Resumen Objetivo Identificar los factores que facilitan o dificultan la construcción de la autonomía en la adolescencia a través de la experiencia de jóvenes adultos con diabetes tipo 1 y sus padres. Métodos: Estudio de naturaleza cualitativa, descriptiva y exploratoria. Se realizaron dos entrevistas de grupo focal, una con nueve jóvenes adultos expertos en la gestión de su enfermedad y otra con siete padres. Para el análisis de datos se utilizó el análisis de contenido temático y categorial, con particularidades de entrevista de grupo focal y recurso del software NVIVO 12. Resultados Surgieron dos grandes categorías y diez subcategorías relativas a los factores que facilitaron el desarrollo de la autonomía en la gestión de la enfermedad (sistemas de apoyo, conocimientos, alimentación, bomba de insulina, responsabilización temprana de la gestión de la terapéutica, características de los jóvenes) y los que la dificultaron (régimen terapéutico, estigma, actitudes de los profesionales de la salud, características de los jóvenes, conocimientos). Conclusión La autonomía en la gestión de la diabetes incluye muchos desafíos para los adolescentes, lo que requiere adaptación de actitudes e intervenciones de profesionales. Además de la gestión tradicional del estado de salud, es esencial abordar temas relacionados con la socialización de los adolescentes y buscar estrategias innovadoras que promuevan el coping y la calidad de vida. Los resultados de este estudio permiten reflexionar sobre la relación terapéutica con los adolescentes y destacar la importancia de individualizar los cuidados y las respuestas innovadoras para sus necesidades específicas. padres Métodos cualitativa exploratoria categorial 12 sistemas apoyo conocimientos alimentación insulina régimen terapéutico estigma salud conocimientos. . conocimientos) vida específicas

Abstract Objective To identify the factors that facilitate or hinder the construction of autonomy in adolescence through the experience of young adults with type-1 diabetes and their parents. Methods This was a qualitative, descriptive, and exploratory study. Two focus group interviews were conducted: one with nine young adults who were experts in managing their illness and the other with seven parents. Thematic and categorical content analysis was used for data analysis, with particularities of a focus group interview and the use of the NVIVO 12 software. Results Two major categories and ten subcategories related to factors that facilitated (support systems, knowledge, diet, insulin pump, early responsibility for managing therapy, and characteristics of young people) and hindered (therapeutic regimen, stigma, attitude of health professionals, characteristics of young people, and knowledge) the development of autonomy in disease management emerged. Conclusion Autonomy in the management of diabetes involves several challenges for adolescents, which requires adaptation of attitudes and interventions by professionals. In addition to the traditional management of the health condition, addressing issues related to the socialization of adolescents is essential, looking for innovative strategies that promote coping and quality of life. The results of this study make it possible to reflect on the therapeutic relationship with adolescents, emphasizing the importance of individualizing care and innovative responses to their specific needs. type1 type 1 type- parents qualitative descriptive conducted software support systems knowledge diet pump therapy people regimen stigma professionals emerged condition essential life needs

Resumo Objetivo Identificar os fatores que facilitam ou dificultam a construção da autonomia na adolescência através da experiência de jovens adultos com diabetes tipo 1 e seus pais. Métodos Estudo de natureza qualitativa, descritiva e exploratória. Foram realizadas duas entrevistas de grupo focal, uma com nove jovens adultos peritos na gestão de sua doença e outra com sete pais. Para análise dos dados, foram usados análise de conteúdo temática e categorial, com particularidades de entrevista de grupo focal, e recurso ao software NVIVO 12. Resultados Emergiram duas grandes categorias e dez subcategorias relativas aos fatores que facilitaram (sistemas de suporte, conhecimentos, alimentação, bomba de insulina, responsabilização precoce pela gestão da terapêutica, características dos jovens), e dificultaram (regime terapêutico, estigma, atitude dos profissionais de saúde, características dos jovens, conhecimento) o desenvolvimento da autonomia na gestão da doença. Conclusão A autonomia na gestão do diabetes envolve vários desafios aos adolescentes, o que requer adequação de atitudes e intervenções de profissionais. Além da gestão tradicional da condição de saúde, é essencial abordar temas relacionados com a socialização dos adolescentes, procurando estratégias inovadoras que promovam o coping e a qualidade de vida. Os resultados deste estudo possibilitam refletir sobre a relação terapêutica com os adolescentes, salientando a importância de individualizar cuidados e respostas inovadoras às suas necessidades específicas. pais qualitativa exploratória focal dados categorial 12 sistemas suporte conhecimentos alimentação insulina , jovens) regime terapêutico estigma saúde conhecimento adolescentes vida específicas

ABSTRACT Objective: To evaluate an educational program and its effects on self-management skills, from the perspective of youths and their parents/caregivers. Method: The present study conducted interviews in focus groups with 51 youths with spina bifida (10-18 years old) who participated in the program and 30 parents/caregivers. Results: Improvements were observed in the youths’ self-management skills, who displayed greater responsibility, proactivity, confidence, problem-solving skills and autonomy. In terms of the psychoeducational strategies used in the program, emphasis goes to the problem-solving technique, role-playing, videos, peer mentorship, and modeling (lay led model). Conclusion: The results of the program showed that the youths built skills that fostered their autonomy. The changes observed in the youths on taking on the role of mentors point to the effectiveness of this strategy and its potential for children with chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Evaluar un programa y sus efectos en las competencias de autogestión, conforme la visión de los jóvenes y de sus padres/cuidadores. Método: Entrevistas en grupo focal, con los 51 jóvenes con espina bífida (10-18 años) que realizaron el programa y 30 padres/cuidadores. Resultados: Expresan mejora conductual de la autogestión de los jóvenes, más responsables, proactivos, confiados, competentes para resolver problema, autónomos. Respecto del programa, destacan las estrategias psicoeducativas utilizadas, como la técnica de resolución de problemas, el roleplaying, los vídeos, el régimen de tutoría entre pares y el modelado (Lay led’s). Conclusión: El programa tuvo resultados positivos en la capacitación de los jóvenes para su autonomía. Los cambios verificados en el joven al asumir el rol de tutor permiten destacar la eficacia de esta estrategia y su potencial en el niño con enfermedad crónica.

RESUMO Objetivo: avaliar um programa e os seus efeitos nas competências de autogestão, na perspetiva dos jovens e de seus pais/cuidadores. Método: entrevistas em grupo focal, com os 51 jovens com Spina Bifida (10-18 anos) que realizaram o programa e 30 pais/cuidadores. Resultados: revelam melhoria no comportamento de autogestão dos jovens, mais responsáveis, proactivos, confiantes, competentes na resolução de problemas, e autónomos. Quanto ao programa, destacam as estratégias psicoeducativas utilizadas, como a técnica de resolução de problemas, o roleplaying, os vídeos, o regime de tutoria entre pares e a modelagem (Lay led’s). Conclusão: o programa obteve resultados positivos na capacitação dos jovens para a autonomia. As mudanças verificadas no jovem ao assumir o papel de tutor permitem destacar a eficácia desta estratégia e o seu potencial na criança com condição crónica.