RESUMEN Objetivos: mapear las evidencias disponibles sobre los recursos utilizados para la promoción del alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente en el seguimiento ambulatorio. Métodos: se utilizó el protocolo de revisión de alcance del Joanna Briggs Institute. La búsqueda se realizó en seis bases de datos, incluyendo estudios entre 2012 y 2022. Resultados: las tres publicaciones incluidas evidenciaron que los recursos utilizados son: aplicaciones para teléfonos móviles, llamadas telefónicas, asesoramiento individual, videos y folletos educativos, y discusiones en grupos. Implementar un protocolo educativo en la transición al hogar aumenta los índices de promoción de la salud respaldada científicamente. Conclusiones: hay poca información en la literatura sobre el alfabetismo en salud de estos cuidadores. El equipo de enfermería juega un papel fundamental en la educación en salud y en la creación de recursos que pueden aplicarse a estas familias. Objetivos ambulatorio Métodos Institute datos 201 2022 Resultados son móviles telefónicas individual educativos grupos científicamente Conclusiones familias 20 202 2

ABSTRACT Objectives: to map the available evidence on resources used to promote health literacy among caregivers of prematurely born children during outpatient follow-up. Methods: the Joanna Briggs Institute’s scope review protocol was utilized. The search encompassed six databases, incorporating studies from 2012 to 2022. Results: the three included publications revealed that the resources employed are: mobile applications, phone calls, individual counseling, videos, educational pamphlets, and group discussions. Implementing an education protocol during the transition home enhances scientifically grounded health promotion rates. Conclusions: there is limited literature addressing the health literacy of these caregivers. The nursing team plays a crucial role in health education and in developing resources applicable to these families. Objectives followup. followup follow up. up follow-up Methods Institutes Institute s utilized databases 201 2022 Results are applications calls counseling videos pamphlets discussions rates Conclusions families 20 202 2

RESUMO Objetivos: mapear as evidências disponíveis sobre os recursos utilizados para a promoção do letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras no seguimento ambulatorial. Métodos: utilizou-se o protocolo de revisão de escopo do Joanna Briggs Institute. A busca foi realizada em seis bases de dados, incluindo estudos entre 2012 e 2022. Resultados: as três publicações incluídas evidenciaram que os recursos utilizados são: aplicativos para celulares, ligações telefônicas, aconselhamento individual, vídeos e folhetos educativos e discussões em grupos. Efetivar um protocolo de educação na transição para casa aumenta os índices de promoção da saúde cientificamente embasada. Conclusões: pouco se aborda na literatura sobre o letramento em saúde desses cuidadores. A equipe de enfermagem desempenha um papel fundamental na educação em saúde e na construção de recursos que podem ser aplicados a essas famílias. Objetivos ambulatorial Métodos utilizouse utilizou Institute dados 201 2022 Resultados são celulares telefônicas individual grupos embasada Conclusões famílias 20 202 2

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual “Definición de la Situación”. Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño. Objetivo , (CCC) FMSF. FMSF . (FMSF) Método mixtos paraleloconvergente, paraleloconvergente paralelo convergente, convergente paralelo-convergente Definición Situación. Situación Situación” 5 semiestructurada deductivo deductivo. Resultados Niño embargo familia niño Conclusión casa negativos (CCC (FMSF

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component “Definition of the Situation”. Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child’s Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child’s care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child. Objective , (CCC) FMSF. . (FMSF) Method mixedmethods, mixedmethods mixed methods, methods mixed-methods parallelconvergent parallel convergent study framework Definition Situation. Situation Situation” Fiftythree Fifty three part semistructured semi structured interview scale Results Childs Child s However childs needs scales Conclusion home effects (CCC (FMSF

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual “Definição da Situação”. Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança. Objetivo , (CCC) FMSF. FMSF . (FMSF) Método mistos convergente Definição Situação. Situação Situação” 5 semiestruturada Familiar Realizouse Realizou se dedutiva Resultados Criança Contudo família Conclusão domicílio apontando contudo negativos (CCC (FMSF

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas. Objetivo crônicas Método qualitativo 4 Neonatal dedutiva Resultados social Espiritualidade futuro próximas Conclusão sofrimento dor angústia conforto motivação alegria

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions. Objective 3yearold yearold year conditions Method 4 condition Units semistructured semi structured analysis Results network Spirituality future people Conclusion suffering pain anguish anxiety comfort motivation joy

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas. Objetivo crónicas Método cualitativo 4 Neonatales deductivo Resultados apoyo espiritualidad futuro cercanas Conclusión sufrimiento dolor angustia consuelo motivación alegría

Abstract Background: Different management styles can modify families’ functioning, favoring or compromising the care delivered to chronic childhood conditions. Objective: To analyze primary caregivers’ perspectives on family management of chronic childhood conditions. Methodology: This qualitative study is based on the Family Management Style Framework (FMSF). Thirty-eight (38) interviews were conducted with 38 caregivers of chronically ill children attending a health institution in southeastern Brazil. The data were submitted to deductive thematic analysis. Results: Having a child with chronic illness was described as challenging and causing suffering, requiring families to reorganize their family routines to meet the chronically ill child’s needs. The “perceived consequences” revealed families’ perspectives and fears about the future and their recognition of the results of the “management behaviors” adopted. The family management styles identified were: “thriving,” “accommodating,” “struggling,” “floundering,” and “enduring.” Conclusion: The primary caregiver’s ability to manage the chronically ill child’s needs depends on their access to professional, care, and intra-family resources.

Resumen Marco contextual: Los diferentes estilos de gestión pueden modificar el funcionamiento familiar, lo que favorece o compromete el cuidado de las enfermedades crónicas en la infancia. Objetivo: Analizar, desde la perspectiva del cuidador principal, la gestión familiar en situaciones de afecciones crónicas en la infancia. Metodología: Estudio cualitativo, orientado por el Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas a 38 cuidadores de niños con enfermedades crónicas, atendidos en una institución de salud del sudeste de Brasil. Los datos fueron sometidos a análisis temático de tipo deductivo. Resultados: La situación de la enfermedad crónica se define como difícil y causante de sufrimiento, lo que exige una reorganización de la rutina familiar para atender a las demandas del niño. Las consecuencias percibidas expresan perspectivas y temores sobre el futuro y el reconocimiento de los resultados de los comportamientos de gestión adoptados. Se identificaron como estilos de gestión: la familia ajustada, en adaptación, en lucha, en conflicto y en espera. Conclusión: La capacidad del cuidador principal para gestionar de forma positiva las necesidades del niño con una enfermedad crónica depende del acceso a recursos profesionales, asistenciales e intrafamiliares.

Resumo Enquadramento: Diferentes estilos de gestão podem modificar o funcionamento familiar, favorecendo ou comprometendo o cuidado das condições crónicas na infância. Objetivo: Analisar, na perspetiva do cuidador principal, a gestão familiar em situações que envolvem condições crónicas na infância. Metodologia: Estudo qualitativo, orientado pelo Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas com 38 cuidadores de crianças com condições crónicas, atendidas numa instituição de saúde do sudeste brasileiro. Os dados foram submetidos a análise temática do tipo dedutiva. Resultados: A situação da condição crónica é definida como difícil e causadora de sofrimento, exigindo uma reorganização da rotina familiar para atender às exigências da criança. As consequências percebidas expressam perspetivas e receios sobre o futuro e reconhecimento dos resultados dos comportamentos de gestão adotados. foram identificados estilos de gestão como a família ajustada, em adaptação, em luta, em conflito e em espera. Conclusão: A capacidade do cuidador principal em gerenciar as necessidades da criança com condição crónica, de forma positiva, depende do acesso aos recursos profissionais, assistenciais e intrafamiliares.

RESUMO Objetivo: Conhecer a rede de apoio das mães de recém-nascidos internados na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Material e Método: Estudo com métodos mistos, orientado pelo quadro do Interacionismo Simbólico, realizado por meio de uma entrevista e da aplicação de uma escala para avaliar o nível de apoio social recebido. O estudo incluiu 11 mães de recém-nascidos prematuros internados em uma unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temático. Resultados: A análise evidenciou três categorias temáticas: a necessidade de apoio das mães de bebês internados em uma unidade de terapia intensiva; a rede de apoio das mães de bebês internados em uma unidade de terapia intensiva; a alta hospitalar e a demanda de apoio para o cuidado do recém-nascido -a perspectiva da mãe. Conclusões: A rede de apoio das mães participantes é composta pela família, por outras mães que estão vivenciando o mesmo processo, pelos profissionais e por instituições religiosas. O apoio considerado necessário deveria incluir a informação, a atenção e o apoio emocional.

RESUMEN Objetivo: Conocer la red de apoyo a las madres de recién nacidos internados en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal. Material y Método: Estudio con métodos mixtos, orientado al referencial del interaccionismo simbólico, realizado mediante entrevista y aplicación de escala para la valoración del apoyo social recibido. Estudio dirigido a 11 madres de recién nacidos prematuros internados en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal. Los datos se sometieron a un análisis de contenido temático. Resultados: El análisis evidenció tres categorías temáticas: la necesidad de ayuda de las madres de los bebés internados en una unidad de terapia intensiva; la red de ayuda de las madres de los bebés internados en una unidad de terapia intensiva; el alta hospitalaria y la demanda de ayuda para el cuidado del recién nacido -la perspectiva de la madre. Conclusiones: La red de apoyo de las madres participantes está conformada por la familia, otras madres que viven el mismos proceso, profesionales e instituciones religiosas. El apoyo que se considera necesario es el de información, atención y apoyo emocional.

ABSTRACT Objective: To analyze the support network of mothers of newborns hospitalized in a Neonatal Intensive Care Unit. Materials and Methods: Mixed methods study, oriented to the symbolic interactionism framework, carried out through an interview and the application of a scale to assess the level of social support received. The study included 11 mothers of premature newborns hospitalized in a neonatal intensive care unit. The data were subjected to a thematic content analysis. Results: The analysis resulted in three thematic categories: the need for supporting mothers of babies hospitalized in an intensive care unit; the support network for mothers of babies hospitalized in an intensive care unit; hospital discharge and the demand for help in caring for the newborn -the mother's perspective. Conclusions: The support network of the participating mothers consists of the family, other mothers experiencing the same process, professionals, and religious institutions. The necessary support should include information, attention, and emotional support.

RESUMEN Objetivo: Conocer la experiencia de los niños cuando enferman de COVID-19. Método: Estudio cualitativo descriptivo y exploratorio, guiado por el concepto de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud. Participaron 24 niños, con edades entre siete y nueve años, 11 meses y 29 días, diagnosticados con COVID-19. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: Los niños entendían lo qué es la COVID-19, su alta letalidad y transmisibilidad y sus formas de contagio y prevención. La COVID-19 ha sido identificada como algo negativo. La experiencia de los niños enfermando por COVID-19 estuvo permeada por cambios en sus rutinas, especialmente por tener actividades limitadas al hogar, cambios emocionales y síntomas físicos por la infección con el virus. Conclusión: Los niños comprendieron la gravedad de la pandemia e identificaron los cambios que se habían producido. También expresaron comprensión sobre la enfermedad y su control. Conocer la experiencia de enfermedad de los niños puede orientar las acciones de cuidado dirigidas a ellos, reconociendo que la comprensión adecuada de lo que viven los niños puede contribuir al enfrentamiento de la enfermedad y su participación en las acciones de control. Objetivo COVID19. COVID19 COVID 19. 19 Método exploratorio Salud 2 años 1 días deductivo Resultados COVID19, 19, prevención COVID-1 negativo rutinas hogar virus Conclusión producido control ellos COVID1 COVID-

ABSTRACT Objective: To understand the experience of children when they become ill with COVID-19. Method: Qualitative-descriptive and exploratory study, guided by the World Health Organization’s concept of Quality of Life. Twenty-four children participated, aged between seven and nine years, 11 months and 29 days, diagnosed with COVID-19. Data were collected through semi-structured interviews and underwent deductive thematic analysis. Results: The children understood what COVID-19 is, its high lethality and transmissibility, and its forms of contagion and prevention. COVID-19 has been identified as something negative. The experience of children becoming ill with COVID-19 was permeated by changes in their routines, especially due to having activities limited to the home, emotional changes, and physical symptoms due to infection with the virus. Conclusion: The children understood the seriousness of the pandemic and identified the changes that had occurred. They also expressed understanding about the disease and its control. Knowing children’s experience of illness can guide care actions aimed at them, recognizing that children’s adequate understanding of what they experience can contribute to coping with illness and their participation in control actions. Objective COVID19. COVID19 COVID 19. 19 Method Qualitativedescriptive Qualitative descriptive study Organizations Organization s Life Twentyfour Twenty four participated years 1 2 days semistructured semi structured analysis Results COVID-1 is transmissibility prevention negative routines home virus Conclusion occurred childrens them COVID1 COVID-

RESUMO Objetivo: Conhecer a experiência de crianças em seu adoecimento por COVID-19. Método: Estudo qualitativo descritivo e exploratório, guiado pelo conceito de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde. Participaram 24 crianças, com idades entre sete e nove anos, 11 meses e 29 dias, diagnosticadas com COVID-19. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: As crianças compreendiam o que é a COVID-19, a sua alta letalidade e transmissibilidade e ainda suas formas de contágio e prevenção. A COVID-19 foi identificada como algo negativo. A experiência de adoecimento de crianças por COVID-19 foi permeada por mudanças em suas rotinas, sobretudo por ter as atividades limitadas ao domicílio, alterações emocionais e sintomas físicos devido à infecção pelo vírus. Conclusão: As crianças compreenderam a gravidade da pandemia e identificaram as mudanças ocorridas. Também manifestaram entendimento sobre a doença e o seu controle. Conhecer a experiência de adoecimento de crianças pode orientar ações de cuidado direcionadas a elas, reconhecendo que entendimento adequado da criança sobre o que ela vivencia pode contribuir para o enfrentamento do adoecimento e para sua participação nas ações de controle. Objetivo COVID19. COVID19 COVID 19. 19 Método exploratório Saúde 2 anos 1 dias dedutiva Resultados COVID19, 19, prevenção COVID-1 negativo rotinas domicílio vírus Conclusão ocorridas controle elas COVID1 COVID-

RESUMO Objetivos: analisar a produção dos cuidados paliativos desenvolvidas por profissionais de saúde a pacientes da atenção domiciliar. Métodos: estudo exploratório, de abordagem qualitativa, utilizando o referencial teórico do cuidado transpessoal. Foram realizadas 13 entrevistas a profissionais de saúde e 18 observações a casos distintos. Realizou-se análise de conteúdo, utilizando-se MAXQDA© software. Resultados: ações realizadas: medidas de manutenção e acompanhamento às pessoas elegíveis aos cuidados paliativos em atos de diálogo e "escuta" aos cuidadores e usuário, realização de orientações para o processo de cuidado e autocuidado, realização de procedimentos técnicos, entrega de materiais, encaminhamentos e receitas médicas aos usuários. Considerações Finais: percebe-se a necessidade de avanços na implementação de políticas governamentais no Brasil que insiram os cuidados paliativos na Rede de Atenção à Saúde por meio de ações educacionais, gerenciais e assistenciais que assegurem a dignidade humana, permitindo desenvolver essas e outras intervenções de cuidados paliativos.

ABSTRACT Objectives: to analyze palliative care production developed by health professionals to home care patients. Methods: this is an exploratory study, with a qualitative approach, using the transpersonal care theoretical framework. Thirteen interviews were conducted with health professionals and 18 observations were conducted on different cases. Content analysis was performed using MAXQDA©. Results: actions performed: maintenance and follow-up measures to people eligible for palliative care, in acts of dialogue and "listening" to caregivers and users, conducting guidelines for the care and self-care process, performing technical procedures, delivery of materials, referrals and medical prescriptions to users. Final Considerations: it is perceived the need for advances in the implementation of government policies in Brazil that insert palliative care into the Health Care Network through educational, managerial and care actions that ensure human dignity, thus allowing the development of these and other palliative care interventions.

RESUMEN Objetivos: analizar la producción de cuidados paliativos desarrollados por profesionales de la salud para pacientes domiciliarios. Métodos: estudio exploratorio, con abordaje cualitativo, utilizando el marco teórico del cuidado transpersonal. Se realizaron 13 entrevistas a profesionales de la salud y 18 observaciones de diferentes casos. El análisis de contenido se realizó utilizando el software MAXQDA©. Resultados: acciones realizadas: medidas de mantenimiento y seguimiento de las personas elegibles para cuidados paliativos en actos de diálogo y "escucha" a los cuidadores y usuarios, orientando el proceso de cuidado y autocuidado, realización de trámites técnicos, entrega de materiales, derivaciones y asistencia médica. prescripciones para los usuarios. Consideraciones Finales: es necesario avanzar en la implementación de políticas gubernamentales en Brasil que incluyan los cuidados paliativos en la Red de Atención de Salud a través de acciones educativas, gerenciales y asistenciales que aseguren la dignidad humana, permitiendo el desarrollo de estas y otras intervenciones de cuidados paliativos.

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

RESUMO O surgimento do novo coronavírus e a indicação da população idosa como grupo de risco fez emergirem discursos, piadas, memes e fatos indicativos de ageísmo nas mídias sociais e nos veículos de comunicação. Este artigo objetiva analisar as expressões e as implicações do ageísmo contra a pessoa idosa reportadas em jornais do Brasil e do Chile no primeiro ano da pandemia da Covid-19. Estudo documental de notícias de jornais de maior acesso no Brasil e no Chile. A coleta de dados ocorreu em maio de 2021. A seleção de títulos, resumos e texto completo foi realizada por duas pesquisadoras de forma independente e cegada. O corpus final de 89 notícias foi submetido a análise temática apoiado pelo software MAXQDA, cujo processo de codificação, tematização e interpretação foi fundamentado nas teorias sociológicas que explicam o ageísmo. As expressões do ageísmo foram evidenciadas por meio de imagens e atitudes que desvalorizam e depreciam a vida da pessoa idosa, posicionando-a como sendo ‘o outro’ da pandemia, o que ocasiona implicações para vida, saúde e trabalho dessa população.

ABSTRACT The emergence of the new coronavirus and the indication of the elderly population as a risk group led to the emergence of speeches, jokes, memes and facts indicative of ageism in social media and mass media. This article aims to analyze the expressions and implications of ageism toward the elderly reported in newspapers in Brazil and Chile in the first year of the COVID-19 pandemic. Documentary study of news from newspapers with the greatest access in Brazil and Chile. Data collection occurred in May 2021. The selection of titles, abstracts and full text was performed by two independently and blinded researchers. The final corpus of 89 news was submitted to thematic analysis supported by the MAXQDA software, whose codification, thematization and interpretation process was based on sociological theories that explain ageism. The expressions of ageism were evidenced through images and attitudes that devalue and depreciate the life of the elderly people, positioning them as ‘the other’ of the pandemic, which has implications for the life, health and work of this population.

RESUMO O surgimento do novo coronavírus e a indicação da população idosa como grupo de risco fez emergirem discursos, piadas, memes e fatos indicativos de ageísmo nas mídias sociais e nos veículos de comunicação. Este artigo objetiva analisar as expressões e as implicações do ageísmo contra a pessoa idosa reportadas em jornais do Brasil e do Chile no primeiro ano da pandemia da Covid-19. Estudo documental de notícias de jornais de maior acesso no Brasil e no Chile. A coleta de dados ocorreu em maio de 2021. A seleção de títulos, resumos e texto completo foi realizada por duas pesquisadoras de forma independente e cegada. O corpus final de 89 notícias foi submetido a análise temática apoiado pelo software MAXQDA, cujo processo de codificação, tematização e interpretação foi fundamentado nas teorias sociológicas que explicam o ageísmo. As expressões do ageísmo foram evidenciadas por meio de imagens e atitudes que desvalorizam e depreciam a vida da pessoa idosa, posicionando-a como sendo ‘o outro’ da pandemia, o que ocasiona implicações para vida, saúde e trabalho dessa população.

ABSTRACT The emergence of the new coronavirus and the indication of the elderly population as a risk group led to the emergence of speeches, jokes, memes and facts indicative of ageism in social media and mass media. This article aims to analyze the expressions and implications of ageism toward the elderly reported in newspapers in Brazil and Chile in the first year of the COVID-19 pandemic. Documentary study of news from newspapers with the greatest access in Brazil and Chile. Data collection occurred in May 2021. The selection of titles, abstracts and full text was performed by two independently and blinded researchers. The final corpus of 89 news was submitted to thematic analysis supported by the MAXQDA software, whose codification, thematization and interpretation process was based on sociological theories that explain ageism. The expressions of ageism were evidenced through images and attitudes that devalue and depreciate the life of the elderly people, positioning them as ‘the other’ of the pandemic, which has implications for the life, health and work of this population.

RESUMO Objetivo: analisar as experiências das famílias para exercício dos direitos das crianças com condições crônicas nas instituições públicas de saúde, educação e assistência social. Método: estudo de casos múltiplos etnográfico, com abordagem qualitativa e referencial de Boaventura Santos. Foram estudadas experiências das famílias dessas crianças em um município, por meio de entrevistas com familiares, gestores e profissionais das instituições sociais (35), bem como por observações participante nos espaços sociais (13) e elaboração de ecomapas (3). Realizou-se Análise Crítica do Discurso. Resultados: a oferta de atendimento é menor que a demanda e persistem processos de exclusão. Diante da hegemonia das ideologias neoliberal e de normalização, os encontros entre familiares e profissionais revelaram obstáculos à cidadania, porém quando essas ideologias foram contestadas potencializou-se a efetivação dos direitos promulgados. Considerações finais: o cuidado para promover a cidadania exige construção de subjetividades nas práticas de familiares, gestores e profissionais que rompam com as ideologias neoliberal e de normalização, por consequência reconheçam essas crianças como sujeitos de direitos.

ABSTRACT Objective: To analyze the experiences of families in the exercise of the rights of children with chronic conditions in public health, education and social assistance institutions. Method: ethnographic multiple case study, with qualitative approach, following the theoretical approach of Boaventura Santos. Experiences of the families of these children in a city were studied through interviews with family members, managers and professionals from social institutions (35), participant observations in social spaces (13) and creation of eco-maps (3). Critical Discourse Analysis was performed. Results: the offer of services is lower than the demand, and exclusion processes persist. Given the hegemony of neoliberal and normality ideologies, meetings between family members and professionals revealed obstacles to civil rights; however, when these ideologies were challenged, the realization of their rights was enhanced. Final considerations: the care to promote civil rights requires family members, managers and professionals to develop subjectivities that overcome neoliberal and normality ideologies, recognizing these children as subjects of law.

RESUMEN Objetivo: analizar las experiencias de las familias en cuanto el ejercicio de los derechos de los niños en condiciones crónicas de las instituciones públicas de salud, educación y asistencia social. Método: se trata de una investigación etnográfica de casos múltiples, de enfoque cualitativo y referencial de Boaventura Santos, realizada en un municipio con entrevistas a familiares, gestores y profesionales de las instituciones (35), observación de los participantes en los espacios sociales (13) y elaboración de Ecomapas (3); se llevó a cabo el Análisis Crítico del Discurso. Resultados: la oferta del cuidado es inferior a la demanda y persisten los procesos de exclusión. Frente a la hegemonía de las ideologías neoliberales y la normalización, los encuentros entre familiares y profesionales revelaron obstáculos a la ciudadanía; sin embargo, al cuestionarse las ideologías, la efectividad de los derechos promulgados se potencializó. Consideraciones finales: el cuidado para promover la ciudadanía exige construcción de subjetividades en las prácticas de familiares, gestores y profesionales que rompan con las ideologías neoliberales y de normalización y, en consecuencia, reconozcan a esos niños como sujetos de derechos.

Resumo Objetivo identificar e analisar as ações de cuidado às crianças nascidas prematuras, após a alta hospitalar, realizadas pelos familiares e profissionais de saúde. Método revisão de escopo, desenvolvida em dezembro de 2019, segundo as orientações do Joanna Briggs Institute e do guia internacional PRISMAScR. Foram investigados estudos originais, publicados em inglês, espanhol ou português, de 2013 a 2019, nas bases CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science. Os 21 artigos incluídos foram submetidos à análise direcionada de conteúdo apoiada pelo referencial das necessidades essenciais das crianças. Resultados predominaram ações para proteção física e segurança (20 artigos), comunidades estáveis e amparadoras (dez artigos), seguidas de relacionamentos sustentadores contínuos (seis artigos), experiências que respeitem as diferenças individuais (quatro artigos) e experiências adequadas ao desenvolvimento (dois artigos). Ações para o estabelecimento de limites, organização e expectativas não foram identificadas nos estudos. Conclusões e implicações para a prática as ações de cuidado contemplam, principalmente, a dimensão física. Ao considerar o cuidado integral e os achados desta revisão são necessários avanços nas ações para o atendimento de outras dimensões da vida dos prematuros como a emocional e a social.

Abstract Objective to identify and analyze the actions taken by family and health professionals to care for children born prematurely after hospital discharge. Method a scoping review, developed in December 2019, according to the Joanna Briggs Institute guidelines and the international PRISMAScR guide. Original studies, published in English, Spanish or Portuguese from 2013 to 2019 in CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science databases were investigated. The 21 included articles were submitted to directed content analysis supported by the framework of essential needs of children. Results actions for physical protection and safety (20 articles), stable and supportive communities (10 articles) n followed by ongoing supportive relationships (6 articles), experiences that respect individual differences (4 articles), and developmentally appropriate experiences (2 articles) predominated. Actions for boundary setting, organization, and expectations were not identified in the studies. Conclusions and implications for practice the care actions contemplate the physical dimension. Considering comprehensive care and the findings of this review, advances in actions are needed to adress other dimensions of preterm infant’s life, such as emotional and social.

Resumen Objetivo identificar y analizar las acciones de cuidado niño prematuro realizadas por familiares y profesionales de la salud después del alta hospitalaria. Método revisión de alcance, desarrollada en diciembre de 2019, según las directrices del Instituto Joanna Briggs y laguía internacional PRISMAScR. Se investigaron los estudios originales publicados en inglés, español o portugués de 2013 a 2019 en CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science. Los 21 artículos incluidos se sometieron a un análisis de contenido específico apoyado por las necesidades esenciales de los niños. Resultados prevalecieron las acciones para la protección física y la seguridad (20 artículos) y las comunidades estables y solidarias (10 artículos), seguidas de relaciones de apoyo continuas (6 artículos), experiencias que respetan las diferencias individuales (4 artículos) y experiencias apropiadas para el desarrollo (2 artículos). En los estudios no se identificaron acciones para establecer límites, organización y expectativas. Conclusiones e implicaciones para lapráctica las acciones de cuidado incluyen, principalmente, ladimensión física. Al considerar la atención integral e los allazgos, es necesario avanzar para involucrar otras dimensiones de la vida del prematuro como la emocional y la social.

RESUMO Objetivo: Analisar as estratégias de coping e resolução de problemas, de pais de crianças com Síndrome de Down, na adaptação familiar. Método: Investigação qualitativa, que utilizou o Modelo de Resiliência, Stress, Ajustamento e Adaptação Familiar. Participaram mães e/ou pais de 40 famílias, de crianças com idade entre 1 e 7 anos e diagnosticadas com Síndrome de Down. Realizou-se análise de conteúdo direcionada, apoiada por software , considerando um dicionário de códigos. Resultados: Coping e resolução de problemas se revelou como um conjunto de ações, comportamentos, esforços e comunicações que contribuíram para a adaptação familiar, favorecendo o equilíbrio entre as demandas impostas pela Síndrome de Down e a aquisição de recursos pela família. Conclusão: No período inicial, que compreende o momento da notícia ou diagnóstico da síndrome e os dias inicias após o nascimento, os recursos internos e externos que representam coping são desenvolvidos para aceitar e ressignificar ideias e sentimentos relacionados à Síndrome de Down. Ao longo do tempo, esses recursos repercutem em mudanças nos padrões familiares de funcionamento e na relação dessas famílias com o mundo externo, ao buscarem o desenvolvimento da criança.

ABSTRACT Objective: To analyze problem-solving and coping strategies of parents of children with Down Syndrome in family adaptation. Method: This is a qualitative research that used the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Participants were mothers and/or fathers from 40 families of children aged 1 to 7 years diagnosed with DS. Directed content analysis was performed, supported by software and considering a code dictionary. Results: Problem-solving and coping proved to be a set of actions, behaviors, efforts, and communications that contributed to family adaptation and favored balance between the demands imposed by Down Syndrome and the acquisition of resources by the family. Conclusion: In the first moment, which corresponds to the time of news or diagnosis of the syndrome and the first days after birth, internal and external resources, which represent coping, are developed to accept and refocus ideas and feelings towards Down Syndrome. Over time these resources have an effect and cause changes in family functioning patterns and in the relationship of these families with the outside world, as they seek child development.

RESUMEN Objetivo: Analizar las estrategias de afrontamiento y resolución de problemas de los padres de niños con Síndrome de Down en la adaptación familiar. Método: Investigación cualitativa, que utilizó el Modelo de Resiliencia, Estrés, Ajuste y Adaptación Familiar. Madres y/o padres de 40 familias participantes, niños de 1 a 7 años y diagnosticados de Síndrome de Down. Se realizó análisis de contenido dirigido, apoyado por software, considerando un diccionario de códigos. Resultados: El afrontamiento y la resolución de problemas se reveló como un conjunto de acciones, comportamientos, esfuerzos y comunicaciones que contribuyeron a la adaptación familiar, favoreciendo el equilibrio entre las demandas impuestas por el síndrome de Down y la adquisición de recursos por parte de la familia. Conclusión: En el período inicial, que comprende el momento de la noticia o diagnóstico del síndrome y los días que comienzan después del nacimiento, se desarrollan los recursos internos y externos que representan el afrontamiento para aceptar y replantear ideas y sentimientos relacionados con el Síndrome de Down. Con el tiempo, estos recursos repercuten en cambios en los patrones de funcionamiento familiar y en la relación de estas familias con el mundo exterior, en la búsqueda del desarrollo infantil.

ABSTRACT Objective: to analyze the knowledge standards that found nursing practices in the home care setting. Method: qualitative study using a single case study strategy, supported by the dialectical methodological framework. Thirteen nurses who work in home care services from two municipalities in Minas Gerais, Brazil, participated. The data were obtained in 266.5 hours of participant observation and 8 hours and 58 minutes of interview and submitted to Critical Discourse Analysis. Results: empirical knowledge was revealed to be fundamental for clinical, managerial and educational care at home. The adaptations specific to this environment require aesthetic knowledge. The relational and educational actions, the decisions responsible for benefiting the individual and his family, the doubt and willingness to learn when dealing with unpredictable cases and the assessment of the socioeconomic conditions of the family, represent, respectively, personal, ethical, lack of knowledge and sociopolitical aspects present in the practice of nurses in home care. Conclusion: the particularities of home care trigger different patterns of knowledge to ensure creative, sensitive, human and responsible care. Innovation and availability to learn are part of nurses' performance in home care. The need for differentiated training is reinforced in order to respond to the increasing complexity in this field.

RESUMEN Objetivo: analizar los estándares de conocimiento que justifican las prácticas de las enfermeras en la atención domiciliaria. Método: estudio cualitativo, en la estrategia única de Estudio de Caso, sustentado en el marco metodológico dialéctico. Participaron trece enfermeras que trabajan en los servicios de atención domiciliaria de dos municipios de Minas Gerais, Brasil. Los datos se obtuvieron en 266,5 horas de observación participante y 8 horas y 58 minutos de entrevista y se sometieron a Análisis Crítico del Discurso. Resultados: Se reveló que el conocimiento empírico es fundamental para la atención clínica, gerencial y educativa en el hogar. Las adaptaciones propias de este entorno requieren conocimientos estéticos.Acciones relacionales y educativas, decisiones responsables de beneficiar al individuo y su familia, duda y voluntad de aprender ante casos impredecibles. y la valoración de las condiciones socioeconómicas de la familia, representan, respectivamente, los conocimientos personales, éticos, de ignorancia y sociopolíticos presentes en la práctica del enfermero en la atención domiciliaria. Conclusión: las particularidades de la atención domiciliaria desencadenan diferentes estándares de conocimiento para asegurar un cuidado creativo, sensible, humano y responsable. La innovación y la disponibilidad para aprender son parte del desempeño de las enfermeras en la atención domiciliaria. Se refuerza la necesidad de una formación diferenciada para responder a una complejidad creciente en este campo.

RESUMO Objetivo: analisar os padrões de conhecimento que fundamentam as práticas de enfermeiras na atenção domiciliar. Método: estudo qualitativo, na estratégia de Estudo de Caso único, sustentado no referencial metodológico da dialética. Participaram 13 enfermeiras que atuam em serviços de atenção domiciliar de dois munícipios de Minas Gerais, Brasil. Os dados foram obtidos em 266,5 horas de observação participante e 8 horas e 58 minutos de entrevista e submetidos à Análise de Discurso Crítica. Resultados: o conhecimento empírico foi revelado como fundamental para o cuidado clínico, gerencial e educacional no domicílio. As adaptações próprias desse ambiente exigem o saber estético. As ações relacionais e educacionais, as decisões responsáveis por beneficiar o indivíduo e sua família, a dúvida e disposição para aprender perante a condução de casos imprevisíveis e a avaliação das condições socioeconômicas da família, representam, respectivamente, os conhecimentos pessoal, ético, desconhecimento e sociopolítico presentes na prática da enfermeira na atenção domiciliar. Conclusão: as particularidades do cuidado domiciliar acionam diferentes padrões de conhecimento para garantir o cuidado criativo, sensível, humano e responsável. A inovação e a disponibilidade para aprender fazem parte da atuação das enfermeiras na atenção domiciliar. Reforça-se a necessidade de formação diferenciada para responder a uma complexidade crescente nesse campo.

ABSTRACT Objective: to analyze the family appraisal about the Down syndrome diagnosis. Method: this is a qualitative, exploratory study, guided by the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Semi-structured interviews were conducted with 20 Brazilian parents of children with Down syndrome (19 mothers and 1 father). The data were collected between February and June 2016 and were analyzed using a directed content analysis approach and MAXQDA ©, version 12.2.0 software was used to help manage the data. Results: the moment of suspected or confirmed diagnosis of Down syndrome occurred predominantly in the postnatal period. Parents viewed the experience of being informed of their child’s diagnosis as a negative experience and were mostly dissatisfied with how professionals informed them. Parents reported that, over time, their view of having a child with Down syndrome became more positive. Conclusion: the family's perception of how they were informed of their child’s diagnosis plays a critical role in the family adaptation process and may ultimately contribute to how well they adapt. Findings from this study will help in the identification of key competencies needed by health professionals who engage in informing families about their child's diagnosis of Down syndrome.

RESUMEN Objetivo: analizar la evaluación familiar sobre el diagnóstico del síndrome de Down. Método: este estudio cualitativo, exploratorio fue dirigido por el Modelo de Resiliencia al Estrés, Ajuste y Adaptación. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas con 20 padres brasileños de niños con el síndrome de Down (19 madres y 1 padre). Los datos fueron recolectados entre febrero y junio del 2016 y fueron analizados mediante la aproximación del análisis de contenido dirigido y se utilizó el software MAXQDA ©, versión 12.2.0 para ayudar a gestionar los datos. Resultados: el momento del diagnóstico sospechado o confirmado del síndrome de Down ocurrió principalmente en el período postnatal. Los padres consideraron la experiencia de ser informado sobre el diagnóstico de sus hijos como negativa, y la mayoría estaba insatisfecha con como los profesionales se les informaron. Los padres relataron que, con el tiempo, su visión de tener un hijo con el síndrome de Down se hizo más positiva. Conclusión: la percepción de la familia de como se les informó el diagnóstico de su hijo tiene papel crítico en el proceso de adaptación familiar y puede en última instancia contribuir a como de bien se adaptan. Los hallazgos de este estudio ayudaran en la identificación de competencias clave necesarias a profesionales de salud involucrados en informar a familias sobre el diagnóstico de sus hijos con el síndrome de Down.

RESUMO Objetivo: analisar a apreciação familiar acerca do diagnóstico de síndrome de Down. Método: trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, do tipo exploratório, guiado pelo referencial teórico do modelo de resiliência, estresse, ajustamento e adaptação familiar. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas com 20 pais brasileiros (19 mães e 1 pai), residentes em Belo Horizonte ou cidades próximas. Os dados foram coletados no período de fevereiro a junho de 2016 e analisados de acordo com a análise de conteúdo direta, utilizando-se o software MAXQDA©, versão 12.2.0. Resultados: o momento da suspeita ou confirmação do diagnóstico da síndrome de Down foi predominantemente no período pós-natal. Os pais referiram à experiência de ser informado sobre o diagnóstico da criança como negativa, e ficaram insatisfeitos, em sua maior parte com a forma como eles foram informados pelos profissionais. Os pais relataram que ao longo do tempo sua visão de ter uma criança com síndrome de Down se tornou mais positiva. Conclusão: a percepção da família sobre como eles foram informados do diagnóstico da criança é determinante no processo de adaptação familiar e pode contribuir para a sua boa adaptação. Os achados deste estudo ajudarão na identificação de competências necessárias para o profissional de saúde que está envolvido em informar as famílias sobre o diagnóstico de sua criança com síndrome de Down.