RESUMO Objetivo: avaliar/correlacionar a qualidade de vida relacionada à saúde com o domínio social de pacientes transplantados de células-tronco hematopoéticas, autólogo e alogênico, nos três anos pós-transplante. Métodos: estudo longitudinal, observacional, com 55 pacientes, num hospital referência da América Latina, de setembro de 2013 a fevereiro de 2019, com o Quality of Life Questionnarie-Core e Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation. Resultados: 71% realizaram transplante alogênico. O domínio social apresentou médias baixas desde a etapa basal (55, 21) e escores baixos (56) para a qualidade de vida na pancitopenia. Houve correlação positiva significativa entre domínio social, qualidade de vida na pancitopenia (p<0,01) e acompanhamento após alta hospitalar (p<0,00). Observa-se diferença significativa (p<0,00) ao longo das etapas, porém, não quanto à modalidade de transplante (p>0,36/0,86). Conclusões: pacientes com melhor avaliação no domínio social apresentam melhor qualidade de vida. Intervenções com foco na multidimensionalidade do constructo qualidade de vida são necessárias.

ABSTRACT Objectives: to assess/correlate health-related quality of life with the social dimension of hematopoietic, autologous and allogeneic stem cell transplant patients in the three years post-transplant. Methods: longitudinal, observational study with 55 patients, in a reference hospital in Latin America, from September 2013 to February 2019, using the Quality of Life Questionnaire-Core and Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation. Results: A total of 71% underwent allogeneic transplantation. The social dimension had low averages since the baseline stage (55, 21) and low scores (56) for quality of life in pancytopenia. There was a significant positive correlation between social dimension, quality of life in pancytopenia (p<0.01) and follow-up after hospital discharge (p<0.00). There is a significant difference (p<0.00) throughout the stages, however, not in terms of the type of transplant (p>0.36/0.86). Conclusions: patients with better assessments in the social dimension have a better quality of life. Interventions focusing on the multidimensionality of the quality of life construct are necessary.

RESUMEN Objetivo: evaluar/correlacionar la calidad de vida relacionada a la salud con el ámbito social de pacientes trasplantados de células madre hematopoyéticas, autólogas y alogénicas, tres años post trasplante. Métodos: se trata de un estudio longitudinal, observacional, llevado a cabo en un hospital referencial de América Latina con 55 pacientes entre septiembre de 2013 y febrero de 2019, utilizando la Escala de Calidad de Vida-Núcleo y la Evaluación funcional de la terapia del cáncer: trasplante de médula ósea. Resultados: el 71% realizó un trasplante alogénico; el ámbito social presentó promedios bajos desde la etapa inicial (55, 21) y puntuaciones bajas (56) en cuanto a la calidad de vida en la pancitopenia. Se observó una correlación positiva significativa entre el ámbito social, la calidad de vida en la pancitopenia (p<0,01) y el seguimiento después del alta hospitalaria (p<0,00). Hubo una diferencia significativa (p<0,00) a lo largo de los estadios, pero no en lo que respecta a la modalidad del trasplante (p>0,36/0,86). Conclusiones: aquellos pacientes con mejor evaluación en el ámbito social presentan mejor calidad de vida. Es necesario realizar intervenciones que se centren en la multidimensionalidad de la construcción de la calidad de vida.

Resumen Objetivo. Evaluar cambios en la calidad de vida de pacientes con heridas crónicas. Métodos. Investigación cuantitativa con diseño transversal, realizada en 100 pacientes con heridas crónicas de un hospital universitario y una Unidad Básica de Salud en el sur de Brasil. Se compararon las medias de los dominios de los instrumentos Wound Quality of Life (Wound-Qol) y Freiburg Life Quality Assessment Wound - Versión heridas (FLQA-Wk), con variables sociodemográficas edad, sexo y educación. Resultados. La edad promedio fue de 60.98 años; 51 pacientes eran hombres, 41 tenían úlceras diabéticas y 83 trataron las heridas durante más de 24 meses. La calidad de vida total tuvo valores por debajo de la media 37.50 / 100 con Wound-Qol y 44.20 / 100 con FLQA-Wk. Las variables sexo, nivel educativo no se correlacionaron con ninguno de los dos instrumentos utilizados para evaluar la calidad de vida. La variable edad se correlacionó significativamente con el ítem de satisfacción de la FLQA-Wk. Conclusión. La calidad de vida de los pacientes con heridas crónicas se consideró mala. La variable edad se correlacionó con el dominio de satisfacción, lo que muestra que a mayor edad, menor satisfacción. El uso de instrumentos para evaluar la calidad de vida de los pacientes con heridas crónicas puede ayudar en la realización de un plan terapéutico eficaz.

Abstract Objective. To evaluate changes in the quality of life of patients with chronic wounds. Methods. Quantitative research with a cross-sectional design performed with 100 patients with chronic wounds from a university hospital and a Basic Health Unit in southern Brazil. The mean values of the domains of the instruments Wound Quality of Life (Wound-QoL) and Freiburg Life Quality Assessment Wound were compared with sociodemographic variables of age, sex and education. Results. The average age of the participants was 60.98 years old; 41% (n = 41) had diabetic ulcers and 83% (n = 83) treated the wounds for more than 24 months. The total quality of life value was below the mean with 37.50/100 with (Wound-QoL) and 44.20/100 with (FLQA-Wk). The variables of gender, and educational level were not correlated with either of the two instruments used to assess the quality of life. The age variable was significantly correlated with the satisfaction item of the FLQA-Wk. Conclusion. The quality of life of patients with chronic wounds was considered poor. The age variable was correlated with the satisfaction domain, showing that the older the age, the lower the satisfaction. The use of instruments to evaluate the quality of life of patients with chronic wounds may help an effective treatment plan.

Resumo Objetivo. Avaliar as alterações na qualidade de vida de pacientes com feridas crônicas. Métodos. Pesquisa quantitativa com delineamento transversal, realizada em 100 pacientes com feridas crônicas de um hospital universitário e de uma Unidade Básica de Saúde no sul do Brasil, foram comparadas as médias dos domínios dos instrumentos Wound Quality of Life (Wound-Qol) e Freiburg Life Quality Assessment Wound - Versão Feridas (FLQA-Wk), com as variáveis sócio-demográficas idade, sexo e escolaridade. Resultados. A média de idade foi de 60.98 anos; 51 pacientes eram do sexo masculino, 41 tinham úlceras diabéticas e 83 tratavam as feridas por mais de 24 meses. A qualidade de vida total teve valores abaixo da média, 37.50/100 com o Wound-Qol e 44.20/100 com o FLQA-Wk. As variáveis sexo, escolaridade não se correlacionaram com nenhum dos dois instrumentos usados para avaliar a qualidade de vida. A variável idade foi correlacionada significativamente com o item satisfação da FLQA-Wk. Conclusão. A qualidade de vida dos pacientes com feridas crônicas foi considerada ruim. A variável idade se correlacionou com o domínio satisfação, denotando que quanto maior idade, menor é a satisfação. A utilização de instrumentos para avaliação da qualidade de vida de pacientes com feridas crônicas poderá auxiliar na realização de plano terapêutico efetivo.

Marco contextual: El constructo religiosidad/espiritualidad y apoyo social sugiere una mejora en la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado en la terapia paliativa o en los cuidados paliativos. Objetivo: Verificar si las personas con cáncer avanzado que reciben terapia paliativa y/o cuidados paliativos utilizan la religiosidad/espiritualidad y el apoyo social para afrontar la enfermedad, y comparar su uso para mejorar su calidad de vida. Metodología: Estudio observacional, transversal y analítico, realizado en un hospital del sur de Brasil, de enero a julio de 2018. Los datos se recogieron mediante un cuestionario sociodemográfico/clínico y el Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative. Para el análisis comparativo se utilizó la prueba no paramétrica de Mann Whitney. Resultados: Participaron 107 pacientes en la terapia paliativa y 19 en los cuidados paliativos. El uso de la religiosidad/espiritualidad y el apoyo social se utilizó de forma unánime. La presencia de un miembro de la familia como cuidador principal fue significativa (p = 0,014), y predice una mejor calidad de vida. Conclusión: Es responsabilidad del enfermero promover el cuidado humano y permitir el uso del constructo religioso/espiritual y social, especialmente de la presencia del cuidador familiar, para mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer avanzado.

Enquadramento: O constructo religiosidade/espiritualidade e apoio social sugere melhoria na qualidade de vida nos doentes com cancro avançado em terapêutica paliativa ou cuidado paliativo. Objetivo: Verificar se as pessoas com cancro avançado que estão a receber terapêutica paliativa e/ou cuidado paliativo, utilizam a religiosidade/espiritualidade e apoio social para o enfrentamento da doença, e comparar o seu uso na melhoria da qualidade de vida. Metodologia: Estudo observacional, transversal e analítico, realizado num hospital no sul do Brasil, de janeiro a julho de 2018. Dados recolhidos através de um questionário sociodemográfico/clínico e do Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative. O teste não paramétrico de Mann Whitney foi utilizado para análise comparativa. Resultados: Participaram 107 doentes na terapêutica paliativa e 19 no cuidado paliativo. O uso da religiosidade/espiritualidade e apoio social foi unanimemente utilizado. A presença de um familiar como cuidador principal teve significância (p = 0,014), predizendo melhor qualidade de vida. Conclusão: Cabe ao enfermeiro promover o cuidado humano e viabilizar o uso do constructo religioso/espiritual e social, em especial a presença do cuidador familiar, para melhorar a qualidade de vida da pessoa com cancro avançado.

Background: The religion/spirituality and social support may improve the quality of life of patients with advanced cancer receiving palliative therapy or palliative care. Objective: To determine if patients with advanced cancer receiving palliative therapy and/or palliative care use religion/spirituality and social support to cope with the disease, and assess if these aspects improve their quality of life. Methodology: Observational, cross-sectional, and analytical study conducted in a hospital in southern Brazil from January to July 2018. A sociodemographic/clinical questionnaire and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core 15 Palliative Care were used. The nonparametric Mann-Whitney test was used for comparative analysis. Results: A total of 107 patients receiving palliative therapy and 19 patients receiving palliative care participated in this study. Religion/spirituality and social support were unanimously used. The presence of a family member as the main caregiver was significant (p = 0.014), predicting a better quality of life. Conclusion: Nurses are responsible for promoting humanized care and the use of religion/spirituality and social support, namely the presence of family caregivers, with a view to improving the quality of life of patients with advanced cancer.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de pacientes con cáncer avanzado en tratamiento paliativo y cuidado paliativo. Material y método: estudio cuantitativo, observacional, transversal y analítico, desarrollado en un hospital de enseñanza en el departamento de Paraná, Brasil, de enero a junio de 2018, con 126 pacientes, siendo 107 en tratamiento paliativo y 19 en cuidado paliativo exclusivo. Los cuestionarios para recolectar datos fueron: Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative, Functional Assessment of Chronic Ilness Therapy-Palliative Care 14 y Edmonton Symptom Assessment System. La prueba de coeficiente no paramétrico de Spearman se utilizó para el análisis. Resultados: la calidad de vida global en el tratamiento paliativo y el cuidado paliativo fue respectivamente 71,54/59,65; cuando fueron correlacionados la puntuación total de calidad de vida del Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative con el Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Palliative Care 14 (p = 0,001) y la Edmonton Symptom Assessment System (p = 0,001), se encontró diferencia significativa de mejor calidad de vida en el tratamiento paliativo. Conclusión: los pacientes en tratamiento paliativo poseen calidad de vida global buena, mientras que el grupo cuidado paliativo, regular. Los síntomas fueron más suaves en el tratamiento paliativo y más intensos y con más significancia en el cuidado paliativo; por lo tanto, conocer el comprometimiento de la calidad de vida auxiliará a los profesionales a que planeen intervenciones con enfoque transdisciplinario para el paciente y su familia.

ABSTRACT Objective: To assess the quality of life of patients with advanced cancer in palliative therapy and in palliative care. Materials and Methods: Quantitative, observational, cross-sectional, and analytic study conducted in a teaching hospital in Paraná, Brazil, from January to June 2018, with 126 patients: 107 in palliative therapy; 19 in exclusive palliative care. The questionnaires for data collection were: Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative, Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Palliative Care 14, and Edmonton Symptom Assessment System. The Spearman non-parametric coefficient test was used for the analysis. Results: The overall quality of life in palliative therapy and in palliative care was, respectively, 71.54/59.65; when correlating the total score of quality of life of the Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative with the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Palliative Care 14 (p = 0.001), and the Edmonton Symptom Assessment System (p = 0.001), significant difference of better quality of life was observed in the palliative therapy. Conclusion: Patients in palliative therapy have good overall quality of life, while the palliative care group reports regular quality of life. The symptoms were milder in the palliative therapy and more intense and with greater significance in palliative care; hence, knowing the compromise of quality of life will help professionals in planning interventions with transdisciplinary approach for patients and for their families.

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida de pacientes com câncer avançado em terapêutica paliativa e em cuidado paliativo. Material e método: estudo quantitativo, observacional, transversal e analítico, desenvolvido num hospital de ensino no Paraná, Brasil, de janeiro a junho de 2018, com 126 pacientes, sendo 107 em terapêutica paliativa e 19 no cuidado paliativo exclusivo. Os questionários para a coleta de dados foram: Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative, Functional Assessment of Chronic Ilness Therapy-Palliative Care 14 e Edmonton Symptom Assessment System. O teste de coeficiente não paramétrico de Spearman foi utilizado para a análise. Resultados: a qualidade de vida global na terapêutica paliativa e no cuidado paliativo foi respectivamente 71,54/59,65; quando correlacionados o escore total de qualidade de vida do Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative com o Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Palliative Care 14 (p = 0,001) e a Edmonton Symptom Assessment System (p = 0,001), observou-se diferença significativa de melhor qualidade de vida na terapêutica paliativa. Conclusão: os pacientes em terapia paliativa possuem qualidade de vida global boa, enquanto o grupo cuidado paliativo, regular. Os sintomas foram mais leves na terapia paliativa e mais intensos e com maior significância no cuidado paliativo; portanto, conhecer o comprometimento da qualidade de vida auxiliará os profissionais no planejamento de intervenções com enfoque transdisciplinar para o paciente e para sua família.

ABSTRACT: This study aimed to assess the symptoms of a patient with bladder cancer receiving palliative care. It is a case study, undertaken in March – June 2015, in a hospital service in the South of Brazil, with one male participant, with bladder cancer, and the main caregiver (daughter) who was 47 years old. Data was taken from the paper care records, electronic medical records, and 12 nursing assessments, using the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). The predominant symptoms were: tiredness, sleepiness, reduction in appetite, depression, anxiety, and reduced self-esteem. The study suggests that the symptoms – when not controlled – are directly related to lower quality of death; the importance was observed of using a specific scale for assessing the symptoms of patients receiving palliative care, in order to improve the care provided.

RESUMEN: La finalidad de este estudio fue evaluar los síntomas del paciente con cáncer de vejiga en cuidados paliativos. Estudio de caso, hecho en periodo de marzo a junio de 2015, en servicio de un hospital del sur de Brasil. Participaron un individuo del sexo masculino con cáncer de vejiga y la cuidadora principal (su hija) de 47 años. Los datos fueron obtenidos por medio de prontuario físico, electrónico y de 12 evaluaciones de enfermería, con la Escala de evaluación de Síntomas Edmonton. Los síntomas predominantes fueron: fatiga, somnolencia, disminución del apetito, depresión, ansiedad y bienestar reducido. El estudio sugiere que los síntomas, cuando no controlados, se asocian directamente a la menor calidad de muerte. Se observó la importancia de la utilización de una escala específica para evaluación de síntomas de pacientes en cuidados paliativos, con fines de mejorar la asistencia prestada.

RESUMO: O objetivo deste estudo foi avaliar os sintomas do paciente com câncer de bexiga em cuidados paliativos. Estudo de caso, realizado no período de março a junho de 2015, em um serviço hospitalar no sul do Brasil, com um participante do sexo masculino, com câncer de bexiga e a cuidadora principal (filha) de 47 anos. Realizada coleta de dados de prontuário físico, eletrônico e 12 avaliações de enfermagem, com a Escala de Avaliação de Sintomas Edmonton. Os sintomas predominantes foram: cansaço, sonolência, diminuição do apetite, depressão, ansiedade e bem-estar diminuído. O estudo sugere que os sintomas, quando não controlados, estão diretamente relacionados à menor qualidade de morte; observou-se a importância da utilização de uma escala específica para avaliação de sintomas de pacientes em cuidados paliativos, para melhorar a assistência prestada.