In the developing countries of the world, few people with hemophilia receive adequate care. Nevertheless, Brazil has made significant advances in the treatment of hemophilia over the last decade. The provision of factor concentrates imported by the Government of Brazil is gradually increasing, and patients receive the concentrates for free. A national register was established as well as a coordinated program for comprehensive care. Of the 6 297 persons with hemophilia in Brazil who were registered as of January 2001, 689 of them (11.1%) were registered in the state of Rio de Janeiro. Of those 689, 664 of them were being monitored at the state's coordinating blood transfusion center, which is located in the city of Rio de Janeiro. Among those 664, factor VIII inhibitors were identified in 81 of them (12.2%). Among 653 of the Rio de Janeiro patients who were tested for transfusion-transmitted diseases, the overall prevalence found was 41.5%, with the specific rates being 13.3% for human immunodeficiency virus (HIV), 2.9% for hepatitis B virus (HBV), and 39.4% for hepatitis C virus (HCV). The state of Rio de Janeiro has adopted a comprehensive hemophilia management approach that includes medical, psychological, and social care. As a result, the quality of life of hemophilia patients has improved noticeably. For example, the rate of hospitalization among patients fell by 30% between 1998 and 2001, and there has also been a decline in the school and work activities that they have missed.
En los países en desarrollo, pocas personas con hemofilia reciben un tratamiento adecuado. No obstante, el Brasil ha logrado grandes avances en este sentido en el último decenio. La provisión de concentrados de factores de la coagulación importados por el gobierno de Brasil va aumentando gradualmente y los pacientes reciben el concentrado gratis. Un registro nacional se estableció junto con un programa coordinado de atención global. De las 6 297 personas con hemofilia en el Brasil que estaban inscritas en enero de 2001, 689 de ellas (11,1%) estaban inscritas en el estado de Rio de Janeiro. De esas 689, 664 estaban bajo el control del centro coordinador de transfusiones sanguíneas del estado, que se ubica en la ciudad de Rio de Janeiro. De esas 664 personas, 81 (12,2%) mostraron la presencia de inhibidores del factor VIII. Entre los 653 pacientes en Rio de Janeiro que fueron sometidos a pruebas para el tamizaje de enfermedades transmitidas por transfusión, se encontró una prevalencia general de 41,5%, con tasas específicas de 13,3% en el caso del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), de 2,9% en el del virus de la hepatitis B (VHB) y de 39,4% en el del virus de la hepatitis C (VHC). El estado de Rio de Janeiro ha adoptado un programa para el tratamiento global de la hemofilia que abarca atención médica, psicológica y social. Como resultado, la calidad de la vida de los pacientes con hemofilia ha mejorado notablemente. Por ejemplo, la tasa de ingresos en estos pacientes bajó 30% entre 1998 y 2001, y también se ha observado un descenso de las actividades escolares y laborales perdidas a causa de la enfermedad.
