Abstract Objective: To describe the health-related quality of life (QOL) in children with cerebral palsy (CP) associated with congenital Zika infection. Methods: Cross-sectional study of a consecutive series of children, followed in a referral multicentric rehabilitation network in Brazil. We invited the caregivers to respond to the Brazilian version of the Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILDTM) questionnaire. Statistical analysis was performed with the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0™. We used absolute and relative frequencies for categorical variables and mean and standard deviation for continuous variables. Results: The sample consisted of 193 children, at mean age of 50.3±7.6 months. We observed a predominance of children with cerebral palsy (CP) with Gross Motor Function Classification System (GMFCS) level V (93.7%). Epilepsy (88.4%) was the most common comorbidity. CPCHILDTM mean scores were activities of daily living (ADL)/personal care 43.2±12.6; positioning, transferring and mobility 33.7±16.5; comfort and emotions 84.4±15.2; communication and social interaction (CoSI) 48.2±24.3; health 70.9±17.1; and overall quality of life (OQOL) 72.1±17.1. Total score was 54.8±11.3. Conclusions: Among children with cerebral palsy (CP) related to congenital Zika syndrome, the quality of life (QOL) scores were very similar to other populations with cerebral palsy (CP). The activities of positioning, transferring and mobility had the greatest impact on health-related quality of life (QOL). Rehabilitation strategies and public policies should prioritize aspects related to mobility for this population. Objective healthrelated QOL (QOL CP (CP infection Methods Crosssectional Cross sectional Brazil (CPCHILDTM questionnaire SPSS (SPSS 260 26 0 26.0™ Results 19 50376 50 3 7 6 50.3±7. months GMFCS (GMFCS 93.7%. 937 93.7% . 93 (93.7%) 88.4% 884 88 4 (88.4% comorbidity ADL/personal ADLpersonal ADL /personal personal 43.2±12.6 432126 43 2 12 positioning 33.7±16.5 337165 33 16 5 84.4±15.2 844152 84 15 CoSI (CoSI 48.2±24.3 482243 48 24 70.9±17.1 709171 70 9 17 1 OQOL (OQOL 721171 72 72.1±17.1 548113 54 8 11 54.8±11.3 Conclusions syndrome CP. QOL. population 26.0 5037 50.3±7 93.7 (93.7% 88.4 (88.4 43.2±12. 43212 33.7±16. 33716 84.4±15. 84415 48.2±24. 48224 70.9±17. 70917 72117 72.1±17. 54811 54.8±11. 26. 503 50.3± 93. (93.7 88. (88. 43.2±12 4321 33.7±16 3371 84.4±15 8441 48.2±24 4822 70.9±17 7091 7211 72.1±17 5481 54.8±11 50.3 (93. (88 43.2±1 432 33.7±1 337 84.4±1 844 48.2±2 482 70.9±1 709 721 72.1±1 548 54.8±1 50. (93 (8 43.2± 33.7± 84.4± 48.2± 70.9± 72.1± 54.8± (9 ( 43.2 33.7 84.4 48.2 70.9 72.1 54.8 43. 33. 84. 48. 70. 72. 54.
RESUMO Objetivo: Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral associada à infecção congênita pelo zika. Métodos: Estudo transversal de série consecutiva de casos de crianças acompanhadas em uma rede multicêntrica de reabilitação no Brasil. Convidamos o(s) cuidador(es) a responder à versão brasileira do Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILDTM). A análise estatística foi realizada com o pacote estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0™. Para variáveis categóricas, foram utilizadas frequências absolutas e relativas e, para variáveis contínuas, média e desvio padrão. Resultados: Cento e noventa e três crianças, com idade média de 50,3±7,6 meses, foram incluídas. Observou-se predomínio de crianças com paralisia cerebral Gross Motor Function Classification System (GMFCS) nível V (93,7%). Epilepsia (88,4%) foi a comorbidade mais comum. As pontuações médias do CPCHILDTM foram: atividades de vida diária/cuidados pessoais 43,2±12,6; posicionamento, transferência e mobilidade 33,7±16,5; conforto e emoções 84,4±15,2; comunicação e interação social 48,2±24,3; saúde 70,9±17,1; e qualidade de vida geral 72,1±17,1. A pontuação total foi 54,8±11,3. Conclusões: Entre as crianças com paralisia cerebral relacionada à síndrome do zika congênita, as atividades de posicionamento, transferência e mobilidade tiveram maior impacto na qualidade de vida relacionada à saúde, semelhantemente a outras etiologias de paralisia cerebral. As estratégias de reabilitação e as políticas públicas devem priorizar os aspectos relacionados à mobilidade dessa população. Objetivo Métodos Brasil s o(s cuidadores cuidador es cuidador(es CPCHILDTM. . (CPCHILDTM) SPSS (SPSS 260 26 0 26.0™ categóricas contínuas padrão Resultados 50376 50 3 7 6 50,3±7, meses incluídas Observouse Observou se GMFCS (GMFCS 93,7%. 937 93,7% 93 (93,7%) 88,4% 884 88 4 (88,4% comum diáriacuidados diária cuidados 43,2±12,6 432126 43 2 12 posicionamento 33,7±16,5 337165 33 16 5 84,4±15,2 844152 84 15 48,2±24,3 482243 48 24 70,9±17,1 709171 70 9 17 1 721171 72 72,1±17,1 548113 54 8 11 54,8±11,3 Conclusões população (CPCHILDTM 26.0 5037 50,3±7 93,7 (93,7% 88,4 (88,4 43,2±12, 43212 33,7±16, 33716 84,4±15, 84415 48,2±24, 48224 70,9±17, 70917 72117 72,1±17, 54811 54,8±11, 26. 503 50,3± 93, (93,7 88, (88, 43,2±12 4321 33,7±16 3371 84,4±15 8441 48,2±24 4822 70,9±17 7091 7211 72,1±17 5481 54,8±11 50,3 (93, (88 43,2±1 432 33,7±1 337 84,4±1 844 48,2±2 482 70,9±1 709 721 72,1±1 548 54,8±1 50, (93 (8 43,2± 33,7± 84,4± 48,2± 70,9± 72,1± 54,8± (9 ( 43,2 33,7 84,4 48,2 70,9 72,1 54,8 43, 33, 84, 48, 70, 72, 54,