Résumé Objectif Explorer et comprendre les expériences des familles qui vivent avec un enfant atteint de cancer. Matériel et méthode Étude qualitative avec échantillonnage délibéré. Des entretiens ont été réalisés avec douze parents (mère ou père) d’un enfant atteint de cancer. Les données ont été analysées selon le processus herméneutique. Résultats L’expérience des parents passe premièrement par le processus de diagnostic qui nécessite parfois l’évaluation de plusieurs professionnels de la santé (médecin généraliste, pédiatre, oncologue pédiatrique) pour déterminer quel est le problème de santé et quelles sont les alternatives de traitement; ce processus génère beaucoup d’angoisse et de sentiments de culpabilité et d’impuissance. Deuxièmement, ils affrontent le processus de traitement avec ses effets secondaires et l’incertitude quant á savoir si l’enfant recouvrira la santé. Troisièmement, vient l’adaptation de la famille qui dans certains cas unit et dans d’autres sépare les membres de la famille. Un autre élément important est la relation avec le personnel de santé (médecins, infirmières, psychologues et travailleurs sociaux) qui, selon les informateurs, est toujours là pour les soutenir. Conclusions Les informateurs ressentent de l’angoisse, de la douleur, de la culpabilité et de l’impuissance face au diagnostic de cancer chez leurs enfants. Les professionnels de santé sont encouragés á prendre en compte ces sentiments afin d’améliorer la relation médecin- patient.
Sumário Objetivo Explorar e entender as experiências de famílias que vivem com uma criança com câncer. Material e Método Estudo qualitativo com amostragem intencional. Foram entrevistados 12 pais (mãe ou pai) de uma criança com câncer. Os dados foram analisados seguindo o processo hermenêutico. Resultados A experiência dos pais passa primeiro pelo processo de diagnóstico, que ás vezes exige a avaliação de mais de um profissional de saúde (clínico geral, pediatra, oncologista pediátrico), para finalmente determinar qual é o problema de saúde e Quais são as alternativas de tratamento. Esse processo gera muita angústia e sentimentos de culpa e desamparo; segundo: o processo de tratamento, para enfrentar os efeitos colaterais da medicado e a incerteza de saber se isso recuperará a saúde das crianças; terceiro: o enfrentamento familiar, que em alguns casos une e, em outros, separa os familiares e, por fim, o relacionamento com o pessoal de saúde (médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais), que ao dizer informantes sempre para apoiá-los. Conclusões Os informantes experimentam angústia, dor, culpa e impotência diante do diagnóstico de câncer em seus filhos, profissionais de saúde, são obrigados a levar em considerado esses sentimentos, a fim de melhorar a relado médico-paciente.
Abstract Objective To explore and understand families’ experiences living with a child with cancer. Materials and method Qualitative study with purposive sampling, 12 parents (mother or father) of a child with cancer were interviewed. Data were analyzed following the hermeneutical process. Results Parents’ experience goes through the diagnostic process first, which sometimes requires the assessment of more than one health professional (general practitioner, pediatrician, or pediatric oncologist), to finally determine what the health problem is and what are the alternatives for its treatment. This process produces a lot of anxiety and feelings of guilt and helplessness; second, the treatment process, face the side effects of medication and the uncertainty of whether with this children recover health; third, family coping, which in some cases unites and in others separates family members and lastly the relationship with health staff (physicians, nurses, psychologists and social workers), who according to the informants were always there to support them Conclusions Participants experience anguish, pain, guilt and helplessness when diagnosing cancer in their children, health professionals are bound to take these feelings into account in order to improve the doctor-patient relationship.
Resumen Objetivo Explorar y comprender las experiencias de las familias que viven con un niño con cáncer. Material y Método Estudio cualitativo con muestreo intencional, se entrevistó a 12 padres (madre o padre) de un niño con cáncer. Los datos fueron analizados siguiendo el proceso hermenéutico Resultados La experiencia de los padres atraviesa primero, por el proceso de diagnóstico, que a veces requiere la valoración de más de un profesional de la salud (Médico general, Pediatra, Oncólogo pediatra), para finalmente determinar cuál es el problema de salud y cuáles son las alternativas de tratamiento. Este proceso genera mucha angustia y sentimientos de culpa e impotencia; segundo: el proceso del tratamiento, enfrentar los efectos secundarios de la medicación y la incertidumbre de saber si con ello se recuperará la salud de los niños/ as; tercero: el afrontamiento familiar, que en algunos casos une y en otros separa a los integrantes de la familia y por último la relación con el personal de salud (Médicos, Enfermeras, Psicólogos y Trabajadoras sociales), que al decir de las informantes siempre estuvieron para apoyarlos. Conclusiones Los/las informantes, experimentan angustia, dolor, culpa e impotencia ante el diagnóstico de cáncer en sus hijos, los profesionales de la salud, están conminados a tener en cuenta estos sentimientos a fin de mejorar la relación médico-paciente
