Abstract Neuronal ceroid lipofuscinosis type 2 (CLN2) is a rare neurodegenerative genetic disease that affects children in early life. Its classic form is rapidly progressive, leading to death within the first 10 years. The urge for earlier diagnosis increases with the availability of enzyme replacement therapy. A panel of nine Brazilian child neurologists combined their expertise in CLN2 with evidence from the medical literature to establish a consensus to manage this disease in Brazil. They voted 92 questions including diagnosis, clinical manifestations, and treatment of the disease, considering the access to healthcare in this country. Clinicians should suspect CLN2 disease in any child, from 2 to 4 years old, with language delay and epilepsy. Even though the classic form is the most prevalent, atypical cases with different phenotypes can be found. Electroencephalogram, magnetic resonance imaging, molecular and biochemical testing are the main tools to investigateand confirm the diagnosis. However, we have limited access to molecular testing in Brazil, and rely on the support from the pharmaceutical industry. The management of CLN2 should involve a multidisciplinary team and focus on the quality of life of patients and on family support. Enzyme replacement therapy with Cerliponase α is an innovative treatment approved in Brazil since 2018; it delays functional decline and provides quality of life. Given the difficulties for the diagnosis and treatment of rare diseases in our public health system, the early diagnosis of CLN2 needs improvement as enzyme replacement therapy is available and modifies the prognosis of patients. CLN (CLN2 progressive 1 9 manifestations country old epilepsy prevalent found Electroencephalogram imaging However industry 2018 system (CLN 201 20

Resumo Lipofuscinose ceróide neuronal (CLN2) é uma doença genética neurodegenerativa rara que afeta crianças nos primeiros anos de vida. A sua forma clássica é rapidamente progressiva, levando à morte nos primeiros 10 anos. A necessidade de um diagnóstico precoce aumenta com a disponibilidade do tratamento de terapia enzimática. Um painel de nove neurologistas infantis brasileiros combinou sua experiência em CLN2 com evidências da literatura médica para estabelecer um consenso no manejo desta doença no Brasil. Eles votaram 92 questões abordando diagnóstico, manifestações clínicas e tratamento, considerando o acesso à saúde no Brasil. Deve-se suspeitar de CLN2 em qualquer criança de 2 a 4 anos de idade que apresente atraso de linguagem e epilepsia. Apesar da forma clássica ser a mais prevalente, podem ser encontrados casos atípicos com diferentes fenótipos. Eletroencefalograma, ressonância magnética, testes moleculares e bioquímicos são as principais ferramentas para investigar e confirmar o diagnóstico. No entanto, o acesso aos testes moleculares é limitado no Brasil, necessitando contar com o apoio da indústria farmacêutica. O manejo da CLN2 deve envolver uma equipe multidisciplinar e focar na qualidade de vida dos pacientes e no apoio familiar. A terapia de reposição enzimática com Cerliponase alfa é um tratamento inovador aprovado no Brasil desde 2018; ele retarda o declínio funcional e proporciona qualidade de vida. Diante das dificuldades para o diagnóstico e tratamento de doenças raras em nosso sistema público de saúde, o diagnóstico precoce de CLN2 precisa de melhorias pois a terapia de reposição enzimática está disponível e modifica o prognóstico dos pacientes. CLN (CLN2 progressiva 1 9 Devese Deve se epilepsia prevalente fenótipos Eletroencefalograma magnética entanto farmacêutica familiar 2018 (CLN 201 20

RESUMO Antecedentes: Os transtornos neuropsiquiátricos são uma importante causa de morte e invalidez no mundo. Os mecanismos subjacentes a esses transtornos incluem uma constelação de etiologias estruturais, infecciosas, imunológicas, metabólicas e genéticas. Avanços nas técnicas de sequenciamento do DNA têm demonstrado que a composição do microbioma entérico é dinâmica e desempenha um papel fundamental não apenas na homeostase do hospedeiro, mas também em várias doenças. O microbioma entérico atua como mediador na sinalização das vias metabólica, neuroimune e neuroendócrina. Objetivo: Apresentar os estudos mais recentes sobre a possível influência do microbioma intestinal nas diversas doenças neuropsiquiátricas e discutir tanto os resultados quanto a eficácia dos tratamentos que envolvem a manipulação do microbioma intestinal. Métodos: foram examinadas algumas das evidências pré-clínicas e clínicas e estratégias terapêuticas associadas à manipulação do microbioma intestinal. Resultados: os táxons-alvo foram descritos e agrupados a partir dos principais estudos para cada doença. Conclusões: Entender a fundo a complexidade das interações ecológicas no intestino e sua associação com a suscetibilidade a certas doenças agudas e crônicas pode levar ao desenvolvimento de novos biomarcadores diagnósticos com base em alvos moleculares. Além disso, o estudo do microbioma intestinal pode auxiliar na otimização de tratamentos não farmacológicos emergentes, tais como o transplante de microbiota fecal, o uso de probióticos e intervenções nutricionais personalizadas. Dessa forma, terapias alternativas poderiam ser usadas para reduzir o impacto dos transtornos neuropsiquiátricos na saúde pública. Esperamos que esse conhecimento seja útil para médicos que cuidam de pacientes com diversos transtornos neuropsiquiátricos.

ABSTRACT Background: Neuropsychiatric disorders are a significant cause of death and disability worldwide. The mechanisms underlying these disorders include a constellation of structural, infectious, immunological, metabolic, and genetic etiologies. Advances in next-generation sequencing techniques have demonstrated that the composition of the enteric microbiome is dynamic and plays a pivotal role in host homeostasis and several diseases. The enteric microbiome acts as a key mediator in neuronal signaling via metabolic, neuroimmune, and neuroendocrine pathways. Objective: In this review, we aim to present and discuss the most current knowledge regarding the putative influence of the gut microbiome in neuropsychiatric disorders. Methods: We examined some of the preclinical and clinical evidence and therapeutic strategies associated with the manipulation of the gut microbiome. Results: targeted taxa were described and grouped from major studies to each disease. Conclusions: Understanding the complexity of these ecological interactions and their association with susceptibility and progression of acute and chronic disorders could lead to novel diagnostic biomarkers based on molecular targets. Moreover, research on the microbiome can also improve some emerging treatment choices, such as fecal transplantation, personalized probiotics, and dietary interventions, which could be used to reduce the impact of specific neuropsychiatric disorders. We expect that this knowledge will help physicians caring for patients with neuropsychiatric disorders.

RESUMO As paraparesias espásticas hereditárias (PEH) apresentam progressiva espasticidade e fraqueza dos membros inferiores. Não existem escalas validadas em língua portuguesa para quantificar a gravidade da doença. Objetivo Traduzir e validar para o português do Brasil a Spastic Paraplegia Rating Scale (SPRS). Método Dois neurologistas experientes em neurogenética e fluentes em inglês traduziram a SPRS para o português, criando a SPRS-BR. Em seguida, checamos a reprodutibilidade da escala usando coeficientes de correlação e variabilidade em um grupo de 30 pacientes. Resultados As médias de idade e duração de doença foram de 47,7 ± 10,5 e 17,0 ± 10,6 anos, respectivamente. Vinte e um eram portadores da forma pura de PEH, sendo que SPG4 foi o genótipo mais frequente. A pontuação das escalas Rankin e SPRS-BR foi, respectivamente, 2,2 ± 0,9 e 19,9 ± 9,9. Os coeficientes de correlação inter e intraexaminador da SPRS-BR foram 0,934 e 0,951, enquanto que os coeficientes de variação foram de 11,5% (interexaminador) e 9,9% (intraexaminador). O coeficiente alfa de Cronbach’s para a escala SPRS-BR foi de 0.873. Conclusão A SPRS-BR é uma escala útil clinicamente, fácil de aplicar e que apresentou boa reprodutibilidade e validade.

ABSTRACT Hereditary spastic paraplegias (HSP) are characterized by progressive lower limb weakness and spasticity. There are no validated instruments to quantify disease severity in Portuguese. Objective To translate and validate the Spastic Paraplegia Rating Scale (SPRS) into Brazilian-Portuguese. Method Two experienced and English-fluent neurologists translated SPRS into Portuguese, creating SPRS-BR. We then assessed inter and intra-rater reliability of this version using coefficients of correlation and variability in a cohort of 30 patients. Results Mean age of patients and disease duration were 47.7 ± 10.5 and 17.0 ± 10.6 years, respectively. Twenty-one had pure HSP and SPG4 was the most frequent genotype. Mean Rankin and SPRS-BR scores were 2.2 ± 0.9 and 19.9 ± 9.9, respectively. Mean intra and inter-rater correlation coefficients of SPRS-BR scores were 0.951 and 0.934, whereas coefficients of variation were 11.5% (inter-rater) and 9.9% (intra-rater). Cronbach’s alpha for the whole SPRS-BR scale was 0.873. Conclusion SPRS-BR is a useful, reliable and valid clinical instrument.

Os avanços recentes em genética molecular permitiram a descoberta de vários genes para encefalopatias epilépticas da infância (EEIs). À medida que o conhecimento sobre os genes associados a este grupo de doenças se desenvolve, torna-se evidente que as EEIs apresentam uma série de características genéticas específicas, o que influencia o uso do teste molecular para fins clínicos. Entre as EEIs, há a presença de acentuada heterogeneidade genética e alta frequência de mutações de novo. Assim, os principais objetivos deste trabalho de revisão são apresentar e discutir o conhecimento atual a respeito de i) novas descobertas em genética molecular das EEIs, ii) correlações fenótipo-genótipo nas diferentes formas de EEIs; e, mais importante, iii) o impacto desses novos achados genéticos na prática clínica. Acompanhando o texto, incluímos uma tabela contendo a lista de genes conhecidos atualmente como envolvidos na etiologia da EEIs.

Recent advances in molecular genetics led to the discovery of several genes for childhood epileptic encephalopathies (CEEs). As the knowledge about the genes associated with this group of disorders develops, it becomes evident that CEEs present a number of specific genetic characteristics, which will influence the use of molecular testing for clinical purposes. Among these, there are the presence of marked genetic heterogeneity and the high frequency of de novo mutations. Therefore, the main objectives of this review paper are to present and discuss current knowledge regarding i) new genetic findings in CEEs, ii) phenotype-genotype correlations in different forms of CEEs; and, most importantly, iii) the impact of these new findings in clinical practice. Accompanying this text we have included a comprehensive table, containing the list of genes currently known to be involved in the etiology of CEEs.

Objetivo Pacientes com epilepsia do lobo temporal mesial (ELTM) podem apresentar padrão instável de crises epilépticas. Nosso objetivo foi avaliar ocorrência de crises remitente-recorrentes em ELTM com (ELTM-EH) e sem (ELTM-NL) esclerose hipocampal. Método Avaliamos 172 pacientes com ELTM-EH (122) ou ELTM-NL (50). Padrão remitente-recorrente foi definido como períodos superiores a dois anos de remissão intercalados com recorrência de crises. Até três crises por ano foram consideradas como "infrequentes" e qualquer período com frequência maior como "frequentes". Resultados Trinta e sete (30%) pacientes com ELTM-EH e 18 (36%) com ELTM-NL apresentaram crises remitente-recorrentes (X2, p = 0,470), mais comum naqueles com crises infrequentes (X2, p < 0,001). Doze pacientes com ELTM-EH e um ELTM-NL apresentaram remissão prolongada de crises entre a primeira e a segunda década de vida (X2, p = 0,06). Conclusão Proporção semelhante de pacientes com ELTM-EH e ELTM-NL apresentam crises remitente-recorrentes e isso ocorre com maior frequência em pacientes com crises esporádicas.

Objective Patients with mesial temporal lobe epilepsy (MTLE) may present unstable pattern of seizures. We aimed to evaluate the occurrence of relapse-remitting seizures in MTLE with (MTLE-HS) and without (MTLE-NL) hippocampal sclerosis. Method We evaluated 172 patients with MTLE-HS (122) or MTLE-NL (50). Relapse-remitting pattern was defined as periods longer than two years of seizure-freedom intercalated with seizure recurrence. “Infrequent seizures” was considered as up to three seizures per year and “frequent seizures” as any period of seizures higher than that. Results Thirty-seven (30%) MTLE-HS and 18 (36%) MTLE-NL patients had relapse-remitting pattern (X2, p = 0.470). This was more common in those with infrequent seizures (X2, p < 0.001). Twelve MTLE-HS and one MTLE-NL patients had prolonged seizure remission between the first and second decade of life (X2, p = 0.06). Conclusion Similar proportion of MTLE-HS or MTLE-NL patients present relapse-remitting seizures and this occurs more often in those with infrequent seizures.

As comorbidades geralmente estão associadas a doenças neurológicas crônicas, tais como cefaleia e epilepsia. OBJETIVOS: Identificar comorbidades associadas à epilepsia e cefaleia e determinar as possíveis interações de drogas. MÉTODOS: Questionário padronizado com informações sobre o tipo de epilepsia/cefaleia, os antecedentes médicos e as medicações foi aplicado a 80 indivíduos adultos (40 com epilepsia e 40 com cefaleia crônica). RESULTADOS: Pacientes com epilepsia e cefaleia apresentaram uma média de duas e três comorbidades, respectivamente, sendo, para ambos, hipertensão arterial sistêmica a mais prevalente. Em média, os pacientes com epilepsia estavam em uso de duas medicações antiepilépticas; aqueles com cefaleia, uma medicação profilática. Em relação às medicações concomitantes, os pacientes com epilepsia estavam em uso, em média, de uma droga e os pacientes com cefaleia de duas. CONCLUSÕES: Pacientes com doenças neurológicas crônicas, como epilepsia e cefaleia, apresentam elevado número de comorbidades e utilizam grande número de medicações. Isso pode contribuir para diminuir a aderência ao tratamento e facilitar interações entre diversas medicações.

Comorbidities are often associated with chronic neurological diseases, such as headache and epilepsy. OBJECTIVES: To identify comorbidities associated with epilepsy and headaches, and to determine possible drug interactions. METHODS: A standardized questionnaire with information about type of epilepsy/headache, medical history, and medication was administered to 80 adult subjects (40 with epilepsy and 40 with chronic headache). RESULTS: Patients with epilepsy had an average of two comorbidities and those with headache of three. For both groups, hypertension was the most prevalent. On average, patients with epilepsy were taking two antiepileptic medications and those with headache were taking only one prophylactic medication. Regarding concomitant medications, patients with epilepsy were in use, on average, of one drug and patients with headache of two. CONCLUSIONS: Patients with chronic neurological diseases, such as epilepsy and headaches, have a high number of comorbidities and they use many medications. This may contribute to poor adherence and interactions between different medications.

INTRODUÇÃO: MicroRNAs (miRNAs) são pequenas moléculas de RNA (21-24 nt) que regulam negativamente a expressão gênica, seja pela repressão da tradução ou pela degradação do RNA mensageiro. Essas moléculas estão envolvidas em muitos processos importantes incluindo diferenciação celular, neurogênese, formação do sistema nervoso entre outras. A epilepsia de lobo temporal mesial e as epilepsias causadas por disgenesias corticias estão entre as principais causas de refratariedade ao tratamento medicamentos nas epilepsias. OBJETIVOS: Os objetivos desse trabalho foram elucidar o perfil de expressão dos miRNAs e investigar a regulação dos mesmos na epilepsia de lobo temporal mesial (ELTM) e nas displasias corticais focais (DCFs). MÉTODOS: RNA total foi extraído de tecidos de hipocampo e de neocórtex, tanto congelados fresco como em parafina, de pacientes que se submeteram a cirurgia para controle das crises. Para comparação utilizamos tecidos equivalentes provindos de autópsia. Para a análise da expressão dos miRNAs, o RNA extraído foi utilizado em reações de PCR em tempo real (157 miRNAs analisados) ou em chips de microarranjos (847 miRNAs analisados). RESULTADOS: Análises de bioinformática identificaram três miRNAs com expressão significantemente alterada em pacientes com ELTM: let-7d, miR-29b e miR-30d; enquanto nos pacientes com DCFs foram encontrados 23 microRNAs diferencialmente expressos, sendo que o padrão de expressão foi diferente em diferentes formas histopatológicas de DCFs. CONCLUSÕES: Os possíveis genes regulados pelos miRNAs com expressão alterada nos tecidos com esclerose mesial temporal (EMT) estão relacionados principalmente com neurogênese e apoptose. Enquanto que nas DCFs estes estão predominantemente relacionados à proliferação e migração celular. Nossos resultados demonstram a relevância da regulação por miRNAs nos processos moleculares que culminam com a formação das lesões presentes na EMT e nas DCFs. A complexidade dessa regulação começa agora a ser desvendada e pode resultar não só na elucidação dos processos biológicos envolvidos, como também na identificação de biomarcadores de potencial uso clínico nas epilepsias.

BACKGROUND: MicroRNAs (miRNAs) are small RNA molecules (21-24 nt) that negatively regulate gene expression, either by repression of translation or by degradation of messenger RNA. These molecules are involved in many important processes including cell differentiation, neurogenesis, formation of nervous system and others. Mesial temporal lobe epilepsy and epilepsy caused by cortical dysgenesis are among the leading causes of drug resistant epilepsy. OBJECTIVES: The objectives of this study were to characterize the expression profile of miRNAs and to investigate their regulation in mesial temporal lobe epilepsy (MTL) and in focal cortical dysplasias (FCDs). METHODS: Total RNA was extracted from hippocampal and neocortical tissue, maintained in paraffin or fresh-frozen, from patients who underwent surgery for seizure control. For comparison we used tissue obtained from autopsy. RNA was extracted and used in real time PCR reactions (157 miRNAs analyzed) or microarray chips (847 miRNAs analyzed). RESULTS: Bioinformatics analyzes identified three miRNAs with expression significantly different in patients with MTLE: let-7d, miR-29b and miR-30d; while in patients with FCDs we found 23 microRNAs differentially expressed. In addition, we found that different pathological forms of had different molecular signatures. CONCLUSIONS: The possible genes regulated by miRNAs with differential expression in tissue with mesial temporal sclerosis (MTS) are mainly related to neurogenesis and apoptosis. While in DCFs they were predominantly related to cell proliferation and migration. Our results demonstrate the importance of miRNA regulation the in molecular processes that lead to the lesions present in the MTS and the FCDs.

A Epi-Brasil realiza várias atividades para fortalecer o movimento nacional de epilepsia. Uma delas é o Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, mostrado neste artigo. O evento foi realizado nos dias 18 e 19 de março de 2011 na cidade de Ipatinga, MG, contando com a participação de mais de 250 pessoas e 10 entidades. Como acontece todos os anos, o evento teve dois momentos principais: 1. Palestrantes debateram temas atuais sobre a epilepsia e 2. As associações puderam expor suas atividades, conquistas e dificuldades, reforçando a reflexão e a troca de experiências. Além disso, a Assembléia Geral da Epi-Brasil teve as seguintes resoluções: 1) tema escolhido para o próximo ano: "Queremos Políticas Públicas para a Epilepsia". 2) O X Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia: realizado nos dias 16 e 17 de março de 2012, em Goiânia, sob a organização da ASPEG. 3) Fortalecer sempre o trabalho e a participação das associações na Federação, através inclusive da melhor troca de informações entre as mesmas. 4) Continuar com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 5) Permanecer na luta para aprovar, com o Ministério da Saúde, a Minuta que institui um programa de epilepsia na atenção básica. Com isso, o evento foi encerrado na certeza de que estamos no caminho certo.

Epi-Brazil performed some activities as a part of national movement of epilepsy in our country. The IX National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held in March 18-19th, 2011, in Ipatinga, MG, with the participation of over 250 people and 10 entities. The event was performed in two principal moments: 1. A board of specialists on epilepsy discussed important themes about epilepsy and 2. The epilepsy' associations presented their activities, difficulties and successes. The major resolutions of the General Assembly were: 1) "We want public policy for Epilepsy" was chosen as the central theme of the 2011 campaign; 2) X National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in March 16-17th of 2012, in Goiania-GO. 3) Reinforcement of involvement of associations in the Epi-Brazil, especially through better exchange of information. 4) Continuity in the Conselho Nacional da Saúde and Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 5) Staying in the discussion with the Ministry of Health to pass a Law that establishes a National Program for Epilepsy in primary care.

Como parte do movimento nacional da epilepsia no Brasil, realizado pela Epi-Brasil, o VIII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia foi realizado nos dias 19 e 20 de março de 2010 na cidade de Campinas-SP. O evento foi iniciado com uma exposição clara sobre o que é epilepsia. Após esta exposição, foi aberto um tempo livre para os participantes compartilharem suas experiências e tirarem suas dúvidas sobre a epilepsia. No dia seguinte, as associações puderam apresentar suas conquistas e suas dificuldades no último ano de trabalho. Para finalizar, foi realizada a Assembléia Geral, que teve como resoluções: 1. Eleição da nova diretoria. 2. Tema anual escolhido para 2010: "Epilepsia sim, preconceito não". 3. Fortalecer o combate ao preconceito na epilepsia, começando pelo uso de termos mais adequados: os termos "epiléptico" e "portador" não devem ser utilizados. 4. As entidades devem, nos eventos públicos, fazer com que o Ministério Público e a Defensoria Pública fiquem cientes das ações nacionais para a epilepsia. 5. Será realizado um evento sobre epilepsia em Rondônia, em setembro de 2010, com apoio da Epi-Brasil. 6. Fortalecer cada vez mais o trabalho e a participação das associações na Federação. 5. Permanecer com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 6. Aprovar, junto ao Ministério da Saúde, a Minuta que institui programa de epilepsia na atenção básica. 7. O IX Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia será realizado nos dias 18 e 19 de março de 2011, na cidade de Ipatinga, MG.

As a part of national movement of epilepsy in our country, the VIII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held on March 19-20th, 2010, in Campinas, SP. In the first part, a board of specialists on epilepsy answered the questions from the audience. In the second part, the epilepsy' associations presented their activities. The major resolutions of the meeting were: 1. Election of a new board of directors of Epi-Brasil; 2. "Epilepsy yes, prejudice no" was chosen as the central theme of the 2010 campaign; 3. Usage of adequate terms to refer to the patients (to not use the term "epileptic"). 4. in public events, it's recommended to invite the Ministry of Public Defense to join the national actions for epilepsy. 5. An event on epilepsy will be held in Rondônia, in September 2010, with support from Epi-Brasil. 6. Reinforcement of the EPI-Brasil associations; 5. Continuity in the Conselho Nacional da Saúde; 6. Establishment of the actions to approve Minuta of Ministry of Health; 7. The IX National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in Ipatinga-MG, during the period of March 18-19h of 2011.

Como parte do movimento nacional da epilepsia em nosso país, o VII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia foi realizado nos dias 27 e 28 de março de 2009 na cidade de João Pessoa-PB. O evento iniciou-se com um curso de capacitação da ASPE sobre epilepsia para os profissionais de saúde. Nas palestras proferidas, os temas enfatizaram aspectos clínicos e psicossociais da epilepsia, promovendo uma rica participação do público presente. Para as entidades que trabalham na área foram discutidas as maneiras pelas quais podemos melhorar o atendimento médico e psicossocial às pessoas com epilepsia, enfatizando articulação da rede de atenção básica, capacitação das equipes de saúde, criação de um centro cirúrgico credenciado pelo SUS em João Pessoa para atender todo o Nordeste. Para finalizar o evento, foi realizada a Assembleia Geral da EPI-Brasil, com a intenção de discutir e fortalecer o movimento de epilepsia em nosso país para que continuemos a luta para tirar a epilepsia das sombras. As resoluções da Assembleia foram: 1. Troca dos cargos dos membros da diretoria da Epi-Brasil, como acordado em 2008. 2. Tema anual escolhido para 2009: "Políticas Públicas". 3. Fortalecer o combate ao preconceito na epilepsia, começando pelo uso de termos mais adequados para o paciente. Dessa maneira, os termos "epiléptico" e "portador" não devem ser utilizados e sim, termos adequados como pessoa com epilepsia ou paciente com epilepsia. 4. Fortalecer cada vez mais o trabalho e a participação das associações na Federação. 5. Permanecer com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 6. Aprovar, junto ao Ministério da Saúde, a Minuta que institui programa de epilepsia na atenção básica. 7. VIII Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia será realizado nos dias 19 e 20 de março de 2010, na cidade de Campinas.

As a part of national movement of epilepsy in our country, the VII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held on March 27th-28th, 2009, in João Pessoa-PB. A training course on epilepsy, offered by ASPE, and lectures regarding medical and psychosocial aspects were ministered. For the epilepsy' associations, the themes emphasized networking on primary care, training courses for the healthy professionals and the creation of a surgical center for epilepsy in João Pessoa. To conclude the event, a Epi-Brasil meeting was held to reinforce the national movement. The major resolutions were: 1. change of board of directors of Epi-Brasil; 2. "Public Policy for epilepsy" was chosen as the central theme of the 2009 campaign; 3. Usage of adequate terms in reference to people or patients with epilepsy, the "epileptic" should not be used. 4. Reinforcement of the EPI-Brasil associations; 5. Continuity in the Conselho Nacional da Saúde; 6. Establishment of the actions to approve Minuta of Ministry of Health that sets a epilepsy program for primary care; 7. The VIII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in Campinas-SP, during the period of March 19-20th of 2010.

Apesar da epilepsia ser a condição neurológica grave mais comum existente no mundo, crenças e comportamentos inadequados ainda persistem. Para mudar esta perspectiva, o Projeto Demonstrativo da Campanha Global "Epilepsia fora das sombras" permitiu o engajamento das associações de epilepsia em nosso país, fortalecendo o Movimento Nacional de Epilepsia. Uma das atividades deste movimento é a realização da Semana Nacional de Conscientização de Epilepsia, que acontece todos os anos na semana do dia 09 de setembro, com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a epilepsia. A ASPE realiza esta Semana desde 2003 e os resultados trazem importante fortalecimento ao movimento nacional para tirar a epilepsia das sombras e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas famílias.

Epilepsy is a common neurological condition; however, it is still very frequent to observe myths and inadequate behaviors regarding epilepsy in our society. The National Demonstration Project "Epilepsy out of the shadows" brought important changes in our society through a national movement of epilepsy carried out by lay associations. The National Week of Epilepsy, on the September 9th is one the major national movements with purpose to promote epilepsy awareness within our society about epilepsy. ASPE, a non-governmental organization, participates actively in the movement since its origin in 2003. We believe that the results contribute to reinforce the national movement to bring epilepsy out of the shadows, diminishing the associated stigma and improving the quality of life of people with epilepsy and their families.

O VI Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia realizado nos dias 28 e 29 de março de 2008, sob a organização da APEDF e realização da EPI Brasil congregou 200 pessoas e as Associações de Epilepsia do nosso país. Na primeira parte do Encontro, foram proferidas palestras sobre o tema "epilepsia" sob diferentes enfoques, como aspectos gerais, aspectos cirúrgicos, tratamento, questões trabalhistas, estigma, trabalho em grupo, entre outros. Na segunda parte do Encontro, foi realizada a Assembléia Geral da EPI-Brasil, iniciando-se com a exposição das atividades das associações durante o ano. Após uma rica e intensa troca de experiências, foram feitas as resoluções para o próximo ano de trabalho, reforçando sempre a necessidade de uma ação ampla e mantida: 1. eleição da nova diretoria da EPI-Brasil; 2. Tema anual escolhido para 2008: "Epilepsia e Dignidade"; 3. Fortalecimento das associações na Federação; 4. Estabelecimento de novas parcerias; 5. Permanência no Conselho Nacional de Saúde; 6. Busca de ações específicas voltadas para aprovação da Minuta do Ministério da Saúde; 7. O VII Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia será realizado nos dias 27 e 28 de março de 2009, na cidade de João Pessoa-PB.

The VI National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held on March 28th-29th, 2008 under the auspice of APEDF and EPI-Brasil. In the first part, there were lectures on epilepsy, emphasizing general aspects, surgical treatment, stigma, employment. In the second part, EPI-Brasil presented the progress report. After this, there was an election of a new board of directors of EPI-Brasil. Major resolutions were choosen for the coming year; 1. "Epilepsy and Dignity" was chosen as the central theme of the 2008 campaign; 2. Reinforcement of the EPI-Brasil associations; 3. Establishment of new partnership; 4. Continuity in the Conselho Nacional da Saúde; 5. Establishment of the actions to approve Minuta of Ministry of Health; 6. The VII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in the city of João Pessoa-PB, during the period of March 27-28th of 2009.

Epilepsia é uma condição neurológica crônica prevalente e, apesar do tratamento adequado controlar aproximadamente 70% dos casos, é muito comum, ainda nos dias de hoje, ouvirmos mitos e crenças sobre epilepsia. Para reverter esta situação, o Projeto Demonstrativo da Campanha Global " Epilepsia fora das sombras" , da OMS/ILAE/IBE, trouxe mudanças importantes em nossa sociedade, entre elas o engajamento das associações de epilepsia em nosso país. Uma das atividades deste movimento nacional é a realização da Semana Nacional de Conscientização de Epilepsia, que acontece todos os anos na semana do dia 09 de setembro. O objetivo é conscientizar a sociedade sobre a epilepsia e tentar lidar com o preconceito existente. A ASPE realiza esta Semana desde 2003 e os resultados trazem importante fortalecimento ao movimento nacional para tirar a epilepsia das sombras e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas famílias.

Epilepsy is a common neurological condition and 70% can achieve seizure control, however, it is still often to observe myths and beliefs regarding epilepsy in our society. The National Demonstration Project on Epilepsy part of WHO/ILAE/IBE Global Campaign Against Epilepsy in Brazil brought important changes in our society through a national movement of epilepsy carried out by lay associations. The National Week of Epilepsy, on the September 9th is one the major national movements with purpose to promote epilepsy awareness within our society and aiming to reduce prejudice associated with this condition. ASPE, a non-governmental organization, participates actively in the movement since its origin in 2003. We believe that the results contribute to reinforce the national movement to bring epilepsy out of the shadows, diminishing the associated stigma and improving the quality of life of people with epilepsy and their families.