RESUMEN Objetivo: Identificar en la literatura y resumir los elementos y características de la paternidad involucrada durante el embarazo. Método: Scoping review que utilizó la guía PRISMA-ScR para informar esta revisión. Las búsquedas se realizaron en las bases de datos PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS y Scopus. Los motores de búsqueda de Google y los sitios web de agencias de salud pública ayudaron en las búsquedas de literatura gris y el software Rayyan en estudios de detección. Resultados: Se identificaron 406 artículos, 16 de los cuales constituyeron la muestra final. Cinco elementos componen una paternidad involucrada: sentirse padre, ser proveedor y protector, ser pareja y partícipe del embarazo, participar en las consultas prenatales y sentirse preparado para cuidar a un bebé. Conclusión: Los padres quieren participar en la atención prenatal, pero se sienten excluidos de este proceso. Las políticas públicas que fomenten la participación paterna y la formación de profesionales de la salud para acoger y promover mejor la participación paterna son de suma importancia. Objetivo embarazo Método PRISMAScR PRISMA ScR revisión PubMed CINAHL PsycInfo Scopus detección Resultados 40 artículos 1 final padre protector bebé Conclusión prenatal proceso importancia 4

ABSTRACT Objective: To identify in the literature and summarize the elements and characteristics of fatherhood involved during pregnancy. Method: Scoping review that used PRISMA-ScR guide to report this review. Searches were carried out in PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS and Scopus. Google search engines and public health agency websites assisted in searches of gray literature and Rayyan in screening studies. Results: A total of 406 articles were identified, of which 16 made up the final sample. Five elements make up an involved fatherhood: feeling like a father, being a provider and protector, being a partner and participant in pregnancy, participating in prenatal appointments and feeling prepared to take care of a baby. Conclusion: Fathers want to be involved in prenatal care, but feel excluded from this process. Public policies that encourage paternal involvement and healthcare professional training to better welcome and promote paternal involvement are of paramount importance. Objective pregnancy Method PRISMAScR PRISMA ScR PubMed CINAHL PsycInfo Scopus studies Results 40 identified 1 sample father protector baby Conclusion process importance 4

RESUMO Objetivo: Identificar na literatura e sintetizar os elementos e as características da paternidade envolvida durante a gestação. Método: Scoping review que utilizou o guia PRISMA-ScR para reportar esta revisão. Buscas foram realizadas nas bases PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS e Scopus. Os mecanismos de busca do Google e sites de órgãos de saúde pública auxiliaram nas buscas na literatura cinzenta e o software Rayyan na triagem dos estudos. Resultados: Foram capturados 406 artigos, dos quais 16 compuseram a amostra final. Cinco elementos compõem uma paternidade envolvida: sentir-se pai, ser provedor e protetor, ser parceiro e participativo na gravidez, participar das consultas de pré-natal e sentir-se preparado para cuidar do bebê. Conclusão: O pai deseja estar envolvido nos cuidados pré-natais, porém sente-se excluído deste processo. Políticas públicas que estimulem o envolvimento paterno e a capacitação de profissionais de saúde para melhor acolher e promover o envolvimento paterno são de suma importância. Objetivo gestação Método PRISMAScR PRISMA ScR revisão PubMed CINAHL PsycInfo Scopus estudos Resultados 40 artigos 1 final sentirse sentir se protetor gravidez prénatal pré natal bebê Conclusão prénatais, prénatais natais, natais pré-natais sentese sente processo importância 4

Abstract Objective: to analyze the meaning attributed by parents to the extended and permanent survival of childhood cancer. Method: qualitative narrative inquiry, developed with parents of adolescents and young adults who survived childhood cancer. Recruitment and data collection involved virtual and in-person approaches. The data were collected through semi-structured interviews. Data were analyzed according to reflective thematic analysis. Results: a total of ten parents were included in the study. Two thematic narrative syntheses were constructed: “Times of war”; and “Time of uncertain peace”, with their respective sub-themes. The cancer diagnosis marks the beginning of times of war in the parents’ lives. They experience cancer treatment as “highs and lows” with potential threats to their children’s lives. After that, “Time of uncertain peace” are reached, and the balance of the family unit is reestablished. However, the fear of recurrence makes the family peace uncertain, and its maintenance requires constant vigilance and attention to the signs and symptoms of a possible new battle. Conclusion: the results highlight the experience of being a parent of a childhood cancer survivor and can be applied to develop models of care centered on the survivors’ family. Objective Method inquiry inperson person approaches semistructured semi structured interviews analysis Results study constructed Times war” Time peace, , subthemes. subthemes sub themes. themes sub-themes lives highs lows childrens children s that reached reestablished However battle Conclusion survivors

Resumo Objetivo: analisar os significados atribuído pelos pais à sobrevivência estendida e permanente ao câncer infantojuvenil. Método: estudo qualitativo narrativo, desenvolvido com pais de adolescentes e adultos jovens que sobreviveram ao câncer infantojuvenil. O recrutamento e a coleta de dados envolveram abordagens virtuais e presenciais. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e analisados segundo análise temática reflexiva. Resultados: um total de dez pais foram incluídos no estudo. Foram construídas duas sínteses narrativas temáticas: “Tempos de guerra”; e “Tempo de paz incerta”, com seus respectivos subtemas. O diagnóstico de câncer marca o início de tempos de guerra na vida dos pais. Eles experienciam o tratamento do câncer como “altos e baixos”, com ameaças potenciais à vida dos seus filhos. Depois disso, chega-se ao “Tempo de paz incerta” e o equilíbrio da unidade familiar é restabelecido. Porém, o medo da recidiva torna a paz familiar incerta, e sua manutenção exige vigilância constante e atenção aos sinais e sintomas de uma possível nova batalha. Conclusão: os resultados destacam a experiência de ser pai de um sobrevivente de câncer infantil e podem ser aplicados para desenvolver modelos de cuidado centrados na família dos sobreviventes. Objetivo infantojuvenil Método narrativo presenciais reflexiva Resultados temáticas Tempos guerra” Tempo incerta , subtemas altos baixos, baixos baixos” filhos disso chegase chega se restabelecido Porém batalha Conclusão sobreviventes

Resumen Objetivo: analizar los significados que les atribuyen los padres a la supervivencia prolongada y permanente del cáncer infantojuvenil. Método: estudio narrativo cualitativo, desarrollado con padres de adolescentes y adultos jóvenes que sobrevivieron al cáncer infantojuvenil. El reclutamiento y la recogida de datos se basó en enfoques virtuales y presenciales. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y analizados según análisis temático reflexivo. Resultados: se incluyeron en el estudio un total de diez padres. Se construyeron dos síntesis narrativas temáticas: “Tiempos de guerra”; y “Tiempo de paz incierta”, con sus respectivos subtemas. El diagnóstico de cáncer marca el inicio de tiempos de guerra en la vida de los padres. Viven el tratamiento del cáncer como “altibajos” con amenazas potenciales para la vida de sus hijos. Después llega el “Tiempo de paz incierta” y se restablece el equilibrio de la unidad familiar. Pero el miedo a la recidiva torna incierta la paz familiar, y mantenerla implica un control constante y prestar atención a los signos y síntomas de una posible nueva batalla. Conclusión: los resultados destacan la experiencia de ser padre de un superviviente de cáncer infantil y pueden aplicarse para desarrollar modelos de atención centrados en la familia de los supervivientes. Objetivo infantojuvenil Método cualitativo presenciales reflexivo Resultados temáticas Tiempos guerra” Tiempo incierta, , subtemas altibajos “altibajos hijos familiar batalla Conclusión supervivientes

RESUMO Objetivo: Fornecer cinco dicas metodológicas e pragmáticas para conduzir coleta remota de dados qualitativos durante o contexto da pandemia de COVID-19. Método: As dicas apresentadas neste artigo são extraídas de insights de nossas próprias experiências como pesquisadores conduzindo pesquisas qualitativas remotas e das evidências da literatura sobre métodos qualitativos. A literatura relevante foi identificada por meio de pesquisas usando palavras-chave relevantes nas seguintes bases de dados: CINAHL, PubMed, SCOPUS e Web of Science. As buscas foram limitadas a artigos em inglês e português publicados de 2010 a 2021 para garantir uma compreensão atual do fenômeno. Resultados: Cinco dicas são fornecidas: 1) Esteja atento às questões éticas; 2) Identifique e selecione potenciais participantes; 3) Escolha o tipo de entrevista remota; 4) Esteja preparado para conduzir a entrevista remota; e 5) Estabeleça previamente vínculo com o participante. Conclusão: Apesar dos desafios na condução da coleta remota de dados, os pontos fortes também são reconhecidos e nossa experiência tem mostrado que é viável recrutar e entrevistar participantes remotamente. As discussões apresentadas neste artigo beneficiarão, atualmente e no futuro, outras equipes de pesquisa que possam considerar a coleta de dados para seus estudos qualitativos remotamente. Objetivo COVID19. COVID19 COVID 19. 19 COVID-19 Método palavraschave palavras chave CINAHL PubMed Science 201 202 fenômeno Resultados fornecidas 1 éticas 2 3 4 5 participante Conclusão remotamente beneficiarão futuro COVID1 COVID-1 20 COVID-

ABSTRACT Objective: To provide five methodological and pragmatic tips for conducting remote qualitative data collection during the context of the COVID-19 pandemic. Method: The tips presented in this article are drawn from insights of our own experiences as researchers conducting remote qualitative research and from the evidence from the literature on qualitative methods. The relevant literature was identified through searches using relevant keywords in the following databases: CINAHL, PubMed, SCOPUS, and Web of Science. Searches were limited to articles in English and Portuguese, published from 2010 to 2021, to ensure a current understanding of the phenomenon. Results: Five tips are provided: 1) Pay attention to ethical issues; 2) Identify and select potential participants; 3) Choose the type of remote interview; 4) Be prepared to conduct the remote interview; and 5) Build rapport with the participant. Conclusion: Despite the challenges in conducting remote data collection, strengths are also acknowledged and our experience has shown that it is feasible to recruit and interview participants remotely. The discussions presented in this article will benefit, now and in the future, other research teams who may consider collecting data for their qualitative studies remotely. Objective COVID19 COVID 19 COVID-1 pandemic Method methods databases CINAHL PubMed SCOPUS Science Portuguese 201 2021 phenomenon Results provided 1 issues 2 3 4 5 participant Conclusion remotely benefit future COVID1 COVID- 20 202

RESUMEN Objetivo: Proporcionar cinco consejos metodológicos y pragmáticos para el manejo de la recogida de datos cualitativos durante el contexto de la pandemia de COVID-19. Método: Los consejos presentados en este artículo son extraídos de insights de nuestras propias experiencias como investigadores que realizan investigaciones cualitativas remotas y de la evidencia de la literatura sobre métodos cualitativos. La literatura relevante fue identificada a través de búsquedas utilizando palabras clave relevantes en las siguientes bases de datos: CINAHL, PubMed, SCOPUS y Web of Science. Las búsquedas se limitaron a artículos en inglés y portugués publicados entre 2010 y 2021 para asegurar una comprensión actual del fenómeno. Resultados: Se ofrecen cinco consejos: 1) Preste atención a las cuestiones éticas; 2) Identifique y seleccione potenciales participantes; 3) Escoja el tipo de entrevista remota; 4) Esté preparado para coordinar la entrevista remota; y 5) Promueva el vínculo con su participante. Conclusiones: A pesar de los desafíos en el manejo de la recogida remota de datos, también se reconocen las fortalezas y nuestra experiencia ha demostrado que es viable reclutar y entrevistar participantes remotamente. Las discusiones presentadas en este artículo beneficiarán, ahora y en el futuro, a otros equipos de investigación que puedan considerar recopilar datos para sus estudios cualitativos de forma remota. Objetivo COVID19. COVID19 COVID 19. 19 COVID-19 Método CINAHL PubMed Science 201 202 fenómeno Resultados 1 éticas 2 3 4 5 participante Conclusiones remotamente beneficiarán futuro COVID1 COVID-1 20 COVID-

Resumen Objetivo Analizar las evidencias científicas sobre el impacto del tratamiento hemodialítico en el trabajo de pacientes con insuficiencia renal crónica. Métodos Revisión de alcance realizada mediante búsquedas en cinco bases de datos: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo y Scopus. Se incluyeron estudios publicados entre 2010 y 2020, en idioma portugués, español e inglés, de enfoque cualitativo o cuantitativo, con pacientes bajo tratamiento hemodialítico por insuficiencia renal crónica, que estuvieran centrados en el trabajo, empleo o productividad. Resultados Los 18 estudios incluidos en la revisión muestran el impacto del tratamiento hemodialítico en la relación con el trabajo y las razones asociadas al desempleo. Estas razones incluyen características sociodemográficas, debilidad física, tratamiento y apoyo familiar y del empleador. Conclusión Después del inicio de la hemodiálisis, se observa la capacidad funcional de los pacientes comprometida, tanto la física como la psicológica, por lo que los cambios en los hábitos de vida se hacen necesarios como consecuencia de las restricciones impuestas por la insuficiencia renal crónica y de la reducción de la productividad. datos PubMed LILACS CINAHL Scopus 201 2020 portugués inglés cuantitativo productividad 1 desempleo sociodemográficas empleador hemodiálisis comprometida psicológica 20 202 2

Abstract Objective To analyze the scientific evidence on the impact of hemodialysis treatment on the work of patients with chronic kidney disease. Methods This is a scoping review carried out through searches in five databases: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo and Scopus. We included studies published between 2010 and 2020, in Portuguese, Spanish and English, with a qualitative or quantitative approach, with patients undergoing hemodialysis for chronic kidney failure, who focused on work, employment or productivity. Results The 18 studies included in the review show the impact of hemodialysis treatment on the relationship with work and the reasons associated with unemployment. Such reasons involve sociodemographic characteristics, physical weakness, treatment and family and employer support. Conclusion After starting hemodialysis, we identified impairment in patients’ functional capacity, both physical and psychological, requiring changes in life habits due to restrictions imposed by chronic kidney disease and decreased productivity. databases PubMed LILACS CINAHL Scopus 201 2020 Portuguese English approach failure productivity 1 unemployment characteristics weakness support capacity psychological 20 202 2

Resumo Objetivo Analisar as evidências científicas sobre o impacto do tratamento hemodialítico no trabalho de pacientes com insuficiência renal crônica. Métodos Revisão de escopo realizada por meio de buscas em cinco bases de dados: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo e Scopus. Foram incluídos estudos publicados entre 2010 e 2020, nos idiomas português, espanhol e inglês, de abordagem qualitativa ou quantitativa, com pacientes em tratamento hemodialítico para insuficiência renal crônica, que tivessem foco no trabalho, emprego ou produtividade. Resultados Os 18 estudos incluídos na revisão mostram o impacto do tratamento hemodialítico na relação com o trabalho e as razões associadas à desempregabilidade. Tais razões envolvem características sociodemográficas, debilidade física, tratamento e apoio familiar e do empregador. Conclusão Após o início da hemodiálise, nota-se o comprometimento da capacidade funcional tanto física como psicológica dos pacientes, sendo necessárias alterações nos hábitos de vida em decorrência das restrições impostas pela insuficiência renal crônica e da diminuição da produtividade. dados PubMed LILACS CINAHL Scopus 201 2020 português inglês quantitativa produtividade 1 desempregabilidade sociodemográficas empregador hemodiálise notase nota se 20 202 2

RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.

ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family’s knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.

RESUMO O objetivo deste estudo é analisar e refletir criticamente sobre a sobrevivência ao câncer infantojuvenil, incluindo aspectos conceituais, repercussões, cuidados de sobrevivência e desafios. Estudo teórico e reflexivo, fundamentado na literatura científica sobre a temática e na experiência dos pesquisadores. A sobrevivência ao câncer infantojuvenil é conceituada como o processo de viver além do diagnóstico oncológico. Uma pessoa é considerada sobrevivente de câncer desde o diagnóstico até o final da vida e tem risco elevado de desenvolver efeitos físicos, psicossociais e econômicos. Portanto, cuidados de sobrevivência devem minimizar, na medida do possível, essas repercussões ao longo da vida. Esses cuidados incluem um plano de ações para rastreamento e tratamento dos efeitos persistentes da terapêutica, prevenção de doenças e promoção de comportamentos saudáveis, não se restringindo ao monitoramento da recorrência oncológica. No contexto nacional, desafios persistem, como a escassez de políticas que orientem os cuidados de sobrevivência de qualidade, abrangentes e coordenados. Apesar destes desafios, o enfermeiro ocupa posição privilegiada e é competente para implementar cuidados de sobrevivência e gerenciamento dos efeitos relacionados ao tratamento oncológico.

ABSTRACT The aim of this study is to analyze and critically reflect on childhood cancer survival, including conceptual aspects, repercussions, survival care, and challenges. This is a theoretical and reflective study, based on the scientific literature on the subject and on the researchers’ experience. Childhood cancer survival is conceptualized as the process of living beyond the oncological diagnosis. A person is considered a cancer survivor from the diagnosis until the end of life and is at high risk of experiencing physical, psychosocial, and economic effects. Therefore, survival care shall minimize, as far as possible, these impacts throughout life. Such care includes an action plan to track and treat the persistent effects of therapy, preventing diseases and promoting healthy behaviors, not being restricted to monitoring oncological recurrence. In the national setting, challenges persist, such as the scarcity of policies to guide comprehensive, good quality, and coordinated survival care. Despite these challenges, the nurse occupies a privileged position and is competent to implement survival care and manage the effects related to cancer treatment.

RESUMEN El objetivo de este estudio es analizar y reflexionar críticamente acerca de la supervivencia al cáncer infantojuvenil sobre todo en los aspectos conceptuales, repercusiones, cuidados de supervivencia y desafíos. Se trata de estudio teórico y reflexivo sobre el tema con fundamentación en la literatura científica y en la experiencia de los investigadores. La supervivencia al cáncer infantojuvenil se define como el proceso de vivir más allá del diagnóstico oncológico. A uno se le considera superviviente de cáncer desde su diagnóstico hasta el final de su vida con riesgos elevados de desarrollar efectos físicos, psicosociales y económicos. Por lo tanto, cuidados de supervivencia deben minimizar, cuando posible, esas repercusiones a lo largo de la vida. Esos cuidados incluyen un plan de acciones para búsqueda y tratamiento de los efectos persistentes de la terapéutica, prevención de enfermedades y fomento de comportamientos sanos, sin restricción del monitoreo de la recurrencia oncológica. En el contexto nacional persisten desafíos como la escasez de políticas que orienten los cuidados de supervivencia con calidad y que sean amplios y ordinados. A pesar de ello, el enfermero ocupa posición privilegiada y es competente para implementar cuidados de supervivencia y supervisión de los efectos del tratamiento oncológico.

RESUMO Objetivos: analisar como crianças com diabetes mellitus tipo 1 e suas famílias explicam a patologia, a partir da compreensão que possuem sobre os fatores relacionados à descoberta do diabetes, etiologia, tratamento e prognóstico da doença. Métodos: abordagem metodológica qualitativa, fundamentada na antropologia médica e método narrativo. Realizaram-se entrevistas em profundidade com 12 famílias de crianças com diabetes mellitus tipo 1 em seguimento em um centro especializado. Submeteram-se as narrativas à análise temática indutiva. Resultados: os modelos explicativos identificados descrevem a busca das famílias pelo esclarecimento dos sinais e sintomas que a criança apresentava. Diante da doença, as famílias se reorganizaram para atender às novas necessidades de cuidados de saúde das crianças, como alimentação adequada, prática de exercícios físicos e monitorização glicêmica. Considerações Finais: conhecer os modelos explicativos permite compreender como as famílias dão sentido à experiência do adoecimento da criança, favorecendo o cuidado diário de enfermagem e o efetivo controle da doença.

ABSTRACT Objectives: to analyze how children with type 1 diabetes mellitus and their families explain the pathology, based on their understanding of the factors related to the discovery of diabetes, the etiology, treatment, and prognosis of the disease. Methods: qualitative methodological approach, based on medical anthropology and the narrative method. In-depth interviews were conducted with 12 families of children with type 1 diabetes mellitus attending follow-up consultations at a specialized center. The statements were subjected to inductive thematic analysis. Results: the explanatory models identified describe the families search for the clarification of the signs and symptoms that the child had. Faced with the disease, families reorganized themselves to meet new health care needs of children, such as adequate nutrition, physical exercise, and blood glucose monitoring. Final Considerations: knowing the explanatory models allows the understanding of how families give meaning to the child’s illness, favoring daily nursing care and an effective control of the disease.

RESUMEN Objetivos: analizar como niños con diabetes mellitus tipo 1 y sus familias explican la patología, a partir de la comprensión que poseen sobre los factores relacionados a la descubierta del diabetes, etiología, tratamiento y pronóstico de la enfermedad. Métodos: abordaje metodológico cualitativo, fundamentado en la antropología médica y método narrativo. Se han realizado entrevistas en profundidad con 12 familias de niños con diabetes mellitus tipo 1en seguimiento en un centro especializado. Se ha sometido las narrativas al análisis temático inductivo. Resultados: los modelos explicativos identificados describen la búsqueda de las familias por el esclarecimiento de los señales y síntomas que el niño presentaba. Delante de la enfermedad, las familias se reorganizaron para atender a las nuevas necesidades de cuidados de salud de los niños, como alimentación adecuada, práctica de ejercicios físicos y seguimiento glucémico. Consideraciones Finales: conocer los modelos explicativos permite comprender como las familias ha dado sentido a la experiencia de la enfermedad del niño, favoreciendo el cuidado diario de enfermería y el efectivo control de la enfermedad.

ABSTRACT Objectives: to analyze how children with type 1 diabetes mellitus and their families explain the pathology, based on their understanding of the factors related to the discovery of diabetes, the etiology, treatment, and prognosis of the disease. Methods: qualitative methodological approach, based on medical anthropology and the narrative method. In-depth interviews were conducted with 12 families of children with type 1 diabetes mellitus attending follow-up consultations at a specialized center. The statements were subjected to inductive thematic analysis. Results: the explanatory models identified describe the families search for the clarification of the signs and symptoms that the child had. Faced with the disease, families reorganized themselves to meet new health care needs of children, such as adequate nutrition, physical exercise, and blood glucose monitoring. Final Considerations: knowing the explanatory models allows the understanding of how families give meaning to the child’s illness, favoring daily nursing care and an effective control of the disease.

RESUMEN Objetivos: analizar como niños con diabetes mellitus tipo 1 y sus familias explican la patología, a partir de la comprensión que poseen sobre los factores relacionados a la descubierta del diabetes, etiología, tratamiento y pronóstico de la enfermedad. Métodos: abordaje metodológico cualitativo, fundamentado en la antropología médica y método narrativo. Se han realizado entrevistas en profundidad con 12 familias de niños con diabetes mellitus tipo 1en seguimiento en un centro especializado. Se ha sometido las narrativas al análisis temático inductivo. Resultados: los modelos explicativos identificados describen la búsqueda de las familias por el esclarecimiento de los señales y síntomas que el niño presentaba. Delante de la enfermedad, las familias se reorganizaron para atender a las nuevas necesidades de cuidados de salud de los niños, como alimentación adecuada, práctica de ejercicios físicos y seguimiento glucémico. Consideraciones Finales: conocer los modelos explicativos permite comprender como las familias ha dado sentido a la experiencia de la enfermedad del niño, favoreciendo el cuidado diario de enfermería y el efectivo control de la enfermedad.

RESUMO Objetivos: analisar como crianças com diabetes mellitus tipo 1 e suas famílias explicam a patologia, a partir da compreensão que possuem sobre os fatores relacionados à descoberta do diabetes, etiologia, tratamento e prognóstico da doença. Métodos: abordagem metodológica qualitativa, fundamentada na antropologia médica e método narrativo. Realizaram-se entrevistas em profundidade com 12 famílias de crianças com diabetes mellitus tipo 1 em seguimento em um centro especializado. Submeteram-se as narrativas à análise temática indutiva. Resultados: os modelos explicativos identificados descrevem a busca das famílias pelo esclarecimento dos sinais e sintomas que a criança apresentava. Diante da doença, as famílias se reorganizaram para atender às novas necessidades de cuidados de saúde das crianças, como alimentação adequada, prática de exercícios físicos e monitorização glicêmica. Considerações Finais: conhecer os modelos explicativos permite compreender como as famílias dão sentido à experiência do adoecimento da criança, favorecendo o cuidado diário de enfermagem e o efetivo controle da doença.

Resumo OBJETIVO Analisar a perspectiva da criança sobre a própria condição de saúde, suas experiências relacionadas ao atendimento ambulatorial hospitalar e ao uso de fantoches como estratégia lúdica para a coleta de dados. MÉTODO Estudo qualitativo, incluiu 16 crianças diagnosticadas com doenças crônicas, recrutadas em um ambulatório pediátrico do interior paulista. Os dados foram coletados em outubro de 2016 mediante entrevista semiestruturada e utilizou-se o fantoche como recurso facilitador na comunicação. As entrevistas foram analisadas por meio da análise temática indutiva. RESULTADOS Foram construídos quatro temas: “criança em seguimento ambulatorial: o que elas sabem?”; “emoções que perpassam o seguimento ambulatorial”; “o ambulatório dos meus sonhos”; e “a utilização dos fantoches e o universo lúdico da entrevista”. CONSIDERAÇÕES FINAIS Foi possível identificar o motivo e os principais sentimentos vivenciados durante o atendimento ambulatorial, assim como as preferências das crianças acerca dos aspectos físicos e estruturais do ambulatório.

Abstract OBJECTIVE To analyze the perspective of children on their health condition and experiences related to outpatient hospital care and the use of the puppets as a playful strategy to collect data. METHOD A qualitative study with 16 children diagnosed with chronic diseases recruited in a pediatric outpatient clinic in countryside of Sao Paulo. Data were collected in October 2016 using a semi-structured interview and a puppet to facilitate communication. The interview transcripts were subjected to inductive thematic analysis. RESULTS We constructed four themes: "Children in ambulatory follow-up: what do they know?"; "Emotions manifested in outpatient follow-up"; "The outpatient clinic of my dreams" and; "The use of puppets and the playful universe of interviews". FINAL CONSIDERATIONS We identified the reasons and main feelings experienced during outpatient care, as well as the children’s preferences regarding the physical and structural aspects of the outpatient clinic.

Resumen OBJETIVO Analizar la perspectiva del niño acerca de su condición de salud y experiencias relacionadas al a atención ambulatoria hospitalar y el uso de los títeres como estrategia lúdica para recoger datos. MÉTODO Estudio cualitativo, incluyó a 16 niños diagnosticados con enfermedades crónicas reclutadas en un ambulatorio pediátrico del interior paulista. Los datos fueron recolectados en octubre de 2016 mediante entrevista semiestructurada y se utilizó el fantoche como recurso facilitador en la comunicación. Las entrevistas fueron analizadas por medio del análisis temático inductiva. RESULTADOS Se construyeron cuatro temas: "niño en seguimiento ambulatorio: ¿qué saben?"; "Emociones que atraviesan el seguimiento ambulatorio"; "el ambulatorio de mis sueños" y; “la utilización de los títeres y el universo lúdico de la entrevista”. CONSIDERACIONES FINALES Fue posible identificar el motivo y los principales sentimientos del seguimiento ambulatorio, así como las preferencias, de los niños, relacionados con los aspectos físicos y estructurales del ambulatorio.

Abstract OBJECTIVE To analyze the perspective of children on their health condition and experiences related to outpatient hospital care and the use of the puppets as a playful strategy to collect data. METHOD A qualitative study with 16 children diagnosed with chronic diseases recruited in a pediatric outpatient clinic in countryside of Sao Paulo. Data were collected in October 2016 using a semi-structured interview and a puppet to facilitate communication. The interview transcripts were subjected to inductive thematic analysis. RESULTS We constructed four themes: "Children in ambulatory follow-up: what do they know?"; "Emotions manifested in outpatient follow-up"; "The outpatient clinic of my dreams" and; "The use of puppets and the playful universe of interviews". FINAL CONSIDERATIONS We identified the reasons and main feelings experienced during outpatient care, as well as the children’s preferences regarding the physical and structural aspects of the outpatient clinic.

Resumen OBJETIVO Analizar la perspectiva del niño acerca de su condición de salud y experiencias relacionadas al a atención ambulatoria hospitalar y el uso de los títeres como estrategia lúdica para recoger datos. MÉTODO Estudio cualitativo, incluyó a 16 niños diagnosticados con enfermedades crónicas reclutadas en un ambulatorio pediátrico del interior paulista. Los datos fueron recolectados en octubre de 2016 mediante entrevista semiestructurada y se utilizó el fantoche como recurso facilitador en la comunicación. Las entrevistas fueron analizadas por medio del análisis temático inductiva. RESULTADOS Se construyeron cuatro temas: "niño en seguimiento ambulatorio: ¿qué saben?"; "Emociones que atraviesan el seguimiento ambulatorio"; "el ambulatorio de mis sueños" y; “la utilización de los títeres y el universo lúdico de la entrevista”. CONSIDERACIONES FINALES Fue posible identificar el motivo y los principales sentimientos del seguimiento ambulatorio, así como las preferencias, de los niños, relacionados con los aspectos físicos y estructurales del ambulatorio.

Resumo OBJETIVO Analisar a perspectiva da criança sobre a própria condição de saúde, suas experiências relacionadas ao atendimento ambulatorial hospitalar e ao uso de fantoches como estratégia lúdica para a coleta de dados. MÉTODO Estudo qualitativo, incluiu 16 crianças diagnosticadas com doenças crônicas, recrutadas em um ambulatório pediátrico do interior paulista. Os dados foram coletados em outubro de 2016 mediante entrevista semiestruturada e utilizou-se o fantoche como recurso facilitador na comunicação. As entrevistas foram analisadas por meio da análise temática indutiva. RESULTADOS Foram construídos quatro temas: “criança em seguimento ambulatorial: o que elas sabem?”; “emoções que perpassam o seguimento ambulatorial”; “o ambulatório dos meus sonhos”; e “a utilização dos fantoches e o universo lúdico da entrevista”. CONSIDERAÇÕES FINAIS Foi possível identificar o motivo e os principais sentimentos vivenciados durante o atendimento ambulatorial, assim como as preferências das crianças acerca dos aspectos físicos e estruturais do ambulatório.

Resumo Objetivo: Identificar os sentidos atribuídos à experiência do cônjuge diante da mulher com câncer de mama e em quimioterapia. Método: Estudo descritivo, com orientação teórico-metodológica da antropologia médica e estratégia de estudo de caso etnográfico. Os dados foram coletados utilizando entrevistas semiestruturadas e observação participante. Resultados: Os sentidos revelaram um diagnóstico sofrido. A quimioterapia foi recebida como esperança de cura para o câncer da esposa. Na trajetória, precisou lidar com os fortes efeitos adversos do tratamento e ainda se subordinar à esposa para diminuir os conflitos do casal, violando então as regras da sua masculinidade. Nesse percurso, a religião e a família foram importantes redes de apoio. Considerações finais e implicações para prática: Os resultados evidenciaram a importância de se considerar os aspectos culturais do parceiro diante do adoecimento da esposa, a forma como lidará com o câncer de mama dependerá do seu sistema cultural. A assistência de enfermagem deve ser integral e estender o cuidado também ao cônjuge da mulher que tem câncer de mama.

Abstract Objective: To identify the meaning attributed to the experience of a spouse of a woman with breast cancer undergoing chemotherapy. Methods: Descriptive study, with a theoretical-methodological orientation based on medical anthropology and utilizing an ethnographic case study strategy. Data were collected through semi-structured interviews and participant observation. Results: The meanings revealed that the diagnosis cause suffering. Chemotherapy was seen as giving hope of healing the wife's cancer. During this process, the spouse had to deal with the strong adverse effects of the treatment and subordinate to his wife to reduce the conflict experienced by the couple, which violated the rules of his masculinity. Religion and family were important support networks on this path. Final considerations and implications for practice: The results showed the importance of considering cultural aspects of spouses when they are faced with disease in their wives. The way spouses deal with breast cancer will depend on their cultural systems. Nursing care must be comprehensive and extend to spouses whose wives have breast cancer.

Resumen Objetivo: Identificar sentidos atribuidos a experiencia del cónyuge de mujer con cáncer de mama en quimioterapia. Método: Estudio descriptivo, orientación teórico-metodológica de antropología médica, estudio de caso etnográfico. Datos recolectados mediante entrevistas semiestructuradas y observación participante. Resultados: Se revela un diagnóstico sufrido. La quimioterapia fue recibida como esperanza de cura al cáncer de la esposa. Durante el tratamiento debió lidiar con los fuertes efectos adversos, e inclusive, subordinarse a la esposa para disminuir los conflictos de pareja, violando las normas de su masculinidad. Durante ese período, religión y familia constituyeron importantes redes de apoyo. Consideraciones finales e implicaciones para práctica: Los resultados evidenciaron la importancia de considerar aspectos culturales del compañero ante el padecimiento de la esposa, la forma en que enfrentará al cáncer de mama dependerá de su sistema cultural. Se requerirá atención de enfermería integral, extendiendo el cuidado al cónyuge de la mujer con cáncer de mama.

Abstract Objective: To identify the meaning attributed to the experience of a spouse of a woman with breast cancer undergoing chemotherapy. Methods: Descriptive study, with a theoretical-methodological orientation based on medical anthropology and utilizing an ethnographic case study strategy. Data were collected through semi-structured interviews and participant observation. Results: The meanings revealed that the diagnosis cause suffering. Chemotherapy was seen as giving hope of healing the wife's cancer. During this process, the spouse had to deal with the strong adverse effects of the treatment and subordinate to his wife to reduce the conflict experienced by the couple, which violated the rules of his masculinity. Religion and family were important support networks on this path. Final considerations and implications for practice: The results showed the importance of considering cultural aspects of spouses when they are faced with disease in their wives. The way spouses deal with breast cancer will depend on their cultural systems. Nursing care must be comprehensive and extend to spouses whose wives have breast cancer.

Resumen Objetivo: Identificar sentidos atribuidos a experiencia del cónyuge de mujer con cáncer de mama en quimioterapia. Método: Estudio descriptivo, orientación teórico-metodológica de antropología médica, estudio de caso etnográfico. Datos recolectados mediante entrevistas semiestructuradas y observación participante. Resultados: Se revela un diagnóstico sufrido. La quimioterapia fue recibida como esperanza de cura al cáncer de la esposa. Durante el tratamiento debió lidiar con los fuertes efectos adversos, e inclusive, subordinarse a la esposa para disminuir los conflictos de pareja, violando las normas de su masculinidad. Durante ese período, religión y familia constituyeron importantes redes de apoyo. Consideraciones finales e implicaciones para práctica: Los resultados evidenciaron la importancia de considerar aspectos culturales del compañero ante el padecimiento de la esposa, la forma en que enfrentará al cáncer de mama dependerá de su sistema cultural. Se requerirá atención de enfermería integral, extendiendo el cuidado al cónyuge de la mujer con cáncer de mama.

Resumo Objetivo: Identificar os sentidos atribuídos à experiência do cônjuge diante da mulher com câncer de mama e em quimioterapia. Método: Estudo descritivo, com orientação teórico-metodológica da antropologia médica e estratégia de estudo de caso etnográfico. Os dados foram coletados utilizando entrevistas semiestruturadas e observação participante. Resultados: Os sentidos revelaram um diagnóstico sofrido. A quimioterapia foi recebida como esperança de cura para o câncer da esposa. Na trajetória, precisou lidar com os fortes efeitos adversos do tratamento e ainda se subordinar à esposa para diminuir os conflitos do casal, violando então as regras da sua masculinidade. Nesse percurso, a religião e a família foram importantes redes de apoio. Considerações finais e implicações para prática: Os resultados evidenciaram a importância de se considerar os aspectos culturais do parceiro diante do adoecimento da esposa, a forma como lidará com o câncer de mama dependerá do seu sistema cultural. A assistência de enfermagem deve ser integral e estender o cuidado também ao cônjuge da mulher que tem câncer de mama.

Resumo Objetivo Descrever a frequência, características, localização, intensidade da dor em pacientes com câncer de mama em uso do quimioterápico Docetaxel. Métodos Estudo longitudinal realizado com 17 mulheres com câncer de mama em tratamento com Docetaxel. As pacientes foram avaliadas durante três ciclos da quimioterapia quanto à dor, utilizando-se os instrumentos Questionário McGill de Dor (Br-MPQ) e Brief Pain Inventory (BPI). Utilizou-se a correlação de Spearman e o teste de Mann-Whitney. Resultados Houve aumento na média da dor em todas as variáveis do BPI. Quando comparados os valores do Pain Rating Index (PRI) total foram verificados respectivamente 0,20; 0,33 e 0,24 na primeira, segunda e terceira avaliações, sendo encontrada correlação entre a intensidade da dor e a interferência em todas as atividades do cotidiano no BPI na segunda avaliação. Conclusão Houve aumento na ocorrência da dor, comprometendo as atividades diárias de vida das mulheres participantes.

Abstract Objective To describe the frequency, characteristics, location, pain intensity in breast cancer patients using the chemotherapy medication Docetaxel. Methods Longitudinal study involving 17 women with breast cancer under treatment using Docetaxel. The patients’ pain was assessed during three chemotherapy cycles, using the tools McGill Pain Questionnaire (Br-MPQ) and the Brief Pain Inventory (BPI). Spearman’s correlation and the Mann-Whitney test were used. Results The mean pain score increased in all variables of the BPI. When comparing the total coefficients on the Pain Assessment Index, 0.20; 0.33 and 0.24 were found in the first, second and third assessment, showing a correlation between the pain intensity and the interference in all daily activities on the BPI for the second assessment. Conclusion The occurrence of pain increased, compromising the participating women’s activities of daily living.

Abstract Objective To describe the frequency, characteristics, location, pain intensity in breast cancer patients using the chemotherapy medication Docetaxel. Methods Longitudinal study involving 17 women with breast cancer under treatment using Docetaxel. The patients’ pain was assessed during three chemotherapy cycles, using the tools McGill Pain Questionnaire (Br-MPQ) and the Brief Pain Inventory (BPI). Spearman’s correlation and the Mann-Whitney test were used. Results The mean pain score increased in all variables of the BPI. When comparing the total coefficients on the Pain Assessment Index, 0.20; 0.33 and 0.24 were found in the first, second and third assessment, showing a correlation between the pain intensity and the interference in all daily activities on the BPI for the second assessment. Conclusion The occurrence of pain increased, compromising the participating women’s activities of daily living.

Resumo Objetivo Descrever a frequência, características, localização, intensidade da dor em pacientes com câncer de mama em uso do quimioterápico Docetaxel. Métodos Estudo longitudinal realizado com 17 mulheres com câncer de mama em tratamento com Docetaxel. As pacientes foram avaliadas durante três ciclos da quimioterapia quanto à dor, utilizando-se os instrumentos Questionário McGill de Dor (Br-MPQ) e Brief Pain Inventory (BPI). Utilizou-se a correlação de Spearman e o teste de Mann-Whitney. Resultados Houve aumento na média da dor em todas as variáveis do BPI. Quando comparados os valores do Pain Rating Index (PRI) total foram verificados respectivamente 0,20; 0,33 e 0,24 na primeira, segunda e terceira avaliações, sendo encontrada correlação entre a intensidade da dor e a interferência em todas as atividades do cotidiano no BPI na segunda avaliação. Conclusão Houve aumento na ocorrência da dor, comprometendo as atividades diárias de vida das mulheres participantes.

Objetivo Reunir, caracterizar, analisar, sintetizar e integrar estudos primários que abordaram as experiências dos cônjuges/esposos/parceiros de mulheres com câncer de mama, apresentando o estado atual do conhecimento. Método Revisão integrativa da literatura realizada nas bases de dados BVS, PubMed, CINHAL e SciELO. Resultados A amostra foi composta por oito estudos, publicados no período de 2000 a 2012, que apontaram para experiências do envolvimento e cuidado dos maridos em relação às esposas adoecidas. Conclusão Evidencia-se a necessidade de atenção e de assistência para com esses cônjuges, assim como orientação e educação para o exercício do cuidado e como tem sido realizado pela equipe de saúde para com essas mulheres. Ressalta-se, ainda, a importância de novos estudos, a fim de aprofundar o conhecimento sobre essa temática e, assim, aprimorar a assistência com melhor embasamento científico.

Objective: To gather, to characterize, to analyze, to synthesize and to integrate primary studies that addressed the experiences of spouses / husbands / partners of women with breast cancer, presenting the current state of knowledge. Method: Integrative literature review carried out in the databases of VHL, PubMed, CINHAL e SciELO. Results: The sample consisted of eight studies published between 2000-2012, which pointed to the experiences of the involvement and the care of the husbands towards their ill wives. Conclusion: This study highlights the need for attention and assistance to those spouses, as well as guidance and education to exercise the care the same way as the health staff has done with women. Furthermore, it emphasizes the importance of further studies in order to deepen the knowledge on this topic, and thus, improve the care with better scientific basis.

Objetivo: Reunir, caracterizar, analizar, sintetizar e integrar estudios primarios que abordaron las experiencias de los cónyuges/esposos/compañeros de mujeres con cáncer de mama, presentando el estado actual del conocimiento. Método: Revisión integradora de la literatura realizada en las bases de datos BVS, PubMed, CINHAL y SciELO. Resultados: La muestra estuvo compuesta de ocho estudios, publicados en el período de 2000 a 2012, que señalaron las experiencias de la involucración y el cuidado de los maridos con relación a sus esposas enfermas. Conclusión: Se evidencia la necesidad de atención y asistencia a esos cónyuges, así como la orientación y educación para el ejercicio del cuidado, como está realizando el equipo de salud con respecto a las mencionadas mujeres. Se subraya igualmente la importancia de nuevos estudios, a fin de profundizar el conocimiento acerca de esa temática y, de ese modo, perfeccionar la asistencia con mejor fundamento científico.