente de correlación interclase (CCI) > 0,60 fueron considerados significativos. Resultados. 250 duplas niños/as-cuidadores (50 en cada grupo crónico y 150 controles sanos). Edad media: 12,6 años (rango de 8-18 años); 56%, varones. Niños del Grupo 1 manifestaron mejor estado de ánimo, relación parental, amigos y entorno escolar comparado con el Grupo 2 (p < 0,05, TE > 0,20). La concordancia entre la declaración de niños y cuidadores fue baja, principalmente en las dimensiones psicosociales (CCI < 0,29). Conclusiones. Los niños con trastornos crónicos pueden conservar, pese al desarraigo, una buena relación parental, lazos de amistad y apoyo social, y no ver discontinuada su escolaridad, en un hogar integral adaptado a sus necesidades durante su estadía en la Ciudad de Buenos Aires.

The number of adolescent patients with chronic diseases and special heath needs are increasing, and they are reaching adulthood. Sometimes the passage to the adult health care is abrupt, depending upon the chronological age reached or because of an acute health problem that requires hospitalization. In order to facilitate the transition process, preparation of the child, the family and the health professionals involved is needed, as well as the coordination between the pediatric group and the adult team that will be incharge of the patient. This review shows the obstacles to this process and the recommended implementation steps required to a successful transition. It also describes the main aspects of a program that we implemented at the Hospital Italiano de Buenos Aires in conjunction with some departments of adult health care high lighting the main steps to follow before and during program´s implementation.

Cada vez más adolescentes con enfermedades crónicas y requerimientos médicos especiales alcanzan la vida adulta. Muchos pasan a la atención de la medicina del adulto en forma abrupta, ya sea por haber cumplido una determinada edad, o por una descompensación aguda que motiva una internación en un hospital de adultos. La preparación para ese pasaje y la coordinación de la atención entre el grupo pediátrico y el de adultos es fundamental para facilitar el proceso de "transición, que debe asegurar la misma calidad y continuidad en la atención de esos pacientes. En este artículo se revisan los problemas que se presentan durante ese proceso y se describen las etapas recomendadas para la implementación de una transición satisfactoria. Asimismo, se describen los aspectos principales de un programa que hemos implementado en nuestro hospital.

PFAPA is a periodic fever syndrome characterized by: fever, aphthous stomatitis, pharyngitis and cervical adenitis. It is one of the autoinflammatory syndromes, but yet of unknown etiology. Our aim is to report our experience, describe clinical manifestations, laboratory findings, relapses occurrence and response to treatment. We present 12 PFAPA patients. Median age at onset: 1.15 years, mean duration of febrile episodes: 4 days, and relapses at regular intervals. All children received prednisone (1-2 mg/kg/dose) one to two doses, 9 patients responded immediately after the first dose and all experienced a lower periodicity of attacks. PFAPA is the most frequent periodic fever syndrome. To our knowledge, there are no other local series of PFAPA patients published. Recognizing this syndrome will prevent from ordering unnecessary studies and will favor family coping.

El síndrome de fiebre periódica se caracteriza por: fiebre, estomatitis aftosa, faringitis y adenitis cervical. Pertenece al grupo de los síndromes autoinflamatorios, pero su causa es aún desconocida. Describimos una serie de doce pacientes con fiebre periódica para caracterizar sus manifestaciones clínicas, de laboratorio, aparición de recurrencias y respuesta al tratamiento. La mediana de edad de comienzo fue 1,15 años, con una media de duración de los episodios febriles de 4 días y brotes a intervalos regulares. Todos los niños recibieron meprednisona (1-2 mg/kg/dosis) una o dos dosis, nueve pacientes tuvieron una respuesta inmediata a la primera dosis y en todos hubo prolongación de los intervalos entre las crisis. El reconocimiento de este síndrome podrá limitar la realización de estudios y calmar la preocupación de estas familias.

Introduction. Musculoskeletal pain is a common symptom in childhood. It is estimated that 5 to 19% of healthy children experience musculoskeletal pain. Aims. To estimate the prevalence of musculoskeletal pain and to describe epidemiological characteristics in children 3 to 12 years of age, who attend a community hospital. Population, material and methods. This is an observational transversal study. A self-administered questionnaire was completed in the waiting room of the Pediatric ambulatory area. Children with chronic diseases were excluded. Statistical tests used included Χ² test, Mc Nemar and a logistic regression model analysis. Results. A total of 240 questionnaires were distributed and 229 were returned. Median age of children was 6 years and 36 (25-50) years in their mothers. Fifty four percent were girls. Pain was present in 21.4% in the last year, and 19.2% in the past 3 months, both groups were concordant (Mc Nemar test not significant). Associated factors with pain in the last year were: age and family history of current pain and during childhood (logistic regression model). No relation was found with sex of the child, mother age, mono-parental family, siblings or stress family factors in the last year. The musculoskeletal pain was localized in: lower limbs (66%), muscles (52%), joints (38%) and was bilateral in 33%. In 40% of children the pain duration was transient (minutes), 55% developed pain, at least, once a month and in 51% was related to exercise. Limitation of daily living activities due to pain was seen in 16%. The pain resolved spontaneously in 50%. Pediatricians were consulted in 63% of the cases and 8% consulted in Orthopedics. When comparing the pain pattern in 2 groups of children (< and > 6 years), we found that older children tended to present pain more than once a month and related to exercise. Conclusions. The prevalence of musculoskeletal pain was 21.4%. Pain was associated to child age and family history of musculoskeletal pain. Pain was referred to lower limbs (mainly muscles), periodic (more than once a month) and related to exercise.

Introducción. El dolor musculoesquelético es frecuente en la infancia. La prevalencia se estima entre 5 y 19% en niños sanos. Objetivos. Estimar la prevalencia de dolor musculoesquelético y describir las características epidemiológicas en niños de 3 a 12 años. Población, material y métodos. Estudio observacional de corte transversal. Se realizó encuesta autoadministrada en la sala de espera. Se excluyeron niños con enfermedad crónica. Resultados. Se entregaron 240 encuestas y se completaron 229. La mediana de edad de los niños fue 6 (3-12) años y de las madres 36 (25-50) años. El 54% eran niñas. El 21, 4% y el 19,2% refirieron dolor en el último año y en los últimos 3 meses, respectivamente. Los factores asociados con dolor en el último año fueron: edad y antecedente de dolor en un familiar durante la infancia y actualmente. No se encontraron diferencias con el sexo del paciente, edad materna, familia monoparental, tener hermanos ni indicadores de estrés familiar en el último año. En 66% el dolor fue localizado en miembros inferiores, 52% a nivel muscular, 38% articular y 33% bilateral. El 40% presentó dolor de minutos de duración, el 55% manifestó dolor, al menos, una vez al mes; el 51% aparecía en relación con el ejercicio y el 16% refirió limitación de la actividad. El 63% consultó a un pediatra y el 8% a un traumatólogo. Al comparar las características de dolor en menores y mayores de 6 años, los últimos presentaron dolor más de una vez por mes y posterior al ejercicio. Conclusiones. La prevalencia de dolor musculoesquelético fue 21,4%. Se asoció con la edad y antecedentes de dolor en familiar. Fue referido a miembros inferiores, predominantemente en músculo, más de una vez por mes y relacionado con el ejercicio.

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida psicossocial em filhos de pais separados em idade escolar. MÉTODOS: Conduziu-se um estudo transversal no ambulatório pediátrico de um hospital comunitário. Foram incluídas crianças de 5 a 12 anos de idade, de famílias intactas e de famílias separadas. A qualidade de vida das crianças foi avaliada através de relatórios maternos, utilizando-se o Child Health Questionnaire - Parent Form 50. Um modelo de regressão linear múltipla foi construído incluindo variáveis clinicamente relevantes significativas para a análise univariada (coeficiente beta e IC de 95%). RESULTADOS: Trezentas e trinta famílias foram convidadas a participar e 313 preencheram o questionário. A análise univariada demonstrou que a qualidade de vida estava significativamente associada à separação parental, sexo da criança, tempo passado com o pai, padrão de vida e nível de instrução materno. Em um modelo de regressão linear múltipla, os escores de qualidade de vida se mostraram mais baixos em meninos -4,5 (-6,8 a -2,3) e mais altos para tempo passado com o pai 0,09 (0,01 a 0,2). Em famílias separadas, a regressão demonstrou que os escores de qualidade de vida foram maiores quando a separação dos pais ocorrera em acordo mútuo 6,1 (2,7 a 9,4), quando a mãe possuía nível universitário 5,9 (1,7 a 10,1) e para cada ano passado desde a separação 0,6 (0,2 a 1,1), enquanto os escores foram menores em meninos -5,4 (-9,5 a -1,3) e para cada incremento de um ano da idade materna -0,4 (-0,7 a -0,05). CONCLUSÃO: A qualidade de vida psicossocial das crianças foi afetada pela separação. O Child Health Questionnaire pode ser útil para detectar um declínio na qualidade de vida psicossocial.

OBJECTIVE: To assess psychosocial quality of life in school-age children of divorced parents. METHODS: A cross-sectional survey was conducted at the pediatric outpatient clinic of a community hospital. Children 5 to 12 years old from married families and divorced families were included. Child quality of life was assessed through maternal reports using a Child Health Questionnaire - Parent Form 50. A multiple linear regression model was constructed including clinically relevant variables significant on univariate analysis (beta coefficient and 95%CI). RESULTS: Three hundred and thirty families were invited to participate and 313 completed the questionnaire. Univariate analysis showed that quality of life was significantly associated with parental separation, child sex, time spent with the father, standard of living, and maternal education. In a multiple linear regression model, quality of life scores decreased in boys -4.5 (-6.8 to -2.3) and increased for time spent with the father 0.09 (0.01 to 0.2). In divorced families, multiple linear regression showed that quality of life scores increased when parents had separated by mutual agreement 6.1 (2.7 to 9.4), when the mother had university level education 5.9 (1.7 to 10.1) and for each year elapsed since separation 0.6 (0.2 to 1.1), whereas scores decreased in boys -5.4 (-9.5 to -1.3) and for each one-year increment of maternal age -0.4 (-0.7 to -0.05). CONCLUSION: Childrens psychosocial quality of life was affected by divorce. The Child Health Questionnaire can be useful to detect a decline in the psychosocial quality of life.