ABSTRACT Objective: to assess the burden of spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency after discharge from a university hospital’s Specialized Care Stroke Unit in southern Brazil. Methods: a longitudinal survey. The sample consisted of 48 consenting caregivers, among which 20 were spouse caregivers. Data were collected between May 2016 and July 2018. One week after discharge, caregivers completed a sociodemographic profile, the Functional Independence Measure, and the Caregiver Burden Scale. Burden was also measured two months after discharge. Data were analyzed using Multivariate Analyses of Variance. Results: regarding time 1, non-spouse caregivers experienced greater burden with respect to social isolation (p = .01). Along with a persistently greater sense of isolation (p=.04), non-spouse caregivers felt far greater general strain (p =.01). Conclusion: statistically significant differences in burden over time highlight the importance of assessing caregiver burden after discharge and the need for a formal support program.

RESUMO Objetivo: avaliar sobrecarga de cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC pós-alta da Unidade de Atendimento Especializado em AVC de um hospital do sul do Brasil. Método: pesquisa longitudinal. Amostra foi composta por 48 cuidadores, sendo 20 cuidadores cônjuges. Dados foram coletados entre maio/2016 e julho/2018. Uma semana pós-alta, verificou-se a capacidade funcional dos idosos pela Medida de Independência Funcional, o perfil sociodemográfico dos cuidadores e a sobrecarga com a Caregiver Burden Scale. A sobrecarga também foi medida dois meses pós-alta. Dados foram analisados por meio de Análise Multivariada de Variância. Resultados: no tempo 1, não cônjuges apresentaram maior sobrecarga em relação ao isolamento social (p=0,01). Juntamente com isolamento (p=0,04), não cônjuges sentiram tensão geral muito maior (p=0,01). Conclusão: diferenças estatisticamente significativas na sobrecarga ao longo do tempo destacam a importância de avaliar a sobrecarga do cuidador pós-alta e a necessidade de um programa formal de apoio.

RESUMEN Objetivo: evaluar la carga de los cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus después del alta de la Unidad de Atención Especializada en Ictus de un hospital del sur de Brasil. Métodos: una encuesta longitudinal, con 48 cuidadores (20 cónyuges). Datos fueron recolectados entre mayo/2016 y julio/2018. Una semana después del alta, se aplicó la Medida de Independencia Funcional a los ancianos y la Caregiver Burden Scale a los cuidadores. Los datos se analizaron mediante análisis multivariado de varianza. Resultados: en tiempo 1, los cónyuges experimentaron mayor carga en relación al aislamiento social (p=0,01). Los cónyuges sintieron una tensión general y sensación de aislamiento mucho mayor (p=0,01; p=0,04). Conclusión: las diferencias estadísticamente significativas en la carga a lo largo del tiempo resaltan la importancia de evaluar la carga del cuidador después del alta y la necesidad de un programa de apoyo formal.

Resumen Objetivo. Caracterizar a los cuidadores informales de personas mayores dependientes tras un ictus en cuanto a los aspectos relacionados con los cuidados y describir las actividades realizadas y las dificultades a las que se enfrentan. Métodos. Estudio transversal y descriptivo realizado en el sur de Brasil con 190 cuidadores informales de ancianos tras sufrir un accidente cerebrovascular (ACV). Se utilizó un formulario de datos sociodemográficos y la Escala de Capacidades del Cuidador Informal de Ancianos Dependientes por Accidente Cerebrovascular (ECCIID-AVC) adaptada y validada por Dal Pizzol et al. Resultados. La mayoría de los cuidadores eran mujeres (82.6%), hijos (56.3%), con 9.6 años de educación en promedio y el 68.4% cuidaba de personas con discapacidades entre moderadas a graves. Las principales actividades realizadas fueron proporcionar materiales y/o apoyo para la alimentación (99%) y el vestido (98.4%), así como ocuparse de la medicación (96.2%). El traslado y la posición de los ancianos fueron las actividades en las que los cuidadores presentaron más dificultad debido a la falta de orientación sobre la postura adecuada que debían tener para realizar estas actividades. Conclusión. La mayoría de los cuidadores tienen una capacidad adecuada para brindar los cuidados esenciales a los ancianos dependientes después de un ictus, sin embargo, una parte importante de ellos enfrentan dificultades que deben ser identificadas por enfermería con el fin de intervenir las necesidades educativas de estos sujetos en todos los niveles de la atención sanitaria.

Abstract Objective. To characterize informal caregivers of dependent older people after a stroke related to aspects of care, and to describe the activities performed and the difficulties faced by these caregivers. Methods. Cross-sectional, descriptive study, held in southern Brazil with 190 informal caregivers of older adults after stroke. The sociodemographic data instrument and the Capacity Scale for Informal Caregivers of Elderly Stroke Patients (ECCIID-AVC), adapted and validated for use in Brazil by Dal Pizzol et al., were used. Results. Most caregivers were women (82.6%) or children (56.3%), had average schooling of 9.6 years, and the majority (68.3%) provided care for people with moderate to severe disability. The main activities carried out included: providing materials and/or support for eating (99%), dressing (98.4%), and administering medications (96.2%). Caregivers had the most difficulty with transferring and positioning activities. Conclusion. Most caregivers have adequate capacity to provide essential care to the dependent older adult after a stroke. However, a significant portion had difficulty in the activities of transferring and positioning the older person due to the lack of guidance regarding the posture to carry out these activities. The assessment of nurses regarding the activities performed and the difficulties faced by caregivers is an important strategy to identify problems and effectively attend to the needs of these individuals at all levels of health care.

Resumo Objetivo. Caracterizar cuidadores informais de idosos dependentes após Acidente Vascular Cerebral (AVC) quanto a aspectos relacionados ao cuidado e descrever as atividades realizadas e as dificuldades enfrentadas por esses cuidadores. Método. Estudo transversal, descritivo, realizado no Sul do Brasil com 190 cuidadores informais de idosos após AVC. Utilizaram-se formulário de dados sociodemográficos e Escala de Capacidades do Cuidador Informal de Idosos Dependentes por Acidente Vascular Cerebral (ECCIID-AVC) adaptada e validada por Dal Pizzol et al. Resultados. Os cuidadores, em sua maioria, eram do sexo feminino (82.6%), filhos (56.3%), com escolaridade média de 9.6 anos e 68.4% cuidavam de pessoas com incapacidade moderada a severa. As principais atividades realizadas foram fornecer materiais e/ou apoio para alimentar-se (99%) e vestir-se (98.4%), bem como cuidar das medicações (96.2%). Transferência e posicionamento foram as atividades que os cuidadores apresentaram maior dificuldade. Conclusão. A maioria dos cuidadores possui adequada capacidade para realizar os cuidados essenciais ao idoso dependente após AVC, no entanto uma parte significativa apresentava dificuldade nas atividades de transferência e posicionamento do idoso, devido à falta de orientação quanto à postura adequada para realizar essas atividades. A avaliação dos enfermeiros quanto às atividades realizadas e às dificuldades enfrentadas pelos cuidadores é uma importante estratégia para identificar problemas e intervir nas necessidades desses sujeitos em todos os níveis de atenção à saúde.

RESUMO Introdução: O Acidente Vascular Cerebral é uma das principais causas de mortes e incapacidades entre idosos. Os cuidados após Acidente Vascular Cerebral, comumente, são assumidos pela família, que possui pouco conhecimento acerca da doença e capacidades para desempenhar o cuidado no domicílio. Objetivo: Conhecer as vivências e desafios enfrentados por cuidadores familiares de pessoas idosas dependentes de cuidados após Acidente Vascular Cerebral, sobre as atividades de cuidado realizadas no domicílio. Métodos: Estudo qualitativo por meio da técnica de grupo focal, realizado com cinco cuidadores familiares de idosos com Acidente Vascular Cerebral, em acompanhamento na Linha de Cuidado do Acidente Vascular Cerebral de um hospital da região sul do Brasil. Realizaram-se três encontros em abril de 2018. Utilizou-se a Análise Temática para interpretação dos resultados. O estudo foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa sob nº 18007. Resultados: Emergiram quatro categorias: Tornar-se cuidador de um familiar após Acidente Vascular Cerebral; Dificuldades vivenciadas; Despreparo para lidar com o familiar dependente; e Estratégias de enfrentamento. Conclusões: As vivências e desafios relatados fornecem evidências para estruturar e qualificar programas de atenção a cuidadores partindo das necessidades dos mesmos.

RESUMEN Introducción: El accidente vascular cerebral es una de las principales causas de muerte e incapacidad entre ancianos. Los cuidados después del accidente vascular cerebral, comúnmente, son asumidos por la familia, que tiene poco conocimiento acerca de la enfermedad y capacidades para desempeñar el cuidado en el domicilio. Objetivo: Conocer las vivencias y desafíos en las actividades de cuidado realizadas en el domicilio enfrentados por los cuidadores familiares de personas ancianas dependientes de cuidados tras accidente vascular cerebral. Métodos: Estudio cualitativo por medio de la técnica de grupo focal, realizado con cinco cuidadores familiares de ancianos con accidente vascular cerebral, en seguimiento en la Línea de Cuidado do Accidente Vascular Cerebral de un hospital de la región sur de Brasil. Se realizaron tres encuentros en abril de 2018. Se utilizó el análisis temático para la interpretación de los resultados. el estudio fue aprobado por el comité de ética en investigación con el número 18007. Resultados: Emergieron cuatro categorías: hacerse cuidador de un familiar después de accidente vascular cerebral; dificultades vivenciadas; no preparación para tratar con el familiar dependiente y estrategias de enfrentamiento. Conclusiones: Las vivencias y desafíos relatados proporcionan evidencias para estructurar y calificar programas de atención a cuidadores partiendo de las necesidades de los mismos.

ABSTRACT Introduction: Cerebrovascular accident is one of the main causes of death and disability among the elderly. The cares following cerebrovascular accident are commonly undertaken by the family, with little knowledge about the disease and few capacities to provide care at home. Objective: To know the experiences and challenges in the care-related activities performed at home and undertaken by the family caregivers of elderly people dependent on care after cerebrovascular accident. Methods: Qualitative study carried out using the focus group technique and with five family caregivers of elderly people with cerebrovascular accident under follow-up by the Cerebral Vascular Accident Care Line of a hospital in the southern region of Brazil. Three meetings were held in April 2018. Thematic analysis was used for the interpretation of the results. The study was approved by the Research Ethics Committee under number 18007. Results: Four categories emerged: becoming a caregiver for a family member after cerebrovascular accident, difficulties experienced, no preparation for managing the dependent family member, and coping strategies. Conclusions: The experiences and challenges reported provide evidence for structuring and qualifying care programs for caregivers based on their needs.

Resumen Objetivo. Caracterizar a los ancianos y a sus cuidadores, verificando la asociación de los síntomas depresivos del anciano y la sobrecarga del cuidador con las variables de interés. Métodos. Estudio transversal con 80 ancianos y 78 cuidadores en una Unidad de Atención Primaria en el sur de Brasil. La recolección retrospectiva de la información se hizo utilizando una base de datos estructurada realizada a partir de un instrumento de evaluación multidimensional aplicado en la atención domiciliaria a los ancianos y sus cuidadores. Resultados. La mayoría de los ancianos eran mujeres (71.3%), con edad media de 82.1 años. 52.6% informó tristeza o abatimiento. La hipertensión fue la morbilidad más frecuente (68.8%). En cuanto a los cuidadores, la mayoría eran mujeres (85.7%), hijas de los ancianos (53.2%) con una edad media de 57.8 años. El 38.7% informó que se sentía con sobrecarga. La presencia de síntomas depresivos en los ancianos se asociaron con la enfermedad de Parkinson (p=0.016) y que tiene cuidador de sexo masculino (p=0.006). La sobrecarga del cuidador se relacionó con la ayuda en las actividades de la vida diaria, como el baño (p=0.021). Conclusión. Fue evidente la diferencia en cuanto al sexo del cuidador y la presencia de síntomas depresivos y en la asistencia en las actividades de la vida diaria del anciano para la sobrecarga del cuidador.

Abstract Objective. To characterize the elderly population and their caregivers and to verify the association of depressive symptoms of the elderly and the caregiver’s burden with the variables of interest. Methods. A cross-sectional study with 80 elderly people and 78 caregivers in a Primary Health Service in southern Brazil. Retrospective collection conducted in a structured database based on the multidimensional evaluation tool applied to home care for the elderly participants and their caregivers. Results. Most elderly participants were women (71.3%), with an average age of 82.1 years and 52.6% reported sadness or discouragement. Systemic arterial hypertension was the most frequent morbidity (68.8%). Most caregivers were women (85.7%), daughters of the elderly person (53.2%), mean age 57.8 years and 38.7% reported feeling the burden. The presence of depressive symptoms in the elderly was associated with Parkinson's disease (p=0.016) and to have a male caregiver (p=0.006). Caregiver’s burden was associated with daily life activities such as bathing (p=0.021). Conclusion. There was evidence of differences in caregiver’s gender in the presence of depressive symptoms and differences in the assistance in daily life activities for the caregiver's burden.

Resumo Objetivo. Caracterizar os idosos e seus cuidadores e verificar a associação de sintomas depressivos do idoso e de sobrecarga do cuidador com as variáveis de interesse. Métodos. Estudo transversal com 80 idosos e 78 cuidadores em unidade de atenção primária do Sul do Brasil. Coleta retrospectiva realizada em banco de dados estruturado a partir do instrumento de avaliação multidimensional aplicado na atenção domiciliar aos idosos e seus cuidadores. Resultados. A maioria dos idosos eram mulheres (71.3%), com média de idade de 82.1 anos e 52.6% relatavam tristeza ou desânimo. Hipertensão arterial sistêmica foi a morbidade mais frequente (68.8%). Quanto aos cuidadores, a maioria eram mulheres (85.7%), filhas dos idosos (53.2%), com média de idade de 57.8 anos e 38.7% relataram sentir-se sobrecarregados. A presença de sintomas depressivos no idoso foi associada a Doença de Parkinson (p=0.016) e a ter cuidador do sexo masculino (p=0.006). A sobrecarga do cuidador foi associada com o auxílio a atividades de vida diária como banho (p=0.021). Conclusão . Evidenciou-se diferenças quanto ao sexo do cuidador na presença de sintomas depressivos e diferenças no auxílio nas atividades de vida diária do idoso para a sobrecarga do cuidador.