Resumo No Brasil, o impacto de emergências sanitárias consecutivas nos últimos cinco anos, como a epidemia de zika (2015) e a pandemia de Covid-19 (2020), atingiu de forma aguda as famílias de crianças com síndrome congênita do zika (SCZ). Este artigo explora processos epidêmicos que replicam as intersecções de deficiência, cuidado, gênero, classe e raça, e propõe a construção de um perfil das associações civis de mães e familiares de crianças com SCZ, bem como suas mobilizações, sobretudo da União Mães de Anjos (UMA). A partir da literatura sobre o tema, realização de entrevistas e oficinas com as mães de crianças com SCZ ligadas às associações em diferentes partes do Brasil, observou-se que as epidemias produzem impactos desiguais em relação a idade, raça, classe, gênero, localidade e deficiência. Embora os impactos das emergências de saúde possam ser contínuos para as pessoas que vivem na intersecção de múltiplas opressões, destacamos a resistência na forma de capacidade organizacional para navegar no acesso a direitos e reconfigurar dinâmicas de poder.

Abstract No Brasil, o impacto de emergências sanitárias consecutivas nos últimos cinco anos, como a epidemia de zika (2015) e a pandemia de COVID-19 (2020), atingiu de forma aguda as famílias de crianças com síndrome congênita do zika (SCZ). Este artigo explora processos epidêmicos que replicam as intersecções de deficiência, cuidado, gênero, classe e raça, e propõe a construção de um perfil das associações civis de mães e familiares de crianças com SCZ, bem como suas mobilizações, sobretudo da União Mães de Anjos (UMA). A partir da literatura sobre o tema, realização de entrevistas e oficinas com as mães de crianças com SCZ ligadas às associações em diferentes partes do Brasil, observou-se que as epidemias produzem impactos desiguais em relação a idade, raça, classe, gênero, localidade e deficiência. Embora os impactos das emergências de saúde possam ser contínuos para as pessoas que vivem na intersecção de múltiplas opressões, destacamos a resistência na forma de capacidade organizacional para navegar no acesso a direitos e reconfigurar dinâmicas de poder.Abstract: In Brazil, the impact of consecutive health emergencies in the last five years, such as the Zika epidemic (2015) and the COVID-19 pandemic (2020), acutely affected families of children with congenital Zika syndrome (CZS). This article explores epidemic processes that replicate the intersections of disability, care, gender, class and race, and proposes the construction of a profile of civil associations of mothers and families of children with CZS, as well as their mobilizations, especially the União Mães de Anjos (UMA). Based on the literature on the topic, interviews and workshops with mothers of children with CZS linked to associations in different parts of Brazil, it was observed that epidemics produce unequal impacts in relation to age, race, class, gender, location and disability. While the impacts of health emergencies can be ongoing for people living at the intersection of multiple oppressions, we highlight resistance in the form of organizational capacity to navigate access to rights and reconfigure power dynamics.

Com pesquisa de campo etnográfico, seguimos itinerários terapêuticos de cuidadoras de filhos com Síndrome Congênita do Zika para compreender como diferentes contextos (descoberta, casa, unidades de saúde, assistência social, associações) contribuem para formar noções sobre maternidade e infância. O conceito de “conjunturas vitais” em ritos de passagem geracionais singulariza experiências que levam a estabilizações e/ou caminhos invertidos na passagem entre etapas. A construção prática e simbólica de maternidade e infância oscila entre uma multiplicidade de significados marcados pela obrigatoriedade de mulheres se empenharem na tarefa de cuidar, vivendo sofrimento e sacralização do cuidado, numa realidade cotidiana que amarra suas vidas a buscas de explicações causais e respostas terapêuticas diversas sem mudanças geracionais marcadas. Quem trilha esses itinerários terapêuticos constrói uma imagem multifacetada de si mesma em relação, direta ou indiretamente, à maternidade, à infância e à filiação biológica e social.

Based on an ethnographic field research, we followed the therapeutic paths of caregivers of children with the Zika congenital syndrome in order to understand the way different contexts (discovery, household, health units, social work, associations) contribute to creating notions about maternity and childhood. The concept of “vital conjunctures” in generational rites of passage singularizes experiences that lead to stabilization and/or inverted paths in the passage between stages. The practical and symbolic construction of maternity and childhood oscillates among a multiplicity of meanings marked by the obligatoriness of women to strive in the task of caring and experiencing suffering and care sacralization, in a daily reality that ties their lives to searches for causal explanations and diverse therapeutic answers without marked generational changes. Those who take these therapeutic paths build a multifaceted image of themselves in a direct or indirect relationship to maternity, childhood and their social and biological affiliation.

Con investigación de campo etnográfico seguimos itinerarios terapéuticos de cuidadoras de hijos con Síndrome congénito del zika para comprender cómo diferentes contextos (descubrimiento, casa, unidades de salud, asistencia social, asociaciones) contribuyen para formar nociones sobre maternidad e infancia. El concepto de “coyunturas vitales” en ritos de pasaje generacionales singulariza experiencias que llevan a estabilizaciones y/o caminos invertidos en el paso entre etapas. La construcción práctica y simbólica de maternidad e infancia oscila entre una multiplicidad de significados marcados por la obligatoriedad de que las mujeres se empeñen en la tarea de cuidar, viviendo el sufrimiento y la sacralización del cuidado, en una realidad cotidiana que amarra sus vidas a búsquedas de explicaciones causales y respuestas terapéuticas diversas sin cambios generacionales marcados. Quien recorre estos itinerarios terapéuticos construye una imagen multi-facetada de sí misma en relación, directa o indirectamente, a la maternidad, a la infancia y a la filiación biológica y social.

Com pesquisa de campo etnográfico, seguimos itinerários terapêuticos de cuidadoras de filhos com Síndrome Congênita do Zika para compreender como diferentes contextos (descoberta, casa, unidades de saúde, assistência social, associações) contribuem para formar noções sobre maternidade e infância. O conceito de “conjunturas vitais” em ritos de passagem geracionais singulariza experiências que levam a estabilizações e/ou caminhos invertidos na passagem entre etapas. A construção prática e simbólica de maternidade e infância oscila entre uma multiplicidade de significados marcados pela obrigatoriedade de mulheres se empenharem na tarefa de cuidar, vivendo sofrimento e sacralização do cuidado, numa realidade cotidiana que amarra suas vidas a buscas de explicações causais e respostas terapêuticas diversas sem mudanças geracionais marcadas. Quem trilha esses itinerários terapêuticos constrói uma imagem multifacetada de si mesma em relação, direta ou indiretamente, à maternidade, à infância e à filiação biológica e social.

Based on an ethnographic field research, we followed the therapeutic paths of caregivers of children with the Zika congenital syndrome in order to understand the way different contexts (discovery, household, health units, social work, associations) contribute to creating notions about maternity and childhood. The concept of “vital conjunctures” in generational rites of passage singularizes experiences that lead to stabilization and/or inverted paths in the passage between stages. The practical and symbolic construction of maternity and childhood oscillates among a multiplicity of meanings marked by the obligatoriness of women to strive in the task of caring and experiencing suffering and care sacralization, in a daily reality that ties their lives to searches for causal explanations and diverse therapeutic answers without marked generational changes. Those who take these therapeutic paths build a multifaceted image of themselves in a direct or indirect relationship to maternity, childhood and their social and biological affiliation.

Con investigación de campo etnográfico seguimos itinerarios terapéuticos de cuidadoras de hijos con Síndrome congénito del zika para comprender cómo diferentes contextos (descubrimiento, casa, unidades de salud, asistencia social, asociaciones) contribuyen para formar nociones sobre maternidad e infancia. El concepto de “coyunturas vitales” en ritos de pasaje generacionales singulariza experiencias que llevan a estabilizaciones y/o caminos invertidos en el paso entre etapas. La construcción práctica y simbólica de maternidad e infancia oscila entre una multiplicidad de significados marcados por la obligatoriedad de que las mujeres se empeñen en la tarea de cuidar, viviendo el sufrimiento y la sacralización del cuidado, en una realidad cotidiana que amarra sus vidas a búsquedas de explicaciones causales y respuestas terapéuticas diversas sin cambios generacionales marcados. Quien recorre estos itinerarios terapéuticos construye una imagen multi-facetada de sí misma en relación, directa o indirectamente, a la maternidad, a la infancia y a la filiación biológica y social.