Abstract Objectives To investigate the associations between caregivers’ burden, family quality of life (QoL), and siblings’ QoL in Brazilian families of children with cerebral palsy, and to analyze siblings’ QoL using as a parameter the QoL of typically developed Brazilian children. Methods It was a cross-sectional study. The 212 families, 212 caregivers and 131 siblings completed the Family Quality of Life Scale, Burden Interview, and KIDSCREEN-27 Child and Adolescent Version and Parents Version questionnaires at a neurorehabilitation center in southeast Brazil. Univariable and multivariable models were used. Results Family QoL significantly worsened as caregivers’ burden increased (95 % CI -0.66 to -0.38). Caregivers’ burden was significantly lower with increasing family QoL scores (95 % CI -0.52 to -0.30). Self-reported siblings’ QoL was significantly worse than that of their typically developed peers (95 % CI -7.6 to -3.6). Self-reported siblings’ QoL was significantly lower as siblings’ age (95 % CI -2.52 to -0.59) and caregivers’ burden (95 % CI -0.35 to -0.05) increased. Parent-reported siblings’ QoL was significantly lower with increasing caregivers’ burden (95 % CI -0.45 to -0.16) and higher as family QoL increased (95 % CI 0.09 to 0.37). Conclusions The cross-sectional nature of these data precludes any statement of causality. Family QoL worsened with higher caregivers’ burden levels. Lower caregivers’ burden scores were associated with a higher family QoL. Siblings’ QoL was impaired as compared to typically developed peers, worse among older siblings, and as caregivers’ burden increased and better with higher family QoL levels. Future multicenter studies may validate the generalizability of the present findings. QoL, , (QoL) palsy crosssectional cross sectional study 21 13 Scale Interview KIDSCREEN27 KIDSCREEN 27 KIDSCREEN-2 Brazil used 95 (9 0.66 066 0 66 -0.6 0.38. 038 0.38 . 38 -0.38) Caregivers 0.52 052 52 -0.5 0.30. 030 0.30 30 -0.30) Selfreported Self reported 7.6 76 7 6 -7. 3.6. 36 3.6 3 -3.6) 2.52 252 2 -2.5 0.59 059 59 -0.59 0.35 035 35 -0.3 0.05 005 05 -0.05 Parentreported Parent 0.45 045 45 -0.4 0.16 016 16 -0.16 009 09 0.0 0.37. 037 0.37 37 0.37) causality levels Siblings findings (QoL 1 KIDSCREEN2 KIDSCREEN- 9 ( 0.6 06 -0. 03 0.3 -0.38 0.5 5 -0.30 7. -7 3. -3.6 2.5 25 -2. 00 -0.0 0.4 04 4 0.1 01 -0.1 0. -0 - -3. 2. -2 -3

RESUMO Objetivo: Mensurar o grau de satisfação de profissionais de saúde quanto à usabilidade de um sistema de informação em saúde neonatal e identificar os fatores que podem influenciar na satisfação do usuário frente à usabilidade. Métodos: Estudo transversal e exploratório realizado com 50 profissionais de saúde integrantes dos centros da Rede Brasileira de Pesquisas Neonatais. Para avaliação da usabilidade foi utilizado o instrumento System Usability Scale entre fevereiro e março de 2017. Realizou-se a análise estatística descritiva e inferencial das variáveis coletadas, com a finalidade de descrever a amostra, quantificar o grau de satisfação dos usuários e identificar as variáveis associadas ao grau de satisfação do usuário em relação à usabilidade. Resultados: Da população avaliada, 75% era do sexo feminino, com idade média 52,8 anos, 58% com pós-graduação (doutorado); tempo médio da última formação de 17 anos; área de atuação em medicina (neonatologia), grau intermediário de conhecimento em informática e tempo de utilização média do sistema de 52 meses. Quanto à usabilidade, 94% avaliaram o sistema como “bom”, “excelente” ou “melhor impossível”. A usabilidade do sistema não foi associada a idade, sexo, escolaridade, profissão, área de atuação, nível de conhecimento em informática e tempo de uso do sistema. Conclusões: O grau de satisfação do usuário do sistema informatizado de saúde foi considerado bom. Não foram identificados fatores demográficos que influenciassem sua avaliação.

ABSTRACT Objective: To measure the level of satisfaction regarding the usability of a neonatal health information system and identify if demographic factors can influence the usability of a health information system. Methods: A cross-sectional, exploratory study was carried out with a convenience sample of 50 users of the Brazilian Neonatal Research Network. The instrument chosen for the usability evaluation was the System Usability Scale between February and March 2017. The statistical analysis of the collected variables was carried out in order to describe the sample, to quantify the level of satisfaction of the users and to identify the variables associated with the level of satisfaction. Results: The female gender represented 75% of the sample. The mean age was 52.8 years; 58% had a doctoral degree, average time of graduation was 17 years, with area of practice in medicine (neonatology), with intermediate knowledge in computer science (74%) and mean system use time of 52 months. Regarding usability, 94% rated the system as “good”, “excellent” or “better than imaginable”. The usability of the system was not associated with age, gender, education, profession, area of practice, knowledge in computer science and time of system use. Conclusion: The level of satisfaction of the computerized health system user was considered good. No demographic factors were associated with the satisfaction of the users.

Foi realizada a comparação das taxas de mortalidade neonatal em quatro maternidades do Município do Rio de Janeiro, Brasil. A população estudada foi de recém-nascidos com peso inferior a 1.500g. O instrumento utilizado foi um questionário com dados informados pela mãe e o prontuário médico. Foram calculados, para cada instituição, as Razões Padronizadas de Mortalidade (RPM) com o método direto e indireto, tendo como padrão a distribuição por peso do National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research. A amostra final apresentou 487 recém-nascidos. As padronizações pelo método direto e indireto mostraram elevadas taxas de mortalidade em todas as instituições; as que apresentaram a maior quantidade de recém-nascidos nas faixas com os menores pesos, foram aquelas que mostraram os menores valores de RPM. A menor razão de mortalidade por faixa de peso foi encontrada na faixa de peso entre 500 e 749g. Os resultados da RPM estão inversamente associados ao quantitativo populacional de recém-nascidos nas faixas com os menores pesos. Os coeficientes de mortalidade mostraram taxas altas, principalmente nas faixas de peso mais elevados. Os resultados apontam para uma qualidade deficiente na atenção perinatal.

This study was a comparison of neonatal mortality rates in four maternity hospitals in the city of Rio de Janeiro, Brazil. The study population consisted of newborns with birth weight below 1,500g. The research instrument was a questionnaire with data reported by the mother and collected from the patient record. For each maternity hospital the standardized mortality ratio (SMR) was calculated using the direct and indirect method, using the weight distribution of the National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research as the standard. The final sample consisted of 487 newborns. Standardizations by the direct and indirect method showed high mortality rates in all four institutions; those showing the largest number of newborns in the lowest weight brackets were those with the lowest SMR values. The lowest mortality ratio by weight bracket was in the 500 to 749g group. The SMR results were inversely associated with the quantitative population of newborns in the lowest weight brackets. The mortality coefficients showed high rates, especially in the highest weight brackets. The results indicate deficient quality of perinatal care.

Foi realizada a comparação das taxas de mortalidade neonatal em quatro maternidades do Município do Rio de Janeiro, Brasil. A população estudada foi de recém-nascidos com peso inferior a 1.500g. O instrumento utilizado foi um questionário com dados informados pela mãe e o prontuário médico. Foram calculados, para cada instituição, as Razões Padronizadas de Mortalidade (RPM) com o método direto e indireto, tendo como padrão a distribuição por peso do National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research. A amostra final apresentou 487 recém-nascidos. As padronizações pelo método direto e indireto mostraram elevadas taxas de mortalidade em todas as instituições; as que apresentaram a maior quantidade de recém-nascidos nas faixas com os menores pesos, foram aquelas que mostraram os menores valores de RPM. A menor razão de mortalidade por faixa de peso foi encontrada na faixa de peso entre 500 e 749g. Os resultados da RPM estão inversamente associados ao quantitativo populacional de recém-nascidos nas faixas com os menores pesos. Os coeficientes de mortalidade mostraram taxas altas, principalmente nas faixas de peso mais elevados. Os resultados apontam para uma qualidade deficiente na atenção perinatal.

This study was a comparison of neonatal mortality rates in four maternity hospitals in the city of Rio de Janeiro, Brazil. The study population consisted of newborns with birth weight below 1,500g. The research instrument was a questionnaire with data reported by the mother and collected from the patient record. For each maternity hospital the standardized mortality ratio (SMR) was calculated using the direct and indirect method, using the weight distribution of the National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research as the standard. The final sample consisted of 487 newborns. Standardizations by the direct and indirect method showed high mortality rates in all four institutions; those showing the largest number of newborns in the lowest weight brackets were those with the lowest SMR values. The lowest mortality ratio by weight bracket was in the 500 to 749g group. The SMR results were inversely associated with the quantitative population of newborns in the lowest weight brackets. The mortality coefficients showed high rates, especially in the highest weight brackets. The results indicate deficient quality of perinatal care.

O objetivo foi descrever as causas de morte em recém-nascidos de muito baixo peso, em quatro maternidades do Município do Rio de Janeiro, Brasil. No estudo longitudinal foram incluídos todos os recém-nascidos de muito baixo peso até completarem 27 dias de vida. Descrita a distribuição dos recém-nascidos vivos, recém-nascidos de muito baixo peso, percentual de óbitos por maternidades e o seu total, foram calculados os coeficientes de mortalidade neonatal total e seus componentes. Viabilidade e tempo de mortes foram avaliados. O estudo incluiu 487 recém-nascidos. A mortalidade neonatal foi de 11,3‰, a precoce de 8,3‰ e a tardia de 2,9‰. A viabilidade de recém-nascidos de muito baixo peso foi superior a 26 semanas gestacionais e 749g de peso. A mortalidade foi baixa nos primeiros três dias de vida, especialmente no 1º, e elevada do 4º ao 28º. Principal causa da morte foi a sepsis. As ações dos gestores de saúde devem ser direcionadas na melhoraria do diagnóstico; controle das infecções perinatais; diminuição da contaminação hospitalar dos recém-nascidos, com redução da superpopulação nas enfermarias; estudo rotineiro das placentas e necropsia de recém-nascidos de muito baixo peso.

The objective of this study was to describe the causes of neonatal mortality in four maternity hospitals in the Municipality of Rio de Janeiro, Brazil. The study included all very low birth weight newborns during the first complete 27 days of life. The distribution of live newborns and all very low birth weight newborns as well as the percentage of deaths per hospital and the totals were described. The study estimated total and specific neonatal mortality coefficients and assessed viability, time, and causes of death. The study sample consisted of 487 newborns. We found an 11.3‰ neonatal mortality rate (8.3‰ early neonatal and 2.9‰ late neonatal). Viability for all very low birth weight newborns was above 26 weeks' gestation and birth weight of 749g. Mortality was low in the first three days of life, mainly in the first day, and higher from the fourth to the 28th day. Sepsis was the main cause of neonatal mortality. Health systems managers should focus on: diagnosis and control of perinatal infections; decreasing neonatal hospital infection by reducing overcrowding in the nursery; and routine pathological investigation on all placentas in very low birth weight newborns as well as routine autopsies in case of death.

O objetivo foi descrever as causas de morte em recém-nascidos de muito baixo peso, em quatro maternidades do Município do Rio de Janeiro, Brasil. No estudo longitudinal foram incluídos todos os recém-nascidos de muito baixo peso até completarem 27 dias de vida. Descrita a distribuição dos recém-nascidos vivos, recém-nascidos de muito baixo peso, percentual de óbitos por maternidades e o seu total, foram calculados os coeficientes de mortalidade neonatal total e seus componentes. Viabilidade e tempo de mortes foram avaliados. O estudo incluiu 487 recém-nascidos. A mortalidade neonatal foi de 11,3‰, a precoce de 8,3‰ e a tardia de 2,9‰. A viabilidade de recém-nascidos de muito baixo peso foi superior a 26 semanas gestacionais e 749g de peso. A mortalidade foi baixa nos primeiros três dias de vida, especialmente no 1º, e elevada do 4º ao 28º. Principal causa da morte foi a sepsis. As ações dos gestores de saúde devem ser direcionadas na melhoraria do diagnóstico; controle das infecções perinatais; diminuição da contaminação hospitalar dos recém-nascidos, com redução da superpopulação nas enfermarias; estudo rotineiro das placentas e necropsia de recém-nascidos de muito baixo peso.

The objective of this study was to describe the causes of neonatal mortality in four maternity hospitals in the Municipality of Rio de Janeiro, Brazil. The study included all very low birth weight newborns during the first complete 27 days of life. The distribution of live newborns and all very low birth weight newborns as well as the percentage of deaths per hospital and the totals were described. The study estimated total and specific neonatal mortality coefficients and assessed viability, time, and causes of death. The study sample consisted of 487 newborns. We found an 11.3‰ neonatal mortality rate (8.3‰ early neonatal and 2.9‰ late neonatal). Viability for all very low birth weight newborns was above 26 weeks' gestation and birth weight of 749g. Mortality was low in the first three days of life, mainly in the first day, and higher from the fourth to the 28th day. Sepsis was the main cause of neonatal mortality. Health systems managers should focus on: diagnosis and control of perinatal infections; decreasing neonatal hospital infection by reducing overcrowding in the nursery; and routine pathological investigation on all placentas in very low birth weight newborns as well as routine autopsies in case of death.

Os recém-nascidos de muito baixo peso representam a grande maioria das mortes no período neonatal, constituindo o maior percentual da mortalidade infantil no Brasil. Este estudo, do tipo longitudinal, incluiu um total de 487 recém-nascidos e propôs uma análise dos fatores associados à mortalidade em recém-nascidos de muito baixo peso até completarem 27 dias de vida. Foram calculados os riscos relativos de óbito para cada uma das variáveis estudada, e as que se mostraram estatisticamente significativas foram selecionadas para o modelo multivariado, no qual se calcularam as razões de chances (OR) com a regressão logística. Os fatores associados à diminuição do risco de morte foram: uso de corticosteróide antenatal (OR = 0,40; IC90%: 0,23-0,74) e uso de nutrição parenteral total (OR = 0,06; IC90%: 0,02-0,15). Os fatores associados ao risco de morte foram: recém-nascido do sexo masculino (OR = 2,19; IC90%: 1,27-4,00); hemorragia materna (OR = 4,28; IC90%: 1,27-14,46) e uso de ventilação mecânica (OR = 18,83; IC90%: 5,15-68,87); escore de CRIB (OR = 4,48; IC90%: 2,43-8,27) e peso ao nascimento. O uso de corticosteróide antenatal deve ser mais difundido, visando à diminuição da morbi-mortalidade neonatal.

In Brazil, neonatal mortality is the most common cause of infant mortality. The majority of deaths occur in very low birthweight newborns. This longitudinal study assesses factors associated with mortality risk in very low birthweight newborns during the first 27 days of life. Relative risk of mortality was assessed for each variable, and the most statistically significant variables were selected for the multivariate model, in which odds ratios were calculated using logistic regression. Factors associated with decreased mortality risk were: prenatal corticosteroid (OR = 0.40; 90%CI: 0.23-0.74) and total parenteral nutrition (OR = 0.06; 90%CI: 0.02-0.15). Factors associated with increased mortality risk were: male gender (OR = 2.19; 90%CI: 1.27-4.00); maternal hemorrhage (OR = 4.28; 90%CI: 1.27-14.46); use of mechanical ventilation (OR = 18.83; 90%CI: 5.15-68.87); CRIB (OR = 4.48; 90%CI: 2.43-8.27); and birthweight. Selective use of prenatal corticosteroid should be encouraged in order to reduce neonatal mortality and morbidity.

Os recém-nascidos de muito baixo peso representam a grande maioria das mortes no período neonatal, constituindo o maior percentual da mortalidade infantil no Brasil. Este estudo, do tipo longitudinal, incluiu um total de 487 recém-nascidos e propôs uma análise dos fatores associados à mortalidade em recém-nascidos de muito baixo peso até completarem 27 dias de vida. Foram calculados os riscos relativos de óbito para cada uma das variáveis estudada, e as que se mostraram estatisticamente significativas foram selecionadas para o modelo multivariado, no qual se calcularam as razões de chances (OR) com a regressão logística. Os fatores associados à diminuição do risco de morte foram: uso de corticosteróide antenatal (OR = 0,40; IC90%: 0,23-0,74) e uso de nutrição parenteral total (OR = 0,06; IC90%: 0,02-0,15). Os fatores associados ao risco de morte foram: recém-nascido do sexo masculino (OR = 2,19; IC90%: 1,27-4,00); hemorragia materna (OR = 4,28; IC90%: 1,27-14,46) e uso de ventilação mecânica (OR = 18,83; IC90%: 5,15-68,87); escore de CRIB (OR = 4,48; IC90%: 2,43-8,27) e peso ao nascimento. O uso de corticosteróide antenatal deve ser mais difundido, visando à diminuição da morbi-mortalidade neonatal.

In Brazil, neonatal mortality is the most common cause of infant mortality. The majority of deaths occur in very low birthweight newborns. This longitudinal study assesses factors associated with mortality risk in very low birthweight newborns during the first 27 days of life. Relative risk of mortality was assessed for each variable, and the most statistically significant variables were selected for the multivariate model, in which odds ratios were calculated using logistic regression. Factors associated with decreased mortality risk were: prenatal corticosteroid (OR = 0.40; 90%CI: 0.23-0.74) and total parenteral nutrition (OR = 0.06; 90%CI: 0.02-0.15). Factors associated with increased mortality risk were: male gender (OR = 2.19; 90%CI: 1.27-4.00); maternal hemorrhage (OR = 4.28; 90%CI: 1.27-14.46); use of mechanical ventilation (OR = 18.83; 90%CI: 5.15-68.87); CRIB (OR = 4.48; 90%CI: 2.43-8.27); and birthweight. Selective use of prenatal corticosteroid should be encouraged in order to reduce neonatal mortality and morbidity.