RESUMO Objetivo: Apreender a percepção da família acerca dos cuidados prestados pelos serviços de atenção domiciliar a crianças e adolescentes com necessidades de saúde especiais. Método: Estudo qualitativo, exploratório-descritivo, realizado com 15 familiares de crianças e adolescentes com necessidades de saúde especiais atendidos por Serviços de Atenção Domiciliar de sete municípios da Paraíba, Brasil, em 2021, selecionados de nove municípios identificados por estudos prévios. Os dados foram coletados com uso de entrevista semiestruturada realizada remotamente por meio de ligações telefônicas. O material empírico foi submetido à Análise Temática Indutiva e interpretado à luz do conceito de vulnerabilidade em saúde. Resultados: Os Serviços de Atenção Domiciliar minimizam as vulnerabilidades em saúde dessas crianças e adolescentes e seus familiares à medida que facilitam o acesso às ações e serviços da Rede de Atenção à Saúde, prestam um cuidado humanizado e centrado na promoção da saúde e fortalecimento de vínculos, bem como, facilitam a tomada de decisão familiar em domicílio quanto às necessidades de saúde dos usuários. Considerações finais: As ações desses serviços permeiam o cotidiano familiar, possibilitando a ampliação das práticas de cuidados aos familiares/cuidadores considerando suas limitações e melhora da articulação das Redes de Atenção à Saúde para garantir um cuidado integral. Objetivo Método qualitativo exploratóriodescritivo, exploratóriodescritivo exploratório descritivo, descritivo exploratório-descritivo 1 Paraíba Brasil 2021 prévios telefônicas Resultados vínculos como usuários finais familiarescuidadores cuidadores integral 202 20 2

ABSTRACT Objective: To apprehend the family's perception of the care provided by home care services to children and adolescents with special health needs. Method: Qualitative, exploratory-descriptive study, carried out with 15 family members of children and adolescents with special health needs served by Home Care Services in seven municipalities in Paraíba, in 2021, selected from nine municipalities identified by previous studies. Data were collected using semi-structured interviews carried out remotely through telephone calls. The empirical material was subjected to Inductive Thematic Analysis and interpreted in light of the concept of health vulnerability. Results: The Home Care Services facilitate minimize the health vulnerabilities of these children and adolescents and their families as they facilitate access to the actions and services of the Health Care Network, provide humanized care focused on promoting health and strengthening bonds, as well as how, they facilitate family decision-making at home regarding users' health needs. Final considerations: The actions of these services permeate family daily life, enabling the expansion of care practices for family members/caregivers considering their limitations and improving the coordination of Health Care Networks to guarantee comprehensive care. Objective familys s Method Qualitative exploratorydescriptive exploratory descriptive study 1 Paraíba 2021 studies semistructured semi structured calls vulnerability Results Network bonds how decisionmaking decision making users considerations life memberscaregivers caregivers 202 20 2

RESUMEN Objetivo: Conocer la percepción de la familia sobre la atención prestada por los servicios de atención domiciliaria a niños/adolescentes con necesidades especiales de salud. Método: Estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, realizado con 15 familiares de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud atendidos por Servicios de Atención Domiciliaria en siete municipios de Paraíba, en 2021, seleccionados entre nueve municipios identificados por estudios previos. Los datos fueron recolectados mediante entrevistas semiestructuradas realizadas de forma remota a través de llamadas telefónicas. El material empírico fue sometido a Análisis Temático Inductivo e interpretado a la luz del concepto de vulnerabilidad en salud. Resultados: Los Servicios de Atención Domiciliaria minimizan las vulnerabilidades en salud de estos niños, niñas y adolescentes y sus familias, ya que facilitan el acceso a las acciones y servicios de la Red de Atención en Salud, brindan una atención humanizada enfocada a promover la salud y fortalecer los vínculos, además de facilitar la decisión familiar. -hacer en casa teniendo en cuenta las necesidades de salud de los usuarios. Consideraciones finales: Las acciones de estos servicios permean el cotidiano familiar, permitiendo ampliar las prácticas de cuidado a los familiares/cuidadores considerando sus limitaciones y mejorando la coordinación de las Redes de Atención en Salud para garantizar una atención integral. Objetivo niñosadolescentes Método cualitativo exploratoriodescriptivo, exploratoriodescriptivo exploratorio descriptivo, descriptivo exploratorio-descriptivo 1 Paraíba 2021 previos telefónicas Resultados familias vínculos familiar hacer usuarios finales familiarescuidadores cuidadores integral 202 20 2

Resumen Objetivo: Analizar los resultados de publicaciones científicas acerca de la atención domiciliar profesional a niños y adolescentes con necesidades especiales de salud. Materiales y método: Una revisión integradora con artículos publicados entre 2009 y 2020 realizada en las bases de datos BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed y en la biblioteca electrónica SciELO. Se analizaron los datos en cuatro etapas: reducción de los datos; presentación de los datos; comparación de los datos; diseño y verificación de la conclusión. Resultados: Se identificaron 5641 artículos; luego de la aplicación de los criterios de inclusión y exclusión y descarte de los duplicados, se seleccionaron 637 artículos para la lectura de títulos y resúmenes, de los que 61 se seleccionaron para la lectura integral y de estos 28 compusieron la muestra final. Se identificaron la oferta de acciones de soporte remoto y la preocupación en capacitar los cuidadores en cuanto a los aspectos técnico-científicos del cuidado en el domicilio, además de la promoción de la mejoría de la calidad de vida de niños/ adolescentes y sus familiares. Se evidenció la laguna en relación con la identificación y el manejo del dolor por los profesionales de los servicios domiciliares. Conclusiones: La actuación de los servicios domiciliares a esta población específica enfoca en las demandas de cuidados con las tecnologías en salud y promoción de alivio de los síntomas, disminuyendo la carga de trabajo de los cuidadores y auxiliando en la deshospitalización.

Abstract Objective: Analyzing the results of scientific publications on professional home care for children and teenagers with special health needs. Materials and method: An integrative review with articles published between 2009 and 2020 conducted in the BDEnf, Lilacs, Medline/ PubMed databases and in the SciELO electronic library. The data were analyzed in four stages: data reduction; display of the data; comparison of data; drawing and verification of completion. Results: There were identified 5,641 articles; after the application of the inclusion and exclusion criteria and disposal of duplicates, 637 articles were chosen for the reading of titles and abstracts, of which 61 were selected for full reading and of these, 28 composed the final sample. The offer of remote support actions and concern in training caregivers regarding the technical-scientific aspects of home care was identified, in addition to promoting the improvement of the quality of life of children/teenagers and their families. A gap was evidenced regarding the identification and management of pain by home service professionals. Conclusions: The performance of home services to this specific population focuses on the demands of care with health technologies and on promoting symptom relief, reducing the workload of caregivers and assisting in dehospitalization.

Resumo Objetivo: analisar os resultados de publicações científicas acerca da assistência domiciliar profissional às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde. Materiais e método: revisão integrativa, com artigos publicados entre 2009 e 2020, realizada nas bases de dados BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed e na biblioteca eletrônica SciELO. Os dados foram analisados em quatro etapas: redução dos dados; exibição dos dados; comparação dos dados; desenho e verificação da conclusão. Resultados: foram identificados 5641 artigos; após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão e descarte das duplicatas, foram eleitos 637 artigos para a leitura de títulos e resumos, dos quais 61 foram selecionados para a leitura na íntegra e destes, 28 compuseram a amostra final. Identificaram-se oferta de ações de suporte remoto e preocupação em capacitar os cuidadores quanto aos aspectos técnico-científicos do cuidado no domicílio, além da promoção da melhora da qualidade de vida das crianças/adolescentes e seus familiares. Evidenciou-se lacuna com relação à identificação e ao manejo da dor pelos profissionais dos serviços domiciliares. Conclusões: a atuação dos serviços domiciliares a essa população específica tem foco nas demandas de cuidados com as tecnologias em saúde e na promoção de alívio dos sintomas, diminuindo a carga de trabalho dos cuidadores e auxiliando na desospitalização.

RESUMO Objetivo caracterizar os Serviços de Atenção Domiciliar em funcionamento na Paraíba. Método trata-se de uma pesquisa descritiva, exploratória, de abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada entre março e junho de 2020 com profissionais e coordenadores do Serviço de Atenção Domiciliar de 17 municípios paraibanos a partir da utilização de formulário no Google Forms enviado por correio eletrônico. Os dados foram analisados estatisticamente por meio de frequências absolutas e relativas. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados 14 equipes (61%) estavam em atividade de segunda a sexta-feira; 16 (69,6%) utilizavam o transporte assistencial compartilhado com outros serviços; 11 equipes (47,8%) não utilizavam prontuário eletrônico do paciente e, dentre as que utilizavam, o faziam no formato interligado à Rede de Atenção à Saúde ou em comunicação apenas com o Serviço de Atenção Domiciliar (34,8%; 17,4%). Quanto ao Projeto Terapêutico Singular, 13 equipes (56,5%) o elaboravam. O processo de referência e contrarreferência ocorria apenas na admissão e na alta em 19 equipes (82,6%). Conclusões e implicações para a prática evidenciou-se a necessidade de adequações no funcionamento do serviço e de melhorias nos recursos tecnológicos, comunicação e transporte a serem implementadas pela gestão pública para a qualificação da assistência domiciliar.

ABSTRACT Objective to characterize the Home Care Services in operation in Paraíba. Method this is a descriptive, exploratory, quantitative research. Data collection was conducted between March and June 2020 with professionals and coordinators of Home Care Services in 17 municipalities of Paraiba using Google Forms sent by email. Data were statistically analyzed using absolute and relative frequencies. The project was approved by the Research Ethics Committee. Results 14 teams (61%) were active from Monday to Friday; 16 (69.6%) used transportation of care shared with other services; 11 teams (47.8%) did not use electronic patient records and, among those who did, they did so in the format interconnected to the Health Care Network or in communication only with the Home Care Service (34.8%; 17.4%). As for the Singular Therapeutic Project, 13 teams (56.5%) prepared it. The reference and counter-reference process occurred only at admission and discharge in 19 teams (82.6%). Conclusions and implications for the practice it was evidenced the need for adjustments in the operation of the service and improvements in technological resources, communication and transportation to be implemented by public management for the qualification of home care.

RESUMEN Objetivo caracterizar los Servicios de Atención Domiciliaria que operan en Paraíba. Método se trata de una investigación exploratoria y descriptiva, con enfoque cuantitativo. La recogida de datos tuvo lugar entre marzo y junio de 2020 con profesionales y coordinadores del Servicio de Atención Domiciliaria de 17 municipios de Paraíba mediante un formulario en Google Forms, enviado por correo electrónico. Los datos se analizaron estadísticamente utilizando frecuencias absolutas y relativas. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Resultados 14 equipos (61%) estaban activos de lunes a viernes; 16 (69,6%) utilizaban transporte asistencial compartido con otros servicios; se encontró que 11 equipos (47,8%) no utilizaron la historia clínica electrónica de los pacientes; y entre los que la utilizaron, los hacían en el formato conectado a la Red de Atención Sanitaria o en comunicación solo con el Servicio de Atención Domiciliaria (34,8%; 17,4%). En cuanto al Proyecto Terapéutico Singular, 13 equipos (56,5%) lo prepararon. El proceso de derivación y contraderivación ocurrió solo en la admisión y en el alta en 19 equipos (82,6%). Conclusiones e implicaciones para la práctica se evidenció la necesidad de ajustes en el funcionamiento del servicio, y de mejoras en los recursos tecnológicos, la comunicación y el transporte por parte de la administración pública para la cualificación de la atención domiciliaria.