Resumo Enquadramento: A família é o principal recurso da pessoa que adoece, assumindo-se, os seus constituintes, como cuidadores familiares. Objetivo: Identificar as variáveis que influenciam o impacto da perturbação neurocognitiva nos familiares e caracterizar os cuidadores de pessoas com PNC. Metodologia: Estudo quantitativo, descritivo e correlacional, com 262 familiares de pessoas com perturbação neurocognitiva. Resultados: Os cuidadores evidenciam uma associação entre as dimensões impacto emocional (r = 0,526; n = 102; p < 0,01), económica (r = 0,292; n = 102; p < 0,01), procura de suporte (r = 0,279; n = 102; p < 0,01), prestação de cuidados (r = 0,375; n = 102; p < 0,01) com maior sobrecarga percecionada. Entre os membros da família, quanto maior o impacto das relações familiares percebidas, maior o suporte social percebido (r = 0,219; n = 104; p < 0,05); quanto maior o impacto emocional, maior a necessidade de procura de suporte (r = 0,303; n = 104; p < 0,01); e quanto maior o impacto percebido na dimensão económica, maior a necessidade de procura de suporte (r = 0,319; n = 104; p < 0,01). Conclusão: O grau de funcionalidade da família, a dependência da pessoa cuidada, a escolaridade, o género e o grau de parentesco parecem ter influência na adaptação das famílias.

Abstract Background: The family is the main resource of patients, and family members take on the role of family caregivers. Objective: To identify the variables influencing the impact of a neurocognitive disorder (NCD) on family members and characterize the caregivers of people living with a NCD. Methodology: Quantitative, descriptive, and correlational study with a sample of 262 family members of people living with a NCD. Results: Caregivers revealed an association between the emotional dimension (r = 0.526; n = 102; p < 0.01), economic dimension (r = 0.292; n = 102; p < 0.01), support-seeking (r = 0.279; n = 102; p < 0.01), the healthcare-seeking dimension (r = 0.375; n = 102; p < 0.01) and a higher perceived burden. Among family members, the greater the impact of perceived family relations, the greater the perceived social support (r = 0.219; n = 104; p < 0.05); the greater the emotional impact, the greater the need to seek support (r = 0.303; n = 104; p < 0.01); and the greater the perceived impact on the economic dimension, the greater the need to seek support (r = 0.319; n = 104; p < 0.01). Conclusion: The family’s functioning, the patient’s level of dependence, the education level, the gender, and the degree of kinship seem to influence family adaptation.

Resumen Marco contextual: La familia es el principal recurso de la persona que cae enferma y sus miembros se consideran cuidadores familiares. Objetivo: Identificar las variables que influyen en el impacto del trastorno neurocognitivo en los familiares y caracterizar a los cuidadores de personas con PNC. Metodología: Estudio cuantitativo, descriptivo y correlacional, con 262 familiares de personas con trastorno neurocognitivo. Resultados: Los cuidadores observan una asociación entre las dimensiones impacto emocional (r = 0,526, n = 102, p < 0,01), económica (r = 0,292, n = 102, p < 0,01), búsqueda de apoyo (r = 0,279, n = 102, p < 0,01), prestación de cuidados (r = 0,375, n = 102, p < 0,01) con una mayor carga percibida. Entre los miembros de la familia, cuanto mayor es el impacto de las relaciones familiares percibidas, mayor es el apoyo social percibido (r = 0,219, n = 104, p < 0,05); cuanto mayor es el impacto emocional, mayor es la necesidad de buscar apoyo (r = 0,303, n = 104, p < 0,01), y cuanto mayor es el impacto percibido en la dimensión económica, mayor es la necesidad de buscar apoyo (r = 0,319, n = 104, p < 0,01). Conclusión: El grado de funcionalidad de la familia, la dependencia de la persona cuidada, la educación, el género y el grado de parentesco parecen influir en la adaptación de las familias.

RESUMO Objetivo: identificar, descrever e avaliar a eficácia de Programas de Estimulação Cognitiva, aplicados e/ou supervisionados por enfermeiros, para idosos com e sem síndromes demenciais em qualquer cenário de cuidado. Método: revisão integrativa com coleta nas bases PubMed, Scopus, Bdenf, Scielo, Web of Science, Cinahl e BVS, em maio de 2020 a novembro de 2021, cujos principais descritores foram: “cognitive stimulation program”, “nursing” e “older”. Resultados: nos seis estudos selecionados, identificou-se falta de padronização na utilização de instrumentos pré e pós implementação. As técnicas foram: orientação para a realidade, terapia por reminiscência e de validação. Comprovou-se, por meio de escalas validadas, a eficácia do programa. Dois estudos demonstraram aplicações dos programas e quatro foram sobre supervisão/orientação para cuidadores. Não foram encontrados estudos brasileiros. Conclusões: programas de Estimulação Cognitiva são eficazes, pois reduzem sintomas comportamentais e psicológicos da demência. Destaca-se a necessidade de mais estudos clínicos conduzidos por enfermeiros.

ABSTRACT Objective: to identify, describe and evaluate the effectiveness of Cognitive Stimulation Programs, applied and/or supervised by nurses, for older adults with and without dementia syndromes in any care setting. Method: integrative review with collection in PubMed, Scopus, Bdenf, Scielo, Web of Science, Cinahl and BVS, from May 2020 to November 2021, whose main descriptors were: “cognitive stimulation program”, “nursing” and “older”. Results: in the six selected studies, a lack of standardization was identified in the use of pre- and post-implementation instruments. The techniques were: reality orientation, reminiscence therapy and validation. The effectiveness of the program was proven by validated scales. Two studies demonstrated program applications and four were about supervision/guidance for caregivers. No Brazilian studies were found. Conclusions: Cognitive Stimulation programs are effective in reducing behavioral and psychological symptoms of dementia. The need for more clinical studies conducted by nurses is highlighted.

RESUMEN Objetivo: identificar, describir y evaluar la eficacia de los programas de estimulación cognitiva, aplicados y/o supervisados por personal de enfermería, para personas mayores con y sin síndromes de demencia en cualquier ámbito asistencial. Método: revisión integradora con recogida en PubMed, Scopus, Bdenf, Scielo, Web of Science, Cinahl y BVS, desde mayo de 2020 hasta noviembre de 2021, cuyos descriptores principales fueron: “cognitive stimulation program”, “nursing” y “older”. Resultados: en los seis estudios seleccionados, se identificó una falta de estandarización en el uso de los instrumentos previos y posteriores a la aplicación. Las técnicas fueron: orientación a la realidad, terapia de reminiscencia y validación. La eficacia del programa se comprobó mediante escalas validadas. Dos estudios mostraban la aplicación de los programas y cuatro trataban sobre la supervisión/orientación de los cuidadores. No se encontraron estudios brasileños. Conclusiones: los programas de estimulación cognitiva son eficaces para reducir los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia. Se destaca la necesidad de más estudios clínicos realizados por enfermeras.

RESUMO Objetivo: Validar um questionário de avaliação do impacto da demência num dos membros do agregado familiar. Métodos: Estudo metodológico. O instrumento foi construído, com base na revisão da literatura, na opinião de peritos e na experiência dos investigadores. Foi aplicado a uma amostra não probabilística de conveniência constituída por 262 familiares de pessoas que coabitam diariamente com a pessoa com demência. A validade de constructo foi estudada pela análise fatorial exploratória, método dos componentes principais, com rotação varimax dos itens. Resultados: Obteve-se um instrumento com 30 itens distribuídos por quatro dimensões “Dimensão emocional”, “Dimensão económica”, “Dimensão relações familiares” e “Dimensão procura de suporte”. A análise fatorial revelou uma variância explicada total de 54,96% e um alfa de Cronbach total de ,899. Conclusões: O instrumento apresenta uma consistência interna elevada agrupando-se em quatro dimensões, todas elas intimamente ligadas à adaptação da família ao aparecimento da demência num dos seus membros.

ABSTRACT Objective: To validate a questionnaire to assess the impact of dementia on one of the household members. Methods: Methodological study. The instrument was designed based on literature review, expert opinion, and researchers’ experience and then applied to a non-probability convenience sample consisting of 262 family members who live daily with a person with dementia. The construct validity was studied by exploratory factor analysis, principal components method, with varimax rotation of the items. Results: An instrument with 30 items was obtained, distributed in four dimensions: “Emotional dimension,” “Economic dimension,” “Family relations dimension,” and “Support-seeking dimension.” Factor analysis revealed a total explained variance of 54.96% and a total Cronbach’s alpha of .899. Conclusions: The instrument presents high internal consistency, grouped into four dimensions, all closely related to the family’s adaptation to the onset of dementia in one of its members.

RESUMEN Objetivo: Validar encuesta de evaluación del impacto de la demencia en uno de los miembros del agregado familiar. Métodos: Estudio metodológico. El instrumento fue construido basado en la revisión de la literatura, opinión de peritos y experiencia de los investigadores y, en seguida, aplicado a una muestra no probabilística de conveniencia constituida por 262 familiares que cohabitan diariamente con una persona con demencia. La validez de constructo fue estudiada por análisis factorial exploratorio, método de los componentes principales, con rotación varimax de los ítems. Resultados: Obtuvo un instrumento con 30 ítems, distribuidos en cuatro dimensiones: “Emocional”, “Económica”, “Relaciones familiares” y “Búsqueda de soporte”. El análisis factorial reveló variancia explicada total de 54.96% y alfa de Cronbach total de .899. Conclusiones: El instrumento presenta consistencia interna elevada agrupándose en cuatro dimensiones, todas íntimamente relacionadas a la adaptación de la familia delante el aparecimiento de la demencia en uno de sus miembros.

Marco contextual: El diagnóstico de una enfermedad crónica e incapacitante implica profundos cambios en la dinámica familiar y demanda más cuidados de enfermería para la familia. Objetivo: Validar el contenido de la escala de evaluación del impacto del trastorno neurocognitivo en la familia a través del método Delphi. Metodología: Se utilizó la metodología Delphi y se recurrió a un panel de 42 expertos para lograr un consenso sobre la pertinencia y el contenido de un conjunto de ítems. La recopilación y el análisis de los datos de la primera ronda se llevó a cabo en abril y de la segunda ronda en junio de 2018. Resultados: De los 86 puntos presentados al consenso, se sugirieron adaptaciones en 10 ítems para hacerlos más claros y fáciles de entender. La versión final consistió en 68 ítems. Conclusión: Los resultados del estudio permitieron encontrar, entre los expertos, un consenso que permite validar el contenido de una propuesta de instrumento de evaluación del impacto del trastorno neurocognitivo en la familia.

Enquadramento: O diagnóstico de uma doença crónica e incapacitante implica mudanças profundas na dinâmica familiar, com exigências acrescidas para a prestação dos cuidados de enfermagem à família. Objetivo: Validar o conteúdo da escala de avaliação do impacto do transtorno neurocognitivo na família através de painel Delphi. Metodologia: Foi utilizada a metodologia Delphi, recorrendo-se a um painel de 42 peritos para reunir consensos acerca da pertinência e do conteúdo de um conjunto de itens. A recolha e análise de dados da 1ª ronda decorreu em abril e a 2ª ronda em junho de 2018. Resultados: Dos 86 itens submetidos ao consenso, foram sugeridas adaptações em 10 itens para que ficassem mais claros e de fácil compreensão. A versão final ficou constituída por 68 itens. Conclusão: Os resultados do estudo permitiram encontrar, entre peritos, um consenso que nos permite validar o conteúdo de uma proposta de instrumento de avaliação do impacto do transtorno neurocognitivo na família.

Background: The diagnosis of a chronic and disabling disease implies profound changes in family dynamics, with increased demands for the provision of nursing care to the family. Objectives: To validate the content of the scale to assess the impact of neurocognitive disorder on the family through the Delphi panel. Methodology: The methodology used was the Delphi method, using a panel of 42 experts in the area to gather consensus about the pertinence and content of a set of items. Data collection and analysis in the first round took place at the beginning of April and the second round at the end of June 2018. Results: Of the 86 items presented to experts, adaptations in 10 items were suggested to make them clearer and easier to understand. The final version consists of 68 items. Conclusion: The results of the study made it possible to find, among experts, the consensus that allows validating the content of the proposal for an instrument to assess the impact of neurocognitive disorders in the family.