Resumo Objetivo conhecer o itinerário terapêutico de crianças com fissuras de lábio e/ou palato. Método estudo descritivo de natureza qualitativa realizado com famílias de crianças com fissura labiopalatina. A coleta de dados ocorreu entre junho e julho de 2022 por meio de entrevistas semiestruturadas, e aplicou-se a análise de conteúdo temática. Resultados participaram oito famílias e emergiram três categorias: I) Enfrentando o desconhecido: diagnóstico de fissura labiopalatina na criança – notaram-se sentimentos de choque, medo e incerteza que permeiam durante o diagnóstico precoce ou tardio; II) Um caminho árduo: pausas e recomeços durante o itinerário terapêutico – observou-se que as famílias percorreram caminhos diferentes devido à especificidade da configuração familiar e da própria fissura; III) Tecendo a rede de apoio para o cuidado – mostrou-se ser de extrema necessidade o apoio dos amigos, família, profissionais e instituições de saúde. Conclusões e implicações para prática o itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina é árduo e acompanhado de desafios, que se iniciam no diagnóstico e permanecem após o nascimento. Espera-se que os resultados deste estudo suscitem o diálogo entre os profissionais de saúde e se familiarizem com as necessidades dessa população e possam atuar nos diferentes pontos de atenção à saúde. eou palato 202 semiestruturadas aplicouse aplicou temática categorias I desconhecido notaramse notaram choque tardio II observouse observou III mostrouse mostrou amigos família desafios nascimento Esperase Espera 20 2

Abstract Objective to understand the therapeutic itinerary of children with cleft lip and/or palate. Method a descriptive qualitative study carried out with families of children with cleft lip and palate. Data collection took place between June and July 2022 through semi-structured interviews, and thematic content analysis was applied. Results eight families participated and three categories emerged: I) Facing the unknown: diagnosis of cleft lip and palate in children – feelings of shock, fear and uncertainty were noted that permeate during early or late diagnosis; II) An arduous path: pauses and beginnings during the therapeutic itinerary – it was observed that the families followed different paths due to the specificity of the family configuration and the cleft itself; III) Weaving the support network for care – support from friends, family, professionals and health institutions proved to be extremely necessary. Conclusions and implications for practice the therapeutic itinerary of children with cleft lip and palate is arduous and followed by challenges, which begin at diagnosis and continue after birth. It is hoped that the results of this study will encourage dialogue among health professionals and become familiar with the needs of this population and be able to act at different points of health care. andor 202 semistructured semi structured interviews applied emerged I unknown shock II path itself III friends necessary challenges birth 20 2

Resumen Objetivo conocer el itinerario terapéutico de los niños con labio hendido y/o paladar hendido. Método estudio cualitativo descriptivo realizado con familias de niños con labio y paladar hendido. La recolección de datos se realizó entre junio y julio de 2022 mediante entrevistas semiestructuradas, y se aplicó análisis de contenido temático. Resultados participaron ocho familias y surgieron tres categorías: I) Frente a lo desconocido: diagnóstico de labio y paladar hendido en niños: se observaron sentimientos de shock, miedo e incertidumbre que permean durante el diagnóstico temprano o tardío; II) Un camino arduo: pausas e inicios durante el itinerario terapéutico – se observó que las familias siguieron caminos diferentes debido a la especificidad de la configuración familiar y de la propia hendidura; III) Tejer la red de apoyo para la atención: el apoyo de amigos, familiares, profesionales e instituciones de salud resultó ser extremadamente necesario. Conclusiones e implicaciones para la práctica el itinerario terapéutico de los niños con labio y paladar hendido es arduo y está acompañado de desafíos, que comienzan desde el diagnóstico y continúan después del nacimiento. Se espera que los resultados de este estudio fomenten el diálogo entre los profesionales de la salud y conozcan las necesidades de esta población y puedan actuar en los diferentes puntos de la atención en salud. yo 202 semiestructuradas temático categorías I desconocido shock tardío II hendidura III amigos familiares necesario desafíos nacimiento 20 2

RESUMO Objetivo: Conhecer a assistência multiprofissional prestada às crianças com fissura labiopalatina e suas famílias. Método: Estudo descritivo, exploratório e qualitativo, pautado no referencial teórico-filosófico do Cuidado Centrado na Família, realizado com os profissionais da equipe multiprofissional de uma associação de apoio ao fissurado labiopalatal. Os dados foram operacionalizados por meio do software Iramuteq® e sistematizados por meio da Análise de Similitude. Estudo aprovado pelo Comitê de Ética sob parecer nº4.095.950. Resultados: Participaram 12 profissionais, no qual o fio condutor para a construção das classes se deu pelo vínculo entre os vocábulos: Criança, Família, Tratamento e Dificuldade e a convergência com os pressupostos da filosofia Cuidado Centrado na Família, resultando nas classes: 1. Retrato da Assistência da equipe multiprofissional no atendimento das crianças e suas famílias (Assistência e Acompanhamento); 2. Desafios vivenciados pela equipe no atendimento às crianças e suas famílias (Barreiras); e 3. Exercendo seu papel (essencial) como membro da equipe multiprofissional (Impacto). Conclusão: Os profissionais que atendem crianças com fissura labiopalatina e suas famílias encontram barreiras durante a assistência. Entretanto, proporcionam suporte aos familiares e trabalham de forma colaborativa, sob a ótica do cuidado centrado na família envolvendo a participação, dignidade, respeito, e compartilhamento de informações. Objetivo Método descritivo qualitativo teóricofilosófico teórico filosófico Família labiopalatal Iramuteq Similitude nº4095950 nº nº4 095 950 nº4.095.950 Resultados 1 vocábulos Criança Acompanhamento Acompanhamento) 2 Barreiras (Barreiras) 3 essencial (essencial Impacto. Impacto . (Impacto) Conclusão Entretanto colaborativa participação dignidade respeito informações nº409595 09 95 nº4.095.95 (Barreiras (Impacto nº40959 0 9 nº4.095.9 nº4095 nº4.095. nº409 nº4.095 nº40 nº4.09 nº4.0 nº4.

ABSTRACT Objective: To understand the multidisciplinary care provided to children with cleft lip and palate and their families. Method: Descriptive, exploratory and qualitative study, based on the theoretical-philosophical framework of Family-Centered Care, conducted with professionals from the multidisciplinary team of an association supporting individuals with cleft lip and palate. The data were processed using the Iramuteq® software and systematized using Similarity Analysis. The study was approved by the Ethics Committee under opinion no. 4,095,950. Results: Twelve professionals participated, in which the guiding thread for the construction of the classes was the link between the words: Child, Family, Treatment and Difficulty and the alignment with the principles of the Family-Centered Care philosophy, resulting in the following classes: 1. Portrait of assistance from the multidisciplinary team in caring for children and their families (Assistance and Monitoring); 2. Challenges experienced by the team in caring for children and their families (Barriers); and 3. Exercising their (essential) role as a member of the multidisciplinary team (Impact). Conclusion: Professionals who care for children with cleft lip and palate and their families encounter barriers during care. However, they provide support to family members and work collaboratively, from the perspective of family-centered care involving participation, dignity, respect, and information sharing. Objective Method Descriptive theoreticalphilosophical theoretical philosophical FamilyCentered Family Centered Iramuteq Analysis no 4095950 4 095 950 4,095,950 Results participated words Child philosophy 1 Assistance Monitoring Monitoring) 2 Barriers (Barriers) 3 essential (essential Impact. Impact . (Impact) Conclusion However collaboratively familycentered centered participation dignity respect sharing 409595 09 95 4,095,95 (Barriers (Impact 40959 0 9 4,095,9 4095 4,095, 409 4,095 40 4,09 4,0 4,

RESUMEN Objetivo: Comprender la atención multidisciplinaria brindada a niños con labio y paladar hendido y sus familias. Método: Estudio descriptivo, exploratorio y cualitativo, basado en el marco teórico-filosófico de la Atención Centrada en la Familia, realizado con profesionales del equipo multidisciplinario de una asociación de apoyo a labio y paladar hendido. Los datos fueron operacionalizados mediante el software Iramuteq® y sistematizados mediante Análisis de Similitud. Estudio aprobado por el Comité de Ética bajo dictamen n° 4.095.950. Resultados: Participaron 12 profesionales, en los cuales el hilo conductor para la construcción de las clases fue el vínculo entre las palabras: Niño, Familia, Tratamiento y Dificultad y la convergencia con los presupuestos de la filosofía del Cuidado Centrado en la Familia, dando como resultado las clases: 1 Retrato de asistencia del equipo multidisciplinario en el cuidado de los niños y sus familias (Asistencia y Seguimiento); 2. Desafíos experimentados por el equipo en el cuidado de los niños y sus familias (Barreras); y 3. Desempeñar su rol (esencial) como miembro del equipo multidisciplinario (Impacto). Conclusión: Los profesionales que atienden a niños con labio y paladar hendido y sus familias encuentran barreras durante la atención. Sin embargo, brindan apoyo a los familiares y trabajan en colaboración, desde la perspectiva de una atención centrada en la familia que implica participación, dignidad, respeto e intercambio de información. Objetivo Método descriptivo cualitativo teóricofilosófico teórico filosófico Familia Iramuteq Similitud n 4095950 4 095 950 4.095.950 Resultados palabras Niño Asistencia Seguimiento Seguimiento) 2 Barreras (Barreras) 3 esencial (esencial Impacto. Impacto . (Impacto) Conclusión embargo colaboración participación dignidad información 409595 09 95 4.095.95 (Barreras (Impacto 40959 0 9 4.095.9 4095 4.095. 409 4.095 40 4.09 4.0 4.