Resumo Objetivo Analisar evidências sobre os custos financeiros de famílias no cuidado de crianças e adolescentes durante o tratamento oncológico. Métodos Revisão integrativa. As buscas foram realizadas nas bases de dados: PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science e EMBASE. Foram considerados artigos publicados em português, espanhol e inglês, nos últimos dez anos, com diferentes desenhos de estudo e que abordassem a temática. Para as buscas, foram utilizados os descritores controlados MeSH, dos títulos CINAHL e EMTREE, seus sinônimos e palavras-chave, interligados pelos operadores booleanos AND e OR. Resultados Foram incluídos 22 artigos. Os resultados foram descritos em categorias: Custos diretos (médicos e não médicos) e indiretos (condição laboral parental e renda familiar). Os custos médicos são aqueles associados a hospitalizações, tratamento e diagnóstico. Os principais elementos responsáveis pelas despesas não médicas foram viagens, alimentação e acomodação. O impacto na situação laboral das famílias é consequência da alta demanda de cuidados imposta aos cuidadores para o tratamento do câncer infantojuvenil. Em decorrência da mudança na situação de trabalho, as famílias precisam lidar com o risco e desdobramentos da diminuição ou perda de renda. Conclusão Os resultados indicam que as famílias assumem despesas médicas diretas e indiretas, bem como custos não relacionados à saúde decorrentes da doença. Além disso, são afetadas por custos indiretos, como perda de produtividade, impacto e mudanças no emprego, o que reduz significativamente a renda. oncológico integrativa dados PubMed Scopus EMBASE português inglês anos temática MeSH EMTREE palavraschave, palavraschave palavras chave, chave palavras-chave OR 2 categorias condição familiar. familiar . familiar) hospitalizações diagnóstico viagens acomodação infantojuvenil trabalho indiretas doença disso produtividade emprego

Abstract Objective To analyze evidence on the financial costs of families caring for children and adolescents during cancer treatment. Methods Integrative review with searches conducted in the PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science, and EMBASE databases. Articles published in Portuguese, Spanish and English, in the last ten years, with different study designs and that addressed the topic, were considered. For the searches, the controlled descriptors MeSH were used, for the titles CINAHL and EMTREE, their synonyms and keywords, linked by Boolean operators AND and OR. Results Twenty-two articles were included. The results were described in the following categories: Direct costs (medical and non-medical); and Indirect costs (parental employment status and family income). Medical costs are those associated with hospitalizations, treatment and diagnosis. The main elements responsible for non-medical expenses were travel, food and accommodation. The impact on families’ employment situation is a consequence of the high demand for care imposed on caregivers for childhood cancer treatment. As a result of the change in work situation, families need to deal with the risk and consequences of a decrease or loss of income. Conclusion The results indicate that families bear direct and indirect medical expenses as well as non-health-related costs resulting from the disease. Furthermore, they are affected by indirect costs, such as lost productivity, impact and changes in employment, which significantly reduces income. PubMed Scopus Science databases Portuguese English years topic considered used EMTREE keywords OR Twentytwo Twenty two included categories nonmedical non non-medical) parental income . income) hospitalizations diagnosis travel accommodation nonhealthrelated health related disease Furthermore productivity

Resumen Objetivo Analizar evidencias sobre los costos financieros de familias para el cuidado de infantes y adolescentes durante tratamientos oncológicos. Métodos Revisión integradora. Las búsquedas se realizaron en las siguientes bases de datos: PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science y EMBASE. Se consideraron artículos publicados en portugués, español e inglés, en los últimos diez años, con diferentes diseños de estudio, que trataran sobre el tema. Para las búsquedas se utilizaron los descriptores controlados MeSH, de los títulos CINAHL y EMTREE, sus sinónimos y palabras clave, conectados mediante los operadores booleanos AND y OR. Resultados Se incluyeron 22 artículos. Los resultados fueron separados en categorías: costos directos (médicos y no médicos) e indirectos (condición laboral parental e ingresos familiares). Los costos médicos son aquellos relacionados con hospitalizaciones, tratamiento y diagnóstico. Los principales elementos responsables de los gastos no médicos fueron viajes, alimentación y hospedaje. El impacto en la situación laboral de las familias es consecuencia de la alta demanda de cuidados impuesta a los cuidadores para el tratamiento del cáncer infantojuvenil. Como consecuencia de los cambios de la situación laboral, las familias tienen que lidiar con el riesgo y los efectos de la reducción o pérdida de ingresos. Conclusión Los resultados indican que las familias enfrentan gastos médicos directos e indirectos, así como también costos no relacionados con la salud resultantes de la enfermedad. Además, se ven afectadas por costos indirectos, como pérdida de productividad, impacto y cambios en el trabajo, lo que reduce significativamente los ingresos. oncológicos integradora datos PubMed Scopus EMBASE portugués inglés años estudio tema MeSH EMTREE clave OR 2 categorías condición familiares. familiares . familiares) hospitalizaciones diagnóstico viajes hospedaje infantojuvenil enfermedad Además productividad trabajo

RESUMO Objetivo: Traçar o perfil clínico e sociodemográfico de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 em seguimento em um hospital público do interior paulista e associá-lo à qualidade de vida. Método: Estudo quantitativo, transversal e analítico, realizado com 80 díades: adolescentes e seus respectivos responsáveis. Os dados foram coletados através de formulário clínico/sociodemográfico e do Instrumento de Qualidade de Vida para Jovens com Diabetes. Para a análise de dados, utilizou-se estatística descritiva e, para verificar a associação entre a qualidade de vida e as variáveis clínicas e sociodemográficas, aplicaram-se os testes Qui-quadrado de Pearson e o Exato de Fisher. Resultados: Do total dos adolescentes, 52,5% eram do sexo feminino e 56,3% estavam na faixa etária de 15 a 17 anos, 51,3% autodeclararam-se brancos e 40,1% cursavam o ensino médio. Os adolescentes apresentaram alta qualidade de vida. No domínio preocupação, entretanto, constatou-se associação significativa com o tempo de diagnóstico (p=0,035), demonstrando que os jovens com mais tempo de doença apresentaram pior qualidade de vida. Conclusão: A maior parte dos adolescentes deste estudo (51,3%) tinha 10 ou mais anos convivendo com a diabetes. Identificou-se que o tempo de diagnóstico é potencialmente capaz de interferir na qualidade de vida desses jovens. Objetivo associálo associá lo Método quantitativo analítico 8 díades responsáveis clínicosociodemográfico Diabetes utilizouse utilizou se sociodemográficas aplicaramse aplicaram Quiquadrado Qui quadrado Fisher Resultados 525 52 5 52,5 563 56 3 56,3 513 51 51,3 autodeclararamse autodeclararam 401 40 40,1 médio preocupação entretanto constatouse constatou p=0,035, p0035 p p=0,035 , 0 035 (p=0,035) Conclusão (51,3% Identificouse Identificou 52, 56, 51, 4 40, p003 p=0,03 03 (p=0,035 (51,3 p00 p=0,0 (p=0,03 (51, p0 p=0, (p=0,0 (51 p=0 (p=0, (5 p= (p=0 ( (p= (p

ABSTRACT Objective: To describe the clinical and sociodemographic profile and associate them with the quality of life of adolescents with type 1 diabetes mellitus being followed up in a public hospital in an inner city of the state of São Paulo. Method: Quantitative, cross-sectional, and analytical study, performed with 80 dyads. Data were collected through a clinical/sociodemographic form and a Quality of Life Instrument. For analysis, descriptive statistics were used, and Pearson's Chi-square and Fisher's Exact tests were applied to assess the association between quality of life and clinical/sociodemographic variables. Results: Out of the total participants, the ones who scored high quality of life were mostly, female (52.5%), in the age group 15 to 17 years old (56.3%), 51.3% self-identified as white, and 40.1% were attending high school. In the preoccupation domain, a significant association was found to the time since diagnosis (p=0.035), demonstrating that young adolescents with a longer time of diagnosis had a worse quality of life. Conclusion: The majority of adolescents in this study (51.3%) had been living with diabetes for 10 or more years. It was identified that the duration of the diagnosis has the potential to interfere with the quality of life of these young individuals. Objective Paulo Method Quantitative crosssectional, crosssectional cross sectional, sectional cross-sectional 8 dyads clinicalsociodemographic Instrument analysis used Pearsons Pearson s Chisquare Chi square Fishers Fisher variables Results participants mostly 52.5%, 525 52.5% , 52 5 (52.5%) 56.3%, 563 56.3% 56 3 (56.3%) 513 51 51.3 selfidentified self white 401 40 40.1 school domain p=0.035, p0035 p p=0.035 0 035 (p=0.035) Conclusion (51.3% individuals 52.5 (52.5% 56.3 (56.3% 51. 4 40. p003 p=0.03 03 (p=0.035 (51.3 52. (52.5 56. (56.3 p00 p=0.0 (p=0.03 (51. (52. (56. p0 p=0. (p=0.0 (51 (52 (56 p=0 (p=0. (5 p= (p=0 ( (p= (p

RESUMEN Objetivo: Describir el perfil clínico y sociodemográfico y asociarlo con la calidad de vida de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 en seguimiento en un hospital público del estado de São Paulo. Método: Estudio cuantitativo, transversal y analítico, realizado con 80 diadas. Los datos fueron recogidos mediante un formulario clínico/sociodemográfico y un Instrumento de Calidad de Vida. Se utilizó estadística descriptiva y se aplicaron las pruebas de Chi-cuadrado de Pearson y Exacto de Fisher para verificar la asociación entre la calidad de vida y las variables clínicas/sociodemográficas. Resultados: Del total de adolescentes, 52,5% eran del sexo femenino y 56,3% se encontraban en el grupo de edad de 15 a 17 años, el 51,3% se autodeclararon como blancos y el 40,1% asistían a la escuela secundaria. Los adolescentes presentaron una alta calidad de vida. En el dominio preocupación, se encontró asociación significativa con el tiempo desde el diagnóstico (p=0,035), demostrando que los jóvenes con más tiempo del diagnóstico presentaron peor calidad de vida. Conclusión: La mayoría de los adolescentes en este estudio (51,3%) llevaban 10 años o más conviviendo con la diabetes. Se identificó que la duración del diagnóstico tiene el potencial de interferir en la calidad de vida de estos jóvenes. Objetivo Paulo Método cuantitativo analítico 8 diadas clínicosociodemográfico Vida Chicuadrado Chi cuadrado clínicassociodemográficas clínicas sociodemográficas clínicas/sociodemográficas Resultados 525 52 5 52,5 563 56 3 56,3 513 51 51,3 401 40 40,1 secundaria preocupación p=0,035, p0035 p p=0,035 , 0 035 (p=0,035) Conclusión (51,3% 52, 56, 51, 4 40, p003 p=0,03 03 (p=0,035 (51,3 p00 p=0,0 (p=0,03 (51, p0 p=0, (p=0,0 (51 p=0 (p=0, (5 p= (p=0 ( (p= (p

RESUMO Objetivo: Descrever os sintomas associados ao tratamento quimioterápico e as estratégias utilizadas para seu gerenciamento na perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Métodos: Estudo descritivo, com análise qualitativa dos dados. A coleta dos dados deu-se em um hospital pediátrico, de dezembro de 2017 a dezembro de 2018, com cuidadoras familiares de pacientes pediátricos em quimioterapia. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas, submetidas à análise de conteúdo indutiva. Utilizaram-se conceitos da Symptom Management Theory para a discussão dos resultados. Resultados: Participaram 18 cuidadoras familiares. Foram citados pelas participantes: sintomas físicos, principalmente fraqueza, alopecia, baixa imunidade, dor, mucosite, constipação, náuseas e vômitos; sintomas emocionais ou psicossociais, como tristeza e alterações de humor; e sintomas constitucionais, como inapetência e febre. Medidas farmacológicas e não farmacológicas foram mencionadas no gerenciamento dos sintomas e dos efeitos adversos. Conclusão: As participantes demonstraram habilidades para identificar e gerenciar os sintomas da quimioterapia. Conhecer a experiência dessas famílias pode auxiliar o enfermeiro no planejamento do cuidado e de intervenções que minimizem esses eventos.

ABSTRACT Objective: To describe the chemotherapy-associated symptoms and the strategies used for their management from the perspective of pediatric cancer patients’ family caregivers. Methods: This is a descriptive study with qualitative data analysis. Data collection took place in a pediatric hospital, from December 2017 to December 2018, with family caregivers of pediatric patients undergoing chemotherapy. Semi-structured interviews, subjected to inductive content analysis, were carried out. Concepts from the Symptom Management Theory were used to discuss the results. Results: Eighteen family caregivers participated. The participants mentioned: physical symptoms, especially weakness, alopecia, low immunity, pain, mucositis, constipation, nausea, and vomiting; emotional or psychosocial symptoms such as sadness and mood changes; and constitutional symptoms such as loss of appetite and fever. Pharmacological and non-pharmacological measures were mentioned in the management of symptoms and adverse effects. Conclusion: Participants demonstrated skills to identify and manage symptoms of chemotherapy. Knowing the experience of these families can help nurses in planning care and interventions to minimize these events.

RESUMEN Objetivo: Describir los síntomas asociados al tratamiento quimioterapico y las estrategias utilizadas para su gestión en la perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Método: Estudio descriptivo, con análisis cualitativo de los datos. La colecta de los datos ocurrió en un hospital pediátrico, entre los meses de diciembre de 2017 y diciembre de 2018, con cuidadores familiares de pacientes pediátricos en tratamiento quimioterapico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas sometidas al análisis de contenido inductivo. Se utilizaron conceptos de la Symptom Management Theory para la discusión de los resultados. Resultados: Participaron 18 cuidadoras familiares. Fueron citados por las participantes: síntomas físicos, principalmente, debilidad, alopecia, baja inmunidad, dolor, mucositis, constipación, mareo y vómitos; síntomas emocionales o psicosociales, como tristeza y alteraciones del humor y síntomas constitucionales como inapetencia y fiebre. Medidas farmacológicas y no farmacológicas fueron mencionadas en la gestión de los síntomas y de los efectos adversos. Conclusión: Las participantes demostraron habilidades para identificar y gestionar los síntomas de la quimioterapia. Conocer la experiencia de esas familias puede auxiliar el enfermero en la planificación del cuidado y de intervenciones que atenúen esos eventos.