ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

Resumo Objetivo Compreender as motivações de mães enlutadas para a criação e existência de um blog sobre a perda de um filho. Métodos Pesquisa qualitativa por meio da Etnografia Virtual a partir da análise narrativa dos dados registrados na ficha de identificação de 40 blogs sobre a perda de um filho, segundo o referencial teórico Modelo do Processo Dual de Compreensão do Luto. Resultados As categorias definidas foram: compartilhar a experiência da perda e do desafio de seguir em frente; criar rede de relacionamentos para apoio/conforto/suporte a outros enlutados; garantir espaço de refúgio para expressão de sentimentos, emoções e superação da perda; homenagear e perpetuar a memória e imagem do filho(a) perdida; ativismo social. Conclusão A expressão e validação do luto nos blogs contribuem para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para lidar com estressores relacionados à perda.

Abstract Objective To understand motivations of grieving mothers to create and maintain a blog about the loss of their child. Methods This was a qualitative study on virtual ethnography from narrative analysis of data obtained from i40 blogs about the loss of a child, according to theory proposed in dual process model of grief. Results Defined categories were as follows: to share the experience of loss and challenges in moving forward; to create a relationship network to support, comfort, and support other grieving persons; to guarantee a space of refuge to express feelings and emotions in order to overcome loss; to honor and perpetuate the image of the child lost; and to engage in social activism. Conclusion The expression and validation of grief in blogs help mothers to develop strategies to cope with stressful factors related to the loss.

Abstract Objective To understand motivations of grieving mothers to create and maintain a blog about the loss of their child. Methods This was a qualitative study on virtual ethnography from narrative analysis of data obtained from i40 blogs about the loss of a child, according to theory proposed in dual process model of grief. Results Defined categories were as follows: to share the experience of loss and challenges in moving forward; to create a relationship network to support, comfort, and support other grieving persons; to guarantee a space of refuge to express feelings and emotions in order to overcome loss; to honor and perpetuate the image of the child lost; and to engage in social activism. Conclusion The expression and validation of grief in blogs help mothers to develop strategies to cope with stressful factors related to the loss.

Resumo Objetivo Compreender as motivações de mães enlutadas para a criação e existência de um blog sobre a perda de um filho. Métodos Pesquisa qualitativa por meio da Etnografia Virtual a partir da análise narrativa dos dados registrados na ficha de identificação de 40 blogs sobre a perda de um filho, segundo o referencial teórico Modelo do Processo Dual de Compreensão do Luto. Resultados As categorias definidas foram: compartilhar a experiência da perda e do desafio de seguir em frente; criar rede de relacionamentos para apoio/conforto/suporte a outros enlutados; garantir espaço de refúgio para expressão de sentimentos, emoções e superação da perda; homenagear e perpetuar a memória e imagem do filho(a) perdida; ativismo social. Conclusão A expressão e validação do luto nos blogs contribuem para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para lidar com estressores relacionados à perda.

RESUMO Objetivo: compreender, a partir da perspectiva das avós, a experiência de ter um neto com câncer. Método: trata-se de estudo qualitativo, guiado pela Hermenêutica Filosófica Interpretativa. Participaram oito avós de crianças que haviam concluído tratamento oncológico. Os dados foram coletados através de entrevistas, que foram gravadas, transcritas e analisadas seguindo os pressupostos da Hermenêutica. Resultados: as avós vivenciam experiência de sofrimento multiplicado, emudecido, transformador e permanente. Acreditam que seu papel é estar presente, mas reconhecendo a independência e a autodeterminação do filho adulto. As avós evidenciam que sua experiência tem sido muito pouco acessada e considerada pelos profissionais de saúde. Conclusão: recomendamos a inclusão dos avós no contexto do cuidado e a realização de novas investigações.

ABSTRACT Objective: to understand, from grandmothers' perspectives, the experience of having a grandchild with cancer. Method: qualitative study, guided by philosophical hermeneutics. Eight grandmothers of children who had finished an oncology treatment participated in this study. Data were collected through interviews, which were recorded, transcribed, and analyzed according to the principles of hermeneutics. Results: the grandmothers underwent an experience of multiplied, silent, transformative, and permanent suffering. They believe it is their role to be present, but they recognize their adult children's independence and self-determination. Grandmothers highlighted that their experience has been very little accessed and considered by health care professionals. Conclusion: we recommend including grandparents in the context of care and in additional research.

RESUMEN Objetivo: comprender, a partir de la perspectiva de las abuelas, la experiencia de tener un nieto con cáncer. Método: se trata de un estudio cualitativo, guiado por Hermenéutica Filosófica Interpretativa. Participaron ocho abuelas de niños que habían concluido tratamiento oncológico. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas, que fueron grabadas, transcriptas y analizadas siguiendo las deducciones de la Hermenéutica. Resultados: las abuelas experimentan sufrimiento multiplicado, enmudecido, transformador y permanente. Creen que su papel es estar presente, aunque reconocen la independencia y la autodeterminación del hijo adulto. Las abuelas demuestran que su experiencia ha sido muy poco accedida y considerada por los profesionales de salud. Conclusión: recomendamos la inclusión de los abuelos en el contexto del cuidado y la realización de nuevas investigaciones.

ABSTRACT Objective: to understand, from grandmothers' perspectives, the experience of having a grandchild with cancer. Method: qualitative study, guided by philosophical hermeneutics. Eight grandmothers of children who had finished an oncology treatment participated in this study. Data were collected through interviews, which were recorded, transcribed, and analyzed according to the principles of hermeneutics. Results: the grandmothers underwent an experience of multiplied, silent, transformative, and permanent suffering. They believe it is their role to be present, but they recognize their adult children's independence and self-determination. Grandmothers highlighted that their experience has been very little accessed and considered by health care professionals. Conclusion: we recommend including grandparents in the context of care and in additional research.

RESUMEN Objetivo: comprender, a partir de la perspectiva de las abuelas, la experiencia de tener un nieto con cáncer. Método: se trata de un estudio cualitativo, guiado por Hermenéutica Filosófica Interpretativa. Participaron ocho abuelas de niños que habían concluido tratamiento oncológico. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas, que fueron grabadas, transcriptas y analizadas siguiendo las deducciones de la Hermenéutica. Resultados: las abuelas experimentan sufrimiento multiplicado, enmudecido, transformador y permanente. Creen que su papel es estar presente, aunque reconocen la independencia y la autodeterminación del hijo adulto. Las abuelas demuestran que su experiencia ha sido muy poco accedida y considerada por los profesionales de salud. Conclusión: recomendamos la inclusión de los abuelos en el contexto del cuidado y la realización de nuevas investigaciones.

RESUMO Objetivo: compreender, a partir da perspectiva das avós, a experiência de ter um neto com câncer. Método: trata-se de estudo qualitativo, guiado pela Hermenêutica Filosófica Interpretativa. Participaram oito avós de crianças que haviam concluído tratamento oncológico. Os dados foram coletados através de entrevistas, que foram gravadas, transcritas e analisadas seguindo os pressupostos da Hermenêutica. Resultados: as avós vivenciam experiência de sofrimento multiplicado, emudecido, transformador e permanente. Acreditam que seu papel é estar presente, mas reconhecendo a independência e a autodeterminação do filho adulto. As avós evidenciam que sua experiência tem sido muito pouco acessada e considerada pelos profissionais de saúde. Conclusão: recomendamos a inclusão dos avós no contexto do cuidado e a realização de novas investigações.

RESUMOObjetivo:analisar a concepção dos adolescentes a respeito da espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais presentes em suas vidas devido ao câncer e como estratégia de enfrentamento da doença.Método:pesquisa qualitativa, do tipo descritiva e exploratória. Os dados foram coletados através de um roteiro de entrevista semi-estruturado, as categorias foram definidas segundo a análise de conteúdo.Resultados:participaram nove adolescentes que estavam em tratamento oncológico em duas instituições na cidade de Uberaba, Minas Gerais. Os dados foram sistematizados em quatro categorias: história espiritual do indivíduo; fé e crença; importância da espiritualidade em sua vida; e a comunidade enquanto apoio espiritual. A maioria dos adolescentes referiu a espiritualidade importante no enfrentamento a doença, especialmente a partir de rituais religiosos e apoio da comunidade.Conclusão:a espiritualidade gera esperança para os adolescentes, auxiliando no enfrentamento das dificuldades relacionadas ao câncer e na busca pelo sentido da vida.

ABSTRACTObjective:to examine adolescents’ perception about spirituality, religion and personal beliefs in their lives due to cancer and a possible strategy for coping with the disease.Method:qualitative research, both descriptive and exploratory. The data were collected by means of a personal semi-structured interview, and the categories were analyzed by content analyzes.Results:nine adolescents who were undergoing cancer treatment at one of the two institutions located Uberaba, Brazil, participated in the study. Based on the analysis and interpretation of results, it was possible to systematize them according to four categories: spiritual history of the individual; faith and belief; importance of spirituality in their lives, and the community acting as a spiritual supporter. Most adolescents referred to spirituality as being an important tool for dealing with the disease, especially concerning religious rituals and community support.Conclusion:spirituality creates hope for adolescents, which helps them to cope with cancer-related diffi culties and contribute to the search for the meaning of life.

RESUMENObjetivo:examinó la percepción de los adolescentes acerca de la espiritualidad, la religión y las creencias personales en sus vidas por el cáncer y una posible estrategia para hacer frente a la enfermedad.Método:se realizó una investigación cualitativa, descriptivo y exploratorio, del guión de la entrevista semi-estructurada sobre la base de las literaturas afi nes, lo que permitió la defi nición de categorías, analizadas desde la perspectiva del análisis de contenido.Resultados:asistió a nueve jóvenes que fueron sometidos a tratamiento contra el cáncer en las dependencias de ambas instituciones ubicadas en la ciudad de Uberaba, Minas Gerais, Brasil. A partir del análisis fue posible sistematizar de acuerdo a cuatro categorías: historia espiritual de la persona, la fe y las creencias; importancia de la espiritualidad en sus vidas, y la comunidad como apoyo espiritual. La mayoría de los adolescentes informó espiritualidad como acontecimientos actuales e importantes relacionados con la enfermedad, especialmente de los rituales religiosos y apoyo comunitario.Conclusión:la espiritualidad parece emerger como un componente generador de esperanza para los jóvenes, ayudando a hacer frente a las dificultades relacionadas con el cáncer y la búsqueda del sentido de la vida.

ABSTRACTObjective:to examine adolescents’ perception about spirituality, religion and personal beliefs in their lives due to cancer and a possible strategy for coping with the disease.Method:qualitative research, both descriptive and exploratory. The data were collected by means of a personal semi-structured interview, and the categories were analyzed by content analyzes.Results:nine adolescents who were undergoing cancer treatment at one of the two institutions located Uberaba, Brazil, participated in the study. Based on the analysis and interpretation of results, it was possible to systematize them according to four categories: spiritual history of the individual; faith and belief; importance of spirituality in their lives, and the community acting as a spiritual supporter. Most adolescents referred to spirituality as being an important tool for dealing with the disease, especially concerning religious rituals and community support.Conclusion:spirituality creates hope for adolescents, which helps them to cope with cancer-related diffi culties and contribute to the search for the meaning of life.

RESUMENObjetivo:examinó la percepción de los adolescentes acerca de la espiritualidad, la religión y las creencias personales en sus vidas por el cáncer y una posible estrategia para hacer frente a la enfermedad.Método:se realizó una investigación cualitativa, descriptivo y exploratorio, del guión de la entrevista semi-estructurada sobre la base de las literaturas afi nes, lo que permitió la defi nición de categorías, analizadas desde la perspectiva del análisis de contenido.Resultados:asistió a nueve jóvenes que fueron sometidos a tratamiento contra el cáncer en las dependencias de ambas instituciones ubicadas en la ciudad de Uberaba, Minas Gerais, Brasil. A partir del análisis fue posible sistematizar de acuerdo a cuatro categorías: historia espiritual de la persona, la fe y las creencias; importancia de la espiritualidad en sus vidas, y la comunidad como apoyo espiritual. La mayoría de los adolescentes informó espiritualidad como acontecimientos actuales e importantes relacionados con la enfermedad, especialmente de los rituales religiosos y apoyo comunitario.Conclusión:la espiritualidad parece emerger como un componente generador de esperanza para los jóvenes, ayudando a hacer frente a las dificultades relacionadas con el cáncer y la búsqueda del sentido de la vida.

RESUMOObjetivo:analisar a concepção dos adolescentes a respeito da espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais presentes em suas vidas devido ao câncer e como estratégia de enfrentamento da doença.Método:pesquisa qualitativa, do tipo descritiva e exploratória. Os dados foram coletados através de um roteiro de entrevista semi-estruturado, as categorias foram definidas segundo a análise de conteúdo.Resultados:participaram nove adolescentes que estavam em tratamento oncológico em duas instituições na cidade de Uberaba, Minas Gerais. Os dados foram sistematizados em quatro categorias: história espiritual do indivíduo; fé e crença; importância da espiritualidade em sua vida; e a comunidade enquanto apoio espiritual. A maioria dos adolescentes referiu a espiritualidade importante no enfrentamento a doença, especialmente a partir de rituais religiosos e apoio da comunidade.Conclusão:a espiritualidade gera esperança para os adolescentes, auxiliando no enfrentamento das dificuldades relacionadas ao câncer e na busca pelo sentido da vida.

Due to the global aging phenomenon, the possibilities of three or more generations coexisting in the family has signficantly increased. Thus, the bonds between grandparents and grandchildren have also become stronger. Brazilian literature already indicates the influence of the relationship and the presence of the third generation in the family in daily contexts, but only two studies actually address the situation of the grandchild's disease. The aim of this study was to formulate a few considerations on the matter, grounded in recent literature that addresses the impact and experience of the grandchild's disease on grandparents and their role when their grandchild is sick. From this, we design paths and perspectives for new Brazilian studiesfocusing on the grandparents when one of their grandchildren is sick. We believe it is important to advance in this area in order to promote the comprehensive care of children and family based on scientific evidence.

Las probabilidades de que tres o más generaciones convivan en familia han aumentado ante el fenómeno del envejecimiento global. Con ello, los lazos entre abuelos y nietos también se han vuelto más fuertes y duraderos. La literatura brasilena ya senala la influencia de la relación y la presencia de la tercera generación en la familia en contextos cotidianos, pero sólo se han encontrado dos estudios que enfocan una situación de enfermedad de un nieto. En este trabajo se busca establecer consideraciones sobre el tema, respaldadas en publicaciones recientes, que traten del impacto y la experiencia de la enfermedad del nieto para los abuelos y de su rol cuando un nieto está enfermo. A partir de ello, se han trazado caminos y perspectivas para nuevos estudios brasilenos que se centren en la figura de los abuelos cuando uno de los nietos está enfermo. Creemos que los avances en esta área son importantes con miras a promover la atención integral del nino y de la familia sobre bases científicas sólidas.

Diante do fenômeno do envelhecimento global, aumentaram-se as chances de três ou mais gerações coexistirem na família. Com isso, os vínculos entre avós e netos também têm se tornado mais fortes e duradouros. A literatura nacional já registra a influência do relacionamento e presença da terceira geração na família em contextos cotidianos, mas apenas dois estudos são encontrados na situação de doença do neto. Buscou-se neste trabalho tecer considerações sobre o tema, respaldadas em publicações recentes, abordando o impacto e a experiência da doença do neto para os avós e o seu papel quando um neto está doente. A partir disso, traçaram-se caminhos e perspectivas para novas pesquisas brasileiras que tenham o foco na figura dos avós na situação de doença do neto. Acredita-se ser importante o avanço nessa área, de forma a promover o cuidado integral à criança e família baseado em sólida fundamentação científica.

OBJETIVOIdentificar os fatores que influenciam o enfermeiro de Unidade de Terapia Intensiva no processo de tomada de decisão nas situações de final de vida.MÉTODOEstudo de caso etnográfico que teve como referencial teórico a antropologia médica. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 10 enfermeiros.RESULTADOSA análise temática indutiva possibilitou identificar quatro temas: O contexto cultural da Unidade de Terapia Intensiva: a tomada de decisão nas situações de final de vida, Crenças e subjetividades no cuidado nas situações de final de vida,Experiências profissionais e características do contexto de cuidado nas situações de final de vida e Práticas de humanização nas situações de final de vida: o cuidado centrado no paciente e na família.CONCLUSÃOA maturidade profissional, a habilidade para transmitir as informações e a capacidade para a negociação, estão diretamente relacionadas com a inserção do enfermeiro no processo de tomada de decisão.

OBJECTIVETo identify the factors that influence the Intensive Care Unit nurse in the decision-making process in end-of-life situations.METHODEthnographic case study, which used the theoretical framework of medical anthropology. Data were collected through semi-structured interviews with 10 nurses.RESULTSThe inductive thematic analysis enabled us to identify four themes:The cultural context of the Intensive Care Unit: decision-making in situations of end-of-life; Beliefs and subjectivity of care in end-of-life situations; Professional experience and context characteristics of end-of-life care situations; and Humanization practices in end-of-life situations: the patient and family centered care.CONCLUSIONProfessional maturity, the ability to transmit information and the ability to negotiate are directly related to the inclusion of nurses in the decision-making process.

OBJETIVOIdentificar los factores que influencian al enfermero de Unidad de Cuidados Intensivos en el proceso de toma de decisión en las situaciones de final de vida.MÉTODOEstudio de caso etnográfico que tuvo como marco de referencia teórico la antropología médica. Se recogieron los datos mediante entrevista semiestructurada con 10 enfermeros.RESULTADOSEl análisis temático inductivo posibilitó identificar cuatro temas:El marco cultural de la Unidad de Cuidados Intensivos: la toma de decisión en las situaciones de final de vida,Creencias y subjetividades en el cuidado en las situaciones de final de vida, Experiencias profesionales y características del contexto de cuidado en las situaciones de final de vida y Prácticas de humanización en las situaciones de final de vida: el cuidado centrado en el paciente y la familia.CONCLUSIÓNLa madurez profesional, la habilidad para transmitir las informaciones y la capacidad para la negociación están directamente relacionadas con la inserción del enfermero en el proceso de toma de decisión.

OBJECTIVETo identify the factors that influence the Intensive Care Unit nurse in the decision-making process in end-of-life situations.METHODEthnographic case study, which used the theoretical framework of medical anthropology. Data were collected through semi-structured interviews with 10 nurses.RESULTSThe inductive thematic analysis enabled us to identify four themes:The cultural context of the Intensive Care Unit: decision-making in situations of end-of-life; Beliefs and subjectivity of care in end-of-life situations; Professional experience and context characteristics of end-of-life care situations; and Humanization practices in end-of-life situations: the patient and family centered care.CONCLUSIONProfessional maturity, the ability to transmit information and the ability to negotiate are directly related to the inclusion of nurses in the decision-making process.

OBJETIVOIdentificar los factores que influencian al enfermero de Unidad de Cuidados Intensivos en el proceso de toma de decisión en las situaciones de final de vida.MÉTODOEstudio de caso etnográfico que tuvo como marco de referencia teórico la antropología médica. Se recogieron los datos mediante entrevista semiestructurada con 10 enfermeros.RESULTADOSEl análisis temático inductivo posibilitó identificar cuatro temas:El marco cultural de la Unidad de Cuidados Intensivos: la toma de decisión en las situaciones de final de vida,Creencias y subjetividades en el cuidado en las situaciones de final de vida, Experiencias profesionales y características del contexto de cuidado en las situaciones de final de vida y Prácticas de humanización en las situaciones de final de vida: el cuidado centrado en el paciente y la familia.CONCLUSIÓNLa madurez profesional, la habilidad para transmitir las informaciones y la capacidad para la negociación están directamente relacionadas con la inserción del enfermero en el proceso de toma de decisión.

OBJETIVOIdentificar os fatores que influenciam o enfermeiro de Unidade de Terapia Intensiva no processo de tomada de decisão nas situações de final de vida.MÉTODOEstudo de caso etnográfico que teve como referencial teórico a antropologia médica. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 10 enfermeiros.RESULTADOSA análise temática indutiva possibilitou identificar quatro temas: O contexto cultural da Unidade de Terapia Intensiva: a tomada de decisão nas situações de final de vida, Crenças e subjetividades no cuidado nas situações de final de vida,Experiências profissionais e características do contexto de cuidado nas situações de final de vida e Práticas de humanização nas situações de final de vida: o cuidado centrado no paciente e na família.CONCLUSÃOA maturidade profissional, a habilidade para transmitir as informações e a capacidade para a negociação, estão diretamente relacionadas com a inserção do enfermeiro no processo de tomada de decisão.

OBJECTIVES: to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.METHODOLOGY: for this purpose the Symbolic Interactionism and the Theory Based on Data were used. Fifteen families with kids and/or teenagers in palliative care were interviewed, and data were collected through semi-structured interviews.RESULTS: after the comparative analysis of the data, a substantive theory was formed "fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses", composed by: "having a life shattered ", "managing the new condition", "recognizing the palliative care" and "relearning how to live". Hope, perseverance and spiritual beliefs are determining factors for the family to continue fighting for the life of their child in a context of uncertainty, anguish and suffering, due to the medical condition of the child. Along the way, the family redefines values and integrates palliative care in their lives.CONCLUSION: staying with the child at home is what was set and kept hope of dreaming about the recovery and support of the child's life, but above all, what takes it away even though temporarily is the possibility of their child's death when staying within the context of the family.

OBJETIVOS: conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia.METODOLOGÍA: para ello, hemos utilizado la interacción simbólica y la Teoría Fundamentada. Entrevistamos a 15 familias de niños y / o adolescentes en los cuidados paliativos, y los datos se obtuvieron a través de entrevistas semi-estructuradas.RESULTADOS: tras el análisis de datos comparativos, se construyen una teoría sustantiva "fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las "pérdidas", que consiste en "tener las vidas destrozadas", "manejo de la nueva condición", "reconociendo los cuidados paliativos "y" volver a aprender a vivir ". La esperanza, la perseverancia y creencias espirituales son factores determinantes para la familia para seguir luchando por la vida de su hijo en un contexto de incertidumbre, la angustia y el sufrimiento que resulta de la condición médica del niño. A lo largo de la historia, los valores familiares y restablecen e integran los cuidados paliativos en sus vidas.CONCLUSIÓN: quedarse con el niño en casa era fue lo que mantuvo la esperanza de seguir soñando con la restauración y el mantenimiento de la vida del niño, pero, sobre todo, es lo aleja, aunque sea temporalmente, de la posibilidad de la muerte del niño cuando permanece en el contexto familiar.

OBJETIVOS: compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.METODOLOGIA: para tanto, utilizou-se do Interacionismo Simbólico e da Teoria Fundamentada nos Dados. Foram entrevistadas 15 famílias de crianças e/ou adolescentes em cuidados paliativos, e os dados foram obtidos por meio de entrevistas semiestruturadas.RESULTADOS: após a análise comparativa dos dados, construiu-se a teoria substantiva "flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas", composta por: "tendo a vida estilhaçada", "manejando a nova condição", "reconhecendo os cuidados paliativos" e "reaprendendo a viver". Esperança, perseverança e crenças espirituais são fatores determinantes para que a família possa continuar lutando pela vida do filho em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento, decorrentes do estado clínico da criança. Ao longo da trajetória, a família redefine valores e integra os cuidados paliativos em suas vidas.CONCLUSÃO: permanecer com o filho em casa foi o que configurou e manteve a esperança de continuar sonhando com a recuperação e manutenção da vida da criança, mas, acima de tudo, é o que afasta, ainda que temporariamente, a possibilidade da morte do filho, quando ele permanece no contexto da família.

OBJETIVOS: compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.METODOLOGIA: para tanto, utilizou-se do Interacionismo Simbólico e da Teoria Fundamentada nos Dados. Foram entrevistadas 15 famílias de crianças e/ou adolescentes em cuidados paliativos, e os dados foram obtidos por meio de entrevistas semiestruturadas.RESULTADOS: após a análise comparativa dos dados, construiu-se a teoria substantiva "flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas", composta por: "tendo a vida estilhaçada", "manejando a nova condição", "reconhecendo os cuidados paliativos" e "reaprendendo a viver". Esperança, perseverança e crenças espirituais são fatores determinantes para que a família possa continuar lutando pela vida do filho em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento, decorrentes do estado clínico da criança. Ao longo da trajetória, a família redefine valores e integra os cuidados paliativos em suas vidas.CONCLUSÃO: permanecer com o filho em casa foi o que configurou e manteve a esperança de continuar sonhando com a recuperação e manutenção da vida da criança, mas, acima de tudo, é o que afasta, ainda que temporariamente, a possibilidade da morte do filho, quando ele permanece no contexto da família.

OBJECTIVES: to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.METHODOLOGY: for this purpose the Symbolic Interactionism and the Theory Based on Data were used. Fifteen families with kids and/or teenagers in palliative care were interviewed, and data were collected through semi-structured interviews.RESULTS: after the comparative analysis of the data, a substantive theory was formed "fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses", composed by: "having a life shattered ", "managing the new condition", "recognizing the palliative care" and "relearning how to live". Hope, perseverance and spiritual beliefs are determining factors for the family to continue fighting for the life of their child in a context of uncertainty, anguish and suffering, due to the medical condition of the child. Along the way, the family redefines values and integrates palliative care in their lives.CONCLUSION: staying with the child at home is what was set and kept hope of dreaming about the recovery and support of the child's life, but above all, what takes it away even though temporarily is the possibility of their child's death when staying within the context of the family.

OBJETIVOS: conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia.METODOLOGÍA: para ello, hemos utilizado la interacción simbólica y la Teoría Fundamentada. Entrevistamos a 15 familias de niños y / o adolescentes en los cuidados paliativos, y los datos se obtuvieron a través de entrevistas semi-estructuradas.RESULTADOS: tras el análisis de datos comparativos, se construyen una teoría sustantiva "fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las "pérdidas", que consiste en "tener las vidas destrozadas", "manejo de la nueva condición", "reconociendo los cuidados paliativos "y" volver a aprender a vivir ". La esperanza, la perseverancia y creencias espirituales son factores determinantes para la familia para seguir luchando por la vida de su hijo en un contexto de incertidumbre, la angustia y el sufrimiento que resulta de la condición médica del niño. A lo largo de la historia, los valores familiares y restablecen e integran los cuidados paliativos en sus vidas.CONCLUSIÓN: quedarse con el niño en casa era fue lo que mantuvo la esperanza de seguir soñando con la restauración y el mantenimiento de la vida del niño, pero, sobre todo, es lo aleja, aunque sea temporalmente, de la posibilidad de la muerte del niño cuando permanece en el contexto familiar.

When considering the child as a research subject and attempting to understand their perspective on specific experiences, one must take into account the need to follow meticulous steps to ensure children's autonomy, as well as respect their stage of development and their ability to comprehend. In this light, the present study aims to make considerations on methodological issues that arise when conducting qualitative interviews with children, based on theoretical research available in current literature. This study employed a bibliographic search for the most relevant questions used when conducting a qualitative interview with children. Three main aspects are discussed: cognitive development, strategies used to approach the children, and ethical criteria for the inclusion and participation of children, with emphasis on consent and confidentiality.

Al considerar al niño como sujeto de investigación y tratar de entender su punto de vista sobre una determinada experiencia, hay que tener en cuenta la necesidad de ser prudentes para garantizar su autonomía y respetar su etapa de desarrollo y su capacidad de comprensión. Este ensayo tiene como objetivo hacer consideraciones sobre las cuestiones metodológicas para la realización de entrevistas cualitativas con niños, a partir del relevamiento teórico disponible en la literatura actual. Se trata del rescate bibliográfico de los temas más importantes al realizar una entrevista cualitativa con niños. Se discuten tres aspectos principales: el desarrollo cognitivo, estrategias para enfocar el tema y criterios éticos para la inclusión y participación de niños, con énfasis en el consentimiento y la confidencialidad.

Ao considerar a criança como um sujeito de pesquisa e almejar compreender a sua perspectiva em relação a determinada experiência, deve-se levar em conta a necessidade de seguir criteriosos passos para garantir sua autonomia, bem como respeitar seu estágio de desenvolvimento e sua capacidade de compreensão. Este ensaio tem como objetivo tecer considerações acerca das questões metodológicas para a realização de entrevistas qualitativas com crianças, a partir de levantamento teórico, disponível na literatura atual. Trata-se de um resgate bibliográfico das questões mais relevantes ao se realizar uma entrevista qualitativa com crianças. Três aspectos principais são discutidos: desenvolvimento cognitivo da criança, estratégias de aproximação e critérios éticos para participação e inclusão de crianças, com ênfase no consentimento e confidencialidade.

Introdução: A necessidade de hemodiálise exerce um profundo impacto nas vidas das crianças e adolescentes com insuficiência renal crônica em estágio final e de suas mães, uma vez que, predominantemente, assumem o cuidado concernente ao tratamento. O tratamento hemodialítico exige que a mãe acompanhe o filho durante as sessões pelo menos três vezes por semana e, por não ser uma prática curativa, vivencia a espera de um transplante renal com diferentes significados atribuídos. Objetivo: Compreender como as mães significam a experiência de acompanhar o filho em uma Unidade de Hemodiálise Infantil e construir um modelo teórico representativo dessa experiência. Métodos: O Interacionismo Simbólico foi adotado como referencial teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. Os dados foram coletados por meio de entrevistas com 11 mães. Resultados: A análise comparativa dos dados possibilitou identificar dois fenômenos que compõem a experiência: “Vendo a vida do filho sugada pela máquina”, que expressa as experiências vivenciadas pela mãe que são geradoras de demandas para compreender a nova condição da criança e do adolescente, e “Dando um novo significado à máquina de hemodiálise”, que representa as estratégias empreendidas para suportar a experiência. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central: “Tendo a vida aprisionada por uma máquina”, a partir do qual se propõe um novo modelo teórico. Conclusão: Os resultados do estudo fornecem subsídios teóricos para um planejamento de assistência que atenda às reais necessidades das mães, identificando aspectos que requeiram intervenção.

Introduction: The need for hemodialysis exerts a deep impact on the lives of children and adolescents with end-stage kidney chronic failure and their mothers, who predominantly assume the care related to treatment. The hemodialysis requires that the mother accompanies the child during sessions at least three times a week and, since it is not a healing practice, they also experience the waiting for a kidney transplant, attributing different meanings to this experience. Objective: To understand what it means for the mothers to accompany the child in a Pediatric Hemodialysis Unit and to construct a theoretical model representing this experience. Methods: The Symbolic Interactionism was adopted as a theoretical model and the Grounded Theory as a methodological framework. Data were collected through interviews with 11 mothers. Results: The comparative analysis of the data enabled the identification of two phenomena that compose the experience: “Seeing the child´s life being sucked by the hemodialysis machine” expresses the experiences of the mothers that generates new demands to comprehend the new health conditions of their children and “Giving new meaning to the dependence of the hemodialysis machine” that represents the strategies employed to endure the experience. The relationship of these phenomena allowed the identification of the main category: “Having the mother's life imprisoned by the hemodialysis machine”, from which we propose a new theoretical model. Conclusion: The results of the study allow us to provide a theoretical ground for planning an assistance that meets the real needs of the mothers, identifying aspects that require intervention.