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ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0326 6 downloads

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture
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; Bianchi, Estela Regina Ferraz

Revista Brasileira de Enfermagem

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Dez 2017, Volume 70 Nº 6 Páginas 1151 - 1158

Resumo: Pt En Es | Texto: Pt En Es | PDF: Pt | PDF: En | PDF: Es

https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0326 1778 downloads

A experiência das avós de crianças com câncer
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; Bousso, Regina Szylit

Revista Brasileira de Enfermagem

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Jun 2016, Volume 69 Nº 3 Páginas 559 - 565

Resumo: Pt En Es | Texto: Pt En Es | PDF: Pt | PDF: En | PDF: Es

RESUMO Objetivo: compreender, a partir da perspectiva das avós, a experiência de ter um neto com câncer. Método: trata-se de estudo qualitativo, guiado pela Hermenêutica Filosófica Interpretativa. Participaram oito avós de crianças que haviam concluído tratamento oncológico. Os dados foram coletados através de entrevistas, que foram gravadas, transcritas e analisadas seguindo os pressupostos da Hermenêutica. Resultados: as avós vivenciam experiência de sofrimento multiplicado, emudecido, transformador e permanente. Acreditam que seu papel é estar presente, mas reconhecendo a independência e a autodeterminação do filho adulto. As avós evidenciam que sua experiência tem sido muito pouco acessada e considerada pelos profissionais de saúde. Conclusão: recomendamos a inclusão dos avós no contexto do cuidado e a realização de novas investigações.

ABSTRACT Objective: to understand, from grandmothers' perspectives, the experience of having a grandchild with cancer. Method: qualitative study, guided by philosophical hermeneutics. Eight grandmothers of children who had finished an oncology treatment participated in this study. Data were collected through interviews, which were recorded, transcribed, and analyzed according to the principles of hermeneutics. Results: the grandmothers underwent an experience of multiplied, silent, transformative, and permanent suffering. They believe it is their role to be present, but they recognize their adult children's independence and self-determination. Grandmothers highlighted that their experience has been very little accessed and considered by health care professionals. Conclusion: we recommend including grandparents in the context of care and in additional research.

RESUMEN Objetivo: comprender, a partir de la perspectiva de las abuelas, la experiencia de tener un nieto con cáncer. Método: se trata de un estudio cualitativo, guiado por Hermenéutica Filosófica Interpretativa. Participaron ocho abuelas de niños que habían concluido tratamiento oncológico. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas, que fueron grabadas, transcriptas y analizadas siguiendo las deducciones de la Hermenéutica. Resultados: las abuelas experimentan sufrimiento multiplicado, enmudecido, transformador y permanente. Creen que su papel es estar presente, aunque reconocen la independencia y la autodeterminación del hijo adulto. Las abuelas demuestran que su experiencia ha sido muy poco accedida y considerada por los profesionales de salud. Conclusión: recomendamos la inclusión de los abuelos en el contexto del cuidado y la realización de nuevas investigaciones.

https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690320i 3315 downloads

A experiência das avós de crianças com câncer
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Jun 2016, Volume 69 Nº 3 Páginas 559 - 565

Resumo: En Es Pt | Texto: En Es Pt | PDF: En | PDF: Es | PDF: Pt

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Os avós de crianças doentes: nova perspectiva para pesquisas com famílias no Brasil
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Set 2015, Volume 19 Nº 3 Páginas 793 - 796

Resumo: En Es Pt | Texto: En Es Pt | PDF: En | PDF: Es | PDF: Pt

Due to the global aging phenomenon, the possibilities of three or more generations coexisting in the family has signficantly increased. Thus, the bonds between grandparents and grandchildren have also become stronger. Brazilian literature already indicates the influence of the relationship and the presence of the third generation in the family in daily contexts, but only two studies actually address the situation of the grandchild's disease. The aim of this study was to formulate a few considerations on the matter, grounded in recent literature that addresses the impact and experience of the grandchild's disease on grandparents and their role when their grandchild is sick. From this, we design paths and perspectives for new Brazilian studiesfocusing on the grandparents when one of their grandchildren is sick. We believe it is important to advance in this area in order to promote the comprehensive care of children and family based on scientific evidence.

Las probabilidades de que tres o más generaciones convivan en familia han aumentado ante el fenómeno del envejecimiento global. Con ello, los lazos entre abuelos y nietos también se han vuelto más fuertes y duraderos. La literatura brasilena ya senala la influencia de la relación y la presencia de la tercera generación en la familia en contextos cotidianos, pero sólo se han encontrado dos estudios que enfocan una situación de enfermedad de un nieto. En este trabajo se busca establecer consideraciones sobre el tema, respaldadas en publicaciones recientes, que traten del impacto y la experiencia de la enfermedad del nieto para los abuelos y de su rol cuando un nieto está enfermo. A partir de ello, se han trazado caminos y perspectivas para nuevos estudios brasilenos que se centren en la figura de los abuelos cuando uno de los nietos está enfermo. Creemos que los avances en esta área son importantes con miras a promover la atención integral del nino y de la familia sobre bases científicas sólidas.

Diante do fenômeno do envelhecimento global, aumentaram-se as chances de três ou mais gerações coexistirem na família. Com isso, os vínculos entre avós e netos também têm se tornado mais fortes e duradouros. A literatura nacional já registra a influência do relacionamento e presença da terceira geração na família em contextos cotidianos, mas apenas dois estudos são encontrados na situação de doença do neto. Buscou-se neste trabalho tecer considerações sobre o tema, respaldadas em publicações recentes, abordando o impacto e a experiência da doença do neto para os avós e o seu papel quando um neto está doente. A partir disso, traçaram-se caminhos e perspectivas para novas pesquisas brasileiras que tenham o foco na figura dos avós na situação de doença do neto. Acredita-se ser importante o avanço nessa área, de forma a promover o cuidado integral à criança e família baseado em sólida fundamentação científica.

https://doi.org/10.5935/1415-2762.20150060 29 downloads

Dando voz às crianças: considerações sobre a entrevista qualitativa em pediatria
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Dez 2014, Volume 18 Nº 4 Páginas 1016 - 1021

Resumo: En Es Pt | Texto: En Es Pt | PDF: En | PDF: Es | PDF: Pt

When considering the child as a research subject and attempting to understand their perspective on specific experiences, one must take into account the need to follow meticulous steps to ensure children's autonomy, as well as respect their stage of development and their ability to comprehend. In this light, the present study aims to make considerations on methodological issues that arise when conducting qualitative interviews with children, based on theoretical research available in current literature. This study employed a bibliographic search for the most relevant questions used when conducting a qualitative interview with children. Three main aspects are discussed: cognitive development, strategies used to approach the children, and ethical criteria for the inclusion and participation of children, with emphasis on consent and confidentiality.

Al considerar al niño como sujeto de investigación y tratar de entender su punto de vista sobre una determinada experiencia, hay que tener en cuenta la necesidad de ser prudentes para garantizar su autonomía y respetar su etapa de desarrollo y su capacidad de comprensión. Este ensayo tiene como objetivo hacer consideraciones sobre las cuestiones metodológicas para la realización de entrevistas cualitativas con niños, a partir del relevamiento teórico disponible en la literatura actual. Se trata del rescate bibliográfico de los temas más importantes al realizar una entrevista cualitativa con niños. Se discuten tres aspectos principales: el desarrollo cognitivo, estrategias para enfocar el tema y criterios éticos para la inclusión y participación de niños, con énfasis en el consentimiento y la confidencialidad.

Ao considerar a criança como um sujeito de pesquisa e almejar compreender a sua perspectiva em relação a determinada experiência, deve-se levar em conta a necessidade de seguir criteriosos passos para garantir sua autonomia, bem como respeitar seu estágio de desenvolvimento e sua capacidade de compreensão. Este ensaio tem como objetivo tecer considerações acerca das questões metodológicas para a realização de entrevistas qualitativas com crianças, a partir de levantamento teórico, disponível na literatura atual. Trata-se de um resgate bibliográfico das questões mais relevantes ao se realizar uma entrevista qualitativa com crianças. Três aspectos principais são discutidos: desenvolvimento cognitivo da criança, estratégias de aproximação e critérios éticos para participação e inclusão de crianças, com ênfase no consentimento e confidencialidade.

https://doi.org/10.5935/1415-2762.20140075 4 downloads

The use of the Family Management Style Framework to evaluate the family management of liver transplantation in adolescence
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Revista da Escola de Enfermagem da USP

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Jun 2014, Volume 48 Nº 3 Páginas 430 - 437

Resumo: Pt En Es | Texto: Pt En Es | PDF: Pt | PDF: En | PDF: Es

Objective: To understand the family management experience of liver transplantation during adolescence based on the Family Management Style Framework(FMSF). Method: This is a case study that used the FMSF as theoretical framework and the hybrid model of thematic analysis as methodological reference. The case presented is from an adolescent’s family that lives in Salvador, Bahia. The data were collected through interviews with the mother and the patient charts analysis. Results: The results shows that the family defines the transplantation as threatening and there are divergence between mother and daughter related to the teen’s capabilities perception. Facing those discrepancies, the family assumes a protective posture by believing that the teen cannot take care of herself alone. The perceived consequences reflect how much the uncertainty permeates the family environment. Conclusion: It is concluded that the use of a model to evaluate the management can help professionals to direct and plan specific interventions.  

Objetivo: Conocer la experiencia del manejo familiar en el trasplante hepático en la adolescencia a la luz del Family Management Style Framework(FMSF).Método: Estudio de caso, que utilizó el Family Management Style Framework como marco teórico y el modelo híbrido de análisis temático como referencial metodológico. El caso presentado es de la familia de una adolescente trasplantada residente en Salvador, Bahia. Los datos fueron recogidos por medios de entrevistas con la madre y el análisis de registros médicos. Resultados: Los resultados muestran que la familia define el trasplante como una amenaza y que existe divergencia entre la madre e hija acerca de la percepción de las capacidades de la adolescente. Dadas estas discrepancias, la familia asume una postura protectora al creer que la adolescente no sabe cuidar de sí misma. Las consecuencias percibidas reflejan cuánta incertidumbre impregna la cotidianeidad familiar. Conclusión: El uso de modelos para evaluar puede ayudar a los profesionales en la planificación de intervenciones específicas.

https://doi.org/10.1590/S0080-623420140000300007 4386 downloads

The use of the Family Management Style Framework to evaluate the family management of liver transplantation in adolescence
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Revista da Escola de Enfermagem da USP

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Jun 2014, Volume 48 Nº 3 Páginas 430 - 437

Resumo: En Es | Texto: En Es | PDF: En | PDF: Es

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10.

Cultural adaptation of the Family Management Measure among families of children and adolescents with chronic diseases
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Revista Latino-Americana de Enfermagem

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Jan 2014, Volume 22 Nº 1 Páginas 115 - 122

Resumo: Pt En Es | Texto: Pt En Es | PDF: Pt | PDF: En | PDF: Es

OBJETIVOS: realizar a adaptação cultural do Family Management Measure para a língua portuguesa do Brasil. MÉTODO: o método obedeceu às recomendações internacionais para este tipo de estudo, composta pelas seguintes etapas - tradução do instrumento para língua portuguesa, obtenção do consenso das versões traduzidas, avaliação pelo comitê de especialistas, retrotradução e pré-teste. RESULTADOS: tais etapas permitiram o alcance das equivalências conceitual, de itens, semântica, idiomática, operacional e validação do conteúdo. CONCLUSÃO: o Family Management Measure apresenta-se adaptado para a língua portuguesa do Brasil, agora denominado Instrumento de Medida de Manejo Familiar.

OBJECTIVES: to perform the cultural adaptation of the Family Management Measure into the Brazilian Portuguese language. METHOD: the method complied with international recommendations for this type of study and was composed of the following steps: translation of the instrument into the Portuguese language; reaching consensus over the translated versions; assessment by an expert committee; back translation; and pretest. RESULTS: these stages enabled us to obtain conceptual, by-item, semantic, idiomatic, and operational equivalences, in addition to content validation. CONCLUSION: the Family Management Measure is adapted to the Brazilian Portuguese language and that version is named Instrumento de Medida de Manejo Familiar.

OBJETIVOS: realizar la adaptación cultural del Family Management Measure para el idioma portugués de Brasil. MÉTODO: el método obedeció las recomendaciones internacionales para este tipo de estudio, compuesta por las siguientes etapas: traducción del instrumento para la lengua portuguesa; obtención del consenso de las versiones traducidas; evaluación por el comité de especialistas; retro-traducción y pre-prueba. RESULTADOS: esas etapas permitieron el alcance de las equivalencias conceptuales de ítems, semántica, idiomáticas, operacionales y la validación del contenido. CONCLUSIÓN: el Family Management Measure se presenta adaptado para el idioma portugués de Brasil ahora denominado de Instrumento de Medida de Manejo Familiar.

https://doi.org/10.1590/0104-1169.2978.2379 5063 downloads

11.

Cultural adaptation of the Family Management Measure among families of children and adolescents with chronic diseases
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Jan 2014, Volume 22 Nº 1 Páginas 115 - 122

Resumo: En Es Pt | Texto: En Es Pt | PDF: En | PDF: Es | PDF: Pt

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12.

Estilos de manejo familiar: uma possibilidade de avaliação no transplante hepático pediátrico
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2012, Volume 25 Nº 6 Páginas 867 - 872

Resumo: Pt En Es | Texto: Pt En Es | PDF: Pt | PDF: En | PDF: Es

OBJETIVO: Identificar os estilos de manejo familiar durante a experiência do transplante hepático da criança, de acordo com o Family Management Style Framework. MÉTODOS: Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado mediante uma análise secundária de nove entrevistas semiestruturadas, previamente coletadas com oito famílias que tiveram uma criança que atravessava a experiência de transplante hepático. RESULTADOS: Pela análise, foi possível identificar cinco estilos de manejo: família ajustada, família em adaptação, família lutando, família em conflito e família em espera. CONCLUSÃO: O modelo mostrou-se útil na avaliação de famílias no contexto do transplante pediátrico e seu uso é encorajado neste e em outros cenários de doença crônica.

OBJECTIVE: To identify the styles of family management during the experience of liver transplantation of a child, according to the Family Management Style Framework. METHODS: A descriptive study with a qualitative approach, conducted by means of a secondary analysis of nine semi-structured interviews previously collected with eight families who had a child who experienced a liver transplantation. RESULTS: From the analysis, it was possible to identify five styles of management: adjusted family, family in adaptation, struggling family, family in conflict and family in waiting. CONCLUSION: The model proved useful in assessing families in the context of pediatric transplant and its use is encouraged in this and other scenarios of chronic disease.

OBJETIVO: Identificar los estilos de manejo familiar durante la experiencia del transplante hepático del niño, de acuerdo con el Family Management Style Framework. MÉTODOS: Estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado mediante un análisis secundario de nueve entrevistas semiestructuradas, previamente recolectadas con ocho familias que tuvieron una niño que atravesaba la experiencia del transplante hepático. RESULTADOS: Por el análisis, fue posible identificar cinco estilos de manejo: familia ajustada, familia en adaptación, familia luchando, familia en conflicto y familia en espera. CONCLUSIÓN: El modelo se mostró útil en la evaluación de familias en el contexto del transplante pediátrico y su uso es incentivado en éste y en otros escenarios de enfermedad crónica.

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13.

Estilos de manejo familiar: uma possibilidade de avaliação no transplante hepático pediátrico
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2012, Volume 25 Nº 6 Páginas 867 - 872

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14.

A experiência de sofrimento: histórias narradas pela criança hospitalizada
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Mar 2011, Volume 45 Nº 1 Páginas 122 - 129

Resumo: Pt En Es | Texto: Pt En Es | PDF: Pt | PDF: En | PDF: Es

O estudo teve como objetivo conhecer a experiência de sofrimento de crianças em idade escolar hospitalizadas. Como estratégia metodológica, utilizamos a pesquisa de narrativa e como referencial teórico o Modelo de Sofrimento. Os dados foram coletados com 14 crianças, através de entrevistas semiestruturadas, norteadas pela questão: Me conte a sua história de ter ficado doente e ter vindo para o hospital. Os resultados mostram que os eventos hospitalares compõem a experiência de sofrimento da criança, identificados em cinco categorias para os eventos narrados: conhecendo o sofrimento causado pela doença; tolerando para sobreviver à experiência de doença; relaxando na tolerância para liberar suas emoções; vivendo o sofrimentoe flutuando entre a tolerância e o sofrimento. O sofrimento ou tolerância da criança é determinado pelo contexto da experiência e pelo suporte ou interações que vivencia. Concluímos que oferecer oportunidades para a criança expressar-se e tornar o sofrimento suportável é obrigação da enfermagem.

The objective of this study was to learn about the experience of suffering in hospitalized school-aged children. The methodological strategy used was narrative inquiry, and the Model of Suffering as the theoretical framework. Participants were 14 children. Data collection was performed using semi-structured interviews, guided by the following question: Tell me your story about getting sick and coming to the hospital. Results show that hospital events comprise the child's experience of suffering, represented by five categories: knowing the suffering caused by the disease; enduring to survive the experience of being ill, relaxing from enduring to free their emotions, living the suffering, and floating between enduring and suffering. The suffering or enduring of the child is determined by the context of the experience and by the support or interactions that surrounds them. In conclusion, nurses have the duty to offer children opportunities to express themselves and make the suffering bearable.

El estudio tuvo como objetivo conocer la experimentación de sufrimiento en niños en edad escolar internados. Como estrategia metodológica, utilizamos la investigación de narrativa, y el Modelo de Sufrimiento como referencial teórico. Los datos fueron recolectados a partir de 14 niños, a través de entrevistas semiestructuradas, orientadas por nuestra pregunta: Cuéntame la historia de haber caído enfermo y haber venido al hospital. Los resultados muestran que los eventos hospitalarios componen la experimentación de sufrimiento del niño, identificándose cinco categorías para los eventos narrados: conociendo al sufrimiento causado por la enfermedad; tolerando para sobrevivir a la experiencia de la enfermedad; relajándose de la tolerancia para liberar las emociones; viviendo en sufrimiento y fluctuando entre tolerancia y sufrimiento. El sufrimiento o tolerancia del niño se determina por el contexto de la experiencia y por el soporte o interacciones que experimenta. Concluimos en que ofrecer oportunidades para que un niño se exprese y transforme en soportable el sufrimiento es obligación de la Enfermería.

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15.

A experiência de sofrimento: histórias narradas pela criança hospitalizada
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Mar 2011, Volume 45 Nº 1 Páginas 122 - 129

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