Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent’s life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent’s life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies. selfperception self perception childrenadolescents disabilities research hermeneuticphenomenological phenomenological approach 2 SulBrazil Sul Brazil Sul/Brazil interviews used Also child/adolescents childadolescents s child adolescent experience parents childadolescent revealed Thus population discussed strategies

Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes. criançasadolescentes qualitativa hermenêuticofenomenológica hermenêutico fenomenológica 2 Sul Brasil Utilizouse Utilizou se hermenêutica Evidenciaramse Evidenciaram família Percebese Percebe Desvelouse, Desvelouse Desvelou se, Desvelou-se criançaadolescente criança adolescente pais forma população discutidas eficientes

Resumo Objetivou-se conhecer as vulnerabilidades vivenciadas pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Pesquisa qualitativa sustentada pelo referencial teórico do filósofo francês Roselló, da qual participaram 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas. As informações foram coletadas nos anos de 2018 e 2019 e submetidas à análise temática. Os resultados são apresentados em três temas: A doença como expressão da vulnerabilidade do ser criança; A doença crônica da criança como condição de vulnerabilidade do familiar/cuidador; O suporte das redes de apoio: potencialidades e vulnerabilidades no cotidiano da criança com condição crônica e do familiar/cuidador. Conhecer os componentes da vulnerabilidade vivenciados pelas famílias das crianças com condição crônica é algo complexo, pois exige refletir sobre as situações que essas famílias enfrentam, tendo em vista suas peculiaridades, sentimentos, organização familiar e acessibilidade aos serviços de saúde. Portanto, o conhecimento acerca do contexto em que essas famílias estão inseridas é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem-estar.

Abstract The objective was to know the vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with a chronic. Qualitative research supported by the theoretical framework of the French philosopher Roselló Un which 15 family members/caregivers of children with chronic conditions participated in the study. The information was collected in the years 2018 and 2019 and submitted to thematic analysis. The results are presented in three themes: The disease as an expression of the vulnerability of being a child; The child’s chronic illness as a condition of vulnerability of the family member/caregiver; The support of support networks: potentialities and vulnerabilities in the daily life of children with chronic conditions and family members/caregivers. Knowing the components of vulnerability experienced by the families of children with chronic conditions is complex, as it requires analyzing and reflecting on the situations these families face, considering their peculiarities, feelings, family organization and the accessibility they have to health services. Therefore, knowledge about the context in which these families are inserted is essential to establish an adequate planning of health actions aimed at promoting their well-being.

Abstract The objective was to know the vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with a chronic. Qualitative research supported by the theoretical framework of the French philosopher Roselló Un which 15 family members/caregivers of children with chronic conditions participated in the study. The information was collected in the years 2018 and 2019 and submitted to thematic analysis. The results are presented in three themes: The disease as an expression of the vulnerability of being a child; The child’s chronic illness as a condition of vulnerability of the family member/caregiver; The support of support networks: potentialities and vulnerabilities in the daily life of children with chronic conditions and family members/caregivers. Knowing the components of vulnerability experienced by the families of children with chronic conditions is complex, as it requires analyzing and reflecting on the situations these families face, considering their peculiarities, feelings, family organization and the accessibility they have to health services. Therefore, knowledge about the context in which these families are inserted is essential to establish an adequate planning of health actions aimed at promoting their well-being. memberscaregivers members caregivers 1 study 201 analysis themes child childs s member/caregiver membercaregiver member caregiver networks complex face peculiarities feelings services Therefore wellbeing. wellbeing well being. well-being 20 2

Resumo Objetivou-se conhecer as vulnerabilidades vivenciadas pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Pesquisa qualitativa sustentada pelo referencial teórico do filósofo francês Roselló, da qual participaram 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas. As informações foram coletadas nos anos de 2018 e 2019 e submetidas à análise temática. Os resultados são apresentados em três temas: A doença como expressão da vulnerabilidade do ser criança; A doença crônica da criança como condição de vulnerabilidade do familiar/cuidador; O suporte das redes de apoio: potencialidades e vulnerabilidades no cotidiano da criança com condição crônica e do familiar/cuidador. Conhecer os componentes da vulnerabilidade vivenciados pelas famílias das crianças com condição crônica é algo complexo, pois exige refletir sobre as situações que essas famílias enfrentam, tendo em vista suas peculiaridades, sentimentos, organização familiar e acessibilidade aos serviços de saúde. Portanto, o conhecimento acerca do contexto em que essas famílias estão inseridas é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem-estar. Objetivouse Objetivou familiarescuidadores familiares cuidadores Roselló 1 crônicas 201 temática temas familiar/cuidador familiarcuidador cuidador apoio complexo enfrentam peculiaridades sentimentos Portanto bemestar. bemestar bem estar. estar bem-estar 20 2

Resumo Enquadramento: A vulnerabilidade é classificada como uma tríade de elementos individual, social e programático. Objetivo: Conhecer situações de vulnerabilidade individual, social e programática vivenciadas por familiares durante a hospitalização de crianças com condição crónica. Metodologia: Pesquisa qualitativa desenvolvida com 10 familiares de crianças com condição crónica que estiveram hospitalizadas, utilizando-se análise temática. As informações foram colhidas de junho a agosto de 2018, por meio de observação simples, entrevista semiestruturada e diário de campo. Resultados: Identificou-se como vulnerabilidades individual, a sobrecarga do familiar; social, a acomodação dos familiares; e programática, a distância geográfica de seu domicílio do hospital. Como condições que minimizaram as vulnerabilidades evidenciou-se o atendimento dos serviços de saúde e os cuidados que receberam dos profissionais. Conclusão: Conhecer as situações de vulnerabilidade vivenciadas pelas famílias possibilita implementar estratégias de cuidado mais inclusivas e efetivas, visando ampliar o acesso aos serviços de saúde e aos profissionais, oferecer acolhimento às necessidades e incentivar a participação da família e a criação de redes de apoio.

Abstract Background: Vulnerability is classified as a triad consisting of individual, social and programmatic elements. Objective: To understand the situations of individual, social, and programmatic vulnerabilities experienced by family members during the hospitalization of their chronically ill children. Methodology: This is a qualitative research study using thematic analysis and conducted with ten family members of hospitalized chronically ill children. Data were collected between June and August 2018 through simple observation, semi-structured interviews, and a field diary. Results: This study identified family members’ caregiver burden as the individual vulnerability, family members’ accommodations as the social vulnerability, and the geographic distance between families’ homes and the hospital as the programmatic vulnerability. Health care services and health professionals’ care delivery were identified as conditions minimizing vulnerabilities. Conclusion: Understanding the situations of vulnerability experienced by families allows implementing more inclusive and efficient care strategies to expand access to health services and professionals, respond to families’ needs, encourage family participation, and create support networks.

Resumen Marco contextual: La vulnerabilidad se clasifica como una tríada de elementos individuales, sociales y programáticos. Objetivo: Conocer las situaciones de vulnerabilidad individual, social y programática que viven los familiares durante la hospitalización de los niños con enfermedades crónicas. Metodología: Investigación cualitativa desarrollada con 10 familiares de niños con enfermedades crónicas que estuvieron hospitalizados, para lo cual se utilizó el análisis temático. La información se recopiló de junio a agosto de 2018, a través de la observación simple, la entrevista semiestructurada y el diario de campo. Resultados: La vulnerabilidad individual se identificó como la sobrecarga del familiar; la vulnerabilidad social como el alojamiento de los familiares, y la vulnerabilidad programática como la distancia geográfica del hogar al hospital. Como condiciones que minimizaron las vulnerabilidades, se constataron los servicios sanitarios y la atención recibida por parte de los profesionales. Conclusión: Conocer las situaciones de vulnerabilidad que viven las familias permite poner en marcha estrategias de atención más inclusivas y eficaces, con el fin de aumentar el acceso a los servicios y a los profesionales sanitarios, satisfacer las necesidades y fomentar la participación de las familias y la creación de redes de apoyo.

Resumen: Objetivo: Conocer la perspectiva de los profesionales de la educación sobre las dificultades que enfrentan en la educación escolar de niños y adolescentes con enfermedades crónicas, considerando los aspectos de vulnerabilidad. Método: Estudio descriptivo y exploratorio de carácter cualitativo. La recolección de datos se llevó a cabo en una ciudad del sur de Brasil. Participaron 15 profesionales de la educación que, en su rutina diaria, asisten a niños o adolescentes con enfermedades crónicas. Los datos fueron analizados a través de análisis temáticos e interpretados a través del concepto de vulnerabilidad. Resultados: Surgieron tres temas: las vulnerabilidades programáticas experimentadas en la escolarización y atención de niños y adolescentes con enfermedades crónicas; las vulnerabilidades individuales experimentadas en la relación de la familia con la escuela y su influencia en el proceso de escolarización; y la vulnerabilidad social y el proceso de escolarización de niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Conclusión: Es evidente la necesidad de una mirada precisa a las dimensiones de las vulnerabilidades experimentadas, que involucran la disponibilidad de recursos humanos y materiales, con el fin de minimizar las adversidades y limitaciones en la escolarización, con el objetivo de atender las demandas individuales de los estudiantes, sus familias y educadores.

Abstract: Objective: To know the perspective of education professionals about the difficulties faced in the school education of children and adolescents with chronic diseases, considering the aspects of vulnerability. Method: Descriptive and exploratory study of a qualitative nature. Data collection was carried out in a city in southern Brazil. The participants were fifteen education professionals who, in their daily routine, assist children or adolescents with chronic diseases. Data was analyzed through thematic analysis and interpreted through the concept of vulnerability. Results: Three themes emerged: programmatic vulnerabilities experienced in schooling and caring for children and adolescents with chronic illness; individual vulnerabilities experienced in the relationship between the family and the school and its influence on the schooling process; and social vulnerability and the schooling process of children and adolescents with chronic diseases. Conclusion: There is an evident need for an accurate look at the dimensions of vulnerabilities experienced, involving the availability of human and material resources, to minimize adversities and limitations in schooling, aiming to address individual demands of students, their families, and educators.

Resumo: Objetivo: Conhecer a perspectiva dos profissionais de educação acerca das dificuldades enfrentadas na educação escolar de crianças e adolescentes com doenças crônicas, tendo em vista os aspectos de vulnerabilidade. Método: Estudo descritivo e exploratório de natureza qualitativa. A coleta de dados foi realizada em uma cidade ao Sul do Brasil. Participaram quinze profissionais da educação que em seu cotidiano atendiam crianças ou adolescentes com doença crônica. Os dados foram analisados por meio da análise temática e interpretados por meio do conceito de vulnerabilidade. Resultados: Emergiram três temas: vulnerabilidades programáticas vivenciadas na escolarização e cuidado a crianças e adolescentes com doença crônica; vulnerabilidades individuais experienciadas na relação da família com a escola e sua influência sobre o processo de escolarização; e vulnerabilidade social e o processo de escolarização de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Conclusões: Evidencia-se a necessidade de um olhar apurado para as dimensões de vulnerabilidades vivenciadas, envolvendo a disponibilização de recursos humanos e materiais, a fim de minimizar adversidades e limitações na escolarização, objetivando sanar demandas individuais dos alunos, suas famílias e dos educadores.

RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción del niño/adolescente sobre el hermano con discapacidad. Método: Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, desarrollada, entre 2018 y 2019, en un municipio del sur de Brasil, con 20 niños/adolescentes hermanos de personas con discapacidad, a través de entrevista fenomenológica. Respetando los preceptos éticos. Para la interpretación se utilizó la hermenéutica. Resultados: El niño/adolescente percibe a su hermano discapacitado como una persona normal, dado su comportamiento, forma de ser y capacidad intelectual. Aun así, lo entiende como un ser especial, que tiene limitaciones en aprendizaje, pero no lo ve como diferente, desvinculando así la idea de discapacidad asociada a la enfermedad/anormalidad. Consideraciones finales: La percepción del hermano discapacitado se da dentro de la percepción de normalidad. El niño identifica la menor capacidad de aprender del hermano o una forma que le es propia, hecho que no lo condiciona a ser visto como anormal, definiendo su ser-en-el-mundo como una forma especial de existir. Objetivo niñoadolescente adolescente Método fenomenológico desarrollada 201 2019 Brasil 2 niñosadolescentes niños adolescentes fenomenológica éticos hermenéutica Resultados normal comportamiento intelectual aprendizaje diferente enfermedadanormalidad enfermedad anormalidad enfermedad/anormalidad finales normalidad propia anormal serenelmundo mundo existir

ABSTRACT Objective: To understand the child/adolescent’s perception of the disabled sibling. Method: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. Results: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. Final considerations: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling’s lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing. Objective child/adolescents childadolescents s adolescent Method research approach 201 2019 Brazil 2 childrenadolescents children adolescents disabilities interview precepts interpretation Results childadolescent hisher her person behavior capacity Still different thus diseaseabnormality disease abnormality disease/abnormality considerations normality abnormal beingintheworld world existing

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da criança/adolescente sobre o irmão com deficiência. Método: Pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, desenvolvida entre 2018 e 2019,em um município ao sul do Brasil, com 20crianças/adolescentes irmãos de pessoas com deficiência, mediante entrevista fenomenológica.Respeitados os preceitos éticos, utilizou-se a hermenêutica para interpretação. Resultados: A criança/adolescente percebe seu irmão com deficiência como uma pessoa normal, diante de seu comportamento, modo de ser e capacidade intelectual. Ainda, o entende como um ser especial, que possui limitações em relação à aprendizagem, porém não o vê como diferente, desvinculando a ideia da deficiência associada à doença/anormalidade. Considerações finais: A percepção sobre o irmão com deficiência ocorre dentro da perceptiva de normalidade. A criança identifica a menor capacidade de aprendizagem do irmão ou um jeito que é só dele, fato que não o condiciona a ser visto como anormal, definindo seu ser-no-mundo como um modo especial de existir. Objetivo criançaadolescente adolescente Método fenomenológica 201 2019em 2019 Brasil 20criançasadolescentes criançasadolescentes 20crianças adolescentes crianças fenomenológicaRespeitados Respeitados éticos utilizouse utilizou se interpretação Resultados normal comportamento intelectual Ainda diferente doençaanormalidade doença anormalidade doença/anormalidade finais normalidade dele anormal sernomundo no mundo existir 20 2

RESUMO Objetivo: Compreender o significado para a criança/adolescente de participar do cuidado do irmão com deficiência. Método: Pesquisa a luz da abordagem fenomenológica heideggeriana, realizada na região norte do Rio Grande do Sul. Participaram 20 crianças/adolescentes que conviviam com o irmão com deficiência. As informações foram coletadas mediante entrevista fenomenológica, interpretadas a luz da hermenêutica de Paul Ricoeur. Resultados: A criança/adolescente auxilia a família no cuidado do irmão com deficiência, na alimentação, no banho, no vestir-se, dentre outras atividades, em alguns momentos observa-se excessiva responsabilização da criança/adolescente para com o cuidado do irmão. Considerações finais: Constata-se ser imprescindível a inclusão da criança/adolescente que vive com irmão com deficiência e suas famílias no planejamento e implantação das atividades de cuidado à saúde. Destaca-se como contribuição da pesquisa à qualificação da prática dos profissionais de saúde, em especial da enfermeira(o), no âmbito do cuidado à criança/adolescente que vive esse fenômeno.

ABSTRACT Objective: To understand the meaning for the child/adolescent of participating in the care of the disabled sibling. Method: Research in the light of the Heideggerian phenomenological approach, carried out in the northern region of Rio Grande do Sul - Brazil. Twenty children/adolescents who lived with their disabled sibling participated. The information was collected through phenomenological interviews, interpreted in the light of hermeneutics from Paul Ricoeur. Results: The child/adolescent helps the family in caring for the disabled sibling, in feeding, bathing, dressing, among other activities, at sometimes there is excessive responsibility of the child/adolescent for the care of the sibling. Final considerations: The inclusion of the child/adolescent who lives with a disabled sibling and their families in the planning and implementation of health care activities is essential. It stands out as a research contribution to the qualification of the practice of health professionals, especially the nurse in the scope of care for the child/adolescent who experience this phenomenon.

RESUMEN Objetivo: Comprender el significado para el niño/adolescente de participar en el cuidado del hermano discapacitado. Método: Investigación a la luz del enfoque fenomenológico heideggeriano, realizada en una región al norte do Rio Grande do Sul - Brasil. Participaron veinte niños/adolescentes que vivían con su hermano discapacitado. La información fue recolectada a través de entrevistas fenomenológicas, interpretadas a la luz de la hermenéutica de Paul Ricoeur. Resultados: El niño/adolescente ayuda a las familias a cuidar a sus hermanos discapacitados, como jugar, ayudar con la alimentación, bañarse, vestirse, entre otras actividades, sin embargo, a veces hay una responsabilidad excesiva, para el cuidado del hermano. Consideraciones finales: La inclusión del niño/adolescente que vive con un hermano discapacitado y sus familias en la planificación e implementación de actividades de atención médica es esencial. La calificación de la práctica de los profesionales de la salud, especialmente la enfermera (o) en el ámbito de la atención al niño/adolescente que vive en estos contextos, se destaca como una contribución de la investigación.

RESUMO Objetivo: conhecer como ocorre a interação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva. Método: pesquisa qualitativa de caráter descritivo e exploratório desenvolvida em uma escola especial no Sul do Brasil. Os participantes foram 10 cuidadores principais de crianças/adolescentes surdas entre 10 e 19 anos. A coleta ocorreu no mês de novembro de 2017, por meio de entrevista semiestruturada contendo questões acerca do processo de comunicação de crianças/adolescentes surdos com suas famílias. As informações foram analisadas por meio de análise temática. O estudo foi encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer número 2.333.560. Resultados: desvelou-se como temática principal do estudo “Interação entre a família e a criança/adolescente com deficiência auditiva”, que contempla dois subtemas: potencialidades e fragilidades na comunicação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva e aprendendo no cuidado da criança/adolescente com deficiência auditiva. Conclusão: identificou-se que a interação do surdo com a família e a sociedade é prejudicada pelo desconhecimento das pessoas acerca da comunidade surda e da Língua Brasileira de Sinais, o que gera preocupação nos cuidadores que, muitas vezes, superprotegem a criança/adolescente, podendo limitar o pleno desenvolvimento de suas habilidades e autonomia.

ABSTRACT Purpose: to know the family interaction with the hearing impaired child/adolescent. Methods: descriptive and exploratory qualitative research developed at a Special School in Southern Brazil. Participants were 10 primary caregivers of deaf children/adolescents between 10 and 19 years old. The collection took place in November 2017, through semi-structured interviews containing questions about the communication process of deaf children/adolescents with their families. The information was analyzed through thematic analysis. The study was submitted and approved by the Ethics Committee under opinion number 2.333.560. Results: as the main theme of the study “Interaction between the family and the child/adolescent with hearing impairment”, it addresses two sub-themes: potentialities and weaknesses in the communication of the family with the child/adolescent with hearing impairment and learning in the care of the child/adolescent with hearing impairment. Conclusion: it was identified that the interaction of the deaf with the family and society is impaired by people’s lack of knowledge about the deaf community and the Brazilian Sign Language, which raises concern in caregivers who often overprotect the child/adolescent which may limit the full development of their skills and autonomy.

RESUMO Objetivo: compreender a vivência da mulher ao tornar-se mãe de uma criança com necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral. Metodologia: estudo qualitativo, fenomenológico/hermenêutico, realizado em um município ao norte do Rio Grande do Sul/Brasil, com dez mães/cuidadoras de crianças/adolescentes com paralisia cerebral, entre abril a junho/2015. Para a coleta de informações utilizou-se a entrevista fenomenológica. A interpretação compreendeu abordagem hermenêutica. Resultados: a mãe, ao receber o diagnóstico de paralisia cerebral, ocorre uma reorganização do seu modo de ser-no-mundo para se adaptar à nova situação existencial. E, a partir desse momento, inicia um viver em função do cuidado do filho. Conclusões: o estudo traz a possibilidade de reflexão para os profissionais de saúde a fim de compreender todo o processo vivenciado pela mãe, auxiliando-a nesta nova situação existencial, compreendendo-a nas fases que compõem o processo de adaptação à condição de mãe de uma criança com paralisia cerebral.

ABSTRACT Objective: to understand the woman’s experience of becoming a mother of a child with special needs from cerebral palsy. Methodology: this was a qualitative, phenomenological hermeneutic study carried out in a municipality in the north of the State of Rio Grande do Sul, Brazil, with ten mothers who were caring for children/adolescent with cerebral palsy between April and June 2015. Phenomenological interviews were used to collect information. The interpretation included the hermeneutic approach. Results: the mother upon receiving the diagnosis of cerebral palsy goes through a reorganization of her habitual way of being-in-the-world to adapt herself to the new existential situation. From that moment on, she started to live according to the child’s care. Conclusions: This study provides the possibility of reflection for health professionals in order to understand the whole process experienced by the mother, helping her in this new existential situation, understanding her in the phases that make up the process of adaptation to the condition of being the mother of a child with cerebral palsy.

RESUMEN Objetivo: comprender la vivencia de la mujer al convertirse en madre de un niño con necesidades especiales derivadas de la parálisis cerebral. Metodología: estudio cualitativo, fenomenológico hermenéutico, realizado en un municipio al norte del estado Rio Grande do Sul, Brasil, con diez madres cuidadoras de niños adolescentes con parálisis cerebral, entre los meses de abril a junio del 2015. Para la recolección de informaciones se utilizó la entrevista fenomenológica. La interpretación comprendió el enfoque hermenéutico. Resultados: la madre al recibir el diagnóstico de parálisis cerebral pasa por una reorganización de su habitual modo de ser en el mundo para adaptarse a la nueva situación existencial. A partir de ese momento, pasa a vivir en función del cuidado del hijo. Conclusiones: este estudio da la posibilidad de reflexión para profesionales de la salud a fin de comprender todo el proceso vivido por la madre, ayudándola en esta nueva situación existencial, comprendida en cada una de las fases que componen el proceso de adaptación a la vida en condición de madre de un niño con parálisis cerebral.

RESUMO Objetivo Conhecer o processo de adaptação de familiares ao vivenciar a internação da criança em uma Unidade de Terapia Intensiva. Método Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada na Unidade de Pediatria, com familiares de crianças provenientes da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizou-se a análise temática. Resultados Participaram 13 familiares, 12 mães e um pai. Dos resultados emergiram as categorias: Impacto da família frente à internação infantil em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Mecanismos de adaptação de familiares à internação em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusão Os mecanismos adotados pela família no processo de adaptação da criança a internação na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica foram: pensamento positivo, entendimento do tratamento e de funcionamento da unidade. Os profissionais de saúde podem oferecer estratégias à família a fim de tornar a internação menos traumática, possibilitando o compartilhamento das experiências e a ampliação do conhecimento dos envolvidos.

ABSTRACT Objective To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child’s hospitalization in an Intensive Care Unit. Method A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. Results Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children’s hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. Conclusion The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

RESUMEN Objetivo Conocer el proceso de adaptación de familiares que vivencian el internamiento del niño en una Unidad de Terapia Intensiva. Método Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en la Unidad de Pediatría, con familiares de los niños provenientes de la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizó se el análisis temático. Resultados Participaron 13 familiares, 12 madres y 1 padre. De los resultados emergieran las categorías: Impacto de la familia frente al internamiento infantil en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica y Mecanismos de adaptación de los familiares al internamiento en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusión Los mecanismos adoptados por la familia en el proceso de adaptación del niño en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica fueran: pensamiento positivo, entendimiento del tratamiento y del funcionamiento de la unidad. Los profesionales de la salud pueden ofrecer estrategias a la familia para tornar el internamiento menos traumático, posibilitando el compartiendo de las experiencias y la ampliación de lo conocimiento de los participantes envueltos.

ABSTRACT Objective To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child’s hospitalization in an Intensive Care Unit. Method A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. Results Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children’s hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. Conclusion The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

RESUMEN Objetivo Conocer el proceso de adaptación de familiares que vivencian el internamiento del niño en una Unidad de Terapia Intensiva. Método Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en la Unidad de Pediatría, con familiares de los niños provenientes de la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizó se el análisis temático. Resultados Participaron 13 familiares, 12 madres y 1 padre. De los resultados emergieran las categorías: Impacto de la familia frente al internamiento infantil en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica y Mecanismos de adaptación de los familiares al internamiento en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusión Los mecanismos adoptados por la familia en el proceso de adaptación del niño en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica fueran: pensamiento positivo, entendimiento del tratamiento y del funcionamiento de la unidad. Los profesionales de la salud pueden ofrecer estrategias a la familia para tornar el internamiento menos traumático, posibilitando el compartiendo de las experiencias y la ampliación de lo conocimiento de los participantes envueltos.

RESUMO Objetivo Conhecer o processo de adaptação de familiares ao vivenciar a internação da criança em uma Unidade de Terapia Intensiva. Método Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada na Unidade de Pediatria, com familiares de crianças provenientes da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizou-se a análise temática. Resultados Participaram 13 familiares, 12 mães e um pai. Dos resultados emergiram as categorias: Impacto da família frente à internação infantil em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Mecanismos de adaptação de familiares à internação em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusão Os mecanismos adotados pela família no processo de adaptação da criança a internação na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica foram: pensamento positivo, entendimento do tratamento e de funcionamento da unidade. Os profissionais de saúde podem oferecer estratégias à família a fim de tornar a internação menos traumática, possibilitando o compartilhamento das experiências e a ampliação do conhecimento dos envolvidos.

Resumen Introducción Recibir el diagnóstico de una condición crónica se considera un momento significativo y crítico en la vida de la persona. Objetivo Conocer el impacto que causa el diagnóstico del Virus de Inmunodeficiencia Humana en la vida de las personas afectadas. Materiales y Métodos Investigación cualitativa desarrollada en un Servicio de Atención Especializada de un municipio al sur de Brasil, realizada con 10 pacientes. Los datos fueron recolectados a través de una entrevista y se interpretaron con base en un análisis temático. Resultados Se observó que el impacto inicial del diagnóstico del Virus de Inmunodeficiencia Humana se percibe como una sentencia de muerte para quien lo recibe. Por otro lado, cuando las personas pasan a convivir con el virus necesitan adaptar sus rutinas y también adoptan nuevas perspectivas frente a sus relaciones con los otros. Discusión El impacto del virus va más allá del diagnóstico, pues está relacionado con las vivencias de estigma, prejuicios y aislamiento social de la persona. Entonces, es imprescindible que los profesionales de la salud estén preparados para comunicar y ayudar en el diagnóstico y en la vivencia de la persona portadora del virus. Conclusiones Los cuidados que se le ofrecen a las personas portadoras del virus se deben proporcionar de forma integral, enfocándose en mejorar su calidad de vida, por lo que la atención multiprofesional resulta imprescindible para alcanzar la integralidad y efectividad de las acciones de la salud.

Abstract Introduction Being diagnosed with a chronic condition is deemed to be a significant and critical time of a person’s life. Objective To identify the impact of HIV diagnosis on the lives of those affected. Materials and Methods Qualitative research conducted with 10 patients in a Specialized Care Service, in a municipality south of Brazil. Data were collected through an interview and were interpreted based on a thematic analysis. Results It was noted that the initial impact of HIV diagnosis is perceived as a death sentence by those diagnosed. Furthermore, when people begin to live with the virus, they have to adapt their routines and adopt new views on their relations with others. Discussion The HIV impact goes beyond diagnosis, since the person is living under a stigma, prejudice and social isolation. It thus is imperative for health professionals to be ready to communicate and assist in the diagnosis and life experience of the person carrying the virus. Conclusions Care offered to people who carry the virus should be provided in a comprehensive manner, focusing on improving their quality of life; therefore, multi-professional care is critical to achieve comprehensiveness and effectiveness in healthcare actions.

Resumo Introdução Receber o diagnóstico de uma condição crônica é considerado um momento significativo e crítico na vida da pessoa. Objetivo Conhecer o impacto que o diagnóstico do Vírus da Imunodeficiência Humana causa na vida das pessoas acometidas. Materiais e Métodos Pesquisa qualitativa desenvolvida em um Serviço de Atendimento Especializado de um município ao sul do Brasil, realizada com 10 pacientes. Os dados foram coletados por meio de entrevista e interpretados com base na análise temática. Resultados Observou-se que o impacto inicial do diagnóstico do Vírus da Imunodeficiência Humana, para quem o recebe, é percebido como uma sentença de morte. Por outro lado quando as pessoas passam a conviver com o Vírus necessitam adaptar suas rotinas e também adotam novas perspectivas frente as suas relações com os outros. Discussão O impacto do Vírus vai além do diagnóstico, pois está relacionado às vivências de estigma, de preconceito e de isolamento social da pessoa. Então, é imprescindível que os profissionais de saúde estejam preparados para comunicar e auxiliar no diagnóstico e na vivência da pessoa com o vírus. Conclusões Os cuidados oferecidos às pessoas com o Vírus devem ser fornecidos de forma integral, visando a melhoria na sua qualidade de vida, sendo o atendimento multiprofissional imprescindível para alcançar a integralidade e efetividade das ações de saúde.

RESUMO Objetivo: identificar e analisar os sistemas de apoio utilizados pelos familiares para o processo de adaptação à internação da criança na unidade de terapia intensiva. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada em um hospital localizado na região Sul do Brasil. Coletaram-se os dados entre junho e julho de 2017, por meio de entrevista semiestruturada com familiares de crianças internadas. Para tratamento dos dados utilizou-se o modelo de adaptação e análise temática. Resultados: emergiram quatro temas: a família e os amigos como sistema de apoio; os componentes familiares de outras crianças internadas como sistema de apoio; a espiritualidade como sistema de apoio; a equipe de saúde como sistema de apoio. Considerações finais: foi possível identificar os sistemas de apoio utilizados no processo de adaptação familiar e suas manifestações de interdependência. Evidenciou-se a necessidade de os enfermeiros intensificarem a escuta visando fortalecer o sistema de apoio dos familiares das crianças internadas na unidade estudada.

ABSTRACT Objective: to identify and to analyze the support systems used by family members for the adaptation process to the child’s hospitalization in the intensive care unit. Method: qualitative research, conducted in a hospital located in the Southern Brazil. Data were collected between June and July 2017, through semi-structured interviews with family members of hospitalized children. The adaptation model and thematic analysis were used for data processing. Results: four themes emerged: family and friends as a support system; the family members of other hospitalized children as a support system; spirituality as a support system; health team as a support system. Final considerations: identifying the support systems used in the process of family adaptation and their manifestations of interdependence was possible. The need of the nurses to intensify the listening to strengthen the support system of the family members of the children hospitalized in the unit studied.

RESUMEN Objetivo: identificar y evaluar los sistemas de apoyo utilizados por los familiares en el proceso de adaptación a la hospitalización del niño en la unidad de cuidados intensivos. Métodos: investigación cualitativa, realizada en un hospital ubicado en la región Sur de Brasil. Se recogieron los datos entre junio y julio de 2017, mediante entrevista semiestructurada aplicada a familiares de niños hospitalizados. En el análisis de datos se utilizó el modelo de adaptación y análisis temático. Resultados: surgieron cuatro temas: la familia y los amigos como sistema de apoyo; los componentes familiares de otros niños hospitalizados como sistema de apoyo; la espiritualidad como sistema de apoyo; y el personal de salud como sistema de apoyo. Consideraciones finales: se pudo identificar los sistemas de apoyo utilizados en el proceso de adaptación familiar y sus manifestaciones de interdependencia. Se destaca la necesidad que tienen los enfermeros de intensificar la escucha con el fin de fortalecer el sistema de apoyo de los familiares de niños hospitalizados en la unidad estudiada.

RESUMO Objetivo: conhecer a vivência do cuidador institucional no acolhimento infantil. Método: pesquisa qualitativa que utilizou a Teoria do Apego e o Interacionismo Simbólico. Entrevistaram-se 15 cuidadoras, no ano de 2015, em uma instituição de acolhimento infantil de um município do sul do Brasil. Analisaram-se os dados por meio da análise de conteúdo. Resultados: duas categorias emergiram do estudo: Acolhendo as crianças na instituição; Auxiliando as crianças na adaptação à institucionalização. A institucionalização impõe diversas mazelas sociais, como o abandono e a violência. As mesmas precisam ser enfrentadas pelas cuidadoras, gerando tristeza e revolta. Além disso, a institucionalização inflige uma marca para a vida da criança, que não pertence a ninguém, nem tem sua individualidade e subjetividade preservada. Conclusão e implicações para prática: é preciso proporcionar às cuidadoras suporte psicológico e Educação Permanente para que estejam respaldadas no trabalho, melhorando as condições do atendimento oferecido à criança.

ABSTRACT Objective: to know the experience of institutional caregivers in child care. Method: qualitative research that used the Attachment Theory and the Symbolic Interactionism. Fifteen caregivers were interviewed, in 2015, in a child care institution based in a municipality in the south of Brazil. Data were analyzed through content analysis. Results: two categories emerged from the study: Embracing the children in the institution; Helping children adapt to institutionalization. Institutionalization imposes several social ills, such as abandonment and violence. These must be faced by caregivers, generating sadness and revolt. In addition, institutionalization leaves a mark on the child’s life, which belongs to no one, nor has his individuality and subjectivity preserved. Conclusion and Implications for practice: it is necessary to provide caregivers psychological support and Permanent Education so that they are supported in the work, improving the conditions of care offered to the child.

RESUMEN Objetivo: conocer la vivencia del cuidador institucional en la acogida infantil. Método: investigación cualitativa que utilizó la Teoría del Apego y el Interaccionismo Simbólico. Se entrevistó a 15 cuidadoras, en el año de 2015, en una institución de acogida infantil de un municipio del sur de Brasil. Se analizaron los datos a través del análisis de contenido. Resultados: emergieron dos categorías del estudio: Acogiendo a los niños en la institución; Auxiliando a los niños en la adaptación a la institucionalización. La institucionalización impone varios males sociales, como el abandono y la violencia, los cuales necesitan ser enfrentados por las cuidadoras, generando tristeza y revuelta. Además, la institucionalización inflige una marca para la vida del niño, que no pertenece a nadie, ni tiene su individualidad y subjetividad preservadas. Conclusión e implicaciones para la práctica: es necesario proporcionar a las cuidadoras soporte psicológico y Educación Permanente para que estén respaldadas en el trabajo, mejorando las condiciones de la atención ofrecida al niño.