This study's objective was to investigate the experience of family members of children and adolescents with cancer in terms of palliative care, especially the care provided in the final stage of life. This is a descriptive and exploratory study with qualitative data analysis. A total of 14 family members participated in the study. They were the caregivers of children and adolescents with cancer who died, and were followed up by a teaching hospital in the state of São Paulo. Empirical data were organized around three themes: "The impact of the worsening of the disease on the family's dynamics", "Communicating bad news" and "The experience of the family concerning palliative care". This study is relevant to children and adolescents with cancer in the end-of life care because the complex, dynamics, and comprehensive experiences of families in the care of children and adolescents in this period can contribute to better understanding of the process of providing care in light of the fundamentals of palliative care.
El presente estudio tiene como objetivo investigar la experiencia de los familiares en el cuidado de niños y adolecentes con cáncer, en cuidados paliativos, particularmente en los cuidados al final de la vida. Se trata de una investigación de naturaleza descriptiva y exploratoria, con análisis cualitativo de los datos. Participaron del estudio 14 familiares, cuidadores de niños y adolecentes que murieron de cáncer en acompañamiento en un hospital universitario en São Paulo. Los datos empíricos fueron organizados alrededor de tres temas: "El impacto del agravamiento de la enfermedad en la dinámica familiar", "La comunicación de malas noticias" y "La vivencia de la familia delante de los cuidados paliativos". Este estudio demostró ser relevante para la asistencia al niño y al adolecente con cáncer en el fin de la vida, ya que, las vivencias de las familias en el cuidado al niño y al adolecente podrán contribuir para la compresión del proceso de cuidar bajo los fundamentos de los cuidados paliativos.
Este estudo teve por objetivo investigar a experiência dos familiares no cuidar de crianças e adolescentes com câncer, em cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida. Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória, com análise qualitativa dos dados. Participaram do estudo 14 familiares, cuidadores de crianças e adolescentes que morreram por câncer, em acompanhamento em um hospital escola no estado de São Paulo. Os dados empíricos foram organizados ao redor de três temas: "O impacto do agravamento da doença na dinâmina familiar", "Comunicação de más notícias" e "A vivência da família diante dos cuidados paliativos". O estudo mostrou-se relevante para a assistência à criança e ao adolescente com câncer no fim da vida, pois as vivências complexas, dinâmicas e abrangentes das famílias no cuidado da criança e do adolescente poderão contribuir para a compreensão do processo de cuidar à luz dos fundamentos dos cuidados paliativos.