Resumo A preocupação sobre aspectos bioéticos da privacidade do indivíduo e da privacidade dos dados de seus atendimentos é crescente no meio médico. Processos propedêuticos e terapêuticos atuais requerem envolvimento multidisciplinar de uma série de indivíduos, especialmente em se tratando de internações hospitalares. A transmissão e o armazenamento das informações clínicas e laboratoriais dos pacientes envolvem diferentes mídias, com problemas inerentes de acessibilidade e proteção da informação. Os autores sugerem situações hipotéticas que exemplificam problemas comumente abordados na atuação de comitê de bioética clínica, contextualizando-os no Brasil e no mundo, e sugerindo passos para minimizar potenciais problemas de quebra de privacidade e confidencialidade.

Abstract Concerns regarding the bioethical aspects of the privacy of the individual and the confidentiality of their medical treatment data is increasing in the medical community. The current preliminary clinical and therapeutic processes require the multidisciplinary involvement of a number of individuals, especially in the case of hospitalization. The transmission and storage of clinical and laboratory patient information involves different media, with inherent problems of accessibility and protection of information. The authors describe hypothetical situations that exemplify issues commonly addressed in the work of a clinical bioethics committee, contextualizing these problems in Brazil and globally, and suggest steps to minimize potential problems of the breaching of privacy and confidentiality.

Resumen La preocupación sobre los aspectos bioéticos de la privacidad del individuo y de la confidencialidad de los datos de su asistencia está aumentando en la comunidad médica. Los actuales procesos clínicos y terapéuticos requieren la participación multidisciplinar de una serie de personas, especialmente en el caso de las internaciones hospitalarias. La transmisión y el almacenamiento de informaciones clínicas y de laboratorio de los pacientes implican diferentes canales de comunicación, con los problemas inherentes de accesibilidad y protección de la información. Los autores aluden a situaciones hipotéticas que ejemplifican problemas comúnmente tratados en el desempeño de un comité de bioética clínica, contextualizándolos en Brasil y en el mundo, y sugiriendo medidas para minimizar los posibles problemas de violación de la privacidad y de la confidencialidad.

Resumo Crianças e adolescentes foram vítimas da ciência em pesquisas clínicas por grande período da história da humanidade. Quando a sociedade, diante dos horrores das pesquisas realizadas durante a Segunda Guerra Mundial, adotou o Código de Nüremberg, crianças e adolescentes foram excluídas das pesquisas por não terem competência para dar seu consentimento autônomo, exigência pétrea desse código, o que resultou em orfandade terapêutica para muitos agravos em sua saúde. Os que cuidam de crianças e adolescentes foram postos diante de um dilema: por um lado, defendiam a proteção especial para esse grupo; por outro, trabalhavam para não excluí-los dos potenciais benefícios oferecidos pelos avanços em ciência e tecnologia. Iniciou-se, então, um exercício para balancear os princípios em conflito, com a elaboração de normas e diretrizes de proteção especial. Discorrer sobre elas é o objetivo deste artigo.

Abstract During the course of human history, children and adolescents have often been the victims of science in clinical studies. When society was confronted with the horrors of the experiments conducted during World War II, it issued the Nuremberg Code, excluding minors from any such studies as they lack the competence to give autonomous consent. This permanent requirement of the code has resulted in therapeutic orphanhood for many aggravations of the health status of this population. Those who care for children and adolescents now face a dilemma: on one hand, they defend special protection for the group, but on the other, they work to not exclude them from the benefits that science and technology has to offer. Therefore an effort to balance these conflicting principles has emerged through the development of standards and guidelines for such special protection. The purpose of this article is to discuss those guidelines.

Resumen Niños y jóvenes fueron víctimas de la ciencia en investigaciones clínicas durante un largo período de la historia de la humanidad. Cuando la sociedad, ante los horrores de las investigaciones o estudios durante la Segunda Guerra Mundial, adotó el Código de Núremberg, los niños y adolescentes fueron excluidos de las investigaciones por no tener competencia para dar un consentimiento autónomo. Esta rígida exigencia de dicho Código, resultó en una orfandad terapéutica para muchas complicaciones en la salud de estos niños. Los que cuidan de los niños y adolescentes se vieron colocados ante un dilema: por un lado, defienden la protección especial para este grupo y, por el otro, trabajan para no excluirlos de los beneficios que la ciencia y la tecnología pueden ofrecer. Se inició, entonces, un ejercicio para equilibrar los principios en conflicto, con la elaboración de normas y directrices de protección especial. Discutir en torno a ellas es el objetivo principal de este artículo.

O respeito pelo ser humano é um dos princípios fundamentais da bioética, que se manifesta no exercício da autonomia. Quando o paciente não tem competência para tomar suas próprias decisões em relação à saúde, como no caso de crianças com menos de 12 anos, há a presunção de que seus pais decidem por elas, no exercício do poder familiar. O que queremos discutir é a legitimidade e a justiça dessa decisão, quando suas opções ultrapassam os limites tolerados pela ética, pela lei e pela sociedade em determinadas situações, e qual é a prática usual no Brasil quando há conflito de interesses entre a proposta terapêutica do médico e o desejo dos pais.

Respect for human beings is one of the fundamental principles of bioethics, and is manifested through the exercise of autonomy. When a patient is not competent to make decisions regarding his or her health, as is the case with children under twelve years of age, there is a presumption that parents should make decisions on behalf of the child through the exercise of parental authority. The present study discusses the legitimacy and judicial right of parents to make decisions for their children when the choices involved go beyond the boundaries permitted by ethics, law and society. The study also considers common practice in Brazil, when there is a conflict of interest between the treatment proposed by the medical professiomal and the wishes of parents.

El respecto por el ser humano es uno de los principios fundamentales de la bioética, que se manifiesta a través del ejercicio de la autonomía. Cuando el paciente no tiene competencia para tomar sus propias decisiones em relación a la salud, como es el caso de niños menores de doze años de edad, existe la presunción de que sus padres, a través del ejercicio del poder familiar, decidan por ellos. Lo que queremos discutir es la legitimidade y la justicia de padres decidiendo por sus hijos menores de edad, cuando sus opciones sobrepasan los limites tolerados por la ética, por la ley y por la sociedad en determinadas situaciones y cuál es la práctica usual em el Brasil, cuando hay conflicto de interés entre la propuesta terapéutica del médico y el deseo de los padres.

OBJETIVO: Avaliar os modos de morte e fatores associados à limitação de suporte de vida em três unidades de terapia intensiva pediátrica do sul do Brasil. MÉTODO: Estudo transversal e retrospectivo em que foram revisados todos os óbitos ocorridos em 2002 em três unidades de terapia intensiva pediátrica de referência de Porto Alegre por uma equipe de pesquisadores treinados para esse fim. Foram avaliadas as características gerais, o modo de morte (ressuscitação cardiopulmonar, morte encefálica, ordem de não reanimar, não oferta e retirada de suporte vital - esses três últimos agrupados em limitação de suporte de vida), o tempo de internação - hospitalar e na unidade de terapia intensiva pediátrica -, o plano de final de vida e a participação da família nessa decisão. Para as comparações, foram utilizados o teste t de Student, Mann Whitney, qui-quadrado, odds ratio e análise multivariada. RESULTADOS: Aproximadamente 53,3% dos óbitos receberam ressuscitação cardiopulmonar. A incidência de limitação de suporte de vida foi de 36,1%, havendo diferença significativa (p = 0,014) entre os hospitais (25 versus 54,3 e 45,5%). A forma de limitação de suporte de vida mais freqüente foi "ordem de não reanimar" (70%). Observou-se associação entre limitação de suporte de vida com presença de doença crônica (odds ratio = 8,2; IC95% = 3,2-21,3) e tempo de internação na unidade de terapia intensiva pediátrica > 24h (odds ratio = 4,4; IC95% = 1,6-11,8). A participação da família e dos comitês de ética no plano de final de vida foi inferior a 10%. CONCLUSÕES: A ressuscitação cardiopulmonar ainda é oferecida em uma freqüência maior do que a descrita nos países do hemisfério norte, enquanto que a limitação de suporte vital é realizada preferentemente através da ordem de não reanimar. Esses achados e a pequena participação da família refletem dificuldades em relação às decisões de final de vida enfrentadas por intensivistas do sul do Brasil.

OBJECTIVES: To describe causes of death and factors involved in the decision-making process related to life support limitation at three university-affiliated pediatric intensive care units in the south of Brazil. METHODS: A retrospective study was conducted, based on a review of the medical records of all deaths occurring during 2002 at three pediatric intensive care units in Porto Alegre. Three previously trained pediatric fellows from each service performed the study. Data were assessed relating to general case characteristics, causes of death (failed cardiopulmonary resuscitation, brain death, do-not-resuscitate orders, withholding or withdrawing life-sustaining treatment - the last three modes were classified as the life support limitation group), length of stay in hospital, end-of-life plans and the participation of patients' families and Ethics Committees. The Student t test, Mann Whitney, chi-square, odds ratio and multivariate analyses were used for comparisons. RESULTS: Close to 53.3% of fatal cases had received full cardiopulmonary resuscitation. The incidence of life support limitation was 36%, with statistical differences (p = 0.014) between the three hospitals (25 versus 54.3 and 45.5%, respectively). The most frequent form of life support limitation was a do-not-resuscitate order (70%). Life support limitation was associated with the presence of chronic disease (odds ratio = 8.2; 95%CI 3.2-21.3) and length stay in the pediatric intensive care unit (odds ratio = 4.4; 95%CI 1.6-11.8). The rate of involvement of families and Ethics Committees in the decision-making process was lesser than 10%. CONCLUSIONS: Cardiopulmonary resuscitation is offered more frequently than is observed in northern countries. In contrast, life support limitation is offered through do-not-resuscitate orders. These findings and the low participation of the families in the decision-making process reflect the difficulties to be overcome by those professionals who are responsible for handling critically ill children in southern Brazil.

OBJETIVO: Revisar e descrever os dados epidemiológicos dos pacientes admitidos em uma unidade de terapia pediátrica brasileira (UTIP) e compará-los aos aspectos clínicos associados aos índices de gravidade e mortalidade. Descrever as características desses pacientes, incluindo os dados demográficos, prevalência de doenças, índices de mortalidade e fatores associados. MÉTODOS: Os dados foram coletados retrospectivamente de todos os pacientes admitidos na UTIP de um hospital universitário entre 1978 e 1994. Os dados foram expressos em percentagens e comparados pelo teste qui-quadrado, calculando-se o risco relativo (RR) com um intervalo de confiança de 95%, considerando-se um p<0,05. RESULTADOS: Foram selecionados 13.101 pacientes - em sua maioria meninos (58,4%) - com doença clínica (73,1%), menores de 12 meses de idade (40,4%) e eutróficos (69,5%). O índice geral de mortalidade foi de 7,4%. Os pacientes menores de 12 meses de idade mostraram um RR de 1,86 (CI 1,65-2,10; p<0,0001), enquanto que a desnutrição mostrou um RR de 2,98 (IC 2,64-3,36; p<0,0001). CONCLUSÕES: O levantamento epidemiológico mostrou que a mortalidade é maior entre desnutridos e menores de 12 meses de idade. A sepse foi a principal causa de morte.

OBJECTIVE: To review epidemiological data from patients admitted to a Pediatric Intensive Care Unit (PICU), Brazil, and to compare them to medical aspects associated to disease severity and mortality. Also, to profile these patients, including demographic data, disease prevalence, mortality rates and associated factors. METHODS: Retrospective data were collected from all patients admitted in a PICU of a university hospital between 1978 and 1994. Data were presented as percentages and compared using Chi-square, and calculating the relative risk (RR) with a 95% confidence interval, p<0.05. RESULTS: Of 13, 101 patients selected, most of them were boys (58.4%), younger than 12 months of age (40.4%), well-nourished (69.5%), and with clinical disease (73.1%). The general mortality rate was 7.4%. Patients aged less than 12 months showed a RR of 1.86 (CI 1.65 - 2.10; p<0.0001), while the RR of malnutrition was 2.98 (CI 2.64 - 3.36; p<0.0001). CONCLUSIONS: The epidemiological survey showed that the mortality is higher in malnourished children younger than 12 months of age. Sepsis was the most main cause of death.

OBJETIVO: Revisar e descrever os dados epidemiológicos dos pacientes admitidos em uma unidade de terapia pediátrica brasileira (UTIP) e compará-los aos aspectos clínicos associados aos índices de gravidade e mortalidade. Descrever as características desses pacientes, incluindo os dados demográficos, prevalência de doenças, índices de mortalidade e fatores associados. MÉTODOS: Os dados foram coletados retrospectivamente de todos os pacientes admitidos na UTIP de um hospital universitário entre 1978 e 1994. Os dados foram expressos em percentagens e comparados pelo teste qui-quadrado, calculando-se o risco relativo (RR) com um intervalo de confiança de 95%, considerando-se um p<0,05. RESULTADOS: Foram selecionados 13.101 pacientes - em sua maioria meninos (58,4%) - com doença clínica (73,1%), menores de 12 meses de idade (40,4%) e eutróficos (69,5%). O índice geral de mortalidade foi de 7,4%. Os pacientes menores de 12 meses de idade mostraram um RR de 1,86 (CI 1,65-2,10; p<0,0001), enquanto que a desnutrição mostrou um RR de 2,98 (IC 2,64-3,36; p<0,0001). CONCLUSÕES: O levantamento epidemiológico mostrou que a mortalidade é maior entre desnutridos e menores de 12 meses de idade. A sepse foi a principal causa de morte.

OBJECTIVE: To review epidemiological data from patients admitted to a Pediatric Intensive Care Unit (PICU), Brazil, and to compare them to medical aspects associated to disease severity and mortality. Also, to profile these patients, including demographic data, disease prevalence, mortality rates and associated factors. METHODS: Retrospective data were collected from all patients admitted in a PICU of a university hospital between 1978 and 1994. Data were presented as percentages and compared using Chi-square, and calculating the relative risk (RR) with a 95% confidence interval, p<0.05. RESULTS: Of 13, 101 patients selected, most of them were boys (58.4%), younger than 12 months of age (40.4%), well-nourished (69.5%), and with clinical disease (73.1%). The general mortality rate was 7.4%. Patients aged less than 12 months showed a RR of 1.86 (CI 1.65 - 2.10; p<0.0001), while the RR of malnutrition was 2.98 (CI 2.64 - 3.36; p<0.0001). CONCLUSIONS: The epidemiological survey showed that the mortality is higher in malnourished children younger than 12 months of age. Sepsis was the most main cause of death.