Objetivo realizar a adaptação transcultural e a validação psicométrica da Family Integration Experience Scale: Chronic Illness para a língua portuguesa falada no Brasil. Método estudo metodológico, dividido em duas etapas. Na primeira etapa, realizou-se a adaptação transcultural da Family Integration Experience Scale: Chronic Illness para a cultura brasileira, quando a escala foi submetida a traduções, a retrotraduções e a um comitê de juízes – para verificação da equivalência semântica, linguística e contextual entre os itens originais e traduzidos. Na segunda, realizou-se a validação da escala em amostra de famílias de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Os participantes foram 230 famílias de crianças com doenças crônicas em atendimento no ambulatório de um hospital público terciário, com características de ensino e pesquisa. Resultados a consistência interna foi testada por meio do alfa de Cronbach (0,81) e do ômega de McDonald (0,81). A análise fatorial confirmatória também foi testada, obtendo-se ajustamento do modelo, de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: a versão da Family Integration Experience Scale: Chronic Illness apresentou evidências de validação e pode ser considerada como um instrumento válido e confiável na cultura brasileira. A Family Integration Experience Scale: Chronic Illness , na versão português do Brasil, pode ser utilizada para medir a experiência da integração familiar na doença crônica. Scale Brasil metodológico etapas etapa realizouse realizou se brasileira traduções semântica traduzidos segunda 23 terciário pesquisa 0,81 081 0 81 (0,81 0,81. . obtendose obtendo modelo Conclusão crônica 2 0,8 08 8 (0,8 0, (0, (0 (

Objective: to conduct the cross-cultural adaptation and psychometric validation of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness in Brazilian Portuguese. Method: a methodological study divided into two stages. In the first stage, the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness was cross-culturally adapted for Brazilian culture, when the scale was subjected to translations, back-translations, and a committee of judges - to verify the semantic, linguistic, and contextual equivalence between the original and translated items. The second step was to validate the scale in a sample of families of children and adolescents with chronic illnesses. The participants were 230 families of children with chronic illnesses attending the outpatient clinic of a tertiary public hospital with teaching and research characteristics. Results: internal consistency was tested using Cronbach’s alpha (0.81) and McDonald’s omega (0.81). Confirmatory factor analysis was also tested, and the model’s fit was acceptable for validation standards. Conclusion: the version of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness showed evidence of validation and can be considered a valid and reliable instrument in Brazilian culture. The Brazilian Portuguese version of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness can be used to measure the experience of family integration in chronic illness. Objective crosscultural cross cultural Scale Method stages stage crossculturally culturally culture translations backtranslations, backtranslations back back-translations semantic linguistic items 23 characteristics Results Cronbachs Cronbach s 0.81 081 0 81 (0.81 McDonalds McDonald 0.81. . models model standards Conclusion illness 2 0.8 08 8 (0.8 0. (0. (0 (

Objetivo: realizar la adaptación transcultural y la validación psicométrica de la Family Integration Experience Scale: Chronic Illness para la lengua portuguesa hablada en Brasil. Método: estudio metodológico, dividido en dos etapas. En la primera etapa, se realizó la adaptación transcultural de la Family Integration Experience Scale: Chronic Illness para la cultura brasileña; para esto, la escala fue sometida a traducciones, a retrotraducciones y a un comité de jueces, para verificación de la equivalencia semántica, lingüística y contextual entre los ítems originales y los traducidos. En la segunda etapa, se realizó la validación de la escala en una muestra de familias con niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Los participantes fueron 230 familias de niños con enfermedades crónicas, atendidos en el ambulatorio de un hospital público terciario, con características de enseñanza e investigación. Resultados: la consistencia interna fue comprobada a través del alfa de Cronbach (0,81) y del Omega de McDonald (0,81). El análisis factorial confirmatorio también fue comprobado, habiéndose un ajuste del modelo de acuerdo con lo que es aceptable para los estándares de validación. Conclusión: la versión de la Family Integration Experience Scale: Chronic Illness presentó evidencias de validación y puede ser considerado un instrumento válido y confiable en la cultura brasileña. La Family Integration Experience Scale: Chronic Illness en la versión portuguesa de Brasil, puede ser utilizada para medir la experiencia de la integración familiar en la enfermedad crónica. Objetivo Scale Brasil Método metodológico etapas etapa brasileña esto traducciones jueces semántica traducidos crónicas 23 terciario investigación Resultados 0,81 081 0 81 (0,81 0,81. . comprobado Conclusión crónica 2 0,8 08 8 (0,8 0, (0, (0 (

Resumo Objetivo: conhecer a transição da doença para a sobrevivência de adolescentes que vivenciaram o câncer. Método: estudo de abordagem qualitativa, desenvolvido por meio do referencial teórico Interacionismo Simbólico, realizado com 14 adolescentes sobreviventes de câncer atendidos em um ambulatório de pacientes fora de terapia na cidade de São Paulo (SP). Foram realizadas e gravadas entrevistas individuais e em profundidade e os dados foram analisados e interpretados pelo referencial metodológico da análise temática. Resultados: quatro temas foram identificados: voltando para a escola; podendo viver como outros adolescentes; vivendo o agora e buscando um propósito na vida. Conclusão: a transição da doença para a sobrevivência do câncer se revelou cheia de inseguranças, dificuldades e desafios. Após a doença, os sobreviventes adquirem novos valores e novas prioridades de vida; uma reconstrução do self; além do sentimento de gratidão a Deus e às pessoas que participaram da trajetória percorrida durante o tratamento.

Abstract Objective: to understand the transition from disease to survival of adolescents who had experienced cancer. Method: qualitative study, developed with the theoretical framework of symbolic interactionism, conducted with 14 adolescent cancer survivors treated at an outpatient clinic after cancer therapy, in the city of São Paulo. Individual in-depth interviews were performed and recorded, and the data were analyzed and interpreted using the methodological framework of the thematic analysis. Results: four themes were identified: going back to school, being able to live like other adolescents, living in the present moment, and seeking a purpose in life. Conclusion: the transition from disease to cancer survival was full of insecurities, difficulties, and challenges. After the disease, survivors acquire new values and new priorities in life, a reconstruction of the self. They also feel thankful to God and the people who were part of their treatment journey.

Resumen Objetivo: conocer la transición entre la enfermedad y la supervivencia de adolescentes que han sufrido cáncer. Método: estudio con enfoque cualitativo, desarrollado a través del referencial teórico del Interaccionismo Simbólico, realizado con 14 adolescentes supervivientes de cáncer atendidos en un ambulatorio, sin terapia, de la ciudad de São Paulo (SP). Se realizaron y grabaron entrevistas en profundidad individuales y los datos fueron analizados e interpretados utilizando el marco metodológico de análisis temático. Resultados: se identificaron cuatro temas: regreso al colegio; poder vivir como otros adolescentes; viviendo el presente y buscando un propósito en la vida. Conclusión: la transición entre la enfermedad y la supervivencia del cáncer se mostró llena de inseguridades, dificultades y desafíos. Después que termina la fase de la enfermedad, los supervivientes adquieren nuevos valores y prioridades en la vida; una reconstrucción del Self; además del sentimiento de gratitud hacia Dios y las personas que participaron del camino recorrido durante el tratamiento.

RESUMO Objetivos: identificar a correlação entre o manejo familiar e a situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos. Métodos: estudo descritivo, correlacional, com participação de 141 familiares, os quais responderam a um questionário sobre informações socioeconômicas e do manejo familiar. A coleta de dados ocorreu entre maio e setembro de 2016, em um Centro de Neurologia Pediátrica. Realizou-se análise descritiva e analítica, com uso de testes estatísticos para avaliar a correlação entre as variáveis investigadas. Resultados: o maior tempo de doença infanto-juvenil foi correlacionado a um maior escore de dificuldade de manejo. A maior renda familiar foi relacionada ao maior escore de habilidade de manejo e ao menor escore de dificuldade familiar. A maior escolaridade materna associou-se ao menor escore de visão do impacto da doença e dificuldade familiar. Conclusões: as famílias em situação socioeconômica mais desfavorável tiveram maiores dificuldades no manejo familiar.

ABSTRACT Objectives: to identify the relation between family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. Methods: a descriptive and correlational study with 141 family members who answered a questionnaire on socioeconomic and family management information. Data collection took place between May and September 2016 in a pediatric neurology center. A descriptive and analytical analysis was carried out with the use of statistical tests in order to assess the relation of the variables researched. Results: a higher early childhood disease time was related with higher scores of management difficulty. There was relation between the highest family income and management skills and the lowest scores of family difficulty. The highest schooling level of mothers was associated with the lowest scores of disease impact view and family difficulty. Conclusions: family members with unfavorable socioeconomic situation had more difficulty with family management.

RESUMEN Objetivos: identificar la correlación entre el manejo familiar y el estado socioeconómico de niños y adolescentes con trastornos neurológicos. Métodos: estudio descriptivo y correlacional con 141 miembros de la familia, que respondieron un cuestionario sobre información socioeconómica y gestión familiar. La recopilación de datos tuvo lugar entre mayo y septiembre de 2016 en un Centro de Neurología Pediátrica. Se realizó un análisis descriptivo y analítico utilizando pruebas estadísticas para evaluar la correlación entre las variables investigadas. Resultados: la mayor duración de la enfermedad infantil y juvenil se correlacionó con una mayor puntuación de dificultad de manejo. El mayor ingreso familiar se relacionó con un puntaje de habilidad gerencial más alto y un puntaje de dificultad familiar más bajo. La educación materna superior se asoció con una puntuación de visión más baja del impacto de la enfermedad y la dificultad familiar. Conclusiones: las familias en la situación socioeconómica más desfavorable tuvieron mayores dificultades en el manejo familiar.

ABSTRACT Objectives: to identify the relation between family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. Methods: a descriptive and correlational study with 141 family members who answered a questionnaire on socioeconomic and family management information. Data collection took place between May and September 2016 in a pediatric neurology center. A descriptive and analytical analysis was carried out with the use of statistical tests in order to assess the relation of the variables researched. Results: a higher early childhood disease time was related with higher scores of management difficulty. There was relation between the highest family income and management skills and the lowest scores of family difficulty. The highest schooling level of mothers was associated with the lowest scores of disease impact view and family difficulty. Conclusions: family members with unfavorable socioeconomic situation had more difficulty with family management.

RESUMEN Objetivos: identificar la correlación entre el manejo familiar y el estado socioeconómico de niños y adolescentes con trastornos neurológicos. Métodos: estudio descriptivo y correlacional con 141 miembros de la familia, que respondieron un cuestionario sobre información socioeconómica y gestión familiar. La recopilación de datos tuvo lugar entre mayo y septiembre de 2016 en un Centro de Neurología Pediátrica. Se realizó un análisis descriptivo y analítico utilizando pruebas estadísticas para evaluar la correlación entre las variables investigadas. Resultados: la mayor duración de la enfermedad infantil y juvenil se correlacionó con una mayor puntuación de dificultad de manejo. El mayor ingreso familiar se relacionó con un puntaje de habilidad gerencial más alto y un puntaje de dificultad familiar más bajo. La educación materna superior se asoció con una puntuación de visión más baja del impacto de la enfermedad y la dificultad familiar. Conclusiones: las familias en la situación socioeconómica más desfavorable tuvieron mayores dificultades en el manejo familiar.

RESUMO Objetivos: identificar a correlação entre o manejo familiar e a situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos. Métodos: estudo descritivo, correlacional, com participação de 141 familiares, os quais responderam a um questionário sobre informações socioeconômicas e do manejo familiar. A coleta de dados ocorreu entre maio e setembro de 2016, em um Centro de Neurologia Pediátrica. Realizou-se análise descritiva e analítica, com uso de testes estatísticos para avaliar a correlação entre as variáveis investigadas. Resultados: o maior tempo de doença infanto-juvenil foi correlacionado a um maior escore de dificuldade de manejo. A maior renda familiar foi relacionada ao maior escore de habilidade de manejo e ao menor escore de dificuldade familiar. A maior escolaridade materna associou-se ao menor escore de visão do impacto da doença e dificuldade familiar. Conclusões: as famílias em situação socioeconômica mais desfavorável tiveram maiores dificuldades no manejo familiar.

Resumo Objetivo: Este estudo buscou compreender como as redes sociais virtuais são utilizadas por adolescentes e sua importância durante o processo de hospitalização. Método: Estudo qualitativo descritivo apoiado no método de etnografia virtual, utilizando o interacionismo simbólico como referencial teórico. Foram realizadas 11 entrevistas com adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir da análise das entrevistas e das postagens, foram identificadas três categorias: Podendo utilizar as redes sociais virtuais durante a hospitalização; Utilizando o chat do Facebook® para manter-se conectado aos amigos; e Buscando apoio dos amigos por meio das redes sociais virtuais. Considerações finais: O Facebook® foi a rede social mais utilizada pelos adolescentes, configurando-se como uma importante forma de entretenimento durante a hospitalização e facilitando a comunicação e o suporte social para os adolescentes. Os profissionais de saúde devem valorizar o uso das redes sociais online pelos adolescentes hospitalizados, estimular o acesso e providenciar recursos que ampliem e facilitam esse acesso.

Abstract Objective: This study aimed to understand how social networking websites are used by adolescents and their importance during the hospitalization process. Method: A descriptive and qualitative study was supported by the virtual ethnographic method and resorted to the symbolic interactionism as theoretical framework. Eleven hospitalized adolescents were interviewed. Results: Three categories were identified based on the analysis of interviews and posts: Being able to use social networking websites during hospitalization; Using the Facebook® chat to keep connected to friends; Seeking support from friends through social networking websites. Final considerations: Facebook® was the social networking website that adolescents used the most, standing out as an important form of entertainment during hospitalization that facilitates communication and social support. Healthcare professionals should value the use of social networking websites by hospitalized adolescents and encourage access to these tools, providing hospital resources to expand and facilitate this access.

Resumen Objetivo: Este estudio buscó comprender cómo las redes sociales virtuales son utilizadas por adolescentes y su importancia durante el proceso de hospitalización. Método: Estudio cualitativo y descriptivo apoyado en el método de etnografia virtual, utilizando el interacionismo simbólico como referencial teórico. Se realizaron entrevistas con 11 adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir del análisis de las entrevistas y de las entradas, identificamos tres categorías: Pudiendo utilizar Facebook® durante la hospitalización; Utilizando el chat de Facebook® para mantenerse conectado con los amigos y Buscando el apoyo de los amigos a través de de las redes sociales virtuales. Consideraciones finales: Facebook® fue la red social más utilizada por los adolescentes, configurándose como una importante forma de entretenimiento durante la hospitalización, facilitando la comunicación y soporte social para los adolescentes. Los profesionales de la salud deben considerar como importante el uso de las redes sociales en línea por los adolescentes hospitalizados, estimulando el acceso y buscando proporcionar recursos para ampliar y facilitar el acceso.

Abstract Objective: This study aimed to understand how social networking websites are used by adolescents and their importance during the hospitalization process. Method: A descriptive and qualitative study was supported by the virtual ethnographic method and resorted to the symbolic interactionism as theoretical framework. Eleven hospitalized adolescents were interviewed. Results: Three categories were identified based on the analysis of interviews and posts: Being able to use social networking websites during hospitalization; Using the Facebook® chat to keep connected to friends; Seeking support from friends through social networking websites. Final considerations: Facebook® was the social networking website that adolescents used the most, standing out as an important form of entertainment during hospitalization that facilitates communication and social support. Healthcare professionals should value the use of social networking websites by hospitalized adolescents and encourage access to these tools, providing hospital resources to expand and facilitate this access.

Resumen Objetivo: Este estudio buscó comprender cómo las redes sociales virtuales son utilizadas por adolescentes y su importancia durante el proceso de hospitalización. Método: Estudio cualitativo y descriptivo apoyado en el método de etnografia virtual, utilizando el interacionismo simbólico como referencial teórico. Se realizaron entrevistas con 11 adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir del análisis de las entrevistas y de las entradas, identificamos tres categorías: Pudiendo utilizar Facebook® durante la hospitalización; Utilizando el chat de Facebook® para mantenerse conectado con los amigos y Buscando el apoyo de los amigos a través de de las redes sociales virtuales. Consideraciones finales: Facebook® fue la red social más utilizada por los adolescentes, configurándose como una importante forma de entretenimiento durante la hospitalización, facilitando la comunicación y soporte social para los adolescentes. Los profesionales de la salud deben considerar como importante el uso de las redes sociales en línea por los adolescentes hospitalizados, estimulando el acceso y buscando proporcionar recursos para ampliar y facilitar el acceso.

Resumo Objetivo: Este estudo buscou compreender como as redes sociais virtuais são utilizadas por adolescentes e sua importância durante o processo de hospitalização. Método: Estudo qualitativo descritivo apoiado no método de etnografia virtual, utilizando o interacionismo simbólico como referencial teórico. Foram realizadas 11 entrevistas com adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir da análise das entrevistas e das postagens, foram identificadas três categorias: Podendo utilizar as redes sociais virtuais durante a hospitalização; Utilizando o chat do Facebook® para manter-se conectado aos amigos; e Buscando apoio dos amigos por meio das redes sociais virtuais. Considerações finais: O Facebook® foi a rede social mais utilizada pelos adolescentes, configurando-se como uma importante forma de entretenimento durante a hospitalização e facilitando a comunicação e o suporte social para os adolescentes. Os profissionais de saúde devem valorizar o uso das redes sociais online pelos adolescentes hospitalizados, estimular o acesso e providenciar recursos que ampliem e facilitam esse acesso.

RESUMEN Introducción El cuidado al final de la vida deber estar marcado por la revaloración de la dimensión espiritual. Objetivo Comprender el papel de la espiritualidad en la vida de las familias que tienen un ser llegando al final de su vida. Materiales y Métodos Investigación cualitativa, realizada con quince familiares de pacientes con enfermedades graves atendidos en la red de atención primaria de Sao Paulo, Brasil, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron organizados y analizados de acuerdo a las figuras metodológicas de la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados La espiritualidad tiene un papel único para las familias, ya que ayuda a dar sentido a las experiencias de vida, especialmente aquellos involucrados directamente con la enfermedad y la muerte. Sin embargo, no encontraron espacio para la expresión de estos temas con los profesionales de la salud, con quien deberían tener un vínculo y corresponsabilidad para el cuidado guiado por la integralidad. Discusión y Conclusiones Estas familias reconocen la espiritualidad mientras como elemento fortalecedor sobre las dificultades que enfrentan con la enfermedad, pero dependen en gran medida de la disponibilidad de personal para aumentar su experiencia.

ABSTRACT Introduction End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. Objective This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-of-life situation. Materials and Methods This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in São Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. Results Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. Discussion and Conclusions These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.

RESUMO Introdução O cuidado no final da vida deve ser marcado pela revalorização da dimensão espiritual. Objetivo Compreender o papel da espiritualidade na vida de famílias que possuem um ente em situação de final de vida. Materiais e Métodos Pesquisa qualitativa, realizada com quinze familiares de pacientes com doenças graves atendidos na rede de atenção primária à saúde de São Paulo, Brasil, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram organizados e analisados conforme as figuras metodológicas da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados A espiritualidade apresenta um papel singular para as famílias, visto que ajuda a conferir sentido às experiências de vida, sobretudo àquelas diretamente envolvidas com a doença e com a morte. Entretanto, não encontram espaço para a expressão dessas questões com os profissionais de saúde, com quem deveriam apresentar vínculo e corresponsabilidade para o cuidado pautado pela integralidade. Discussão e Conclusões Estas famílias reconhecem a espiritualidade enquanto elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas com o adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiência.

ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

ABSTRACT Introduction End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. Objective This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-of-life situation. Materials and Methods This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in São Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. Results Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. Discussion and Conclusions These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.

RESUMEN Introducción El cuidado al final de la vida deber estar marcado por la revaloración de la dimensión espiritual. Objetivo Comprender el papel de la espiritualidad en la vida de las familias que tienen un ser llegando al final de su vida. Materiales y Métodos Investigación cualitativa, realizada con quince familiares de pacientes con enfermedades graves atendidos en la red de atención primaria de Sao Paulo, Brasil, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron organizados y analizados de acuerdo a las figuras metodológicas de la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados La espiritualidad tiene un papel único para las familias, ya que ayuda a dar sentido a las experiencias de vida, especialmente aquellos involucrados directamente con la enfermedad y la muerte. Sin embargo, no encontraron espacio para la expresión de estos temas con los profesionales de la salud, con quien deberían tener un vínculo y corresponsabilidad para el cuidado guiado por la integralidad. Discusión y Conclusiones Estas familias reconocen la espiritualidad mientras como elemento fortalecedor sobre las dificultades que enfrentan con la enfermedad, pero dependen en gran medida de la disponibilidad de personal para aumentar su experiencia.

RESUMO Introdução O cuidado no final da vida deve ser marcado pela revalorização da dimensão espiritual. Objetivo Compreender o papel da espiritualidade na vida de famílias que possuem um ente em situação de final de vida. Materiais e Métodos Pesquisa qualitativa, realizada com quinze familiares de pacientes com doenças graves atendidos na rede de atenção primária à saúde de São Paulo, Brasil, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram organizados e analisados conforme as figuras metodológicas da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados A espiritualidade apresenta um papel singular para as famílias, visto que ajuda a conferir sentido às experiências de vida, sobretudo àquelas diretamente envolvidas com a doença e com a morte. Entretanto, não encontram espaço para a expressão dessas questões com os profissionais de saúde, com quem deveriam apresentar vínculo e corresponsabilidade para o cuidado pautado pela integralidade. Discussão e Conclusões Estas famílias reconhecem a espiritualidade enquanto elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas com o adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiência.

Abstract Objective To understand motivations of grieving mothers to create and maintain a blog about the loss of their child. Methods This was a qualitative study on virtual ethnography from narrative analysis of data obtained from i40 blogs about the loss of a child, according to theory proposed in dual process model of grief. Results Defined categories were as follows: to share the experience of loss and challenges in moving forward; to create a relationship network to support, comfort, and support other grieving persons; to guarantee a space of refuge to express feelings and emotions in order to overcome loss; to honor and perpetuate the image of the child lost; and to engage in social activism. Conclusion The expression and validation of grief in blogs help mothers to develop strategies to cope with stressful factors related to the loss.

Resumo Objetivo Compreender as motivações de mães enlutadas para a criação e existência de um blog sobre a perda de um filho. Métodos Pesquisa qualitativa por meio da Etnografia Virtual a partir da análise narrativa dos dados registrados na ficha de identificação de 40 blogs sobre a perda de um filho, segundo o referencial teórico Modelo do Processo Dual de Compreensão do Luto. Resultados As categorias definidas foram: compartilhar a experiência da perda e do desafio de seguir em frente; criar rede de relacionamentos para apoio/conforto/suporte a outros enlutados; garantir espaço de refúgio para expressão de sentimentos, emoções e superação da perda; homenagear e perpetuar a memória e imagem do filho(a) perdida; ativismo social. Conclusão A expressão e validação do luto nos blogs contribuem para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para lidar com estressores relacionados à perda.

Resumo Objetivo Compreender as motivações de mães enlutadas para a criação e existência de um blog sobre a perda de um filho. Métodos Pesquisa qualitativa por meio da Etnografia Virtual a partir da análise narrativa dos dados registrados na ficha de identificação de 40 blogs sobre a perda de um filho, segundo o referencial teórico Modelo do Processo Dual de Compreensão do Luto. Resultados As categorias definidas foram: compartilhar a experiência da perda e do desafio de seguir em frente; criar rede de relacionamentos para apoio/conforto/suporte a outros enlutados; garantir espaço de refúgio para expressão de sentimentos, emoções e superação da perda; homenagear e perpetuar a memória e imagem do filho(a) perdida; ativismo social. Conclusão A expressão e validação do luto nos blogs contribuem para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para lidar com estressores relacionados à perda.

Abstract Objective To understand motivations of grieving mothers to create and maintain a blog about the loss of their child. Methods This was a qualitative study on virtual ethnography from narrative analysis of data obtained from i40 blogs about the loss of a child, according to theory proposed in dual process model of grief. Results Defined categories were as follows: to share the experience of loss and challenges in moving forward; to create a relationship network to support, comfort, and support other grieving persons; to guarantee a space of refuge to express feelings and emotions in order to overcome loss; to honor and perpetuate the image of the child lost; and to engage in social activism. Conclusion The expression and validation of grief in blogs help mothers to develop strategies to cope with stressful factors related to the loss.

Resumo Objetivo: Conhecer as experiências de práticas de cuidado da equipe de enfermagem, em relação ao cuidado dos recém-nascidos e suas famílias, na situação de final de vida, vivenciadas na UTI Neonatal. Método: Estudo de abordagem qualitativa-descritiva, com a participação de oito profissionais da equipe de enfermagem que atuam em UTI Neonatal. Resultados: Através da análise temática dos dados, foi possível encontrar três temas centrais: A "obscuridade da morte na Neo": lidando com morte no início da vida; Os cuidados paliativos e as decisões no final de vida: os desafios da equipe de enfermagem na UTI Neonatal; e As formas de cuidado da equipe de enfermagem no cotidiano da UTI Neonatal. Conclusão: Torna-se essencial compreender as vivências e as necessidades da equipe para que propostas sejam elaboradas, buscando melhorias nas relações de cuidado que ocorrem nesse contexto.

Abstract Objective: Understand the care practices experiences of nursing staff in relation to providing end-of-life care to newborns and their families in neonatal intensive care units (NICU). Method: Descriptive study with a qualitative approach, involving eight nursing professionals from an NICU. Results: Through the data analysis, it was possible to identify three central themes: the "obscurity of death in neonatal ICUs": coping with death at the onset of a human life; palliative care and end-of-life decisions: the challenges faced by nursing staff in neonatal ICUs; and types of nursing care in the daily activities of neonatal ICUs. Conclusion: It is essential to understand the experiences and needs of nursing staff, so that proposals can be formulated for seeking improvements in the care relationships that take place in this context.

Resumen Objetivo: Conocer las experiencias de prácticas de atención del equipo de enfermería respecto del cuidado de recién nacidos y sus familias ante la circunstancia de fin de la vida, experimentadas en la UTI Neonatal. Método: Estudio de abordaje cualitativo-descriptivo, con participación de ocho profesionales del equipo de enfermería actuante en UTI Neonatal. Resultados: A partir del análisis temático de los datos fue posible encontrar tres temas centrales: La "oscuridad de la muerte en la Neo": afrontando muerte al inicio de la vida; Los cuidados paliativos y las decisiones en el final de la vida: desafíos del equipo de enfermería en la UTI Neonatal; y Las formas de atención del equipo de enfermería en el día a día de la UTI Neonatal. Conclusión: Resulta esencial comprender las experiencias y necesidades del equipo para elaborar propuestas en busca de mejoras en las relaciones de cuidado que ocurren en este contexto.

Abstract Objective: Understand the care practices experiences of nursing staff in relation to providing end-of-life care to newborns and their families in neonatal intensive care units (NICU). Method: Descriptive study with a qualitative approach, involving eight nursing professionals from an NICU. Results: Through the data analysis, it was possible to identify three central themes: the "obscurity of death in neonatal ICUs": coping with death at the onset of a human life; palliative care and end-of-life decisions: the challenges faced by nursing staff in neonatal ICUs; and types of nursing care in the daily activities of neonatal ICUs. Conclusion: It is essential to understand the experiences and needs of nursing staff, so that proposals can be formulated for seeking improvements in the care relationships that take place in this context.

Resumen Objetivo: Conocer las experiencias de prácticas de atención del equipo de enfermería respecto del cuidado de recién nacidos y sus familias ante la circunstancia de fin de la vida, experimentadas en la UTI Neonatal. Método: Estudio de abordaje cualitativo-descriptivo, con participación de ocho profesionales del equipo de enfermería actuante en UTI Neonatal. Resultados: A partir del análisis temático de los datos fue posible encontrar tres temas centrales: La "oscuridad de la muerte en la Neo": afrontando muerte al inicio de la vida; Los cuidados paliativos y las decisiones en el final de la vida: desafíos del equipo de enfermería en la UTI Neonatal; y Las formas de atención del equipo de enfermería en el día a día de la UTI Neonatal. Conclusión: Resulta esencial comprender las experiencias y necesidades del equipo para elaborar propuestas en busca de mejoras en las relaciones de cuidado que ocurren en este contexto.

Resumo Objetivo: Conhecer as experiências de práticas de cuidado da equipe de enfermagem, em relação ao cuidado dos recém-nascidos e suas famílias, na situação de final de vida, vivenciadas na UTI Neonatal. Método: Estudo de abordagem qualitativa-descritiva, com a participação de oito profissionais da equipe de enfermagem que atuam em UTI Neonatal. Resultados: Através da análise temática dos dados, foi possível encontrar três temas centrais: A "obscuridade da morte na Neo": lidando com morte no início da vida; Os cuidados paliativos e as decisões no final de vida: os desafios da equipe de enfermagem na UTI Neonatal; e As formas de cuidado da equipe de enfermagem no cotidiano da UTI Neonatal. Conclusão: Torna-se essencial compreender as vivências e as necessidades da equipe para que propostas sejam elaboradas, buscando melhorias nas relações de cuidado que ocorrem nesse contexto.

OBJETIVOS: compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.METODOLOGIA: para tanto, utilizou-se do Interacionismo Simbólico e da Teoria Fundamentada nos Dados. Foram entrevistadas 15 famílias de crianças e/ou adolescentes em cuidados paliativos, e os dados foram obtidos por meio de entrevistas semiestruturadas.RESULTADOS: após a análise comparativa dos dados, construiu-se a teoria substantiva "flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas", composta por: "tendo a vida estilhaçada", "manejando a nova condição", "reconhecendo os cuidados paliativos" e "reaprendendo a viver". Esperança, perseverança e crenças espirituais são fatores determinantes para que a família possa continuar lutando pela vida do filho em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento, decorrentes do estado clínico da criança. Ao longo da trajetória, a família redefine valores e integra os cuidados paliativos em suas vidas.CONCLUSÃO: permanecer com o filho em casa foi o que configurou e manteve a esperança de continuar sonhando com a recuperação e manutenção da vida da criança, mas, acima de tudo, é o que afasta, ainda que temporariamente, a possibilidade da morte do filho, quando ele permanece no contexto da família.

OBJECTIVES: to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.METHODOLOGY: for this purpose the Symbolic Interactionism and the Theory Based on Data were used. Fifteen families with kids and/or teenagers in palliative care were interviewed, and data were collected through semi-structured interviews.RESULTS: after the comparative analysis of the data, a substantive theory was formed "fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses", composed by: "having a life shattered ", "managing the new condition", "recognizing the palliative care" and "relearning how to live". Hope, perseverance and spiritual beliefs are determining factors for the family to continue fighting for the life of their child in a context of uncertainty, anguish and suffering, due to the medical condition of the child. Along the way, the family redefines values and integrates palliative care in their lives.CONCLUSION: staying with the child at home is what was set and kept hope of dreaming about the recovery and support of the child's life, but above all, what takes it away even though temporarily is the possibility of their child's death when staying within the context of the family.

OBJETIVOS: conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia.METODOLOGÍA: para ello, hemos utilizado la interacción simbólica y la Teoría Fundamentada. Entrevistamos a 15 familias de niños y / o adolescentes en los cuidados paliativos, y los datos se obtuvieron a través de entrevistas semi-estructuradas.RESULTADOS: tras el análisis de datos comparativos, se construyen una teoría sustantiva "fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las "pérdidas", que consiste en "tener las vidas destrozadas", "manejo de la nueva condición", "reconociendo los cuidados paliativos "y" volver a aprender a vivir ". La esperanza, la perseverancia y creencias espirituales son factores determinantes para la familia para seguir luchando por la vida de su hijo en un contexto de incertidumbre, la angustia y el sufrimiento que resulta de la condición médica del niño. A lo largo de la historia, los valores familiares y restablecen e integran los cuidados paliativos en sus vidas.CONCLUSIÓN: quedarse con el niño en casa era fue lo que mantuvo la esperanza de seguir soñando con la restauración y el mantenimiento de la vida del niño, pero, sobre todo, es lo aleja, aunque sea temporalmente, de la posibilidad de la muerte del niño cuando permanece en el contexto familiar.