Resumen Objetivo: Estimar los factores asociados con la comunicación abierta entre profesionales de la salud mental y padres de pacientes con discapacidad intelectual y otros trastornos del neurodesarrollo. Material y métodos: Encuesta transversal en 759 profesionales de la salud mental. Se estimó la asociación entre el patrón de comunicación abierto y los atributos de la comunicación a través de un modelo logístico, ordinal y multivariado. Resultados: La prevalencia del patrón de comunicación abierta en profesionales de la salud mental fue de 30.6% (IC95% 27.4-34.0). Los factores asociados fueron menor edad (RM=2.42, IC95% 1.57-3.75), especialidad (RM=1.56, IC95% 1.09-2.23), alto valor a la verdad (RM=4.95, IC95% 3.21-7.65), bajo paternalismo (RM=10.93, IC95% 7.22-16.52) y cursos de bioética (RM=1.45, IC95% 1.01-2.09), ajustando por variables confusoras. Conclusión: Los profesionales de la salud mental reportaron bajos niveles de comunicación abierta con los padres de personas con trastornos del neurodesarrollo, por lo que priorizar el valor a la verdad, promover un menor paternalismo y el respeto a la autonomía de los pacientes puede contribuir a cambiar estos patrones de comunicación en la práctica clínica en México.

Abstract Objective: To estimate the factors associated with open communication between mental health professionals and parents of patients with intellectual disabilities and other neurodevelopmental disorders. Materials and methods: Cross-sectional survey in 759 mental health professionals. The association between the pattern of open communication and the attributes of communication was estimated through a logistic, ordinal, multivariate model. Results: The prevalence of the pattern of open communication in mental health professionals was 30.6% (95%CI 27.4-34.0). The associated factors were younger age (RM=2.42, 95% CI 1.57-3.75), specialty (RM= 1.56, 95%CI 1.09-2.23), high value to the truth (RM= 4.95, 95% CI 3.21-7.65), low paternalism (RM= 10.93, 95%CI 7.22-16.52) and courses in bioethics (RM= 1.45, 95%CI 1.01-2.09), adjusted for confusing variables. Conclusion: Mental health professionals reported low levels of open communication with parents of people with neurovelopmental disorders, so prioritizing the value to the truth, promoting less paternalism, and respecting the autonomy of patients, can contribute to changing these patterns of communication in clinical practice in Mexico.

Resumen Objetivo: Describir la prevalencia del conocimiento sobre trastornos del neurodesarrollo (TdN) y el nivel de aceptación de los modelos de educación inclusiva (MEI) en docentes. Material y métodos: Estudio transversal multicéntrico en México y Centroamérica. Aplicación de un instrumento de autorreporte a docentes de nivel básico sobre conocimiento en TdN y aceptación de los MEI. Resultados: Se obtuvo la respuesta de 511 docentes. La prevalencia de alta aceptación de MEI fue de 28.6%. De los 120 docentes que refirieron tener un amplio conocimiento sobre discapacidad intelectual, 3.8% estuvieron en el percentil más bajo de aceptación de MEI, 19.5% en el percentil de aceptación promedio y 55.5% de ellos se encontraron en el percentil de mayor aceptación (p<0.001). Entre los docentes, un mayor conocimiento sobre los TdN se mostró asociado con la aceptación de MEI: trastornos del aprendizaje RM 3.76 (IC95% 2.13-6.62); trastornos por déficit de atención con hiperactividad RM 2.24 (IC95% 1.31-3.84) y discapacidad intelectual RM 3.84 (IC95% 2.46-5.99). Conclusión: La aceptación docente de MEI puede favorecerse con una mayor y mejor capacitación de los profesionales de la educación sobre los diferentes TdN.

Abstract Objective: To describe the prevalence of knowledge about neurodevelopment disorders (NDDs) and the level of acceptance of models of inclusive education (IEM) in teachers. Materials and methods: A multicenter crosssectional study in Mexico and Central America. A self-report instrument to teachers of basic level on knowledge in NDDs and acceptance of the IEM. Results: The response of 511 teachers was obtained. The prevalence of high acceptance of the IEM was 28.6%. Of the 120 teachers who reported having extensive knowledge about intellectual disability, 3.8% were in the lowest percentile of acceptance of the IEM, 19.5% in the average percentile of acceptance and 55.5% of them were in the highest percentile acceptance (p<0.001). Among teachers, a greater knowledge about NDDs was associated with the acceptance of IEM: learning disorders RM 3.76 (95%CI 2.13-6.62); attention deficit disorders with hyperactivity RM 2.24 (95%CI 1.31-3.84) and intellectual disability RM 3.84 (95%CI 2.46-5.99). Conclusion: The teaching acceptance of IEM can be favored with greater and better training of education professionals on the different NDDs.

Abstract: Objective: Report prevalence of functioning difficulties and disabilities among Mexican adolescent women 15-17 years old and identify differences in characteristics of those with and without a functioning difficulty or disability Materials and methods: Using data from the National Survey of Boys, Girls and Women in Mexico 2015 we estimated prevalence of functioning difficulties and disability and used chi square tests for independence and logistic regression to explore associations between this condition and various characteristics. Results: Of Mexican adolescent women 15-17 years old, 11.1% had a functioning difficulty or disability. The group of domains of functioning difficulty and disability with by far the highest prevalence was socio-emotional and behavioral functioning difficulties or disability with 8.6%. Being employed, rural residence and self-reported depression symptoms were associated with having functioning difficulties or disability. Conclusions: This survey constitutes an important initial step in collecting data on functioning difficulty and disability in Mexico although larger samples should be studied.

Resumen: Objetivo: Reportar la prevalencia de dificultades de funcionamiento y discapacidad entre mujeres adolescentes mexicanas de 15-17 años e identificar diferencias en características entre las que tienen tal condición y las que no. Material y métodos: Basado en la Encuesta Nacional de Niños, Niñas y Mujeres 2015, se estimaron prevalencias de problemas de funcionamiento y discapacidad y se exploró la relación con varias características con ji cuadrada y regresión logística. Resultados: El 11.1% de las mujeres adolescentes mexicanas de 15-17 años tuvieron dificultades de funcionamiento o discapacidad. El grupo de ámbitos de dificultades de funcionamiento y discapacidad con la mayor prevalencia fue socioemocional y comportamiento con 8.6%. Tener empleo, residencia rural y síntomas de depresión autoreportadas están asociadas con tener dificultades de funcionamiento y discapacidad. Conclusiones: Esta encuesta constituye un primer paso importante en la generación de datos sobre dificultades de funcionamiento y discapacidad en México, aunque se requiere estudiar el tema en muestras mayores.

Abstract: Objective: Report prevalence of functioning difficulties and disabilities among Mexican adolescent women 15-17 years old and identify differences in characteristics of those with and without a functioning difficulty or disability Materials and methods: Using data from the National Survey of Boys, Girls and Women in Mexico 2015 we estimated prevalence of functioning difficulties and disability and used chi square tests for independence and logistic regression to explore associations between this condition and various characteristics. Results: Of Mexican adolescent women 15-17 years old, 11.1% had a functioning difficulty or disability. The group of domains of functioning difficulty and disability with by far the highest prevalence was socio-emotional and behavioral functioning difficulties or disability with 8.6%. Being employed, rural residence and self-reported depression symptoms were associated with having functioning difficulties or disability. Conclusions: This survey constitutes an important initial step in collecting data on functioning difficulty and disability in Mexico although larger samples should be studied.

Resumen: Objetivo: Reportar la prevalencia de dificultades de funcionamiento y discapacidad entre mujeres adolescentes mexicanas de 15-17 años e identificar diferencias en características entre las que tienen tal condición y las que no. Material y métodos: Basado en la Encuesta Nacional de Niños, Niñas y Mujeres 2015, se estimaron prevalencias de problemas de funcionamiento y discapacidad y se exploró la relación con varias características con ji cuadrada y regresión logística. Resultados: El 11.1% de las mujeres adolescentes mexicanas de 15-17 años tuvieron dificultades de funcionamiento o discapacidad. El grupo de ámbitos de dificultades de funcionamiento y discapacidad con la mayor prevalencia fue socioemocional y comportamiento con 8.6%. Tener empleo, residencia rural y síntomas de depresión autoreportadas están asociadas con tener dificultades de funcionamiento y discapacidad. Conclusiones: Esta encuesta constituye un primer paso importante en la generación de datos sobre dificultades de funcionamiento y discapacidad en México, aunque se requiere estudiar el tema en muestras mayores.

Abstract: Objective: This study aims to generate evidence on intellectual development disorders (IDD) in Mexico. Materials and methods: IDD disease burden will be estimated with a probabilistic model, using population-based surveys. Direct and indirect costs of catastrophic expenses of families with a member with an IDD will be evaluated. Genomic characterization of IDD will include: sequencing participant exomes and performing bioinformatics analyses to identify de novo or inherited variants through trio analysis; identifying genetic variants associated with IDD, and validating randomly selected variants by polymerase chain reaction (PCR) and sequencing or real-time quantitative PCR (qPCR). Delphi surveys will be done on best practices for IDD diagnosis and management. An external evaluation will employ qualitative case studies of two social and labor inclusion programs for people with IDD. Conclusions: The results will constitute scientific evidence for the design, promotion and evaluation of public policies, which are currently absent on IDD.

Resumen: Objetivo: Esta investigación busca generar evidencia sobre trastornos del desarrollo intelectual (TDI) en México. Material y métodos: La carga de la enfermedad por TDI se estimará con un modelo probabilístico usando encuestas poblacionales. Se estimarán costos directos e indirectos de gastos catastróficos de familias con un integrante conTDI. La caracterización genómica deTDI incluirá secuenciar exomas, realizar análisis bioinformático para identificar variantes de novo o heredadas a través de análisis de tríos, identificar variantes genéticas asociadas con TDI, y validar variantes aleatoriamente seleccionadas con reacción en cadena de polimerasa y secuenciación o qPCR. Se harán encuestas Delphi sobre mejores prácticas de diagnóstico y manejo de TDI. Una evaluación externa empleará estudios cualitativos de caso de dos programas de inclusión social y laboral para personas con TDI. Conclusiones: Los resultados serán evidencia científica que podrá ser la base para el diseño, promoción y evaluación de políticas públicas, actualmente ausentes para TDI.

Abstract: Objective: This study aims to generate evidence on intellectual development disorders (IDD) in Mexico. Materials and methods: IDD disease burden will be estimated with a probabilistic model, using population-based surveys. Direct and indirect costs of catastrophic expenses of families with a member with an IDD will be evaluated. Genomic characterization of IDD will include: sequencing participant exomes and performing bioinformatics analyses to identify de novo or inherited variants through trio analysis; identifying genetic variants associated with IDD, and validating randomly selected variants by polymerase chain reaction (PCR) and sequencing or real-time quantitative PCR (qPCR). Delphi surveys will be done on best practices for IDD diagnosis and management. An external evaluation will employ qualitative case studies of two social and labor inclusion programs for people with IDD. Conclusions: The results will constitute scientific evidence for the design, promotion and evaluation of public policies, which are currently absent on IDD.

Resumen: Objetivo: Esta investigación busca generar evidencia sobre trastornos del desarrollo intelectual (TDI) en México. Material y métodos: La carga de la enfermedad por TDI se estimará con un modelo probabilístico usando encuestas poblacionales. Se estimarán costos directos e indirectos de gastos catastróficos de familias con un integrante conTDI. La caracterización genómica deTDI incluirá secuenciar exomas, realizar análisis bioinformático para identificar variantes de novo o heredadas a través de análisis de tríos, identificar variantes genéticas asociadas con TDI, y validar variantes aleatoriamente seleccionadas con reacción en cadena de polimerasa y secuenciación o qPCR. Se harán encuestas Delphi sobre mejores prácticas de diagnóstico y manejo de TDI. Una evaluación externa empleará estudios cualitativos de caso de dos programas de inclusión social y laboral para personas con TDI. Conclusiones: Los resultados serán evidencia científica que podrá ser la base para el diseño, promoción y evaluación de políticas públicas, actualmente ausentes para TDI.

Intellectual development disorders (IDDs) are a set of development disorders characterized by significantly limited cognitive functioning, learning disorders, and disorders related to adaptive skills and behavior. Previously grouped under the term "intellectual disability," this problem has not been widely studied or quantified in Latin America. Those affected are absent from public policy and do not benefit from government social development and poverty reduction strategies. This article offers a critical look at IDDs and describes a new taxonomy; it also proposes recognizing IDDs as a public health issue and promoting the professionalization of care, and suggests an agenda for research and regional action. In Latin America there is no consensus on the diagnostic criteria for IDDs. A small number of rehabilitation programs cover a significant proportion of the people who suffer from IDDs, evidence-based services are not offered, and health care guidelines have not been evaluated. Manuals on psychiatric diagnosis focus heavily on identifying serious IDDs and contribute to underreporting and erroneous classification. The study of these disorders has not been a legal, social science, or public health priority, resulting in a dearth of scientific evidence on them. Specific competencies and professionalization of care for these persons are needed, and interventions must be carried out with a view to prevention, rehabilitation, community integration, and inclusion in the work force.

Los trastornos del desarrollo intelectual (TDI) son un grupo de alteraciones del desarrollo caracterizadas por una notable limitación de las funciones cognitivas, trastornos del aprendizaje y de las habilidades y conductas adaptativas. Anteriormente agrupados bajo el término discapacidad intelectual, constituyen un problema poco estudiado y cuantificado en América Latina. Los afectados están ausentes en las políticas públicas y no se benefician de las estrategias gubernamentales de desarrollo social y reducción de la pobreza. En este artículo se aporta una visión crítica de los TDI y se describe una nueva taxonomía. Además, se propone reconocerlos como problema de salud pública, promover la profesionalización de la atención, y sugerir una agenda de investigación y acción regional. En América Latina no hay consenso sobre los criterios diagnósticos de los TDI. Pocos programas de rehabilitación cubren una proporción importante de las personas que los padecen, no se ofrecen servicios basados en la evidencia científica y las directrices de atención no se han evaluado. Los manuales de diagnóstico psiquiátrico conceden más importancia a la identificación de los TDI graves, favorecen su subregistro y clasificaciones erróneas. Su estudio no se ha priorizado desde las perspectivas jurídica, de las ciencias sociales y de la salud pública. Por ello escasean las pruebas científicas sobre estos trastornos. Faltan competencias específicas y profesionalización para el cuidado de estas personas y es indispensable realizar intervenciones de prevención, rehabilitación, integración comunitaria e inclusión laboral.

Objective. To provide evidence and input for monitoring child welfare and wellbeing in Mexico. Materials and methods. Adjusting for sampling design, information from ENSANUT 2012 for children <10 years was compared with national and international parameters and goals. Results. While 8.37% of infants were born with low birth weight (<2 500 g), neonatal screening was not performed on 9.4% of newborns. Of children <5 years, 78.03% were breastfed until at least four months. Among mothers of newborns, 69.5% received training in early stimulation. At the national level, 28% of children (23% in rural areas) received five medical consultations to monitor their early development. 29% of children either had a disability or were at risk of developing one. Conclusions. Progress has been made in Mexico in terms of services promoting early child development and wellbeing but important challenges persist. National standards and a system for monitoring, screening, referring and providing care for child development and wellbeing are necessary.

Objetivo. Aportar evidencia e insumos para seguimiento del bienestar infantil en México. Material y métodos. Ajustando para el diseño muestral, se armonizó información para niños menores de 10 años de la ENSANUT 2012 con indicadores y metas nacionales e internacionales. Resultados. El 8.37% de los niños nació con bajo peso (<2 500 g). No se realizó el tamiz neonatal a 9.19% de los niños nacidos vivos. De los niños menores de 5 años, 78.03% recibió lactancia materna hasta los cuatro meses. De las madres de recién nacidos, 69.5% recibió capacitación sobre estimulación temprana. El 28% (23% en áreas rurales) de los niños recibió cinco consultas de vigilancia del desarrollo antes de cumplir dos años. Un 29% de los niños tienen o están en riesgo de tener una discapacidad. Conclusiones. En México existen progresos así como retos pendientes en la atención al desarrollo infantil. Se requiere crear estándares y valores nacionales de referencia y un sistema de monitoreo, tamizaje, canalización y atención para promover el bienestar y el desarrollo infantiles.

Objective. To provide evidence and input for monitoring child welfare and wellbeing in Mexico. Materials and methods. Adjusting for sampling design, information from ENSANUT 2012 for children <10 years was compared with national and international parameters and goals. Results. While 8.37% of infants were born with low birth weight (<2 500 g), neonatal screening was not performed on 9.4% of newborns. Of children <5 years, 78.03% were breastfed until at least four months. Among mothers of newborns, 69.5% received training in early stimulation. At the national level, 28% of children (23% in rural areas) received five medical consultations to monitor their early development. 29% of children either had a disability or were at risk of developing one. Conclusions. Progress has been made in Mexico in terms of services promoting early child development and wellbeing but important challenges persist. National standards and a system for monitoring, screening, referring and providing care for child development and wellbeing are necessary.

Objetivo. Aportar evidencia e insumos para seguimiento del bienestar infantil en México. Material y métodos. Ajustando para el diseño muestral, se armonizó información para niños menores de 10 años de la ENSANUT 2012 con indicadores y metas nacionales e internacionales. Resultados. El 8.37% de los niños nació con bajo peso (<2 500 g). No se realizó el tamiz neonatal a 9.19% de los niños nacidos vivos. De los niños menores de 5 años, 78.03% recibió lactancia materna hasta los cuatro meses. De las madres de recién nacidos, 69.5% recibió capacitación sobre estimulación temprana. El 28% (23% en áreas rurales) de los niños recibió cinco consultas de vigilancia del desarrollo antes de cumplir dos años. Un 29% de los niños tienen o están en riesgo de tener una discapacidad. Conclusiones. En México existen progresos así como retos pendientes en la atención al desarrollo infantil. Se requiere crear estándares y valores nacionales de referencia y un sistema de monitoreo, tamizaje, canalización y atención para promover el bienestar y el desarrollo infantiles.

Etiology and classification: Causal factors related with cognitive disability are multiples and can be classified as follows: Genetic, acquired (congenital and developmental), environmental and sociocultural. Likewise, in relation to the classification, cognitive disability has as a common denominator a subnormal intellectual functioning level; nevertheless, the extent to which an individual is unable to face the demands established by society for the individual’s age group has brought about four degrees of severity: Mild, moderate, severe and profound. Diagnostic: The clinical history must put an emphasis on healthcare during the prenatal, perinatal and postnatal period and include the results of all previous studies, including a genealogical tree for at least three generations and an intentional search for family antecedents of mental delay, psychiatric illnesses and congenital abnormalities. The physical exam should focus on secondary abnormalities and congenital malformations, somatometric measurements and neurological and behavioral phenotype evaluations. If it is not feasible to establish a clinical diagnosis, it is necessary to conduct high-resolution cytogenetic studies in addition to metabolic clinical evaluations. In the next step, if no abnormal data are identified, submicroscopic chromosomal disorders are evaluated. Prognosis: Intellectual disability is not curable; and yet, the prognostic in general terms is good when using the emotional wellbeing of the individual as a parameter. Conclusions: Intellectual disability should be treated in a comprehensive manner. Nevertheless, currently, the fundamental task and perhaps the only one that applies is the detection of the limitation and abilities as a function of subjects’ age and expectations for the future, with the only goal being to provide the support necessary for each one of the dimensions or areas in which the person’s life is expressed and exposed.

Etiología y clasificación: múltiples factores causales están relacionados con la discapacidad cognoscitiva y pueden clasificarse de la siguiente manera: genéticos, adquiridos, (congénitos y de desarrollo), ambientales y socioculturales. Del mismo modo, en cuanto a la clasificación, la discapacidad cognoscitiva tiene como común denominador un nivel de funcionamiento intelectual por debajo de lo normal; sin embargo, la medida en que una persona es incapaz de afrontar las demandas establecidas por la sociedad para su grupo de edad ha dado origen a cuatro grados de severidad: ligera, moderada, severa y profunda. Diagnóstico: el historial clínico debe hacer énfasis en el cuidado de la salud durante el periodo prenatal, perinatal y postnatal e incluir los resultados de todos los estudios previos, incluyendo un árbol genealógico de al menos tres generaciones y una búsqueda intencional de antecedentes familiares de retraso mental, enfermedades psiquiátricas y anomalías congénitas. El examen físico debe concentrarse en anomalías secundarias y en malformaciones congénitas, mediciones somatométricas, y evaluaciones del fenotipo neurológico y conductual. Si no es posible establecer un diagnóstico clínico, se deben hacer estudios citogenéticos de alta resolución en adición a las evaluaciones clínicas metabólicas. Si no se identifican datos anormales, el siguiente paso consiste en la evaluación de trastornos cromosómicos submicroscópicos. Prognosis: la discapacidad intelectual no es curable, sin embargo el prognóstico es bueno en términos generales cuando se usa como parámetro el bienestar emocional del individuo. Conclusiones: el tratamiento para discapacidad intelectual requiere de un enfoque amplio. Sin embargo, la tarea principal y quizás la única que tiene aplicación es la detección de las limitaciones y habilidades en función de la edad y expectativas para el futuro de la persona, con el único fin de proporcionar el apoyo necesario para cada una de las dimensiones o áreas en las que se expresa y expone la vida del individuo.

In developing countries, the study of intellectual disability has enormous knowledge gaps, especially in the areas of intervention, utilization of services and legislation. This article provides information not only for aiding in the potential development of sexuality in individuals with intellectual disability, but also for fostering their social integration. In Mexico and the region, in order to develop educational interventions for promoting sexual health, it is necessary to consider the following priorities: a) mental health professionals should have the knowledge or receive training for carrying out a sexual education and counseling program; b) educational interventions for subjects with intellectual disability should be adapted for the different stages of life (childhood, adolescence and adulthood); c) during childhood, educational intervention should emphasize the concept of public and private conducts; d) in adolescence, intervention should consider the actual mental age and not the chronological age of the subjects receiving intervention; e) the expression of sexuality in the adult with intellectual disability depends on the early incorporation of factors for promoting social inclusion; f) for educational interventions to be successful, it is fundamental that sexual educators and counselors, in addition to working with the clients, also work with their parents and other close family members; g) intervention programs should establish development objectives for developing in persons with intellectual disability a positive attitude towards sexuality and the improvement in self-esteem; h) in subjects with intellectual disability, their linguistic comprehension level should be taken into consideration and techniques for open discussion and non-inductive education should be used; i) social integration programs should address the needs of developing countries and their individuals, since it is not feasible to import external programs due to differences in infrastructure and the absence of public policies for promoting development; j) full sexuality in subjects with intellectual disability should be fostered in a comprehensive manner within an independent living program; k) in Mexico and the region, public policies should be instituted for administering independent living programs for people with intellectual disability and should lead to social, familial and economic power for the purpose of being productive. Thus, people with mental deficiency in developing countries can aspire to being integrated into social and work life and to appropriately expressing their sexuality.

El estudio de la discapacidad intelectual presenta enormes lagunas de conocimiento en los países en desarrollo, sobre todo en las áreas de intervención, utilización de servicios y legislación. Este artículo proporciona información no sólo para contribuir al desarrollo potencial de la sexualidad en los individuos con discapacidad intelectual, sino también para impulsar su integración social. A fin de poder desarrollar intervenciones educativas para la promoción de la salud sexual en México y en la región, hay que considerar las siguientes prioridades: a) los profesionales de la salud mental deben tener los conocimientos o recibir capacitación a fin de poder llevar a cabo un programa de asesoramiento y educación sexual; b) las intervenciones educativas para los individuos con discapacidad intelectual deben estar adaptadas a las distintas etapas de la vida (infancia, adolescencia y edad adulta); c) durante la infancia, la intervención educativa debe enfatizar el concepto de conductas pública y privada; d) en la adolescencia, la intervención debe tomar en cuenta la edad mental real y no la edad cronológica de los individuos que reciben intervención; e) la expresión de la sexualidad en el adulto con discapacidad intelectual depende de la previa incorporación de factores promotores de inclusión social; f) para que las intervenciones educativas tengan éxito, es esencial que los educadores y asesores en lo sexual, además de trabajar con los clientes, trabajen también con sus padres y con otros miembros cercanos de la familia; g) los programas de intervención deben establecer objetivos de desarrollo para la creación de actitudes positivas hacia la sexualidad y una mejora en la autoestima de las personas con discapacidad intelectual; h) en los individuos con discapacidad intelectual se debe tomar en cuenta su nivel de comprensión lingüística y se deben utilizar técnicas para discusión abierta así como educación no inductiva; i) los programas de integración social deben adecuarse a las necesidades de los países en desarrollo y sus individuos, ya que no es posible importar programas del exterior debido a las diferencias en infraestructura y a la ausencia de políticas públicas para promover el desarrollo; j) se deberá promover ampliamente una sexualidad integral en los individuos con discapacidad intelectual dentro de un programa de vida independiente; k) tanto en México como en la región deberán instaurarse políticas públicas para la administración de programas de vida independiente para personas con discapacidad intelectual que proporcionen el poder social, familiar y económico que les permita ser productivas. De esta manera las personas con deficiencias mentales en los países en desarrollo podrán aspirar a la integración social y laboral y a expresar apropiadamente su sexualidad.

This study aims to describe the ways in which Mexican adolescents and adults with intellectual disability exercise autonomy. Two focus groups were carried out with family members who are the legal guardians of people with intellectual disability who have received independent living training at the Center for Integral Training and Development (CADI, per its abbreviation in Spansh). Focus group transcripts were analyzed with codes defined a priori, based on an existing theoretical framework on autonomy and quality of life among intellectually disabled persons. Autonomy is exercised by the intellectually disabled in the personal, social, sexual and economic spheres of life. Empowered autonomy implies that the person is taught the necessary skills and then allowed to act upon his or her own interests. Negotiated autonomy includes guidance, explanation and negotiation; it constitutes a learning process. Interpreted autonomy is the most limited type described, and implies protection, interpretation and may involve decision-making by others. These types of autonomy constitute a complex phenomenon and the divisions between them are indistinct.

Este estudio busca describir las maneras en que jóvenes y adultos mexicanos con discapacidad intelectual ejercen la autonomía. Dos grupos focales se llevaron a cabo con familiares de personas con discapacidad intelectual quienes han recibido capacitación para la vida independiente en el Centro de Capacitación y Desarrollo Integral, CADI. Se analizaron las transcripciones con códigos definidos a priori, basados en un marco teórico preexistente sobre autonomía y calidad de vida entre personas con discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual ejercen autonomía en diversos ámbitos: personal, social, sexual y económico. La autonomía empoderada se da cuando se le enseña a la persona las habilidades necesarias y luego se le permite actuar con base en sus propios intereses. La autonomía negociada implica ser guiado en las acciones, recibir explicaciones y negociar las decisiones; constituye un proceso de aprendizaje. La autonomía interpretada es el tipo más limitado que se describe, e implica protección, interpretación y puede involucrar la toma de decisiones por otros. Estos tipos de autonomía constituyen un fenómeno complejo y las divisiones entre ellas son difusas.