Resumo Este trabalho analisa a leiturabilidade de termos de assentimentos direcionados a crianças de 6 a 12 anos, presentes em teses e dissertações defendidas entre 2012 e 2019, as quais foram acessadas pelo portal de teses da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior. Dentre 45 produções, somente 16 disponibilizaram termo de assentimento para crianças, os quais foram submetidos ao índice de Flesch e a análise lexical pelo Iramuteq. O aproveitamento léxico, superior a 80%, demonstrou cinco classes na classificação hierárquica descendente: garantia do anonimato, compreensão para autorização, convite para participar, direitos do participante e temática da pesquisa. Na nuvem de palavras, “pesquisa” e “pesquisador responsável” foram as expressões mais recorrentes. Somente um documento apresentou leiturabilidade compatível com o nível do ensino fundamental (1º ao 5º ano), e a maioria incluía vocábulos de difícil compreensão. A linguagem imagética pode melhorar a compreensão da criança, favorecendo sua autonomia e empoderamento. 1 anos 201 2019 Superior 4 produções Iramuteq léxico 80 80% descendente anonimato autorização participar pesquisa palavras “pesquisa pesquisador responsável recorrentes 1º º ano, ano , ano) criança empoderamento 20 8 2

Abstract This article analyzes the readability of assent forms aimed at children aged 6 to 12, present in theses and dissertations defended between 2012 and 2019, which were accessed through the theses portal of the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel. Among 45 productions, only 16 provided assent forms for children, which were subjected to the Flesch index and lexical analysis using IRAMUTEQ. Lexical achievement above 80% demonstrated five classes in the descending hierarchical classification: guarantee of anonymity, understanding for authorization, invitation to participate, participant rights, and research theme. In the word cloud, “research” and “principal investigator” were the most recurrent expressions. Only one document presented readability compatible with the elementary school level (1st to 5th year), and the majority included words that were difficult to understand. Image language can improve children’s understanding, favoring their autonomy and empowerment. 12 201 2019 Personnel 4 productions 1 IRAMUTEQ 80 classification anonymity authorization participate rights theme cloud “research principal investigator expressions 1st st th year, year , year) understand childrens s empowerment 20 8 2

Resumen Este estudio analizó la lecturabilidad de los formularios de autorización para estudios con niños de entre 6 y 12 años de edad en tesis defendidas de 2012 a 2019, presentes en la página de la Coordinación para la Mejora del Personal de Educación Superior. Hubo 45 trabajos, solo 16 presentaron formulario de autorización para niños, los cuales se sometieron al índice de Flesch y al análisis léxico por Iramuteq. El uso del léxico (superior al 80%) mostró cinco clases en la clasificación jerárquica descendente: garantía de anonimato, comprensión para la autorización, invitación a participar, derechos de los participantes y tema de investigación. Los términos más recurrentes fueron “estudio” e “investigador responsable”. Un documento presentó lecturabilidad compatible con la primaria (1.º a 5.º grado), y la mayoría incluía palabras difíciles de entender. El lenguaje con imágenes puede ayudar a mejorar la comprensión de los niños, favoreciendo su autonomía y empoderamiento. 1 201 2019 Superior 4 trabajos Iramuteq superior 80% 80 descendente anonimato participar investigación “estudio investigador responsable. responsable . responsable” 1.º 1º º 5º 5 grado, grado , grado) entender empoderamiento 20 8 2

Objetivos: identificar conteúdos sobre brincar e interagir com crianças com necessidades de saúde especiais recomendados em guias clínicos; analisar as atividades de brincar e interagir aplicáveis às crianças com necessidades de saúde especiais e demandas de cuidados clinicamente complexas. Método: pesquisa qualitativa documental baseada em guias, protocolos ou diretrizes sobre brincar e interagir com crianças com necessidades de saúde especiais. Busca dos termos em inglês ( guidelines, playing ou play, complex needs OR chronic disease ) e em português (guia, brincar ou brincadeiras, condições crônicas), nas 10 primeiras páginas do Google Search ® . Aplicou-se a análise temática às informações extraídas dos documentos. Resultados: agruparam-se nove documentos com conteúdo similares em unidades de análise, mantendo-se somente as atividades do interagir e brincar aplicáveis às crianças com necessidades de saúde especiais e demandas de cuidados clinicamente complexas, a saber: estimulação das potencialidades, estimulação da interação adulto-criança e estimulação dos sentidos (tato, visão e audição), a serem realizadas por profissionais de saúde e familiares cuidadores nos diferentes contextos de cuidado. Conclusão: o interagir e o brincar são potenciais promotores da interação adulto-criança, com aplicação no cuidado estimulador e vivificante de crianças clinicamente complexas. Objetivos clínicos complexas Método guidelines play guia, guia (guia brincadeiras crônicas, crônicas , crônicas) 1 Aplicouse Aplicou se Resultados agruparamse agruparam mantendose mantendo saber potencialidades adultocriança adulto criança tato, tato (tato audição, audição audição) Conclusão adultocriança, criança,

Objectives: to identify content on play and interaction with children with special health care needs recommended in clinical guidelines; analyze play and interaction activities applicable to children with special health care needs and complex care requirements. Method: qualitative documentary research based on guides, protocols, or guidelines on playing and interacting with children with special and living with complex care. Search terms in English (guidelines, playing OR play, complex needs, OR chronic disease) and in Portuguese ( guia, brincar ou brincadeiras, condições crônicas ) on the first ten pages of_Google Search ® . Thematic analysis was applied to the information extracted from the documents. Results: a total of nine documents with similar content were grouped into units of analysis, keeping only the interacting and playing activities applicable to children with special health care needs and living with complex care requirements, namely stimulation of potential, stimulation of adult-child interaction, and stimulation of the senses (touch, sight, and hearing), to be carried out by health professionals and family caregivers in the different care contexts. Conclusion: interaction and play are potential promoters of adult-child interaction, with application in the stimulating and life-delivering complex care for children. Objectives requirements Method guides protocols guidelines, (guidelines disease guia brincadeiras ofGoogle Google Results adultchild adult child touch, touch (touch sight hearing, hearing , hearing) contexts Conclusion lifedelivering life delivering

Objetivos: identificar contenido sobre juego e interacción con niños con necesidades de especiales atención en salud recomendados en guías clínicas; analizar las actividades de juego e interacción que se pueden implementar niños con necesidades especiales de atención en salud y demandas de cuidados clínicamente complejos. Método: investigación cualitativa documental basada en guías, protocolos o directrices para jugar e interactuar con niños con necesidades especiales de atención en salud. Búsqueda de los términos en inglés ( guidelines, playing o play, complex needs OR chronic disease ) y en portugués ( guia, brincar o brincadeiras, condições crônicas ), en las primeras 10 páginas de Google Search ® . Se aplicó análisis temático a la información extraída de los documentos. Resultados: se agruparon en unidades de análisis nueve documentos con contenido similar, se extrajeron solo las actividades para interactuar y jugar que se pueden implementar con niños con necesidades especiales de atención en salud y demandas de cuidados clínicamente complejos, a saber: estimular las potencialidades, estimular la interacción adulto-niño y estimular los sentidos (tacto, visión y oído), que realizan los profesionales de la salud y los cuidadores familiares en diferentes contextos de cuidado. Conclusión: interactuar y jugar pueden promover la interacción adulto-niño e implementarse en el cuidado estimulante y vivificante de niños con condiciones clínicas complejas. Objetivos complejos Método guidelines play guia brincadeiras , 1 Resultados similar saber potencialidades adultoniño adulto niño tacto, tacto (tacto oído, oído oído) Conclusión complejas

Abstract Background: Family caregivers’ information on caring for a child’s gastrostomy at home. Objective: To analyze family caregivers’ access to pediatric gastrostomy home care education. Methodology: This study used an arts-based creative research method (Dinâmica Corpo-Saber do Método Criativo Sensível) with ten family members of hospitalized infants and preschool-aged children. The study was conducted between June and December 2019 in a public hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Lexical analysis was performed using the IRAMUTEQ® software. Results: Family caregivers had access to two sources of information to prepare for their children’s hospital discharge. The first was the education received through nurses’ guidance and demonstration of procedures. The second was the caregivers’ observation of health professionals’ care delivery to their children. Some family caregivers received no guidance, showing limitations in discharge preparation. Conclusion: Families of children fed via gastrotomy tube must be mobilized to deliver safe care based on nursing knowledge. Nurses must consider family members’ needs regarding the continuity of care at home.

Resumen Marco contextual: Conocimiento de los cuidadores familiares sobre la gestión de los cuidados de los niños con gastrostomía en el proceso de asistencia. Objetivo: Analizar el acceso de los cuidadores familiares a los conocimientos sobre cómo cuidar a los niños con gastrostomía en casa. Metodología: Aplicada la dinámica cuerpo-conocimiento del método creativo sensible, con 10 familiares de lactantes y preescolares hospitalizados. Estudio realizado entre junio y diciembre de 2019 en un hospital público de Río de Janeiro, Brasil. Se utilizó el análisis léxico, del software Iramuteq®. Resultados: Los cuidadores accedieron a dos fuentes de conocimiento en la preparación del alta hospitalaria. La primera, la formación con directrices y demostración de procedimientos en el campo de la ciencia enfermera. La segunda, la observación libre de los cuidados prestados por los profesionales sanitarios. Hubo cuidadores que no recibieron instrucciones y mostraron limitaciones en la preparación para el alta. Conclusión: Vivir con una gastrostomía moviliza a la familia para conseguir unos cuidados seguros, basados en los conocimientos de enfermería. Los enfermeros deben prestar atención a las necesidades de los familiares dentro de la continuidad de los cuidados en el domicilio.

Resumo Enquadramento: Conhecimento de familiares cuidadores sobre a gestãodo cuidado de crianças com gastrostomia no processo de cuidar. Objetivo: Analisar o acesso de familiares cuidadores a conhecimentos sobre como cuidar de crianças com gastrostomia em casa. Metodologia: Aplicado a dinâmica corpo-saber do método criativo sensível, com10 familiares de lactentes e pré-escolares, em internamento. Estudo realizado entre junho e dezembro de 2019, em um hospital público do Rio de Janeiro, Brasil. Utilizou-se a análise lexical, do software Iramuteq®. Resultados: Cuidadores acederam a duas fontes de conhecimentos na preparação para a alta do internamento. A primeira, treino com orientações e demonstração de procedimentos do campo da ciência de enfermagem. A segunda, observação livre dos cuidados prestados pelos profissionais de saúde. Houve cuidadores que não receberam instruções, demonstrando limitação na preparação para a alta. Conclusão: Viver com gastrostomia mobiliza a família para cuidados seguros, dependentes de conhecimentos de enfermagem. Os enfermeiros precisam atentar para às necessidades dos familiares, na continuidade do cuidar em casa.

Resumo Introdução: os transtornos do espectro do autismo (TEA) são uma condição de início precoce, com dificuldades relacionadas à ausência ou limitações: no uso da linguagem, na interação social e das atividades imaginativas, bem como padrões restritos de comportamento. As primeiras manifestações dos TEA aparecem antes dos 36 meses de idade, o que envolve a adoção de medidas de detecção precoce de sinais de alerta pelos Enfermeiros na consulta de puericultura na Atenção Primária a Saude. Objetivo: descrever as percepções de enfermeiros sobre detecção precoce dos sinais de alerta dos TEA nas consultas de puericultura. Método: estudo de abordagem qualitativa, do tipo exploratório, desenvolvido por meio de entrevistas semiestruturadas com 27 enfermeiros de cinco unidades de saúde da família localizadas no município do Rio de Janeiro- Brasil. Os dados foram tratados por meio do software Iramuteq®. As interpretações e teorização foram orientadas pela aplicação da Teoria das Relações Interpessoais, de Hildegard Peplau. A pesquisa foi aprovada por Comitês de Ética em Pesquisa no Brasil Resultados: Neste estudo será apresentada a classe 2, denominada Consultas de puericultura nas Clínicas da Família como estratégia de identificação de sinais de alerta dos TEA. Durante a avaliação do crescimento e desenvolvimento infantil, o enfermeiro percebeu alterações, estreitou as relações interpessoasis com as familias e utilizou a caderneta da criança como instrumento avaliativo. Conclusões: A percepção dos enfermeiros permitiu identificar sinais precoces do transtorno do espectro do autismo durante as consultas de puericultura. Ademais, o estudo demonstrou a potencialidade da abordagem qualitativa na revelação de aspectos sensíveis, a partir de práticas de pesquisa que envolvem a abordagem de fenômenos do cotidiano e de cuidado de enfermeiros a famílias de crianças vulneráveis.

Abstract Introduction: autism spectrum disorders (TEA) are an early-onset condition, with difficulties related to the absence or limitations: in the use of language, social interaction and imaginative activities, as well as restricted patterns of behavior. The first manifestations of TEA appear before 36 months of age, which involves the adoption of measures for early detection of warning signs by nurses during childcare consultations in Primary Health Care. Objective: to describe nurses' perceptions about early detection of TEA warning signs in childcare consultations. Method: qualitative, exploratory study, developed through semi-structured interviews with 27 nurses from five family health units located in the city of Rio de Janeiro, Brazil. The data were processed using the Iramuteq® software. The interpretations and theorization were guided by the application of Hildegard Peplau's Theory of Interpersonal Relations. The research was approved by Research Ethics Committees in Brazil Results: In this study, class 2 will be presented, called Childcare Consultations in Family Clinics as a strategy for identifying warning signs of TEA. During the assessment of child growth and development, the nurse noticed changes, strengthened interpersonal relationships with families and used the child's notebook as an assessment tool. Conclusions: The nurses' perception made it possible to identify early signs of autism spectrum disorder during childcare consultations. Furthermore, the study demonstrated the potential of the qualitative approach in revealing sensitive aspects, based on research practices that involve the approach to everyday phenomena and nurses' care for families of vulnerable children.

RESUMEN Objetivo: analizar la resignificación de las enfermeras sobre las necesidades de los familiares de niños con cáncer, en comunidades institucionales de Facebook®. Método: investigación participativa desarrollada con las dinámicas Mapa que Habla y Cuerpo Saber del Método Creativo Sensible, en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil, realizada entre 2019 y 2020. Nueve enfermeras especializadas en pediatría y oncología participaron en grupos de tres a cuatro personas. En el tratamiento de los datos se aplicó el análisis temático. Resultados: las comunidades virtuales dinámicas favorecen a los familiares de niños con cáncer en la búsqueda de ayuda, solidaridad e información. En ese espacio, comparten experiencias de enfermedad, éxitos, pérdidas y duelo. La comunidad está marcada por los desafíos; la enfermera puede actuar mediando la información, ya que está preparada para interactuar con responsabilidad ética y conocimiento científico. Conclusión: En la resignificación, estas comunidades son reconocidas como espacios de diálogo, ampliando el locus de acción y empoderamiento de las enfermeras educadoras y defensoras del mejor interés de estos niños. Objetivo Facebook Facebook® Sensible Janeiro Brasil 201 2020 personas temático Resultados ayuda información espacio enfermedad éxitos duelo desafíos científico Conclusión diálogo 20 202 2

RESUMO Objetivo: analisar a ressignificação de enfermeiras sobre necessidades de familiares de crianças com câncer, em comunidades de Facebook ® institucional. Método: pesquisa participativa desenvolvida com as dinâmicas Mapa Falante e Corpo Saber do Método Criativo Sensível, na cidade do Rio de Janeiro, Brasil, realizada entre 2019 e 2020. Participaram nove enfermeiras(os) especialistas em pediatria e oncologia em grupos de três a quatro pessoas. Aplicou-se a análise temática no tratamento dos dados. Resultados: comunidades virtuais dinâmicas favorecem familiares de crianças com câncer na busca de apoio, solidariedade e informações. Naquele espaço, compartilham experiências de adoecimento, êxitos, perdas e luto. A comunidade é marcada por desafios; a enfermeira pode atuar mediando informações, desde que preparada para interagir com responsabilidade ética e conhecimento científico. Conclusão: Na ressignificação essas comunidades são reconhecidas como espaços de diálogo, ampliando o lócus de ação e empoderamento de enfermeiras educadoras e defensoras do melhor interesse dessas crianças. Objetivo institucional Sensível Janeiro Brasil 201 2020 enfermeirasos os enfermeiras(os pessoas Aplicouse Aplicou se dados Resultados apoio informações espaço adoecimento êxitos luto desafios científico Conclusão diálogo 20 202 2

ABSTRACT Objective: to analyze nurses’ resignification of the needs of family members of children with cancer in institutional Facebook® communities. Method: participatory research developed with the Speak Map and Body-Knowledge dynamics of the Sensitive Creative Method in Rio de Janeiro, Brazil, conducted between 2019 and 2020. Nine specialist nurses in pediatrics and oncology participated in groups of three to four people. Thematic analysis was applied in the treatment of the data. Results: dynamic virtual communities favor family members of children with cancer in the search for support, solidarity, and information. In that space, they share experiences of illness, success, losses, and mourning. Challenges mark the community; the nurse can act as mediating information since prepared to interact with ethical responsibility and scientific knowledge. Conclusion: In the resignification, these communities are recognized as spaces for dialogue, expanding the locus of action and empowerment of nurse educators and advocates of the best interests of these children. Objective Facebook BodyKnowledge Body Knowledge Janeiro Brazil 201 2020 people data Results support solidarity space illness success losses mourning community knowledge Conclusion dialogue 20 202 2

Resumen Objetivo Describir los casos clínicamente complejos de infantes con necesidades de salud especiales en hospitalización continua y analizar la naturaleza de las demandas de cuidados clínicamente complejos durante la hospitalización. Métodos Estudio de casos múltiples de tres infantes hospitalizados clínicamente complejos. La recopilación de datos se realizó de enero a marzo de 2020, en la historia clínica, en la observación de cuidados e interacción espontánea registrada en un diario de campo y en entrevista. Participaron siete personas, de las cuales dos eran familiares, tres técnicos de enfermería y dos enfermeras. Se aplicó el análisis temático, orientándose por la tipología de demandas de cuidados de infantes con necesidades de salud especiales y clasificación de Collière. Resultados Los casos de las niñas y el niño, de 3, 10 y 11 años, entre 4 meses y 6 años de tiempo de internación, generaron líneas convergentes con las demandas de cuidados de infantes con necesidades de salud especiales, donde se proporciona supervivencia, bienestar y consuelo. De estos casos se observaron demandas continuas y complejas de cuidados de estimulación, apaciguamiento, consuelo y opinión convergentes con los del desarrollo y los habituales modificados (baño, arreglarse, alimentación y movilidad); los cuidados de compensación, con el manejo de tecnologías corporales y la administración de medicamentos de uso continuo, convergieron en las demandas de cuidados tecnológicos y medicamentosos. Conclusión La necesidad de supervivencia, determinada por la naturaleza clínicamente compleja del infante, direcciona la prioridad de los cuidados en el uso continuo de múltiples medicamentos y en el manejo de tecnologías para la seguridad del ambiente hospitalario. Aunque sean esenciales, es necesario contemplar otras demandas de cuidados de desarrollo y sociales e integrarlas a las clínicamente complejas. 2020 clínica entrevista personas familiares enfermeras temático Collière niño 3 1 internación supervivencia estimulación apaciguamiento baño, baño (baño arreglarse movilidad movilidad) compensación medicamentosos infante hospitalario esenciales 202 20 2

Resumo Objetivo Descrever os casos clinicamente complexos de crianças com necessidades de saúde especiais em hospitalização contínua e analisar a natureza das demandas de cuidados clinicamente complexos durante a hospitalização. Métodos Estudo de casos múltiplos de três crianças clinicamente complexas hospitalizadas. A coleta de dados ocorreu, entre janeiro e março de 2020, em prontuário, na observação de cuidados e interação espontânea registrada em diário de campo e entrevista. Participaram sete pessoas, sendo dois familiares, três técnicos de enfermagem e duas enfermeiras. Aplicou-se a análise temática, orientando-se pela tipologia de demandas de cuidados de crianças com necessidades de saúde especiais e classificação de Collière. Resultados Os casos de meninas e menino, com três, dez e 11 anos de idade, e tempo de internação de 4 meses a 6 anos, geraram linhas de convergências com as demandas de cuidados de crianças com necessidades de saúde especiais, proporcionando sobrevivência, bem-estar e conforto. Desses casos extraíram-se demandas contínuas e complexas de cuidados de estimulação, apaziguamento, confortação e parecer convergentes com o de desenvolvimento e habituais modificados (banho, arrumar-se, alimentação e mobilidade); os cuidados de compensação, no manejo de tecnologias corporais e a administração de medicamentos de uso contínuo, convergiram para demandas de cuidados tecnológicos e medicamentosos Conclusão A necessidade de sobrevivência, determinada pela natureza clinicamente complexa da criança, direciona a prioridade dos cuidados no uso contínuo de múltiplos medicamentos e manejo de tecnologias, na segurança do ambiente hospitalar. Embora essenciais, precisa-se contemplar as outras demandas de cuidados de desenvolvimento e social integrando-as às clinicamente complexas. hospitalizadas ocorreu 2020 prontuário entrevista pessoas familiares enfermeiras Aplicouse Aplicou se temática orientandose orientando Collière menino 1 idade sobrevivência bemestar bem estar conforto extraíramse extraíram estimulação apaziguamento banho, banho (banho arrumarse, arrumarse arrumar se, arrumar-se mobilidade mobilidade) compensação criança hospitalar essenciais precisase precisa integrandoas integrando 202 20 2

Abstract Objective To describe the medically complex cases of children with special healthcare needs in continuous hospitalization and to analyze the nature of medically complex care demands during hospitalization. Methods This is a multiple case study of three hospitalized medically complex children. Data collection occurred between January and March 2020 in the medical records in the observation of care and spontaneous interaction documented in a fieldwork note and interview. Seven people participated, two family members, three nursing technicians, and two nurses. Thematic analysis was applied, guided by the typologies of Collière’s care and the demands of children with special healthcare needs. Results The cases included girls and a boy aged three, ten, and 11 years, and hospitalization time from 4 months to 6 years. They all generated lines of convergence with the care demands of children with special healthcare needs, providing survival, well-being, and comfort. These cases extracted continuous and complex care demands of stimulation, pacification, and comfort; and seemed convergent with developmental and modified daily life activities (bath, grooming, feed, and mobility) care. Compensating care in managing bodily technologies and administering continuous-use medication converged with demands for technological and medication care. Conclusion The need for survival, determined by children’s medically complex nature, directs the priority of care to the continuous use of multiple medications, the management of technologies, and the safety of hospital environments. Although essential, it is necessary to consider the other developmental and social care demands, integrating them with the medically complex ones. 202 interview participated members technicians nurses applied Collières Collière s ten 1 years survival wellbeing, wellbeing well being, being well-being comfort stimulation pacification bath, bath (bath grooming feed mobility continuoususe childrens medications environments essential ones 20 2

RESUMEN Objetivos: analizar el camino recorrido por los cuidadores familiares de preescolares que sobrevivieron a la leucemia y discutir las implicaciones para la enfermería en la atención primaria. Métodos: se utilizó una entrevista narrativa guiada por el mapa del habla y el cuerpo de conocimiento con familiares de niños que sobrevivieron a la leucemia, residentes en Río de Janeiro (capital) y São Paulo (interior). Se aplicó el análisis de conversación a los datos. Resultados: cinco familias (siete personas) de cinco hijos iniciaron su andadura en el subsistema profesional de servicios privados; cuatro fueron atendidos en el sector privado desde el inicio de la enfermedad; uno fue asistido en servicios públicos y privados. Las condiciones de vida redujeron las barreras para acceder a la salud complementaria, facilitando la coordinación y la escucha de un profesional de referencia. Consideraciones Finales: el itinerario estuvo marcado por la escucha atenta de los familiares cuidadores por parte del profesional de referencia, favoreciendo el diagnóstico precoz, inicio del tratamiento y resolución de la leucemia con la curación del niño. Objetivos primaria Métodos capital (capital interior. interior . (interior) datos Resultados siete personas privados enfermedad complementaria referencia Finales precoz niño (interior

ABSTRACT Objectives: to analyze the path taken by family caregivers of preschool children who survived leukemia and discuss the implications for primary healthcare nursing. Methods: the narrative interview guided by a talking map and body knowledge was used with family members of children who survived leukemia, living in Rio de Janeiro (capital) and São Paulo (countryside). Conversation analysis was applied to the data. Results: five family groups (seven people) of five children started their journey in the professional subsystem of private services; four were assisted in the private sector since the onset of the illness; one was assisted in public and private services. Living conditions reduced barriers to accessing supplementary health, facilitating coordination, and listening to a reference professional. Final Considerations: the itinerary was marked by attentive listening to family caregivers by reference professionals, favoring early diagnosis, initiation of treatment, and resolution of leukemia with the cure of children. Objectives nursing Methods capital (capital countryside. countryside . (countryside) data Results seven people services illness health coordination Considerations professionals diagnosis treatment (countryside

RESUMO Objetivos: analisar o itinerário percorrido por familiares cuidadores de crianças pré-escolares sobreviventes da leucemia e discutir as implicações para enfermagem da atenção primária. Métodos: empregou-se a entrevista narrativa orientada pelo mapa falante e corpo saber com familiares de crianças sobreviventes de leucemia, residentes no Rio de Janeiro (capital) e São Paulo (interior). Aplicou-se a análise de conversação aos dados. Resultados: cinco núcleos familiares (sete pessoas) de cinco crianças iniciaram seu itinerário no subsistema profissional dos serviços privados; quatro foram assistidas no setor privado desde o início do adoecimento; uma foi assistida em serviços público e privado. As condições de vida reduziram barreiras de acesso à saúde suplementar, facilitando a coordenação e a escuta de um profissional de referência. Considerações Finais: o itinerário foi marcado por escuta atenta de familiares cuidadores pelo profissional de referência, favorecendo o diagnóstico precoce, início do tratamento e resolutividade da leucemia com a cura da criança. Objetivos préescolares pré escolares primária Métodos empregouse empregou se capital (capital interior. interior . (interior) Aplicouse Aplicou dados Resultados sete pessoas privados adoecimento suplementar referência Finais precoce criança (interior

Abstract: Framework: Over the last 20 years, the use of the Internet to replace face-to-face interviews in qualitative research has become an important resource for the production of data on illness experiences. With the recommended social isolation from COVID-19, the transition from face-to-face to online interviews conducted through virtual platforms grew and provoked reflections and necessary adaptations in the methodology. Objectives/Organization of the chapter: Based on a narrative literature review, the advantages and limitations of the online method/technique were traced, and then four examples are presented from the Narrare-COVID 19 Project, an innovative proposal for virtual sharing of narratives illness and care experiences experienced by patients, families, and professionals, produced through qualitative research with the HERG method - Health Experiences Research Group - developed by the University of Oxford. Final considerations: The four examples have a common main objective and the online interviews presented, therefore, similarities in relation to ethical care, the interview script, and the commitment of the audiovisual record, when authorized by the participant. There were differences in relation to recruitment strategies and availability of infrastructure available to respondents, with regard to access to the internet and/or the platform (Zoom® and Google Meet®). The examples illustrate and confirm the contributions and limitations of the online interviews highlighted in the narrative review.

Resumo: Enquadramento: Nos últimos 20 anos, a utilização da Internet em substituição à entrevista face a face em pesquisas qualitativas vem se tornando importante recurso de produção de dados sobre experiências de adoecimento. Com o isolamento social recomendado frente a COVID-19, a transição da forma presencial para as entrevistas online realizadas através de plataformas virtuais, cresceu e provocou reflexões e adaptações necessárias na metodologia. Objetivos/Organização do capítulo: A partir de uma revisão narrativa de literatura foram traçadas as vantagens e limitações do método/técnica online e, em seguida, são apresentados quatro exemplos a partir do Projeto Narrare-COVID 19, proposta inovadora de compartilhamento virtual de narrativas de adoecimento e experiências de cuidado vivenciadas por pacientes, familiares, e profissionais, produzidas através de pesquisa qualitativa com o método HERG - Health Experiences Research Group - desenvolvido pela Universidade de Oxford. Considerações finais: Os quatro exemplos têm um objetivo principal comum e as entrevistas online apresentaram, portanto, similaridades em relação aos cuidados éticos, ao roteiro de entrevista e ao compromisso do registro audiovisual, quando autorizado pelo participante. Houve diferenças em relação às estratégias de recrutamento e disponibilidade de infraestrutura disponível aos entrevistados, no que tange ao acesso à internet e/ou a plataforma (Zoom® e Google Meet®). Os exemplos ilustram e confirmam as contribuições e limitações das entrevistas online apontadas na revisão narrativa.

RESUMO A pandemia de COVID-19 trouxe impactos significativos para a vida de crianças e adolescentes em todo o mundo. Considerando esse contexto, o objetivo deste artigo foi examinar como as crianças e os adolescentes no Brasil foram impactados pela pandemia à luz de uma análise ética. Para tanto, uma análise interpretativa de estudos brasileiros sobre a saúde da criança e do adolescente durante a pandemia foi realizada. A tarefa de reconhecer essa dimensão ética é importante para entender como as respostas a situações de crise, tais como a presente situação da pandemia de COVID-19, podem ser moldadas e identificar quais as prioridades de ação de acordo com todas as partes interessadas, situando a criança entre essas partes de interesse. A análise demonstrou que tanto os efeitos diretos quanto os indiretos implicam em processos de tomada de decisão que precisam utilizar e sustentar o direito de participação da criança para que a ação tomada esteja o máximo possível focada nos melhores interesses da criança. Contudo, a realidade brasileira tem demonstrado uma exclusão estrutural das vozes infantis. Recomenda-se que mais estudos sejam conduzidos a fim de aprofundar o conhecimento sobre os melhores interesses das crianças e sua participação nas ações tomadas durante a pandemia.

ABSTRACT The COVID-19 pandemic has impacted the lives of children and adolescents around the world. Hence, this study aimed to examine how the pandemic has impacted children and adolescents in Brazil through an ethical analysis. An interpretive analysis of Brazilian research on child and adolescent health during the pandemic was conducted. Recognizing this ethical dimension is pivotal to shedding more light on how responses to crisis situations, such as the current situation of the COVID-19 pandemic, can be shaped and where the priorities for action are according to all interested parties, situating the child between these parts of interest. Our analysis highlighted both direct and indirect effects surrounding the decision-making processes for children in the COVID-19 pandemic reality. These decisional processes must sustain the child’s right to participation to ascertain that the action taken is in the child’s best interests. Nevertheless, the Brazilian reality has shown a structural exclusion of children’s voices in decisions affecting them, particularly concerning the effects of the pandemic on their lives. Further studies must be conducted to deepen the knowledge about children’s best interests and their participation in the actions planned during the pandemic.

RESUMEN La pandemia de COVID-19 ha afectado las vidas de niños y adolescentes de todo el mundo. Este artículo tiene como objetivo examinar cómo la pandemia ha afectado a los niños y adolescentes en Brasil mediante un análisis ético. Se realizó un análisis interpretativo de los estudios brasileños sobre salud del niño y del adolescente durante la pandemia. La tarea de reconocer esta dimensión ética es importante para entender cómo las respuestas a situaciones de crisis, como la situación actual de la pandemia COVID-19, pueden configurarse y dónde están las prioridades de acción según todos los actores, situando al niño entre estas partes. de interés. Estos procesos de decisión deben sustentar el derecho del niño a la participación para asegurarse de que las medidas tomadas respondan al interés superior del niño. Sin embargo, la realidad brasileña ha mostrado una exclusión estructural de las voces de los niños en las decisiones que los afectan, particularmente en relación con los efectos de las pandemias en sus vidas. Se deben realizar más estudios para profundizar el conocimiento sobre el interés superior de los niños y su participación en la planificación de acciones durante la pandemia.

RESUMO Objetivos: identificar e analisar os padrões do conhecer e as experiências de enfermeiras com a preparação de familiares para a revelação à criança que (con)vive com a soropositividade pelo HIV. Métodos: 13 enfermeiras pediátricas do Rio de Janeiro participaram da pesquisa com o método criativo sensível. Dados foram tratados com análise de discurso de Orlandi e padrões do conhecer de Carper. Resultados: os discursos das enfermeiras revelaram formações imaginárias e ideológicas socioculturalmente construídas. O padrão de conhecer pessoal, sob influência da mídia negativa da doença na década de 1980, gerou estigma e preconceito. Os padrões empírico, estético e ético foram construídos nas capacitações e prática profissional das décadas de 1990-2010. Eles compuseram um contexto de (in)segurança sobre a competência, para contribuir na preparação de familiares para a revelação do HIV à criança. Considerações Finais: a experiência das enfermeiras demonstra conhecimentos para intervir e muitos desafios para sua apropriação prática.

ABSTRACT Objectives: to identify and analyze nurses’ patterns of knowing and experiences with the preparation of families for disclosure to children living with HIV seropositivity. Methods: thirteen pediatric nurses from Rio de Janeiro participated in the research using the sensitive creative method. Data were treated with Orlandi’s discourse analysis and Carper’s patterns of knowing. Results: nurses’ speeches revealed socioculturally constructed imaginary and ideological formations. The personal pattern of knowing, under the influence of negative media about the disease in the 1980s, generated stigma and prejudice. Empirical, esthetic, and ethical patterns were built on training and professional practice of the 1990s-2010s. They composed a context of (in)security about competence, to contribute to preparing families to disclose HIV to children. Final Considerations: nurses’ experience demonstrates knowledge to intervene and many challenges for their practical appropriation.

RESUMEN Objetivos: identificar y analizar los patrones de conocer y las experiencias de enfermeros con la preparación de familiares para la revelación al niño que vive con VIH seropositivo. Métodos: 13 enfermeros pediátricos de Rio de Janeiro participaron de la investigación utilizando el método sensitivo creativo. Los datos fueron tratados con el análisis del discurso de Orlandi y los patrones de conocer de Carper. Resultados: los discursos de las enfermeras revelaron formaciones imaginarias e ideológicas construidas socioculturalmente. El patrón de conocer a las personas, bajo la influencia de los medios negativos sobre la enfermedad en la década de 1980, generó estigma y prejuicio. Los estándares empíricos, estéticos y éticos se construyeron sobre la formación y la práctica profesional desde la década de 1990 hasta la de 2010. Compusieron un contexto de (in)seguridad sobre la competencia, para contribuir a la preparación de los familiares para la revelación del VIH al niño. Consideraciones Finales: la experiencia de los enfermeros demuestra saberes para intervenir y muchos desafíos para su apropiación práctica.

RESUMO Objetivo: Implementar o processo de enfermagem, fundamentado no Modelo de Sistemas de Neuman e terminologia da Classificação Internacional da Prática de Enfermagem, no cuidado de uma adolescente submetida a cirurgia corretiva de escoliose idiopática juvenil. Método: Estudo qualitativo do tipo de caso único, com triangulação de técnicas de coleta de dados (entrevista clínica formal, notas em diário de campo e informações de prontuário), desenvolvido com uma adolescente de 17 anos de idade e indicação de cirurgia corretiva. Os materiais empíricos gerados com as entrevistas realizadas na admissão e na alta, a observação e informações de prontuário foram tratados com a análise de conteúdo categorial. Resultados: Foram recorrentes as categorias condição pessoal, ansiedade, autoconceito, pessoas significativas, recursos de saúde facilitadores, escola, tempos livres e lazer. Definiram-se diagnósticos com foco nos problemas Ansiedade, Conhecimento sobre manejo (controle) de dor e Disposição (ou prontidão) para aprender, associando-os às respectivas intervenções de enfermagem. Conclusão: O Modelo contribuiu para avaliar e reconhecer fatores estressores do evento cirúrgico na adolescente e fundamentar teoricamente o processo de enfermagem. A classificação permitiu a sistematização de registos dos cuidados de enfermagem, dos elementos da prática clínica, unificação de vocabulário e de códigos.

ABSTRACT Objective: To implement the nursing process, based on the Neuman Systems Model and the International Classification of Nursing Practice terminology, in the care of an adolescent who underwent corrective surgery for juvenile idiopathic scoliosis. Method: This is a qualitative study of the type of single case, with triangulation of data collection techniques (formal clinical interview, notes in a field diary and medical record information), developed with a 17-year-old adolescent and indication for corrective surgery. The empirical materials generated with the interviews carried out at admission and at discharge, observation and medical record information were treated with categorical content analysis. Results: The categories of personal condition, anxiety, selfconcept, meaningful people, facilitating health resources, school, free time and leisure were recurrent. Diagnoses were defined with a focus on Anxiety, Knowledge on pain management (control) and Willingness (or readiness) to learn, associating them with the respective nursing interventions. Conclusion: The Model contributed to assess and recognize surgery stressors for the adolescent and to theoretically base the nursing process. The classification allowed systematizing nursing care records, elements of clinical practice, unifying vocabulary and codes.

RESUMEN Objetivo: Implementar el proceso de enfermería, basado en el Modelo de Sistemas Neuman y la terminología de la Clasificación Internacional de la Práctica de Enfermería, en el cuidado de un adolescente que fue sometido a cirugía correctiva por escoliosis idiopática juvenil. Método: Estudio cualitativo del tipo de caso único, con triangulación de técnicas de recolección de datos (entrevista clínica formal, anotaciones en diario de campo e información de historia clínica), desarrollado con una adolescente de 17 años e indicación de cirugía correctiva. Los materiales empíricos generados con las entrevistas realizadas al ingreso y al alta, la observación y la información de la historia clínica fueron tratados con el análisis de contenido categórico. Resultados: Las categorías de condición personal, ansiedad, autoconcepto, personas significativas, recursos facilitadores de salud, escuela, tiempo libre y ocio fueron recurrentes. Los diagnósticos se definieron con un enfoque en los problemas Ansiedad, Conocimiento sobre el Manejo del Dolor (control) y Voluntad (o disposición) para Aprender, asociándolos con las respectivas intervenciones de enfermería. Conclusión: El Modelo contribuyó a evaluar y reconocer los factores estresantes del evento quirúrgico en el adolescente y a fundamentar teóricamente el proceso de enfermería. La clasificación permitió la sistematización de registros de atención de enfermería, elementos de la práctica clínica, unificación de vocabulario y códigos.

Objetivo: : analisar as vulnerabilidades da criança no acesso aos cuidados na atenção primária durante a pandemia da COVID-19 no Brasil e em Portugal. Método: pesquisa documental baseada em diretrizes governamentais brasileiras e portuguesas, expedidas entre março e agosto de 2020, sobre o acesso de crianças à atenção primária. A análise temática fundamentou-se nos preceitos da vulnerabilidade em saúde. Resultados: expediram-se 13 documentos nos dois países sobre acesso à vacinação e à puericultura. A restrição à circulação do SARS-CoV-2 nos ambientes sociais, serviços de saúde e de proteção social reduziu a demanda de atendimento. Mantiveram-se, nos dois países, os programas de promoção da saúde do lactente. O acompanhamento de puericultura presencial, para crianças de baixo risco, foi suspenso nos dois países. Portugal manteve a vacinação rotineira e o Brasil a interrompeu nos primeiros 15 dias da pandemia. Os países adotaram estratégias remotas de atenção - telemonitoramento, teleconsulta e aplicativos móveis - mantendo o vínculo da criança com os serviços de saúde. Conclusão: a longitudinalidade foi afetada pela redução do acesso à promoção da saúde da criança, determinando maior vulnerabilidade programática. As vulnerabilidades individuais relacionaram-se à exposição a doenças evitáveis e sensíveis à atenção primária.

Objective: to analyze the vulnerabilities of children in the access to primary health care during the COVID-19 pandemic in Brazil and Portugal. Method: documentary study based on Brazilian and Portuguese governmental guidelines issued between March and August 2020 regarding access of children to primary health care. Thematic analysis was based on the precepts of health vulnerability. Results: 13 documents were issued in both countries addressing access to vaccination and childcare. Due to the SARS-CoV-2, restrictions were imposed on the circulation of people in social environments, health services, and social protection, decreasing the demand for health services. Both countries continued programs to promote the health of breastfeeding infants. In-person childcare consultations were suspended for low-risk children in both countries. Portugal maintained routine vaccination while Brazil interrupted vaccination in the first 15 days of the pandemic. The countries adopted remote care strategies - telemonitoring, teleconsultation, and mobile applications - to maintain the bond between children and health services. Conclusion: longitudinality was affected due to restricted access of children to health promotion actions, determining greater programmatic vulnerability. Individual vulnerabilities are related to exposure to preventable and primary health care-sensitive diseases.

Objetivo: analizar las vulnerabilidades del niño en el acceso a los cuidados en la atención primaria, durante la pandemia del COVID-19 en Brasil y Portugal. Método: investigación documental basada en directrices gubernamentales brasileñas y portuguesas, expedidas entre marzo y agosto de 2020, sobre el acceso de niños a la atención primaria. El análisis temático se fundamentó en los preceptos de la vulnerabilidad en la salud. Resultados: fueron encontrados 13 documentos, expedidos en los dos países, sobre el acceso a la vacunación y puericultura. La restricción de circulación del SARS-CoV-2 - en los ambientes sociales, servicios de salud y de protección social - redujo la demanda de la atención. En los dos países se mantuvieron los programas de promoción de la salud del lactante. El acompañamiento de puericultura presencial, para niños de bajo riesgo, fue suspendido en los dos países. Portugal mantuvo la vacunación de rutina y Brasil la interrumpió en los primeros 15 días de la epidemia. Los países adoptaron estrategias de atención a distancia (telemonitoreo, teleconsulta y aplicativos móviles) manteniendo el vínculo del niño con los servicios de la salud. Conclusión: la longitudinalidad fue afectada por la reducción del acceso a la promoción de la salud del niño, determinando mayor vulnerabilidad programática. Las vulnerabilidades individuales se relacionaron a la exposición a enfermedades evitables y sensibles a la atención primaria.