Objetivo: medición de la percepción de autoeficacia, autoconfianza y satisfacción de estudiantes universitarios de enfermería durante el uso de expert-modeling videos como estrategia de aprendizaje en el periodo de distanciamiento social. Método: se trató de un estudio descriptivo con estudiantes que cursaban cuidados a recién nacidos y niños hospitalizados en una institución de enseñanza superior de enfermería del interior del estado de São Paulo, Brasil. Las actividades se organizaron en tres momentos, en tiempo real: pre-briefing , expert-modeling videos y debriefing . Los expert-modeling videos sustituyeron al escenario de simulación clínica durante el distanciamiento social impuesto por la pandemia de COVID-19, con el fin de desarrollar la telesimulación. Se utilizaron escalas específicas validadas para analizar la autoconfianza, la autoeficacia y la satisfacción de los estudiantes. El análisis de contenido evaluó las ventajas e inconvenientes del uso de expert-modeling videos . Resultados: en el estudio participaron 39 estudiantes universitarios. Los participantes mostraron altos niveles de autoconfianza, autoeficacia y satisfacción. Las ventajas de los expert-modeling videos se organizaron en las siguientes categorías: Comodidad, Seguridad y continuidad de los estudios y Método de enseñanza eficaz, y las desventajas en Problemas con la tecnología, Distracciones, Falta de contacto personal y Fatiga mental. Conclusión: las actividades de telesimulación se consolidaron como estrategias que posibilitaron el aprendizaje a distancia en momentos de emergencia de salud por el realismo de la telesimulación, el desarrollo de habilidades en el cuidado de niños y recién nacidos y la articulación entre teoría y práctica. Objetivo expertmodeling expert modeling Paulo Brasil real prebriefing pre briefing COVID19, COVID19 COVID 19, 19 COVID-19 Resultados 3 categorías Comodidad eficaz tecnología Distracciones mental Conclusión práctica COVID1 1 COVID-1 COVID-

Objective: to assess the perception of self-efficacy, self-confidence, and satisfaction of undergraduate nursing students during the use of expert-modeling videos as a learning strategy in the period of social distancing. Method: this was a descriptive study with undergraduates studying disciplines of caring for hospitalized newborns and children at a higher education nursing institution in the interior of the state of São Paulo, Brazil. Activities were organized in three moments, in real time: prebriefing, expert-modeling videos and debriefing. The expert-modeling videos replaced the clinical simulation scenario during the social distancing required by the COVID-19 pandemic, for the development of telesimulation. Specific validated scales were used to analyze students’ self-confidence, self-efficacy and satisfaction. Content analysis assessed the advantages and disadvantages of using expert-modeling videos. Results: thirty-nine undergraduates took part in the study. High levels of self-confidence, self-efficacy and satisfaction were found among the participants. The advantages of expert-modeling videos were organized into the following categories: Convenience, Security and continuity of studies and Efficient teaching method, and the disadvantages into Problems with technology, Distractions, Lack of personal contact and Mental fatigue. Conclusion: telesimulation activities were consolidated as strategies that enabled learning in times of emergency online teaching due to the realness of telesimulation, the development of skills in caring for children and newborns and the link between theory and practice. Objective selfefficacy, selfefficacy self efficacy, efficacy selfconfidence, selfconfidence confidence, confidence self-confidence expertmodeling expert modeling Method Paulo Brazil moments time prebriefing debriefing COVID19 COVID 19 COVID-1 pandemic Results thirtynine thirty nine participants categories Convenience method technology Distractions fatigue Conclusion practice COVID1 1 COVID-

Objetivo: aferir a percepção da autoeficácia, autoconfiança e satisfação de graduandos em enfermagem durante a utilização do expert-modeling videos como estratégia de aprendizagem, no período de afastamento social. Método: estudo descritivo, com graduandos das disciplinas de cuidado ao recém-nascido e à criança hospitalizados de instituição de ensino superior de enfermagem do interior do estado de São Paulo, Brasil. As atividades foram organizadas em três momentos, em tempo real: prebriefing , expert-modeling videos e debriefing . O expert-modeling videos substituiu o cenário de simulação clínica durante o afastamento social da pandemia da COVID-19, para desenvolvimento de telessimulação. Para análise da autoconfiança, autoeficácia e satisfação dos estudantes, foram utilizadas escalas validadas específicas. A análise de conteúdo avaliou as vantagens e desvantagens do uso do expert-modeling videos . Resultados: participaram do estudo 39 graduandos. Foram encontrados níveis altos de autoconfiança, autoeficácia e satisfação entre os participantes. As vantagens do expert-modeling videos foram organizadas nas seguintes categorias: Conveniência, Segurança e continuidade dos estudos e Método de ensino eficiente, e as desvantagens em Problemas com tecnologia, Distrações, Ausência de contato pessoal e Fadiga mental. Conclusão: as atividades de telessimulação consolidaram-se como estratégias que permitiram o aprendizado em tempos de ensino remoto emergencial pelo realismo da telessimulação com desenvolvimento de habilidades no cuidado à criança e ao neonato e articulação entre teoria e prática. Objetivo expertmodeling expert modeling aprendizagem descritivo recémnascido recém nascido Paulo Brasil momentos real COVID19, COVID19 COVID 19, 19 COVID-19 estudantes específicas Resultados 3 participantes categorias Conveniência eficiente tecnologia Distrações mental Conclusão consolidaramse consolidaram se prática COVID1 1 COVID-1 COVID-

RESUMEN Objetivos: Validar el contenido de un curso online sobre cuidados posturales del recién nacido en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y verificar la satisfacción de los participantes del curso. Método: Estudio metodológico de validación de contenido realizado por 13 jueces con experiencia en neonatología y educación en línea que respondieron al instrumento de validación de contenido educativo: y por 175 participantes del curso que evaluaron el curso mediante un cuestionario de satisfacción. El criterio de validación fue una concordancia mayor al 80,0%, analizado mediante el Content Validity Index (CVI), Coeficiente de Validación de Contenido (CVC), prueba binomial y estadística descriptiva para analizar las variables de satisfacción. La recolección de datos se realizó de enero a junio de 2022 para la etapa de validación; y en junio de 2023 para la etapa de evaluación realizada por los participantes del curso. Resultados: Todos los ítems lograron una concordancia superior al 80,0% con un CVI y un CVC total de 83,3% y 91,0%, respectivamente. Los participantes del curso coincidieron en una evaluación positiva en términos de organización de contenidos, coherencia entre teoría y práctica, navegabilidad, calidad de los materiales y posibilidad de aplicación en la práctica profesional. Conclusión: El curso en línea se consideró válido en términos de objetivos, estructura/presentación y relevancia. Por lo tanto, puede ofrecerse como un recurso educativo abierto para el perfeccionamiento de los profesionales de la salud y de enfermería con el fin de brindar cuidados posturales a los recién nacidos en ambientes críticos, y elevar la prestación de los cuidados del desarrollo. Objetivos Método 1 17 800 80 0 CVI, , (CVI) CVC, (CVC) 202 Resultados 80,0 833 83 3 83,3 910 91 91,0% respectivamente contenidos navegabilidad profesional Conclusión objetivos estructurapresentación estructura presentación relevancia tanto críticos desarrollo 8 (CVI (CVC 20 80, 83, 9 91,0 2 91,

ABSTRACT Objectives: Validation of an online course content on postural care for newborns in the Neonatal Intensive Care Unit and assessment of participant satisfaction. Method: Methodological study of content validation by 13 judges with expertise in neonatology and online education who responded to the educational content validation instrument, and by 175 course participants who evaluated the course through a satisfaction questionnaire. The criterion for validation was agreement above 80.0%, analyzed through the Content Validity Index (CVI), Content Validation Coefficient (CVC), binomial test, and descriptive statistics for analyzing satisfaction variables. Data collection took place from January to June 2022 for the validation stage, and during June 2023 for the evaluation stage conducted by the course participants. Results: All items obtained agreement above 80.0% with a total CVI and CVC of 83.3% and 91.0%, respectively. The course participants positively evaluated the course regarding content organization, coherence between theory and practice, navigability, quality of materials, and applicability in professional practice. Conclusion: The online course was considered valid regarding its objectives, structure/presentation, and relevance. Therefore, it can be offered as an open educational resource in the training of healthcare and nursing professionals to provide postural care to newborns in critical environments, thereby enhancing the performance of developmental care. Objectives Method 1 instrument 17 questionnaire 800 80 0 CVI, , (CVI) CVC, (CVC) test variables 202 Results 80.0 833 83 3 83.3 910 91 91.0% respectively organization practice navigability materials Conclusion objectives structurepresentation structure presentation structure/presentation relevance Therefore environments 8 (CVI (CVC 20 80. 83. 9 91.0 2 91.

RESUMO Objetivos: Validar o conteúdo de um curso on-line sobre cuidados posturais ao recém-nascido na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e verificar a satisfação dos cursistas. Método: Estudo metodológico de validação de conteúdo por 13 juízes com expertise em neonatologia e educação on-line que responderam ao instrumento de validação de conteúdo educacional: e por 175 cursistas que avaliaram o curso mediante um questionário de satisfação. O critério para validação foi concordância superior a 80,0%, analisado por meio do Content Validity Index (CVI), Coeficiente de Validação de Conteúdo (CVC), teste binomial e estatística descritiva para análise das variáveis de satisfação. A coleta de dados ocorreu de janeiro a junho de 2022 para a etapa da validação; e no período de junho de 2023 para a etapa de avaliação realizada pelos cursistas. Resultados: Todos os itens obtiveram concordância superior a 80,0% com CVI e CVC total de 83,3% e 91,0%, respectivamente. Os cursistas avaliaram positivamente o curso quanto à organização do conteúdo, coerência entre teoria e prática, navegabilidade, qualidade dos materiais e possibilidade de aplicação na prática profissional. Conclusão: O curso on-line foi considerado válido no tocante aos objetivos, estrutura/apresentação e relevância. Portanto, pode ser ofertado como recurso educacional aberto no aperfeiçoamento de profissionais de saúde e enfermagem a fim de prestar o cuidado postural aos recém-nascidos em ambiente crítico, elevando o desempenho dos cuidados desenvolvimentais. Objetivos online on line recémnascido recém nascido Método 1 17 800 80 0 CVI, , (CVI) CVC, (CVC) 202 Resultados 80,0 833 83 3 83,3 910 91 91,0% respectivamente navegabilidade profissional Conclusão objetivos estruturaapresentação estrutura apresentação relevância Portanto recémnascidos nascidos crítico desenvolvimentais 8 (CVI (CVC 20 80, 83, 9 91,0 2 91,

Objetivo: desarrollar y validar aplicación móvil para instrucción de estudiantes sobre la primera consulta de Enfermería al recién nacido en atención básica. Método: estudio metodológico con referencial Diseño Instruccional; contenido elaborado partiendo de documentos científicos sobre atención al recién nacido y su familia, respaldado en resultados de revisión integrativa del tema. Fueron utilizadas la herramienta Integrated Development Environment Android Studio 4.0.1 y la plataforma IntelliJ IDEA para construir la tecnología digital. Expertos validaron contenido, y estudiantes evaluaron navegabilidad. Resultados: la versión final de la aplicación móvil incluye 67 pantallas agrupadas en 12 secciones de acceso aleatorio. El dispositivo es presentado en la pantalla introductora, a continuación, se muestra contenido referente al examen físico, cribado neonatal, alimentación, salud bucal, calendario de vacunación, crecimiento, desarrollo, señales de riesgo, prevención de accidentes; al final, ficha técnica y referencias. Recursos audiovisuales (textos, imágenes y videos) complementan la aplicación; para expertos, Índice de Validez de Contenido (IVC)=1,00; y para estudiantes de Enfermería, todos los ítems presentaron IVC=1,00; solo el ítem “ layout y presentación” obtuvo IVC=0,95. Conclusión: la tecnología digital fue evaluada satisfactoriamente por expertos y estudiantes; es innovadora en el área de salud del niño, con potencial uso en el proceso de enseñanza-aprendizaje de los estudiantes de Enfermería. Objetivo básica Método Instruccional familia tema 401 4 0 1 4.0. navegabilidad Resultados 6 aleatorio introductora continuación físico neonatal alimentación bucal vacunación crecimiento desarrollo riesgo accidentes referencias textos, textos (textos videos IVC=1,00 IVC100 IVC =1,00 00 (IVC)=1,00 presentación IVC095 95 IVC=0,95 Conclusión niño enseñanzaaprendizaje enseñanza aprendizaje 40 4.0 IVC=1,0 IVC10 100 =1,0 (IVC)=1,0 IVC09 9 IVC=0,9 4. IVC=1, IVC1 10 =1, (IVC)=1, IVC0 IVC=0, IVC=1 =1 (IVC)=1 IVC=0 IVC= = (IVC)= (IVC) (IVC

Objective: to develop and validate a mobile application for teaching undergraduates about the first nursing visit to a newborn in primary care. Method: methodological study with an Instructional Design framework; content drawn up from scientific documents on caring for newborns and their families, supported by the results of an integrative review on the subject. The Integrated Development Environment Android Studio 4.0.1 tool and the IntelliJ IDEA platform were used to build the digital technology. Experts validated content and students evaluated navigability. Results: the final version of the mobile application contains 67 screens grouped into 12 sections with random access. The device is presented on the introductory screen; this is followed by content on the physical examination, neonatal screening, nutrition, oral health, the vaccination calendar, growth, development, danger signs, and accident prevention; at the end, there is a fact sheet and references. Audiovisual resources (texts, images, and videos) complement the application; experts presented a Content Validity Index (CVI) = 1.00; for nursing students all the items had a CVI = 1.00; only the item “layout and presentation” had a CVI = 0.95. Conclusion: the digital technology received a satisfactory evaluation from experts and students. It is innovative in child health care, with the potential to be used in the teaching-learning process of nursing students. Objective care Method framework families subject 401 4 0 1 4.0. navigability Results 6 access screen examination screening nutrition calendar growth development signs prevention end references texts, texts (texts images videos (CVI 1.00 100 00 layout presentation 095 95 0.95 Conclusion teachinglearning learning 40 4.0 1.0 10 09 9 0.9 4. 1. 0.

Objetivo: desenvolver e validar aplicativo móvel para o ensino de graduandos sobre a primeira consulta de Enfermagem ao recém-nascido na atenção básica. Método: estudo metodológico com referencial Design Instrucional; conteúdo elaborado a partir de documentos científicos acerca do cuidado ao recém-nascido e sua família, apoiado em resultados de revisão integrativa sobre o tema. A ferramenta Integrated Development Environment Android Studio 4.0.1 e a plataforma IntelliJ IDEA foram utilizadas para a construção da tecnologia digital. Experts validaram conteúdo e alunos avaliaram navegabilidade. Resultados: a versão final do aplicativo móvel contém 67 telas agrupadas em 12 seções com acesso aleatório. O dispositivo é apresentado na tela introdutória; na sequência, tem-se conteúdo referente ao exame físico, triagem neonatal, alimentação, saúde bucal, calendário vacinal, crescimento, desenvolvimento, sinais de perigo, prevenção de acidentes; ao final, ficha técnica e referências. Recursos audiovisuais (textos, imagens e vídeos) complementam o aplicativo; para experts Índice de Validade de Conteúdo (IVC)=1,00; para estudantes de Enfermagem, todos os itens apresentaram IVC=1,00; somente o item “ layout e apresentação” obteve IVC=0,95. Conclusão: a tecnologia digital obteve avaliação satisfatória entre experts e estudantes; é inovadora para a área da saúde da criança, com potencial para uso no processo de ensino-aprendizagem dos estudantes de Enfermagem. Objetivo recémnascido recém nascido básica Método Instrucional família tema 401 4 0 1 4.0. navegabilidade Resultados 6 aleatório introdutória sequência temse tem se físico neonatal alimentação bucal vacinal crescimento desenvolvimento perigo acidentes referências textos, textos (textos vídeos IVC=1,00 IVC100 IVC =1,00 00 (IVC)=1,00 apresentação IVC095 95 IVC=0,95 Conclusão criança ensinoaprendizagem aprendizagem 40 4.0 IVC=1,0 IVC10 100 =1,0 (IVC)=1,0 IVC09 9 IVC=0,9 4. IVC=1, IVC1 10 =1, (IVC)=1, IVC0 IVC=0, IVC=1 =1 (IVC)=1 IVC=0 IVC= = (IVC)= (IVC) (IVC

RESUMO Objetivo: Identificar os fatores que limitam a garantia do direito à imunização na infância e adolescência. Mé todo: Trata-se de uma revisão narrativa da literatura para atender a seguinte questão norteadora: qual o estado da arte referente ao direito à imunização na infância e adolescência? As buscas de artigos foram realizadas nas bases de dados PubMed, BDENF e LILACS, e na biblioteca virtual SciELO, utilizando os descritores: imuniza ção, criança, adolescente, direitos humanos e suas versões em inglês. Foram selecionados e analisados quinze artigos. Resultados: Foram identificados fatores que limitam a garantia do direito à imunização na infância e adolescência e questões éticas envolvendo a vacinação, como a obrigatoriedade, o consentimento e o conflito de direitos, que impõem desafios e exigem dos profissionais de saúde conhecimentos atualizados, posturas abertas ao diálogo e práticas de educação em saúde e em defesa dos direitos. Conclusão: O compromisso dos profissio nais é vital para a manutenção de níveis elevados de vacinação, contribuindo para a promoção e proteção da saúde da criança e do adolescente.

ABSTRACT Objective: To identify the factors limiting a guaranteed right to immunization in childhood and adolescence. Methods: This is a narrative literature review aiming to answer the following question: what is the state of the art of immunization rights for children and adolescents? All articles were collected from the databases of PubMed, BDENF, LILACS and the virtual library SciELO by searching the key words: immunization, child, adolescent and human rights both in English and Spanish. Fifteen articles were selected and analyzed. Results: The factors limiting a guaranteed right to immunization in children and adolescents were identified, as well as ethical issues involving vaccination; such as compulsoriness, consent and rights conflicts, all of which pose challenges that require an up-to-date health professional knowledge, openness to dialogue and good health education practices to protect these rights. Conclusion: Professional commitment is vital to maintain high levels of vaccination and contributes to promote and protect the health of children and adolescents.

RESUMEN Objetivo: Identificar los factores que limitan la garantía del derecho a la inmunización en la infancia y la adoles cencia. Material y método: Se trata de una revisión narrativa de la literatura para cumplir con la siguiente pre gunta: cuál es el estado del arte en relación con el derecho a la inmunización en la infancia y en la adolescencia? Las búsquedas de artículos se realizaron en las bases de datos PubMed, BDENF y LILACS, y biblioteca virtual SciELO, utilizando las palabras clave: inmunización, niño, adolescente, los derechos humanos y sus versiones en inglés. Quince artículos fueron seleccionados y analizados. Resultados: Se identificaron los factores que li mitan la garantía del derecho a la inmunización en la infancia y la adolescencia y las cuestiones éticas en torno a la vacunación, como la obligatoriedad, el consentimiento y el conflicto de derechos, que plantean desafíos y requieren de profesionales de la salud conocimientos actualizados, actitudes abiertas a las prácticas de diálogo y educación para la salud y para defender los derechos. Conclusión: El compromiso de los profesionales es vital para mantener altos niveles de vacunación, lo que contribuye a la promoción de la salud y la protección del niño y del adolescente.

O presente estudo tem como objetivo analisar a percepção de pais de bebês prematuros sobre a vivência no Método Mãe-Canguru. Trata-se de estudo descritivo, inserido na abordagem qualitativa. Os dados foram coletados a partir de entrevista semi-estruturada com 10 pais, realizada em até 60 dias após a alta do prematuro do Canguru, realizado em um hospital filantrópico do interior do Estado de São Paulo. A percepção dos pais sobre a vivência foi agrupada em quatro núcleos temáticos: flexibilizando a permanência materna no Método Mãe-Canguru; favorecendo a relação mãe-filho e família; completando o crescimento e desenvolvimento do prematuro e desenvolvimento de habilidades para o cuidado com o filho. Os dados obtidos fornecem subsídios para a organização da assistência no Método Mãe-Canguru, tanto sob a perspectiva institucional da equipe atuante como da relação com a clientela, possibilitando a compreensão das dificuldades e significados atribuídos à vivência e otimização do cuidado de enfermagem.

This study aimed at analyzing the perception of pre-term babies' parents in experiencing the Kangaroo Mother Method. It is a descriptive study with a qualitative approach. Data were collected from semi-structured interviews with 10 parents, held in the first 60 days after the discharge of the pre-term baby from the Kangaroo method, in a philanthropic hospital in the interior of São Paulo State. The parents' perception concerning the experience was grouped in four thematic units: making maternal stay in the Kangaroo Method flexible; favoring the mother-child and family relationship; completing the pre-term newborn's growth and development and developing skills in caring for the child. The obtained data provided information for the organization of care in the Kangaroo Mother Method, from the institutional perspective of the health care team as well as the relationship with clients, which enabled understanding about the difficulties and meanings attributed to the experience and optimization of nursing care.

El presente estudio tiene como objetivo analizar la percepción de los padres de bebes prematuros en la vivencia del método Madre-Canguro. Este es un estudio descriptivo, inserido en un abordaje cualitativo. Los datos fueron recolectados a partir de entrevistas semiestructuradas con 10 padres, realizadas en un plazo máximo de 60 días después de la alta del prematuro del Canguro realizado en un hospital filantrópico del interior del Estado de São Paulo. La percepción de los padres con respecto a la vivencia en el Método, fue comprendida en cuatro núcleos temáticos: flexibilizando la permanencia materna en el Método Madre-Canguro; favoreciendo la relación madre-hijo y familia; completando el crecimiento y desarrollo del prematuro y desarrollo de habilidades para el cuidado con el hijo. Los datos obtenidos ofrecen aportes para la organización de la atención en el método Madre-Canguro, tanto en la perspectiva institucional del equipo de salud como de la relación con la clientela, posibilitando la comprensión de las dificultades y significados atribuidos a la vivencia y a la optimización del cuidado de enfermería.

This study aimed at analyzing the perception of pre-term babies' parents in experiencing the Kangaroo Mother Method. It is a descriptive study with a qualitative approach. Data were collected from semi-structured interviews with 10 parents, held in the first 60 days after the discharge of the pre-term baby from the Kangaroo method, in a philanthropic hospital in the interior of São Paulo State. The parents' perception concerning the experience was grouped in four thematic units: making maternal stay in the Kangaroo Method flexible; favoring the mother-child and family relationship; completing the pre-term newborn's growth and development and developing skills in caring for the child. The obtained data provided information for the organization of care in the Kangaroo Mother Method, from the institutional perspective of the health care team as well as the relationship with clients, which enabled understanding about the difficulties and meanings attributed to the experience and optimization of nursing care.

El presente estudio tiene como objetivo analizar la percepción de los padres de bebes prematuros en la vivencia del método Madre-Canguro. Este es un estudio descriptivo, inserido en un abordaje cualitativo. Los datos fueron recolectados a partir de entrevistas semiestructuradas con 10 padres, realizadas en un plazo máximo de 60 días después de la alta del prematuro del Canguro realizado en un hospital filantrópico del interior del Estado de São Paulo. La percepción de los padres con respecto a la vivencia en el Método, fue comprendida en cuatro núcleos temáticos: flexibilizando la permanencia materna en el Método Madre-Canguro; favoreciendo la relación madre-hijo y familia; completando el crecimiento y desarrollo del prematuro y desarrollo de habilidades para el cuidado con el hijo. Los datos obtenidos ofrecen aportes para la organización de la atención en el método Madre-Canguro, tanto en la perspectiva institucional del equipo de salud como de la relación con la clientela, posibilitando la comprensión de las dificultades y significados atribuidos a la vivencia y a la optimización del cuidado de enfermería.

O presente estudo tem como objetivo analisar a percepção de pais de bebês prematuros sobre a vivência no Método Mãe-Canguru. Trata-se de estudo descritivo, inserido na abordagem qualitativa. Os dados foram coletados a partir de entrevista semi-estruturada com 10 pais, realizada em até 60 dias após a alta do prematuro do Canguru, realizado em um hospital filantrópico do interior do Estado de São Paulo. A percepção dos pais sobre a vivência foi agrupada em quatro núcleos temáticos: flexibilizando a permanência materna no Método Mãe-Canguru; favorecendo a relação mãe-filho e família; completando o crescimento e desenvolvimento do prematuro e desenvolvimento de habilidades para o cuidado com o filho. Os dados obtidos fornecem subsídios para a organização da assistência no Método Mãe-Canguru, tanto sob a perspectiva institucional da equipe atuante como da relação com a clientela, possibilitando a compreensão das dificuldades e significados atribuídos à vivência e otimização do cuidado de enfermagem.

A fibrose cística é uma doença genética caracterizada pelo aumento na produção de muco que, depositado em alguns órgãos, causa: doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência pancreática e nível elevado de eletrólitos no suor. Pretende-se, neste estudo, descrever o cotidiano de famílias com filhos portadores de fibrose cística nos aspectos relacionados à repercussão da doença crônica na dinâmica familiar. Para tanto, realizou-se um estudo qualitativo, com coleta de dados empíricos a partir de entrevistas com 14 famílias de pacientes menores de 18 anos em tratamento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo. Dos dados emergiram os seguintes temas: envolvimento da família, aceitação/entendimento da doença e enfrentando desafios. Identificamos uma vida de dependência relacionada à doença, com desgaste físico e emocional, tanto da criança quanto da família. Implicações para a enfermagem: constituição de modelos assistenciais que tenham a família como foco de atenção, considerando meio ambiente, estilo de vida e promoção à saúde como seus fundamentos básicos.

Cystic Fibrosis is a genetic disorder characterized by the increase in the production of mucus whose accumulation on some organs causes: chronic obstructive pulmonary disease, pancreatic insufficiency and a high level of electrolytes in sweat. This study aims at describing the routine of families with children bearing cystic fibrosis as to the aspects concerning the effects of that chronic disease on the family dynamics. To that end, a qualitative study was conducted. Empirical data were collected by means of interviews with the families of patients aged less than 18 years old undergoing treatment at Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. The following themes emerged from the collected data: family involvement, acceptance/understanding of the disease and coping with challenge. A dependent life was identified which was related to the fact that the disease caused physical waste and emotional disturbance for both the child and the family. Implications for nursing: constitution of care models focusing on the family by considering the environment, life style and health as its basic fundamentals.

La fibrosis quística es una enfermedad genética caracterizada por el aumento en la producción de moco que es depositado en algunos órganos causando: enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia pancreática y nivel elevado de electrolitos en el sudor. El objetivo de este estudio es describir el cotidiano de las familias con hijos portadores de fibrosis quística en los aspectos relacionados a la repercusión de la enfermedad crónica en la dinámica familiar. Por lo tanto, se realizó un estudio cualitativo, a través de la recolección de datos empíricos a partir de entrevistas con 14 familias de pacientes menores de 18 años en tratamiento en el Hospital Clínicas de la Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo. De los datos emergieron los siguientes temas: compromiso de la familia, aceptación/entendimiento de la enfermedad y enfrentamiento de desafíos. Identificamos una vida de dependencia relacionada con la enfermedad y desgaste físico y emocional del niño y de la familia. Implicaciones para la enfermería: constitución de modelos asistenciales que tengan la familia como foco de atención, considerando el medio ambiente, estilo de vida y promoción a la salud como sus fundamentos básicos.

Cystic Fibrosis is a genetic disorder characterized by the increase in the production of mucus whose accumulation on some organs causes: chronic obstructive pulmonary disease, pancreatic insufficiency and a high level of electrolytes in sweat. This study aims at describing the routine of families with children bearing cystic fibrosis as to the aspects concerning the effects of that chronic disease on the family dynamics. To that end, a qualitative study was conducted. Empirical data were collected by means of interviews with the families of patients aged less than 18 years old undergoing treatment at Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. The following themes emerged from the collected data: family involvement, acceptance/understanding of the disease and coping with challenge. A dependent life was identified which was related to the fact that the disease caused physical waste and emotional disturbance for both the child and the family. Implications for nursing: constitution of care models focusing on the family by considering the environment, life style and health as its basic fundamentals.

La fibrosis quística es una enfermedad genética caracterizada por el aumento en la producción de moco que es depositado en algunos órganos causando: enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia pancreática y nivel elevado de electrolitos en el sudor. El objetivo de este estudio es describir el cotidiano de las familias con hijos portadores de fibrosis quística en los aspectos relacionados a la repercusión de la enfermedad crónica en la dinámica familiar. Por lo tanto, se realizó un estudio cualitativo, a través de la recolección de datos empíricos a partir de entrevistas con 14 familias de pacientes menores de 18 años en tratamiento en el Hospital Clínicas de la Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo. De los datos emergieron los siguientes temas: compromiso de la familia, aceptación/entendimiento de la enfermedad y enfrentamiento de desafíos. Identificamos una vida de dependencia relacionada con la enfermedad y desgaste físico y emocional del niño y de la familia. Implicaciones para la enfermería: constitución de modelos asistenciales que tengan la familia como foco de atención, considerando el medio ambiente, estilo de vida y promoción a la salud como sus fundamentos básicos.

A fibrose cística é uma doença genética caracterizada pelo aumento na produção de muco que, depositado em alguns órgãos, causa: doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência pancreática e nível elevado de eletrólitos no suor. Pretende-se, neste estudo, descrever o cotidiano de famílias com filhos portadores de fibrose cística nos aspectos relacionados à repercussão da doença crônica na dinâmica familiar. Para tanto, realizou-se um estudo qualitativo, com coleta de dados empíricos a partir de entrevistas com 14 famílias de pacientes menores de 18 anos em tratamento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo. Dos dados emergiram os seguintes temas: envolvimento da família, aceitação/entendimento da doença e enfrentando desafios. Identificamos uma vida de dependência relacionada à doença, com desgaste físico e emocional, tanto da criança quanto da família. Implicações para a enfermagem: constituição de modelos assistenciais que tenham a família como foco de atenção, considerando meio ambiente, estilo de vida e promoção à saúde como seus fundamentos básicos.