Resumo A literatura frequentemente descreve a sobrecarga vivida pelas mães como um dos principais desafios enfrentados pelas famílias com crianças com deficiência, o que pode levar a problemas de saúde mental. Pouco se encontra sobre a participação dos pais e sobre como essa participação impacta a qualidade de vida das mães. Objetiva-se aqui, assim, investigar a correlação entre o engajamento paterno e a qualidade de vida das mães de crianças com deficiência. Trata-se de um estudo transversal, descritivo, quantitativo e qualitativo, realizado com pais e mães de crianças com deficiência em tratamento em uma clínica de reabilitação neurofuncional. Encontrou-se, a partir das respostas de 35 pais e 35 mães, que não há correlação linear entre as variáveis pesquisadas, entretanto, a maioria das mães desejam mais ajuda para cuidar dos filhos e gostariam que os pais fossem mais envolvidos no tratamento deles. O engajamento dos pais de filhos com deficiência demonstrou-se semelhante ao dos pais de crianças típicas, estando mais atrelado ao suporte emocional do que à realização de cuidados diretos e indiretos. Conclui-se que são necessários estudos como este em populações com diferentes características para verificar o comportamento das variáveis e abordagens qualitativas com os pais. mental Objetivase Objetiva aqui assim Tratase Trata transversal descritivo qualitativo neurofuncional Encontrouse, Encontrouse Encontrou se, Encontrou-se 3 pesquisadas entretanto deles demonstrouse demonstrou típicas indiretos Concluise Conclui

Abstract The literature often describes the burden experienced by mothers as one of the main challenges faced by families with children with disabilities, which can lead to mental health problems. Little is found about the participation of fathers and how this participation impacts the quality of life of mothers. The objective is to investigate the correlation between paternal engagement and the quality of life of mothers of children with disabilities. This is a cross-sectional, descriptive, quantitative and qualitative study, carried out with fathers and mothers of children with disabilities undergoing treatment at a neurofunctional rehabilitation clinic. It was found, based on the responses of 35 fathers and 35 mothers, that there is no linear correlation between the variables surveyed, however most mothers want more help to take care of their children and would like fathers to be more involved in their treatment. The engagement of parents of children with disabilities was similar to that of parents of typical children, being more linked to emotional support than direct and indirect care. It is concluded that studies like this are necessary in populations with different characteristics, to verify the behavior of the variables; and qualitative approaches with parents are needed. problems crosssectional, crosssectional cross sectional, sectional cross-sectional descriptive study clinic 3 surveyed characteristics needed

Resumo A literatura frequentemente descreve a sobrecarga vivida pelas mães como um dos principais desafios enfrentados pelas famílias com crianças com deficiência, o que pode levar a problemas de saúde mental. Pouco se encontra sobre a participação dos pais e sobre como essa participação impacta a qualidade de vida das mães. Objetiva-se aqui, assim, investigar a correlação entre o engajamento paterno e a qualidade de vida das mães de crianças com deficiência. Trata-se de um estudo transversal, descritivo, quantitativo e qualitativo, realizado com pais e mães de crianças com deficiência em tratamento em uma clínica de reabilitação neurofuncional. Encontrou-se, a partir das respostas de 35 pais e 35 mães, que não há correlação linear entre as variáveis pesquisadas, entretanto, a maioria das mães desejam mais ajuda para cuidar dos filhos e gostariam que os pais fossem mais envolvidos no tratamento deles. O engajamento dos pais de filhos com deficiência demonstrou-se semelhante ao dos pais de crianças típicas, estando mais atrelado ao suporte emocional do que à realização de cuidados diretos e indiretos. Conclui-se que são necessários estudos como este em populações com diferentes características para verificar o comportamento das variáveis e abordagens qualitativas com os pais.

Abstract The literature often describes the burden experienced by mothers as one of the main challenges faced by families with children with disabilities, which can lead to mental health problems. Little is found about the participation of fathers and how this participation impacts the quality of life of mothers. The objective is to investigate the correlation between paternal engagement and the quality of life of mothers of children with disabilities. This is a cross-sectional, descriptive, quantitative and qualitative study, carried out with fathers and mothers of children with disabilities undergoing treatment at a neurofunctional rehabilitation clinic. It was found, based on the responses of 35 fathers and 35 mothers, that there is no linear correlation between the variables surveyed, however most mothers want more help to take care of their children and would like fathers to be more involved in their treatment. The engagement of parents of children with disabilities was similar to that of parents of typical children, being more linked to emotional support than direct and indirect care. It is concluded that studies like this are necessary in populations with different characteristics, to verify the behavior of the variables; and qualitative approaches with parents are needed.

Resumo: A família é o primeiro alicerce de uma criança, imprescindível para seu crescimento e desenvolvimento adequados. Em diversos contextos a criança passa por momentos de estresse, como na doença e na hospitalização. Essa última pode levar à instabilidade emocional e trauma. Logo, neste processo, é normal a criança sentir medo e outros sentimentos desagradáveis, devido à falta de maturidade para assimilar seu estado de saúde e por estar em um ambiente desconhecido e afastado de seus familiares. É imprescindível que a equipe multidisciplinar desenvolva um cuidado baseado no compartilhamento efetivo de informações, no acesso irrestrito ao filho, na participação efetiva dos pais na tomada de decisões e no respeito mútuo. Objetivo: Compreender a percepção do enfermeiro acerca da atuação dos pais ou responsáveis da criança internada em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Métodos: Estudo descritivo de abordagem qualitativa, por meio de entrevistas online guiadas por roteiro semiestruturado. Foi utilizada a estratégia bola de neve, a amostragem por saturação teórica e os depoimentos foram analisados pelo referencial de Bardin. Resultados: Participaram 13 profissionais enfermeiros. As categorias temáticas elaboradas foram: Atuação dos pais ou responsáveis no apoio emocional e melhora clínica; Execução e restrição do cuidado realizado pelos pais ou responsáveis. Conclusão: O enfermeiro entende como positiva a permanência e a realização de cuidados pelos pais ou responsáveis dentro da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, pois auxilia na melhora clínica e no apoio psicológico, além de reaproximar a família do cuidado do filho.

Abstract: The family is a child's first foundation, essential for proper growth and development. In different contexts, the child goes through moments of stress, such as illness and hospitalization, which can lead to emotional instability and trauma. Therefore, in this process, it’s normal for children to feel fear and other unpleasant feelings, due to the lack of maturity to assimilate their health status and for being in an unknown environment and away from their family members. It’s essential that the multidisciplinary team develop care based on the effective sharing of information, unrestricted access to the child, the effective participation of parents in decision-making and mutual respect. Objective: To understand the perception of nurses about the performance of the parents or guardians of the child hospitalized in Pediatric Intensive Care Unit. Methods: Descriptive study with a qualitative approach, through online interviews guided by a semi-structured script. The snowball strategy was used, sampling by theoretical saturation and the testimonies were analyzed using the Bardin framework. Results: 13 nurses participated. The thematic categories elaborated were: Performance of parents or guardians in emotional support and clinical improvement; Execution and restriction of care provided by parents or guardians. Conclusion: The nurses understand as positive the permanence and the performance of care by parents or guardians within the Pediatric Intensive Care Unit, as it helps in clinical improvement and psychological support, in addition to bringing the family closer to the care of the child.