摘要 基因组研究的发展已导致生物样本库生物样品采样和存储的增加。大多数生物样本库位于高收入国家，但是因为中低收入国家也在发展自有的生物样本库，现在情况也在快速变化。在任何条件中建立生物样本库时，研究人员都必须考虑一系列超越传统医学研究的伦理、法律...
Résumé Les progrès de la recherche génomique ont entraîné une augmentation de l'échantillonnage et de la conservation des échantillons biologiques dans les biobanques. La majorité des biobanques sont situées dans les pays à revenu élevé, mais le paysage évolue rapidement puisque les pays à revenus faible et intermédiaire développent leurs propres biobanques. Lors de la création d'une biobanque quel que soit le lieu, les chercheurs doivent prendre en compte un ensemble de questions éthiques, juridiques et sociales qui vont au-delà des questions rencontrées dans la recherche médicale traditionnelle. En outre, de nombreux pays peuvent présenter des structures législatives et des cadres de gouvernance insuffisants pour protéger les personnes participant à la recherche et les communautés de la répartition iné...
Резюме Прогресс в геномных исследованиях привел к увеличению отбора и хранению биологических образцов в биобанках. Большинство биобанков расположено в страна...
The progress in genomic research has led to increased sampling and storage of biological samples in biobanks. Most biobanks are located in high-income countries, but the landscape is rapidly changing as low- and middle-income countries develop their own. When establishing a biobank in any setting, researchers have to consider a series of ethical, legal and social issues beyond those in traditional medical research. In addition, many countries may have inadequate legislative structures and governance frameworks to protect research participants and communities from unfair distribution of risks and benefits. International collaborations are frequently being created to support the establishment and proper running of biobanks in low- and middle-income countries. However, these collaborations cause cross-border issues – such as benefit sharing and data access. It is thus necessary to define and implement a fair, equitable and feasible biobank governance framework to ensure a fair balance of risks and benefits among all stakeholders.
ملخص أدى التقدم في بحوث الجينوم إلى الزيادة في جمع العينات وتخزين العينات البيولوجية في البنوك البيولوجية. وتقع معظم البنوك البيولوجية في البلدان المرتفعة الدخل،...
Resumen Los avances en la investigación genómica han dado lugar a una mayor toma y almacenamiento de muestras biológicas en biobancos. La mayoría de los biobancos se encuentran en países de ingresos altos, pero el panorama está cambiando rápidamente a medida que los países de ingresos bajos y medios desarrollan sus propios biobancos. A la hora de establecer un biobanco en una ubicación cualquiera, los investigadores deben tener en cuenta una serie de cuestiones éticas, legales y sociales más allá de las cuestiones de la investigación médica tradicional. Además, es posible que muchos países no cuenten con estructuras legislativas adecuadas y dispongan de marcos de gobierno para proteger a los participantes de la investigación y a las comunidades frente a la distribución injusta de riesgos y beneficios. Por ello, con frecuencia se crean colaboraciones internacionales para apoyar el establecimiento y funcionamiento adecuados de los biobancos en países de ingresos bajos y medios. No obstante, estas colaboraciones provocan problemas transfronterizos como el reparto de beneficios y el acceso a los datos. Por tanto, es necesario definir y poner en práctica un marco de gobernanza de los biobancos justo, equitativo y viable para garantizar un equilibrio justo de riesgos y beneficios entre todos los interesados.
