RESUMEN Objetivo: identificar las manifestaciones presentadas por los padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial en salud que puedan afectar su salud mental. Métodos: Es una investigación exploratoria, cualitativa, basada en el concepto de vulnerabilidad, con datos examinados mediante el análisis temático inductivo y recolectados a través de entrevistas a 18 padres de niños y adolescentes con necesidades de cuidados especiales, internados en la unidad de pediatría de un hospital de Paraná, entre mayo de 2017 y mayo de 2018. Resultados: los padres experimentaron situaciones de vulnerabilidad en el ejercicio del cuidado domiciliario, con repercusiones en su salud mental, expresadas por manifestaciones de desprotección, ansiedad y depresión. Consideraciones finales: es importante que los profesionales sanitarios busquen ampliar sus acciones para promover el cuidado y reducir las situaciones que generen amenazas, inseguridades, preocupaciones y daños a la salud de los padres y perjudiquen el cuidado de los niños y adolescentes que necesitan atención especial. Objetivo mental Métodos exploratoria cualitativa 1 especiales Paraná 201 2018 Resultados domiciliario desprotección depresión finales amenazas inseguridades 20 2

RESUMO Objetivo: identificar as manifestações apresentadas pelos pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e que podem impactar a sua saúde mental. Métodos: pesquisa exploratória, qualitativa, fundamentada no conceito de vulnerabilidade, com coleta de dados realizada por meio de entrevistas com 18 pais de crianças e adolescentes com necessidades de atenção especial, hospitalizadas em unidade pediátrica de um hospital do Paraná, entre maio/2017 e maio/2018. Dados analisados pela análise temática indutiva. Resultados: os pais experienciaram situações de vulnerabilidades para o exercício do cuidado no domicílio, com repercussões em sua saúde mental, expressas por manifestações de desproteção, ansiedade e depressão. Considerações finais: é relevante que profissionais de saúde busquem ampliar as ações para promover o cuidado e reduzir as situações que geram ameaças, inseguranças, preocupações e danos para a saúde dos pais, que podem impactar e fragilizar ainda mais o cuidado às crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde. Objetivo mental Métodos exploratória qualitativa vulnerabilidade 1 Paraná maio2017 maio 2017 maio/201 maio2018 2018 maio/2018 indutiva Resultados domicílio desproteção depressão finais ameaças inseguranças maio201 201 maio/20 maio20 20 maio/2 maio2 2 maio/

ABSTRACT Objective: To identify the manifestations presented by parents of children and adolescents who require special health attention that can impact their mental health. Methods: exploratory, qualitative research, based on the concept of vulnerability, with data collection carried out through interviews with 18 parents of children and adolescents with special health care needs, hospitalized in the pediatric ward of a hospital in Paraná, between May/2017 and May/ 2018. Data analyzed by inductive thematic analysis. Results: parents experienced situations of vulnerability when providing care at home, with repercussions on their mental health, expressed by manifestations of lack of protection, anxiety and depression. Final considerations: It is important that health professionals seek to expand actions to promote care and reduce situations that generate threats, insecurities, concerns and damage to the health of parents, which can impact and further weaken care for children and adolescents who need attention especially health. Objective Methods exploratory research 1 needs Paraná May2017 May 2017 May/201 2018 analysis Results home protection depression considerations threats insecurities May201 201 May/20 May20 20 May/2 May2 2

RESUMO Objetivo: compreender como os enfermeiros avaliam a utilização do brincar e do brinquedo terapêutico pela equipe de enfermagem no cuidado à criança. Método: estudo qualitativo com enfermeiros atuantes no cuidado pediátrico hospitalar das cinco regiões do Brasil. O total de nove grupos focais presenciais foi realizado entre janeiro e agosto de 2018. As sessões tiveram duração média de duas horas, foram audiogravadas, transcritas e analisadas segundo a análise temática indutiva. Resultados: 52 enfermeiros relataram suas perspectivas sobre o brincar e o brinquedo terapêutico no cuidado à criança, revelando A força do Brincar-Cuidar no cuidado de enfermagem: avanços e desafios e, seus subtemas: uso de bonecos e a dramatização de procedimentos; uso da distração para realização de procedimentos; uso de uniformes coloridos e divertidos; reconhecendo a potência do brincar no cuidado de enfermagem e barreiras desafiadoras da conexão brincar-cuidar em enfermagem. Conclusão: a força do brincar-cuidar se revela no cotidiano do cuidado de enfermagem por meio de atitudes lúdicas, no entanto, são identificadas como individuais e não sistematizadas no processo de enfermagem. Revela-se a necessidade de ampliação das possibilidades de ensino da temática na forma de capacitações, incluindo atividades práticas ou ainda, que sejam disponibilizados cursos em ambientes virtuais de aprendizagem.

ABSTRACT Objective: to understand how nurses assess the implementation of therapeutic play by the nursing staff in the care provided to children. Method: qualitative study addressing nurses providing pediatric care in hospitals located in five Brazilian regions. Face-to-face meetings were held with nine focal groups between January and August 2018. The sessions lasted two hours on average and were audio-recorded and transcribed verbatim. Data were analyzed through inductive thematic analysis. Results: 52 nurses reported their perspectives regarding play and therapeutic play implemented in the care provided to children, which revealed The power of Play-Care implemented in nursing care: advancements and challenges and its subthemes: using puppets/dolls and dramatizing procedures; using distraction strategies to perform the procedures; wearing colorful and fun uniforms; recognizing the power of play in nursing care; and barriers challenging the connection between play and care in nursing practice. Conclusion: the power of Play-Care is manifested in the routine of nursing care through playful attitudes; however, these attitudes appear to be individual initiatives rather than systematized in the nursing process. Hence, there is a need to expand the possibilities of teaching this topic by promoting training programs, including practical activities and virtual learning environments.

RESUMEN Objetivo: comprender cómo los enfermeros evalúan la utilización del jugar e del juguete terapéutico, en el equipo de enfermería en el cuidado a niños. Método: estudio cualitativo con enfermeros actuantes en el cuidado pediátrico hospitalario de las cinco regiones de Brasil. Nueve grupos de enfoque presenciales fueron realizados entre enero y agosto de 2018. Las sesiones tuvieron duración media de dos horas, que fueron grabadas en audio, transcritas y analizadas según el análisis temático inductivo. Resultados: 52 enfermeros relataron sus perspectivas sobre el jugar y el juguete terapéutico en el cuidado a niños, revelando La fuerza del Jugar-Cuidar en el cuidado de enfermería: avances y desafíos y, sus subtemas: uso de muñecos y la dramatización de procedimientos; uso de la distracción para realización de procedimientos; uso de uniformes coloridos y divertidos; reconocimiento de la potencia del jugar en el cuidado de enfermería y barreras desafiadoras de la conexión jugar-cuidar en enfermería. Conclusión: la fuerza del jugar-cuidar se revela en lo cotidiano del cuidar de la enfermería, por medio de actitudes lúdicas; sin embargo, fueron identificadas como individuales y no sistematizadas en el proceso de enfermería. Se revela la necesidad de ampliar las posibilidades de la enseñanza de la temática, en la forma de capacitaciones, incluyendo actividades prácticas o además, que se hagan disponibles cursos en ambientes virtuales de aprendizaje.

Resumo Objetivo Comparar os escores de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes hospitalizados com câncer que apresentaram e não apresentaram fadiga e correlacionar fadiga e QVRS. Método Estudo transversal realizado durante 48 meses no setor de onco-hematologia de hospital público localizado no interior paulista, com 63 crianças e adolescentes com câncer. Para mensurar a fadiga e a QVRS, os participantes preencheram, respectivamente, os instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional do Cansaço e Pediatric Quality of Life Inventory™ Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, versão acute, no módulo genérico e módulo câncer. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva, bivariada e multivariada. Resultados As médias dos escores total de fadiga (61,2±16,3) e QVRS (genérica: 61,5±20,5; câncer: 61,2±16,3) foram baixas, demonstrando que as crianças e os adolescentes com câncer se apresentam fadigados (p=0,000) e com baixa qualidade de vida (p=0,000). No modelo de regressão, a fadiga pôde ser explicada em 61,25% pelas variáveis funcionamento emocional (p=0,0110), funcionamento escolar (p=0,0004) e dificuldades cognitivas (p=0,0017). Participantes sem fadiga apresentaram melhor escore médio de QVRS quando comparado ao grupo com fadiga. Conclusão Crianças e adolescentes hospitalizados com câncer apresentam baixa qualidade de vida e altos níveis de fadiga. Ainda, é positiva a relação entre algumas dimensões da QVRS com a fadiga, indicando que, quanto pior for o funcionamento escolar e emocional e maiores forem as dificuldades cognitivas, maior também será a fadiga.

Abstract Objective To compare the health-related quality of life (HRQoL) scores of children and adolescents hospitalized with cancer who had and did not have fatigue and to correlate fatigue and HRQoL. Method This is a cross-sectional study carried out for 48 months in the onco-hematology sector of a public hospital located in the interior of São Paulo, with 63 children and adolescents with cancer. To measure fatigue and HRQoL, participants completed the instruments Pediatric Quality of Life Inventory™ Multidimensional Fatigue Scale and Pediatric Quality of Life Inventory™ Pediatric Quality of Life Inventory - acute version - in the generic module and cancer module. Data were analyzed using descriptive, bivariate and multivariate statistics. Results The means of the total fatigue scores (61.2±16.3) and HRQoL (generic: 61.5±20.5; cancer: 61.2±16.3) were low, demonstrating that children and adolescents with cancer are fatigued (p=0.000) and with low quality of life (p=0.000). In the regression model, fatigue could be explained in 61.25% by the variables emotional functioning (p=0.0110), school functioning (p=0.0004) and cognitive difficulties (p=0.0017). Participants without fatigue had better mean HRQoL score when compared to the group with fatigue. Conclusion Children and adolescents hospitalized with cancer have a low quality of life and high levels of fatigue. Furthermore, the relationship between some HRQoL dimensions and fatigue is positive, indicating that the worse the school and emotional functioning and the greater the cognitive difficulties, the greater the fatigue.

Resumen Objetivo Comparar las puntuaciones de calidad de vida relacionadas con la salud (CVRS) de niños y de adolescentes hospitalizados con cáncer que presentaron y que no presentaron fatiga y correlacionar la fatiga y la CVRS. Métodos Estudio transversal realizado durante 48 meses en el sector de oncohematología de un hospital público ubicado en el interior del estado de São Paulo, con 63 niños y adolescentes con cáncer. Para medir la fatiga y la CVRS, los participantes rellenaron, respectivamente, los instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional del Cansacio y Pediatric Quality of Life Inventory™ Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica, versión acute, en el módulo genérico y en el módulo cáncer. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva, bivariada y multivariada. Resultados Los promedios de las puntuaciones total de fatiga (61,2±16,3) y CVRS (genérica: 61,5±20,5; cáncer: 61,2±16,3) fueron bajas, demostrando que los niños y los adolescentes con cáncer se muestran fatigados (p=0,000) y con baja calidad de vida (p=0,000). En el modelo de regresión, se puede explicar la fatiga en el 61,25 % por las variables funcionamiento emocional (p=0,0110), funcionamiento escolar (p=0,0004) y dificultades cognitivas (p=0,0017). Participantes sin fatiga presentaron mejor puntuación promedio de CVRS al compararlos con el grupo sin fatiga. Conclusión Niños y adolescentes hospitalizados con cáncer presentan baja calidad de vida y altos niveles de fatiga. Aun así, es positiva la relación entre algunas dimensiones de la CVRS con la fatiga, indicando que, cuanto peor sea el funcionamiento escolar y emocional y mayores sean las dificultades cognitivas, mayor será también la fatiga.

RESUMO Objetivo: Avaliar a efetividade de terapias complementares no manejo dos clusters de sintomas em crianças e adolescentes com câncer em cuidados paliativos. Método: Revisão sistemática guiada pelo Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses, com acesso às bases de dados MEDLINE, Web of Science, Central Cochrane e PsycINFO. A identificação, seleção, inclusão, extração e avaliação metodológica foram realizadas por dois revisores independentemente. Resultados: Atenderam aos critérios de elegibilidade cinco quase-experimentos. As características heterogêneas dos estudos impossibilitaram a meta-análise. Dois estudos utilizaram a massagem terapêutica; um, o Reiki; um, ácido boswélico; e um, a Cannabis sativa, sendo que três deles (que usaram massagem terapêutica e Reiki) apresentaram resultados estatisticamente significantes para o manejo do cluster dor-ansiedade-preocupação-dispneia. A maioria dos estudos apresentou risco-de-viés moderado pela ferramenta ROBINS-I. Conclusão: A massagem terapêutica e o Reiki podem ser terapias efetivas para o manejo de clusters de sintomas, especialmente o cluster dor-ansiedade-preocupação-dispneia em crianças e adolescentes com câncer em cuidados paliativos.

ABSTRACT Objective: To evaluate the effectiveness of complementary therapies in the management of symptom clusters in children and adolescents with cancer undergoing palliative care. Method: Systematic review guided by the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses, resorting to the databases MEDLINE, Web of Science, Central Cochrane, and PsycINFO. The identification, selection, inclusion, extraction, and methodological assessment were conducted by two independent reviewers. Results: Five quasi-experiments met the eligibility criteria. The heterogeneous characteristics of the studies made meta-analysis impossible. Two studies used therapeutic massage, one used Reiki, one used boswellic acid, and one used Cannabis sativa; three of them (therapeutic massage and Reiki) presented statistically significant results for the management of the cluster pain-anxiety-worry-dyspnea. Most studies presented a moderate risk of bias as per ROBINS-I tool. Conclusion: Therapeutic massage and Reiki may be effective for the symptom clusters management, especially the pain-anxiety-worry-dyspnea cluster in children and adolescents undergoing palliative care.

RESUMEN Objetivo: Evaluar la efectividad de las terapias complementarias para el manejo de los grupos de síntomas en niños y adolescentes con cáncer en cuidados paliativos. Método: Revisión sistemática guiada por Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses, con acceso a las bases de datos MEDLINE, Web of Science, Central Cochrane y PsycINFO. La identificación, selección, inclusión, extracción y evaluación metodológica fueron realizadas por dos revisores de forma independiente. Resultados: Cinco cuasi-experimentos cumplían los criterios de elegibilidad. Las características heterogéneas de los estudios impidieron el metanálisis. Dos estudios utilizaron la terapia de masaje; uno, el Reiki; uno, el ácido boswélico; y uno, la Cannabis sativa; tres de ellos (los que utilizaron la terapia de masaje y el Reiki) mostraron resultados estadísticamente significativos para el tratamiento del grupo dolor-ansiedad-preocupación-disnea. La mayoría de los estudios mostraron un riesgo de sesgo moderado según la herramienta ROBINS-I. Conclusión: La terapia de masaje y el Reiki pueden ser terapias efectivas para el manejo de los grupos de síntomas, especialmente el grupo dolor-ansiedad-preocupación-disnea en niños y adolescentes con cáncer en cuidados paliativos.

Resumo Objetivo: Sintetizar e analisar criticamente a literatura a respeito de potenciais biomarcadores associados à desfechos clínicos no pós-operatório de cirurgia cardíaca em lactentes e crianças em cuidados intensivos. Métodos: Revisão integrativa, cuja busca ocorreu nos meses de setembro e dezembro de 2019, nas bases de dados MEDLINE, ISI of Knowledge, CENTRAL Cochrane, EMBASE, CINAHL, Science Direct e LILACS para responder à questão norteadora: “Quais as evidências científicas acerca de potenciais biomarcadores relacionados à desfechos clínicos no pós-operatório de cirurgia cardíaca de lactentes e crianças em cuidado intensivo?” Foram incluídos artigos originais publicados entre 2000 e 2019, nos idiomas inglês, português ou espanhol. Excluiu-se toda a literatura cinzenta. Resultados: A amostra final foi constituída por oito artigos, sendo seis estudos observacionais prospectivos descritivos e dois coortes prospectivas. Na maioria dos estudos os pacientes pediátricos foram submetidos à técnica de Bypass Cardiopulmonar (BCP) intraoperatória durante cirurgia de cardiopatia congênita. Os potenciais biomarcadores analisados foram moléculas participantes de processos imune-inflamatórios, predominantemente citocinas pró-inflamatórias tais como IL-1β, IL-6, IL-8 e o fator de necrose tumoral-α (TNF-α) e seu receptor, ou citocinas anti-inflamatórias como a IL-10. Conclusão: As citocinas IL-6, IL-8 e IL-10, o cortisol e o lactato, apresentaram-se como moléculas promissoras para elucidação de mecanismos subjacentes a desfechos clínicos no pós-operatório de cirurgia cardíaca em lactentes e/ou crianças em cuidado intensivo. Tais moléculas podem assumir um caráter preventivo, podendo futuramente ser utilizadas como ferramentas diagnósticas e prognósticas alternativas para um regime que permita identificar pacientes sob alto risco de desenvolver complicações clínicas nos pós-operatórios.

Abstract Objective: To summarize and critically analyze the literature on potential biomarkers associated with clinical outcomes in the postoperative cardiac surgery period in infants and children under intensive care. Methods: Integrative review, whose search was carried out in September and December 2019 in the databases MEDLINE, ISI Web of Knowledge, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Embase, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Science Direct, and Latin America and Caribbean Center on Health Sciences Information to answer the following guiding question: “What is the scientific evidence on potential biomarkers associated with clinical outcomes in the postoperative cardiac surgery period in infants and children under intensive care?”. Original articles published between 2000 and 2019 in English, Spanish, or Portuguese were included. Gray literature was excluded. Results: Eight articles made up the final sample (six descriptive observational prospective studies and two prospective cohort studies). Most studies, pediatric patients were submitted to the intraoperative cardiopulmonary bypass technique during congenital heart disease surgeries. The potential biomarkers analyzed were molecules that participate in immune-inflammatory processes, mainly proinflammatory cytokines such as IL-1β, IL-6, IL-8, and tumor necrosis factor-alpha and its receptor, as well as anti-inflammatory cytokines such as IL-10. Conclusion: The IL-6, IL-8, and IL-10 cytokines, cortisol, and lactate showed as promising molecules for elucidating mechanisms underlying clinical outcomes in the postoperative cardiac surgery period in infants and/or children under intensive care. These molecules can take on a preventive role by being used as a diagnostic and prognostic tool in the future in a protocol that allows to identify patients with high risk to develop clinical complications during the postoperative period.

Resumen Objetivo: Sintetizar y analizar críticamente la literatura sobre potenciales biomarcadores relacionados con resultados clínicos en el posoperatorio de cirugía cardíaca de lactantes y niños en cuidados intensivos. Métodos: Revisión integradora, cuya búsqueda ocurrió en los meses de septiembre y diciembre de 2019, en las bases de datos MEDLINE, ISI of Knowledge, CENTRAL Cochrane, EMBASE, CINAHL, Science Direct y LILACS para responder la pregunta orientadora: “¿Cuáles son las evidencias científicas sobre potenciales biomarcadores relacionados con resultados clínicos en el posoperatorio de cirugía cardíaca de lactantes y niños en cuidados intensivos?”. Se incluyeron artículos originales publicados entre los años 2000 y 2019, en idioma inglés, portugués o español. Se excluyó toda la literatura gris. Resultados: La muestra final fue formada por ocho artículos, de los cuales seis eran estudios observacionales prospectivos y dos cohortes prospectivas. En la mayoría de los estudios, los pacientes pediátricos fueron sometidos a la técnica de bypass cardiopulmonar (BCP) intraoperatoria durante la cirugía de cardiopatía congénita. Los potenciales biomarcadores analizados fueron moléculas participantes de procesos inmunoinflamatorios, predominantemente citocinas proinflamatorias tales como IL-1β, IL-6, IL-8 y el factor de necrosis tumoral-α (TNF-α) y su receptor, o citocinas antinflamatorias como la IL-10. Conclusión: Las citocinas IL-6, IL-8 e IL-10, el cortisol y el lactato, se presentaron como moléculas promisorias para explicar mecanismos subyacentes de los resultados clínicos en el posoperatorio de cirugía cardíaca de lactantes o niños en cuidados intensivos. Estas moléculas pueden asumir un carácter preventivo y, en un futuro, pueden utilizarse como herramientas alternativas de diagnóstico y pronóstico para un régimen que permita identificar pacientes con alto riesgo de presentar complicaciones clínicas en el posoperatorio.

RESUMO Objetivo investigar o acompanhamento e as características de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde nos serviços de Atenção Primária à Saúde em um município do Estado de São Paulo. Método estudo de abordagem qualitativa, apoiado no quadro teórico da Atenção Primária à Saúde, desenvolvido por meio de entrevista com 37 profissionais de saúde de unidades de atenção primária de um município do interior do Estado de São Paulo. Os dados coletados entre os meses de maio e dezembro de 2018 foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados para os profissionais de saúde, as características dessas crianças e adolescentes centraram-se na dependência de cuidados específicos como cuidados para o desenvolvimento psicomotor, tecnológico e medicamentoso. Eles relataram a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e a falta de acompanhamento sistemático pelos serviços de atenção primária. Conclusão essas crianças e adolescentes demandam um cuidado contínuo e longitudinal, o qual não foi sustentado pelos serviços de atenção primária, tendo em vista a descontinuidade do cuidado e a ausência do cuidado em rede. Dessa forma, faz-se necessário reorganizar os serviços de saúde para acompanhar as mudanças no perfil de morbimortalidade infantojuvenil, de modo a assegurar o acompanhamento contínuo, integral e em rede desta população.

ABSTRACT Objective to investigate the follow-up and characteristics of children and youth with special healthcare needs within Primary Health Care services located in a city in the State of São Paulo, Brazil. Method this qualitative study was supported by the Primary Health Care framework, and interviews were held with 37 health workers from the primary health care units located in the interior of São Paulo. Data were collected from May to December 2018 and treated with inductive thematic analysis. Results from the perspective of the health workers, the characteristics of these children and youth are centered on the dependence of specific care such as to promote psychomotor development, and dependence on technology and pharmacological treatments. They reported the difficulty to access health services while the primary health care services do not implement systematic follow-up. Conclusion these children and youth demand continuous and longitudinal care, which, however, is not provided by primary health care services, considering the discontinuity of care and a lack of networked follow-up. Therefore, health services need to be reorganized to keep up with changes in the child and youth morbidity and mortality to ensure continuous, integral, and networked follow-up to this population.

RESUMEN Objetivo investigar el acompañamiento y las características de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud, en los servicios de Atención Primaria a la Salud, en un municipio del Estado de Sao Paulo. Método estudio de abordaje cualitativo, apoyado en el cuadro teórico de la Atención Primaria a la Salud, desarrollado por medio de entrevistas con 37 profesionales de la salud, de unidades de atención primaria, de un municipio del interior del estado de Sao Paulo. Los datos recogidos, entre los meses de mayo y diciembre de 2018, fueron sometidos al análisis temático inductivo. Resultados para los profesionales de la salud, las características de esos niños y adolescentes se enfocaron en la dependencia de cuidados específicos, como los cuidados para el desarrollo psicomotor, tecnológico y medicamentoso. Ellos relataron la dificultad de acceso a esa clientela a los servicios de salud y la falta de acompañamiento sistemático por los servicios de atención primaria. Conclusión esos niños y adolescentes demandan un cuidado continuo y longitudinal, el cual no fue sustentado por los servicios de atención primaria, teniendo en consideración la discontinuidad del cuidado y la ausencia del cuidado en red. De esa forma, es necesario reorganizar los servicios de salud para acompañar los cambios en el perfil de morbilidad y mortalidad infantojuvenil, de modo a asegurar el acompañamiento continuo, integral y en red de esta población.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem “desconhecidas” e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be “unknown” and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean “desconocidos” y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be “unknown” and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean “desconocidos” y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem “desconhecidas” e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

ABSTRACT Objective: to identify, through the contributions of hospitalized children and adolescents, the characteristics they consider necessary for a hospital that promotes well-being and development. Method: descriptive and exploratory study, with qualitative data analysis, carried out with a total of 30 hospitalized children and adolescents. Data were collected through semi-structured interviews, mediated by drawing, and analyzed by inductive thematic analysis, supported by the theoretical framework of the humanization of health care and the Florence Nightingale’s Environmental Theory. Results: the designed hospital takes up the principles of Florence Nightingale’s Environmental Theory, as well as one of the guidelines of the National Humanization Policy, the environment, from two perspectives: elements and material resources from the physical environment; elements of comfort and well-being environment. Final considerations: hospitals such as the projected institution corroborate what is recommended in public policies, as they qualify health care.

RESUMEN Objetivo: identificar, mediante las aportaciones de niños y adolescentes hospitalizados, las características que consideran necesarias para un hospital de bienestar y desarrollo. Método: Se trata de un estudio descriptivo y exploratorio, con análisis cualitativo de los datos, realizado entre 30 niños y adolescentes hospitalizados. Los datos, apoyados por el marco teórico de la humanización de la atención sanitaria y la Teoría Ambiental de Florence Nightingale, se recogieron con entrevistas semiestructuradas, mediadas por el diseño y tratadas mediante análisis temáticos inductivos. Resultados: el hospital proyectado retoma los principios de la Teoría Ambiental de Florence Nightingale, así como una de las directivas de la Política Nacional de Humanización, la ambientación, a partir de dos dimensiones: elementos del ambiente físico y recursos materiales y elementos del ambiente de confort y bienestar. Consideraciones finales: El hospital, como una institución proyectada, corrobora lo que se recomienda en las políticas públicas, al brindar calidad a la atención sanitaria.

RESUMO Objetivo: identificar, por meio das contribuições de crianças e adolescentes hospitalizados, as características por eles consideradas necessárias a um hospital promotor de bem-estar e desenvolvimento. Método: estudo descritivo e exploratório, com análise qualitativa dos dados, realizado com 30 crianças e adolescentes hospitalizados. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, intermediadas pelo desenho, e tratados mediante análise temática indutiva, sustentada no quadro teórico da humanização do cuidado em saúde e na Teoria Ambientalista de Florence Nightingale. Resultados: o hospital projetado retoma os princípios da Teoria Ambientalista de Florence Nightingale, bem como uma das diretrizes da Política Nacional de Humanização, a ambiência, a partir de duas dimensões: elementos do ambiente físico e recursos materiais e elementos do ambiente de conforto e bem-estar. Considerações finais: hospitais como a instituição projetada corroboram o preconizado nas políticas públicas, pois qualificam o cuidado em saúde.

RESUMO Objetivo: identificar, por meio das contribuições de crianças e adolescentes hospitalizados, as características por eles consideradas necessárias a um hospital promotor de bem-estar e desenvolvimento. Método: estudo descritivo e exploratório, com análise qualitativa dos dados, realizado com 30 crianças e adolescentes hospitalizados. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, intermediadas pelo desenho, e tratados mediante análise temática indutiva, sustentada no quadro teórico da humanização do cuidado em saúde e na Teoria Ambientalista de Florence Nightingale. Resultados: o hospital projetado retoma os princípios da Teoria Ambientalista de Florence Nightingale, bem como uma das diretrizes da Política Nacional de Humanização, a ambiência, a partir de duas dimensões: elementos do ambiente físico e recursos materiais e elementos do ambiente de conforto e bem-estar. Considerações finais: hospitais como a instituição projetada corroboram o preconizado nas políticas públicas, pois qualificam o cuidado em saúde.

ABSTRACT Objective: to identify, through the contributions of hospitalized children and adolescents, the characteristics they consider necessary for a hospital that promotes well-being and development. Method: descriptive and exploratory study, with qualitative data analysis, carried out with a total of 30 hospitalized children and adolescents. Data were collected through semi-structured interviews, mediated by drawing, and analyzed by inductive thematic analysis, supported by the theoretical framework of the humanization of health care and the Florence Nightingale’s Environmental Theory. Results: the designed hospital takes up the principles of Florence Nightingale’s Environmental Theory, as well as one of the guidelines of the National Humanization Policy, the environment, from two perspectives: elements and material resources from the physical environment; elements of comfort and well-being environment. Final considerations: hospitals such as the projected institution corroborate what is recommended in public policies, as they qualify health care.

RESUMEN Objetivo: identificar, mediante las aportaciones de niños y adolescentes hospitalizados, las características que consideran necesarias para un hospital de bienestar y desarrollo. Método: Se trata de un estudio descriptivo y exploratorio, con análisis cualitativo de los datos, realizado entre 30 niños y adolescentes hospitalizados. Los datos, apoyados por el marco teórico de la humanización de la atención sanitaria y la Teoría Ambiental de Florence Nightingale, se recogieron con entrevistas semiestructuradas, mediadas por el diseño y tratadas mediante análisis temáticos inductivos. Resultados: el hospital proyectado retoma los principios de la Teoría Ambiental de Florence Nightingale, así como una de las directivas de la Política Nacional de Humanización, la ambientación, a partir de dos dimensiones: elementos del ambiente físico y recursos materiales y elementos del ambiente de confort y bienestar. Consideraciones finales: El hospital, como una institución proyectada, corrobora lo que se recomienda en las políticas públicas, al brindar calidad a la atención sanitaria.