Resumen Objetivo: resumir la atención que brindan los profesionales de la salud, en los diferentes niveles de atención, a las familias de niños con Trastornos del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, basado en el marco teórico filosófico de la Atención Centrada en la Familia, desarrollado con 22 profesionales de tres equipos multidisciplinarios de servicios de la Red de Atención de la Salud en un municipio del estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de dos grupos focales con cada equipo y organizados con la ayuda del software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis ® y sometidos al Análisis de Contenido Temático. Resultados: los hallazgos muestran acciones enfocadas en situaciones específicas, principalmente en las demandas y necesidades que genera el cuidado del niño y su comportamiento atípico. Factores que influyen en la atención a la familia, como la sobrecarga de trabajo y la poca experiencia profesional, revelan las falencias que tiene la asistencia multidisciplinaria y la invisibilidad de la familia como unidad de atención. Conclusión: es necesario examinar el funcionamiento y la forma en que está organizada la red para la atención multidisciplinaria de los niños y sus familias. Se recomienda implementar acciones de educación continua que contribuyan a la capacitación de los equipos multidisciplinarios para la atención a las familias de niños con espectro autista. Objetivo salud Autista Método cualitativo Familia 2 Sul Brasil Atlasti Atlas ti Temático Resultados específicas atípico profesional Conclusión autista

Abstract Objective: to synthesize the care provided by health professionals, at different care levels, to the families of children with Autism Spectrum Disorders. Method: a qualitative study, based on the Family-Centered Care philosophical theoretical framework and developed with 22 professionals from three multidisciplinary teams from the Health Care Network of a municipality in the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. The data were collected through two focus groups with each team, organized with the support of the Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis® software and submitted to Thematic Content Analysis. Results: the findings show actions centered on specific situations, especially on the demands and needs arising from the child’s care and atypical behavior. Influencing factors for family care, such as work overload and little professional experience, show the weakness of multiprofessional care and the invisibility of the family as a care unit. Conclusion: the need is highlighted to review functioning of the network for the multiprofessional care of children and their families and how such network is organized. It is recommended to offer permanent education actions that contribute to the qualification of multiprofessional teams in the care of families of children in the autism spectrum. Objective levels Disorders Method study FamilyCentered Family Centered 2 Sul Brazil team Atlasti Atlas ti Analysis Results situations childs child s behavior experience unit Conclusion spectrum

Resumo Objetivo: sintetizar o cuidado prestado por profissionais de saúde, nos diferentes níveis de atenção, às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, baseado no referencial teórico filosófico do Cuidado Centrado na Família, desenvolvido com 22 profissionais de três equipes multidisciplinares de serviços da Rede de Atenção à Saúde de um município do estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Os dados foram coletados por meio de dois grupos focais com cada equipe, organizados com apoio do software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis e submetidos à Análise Temática de Conteúdo. Resultados: as descobertas mostram ações centradas em situações pontuais, principalmente nas demandas e necessidades advindas do cuidado da criança e de seu comportamento atípico. Fatores influenciadores para o cuidado à família, como a sobrecarga de trabalho e a pouca experiência profissional, evidenciam a fragilidade da assistência multiprofissional e a invisibilidade da família enquanto unidade de cuidado. Conclusão: destaca-se a necessidade de rever o funcionamento e modo como a rede para o cuidado multiprofissional da criança e sua família está organizada. Recomenda-se a oferta de ações de educação permanente que contribuam com a qualificação das equipes multiprofissionais no cuidado às famílias de crianças no espectro do autismo. Objetivo saúde atenção Autista Método qualitativo Família 2 Sul Brasil equipe Atlasti Atlas ti Conteúdo Resultados pontuais atípico profissional Conclusão destacase destaca se organizada Recomendase Recomenda autismo

RESUMEN Objetivo: Evaluar la relación entre los síntomas psicopatológicos y el perfil social, clínico y ocupacional de las enfermeras en la región amazónica de Brasil durante la pandemia de COVID-19. Métodos: Se llevó a cabo un estudio descriptivo transversal en línea en 2020 con la participación de 261 enfermeras. Se utilizó la Escala de Evaluación de Síntomas-40. Resultados: Se encontró una asociación significativa entre la presencia de condiciones preexistentes antes de la pandemia y el psicoticismo (p=0,044). Experimentar restricciones y/o violencia en el trabajo durante la pandemia se asoció con la somatización (p=0,025), y las horas de trabajo se relacionaron con la ansiedad (p=0,025). En general, las enfermeras presentaron predominantemente síntomas relacionados con el miedo (33,7%), la tensión (34,5%) y la sensación de que algo no está bien en la mente (22,6%). Conclusiones: Se observó una asociación significativa entre las horas de trabajo y los síntomas de ansiedad, así como entre la experiencia de restricciones y/o violencia laboral durante la pandemia de COVID-19 y los síntomas de somatización. Además, se encontró una asociación entre las condiciones preexistentes y los síntomas de psicoticismo relacionados con COVID-19. Objetivo social COVID19. COVID19 COVID 19. 19 Métodos 202 26 Síntomas40. Síntomas40 Síntomas 40. 40 Síntomas-40 Resultados p=0,044. p0044 p p=0,044 . 0 044 (p=0,044) yo o p=0,025, p0025 p=0,025 , 025 (p=0,025) p=0,025. general 33,7%, 337 33,7% 33 7 (33,7%) 34,5% 345 34 5 (34,5% 22,6%. 226 22,6% 22 6 (22,6%) Conclusiones COVID-1 Además COVID1 1 20 2 Síntomas4 4 Síntomas-4 p004 p=0,04 04 (p=0,044 p002 p=0,02 02 (p=0,025 33,7 3 (33,7% 34,5 (34,5 22,6 (22,6% COVID- Síntomas- p00 p=0,0 (p=0,04 (p=0,02 33, (33,7 34, (34, 22, (22,6 p0 p=0, (p=0,0 (33, (34 (22, p=0 (p=0, (33 (3 (22 p= (p=0 ( (2 (p= (p

ABSTRACT Objective: To assess the relationship between psychopathological symptoms and the social, clinical, and occupational profile of nurses in the Amazon region of Brazil during the COVID-19 pandemic. Methods: A descriptive cross-sectional online study was conducted in 2020 with 261 nurses. The Symptom Assessment Scale-40 was utilized. Results: The presence of pre-existing conditions before the pandemic was associated with psychotism (p=0.044). Experiencing constraints and/or violence at work during the pandemic was associated with somatization (p=0.025), and working hours were associated with anxiety (p=0.025). Nurses predominantly exhibited symptoms related to fear (33.7%), tension (34.5%), and a sense that something is wrong in the mind (22.6%). Conclusions: A significant association was observed between working hours and anxiety symptoms, the experience of constraints and/or violence at work during the COVID-19 pandemic and somatization symptoms, as well as between pre-existing conditions and psychotism symptoms related to COVID-19. Objective social clinical COVID19 COVID 19 COVID-1 Methods crosssectional cross sectional 202 26 Scale40 Scale 40 Scale-4 utilized Results preexisting pre existing p=0.044. p0044 p p=0.044 . 0 044 (p=0.044) andor or p=0.025, p0025 p=0.025 , 025 (p=0.025) p=0.025. 33.7%, 337 33.7% 33 7 (33.7%) 34.5%, 345 34.5% 34 5 (34.5%) 22.6%. 226 22.6% 22 6 (22.6%) Conclusions COVID19. 19. COVID1 1 COVID- 20 2 Scale4 4 Scale- p004 p=0.04 04 (p=0.044 p002 p=0.02 02 (p=0.025 33.7 3 (33.7% 34.5 (34.5% 22.6 (22.6% p00 p=0.0 (p=0.04 (p=0.02 33. (33.7 34. (34.5 22. (22.6 p0 p=0. (p=0.0 (33. (34. (22. p=0 (p=0. (33 (34 (22 p= (p=0 (3 (2 (p= ( (p

RESUMO Objetivo: Avaliar a relação entre sintomas psicopatológicos e o perfil social, clínico e laboral dos enfermeiros da região Amazônica do Brasil durante a pandemia de COVID-19. Métodos: Realizou-se um estudo descritivo de corte transversal online com 261 enfermeiros em 2020. Utilizou-se a Escala de Avaliação de Sintomas-40. Resultados: A presença de doenças preexistentes à pandemia associou-se ao psicoticismo (p=0,044). Ter sofrido constrangimentos e/ou violências no trabalho durante a pandemia associou-se à somatização (p=0,025), e a carga horária de trabalho associou-se à ansiedade (p=0,025). Os enfermeiros manifestaram principalmente sintomas relacionados ao medo (33,7%), tensão (34,5%) e sensação de que algo está errado na mente (22,6%). Conclusões: Foi observada uma associação significativa entre a carga horária de trabalho e sintomas de ansiedade, o sofrimento de constrangimentos e/ou violências durante o trabalho no contexto da pandemia de COVID-19 e sintomas de somatização, bem como entre doenças preexistentes à COVID-19 e sintomas de psicoticismo. Objetivo social COVID19. COVID19 COVID 19. 19 Métodos Realizouse Realizou se 26 2020 Utilizouse Utilizou Sintomas40. Sintomas40 Sintomas 40. 40 Sintomas-40 Resultados associouse associou p=0,044. p0044 p p=0,044 . 0 044 (p=0,044) eou ou p=0,025, p0025 p=0,025 , 025 (p=0,025) p=0,025. 33,7%, 337 33,7% 33 7 (33,7%) 34,5% 345 34 5 (34,5% 22,6%. 226 22,6% 22 6 (22,6%) Conclusões COVID-1 COVID1 1 2 202 Sintomas4 4 Sintomas-4 p004 p=0,04 04 (p=0,044 p002 p=0,02 02 (p=0,025 33,7 3 (33,7% 34,5 (34,5 22,6 (22,6% COVID- 20 Sintomas- p00 p=0,0 (p=0,04 (p=0,02 33, (33,7 34, (34, 22, (22,6 p0 p=0, (p=0,0 (33, (34 (22, p=0 (p=0, (33 (3 (22 p= (p=0 ( (2 (p= (p

RESUMEN Objetivo Descrever a atención prestada a niños con necesidades especiales de salud en los Servicios de Atención Domiciliaria del Estado de Mato Grosso do Sul. Métodos investigação cuantitativa, descritiva e exploratoria. Los participantes del estudio fueron profesionales de los servicios de atención domiciliaria de Mato Grosso do Sul. La recolección de datos ocurrió a través de la aplicación de dos formularios en línea, de 2019 a 2020, uno con datos descriptivos de los servicios y su atención y el otro para la validación del protocolo para el flujo de atención domiciliaria a los niños. Se utilizó estadística descriptiva para el análisis de datos. Resultados hubo un predominio de 25 niños con parálisis cerebral. La mayoría clasificó como mediana complejidad de acuerdo a la complejidad y demandas de atención. The professionals carry out lineamientos, procedures, evaluation and are responsible for training the family. Los servicios no cuentan con un protocolo de flujo para la atención de niños. Conclusion Implications for Practice Although the services have the capacity to expand care and use the Singular Therapeutic Plan, advances in the care of the child and the family are still needed. The development of flow protocols and organizational proposals that help professionals in their practice are recommended. Sul cuantitativa exploratoria línea 201 2020 2 cerebral lineamientos procedures Plan needed recommended 20 202

ABSTRACT Objective to describe the care provided to children with special health needs in the Home Care Services of the State of Mato Grosso do Sul - Brazil. Methods research, descriptive and exploratory. Study participants were professionals from home care services in Mato Grosso do Sul. Data collection took place through the application of two online forms, from 2019 to 2020, one containing descriptive data of the services and their care and the other for validation of the home care flow protocol for children. It was used for data analysis and descriptive statistics. Results there was a predominance of 25 children with brain flexibility. Most classified as complex average according to the complexity and demands of care. Professionals and guidelines, procedures, assessment are responsible for training the family. The services do not have a flow protocol for the care of children. Conclusion Implications for Practice Services Present ability to deliver care and use the care plan and single use, advances in child care and solutions may still be presented. There is a practice of elaborating flow protocols and organization proposals that help professionals in their. Brazil research exploratory forms 201 2020 statistics 2 flexibility guidelines procedures family presented 20 202

RESUMO Objetivo descrever o cuidado prestado às crianças com necessidades especiais de saúde nos Serviços de Atenção Domiciliar do estado de Mato Grosso do Sul. Métodos pesquisa quantitativa, descritiva e exploratória. Os participantes do estudo foram profissionais dos Serviços de Atenção Domiciliar do Mato Grosso do Sul. A coleta de dados se deu com a aplicação de dois formulários on-line, no período de 2019 a 2020. Um dos formulários tinha dados descritivos dos serviços e seus atendimentos; o outro se voltava para a validação de protocolo de fluxo de atenção domiciliar às crianças. Para análise de dados, utilizou-se a estatística descritiva. Resultados houve uma predominância de 25 crianças com paralisia cerebral, sendo que a maioria foi classificada como média complexidade, de acordo com a complexidade e as demandas de cuidados. Os profissionais realizam orientações, procedimentos e avaliação, além de serem responsáveis pelo treinamento da família. Os serviços não possuem protocolo de fluxo para atendimento das crianças. Conclusão Implicações para Prática embora os serviços apresentem capacidade de ampliação do atendimento e utilizem o Plano Terapêutico Singular, avanços na assistência às crianças e famílias ainda se fazem necessários. Recomenda-se a elaboração de protocolos de fluxo e propostas organizativas que auxiliem os profissionais em sua prática. Sul quantitativa exploratória online, online on line, line on-line 201 2020 atendimentos utilizouse utilizou 2 cerebral cuidados orientações avaliação família Singular necessários Recomendase Recomenda prática 20 202

RESUMO Objetivo: identificar fatores que desencadeiam e que amenizam a sobrecarga enfrentada pelas mães de crianças hospitalizadas. Método: pesquisa exploratória descritiva de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados de julho a agosto de 2017, com entrevista semiestruturada com sete mães acompanhantes de crianças hospitalizadas em enfermaria, em um hospital público de Campo Grande-MS. Os dados foram analisados por análise de conteúdo, gerando duas categorias analíticas: fatores que desencadeiam a sobrecarga e fatores que amenizam a sobrecarga materna. Resultados: o cotidiano exaustivo, local de repouso inadequado e fatores emocionais como sentimentos de medo e preocupação desencadeiam sobrecarga materna. O apoio familiar e dos profissionais de saúde alivia a sobrecarga das mães. Conclusão: as mães enfrentam sobrecarga, pois centram suas forças na criança doente. Conhecer a experiência materna durante a hospitalização permite que o enfermeiro identifique suas necessidades e as inclua em seu plano de cuidado, buscando realizar intervenções para melhor assisti-la.

ABSTRACT Objective: to identify factors that trigger and mitigate the burden faced by mothers of hospitalized children. Method: exploratory descriptive research with a qualitative approach. Data were collected from July to August 2017, with semi-structured interviews with seven mothers accompanying children hospitalized in a ward in a public hospital in Campo Grande-MS. The data were analyzed by content analysis, generating two analytical categories: factors that trigger the overload and factors that mitigate maternal overload. Results: the exhausting daily life, inadequate resting place and emotional factors such as feelings of fear and worry trigger maternal overload. Family and health professionals support alleviates mothers’ burden. Conclusion: mothers face overload, as they focus their strength on the sick child. Knowing the maternal experience during hospitalization allows nurses to identify their needs and include them in their care plan, seeking to perform interventions to better assist them.

RESUMEN Objetivo: identificar los factores que desencadenan y mitigan la sobrecarga a la que se enfrentan las madres de niños hospitalizados. Método: estudio transversal, retrospectivo, documental y cuantitativo. Los dados fueron recolectados en diciembre de 2019 a través del sistema TASY. Se obtuvo la lista de pacientes ingresados en el servicio de emergencias en el periodo de noviembre de 2019, en el Oeste de Paraná – Brasil. Se procedió al análisis estadístico descriptivo y uso del programa Statistica 7.0, con las pruebas de Levene y Scheff. Resultados: la vida cotidiana exhaustiva, lugar de descanso inadecuado y factores emocionales como sentimientos de miedo y preocupación desencadenan sobrecarga materna. El apoyo de los familiares y de los profesionales de la salud alivia la sobrecarga de las madres. Conclusión: las madres enfrentan sobrecarga, ya que centran sus fuerzas en el niño enfermo. Conocer la experiencia de las madres durante la hospitalización permite a las enfermeras identificar sus necesidades e incluirlas en su plan de cuidados, buscando realizar intervenciones para asistirla mejor.

RESUMO Objetivo: Analisar a produção de sentidos sobre intervenções consideradas de Redução de Danos nos discursos dos profissionais de enfermagem que atuam na Atenção Primária à Saúde. Método: Estudo qualitativo embasado no referencial teórico-metodológico da Análise de Discurso de matriz francesa. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com 14 profissionais de enfermagem atuantes na Atenção Primária à Saúde, no período de fevereiro a outubro de 2019. Resultados: A maioria das práticas de Redução de Danos, executadas pelos profissionais de enfermagem, está direcionada para minimizar riscos e danos físicos. Observaram-se ações de Redução de Danos que pressupõem o acolhimento, o não julgamento e a escuta qualificada do usuário. Alguns profissionais de enfermagem executam ações de Redução de Danos, mesmo não as reconhecendo como tais. Conclusão: A produção de sentidos nos discursos dos profissionais de enfermagem abarcou indícios de formações discursivas biomédica e/ou de doença, de prevenção à saúde, de relações interpessoais e de promoção à saúde.

ABSTRACT Objective: To analyze the production of meanings on interventions considered as Harm Reduction in the discourses of nursing professionals working in Primary Health Care. Method: Qualitative study based on the theoretical-methodological framework of French Discourse Analysis. Semi-structured interviews were conducted with 14 nursing professionals working in Primary Health Care, from February to October 2019. Results: Most Harm Reduction practices performed by nursing professionals aim to minimize risks and physical damage. Harm Reduction actions that require welcoming, non-judgment and qualified listening were observed. Some nursing professionals perform Harm Reduction actions, but do not recognize them as such. Conclusion: The production of meanings in the discourses of nursing professionals presented evidence of biomedical and/or disease discursive formations, health prevention, interpersonal relationships and health promotion.

RESUMEN Objetivo: Analizar la producción de sentidos sobre intervenciones consideradas de Reducción de Daños en los discursos de los profesionales de enfermería que actúan en la Atención Primaria de Salud. Método: Se trata de un estudio cualitativo basado en el referencial teórico-metodológico del Análisis del Discurso de matriz francesa. Se condujeron entrevistas semiestructuradas con 14 profesionales de enfermería actuantes en la Atención Primaria de Salud, en el periodo comprendido entre febrero y octubre de 2019. Resultados: La mayoría de las prácticas de Reducción de Daños, realizadas por los profesionales de enfermería, están dirigidas a minimizar los riesgos y el daño físico. Se observaron acciones de Reducción de Daños que presuponen el acogimiento, el no juzgar y la escucha cualificada del usuario. Algunos profesionales de enfermería llevan a cabo acciones de Reducción de Daños, incluso sin reconocerlas como tales. Conclusión: La producción de sentidos en los discursos de los profesionales de enfermería mostró indicios de formaciones discursivas biomédicas y/o de enfermedades, de prevención de la salud, de relaciones interpersonales y de promoción de la salud.

RESUMO Objetivos: descrever a vivência da família no processo de descoberta do diagnóstico e início do tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Métodos: estudo qualitativo, descritivo, que entrevistou nove familiares de oito crianças no espectro do autismo, inseridos nos serviços de saúde, educação pública e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de municípios do interior da região centro-oeste. A coleta de dados foi realizada por entrevistas abertas, nos meses de julho a setembro de 2017. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: no início, houve dificuldade da família na percepção dos primeiros sinais atípicos apresentados pelas crianças. As famílias vivenciam situações de vulnerabilidade, visto que redes de apoio são insuficientes. A escola teve papel significativo no reconhecimento de comportamentos inesperados. Considerações Finais: ressalta-se a importância do suporte à família e crianças nessa trajetória oferecido por enfermeiros, profissionais de saúde, escola e dispositivos de suporte social.

abstract Objectives: to describe the family’s experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. Methods: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. Results: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. Final Considerations: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

resumen Objetivos: describir la experiencia de la familia en el proceso de descubrir el diagnóstico y comenzar el tratamiento para niños con Trastorno del Espectro Autista. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, que entrevistó a nueve miembros de la familia de ocho niños en el espectro del autismo, insertado en los servicios de salud, educación pública y Asociación de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad de ciudades en el interior de la región centro-oeste. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas abiertas, de julio a septiembre de 2017. Los datos se sometieron a análisis temático. Resultados: al principio, la familia tuvo dificultades para percibir los primeros signos atípicos presentados por los niños. Las familias experimentan situaciones de vulnerabilidad, ya que las redes de apoyo son insuficientes. La escuela jugó un papel importante en el reconocimiento de comportamientos inesperados. Consideraciones Finales: se enfatiza la importancia del apoyo para la familia y los niños en esta trayectoria ofrecida por enfermeras, profesionales de la salud, dispositivos escolares y de apoyo social.

abstract Objectives: to describe the family’s experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. Methods: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. Results: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. Final Considerations: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

resumen Objetivos: describir la experiencia de la familia en el proceso de descubrir el diagnóstico y comenzar el tratamiento para niños con Trastorno del Espectro Autista. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, que entrevistó a nueve miembros de la familia de ocho niños en el espectro del autismo, insertado en los servicios de salud, educación pública y Asociación de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad de ciudades en el interior de la región centro-oeste. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas abiertas, de julio a septiembre de 2017. Los datos se sometieron a análisis temático. Resultados: al principio, la familia tuvo dificultades para percibir los primeros signos atípicos presentados por los niños. Las familias experimentan situaciones de vulnerabilidad, ya que las redes de apoyo son insuficientes. La escuela jugó un papel importante en el reconocimiento de comportamientos inesperados. Consideraciones Finales: se enfatiza la importancia del apoyo para la familia y los niños en esta trayectoria ofrecida por enfermeras, profesionales de la salud, dispositivos escolares y de apoyo social.

RESUMO Objetivos: descrever a vivência da família no processo de descoberta do diagnóstico e início do tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Métodos: estudo qualitativo, descritivo, que entrevistou nove familiares de oito crianças no espectro do autismo, inseridos nos serviços de saúde, educação pública e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de municípios do interior da região centro-oeste. A coleta de dados foi realizada por entrevistas abertas, nos meses de julho a setembro de 2017. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: no início, houve dificuldade da família na percepção dos primeiros sinais atípicos apresentados pelas crianças. As famílias vivenciam situações de vulnerabilidade, visto que redes de apoio são insuficientes. A escola teve papel significativo no reconhecimento de comportamentos inesperados. Considerações Finais: ressalta-se a importância do suporte à família e crianças nessa trajetória oferecido por enfermeiros, profissionais de saúde, escola e dispositivos de suporte social.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem “desconhecidas” e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be “unknown” and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean “desconocidos” y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be “unknown” and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean “desconocidos” y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem “desconhecidas” e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

ABSTRACT Objective: to know the care actions carried out by Primary Care professionals to the families of children with disabilities. Method: qualitative study, based on the philosophical framework of Patient and Family Centered-Care, carried out in one of the six health districts of a capital of the Brazilian Midwest. Informants were 41 health professionals who worked in the Family Health Strategy teams, linked to the Basic Health Units, which had children with disabilities living in their area of coverage. Data were collected from June to August 2018, through semi-structured, audio-recorded interviews, and submitted to Content Analysis. Results: health care is centered on the clinical aspects of the child's disability, does not include the family in care, nor does it recognize their demands, beliefs, autonomy or needs related to care. Assistance is provided based on spontaneous demand, is restricted to home visits, dispensing with materials and medicines and referrals to specialties related to disability. Their actions are not systematized, nor are children followed longitudinally or their families included/considered in assistance/care. Final considerations: health professionals working in this scenario need specific training so that the assistance provided to families of children with disabilities is focused on the integrality of care and the needs of the child and his family, recognizing their potential, and the importance of their autonomy and participation in care.

RESUMEN Objetivo: conocer las acciones que realizan los profesionales de Atención Primariapara cuidar a las familias de niños con discapacidad. Método: estudio cualitativo en base al marco filosófico de atención centrada en el paciente y en la familia, realizado en uno de los seis distritos de salud de una capital de la región centrooeste de Brasil. Participaron 41 profesionales sanitarios que trabajaban en los equipos de la estrategia Salud de la Familia vinculados a las unidades básicas y que atendían a niños con discapacidad residentes en su área de alcance. Los datos se recogieron entre junio y agosto de 2018, a través de entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido. Resultados: la atención de la salud se centra en los aspectos clínicos de la discapacidad del niño, no incluye a la familia ni reconoce sus demandas, creencias, autonomía o necesidades relacionadas con el cuidado. La atención se basa en la demanda espontánea, se limita a las visitas domiciliarias, entrega de materiales y medicamentos y derivaciones a especialidades relacionadas con la discapacidad. No se sistematizan sus acciones, ni se hace seguimiento longitudinal a los niños, ni se incluye o considera a sus familias en la atención o cuidado. Conclusión: losprofesionales de la salud que trabajan en este escenario deben estar capacitados para que la atención brindada a las familias de niños con discapacidad se enfoque en la integralidad del cuidado y en las necesidades del niño y su familia, que se reconozcan sus potencialidades y la importancia de su autonomía y participación en dichos cuidados.

RESUMO Objetivo: conhecer as ações de cuidado realizadas pelos profissionais da Atenção Primária às famílias de crianças com deficiência. Método: estudo qualitativo, fundamentado no referencial filosófico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família, realizado em um dos seis distritos de saúde de uma capital do Centro-Oeste brasileiro. Foram informantes 41 profissionais de saúde que atuavam nas equipes da Estratégia Saúde da Família, vinculadas às Unidades Básicas, que possuíam crianças com deficiência residentes em sua área de abrangência. Os dados foram coletados no período de junho a agosto de 2018, mediante entrevistas semiestruturadas, áudio-gravadas, e submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados: a atenção à saúde é centrada nos aspectos clínicos da deficiência da criança, não inclui a família nos cuidados e nem reconhece suas demandas, crenças, autonomia ou necessidades relacionadas aos cuidados. A assistência é realizada a partir da demanda espontânea, se restringe às visitas domiciliares, dispensa de materiais e medicamentos e encaminhamentos para especialidades relacionadas à deficiência. Suas ações não são sistematizadas, nem as crianças acompanhadas longitudinalmente ou suas famílias incluídas/consideradas na assistência/cuidados. Considerações finais: os profissionais de saúde atuantes neste cenário necessitam de capacitação específica para que a assistência prestada às famílias de crianças com deficiência seja focada na integralidade do cuidado e nas necessidades da criança e de sua família, reconhecendo suas potencialidades, e a importância de sua autonomia e participação no cuidado.

Resumo É recente a preocupação em delimitar a pesquisa com crianças e, mais importante, o quanto é indispensável pensá-la sob uma perspectiva ética. Com vistas à ampliação dessa discussão, objetivou-se oferecer uma forma de abordagem ética que se acredita ser essencial para o desenvolvimento de pesquisas com crianças a partir do pensamento do filósofo Emmanuel Lévinas. Com base na alteridade de Lévinas, concluiu-se que para realização de pesquisa com crianças torna-se necessário se abrir para o mundo infantil, totalmente diverso e autônomo. Perceber essa necessidade é perceber a imprescindibilidade da alteridade como pressuposto ético das relações humanas, no caso, entre o pesquisador e a criança. Somente assim, a autonomia, o respeito e a participação ativa da criança estarão assegurados como um direito que possui não apenas por ser participante de pesquisa, mas também como ser humano, com as particularidades que devem ser consideradas efetivamente.

Abstract Concern over delimiting research involving children, and more importantly the necessity of considering such research from an ethical perspective, is a recent development. With the aim of broadening this discussion, a form of ethical approach believed to be essential for the development of research with children was sought, based on the thinking of the philosopher Emmanuel Lévinas. Based on the otherness of Lévinas, it was concluded that for research with children, it is necessary to open oneself up to their world, and treat it as entirely diverse and autonomous. Understanding this necessity is to perceive the indispensability of otherness as an ethical presupposition of human relationships, in this case, between the researcher and the child. Only in this way will the autonomy, respect and active participation of the child be assured as a right not only in the role of a research participant but also a human being with individual characteristics that must be effectively considered.

Resumen Es reciente la preocupación por delimitar la investigación con niños y, lo que es más importante, lo indispensable que resulta pensarla desde una perspectiva ética. Tendiendo a una ampliación de esta discusión, se tuvo como objetivo ofrecer una forma de abordaje ético que se considera es esencial para el desarrollo de investigaciones con niños a partir del pensamiento del filósofo Emmanuel Lévinas. En base a la alteridad de Lévinas, se concluyó que para la realización de la investigación con niños se hace necesario abrirse al mundo infantil, totalmente diverso y autónomo. Percibir esa necesidad es percibir la imprescindibilidad de la alteridad como un presupuesto ético de las relaciones humanas, en este caso, entre el investigador y el niño. Sólo así, la autonomía, el respeto y la participación activa del niño estarán asegurados como un derecho que posee no sólo por ser un participante de la investigación, sino también por ser un ser humano con las particularidades que deben ser consideradas efectivamente.

This theoretical-philosophical study addresses Family-Centered Care and the practice of healthcare teams in caring for children with disabilities and their families. The birth of a child with a disability brings about a crisis that affects the entire family, shaking its identity, structure, and functioning. Family members find themselves unprepared to cope with or manage this new way of being a family; the child with a disability does not meet expectations, there is change of roles, and families may even break apart. The Family-Centered Care Model can support strengthening of the family, encouraging their potential, and promoting empowerment. Although this model recognizes the family as a unit of care, a gap remains between theoretical knowledge and its application into clinical practice by health professionals, revealing the need for further research to indicate a means to transfer knowledge of this kind.

Es una reflexión teórico-filosófica sobre la perspectiva del Cuidado Centrado en la Familia con la práctica del equipo de salud en el cuidado al niño con discapacidad y su familia. El nacimiento de un niño con discapacidad provoca una crisis que perjudica toda la familia, con problemas para su identidad, estructura y funcionamiento. La familia se muestra sin preparación para enfrentar ese nuevo modo de verse familia, pues el hijo representa una experiencia traumática que puede alterar el estado emocional entero de los miembros. Las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia pueden fortalecer a la familia, estimular su potencial y promover el fortalecimiento familiar en su trayectoria con el hijo. Aunque con las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia se reconozca a la familia como la unidad de cuidado, una laguna se observa entre el conocimiento teórico y de aplicación en la práctica clínica por los profesionales de salud, revelando la necesidad de ampliar los estudios que indiquen caminos hacia la transferencia de conocimientos.

Trata-se de uma reflexão teórico-filosófica sobre a perspectiva do Cuidado Centrado na Família e a prática da equipe de saúde no cuidado à criança deficiente e sua família. O nascimento de uma criança com deficiência provoca uma crise que atinge toda a família, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento. A família se vê despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser família, pois o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alteração de papéis e a não-continuidade da família. O Modelo de Cuidado Centrado na Família pode oferecer subsídios para fortalecer a família, estimulando seu potencial e promovendo seu empoderamento. Embora esse modelo reconheça a família como unidade de cuidado, há uma lacuna entre o conhecimento teórico e a aplicação na prática clínica pelo profissional de saúde, revelando a necessidade de ampliar estudos que apontem direções sobre como realizar a transferência de conhecimento.

Trata-se de uma reflexão teórico-filosófica sobre a perspectiva do Cuidado Centrado na Família e a prática da equipe de saúde no cuidado à criança deficiente e sua família. O nascimento de uma criança com deficiência provoca uma crise que atinge toda a família, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento. A família se vê despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser família, pois o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alteração de papéis e a não-continuidade da família. O Modelo de Cuidado Centrado na Família pode oferecer subsídios para fortalecer a família, estimulando seu potencial e promovendo seu empoderamento. Embora esse modelo reconheça a família como unidade de cuidado, há uma lacuna entre o conhecimento teórico e a aplicação na prática clínica pelo profissional de saúde, revelando a necessidade de ampliar estudos que apontem direções sobre como realizar a transferência de conhecimento.

This theoretical-philosophical study addresses Family-Centered Care and the practice of healthcare teams in caring for children with disabilities and their families. The birth of a child with a disability brings about a crisis that affects the entire family, shaking its identity, structure, and functioning. Family members find themselves unprepared to cope with or manage this new way of being a family; the child with a disability does not meet expectations, there is change of roles, and families may even break apart. The Family-Centered Care Model can support strengthening of the family, encouraging their potential, and promoting empowerment. Although this model recognizes the family as a unit of care, a gap remains between theoretical knowledge and its application into clinical practice by health professionals, revealing the need for further research to indicate a means to transfer knowledge of this kind.

Es una reflexión teórico-filosófica sobre la perspectiva del Cuidado Centrado en la Familia con la práctica del equipo de salud en el cuidado al niño con discapacidad y su familia. El nacimiento de un niño con discapacidad provoca una crisis que perjudica toda la familia, con problemas para su identidad, estructura y funcionamiento. La familia se muestra sin preparación para enfrentar ese nuevo modo de verse familia, pues el hijo representa una experiencia traumática que puede alterar el estado emocional entero de los miembros. Las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia pueden fortalecer a la familia, estimular su potencial y promover el fortalecimiento familiar en su trayectoria con el hijo. Aunque con las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia se reconozca a la familia como la unidad de cuidado, una laguna se observa entre el conocimiento teórico y de aplicación en la práctica clínica por los profesionales de salud, revelando la necesidad de ampliar los estudios que indiquen caminos hacia la transferencia de conocimientos.

Estudo com o objetivo de verificar nos Conselhos Tutelares Norte e Sul do município de Campo Grande, Mato Grosso do Sul, a ocorrência de notificações de violência sexual contra adolescentes em 2007 e 2008. Pesquisa descritiva quantitativa retrospectiva baseada em dados dos arquivos de notificações de violência sexual contra adolescentes. A maioria das vítimas era do sexo feminino. Houve prevalência da faixa etária de 10 a 14 anos, para ambos os sexos. Predominaram agressores masculinos. A maior parte dos atos de violência sexual notificados ocorreu em ambiente doméstico. A abordagem do profissional de saúde frente aos casos de violência sexual deve ser permeada por respeito para com a vítima e sua família. Para tanto, requer-se um atendimento acolhedor, que assegure a privacidade necessária para que o adolescente possa expressar os fatos e manifestar seus sentimentos.

This study examines reports of sexual violence against adolescents in 2007 and 2008 made with the North- and South-District Child and Adolescent Protective Services of Campo Grande, the capital city of the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. Data for this retrospective, descriptive and quantitative research were collected from the services' archives on sexual violence against adolescents. Results: most victims were females. Reports predominantly concerned boys and girls from 10 to 14 years of age. Most offenders were males. The majority of reported cases occurred at home. When addressing cases of sexual violence, healthcare professionals should adopt a stance permeated by respect for the victims and their families. This requires providing a receptive environment, so as to ensure the level of privacy required for victimized adolescents to report facts and express their feelings.

Estudio desarrollado con el objetivo de verificar la ocurrencia de notificaciones de violencia sexual contra adolescentes en 2007 y 2008 en los Consejos Tutelares Norte y Sur de Campo Grande, Mato Grosso do Sul, Brasil. Investigación descriptiva cuantitativa retrospectiva con base en archivos de notificaciones de violencia sexual contra adolescentes. La mayoría de las víctimas era de sexo femenino. Se registró una prevalencia de grupo etario de 10 a 14 años para adolescentes del sexo femenino y del masculino. Predominaron agresores masculinos. La mayor parte de los actos de violencia sexual verificados ocurrió en el ambiente del hogar. El abordaje del profesional de la salud frente a los casos de violencia sexual debe estar imbuido de respeto para con la víctima y su familia. A tal fin, se hace necesaria una atención acogedora, que asegure la privacidad necesaria como para que el adolescente pueda expresarse acerca de lo sucedido y manifestar sus sentimientos.

This study examines reports of sexual violence against adolescents in 2007 and 2008 made with the North- and South-District Child and Adolescent Protective Services of Campo Grande, the capital city of the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. Data for this retrospective, descriptive and quantitative research were collected from the services' archives on sexual violence against adolescents. Results: most victims were females. Reports predominantly concerned boys and girls from 10 to 14 years of age. Most offenders were males. The majority of reported cases occurred at home. When addressing cases of sexual violence, healthcare professionals should adopt a stance permeated by respect for the victims and their families. This requires providing a receptive environment, so as to ensure the level of privacy required for victimized adolescents to report facts and express their feelings.

Estudio desarrollado con el objetivo de verificar la ocurrencia de notificaciones de violencia sexual contra adolescentes en 2007 y 2008 en los Consejos Tutelares Norte y Sur de Campo Grande, Mato Grosso do Sul, Brasil. Investigación descriptiva cuantitativa retrospectiva con base en archivos de notificaciones de violencia sexual contra adolescentes. La mayoría de las víctimas era de sexo femenino. Se registró una prevalencia de grupo etario de 10 a 14 años para adolescentes del sexo femenino y del masculino. Predominaron agresores masculinos. La mayor parte de los actos de violencia sexual verificados ocurrió en el ambiente del hogar. El abordaje del profesional de la salud frente a los casos de violencia sexual debe estar imbuido de respeto para con la víctima y su familia. A tal fin, se hace necesaria una atención acogedora, que asegure la privacidad necesaria como para que el adolescente pueda expresarse acerca de lo sucedido y manifestar sus sentimientos.

Estudo com o objetivo de verificar nos Conselhos Tutelares Norte e Sul do município de Campo Grande, Mato Grosso do Sul, a ocorrência de notificações de violência sexual contra adolescentes em 2007 e 2008. Pesquisa descritiva quantitativa retrospectiva baseada em dados dos arquivos de notificações de violência sexual contra adolescentes. A maioria das vítimas era do sexo feminino. Houve prevalência da faixa etária de 10 a 14 anos, para ambos os sexos. Predominaram agressores masculinos. A maior parte dos atos de violência sexual notificados ocorreu em ambiente doméstico. A abordagem do profissional de saúde frente aos casos de violência sexual deve ser permeada por respeito para com a vítima e sua família. Para tanto, requer-se um atendimento acolhedor, que assegure a privacidade necessária para que o adolescente possa expressar os fatos e manifestar seus sentimentos.