Resumo A demência é uma síndrome de curso lento, progressivo e de natureza crônica, sendo o subtipo doença de Alzheimer (DA) a mais comum. Muitos estudos são realizados a partir das demandas da pessoa com demência, porém na perspectiva do cuidador eles são escassos. A pesquisa qualitativa teve como objetivo conhecer aspectos singulares da experiência do cuidar na perspectiva de cuidadoras familiares de idosos com DA, a partir de abordagem qualitativa. Foi utilizado o método fenomenológico proposto por Giorgi e Sousa. Participaram nove cuidadoras familiares (quatro esposas e cinco filhas) que cuidam de seus familiares. Esta pesquisa acompanhou o cuidar na fase inicial, moderada, avançada, em diferentes estágios da doença e no pós-óbito. A partir da questão central: “Como é para você a experiência de acompanhar seu familiar com a doença de Alzheimer?”, emergiram treze unidades temáticas que foram associadas às fases da doença. Os resultados apontaram as necessidades dos cuidadores, que vão desde o diagnóstico em fases iniciais até a criação de espaço para escuta e acolhimento diante das perdas graduais vivenciadas ao longo do processo de cuidar. Assim, é urgente o investimento em formação de profissionais em todas as áreas envolvidas no cuidar para promover qualidade de vida e bem-estar aos cuidadores. bem como a necessidade de equipes interdisciplinares para a experiência singular do cuidado em demência.

Abstract Dementia is a slow-progressing chronic syndrome with the subtype of Alzheimer‘s disease being the most commom (Burlá, 2015). This study verified the experience of care from the perspective of family caregivers of older adults with AD from the qualitative approach. The phenomenological method proposed by Giorgi and Sousa (2010) was adopted. Nine family caregivers (4 wives and 5 daughters) participated during different stages of the disease and after death. From the main question “How is your experience of caring for your relative with Alzheimer‘s disease?“ emerged 13 thematic units associated with each stage of the disease. The findings raise the need of caregivers, which include initial diagnosis and goes through the creation of a space for listening and care, given the gradual loss experienced throughout the caring process. Thus, there must be investments in forming professionals of all fields related to healthcare in order to promote quality of life and well-being for caregivers, as well as the need for interdisciplinary teams for the unique experience of dementia care.

Resumen La demencia es un síndrome de curso lento y progresivo, de naturaleza crónica, en la cual se destaca como subtipo más común la enfermedad de Alzheimer -EA- (Burlá, 2015). Se han realizado muchos estudios acerca de las demandas del individuo con demencia, pero son pocos desde la perspectiva del cuidador. A partir de un abordaje cualitativo, la investigación tuvo como objetivo conocer la experiencia del cuidado en la perspectiva de cuidadoras familiares de ancianos con EA. Se utilizó el método fenomenológico propuesto por Giorgi y Sousa (2010). Participaron nueve cuidadoras familiares (4 esposas y 5 hijas). El estudio acompañó el proceso del cuidado en las etapas inicial, intermedia y avanzada, en diferentes fases de la enfermedad y en el postóbito. Desde la cuestión central: “Cómo es para usted la experiencia de acompañar a su familiar con la enfermedad de Alzheimer?”, emergieron trece unidades temáticas que se asociaron a las fases de la enfermedad. Los hallazgos apuntan las necesidades de los cuidadores, desde el diagnóstico en la etapa inicial hasta la creación de un espacio para la escucha y el acogimiento en el proceso vivenciado a lo largo del cuidado. Es imprescindible invertir en la formación de profesionales de todas las áreas asociadas al cuidado para promover la calidad de vida y el bienestar de los cuidadores, así como son necesarios equipos interdisciplinarios para la experiencia singular del cuidado en demencia.

Résumé La démence est un syndrome à évolution lente et progressive, de nature chronique, et son sous-type la maladie d’Alzheimer étant le plus fréquent (Burlá, 2015). De nombreuses études sont réalisées en fonction des demandes du patient, mais du côté de l’aidant familial, elles sont rares. Cette recherche a eu pour objectif connaître l’expérience des soins du point de vue des aidants familiaux des personnes âgées atteints de la MA à travers une abordage qualitative. En ce qui concerne la méthodologie, nous avons choisi l’approche phénoménologique proposée par Giorgi et Sousa (2010). Y ont participé neuf membres familiaux (4 épouses et 5 filles) qui ont pris part aux soins à différents stades de la maladie et après le décès de leur proche. De la question centrale : « Comment est l’expérience d’accompagner un membre de sa famille avec la maladie d’Alzheimer ? », sont émergé 13 thématiques qui ont été associés aux stades de la maladie. Les résultats ont indiqué le besoin signaler par ces aidants de se faire soutenir à partir de l’accès au diagnostic, en ayant un espace de parole que les soient dédié tout au long du processus de l’accompagnement des soins. Ainsi, il s’avère l’importance d’investissement dans la formation de tous les métiers concernant, pour la qualité de vie et le bien-être des aidants et le besoin d’une équipe interdisciplinaire capable de soutenir l’expérience singulière vécue par le membre de la famille qui s’occupe des soins au patient que souffre de démence.

Este artigo aborda a questão da morte no cotidiano de trabalho de profissionais funerários. Profissionais de funerária têm condições de trabalho com risco físico e psíquico com possibilidade de desenvolvimento de burnout. Há sobrecarga de trabalho, contato com famílias enlutadas, sem ter preparo para essas tarefas. Não escolheram sua profissão, não têm capacitação nem órgão de classe que os represente. São vistos com desconfiança quando os trabalhos são cobrados ou há demora para realizar os trâmites necessários. São analisados fatores que podem tornar seu trabalho difícil: mortes violentas, suicídio, corpos deteriorados e crianças. Consideramos esses profissionais como cuidadores do corpo morto e de famílias enlutadas. São discutidas formas de cuidados a esses profissionais: luto, famílias, expressão de sentimentos e rituais, e também responder às questões pessoais. Foram oferecidas informações e esclarecimentos sobre modalidades de cuidado pessoal e psicológico.

This paper deals with the death issue in funerary workers' everyday work. Funerary professionals have work conditions of physical and psychic risks with the possibility of burnout development. There is work overload, contact with the mourning families without training for those tasks. They did not choose their profession; they do not receive capacity building or class representation. They are regarded with mistrust when there are charges on the work or if there is time lag to carry out needed courses. Factors that may turn their work difficult are analyzed: violent deaths, suicides, deteriorated corpses, and children. We consider those workers as caretakers of the dead and of mourning families. Ways of caring for those professionals are discussed: mourning, families, expression of feelings and rituals, and responding to personal questioning as well. Information and clarifications were provided on modalities of personal care and psychological attention.

Este artículo aborda la cuestión de la muerte en el cotidiano de trabajo de profesionales funerarios. Profesionales de funeraria tienen condiciones de trabajo con riesgo físico y psíquico con posibilidad de desarrollo de burnout. Hay sobrecarga de trabajo, contacto con familias de luto, sin tener preparación para estas tareas. No escogieron su profesión, no tienen capacitación, ni órgano de clase que los represente. Son vistos con desconfianza cuando los trabajos son cobrados o hay demora para realizar los trámites necesarios. Son analizados factores, que pueden tornar su trabajo difícil: muertes violentas, suicidio, cuerpos deteriorados y niños. Consideramos a estos profesionales como cuidadores del cuerpo muerto y de familias de luto. Son discutidas formas de cuidados a estos profesionales: luto, familias, expresión de sentimientos y rituales, y también responder a las cuestiones personales. Fueron ofrecidas informaciones y esclarecimientos sobre modalidades de cuidado personal y psicológico.

Este artigo objetiva traçar reflexões sobre a morte com dignidade no século XXI. Para tanto, cinco itens são considerados: 1. Retratos da morte no século XXI: morte interdita, morte escancarada e algumas formas de morte indignas presentes na atualidade; 2. Necessidades do paciente no final da vida e como o conceito de paciente terminal torna genéricas as formas de cuidado; 3. Definições, esclarecimentos e questões bioéticas envolvendo eutanásia, distanásia e ortotanásia; 4. Testamento vital e diretivas antecipadas de vontade são os documentos apresentados como possibilidade de resgate da autonomia dos pacientes e instrumentos que facilitam a decisão de familiares sobre tratamentos, na incapacidade do paciente; 5. Reflexões sobre os caminhos da morte no século XXI, enfatizando a importância do desenvolvimento de programas de cuidados paliativos no Brasil.

This article aims to outline some questions about death with dignity in the XXI century. To do so, five items are considered: 1. Death portraits in the XXI century: Interdiction death, over exposure death and some examples of undignified deaths nowadays; 2. Patients' needs at the end of life, and how the concept of terminal patient promotes generic care; 3. Definitions, clarifications and bioethical issues involving euthanasia, dysthanasia and orthothanasia; 4. Living wills and Anticipatory Guidelines of Will are presented as a possibility of rescuing patients autonomy and a tool which facilitates families decisions about treatment when patients are not able to; 5. Reflections about ways to promote death with dignity in the XXI century, emphasizing the development of palliative care programs in Brazil.

En este artículo se pretende esbozar algunas reflexiones acerca de la muerte con dignidad en el siglo XXI. Cinco ítems se consideran: 1. Los retratos de la muerte en el siglo XXI: la interdicción de la muerte y la exposición exagerada y algunas formas de la muerte indigna hoy presente; 2. Necesidades del paciente al final de la vida y como el concepto de paciente terminal componen formas genéricas de atención; 3. Aclaraciones y cuestiones bioéticas que implican la eutanasia, distanasia y ortotanasia; 4. Testigos de voluntad y Directrices Anticipadas de Voluntad se presentan como la posibilidad de redención de la autonomía y de los instrumentos que facilitan la decisión de la familia acerca de los tratamientos, frente a la incapacidad del paciente; 5. Reflexiones sobre los caminos de la muerte con dignidad en el siglo XXI con énfasis en el desarrollo de programas de cuidados paliativos en Brasil.

A morte interdita e a escancarada convivem no século XXI. Crianças e jovens podem ter a morte no seu cotidiano, pela perda de pessoas significativas, pela violência e pelos meios de comunicação. A morte invade também o contexto escolar, com crianças e jovens enlutados ou mortes que ocorrem nas instituições de educação. O artigo discute como a instituição escolar e os educadores veem a morte e sua implicação neste processo, suas necessidades e dificuldades. São apresentadas propostas para inclusão do tema da morte nas atividades pedagógicas regulares ou em instituições especiais e na formação de educadores.

Death, both hidden and wide open, live together in the XXI century. Children and young people face death in their daily lives by seeing the loss of significant relatives by living under violence and by viewing and hearing the media. Death also pervades the school environment with children and young people bereaved or because of deaths that occur in educational institutions. In this article we discuss how the school and educators see death. We study their involvement in this process, their needs and difficulties. We make proposal for inclusion of this theme the regular educational activities or in special institutions and teacher education.

La muerte velada y la explícita conviven en el siglo XXI. Niños y jóvenes pueden tener la muerte en su cotidiano, por la pérdida de personas significativas, por la violencia y por los medios de comunicación. La muerte invade también el contexto escolar, con niños y jóvenes de luto o muertes que ocurren en las instituciones de educación. El artículo discute como la institución escolar y los educadores ven la muerte y su implicación en este proceso, sus necesidades y dificultades. Se presentan propuestas para inclusión del tema de la muerte en las actividades pedagógicas regulares o en instituciones especiales y en la formación de educadores.

A presente pesquisa investigou a comunicação da morte de parentes à criança, objetivando verificar sua adequação ao seu nível de desenvolvimento cognitivo e compreender o papel da família na elaboração do luto no que tange às informações e sentimentos compartilhados. Participaram responsáveis por crianças que sofreram a perda de um parente próximo quando tinham entre dois e oito anos de idade. Os dados foram coletados por meio de entrevistas abertas e analisados a partir da identificação de categorias recorrentes no discurso dos entrevistados. Os resultados apontam a importância de uma comunicação aberta e clara com a criança, além de adequada ao seu nível de compreensão; salientam os benefícios de se compartilharem sentimentos e demonstram a força do apoio social da família extensa no período pós-morte. Conclui-se que, apesar de difícil, a comunicação da morte de um parente próximo à criança é imprescindível e deve ser revestida de alguns cuidados básicos por parte do comunicador, que deve ser alguém com quem a criança tenha fortes laços de afetividade.

The present work investigates how the communication of the death of a relative to a child occurs. The objectives were to verify the adequacy of such communication according to the cognitive development level of the child and to assess whether the family collaborates in the grieving process through the information shared. The participants in this study were those responsible for the children who had suffered the loss of a close relative between the ages of two and eight years old. The data were collected in open interviews and understood through the identification of recurrent categories in the speech of the people interviewed. The results pointed out the importance of an open and clear communication, adjusted to the child’s level of understanding. They stress the benefits of sharing emotion, showing that the social support of the extensive family in the post-death period is very important. Finally, the communication of the death of a close relative to a child is essential, although difficult, and must be endeavored with the utmost care and sensitivity on the part of the communicator, who should be someone with strong affectivity bonds with the child.

La presente pesquisa investigó la comunicación de la muerte de parientes a los niños, objetivando verificar su adecuación al nivel de desarrollo cognitivo de la misma y comprender el papel de la familia en la elaboración del luto, en lo que atañe a las informaciones y sentimientos compartidos. Participaron responsables por niños que sufrieron la pérdida de un Pariente próximo cuando tenían entre dos y ocho años de edad. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas abiertas y analizados a partir de la identificación de categorías recurrentes en el discurso de los entrevistados. Los resultados apuntan a la importancia de una comunicación abierta y clara con el niño, además de adecuada a su nivel de comprensión; resaltan los beneficios de compartir sentimientos y demostrar la fuerza del apoyo social de la familia extensa en el período pos-mortuorio. Se concluye que, a pesar de difícil, la comunicación de la muerte de un pariente próximo al niño es imprescindible y debe ser revestida de algunos cuidados básicos por parte del comunicador, que debe ser alguien con quien el niño tenga fuertes lazos de afectividad.

Este artigo discute a comunicação sobre a morte em instituições de saúde, e foi baseado nos dados de uma pesquisa que teve os seguintes objetivos: verificar como é a comunicação sobre a morte em instituições de saúde e residenciais para idosos, as dificuldades que os profissionais de saúde que trabalham nessas instituições apresentam em relação à comunicação sobre a morte, analisar os filmes do projeto Falando de Morte como elementos facilitadores na comunicação sobre a morte e propor e analisar grupos de reflexão e discussão sobre o tema com profissionais de saúde nas instituições mencionadas. Utilizou-se a modalidade da pesquisa-ação. Em atividades didáticas e em grupos de reflexão, foram aplicados questionários que envolviam esse assunto nas instituições pesquisadas. Os dados mostraram que cabe ao médico, e não à equipe, falar sobre a morte com pacientes e familiares. Os médicos não se sentem preparados para abordar o tema da morte, que é visto como tarefa de ninguém, já que é função de profissionais de saúde manter a vida. Nas instituições para idosos, o tema é interdito. Os profissionais afirmam que não é sua função falar sobre a morte com idosos porque esse assunto causa sofrimento. Ter preparo para falar sobre morte ajudaria a compreender e a cuidar melhor dos idosos. Os filmes do projeto Falando de Morte foram analisados e considerados instrumentos facilitadores na preparação de profissionais de saúde no cuidado a pessoas que vivem situações de perdas e de morte.

This article discusses communication about death in health institutions based on a research that had the following objectives: verify how is the communication about death made in health institutions and long permanence institutions for old people, the difficulties the health professionals who work in these institutions have concerning the communication about death, analyze the films of the project Talking about Death as tools to facilitate the communication about death and propose and analyze discussion groups about the issue in these institutions. The modality of research-action was utilized. In didactic activities and in discussion groups questionnaires about death and health institutions were applied. Data showed that it is the physicians’ task to talk about death with patients and families, not the health team’s task. Physicians feel that they are not prepared to deal with the issue of death, that is considered nobody’s task, since it is expected of health professionals to save lives. In the institutions for aged persons death is an interdict subject. Professionals state that it is not their function to talk about death with the aged residents because it causes suffering. Being prepared to deal with death would help to understand and improve care to aged people. The films of the project Talking about Death were analyzed and considered facilitating tools in the preparation of health professionals who give care to people who undergo situations of loss and death.

Este artículo discute la comunicación acerca de la muerte en instituciones de salud, y se ha basado en los datos de una investigación que ha tenido los objetivos que se enumeran a continuación: verificar cómo es la comunicación acerca de la muerte en instituciones de salud y en hogares de ancianos; las dificultades que los profesionales de salud que trabajan en esas instituciones presentan en lo que tañe a la comunicación acerca de la muerte; analizar las películas del proyecto “Hablando de la Muerte” como elementos facilitadores en la comunicación acerca de la muerte; y proponer y analizar grupos de reflexión y discusión acerca del tema con profesionales de salud en las instituciones mencionadas. Se ha llevado a cabo la modalidad de la investigación-acción. En actividades didácticas y en grupos de reflexión, se han aplicado cuestionarios que mencionaban ese tema en las instituciones investigadas. Los datos han demostrado que le toca al médico, y no al equipo, hablar acerca de la muerte con pacientes y familiares. Los médicos no se sienten preparados para mencionar el tema de la muerte, que es visto como una tarea de nadie, ya que es función de los profesionales de salud mantener la vida. En los hogares de ancianos, ese tema es prohibido. Los profesionales han afirmado que no es su función hablar acerca de la muerte con ancianos porque ese tema provoca sufrimiento. Tener preparación para hablar acerca de la muerte ayudaría a comprender y a cuidar mejor los ancianos. Las películas del proyecto “Hablando de la Muerte” han sido analizadas y consideradas instrumentos facilitadores en la preparación de profesionales de salud en el cuidado a las personas que pasan por situaciones de pérdidas y de muerte.

Este artigo discute os principais temas e pesquisas na área da Tanatologia, estudos sobre a morte e o morrer. São apresentados os autores pioneiros que escreveram as primeiras obras de sistematização da Tanatologia entre os quais: Herman Feifel, Robert Kastenbaum e Elizabeth Kübler-Ross, e os principais temas de estudo: luto, violência e guerra, a morte e a TV, cuidados a pacientes gravemente enfermos, além da formação de profissionais da área de saúde e educação para lidar com pessoas vivendo situações de perdas e morte. São feitas propostas de estudos para o futuro desenvolvimento da Tanatologia em nosso país.

This study discusses the main themes and research related to Thanatology, studies of death and dying. The pioneer experts who wrote the early works that systematize the area are presented: Herman Feifel, Robert Kastenbaum and Elizabeth Kübler-Ross, as well as the main themes of study: bereavement, violence and war, death and TV, palliative care, training of health and education professionals to deal with people experiencing loss and death. Further studies to develop Thanatology in Brazil are proposed.

Este artículo discutí los temas principales, las investigaciones en el área de la Tanatología y estudios sobre la muerte y el morir. Son presentados los autores pioneros que escribieron las primeras obras sistematizadas de la Tanatología, entre los cuales: Herman Feifel, Robert Kastenbaum y Elizabeth Kübler-Ross. Se presentan también las áreas principales de estudios como: el duelo; la violencia; la guerra; la muerte y la televisión; los cuidados a los pacientes gravemente enfermos y la formación de profesionales del ámbito de la salud y de la educación para trabajar con personas que están viviendo situaciones de pérdida y muerte. También son realizadas propuestas de estudios para el futuro desarrollo de la Tanatología en nuestro país.

Em 2003, foi realizada uma pesquisa com 23 alunos do 7º período do curso de Psicologia da Universidade Federal de Rondônia. Os principais objetivos foram: verificar como estão sendo tratados a morte e o morrer no curso de Psicologia pelos professores e compreender como os alunos vêem essa temática. Buscar o entendimento dessas questões poderia propiciar uma ampliação dos assuntos tratados no curso e trazer maiores informações aos discentes. Aplicou-se um questionário com cinco perguntas abertas, e os resultados demonstraram que os alunos não se sentem preparados para lidarem com a morte, que o tema é abordado superficialmente em disciplinas de outras áreas e que eles se sentem indignados pela falta de informação proporcionada pela grade curricular. O embasamento teórico-prático possibilita maior segurança para lidarem com a morte, o que poderá vir a ser corrigido por meio de uma mudança na postura dos professores e pela inclusão de disciplinas específicas que abordem o tema da morte e do morrer.

In 2003 a research was conducted with 23 students of the 7 th. of the Psychology course at the Federal University of Rondonia (Brazil). The main objectives were: verify how the issues about death and dying are being dealt with by the professors of this course and also understand students’ view of that issue. Seeking the understanding of this matter could amplify the teaching about the subject concerning of death and dying, a questionnaire with 5 open questions was used with the students. The answers demonstrated that the students felt they weren’t prepared to cope with death, the subject is presented superficially in some disciplines, they are upset with the lack of information offered by the curriculum concerning to studies about death. The theoretical foundations could offer security to deal with death which would be improved if the professors were interested in changing their posture toward the issue of to death, including specific issues concerning death and dying.

En 2003, fue realizada una pesquisa con 23 alumnos del 7º período del curso de Psicología de la Universidad Federal de Rondônia. Los principales objetivos fueron: verificar como están siendo tratadas la muerte y morir en el curso de Psicología por los maestros y comprender como los alumnos ven esa temática. Buscar el entendimiento de esas cuestiones podría propiciar una ampliación de los asuntos tratados en el curso y traer mayores informaciones a los discentes. Se aplicó un cuestionario con cinco preguntas abiertas, y los resultados demostraron que los alumnos no se sienten preparados para que tratar con la muerte, que el tema es abordado superficialmente en disciplinas de otras áreas y que ellos se sienten indignados por la falta de información proporcionada por las asignaturas curriculares. La base teoréticopráctica posibilita mayor seguridad para que traten con la muerte, lo que podrá venir a ser corregido por medio de un cambio en la postura de los maestros y por la inclusión de disciplinas específicas que aborden el tema de la muerte y del morir.

A morte faz parte do desenvolvimento humano desde a mais tenra idade e acompanha o ser humano no seu ciclo vital, deixando suas marcas. Como preparar pessoas para esse fato tão presente na existência? Esse desafio é ainda mais urgente para os profissionais de saúde e educação. Perguntas têm assoberbado a humanidade, e respostas foram trazidas pelas religiões, ciências, artes, filosofias, entretanto, nenhuma delas é completa e universal. É sobre esses questionamentos e reflexões, sobre a busca de sentido à vida que a morte pode oferecer, sobre essa característica ou qualidade humana de questionamentos, de autoconhecimento, que pretendemos falar. A educação é entendida como desenvolvimento pessoal, aperfeiçoamento e cultivo do ser, que também pressupõe uma preparação para a morte, envolvendo comunicação, relacionamentos, perdas, situações-limite, como, por exemplo: fases do desenvolvimento, perda de pessoas significativas, doenças, acidentes, até o confronto com a própria morte. Serão discutidas várias propostas de educação para a morte tanto para o público leigo quanto para os profissionais.

Death is part of the human development since the first years of life and goes along with the human being throughout the existence, leaving its marks. How could we prepare people to this subject so important in life? This is a challenge even more urgent to health and education professionals. Many questions overwhelm Humanity and answers are given by religions, sciences, arts and phylosophy, but none is universal. We shall consider these questions and reflections, the search for meaning, about life that the questions about death promote. Education here is understood as personal development, self improvement, and involves communication, relationships, losses, limit situations such as: development phases, loss of close people, diseases, accidents and confronting own death. Several death education formats will be discussed including layman and health and professionals' education.

O presente trabalho discute questões fundamentais acerca do fim da vida e da aproximação da morte. Como pano de fundo, apresenta uma reflexão bioética sobre temas complexos, tais como: qualidade de vida, dignidade no processo de morrer e autonomia nas escolhas em relação à própria vida nos seus momentos finais. O avanço da tecnologia médica favoreceu a cura de doenças e o prolongamento da vida, porém, levada ao exagero, pode fazer com que o sofrimento seja adicionado ao que se propõe ser um benefício, estimulando a discussão sobre questões relativas ao direito de decidir sobre o momento da morte, eutanásia, suicídio assistido e distanásia. A clarificação e a apresentação destes tópicos, sob vários ângulos, são os objetivos deste trabalho. Propõe-se, ainda, a criação de espaços para a discussão multidisciplinar das questões apresentadas.

This article discusses fundamental questions concerning the end of life and the proximity of death. Based on the bioethical approach, issues such as quality of life, dignity in the process of dying, and autonomy of choices regarding life in its final moments are discussed. The improvement of medical technology favoured the cure of many diseases and the prolongation of life. When exaggerated, though, it may add suffering to what is supposed to be a benefit, stimulating discussion about complex issues such as: the right to decide about one's own death, euthanasia, assisted suicide and dysthanasia. Clarification and presentation of these topics from various angles are objectives of this article. The possibility of multidisciplinary discussion of the issues presented is also suggested.

Ce travail discute des questions fondamentales entourant la fin de la vie et l'approche de la mort. En toile de fond on présente une réflexion bioéthique sur des thèmes complexes, tels que : qualité de vie, dignité dans l'acte de mourir et autonomie dans les choix en relation à sa propre vie dans ses moments finaux. L'avancement de la technologie médicale a favorisé la guérison de maladies et la prolongation de la vie qui, cependant, de manière exagérée, peut amener à ce que la souffrance s'additionne à ce qui est proposé comme un bénéfice, stimulant la discussion sur les questions relatives au droit de décider sur le moment de la mort, l'euthanasie, le suicide assisté et ? ? ?. La clarification la présentation de ces thèmes sous divers angles sont les objectifs de ce travail. On propose aussi la création d'espaces pour la discussion multidisciplinaire des questions présentées.

OBJETIVO: Analisar a percepção do risco de infecção em mulheres infectadas pelo HIV, antes de elas receberem o resultado positivo para essa patologia. MÉTODOS: Estudo exploratório com entrevistas em profundidade em amostra de conveniência constituída de 26 mulheres que freqüentavam o ambulatório de um centro regional de saúde em Maringá, PR. A entrevista foi semidirigida com um roteiro de perguntas fechadas e abertas sobre características sociodemográficos, conhecimento sobre prevenção primária e secundária, percepção de risco antes do teste positivo para HIV, impacto do resultado em suas vidas -- inclusive a sexual -- depois de saberem ser portadoras do vírus. Os resultados foram analisados pela metodologia de análise de conteúdo. RESULTADOS: Apesar de ter consciência de que essa doença pode atingir qualquer um, nenhuma das 26 mulheres estudadas acreditava estar infectada pelo HIV/Aids. Os mecanismos psicológicos, "negação", "evitação", "onipotência do pensamento" e "projeção" foram os que puderam ser identificados como aqueles que as mulheres mais utilizaram para lidar com as dificuldades e as ansiedades decorrentes da percepção de risco e das normas e relações de gêneros hegemônicas presentes na cultura brasileira. Verificou-se que, se o uso desses mecanismos alivia a angústia, por outro lado aumenta a vulnerabilidade das mulheres. Elas se sentem incapazes de atuar, e muitas mantêm relações sexuais desprotegidas com os parceiros, expondo-se à gravidez indesejada e à reinfecção. CONCLUSÕES: Os programas de prevenção do HIV devem considerar também aspectos psicológicos, socioeconômicos e culturais que interferem na vulnerabilidade das mulheres, antes e depois da infecção. Para haver maior alcance de suas ações, os programas devem ir além da distribuição massiva de informações e usar abordagens psicoeducativas em pequenos grupos que estimulem a conscientização das mulheres para além das informações biomédicas.

OBJECTIVE: To analyze the risk perception among HIV-positive women before getting a positive test result. METHODS: An exploratory study using in-depth interviews was conducted among 26 women who attended the outpatient clinic of a regional health center in Maringá, Brazil. The sample was drawn according to the women's availability. The interviews were carried out using a semi-structured questionnaire with open and closed questions on social-demographics, knowledge of primary and secondary prevention, risk perception before getting the test results, and impact of the diagnosis on their lives and sexual activity. Data was assessed using content analysis. RESULTS: Though the participants were aware that anyone could get infected, none of them believed they could actually be infected. Psychological mechanisms such as denial, avoidance, thought omnipotence, and projection are encouraged by practices and gender-dominant relationships in the Brazilian culture, which increases women's vulnerability to HIV infection. They feel helpless and many have unprotected sex with their partners, and are prone to unwanted pregnancies and re-infection. CONCLUSION: HIV prevention programs should take into account psychological, social, economical and cultural aspects that impact on women's vulnerability before and after being infected. For a wider outreach of actions, programs cannot to be restricted to massive information diffusion and need to apply psychoeducational strategies to small groups of women not only to increase their medical knowledge but also to enhance their awareness.

OBJETIVO: Analisar a percepção do risco de infecção em mulheres infectadas pelo HIV, antes de elas receberem o resultado positivo para essa patologia. MÉTODOS: Estudo exploratório com entrevistas em profundidade em amostra de conveniência constituída de 26 mulheres que freqüentavam o ambulatório de um centro regional de saúde em Maringá, PR. A entrevista foi semidirigida com um roteiro de perguntas fechadas e abertas sobre características sociodemográficos, conhecimento sobre prevenção primária e secundária, percepção de risco antes do teste positivo para HIV, impacto do resultado em suas vidas -- inclusive a sexual -- depois de saberem ser portadoras do vírus. Os resultados foram analisados pela metodologia de análise de conteúdo. RESULTADOS: Apesar de ter consciência de que essa doença pode atingir qualquer um, nenhuma das 26 mulheres estudadas acreditava estar infectada pelo HIV/Aids. Os mecanismos psicológicos, "negação", "evitação", "onipotência do pensamento" e "projeção" foram os que puderam ser identificados como aqueles que as mulheres mais utilizaram para lidar com as dificuldades e as ansiedades decorrentes da percepção de risco e das normas e relações de gêneros hegemônicas presentes na cultura brasileira. Verificou-se que, se o uso desses mecanismos alivia a angústia, por outro lado aumenta a vulnerabilidade das mulheres. Elas se sentem incapazes de atuar, e muitas mantêm relações sexuais desprotegidas com os parceiros, expondo-se à gravidez indesejada e à reinfecção. CONCLUSÕES: Os programas de prevenção do HIV devem considerar também aspectos psicológicos, socioeconômicos e culturais que interferem na vulnerabilidade das mulheres, antes e depois da infecção. Para haver maior alcance de suas ações, os programas devem ir além da distribuição massiva de informações e usar abordagens psicoeducativas em pequenos grupos que estimulem a conscientização das mulheres para além das informações biomédicas.

OBJECTIVE: To analyze the risk perception among HIV-positive women before getting a positive test result. METHODS: An exploratory study using in-depth interviews was conducted among 26 women who attended the outpatient clinic of a regional health center in Maringá, Brazil. The sample was drawn according to the women's availability. The interviews were carried out using a semi-structured questionnaire with open and closed questions on social-demographics, knowledge of primary and secondary prevention, risk perception before getting the test results, and impact of the diagnosis on their lives and sexual activity. Data was assessed using content analysis. RESULTS: Though the participants were aware that anyone could get infected, none of them believed they could actually be infected. Psychological mechanisms such as denial, avoidance, thought omnipotence, and projection are encouraged by practices and gender-dominant relationships in the Brazilian culture, which increases women's vulnerability to HIV infection. They feel helpless and many have unprotected sex with their partners, and are prone to unwanted pregnancies and re-infection. CONCLUSION: HIV prevention programs should take into account psychological, social, economical and cultural aspects that impact on women's vulnerability before and after being infected. For a wider outreach of actions, programs cannot to be restricted to massive information diffusion and need to apply psychoeducational strategies to small groups of women not only to increase their medical knowledge but also to enhance their awareness.