RESUMO Objetivo: Analisar as ações desenvolvidas na atenção terciária à criança com doença crônica na perspetiva da gestão do cuidado. Método: Pesquisa qualitativa realizada com 14 profissionais da saúde de unidades pediátricas de dois hospitais nordestinos, entre novembro de 2018 e março de 2019, por meio de entrevista semiestruturada. O material empírico foi interpretado por análise temática indutiva à luz da gestão do cuidado. Resultados: As ações das equipes multiprofissionais apresentam-se fragmentadas, dificultando o preparo e o envolvimento da família no cuidado e nem sempre respondendo às demandas singulares e complexas da criança. O número insuficiente de profissionais, falta de insumos e infraestruturas inadequadas dos serviços hospitalares refletem na prática assistencial gerando sobrecarga de trabalho e ações desarticuladas. Considerações finais: A gestão do cuidado contribui para a reestruturação dos processos de trabalho no hospital para que as ações da equipe atendam às demandas singulares e complexas dessa população.

ABSTRACT Objective: To analyze the actions developed in hospitals for children with chronic diseases from the perspective of care management. Method: Qualitative research, conducted with 14 health professionals from pediatric units in two northeastern hospitals, between November 2018 and March 2019, through semi-structured interviews. The empirical material was interpreted by thematic inductive analysis considering the care management construct. Results: The actions of the multi-professional team are fragmented, making it challenging to prepare and involve the family in care and not always responding to the child's unique and complex demands. The insufficient number of professionals, lack of material resources and inadequate infrastructure of hospital services reflect in the care practice, generating work overload and inadequate actions. Final Considerations: Care management is an indispensable tool in coping with chronic childhood illnesses. The actions carried out by the multi-professional teams in hospitals must develop support to expand the care.

RESUMEN Objetivo: Analizar las acciones desarrolladas en la atención terciaria a niños con enfermedades crónicas en la perspectiva de la gestión del cuidado. Método: Investigación cualitativa realizada con catorce profesionales de la salud de unidades pediátricas de dos hospitales del noreste, entre noviembre de 2018 y marzo de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas. El material empírico fue interpretado mediante análisis temático inductivo a la luz de la gestión del cuidado. Resultados: La actuación del equipo multiprofesional está fragmentada, lo que dificulta la preparación y participación de la familia en los cuidados y no siempre responde a las demandas únicas y complejas del niño. El insuficiente número de profesionales, la falta de insumos y la inadecuada infraestructura de los servicios hospitalarios se reflejan en la práctica asistencial generando sobrecarga de trabajo y acciones desarticuladas. Consideraciones finales: La gestión del cuidado es una herramienta indispensable para el enfrentamiento de las enfermedades crónicas en los niños, y las acciones realizadas por el equipo multiprofesional en la atención terciaria deben apoyar un cuidado ampliado y resolutivo.

Resumen Marco contextual: La diabetes mellitus tipo 1 requiere la autonomía del adolescente para el autocuidado. Objetivo: Analizar el proceso de construcción de la autonomía para el autocuidado de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Metodología: Investigación descriptiva-exploratoria con nueve adolescentes con diabetes tipo 1, mediante entrevistas semiestructuradas y datos interpretados por análisis temático inductivo. Resultados: El proceso de construcción de la autonomía del adolescente con diabetes comienza con el interés por buscar conocimientos sobre la enfermedad y el tratamiento, potenciado por el apoyo de la red social, lo que aumenta la confianza en sí mismo para asumir el autocuidado. Las dificultades para controlar la dieta, el acceso a los materiales de insulinoterapia y la falta de seguridad para manejarlos son obstáculos para esta construcción. Conclusión: Es esencial apoyar a estos adolescentes en la construcción de la autonomía para el autocuidado con el fin de superar las dificultades para gestionar la diabetes y prevenir las complicaciones que pueden comprometer su calidad de vida y generar gastos al sistema de salud.

Resumo Enquadramento: A diabetes mellitus tipo 1 requer autonomia do adolescente para a realização do autocuidado. Objetivo: Analisar o processo de construção da autonomia para o autocuidado de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Metodologia: Pesquisa descritiva-exploratória com nove adolescentes com diabetes tipo 1, através de entrevistas semiestruturadas e dados interpretados pela análise temática indutiva. Resultados: O processo de construção da autonomia do adolescente com diabetes inicia com o interesse em procurar conhecimento sobre a doença e tratamento, aprimorado pelo apoio da rede social, potencializando a confiança em si para assumir o seu autocuidado. Dificuldades em controlar a dieta, ter acesso aos materiais para insulinoterapia e falta de segurança para manuseá-los constituem obstáculos para essa construção. Conclusão: É fundamental apoiar esses adolescentes na construção da autonomia para o autocuidado a fim de superar as dificuldades na gestão da diabetes e prevenir complicações que podem comprometer a sua qualidade de vida e gerar custo ao sistema de saúde.

Abstract Background: Type 1 diabetes mellitus requires adolescents’ autonomy to perform self-care. Objective: To analyze the process of developing autonomy for self-care in adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methodology: Descriptive-exploratory research with nine adolescents with type 1 diabetes mellitus. Data were collected through semi-structured interviews and interpreted using inductive thematic analysis. Results: The process of developing autonomy in adolescents with diabetes begins with an interest in seeking knowledge about the disease and treatment, with the support of the social network, to gain the confidence in themselves to perform self-care. Obstacles to this process include difficulties in controlling diet, poor access to insulin therapy materials, and lack of safety in handling them. Conclusion: It is essential to help these adolescents develop autonomy for self-care so that they can overcome difficulties in managing diabetes and prevent complications that can compromise their quality of life and put a burden on the health system.

RESUMO Objetivos: analisar as necessidades de autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada entre setembro e dezembro de 2017 com nove adolescentes no ambulatório pediátrico de um hospital universitário e em seus domicílios. O material coletado mediante entrevistas semiestruturadas foi interpretado pela análise temática indutiva à luz do conceito de gestão do cuidado. Resultados: as necessidades de autocuidado apoiado desses adolescentes incluem: acompanhamento longitudinal das equipes de saúde; suporte da família em sua capacitação; apoio da rede social; olhar cuidadoso dos governantes na construção das diretrizes para dispensação dos insumos indispensáveis ao tratamento. Todavia, nem sempre essas necessidades são atendidas satisfatoriamente, resultando em lacunas nesse apoio. Considerações Finais: essas lacunas interferem na resolutividade das demandas em saúde. O autocuidado com apoio fragmentado afeta as dimensões da gestão do cuidado, inviabilizando atender a singularidade dos adolescentes de forma integral, ampliada e ética.

ABSTRACT Objectives: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. Results: adolescents’ self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. Final Considerations: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.

RESUMEN Objetivos: analizar las necesidades de autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: investigación cualitativa, realizada entre septiembre y diciembre de 2017 con nueve adolescentes en el ambulatorio pediátrico de un hospital universitario y en sus domicilios. El material recolectado a través de entrevistas semiestructuradas fue interpretado por análisis inductivo temático a la luz del concepto de gestión del cuidado. Resultados: las necesidades de autocuidado con apoyo de estos adolescentes incluyen: seguimiento longitudinal de los equipos de salud; apoyo familiar en su formación; apoyo de la red social; observación cuidadosa de los funcionarios gubernamentales en la construcción de pautas para dispensar los insumos esenciales para el tratamiento. Sin embargo, estas necesidades no siempre se satisfacen de manera satisfactoria, lo que genera lagunas en este apoyo. Consideraciones Finales: estas brechas interfieren en la resolución de las demandas de salud. El autocuidado con apoyo fragmentado incide en las dimensiones de la gestión del cuidado, imposibilitando atender la singularidad de los adolescentes de manera integral, expandida y ética.

RESUMO Objetivo: Analisar as necessidades de pré-adolescentes com diabetes tipo 1 para o autocuidado apoiado no manejo da doença. Método: Pesquisa qualitativa, realizada entre outubro e dezembro de 2016 com pré-adolescentes atendidos em um ambulatório hospitalar e em Unidades de Saúde da Família, utilizando-se de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados por meio da análise temática, à luz do referencial teórico de autocuidado apoiado. Resultados: Participaram da pesquisa nove pré-adolescentes. Identificou-se que, para a construção da autoeficácia, os pré-adolescentes necessitam superar a fase de negação da doença; saber lidar com os sentimentos desencadeados pela necessidade de mudanças no estilo de vida; receber apoio familiar e da rede social; e ter conhecimento e autopercepção adequados para se sentirem seguros no manejo da diabetes. Conclusão: Evidenciou-se que os desafios intrínsecos à adolescência e o modo como os pré-adolescentes com diabetes lidam com a doença em seu cotidiano influenciam o manejo da diabetes e ocasionam necessidades que devem ser valorizadas pelos profissionais da rede de cuidado por meio do apoio para o autocuidado.

ABSTRACT Objective: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. Method: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. Results: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. Conclusion: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.

RESUMEN Objetivo: Analizar las necesidades de preadolescentes con diabetes tipo 1 para el autocuidado apoyado en el manejo de la enfermedad. Método: Investigación cualitativa, llevada a cabo entre octubre y diciembre de 2016 con preadolescentes atendidos en un ambulatorio hospitalario y en Unidades de Salud de la Familia, utilizándose entrevista semiestructurada. Los datos fueron analizados mediante el análisis temático, a la luz del marco de referencia teórico de autocuidado apoyado. Resultados: Participaron en la investigación nueve preadolescentes. Se identificó que, para la construcción de la autoeficacia, los preadolescentes necesitan superar la fase de negación de la enfermedad; saber manejar los sentimientos desencadenados por la necesidad de cambios en el estilo de vida; recibir apoyo familiar y de la red social; y tener conocimiento y autopercepción adecuados para sentirse seguros en el manejo de la diabetes. Conclusión: Se evidenció que los retos intrínsecos a la adolescencia y el modo cómo los preadolescentes con diabetes manejan la enfermedad en su cotidiano influyen en el cuidado de la diabetes y ocasionan necesidades que los profesionales de la red de cuidado deben valorizar por medio del apoyo para el autocuidado.

ABSTRACT Objective: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. Method: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. Results: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. Conclusion: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.

RESUMEN Objetivo: Analizar las necesidades de preadolescentes con diabetes tipo 1 para el autocuidado apoyado en el manejo de la enfermedad. Método: Investigación cualitativa, llevada a cabo entre octubre y diciembre de 2016 con preadolescentes atendidos en un ambulatorio hospitalario y en Unidades de Salud de la Familia, utilizándose entrevista semiestructurada. Los datos fueron analizados mediante el análisis temático, a la luz del marco de referencia teórico de autocuidado apoyado. Resultados: Participaron en la investigación nueve preadolescentes. Se identificó que, para la construcción de la autoeficacia, los preadolescentes necesitan superar la fase de negación de la enfermedad; saber manejar los sentimientos desencadenados por la necesidad de cambios en el estilo de vida; recibir apoyo familiar y de la red social; y tener conocimiento y autopercepción adecuados para sentirse seguros en el manejo de la diabetes. Conclusión: Se evidenció que los retos intrínsecos a la adolescencia y el modo cómo los preadolescentes con diabetes manejan la enfermedad en su cotidiano influyen en el cuidado de la diabetes y ocasionan necesidades que los profesionales de la red de cuidado deben valorizar por medio del apoyo para el autocuidado.

RESUMO Objetivo: Analisar as necessidades de pré-adolescentes com diabetes tipo 1 para o autocuidado apoiado no manejo da doença. Método: Pesquisa qualitativa, realizada entre outubro e dezembro de 2016 com pré-adolescentes atendidos em um ambulatório hospitalar e em Unidades de Saúde da Família, utilizando-se de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados por meio da análise temática, à luz do referencial teórico de autocuidado apoiado. Resultados: Participaram da pesquisa nove pré-adolescentes. Identificou-se que, para a construção da autoeficácia, os pré-adolescentes necessitam superar a fase de negação da doença; saber lidar com os sentimentos desencadeados pela necessidade de mudanças no estilo de vida; receber apoio familiar e da rede social; e ter conhecimento e autopercepção adequados para se sentirem seguros no manejo da diabetes. Conclusão: Evidenciou-se que os desafios intrínsecos à adolescência e o modo como os pré-adolescentes com diabetes lidam com a doença em seu cotidiano influenciam o manejo da diabetes e ocasionam necessidades que devem ser valorizadas pelos profissionais da rede de cuidado por meio do apoio para o autocuidado.