ABSTRACT BACKGROUND: The Positive Aspects of Caregiving (PAC) scale is used to assess psychosocial benefits provided to caregivers by the task of caring. The PAC scale consists of nine items, assessed using a five-point Likert scale, with higher values indicating greater positive perceptions and gains from the caregiving experience. OBJECTIVE: To translate and culturally adapt the PAC scale for informal Brazilian caregivers of people with dementia. DESIGN AND SETTING: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos. METHODS: The following stages were carried out: Translation; Synthesis of the translations; Back-translation; Evaluation by an experts’ committee; and Pre-test. RESULTS: Two independent professionals translated the PAC scale. The consensus version was obtained by merging both translations, which were back-translated into English by a third translator. The expert committee comprised three specialists in the area and project researchers. All scale items presented a Content Validity Index of 1 (CVI = 1.0), and thus remained in the pre-final version of the instrument. The instrument was pre-tested with seven caregivers of people with dementia, the majority of whom were women (57.1%), with a degree of kinship corresponding to sons/daughters (57.1%) and an average age of 55.2 (± 4.1) years. The caregivers considered it clear and understandable and made no suggestions for changes. CONCLUSION: The PAC scale was translated and culturally adapted for use by informal caregivers of people with dementia in Brazil. However, a psychometric analysis of the instrument is necessary to provide normative data for this population group. BACKGROUND (PAC caring fivepoint five point experience OBJECTIVE SETTING Carlos METHODS out Translation translations Backtranslation Back translation Back-translation experts Pretest. Pretest Pre test. test Pre-test RESULTS backtranslated back translator researchers CVI 1.0, 10 1.0 , 0 1.0) prefinal pre final pretested tested 57.1%, 571 57.1% 57 sonsdaughters sons daughters (57.1% 552 55 2 55. ± ( 4.1 41 4 years changes CONCLUSION Brazil However group 1. 57.1 5 (57.1 4. 57. (57. (57 (5

RESUMO O senso de domínio é conceituado como um aspecto positivo do cuidado voltado às pessoas que vivem com demência, um mecanismo de enfrentamento para reduzir a sobrecarga e que pode representar um fator protetor para a saúde mental e física do cuidador. Objetivo: Traduzir e adaptar culturalmente a Pearlin Mastery Scale para o Brasil. Métodos: Estudo metodológico conduzido na Universidade Federal de São Carlos, em que foram seguidas as etapas de tradução inicial; síntese; retrotradução; revisão pelo comitê de juízes pela análise do Índice de Validade de Conteúdo (IVC); e teste da versão pré-final. Resultados: Dois especialistas traduziram a escala para o português brasileiro e definiram uma versão consensual com os pesquisadores. Posteriormente, outros dois especialistas retrotraduziram a versão consensual, que foi revisada por três juízes doutores na área, considerando todos os itens da escala como muito equivalentes (IVC=1,0), mantendo-os na versão pré-final do instrumento. Esta foi testada em um primeiro grupo de cuidadores, a fim de se apontarem adequações. As sugestões foram acatadas mediante a modificação de três itens e, depois, a escala foi testada em um segundo grupo, o qual não apresentou dificuldades em responder ao instrumento. Conclusão: A Pearlin Mastery Scale foi traduzida e adaptada culturalmente para o Brasil, demonstrando equivalência. Entretanto, análises psicométricas futuras do instrumento são necessárias para disponibilizá-lo para uso entre essa população. demência cuidador Objetivo Brasil Métodos Carlos inicial síntese retrotradução IVC (IVC) préfinal. préfinal pré final. final Resultados pesquisadores Posteriormente área IVC=1,0, IVC10 IVC=1,0 , 1 0 (IVC=1,0) mantendoos mantendo cuidadores adequações depois Conclusão equivalência Entretanto disponibilizálo disponibilizá lo população (IVC IVC1 IVC=1, (IVC=1,0 IVC=1 (IVC=1, IVC= (IVC=1 (IVC=

ABSTRACT The sense of mastery is conceptualized as a positive aspect of care targeted at people living with dementia, a coping mechanism to reduce burden, and may represent a protective factor for caregivers’ mental and physical health. Objective: To translate and culturally adapt the Pearlin Mastery Scale for Brazil. Methods: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos in which the initial translation stages were followed; synthesis; back-translation; review by the committee of judges by analyzing the Content Validity Index (CVI); and test of the pre-final version. Results: Two specialists translated the scale into Brazilian Portuguese and defined a consensus version with the researchers. Subsequently, another two specialists back-translated the consensus version, which was reviewed by three judges who are PhDs in the area, considering all scale items as very equivalent (CVI=1.0), and maintaining them in the pre-final version of the instrument. This was tested in a first group of caregivers for them to point out adjustments. The suggestions were accepted by modifying three items and, afterward, the scale was tested in a second group, which did not present difficulties answering the instrument. Conclusion: The Pearlin Mastery Scale was translated and culturally adapted for Brazil, showing equivalence. However, future psychometric analyses of the instrument are required to make it available for use in this population. dementia burden health Objective Brazil Methods followed synthesis backtranslation back back-translation CVI (CVI) prefinal pre final Results researchers Subsequently backtranslated area CVI=1.0, CVI10 CVI=1.0 , 1 0 (CVI=1.0) adjustments afterward Conclusion equivalence However population (CVI CVI1 CVI=1. (CVI=1.0 CVI=1 (CVI=1. CVI= (CVI=1 (CVI=

RESUMO A Organização Mundial da Saúde desenvolveu o programa "iSupport for Dementia" para cuidadores familiares de pessoas com demência. Objetivo: Explorar estudos sobre adaptação, protocolos de ensaio clínico randomizado e resultados preliminares do "iSupport" por cuidadores não remunerados de pessoas que vivem com demência em diferentes países. Métodos: Revisão sistemática. Resultados: Foram incluídos dez estudos de adaptação cultural, oito protocolos de Ensaio Clínico Randomizado e dois resultados preliminares. Os estudos de adaptação apresentaram os ajustes nas terminologias, design e recursos adicionais. Os protocolos de ensaio clínico incluíram a sobrecarga como desfecho primário, e com linha de base, três meses de intervenção e acompanhamento após seis meses. Os estudos com resultados preliminares encontraram efeitos positivos na saúde mental e bem-estar dos cuidadores após o uso do programa. Conclusão: O iSupport é um programa online da Organização Mundial da Saúde em resposta à demência na implantação em diferentes países. Dementia Objetivo países Métodos sistemática Resultados cultural terminologias adicionais primário base bemestar bem estar Conclusão

ABSTRACT The World Health Organization developed the "iSupport for Dementia" program for family caregivers of people with dementia. Objective: To explore studies on adaptation, randomized clinical trial protocols, and preliminary results of iSupport by unpaid caregivers of people living with dementia in different countries. Methods: Systematic review. Results: Ten cultural adaptation studies, eight randomized clinical trial protocols, and two preliminary results were included. Adaptation studies showed adjustments in terminology, design, and additional resources. Clinical trial protocols included burden as the primary outcome, and baseline, three months of intervention, and follow-up after six months. Studies with preliminary results found positive effects on the mental health and well-being of caregivers after using the program. Conclusion: iSupport is an online program of the World Health Organization in response to dementia in implementation in different countries. Dementia Objective countries Methods review Results terminology design resources outcome baseline intervention followup follow up wellbeing well being Conclusion

RESUMO. Cuidadores informais de pessoas que vivem com demência tendem a sofrer problemas de saúde mental como resultado dos efeitos negativos associados às tarefas de cuidado. Assim, intervenções psicossociais para essa população são necessárias. O iSupport é um programa de apoio online para cuidadores criado pela Organização Mundial da Saúde. Objetivo: Descrever o desenho de um ensaio clínico randomizado para medir a eficácia da versão iSupport-Brasil na saúde mental e no bem-estar de cuidadores. Métodos: Os participantes serão randomizados em Grupo Intervenção (GI) (n=195) e Grupo Controle (GC) (n=195). Durante três meses, o GI acessará a plataforma iSupport-Brasil, o CG entrará na página eletrônica da Associação Brasileira de Alzheimer e ambos os grupos receberão por e-mail a versão preliminar do e-book Guia de cuidados para a pessoa idosa, do Ministério da Saúde. Os dados serão coletados em três momentos: linha de base, três e seis meses após o início da intervenção. Resultados: Espera-se que seja possível fornecer diversas evidências sobre os efeitos do iSupport-Brasil como alternativa de intervenção online e gratuita, de forma a promover a saúde mental entre os cuidadores de pessoas que vivem com demência. Conclusão: O protocolo de avaliação deste ensaio clínico randomizado sobre os efeitos do programa iSupport-Brasil pode se tornar uma referência para os países que planejam adaptar e melhorar esta intervenção, usando soluções digitais de saúde. RESUMO cuidado Assim necessárias Saúde Objetivo iSupportBrasil Brasil bemestar bem estar Métodos (GI n=195 n195 n 195 (n=195 GC (GC n=195. . iSupportBrasil, Brasil, email mail ebook book idosa momentos base Resultados Esperase Espera gratuita Conclusão n=19 n19 19 (n=19 n=1 n1 1 (n=1 n= (n= (n

ABSTRACT. Unpaid caregivers of people living with dementia tend to suffer mental health problems as a result of the negative effects associated with the care tasks. Thus, psychosocial interventions for this population group are necessary. iSupport is an online support program for caregivers that was created by the World Health Organization. Objective: To describe the design of a randomized clinical trial to measure the efficacy of the iSupport-Brasil version on caregivers’ mental health and well-being. Methods: The participants will be randomized into Intervention Group (IG) (n=195) and Control Group (CG) (n=195). For three months, the IG will access the iSupport-Brasil platform, the CG will enter the electronic page of the Brazilian Alzheimer’s Association, and both groups will be emailed the preliminary version of the “Guia de cuidados para a pessoa idosa” e-book (a guide to providing care to the elderly) from the Ministry of Health. The data will be collected at three moments: baseline, and three and six months after the beginning of the intervention. Results: It is expected that it will be possible to provide diverse validity evidence about iSupport-Brasil as an online and free intervention alternative, as a preventive means and as a way to promote mental health among caregivers of people living with dementia. Conclusion: Through the evaluation protocol of this randomized clinical trial on the effects of the iSupport-Brasil program, it may become a reference for countries that plan to adapt and improve the iSupport program using digital health solutions. ABSTRACT tasks Thus necessary Organization Objective iSupportBrasil Brasil wellbeing. wellbeing well being. being well-being Methods (IG n=195 n195 n 195 (n=195 (CG n=195. . platform Alzheimers Alzheimer s Association Guia idosa ebook e book elderly moments baseline Results alternative Conclusion solutions n=19 n19 19 (n=19 n=1 n1 1 (n=1 n= (n= (n

Resumo Introdução Trabalhadores podem vivenciar um conflito de papéis ao tentarem conciliar trabalho e atividades de cuidado com familiares idosos. Objetivo Realizar uma revisão sistemática das pesquisas empíricas sobre equilíbrio trabalho-família entre cuidadores de idosos. Método Foram consultadas as bases de dados Scopus, PubMed, Scielo, BVS, Web of Science e PsycInfo para identificar as pesquisas publicadas no período de 2015 a 2020. Resultados Identificaram-se 20 artigos que foram categorizados da seguinte forma: 1. Cuidadores de idosos com demência e câncer; 2. Gênero; 3. Geração Sanduíche e baby boomers; e 4. Estratégias de enfrentamento individuais e coletivas. Destacou-se que existem especificidades no equilíbrio trabalho-família que podem favorecer tanto o spillover positivo quanto o negativo; por isso devem ser consideradas no planejamento das estratégias individuais e coletivas. Conclusão Para favorecer o equilíbrio trabalho-família, deve-se estudar as escolhas entre os trabalhos e responsabilidades familiares, bem como ampliar esse quadro estreito por meio da análise de aspectos que envolvam gênero, biografia, normas culturais, valores sociais, aspectos econômicos e soluções políticas disponíveis a esses trabalhadores.

Abstract Introduction Active workers may experience role conflict when trying to reconcile work and caregiving activities with elderly family members. Objective To carry out a systematic review of empirical research on work-family balance among caregivers of the elderly. Method Scopus, PubMed, Scielo, BVS, Web of Science and PsycInfo databases were consulted to identify research published from 2015 to 2020. Results 20 articles were identified and categorized as follows: 1. Caregivers of elderly people with dementia and cancer; 2. Gender; 3. Sandwich Generation and Baby Boomers; and 4. Individual and collective coping strategies. It was highlighted that there are specificities in the work-family balance that can favor both positive and negative spillovers; therefore, they must be considered in the planning of individual and collective strategies. Conclusion In order to favor work-family balance, the choices between work and family responsibilities should be studied, as well as expanding this narrow framework through the analysis of aspects involving gender, biography, cultural norms, social values, economic aspects and political solutions available to these workers.

RESUMO A demência é uma preocupação constante para o sistema público de saúde. Além disso, traz impactos para os familiares que oferecem cuidados informais, culminando frequentemente em sobrecarga, devido ao estresse emocional e desgaste físico dos cuidadores. Objetivo: Esta revisão sistemática objetivou identificar as consequências da Síndrome de Burnout em cuidadores informais de idosos com demência. Métodos: A busca foi feita considerando-se os últimos 10 anos, nos idiomas inglês, português ou espanhol. As bases de dados utilizadas foram PubMed, SciELO, Web of Science e LILACS. Os descritores foram obtidos no MeSH e DeCS, sendo “cuidadores”, “burnout”, “idoso”, “estresse psicológico” e “demência”. Os artigos selecionados incluíram estudos desenvolvidos com cuidadores informais de idosos que vivem na comunidade, diagnosticados com qualquer tipo de demência. Os artigos excluídos apresentaram as seguintes características: os participantes não eram cuidadores informais, os idosos não receberam diagnóstico de demência, ou o tema principal não estava relacionado à Síndrome de Burnout. Resultados: Inicialmente, foram encontrados 1.208 artigos. Destes, 146 foram removidos por serem duplicados. Após, 1.033 foram excluídos por não atenderem aos critérios de inclusão. Assim, 29 estudos foram selecionados para leitura na íntegra e 22 foram excluídos. Finalmente, 7 estudos foram selecionados para esta revisão. Conclusão: De acordo com os resultados, foi possível identificar que a Síndrome de Burnout afeta negativamente a qualidade de vida dos cuidadores e está associada a sintomas depressivos, ansiosos e comportamento abusivo. Há a necessidade de estudos com intervenções que abordem esta temática.

ABSTRACT Dementia is a constant concern for the public health system. Also, it impacts family members who provide informal care, often culminating in overload due to the emotional stress and physical distress of caregivers. Objective: This systematic review aimed to identify the consequences of Burnout Syndrome in informal caregivers of older adults with dementia. Methods: The search was performed spanning the last 10 years, in English, Portuguese or Spanish. The databases used were PubMed, SciELO, Web of Science and LILACS. The descriptors were obtained from MeSH and DeCS, which were, “caregivers”, “burnout”, “aged”, “psychological stress” and “dementia”. The selected articles included studies conducted with informal caregivers of community-dwelling older adults diagnosed with any type of dementia. The excluded articles had the following characteristics: the participants were not informal caregivers, the older adults were not diagnosed with dementia, or the main theme was not related to the Burnout Syndrome. Results: Initially, 1,208 articles were found. One hundred and forty-six were eliminated because they were duplicates. A further 1,033 were excluded because they did not meet the inclusion criteria. Twenty-nine studies were selected for full reading and 22 were excluded, giving 7 studies for inclusion in this review. Conclusion: The results showed that the Burnout Syndrome negatively affected caregivers’ quality of life and was associated with patient depressive and anxious symptoms and abusive behavior by caregiver. There is a need for studies with interventions addressing this issue.