Resumo: O cuidado à saúde das pessoas com albinismo perpassa a invisibilidade social do grupo populacional, o acesso à informação e aos serviços de saúde, a integralidade do cuidado e a multiplicidade na produção da vida. O objetivo do estudo é discutir o cuidado à saúde de pessoas com albinismo e familiares. Estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido no Instituto Benjamin Constant (IBC). A coleta dos dados ocorreu entre abril e maio de 2012, utilizando a entrevista individual semiestruturada com dez participantes, pessoas com albinismo / familiares, sendo: dois alunos do IBC, seis mães, uma avó e uma ex-aluna usuária do serviço de oftalmologia. Destacamos na intersetorialidade, a relação da saúde com a educação e a seguridade social. Há carência de formulação e efetivação das políticas sociais, dispositivos normativos, como possibilidade de superação da invisibilidade social e da garantia do direito à saúde. A vida das pessoas com albinismo extravasa a deficiência e a diferença, e demanda a efetivação de dispositivos normativos, processos singulares e subjetivos para a produção do cuidado no cotidiano das práticas em saúde. Mais que saberes dados, exige escuta, relações horizontais e coprodutivas para o cuidado em saúde.

Abstract The healthcare of people with albinism goes beyond the social invisibility of this population group, access to information and health services, comprehensive care and multiplicity in life production. The aim is to discuss the health care of people with albinism and their family. Descriptive study with a qualitative approach was developed at Benjamin Constant Institute (IBC). Data collection took place between April and May of 2012, using semi-structured individual interviews with ten participants, people with albinism / family, as follows: two students of IBC, six mothers, a grandmother and a user of the ophthalmology service. Highlighting the intersectionality, health related education and social security. There is a lack of formulation and execution of social policies, regulatory requirements, as the possibility of overcoming social invisibility and ensuring the right to health. The lives of people with albinism goes beyond disability and difference and demand the fulfillment of regulatory requirements, unique and subjective processes for the production of care in daily health practices. More than data knowledge, they require listening, horizontal relations and co-production for health care.

Resumo: O cuidado à saúde das pessoas com albinismo perpassa a invisibilidade social do grupo populacional, o acesso à informação e aos serviços de saúde, a integralidade do cuidado e a multiplicidade na produção da vida. O objetivo do estudo é discutir o cuidado à saúde de pessoas com albinismo e familiares. Estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido no Instituto Benjamin Constant (IBC). A coleta dos dados ocorreu entre abril e maio de 2012, utilizando a entrevista individual semiestruturada com dez participantes, pessoas com albinismo / familiares, sendo: dois alunos do IBC, seis mães, uma avó e uma ex-aluna usuária do serviço de oftalmologia. Destacamos na intersetorialidade, a relação da saúde com a educação e a seguridade social. Há carência de formulação e efetivação das políticas sociais, dispositivos normativos, como possibilidade de superação da invisibilidade social e da garantia do direito à saúde. A vida das pessoas com albinismo extravasa a deficiência e a diferença, e demanda a efetivação de dispositivos normativos, processos singulares e subjetivos para a produção do cuidado no cotidiano das práticas em saúde. Mais que saberes dados, exige escuta, relações horizontais e coprodutivas para o cuidado em saúde.

Abstract The healthcare of people with albinism goes beyond the social invisibility of this population group, access to information and health services, comprehensive care and multiplicity in life production. The aim is to discuss the health care of people with albinism and their family. Descriptive study with a qualitative approach was developed at Benjamin Constant Institute (IBC). Data collection took place between April and May of 2012, using semi-structured individual interviews with ten participants, people with albinism / family, as follows: two students of IBC, six mothers, a grandmother and a user of the ophthalmology service. Highlighting the intersectionality, health related education and social security. There is a lack of formulation and execution of social policies, regulatory requirements, as the possibility of overcoming social invisibility and ensuring the right to health. The lives of people with albinism goes beyond disability and difference and demand the fulfillment of regulatory requirements, unique and subjective processes for the production of care in daily health practices. More than data knowledge, they require listening, horizontal relations and co-production for health care.

The reflection aims to analyze the production of knowledge in Nursing from a doctoral thesis, identifying the elements from societal field and from the quadripolar space that compose it. Societal fields refer to the social demand as well as to axiological, doxological and epistemic fields. Quadripolar methodological space is compound by epistemological, theoretical, morphological and technical poles. In the chosen text, it were identified the elements that compound the theoretical-philosophical reference chosen for the analysis. These elements are articulated and complement themselves to ensure scientificity to the produced knowledge. Thus, this kind of analysis is a (device) strategy that adds to instrumentalization of researches for the production of knowledge.

El objetivo de la reflexión consiste en analizar la producción del conocimiento en enfermería, a partir de una tesis de doctorado, identificando los elementos del campo societario y del espacio cuadripolar que la componen. Los campos societarios dicen respecto a la demanda social y a los campos axiológico, doxológico y epistémico. El espacio metodológico cuadripolar se compone de los polos epistemológico, teórico, morfológico y técnico. En la obra seleccionada se identificaron los elementos del referencial teórico filosófico elegido para el análisis, los cuales se articulan y se complementan con la finalidad de garantizar cientificidad al conocimiento producido. Todavía, ese tipo de análisis se constituye en estrategia que contribuye en la instrumentalización de los investigadores para la producción del conocimiento.

O objetivo da reflexão consiste em analisar a produção de conhecimento na enfermagem, a partir de uma tese de doutorado, identificando os elementos dos campos societais e do espaço quadripolar que a compõem. Os campos societais referem-se à demanda social e aos campos axiológico, doxológico e epistêmico. O espaço metodológico quadripolar compõe-se dos polos epistemológico, teórico, morfológico e técnico. Na obra selecionada, identificaram-se os elementos do referencial teórico-filosófico escolhido para a análise, os quais se articulam e se complementam com a finalidade de garantir cientificidade ao conhecimento produzido. Ainda, esse tipo de análise constitui-se em estratégia que contribui na instrumentalização de pesquisadores para a produção de conhecimento.

O objetivo da reflexão consiste em analisar a produção de conhecimento na enfermagem, a partir de uma tese de doutorado, identificando os elementos dos campos societais e do espaço quadripolar que a compõem. Os campos societais referem-se à demanda social e aos campos axiológico, doxológico e epistêmico. O espaço metodológico quadripolar compõe-se dos polos epistemológico, teórico, morfológico e técnico. Na obra selecionada, identificaram-se os elementos do referencial teórico-filosófico escolhido para a análise, os quais se articulam e se complementam com a finalidade de garantir cientificidade ao conhecimento produzido. Ainda, esse tipo de análise constitui-se em estratégia que contribui na instrumentalização de pesquisadores para a produção de conhecimento.

The reflection aims to analyze the production of knowledge in Nursing from a doctoral thesis, identifying the elements from societal field and from the quadripolar space that compose it. Societal fields refer to the social demand as well as to axiological, doxological and epistemic fields. Quadripolar methodological space is compound by epistemological, theoretical, morphological and technical poles. In the chosen text, it were identified the elements that compound the theoretical-philosophical reference chosen for the analysis. These elements are articulated and complement themselves to ensure scientificity to the produced knowledge. Thus, this kind of analysis is a (device) strategy that adds to instrumentalization of researches for the production of knowledge.

El objetivo de la reflexión consiste en analizar la producción del conocimiento en enfermería, a partir de una tesis de doctorado, identificando los elementos del campo societario y del espacio cuadripolar que la componen. Los campos societarios dicen respecto a la demanda social y a los campos axiológico, doxológico y epistémico. El espacio metodológico cuadripolar se compone de los polos epistemológico, teórico, morfológico y técnico. En la obra seleccionada se identificaron los elementos del referencial teórico filosófico elegido para el análisis, los cuales se articulan y se complementan con la finalidad de garantizar cientificidad al conocimiento producido. Todavía, ese tipo de análisis se constituye en estrategia que contribuye en la instrumentalización de los investigadores para la producción del conocimiento.