Abstract The increasing longevity of people with intellectual disabilities and the concomitant aging of their parents creates a problem for public health within the State and the assisted community. This work aims to understand the subjective processes of the elderly person with a disable child, based on the theory of subjectivity proposed by Fernando Luis Gonzáles Rey. The research was developed based on a case study with a 97-year-old man who cares for a daughter with a disability with 62-year-old. Through the constructive-interpretative methodology, through conversational dynamics and the complement of phrases, information was obtained that generated three zones of meaning: 1) Expectation of birth and the impact of the diagnosis; 2) Mobilizing actions to overcome the deficiency challenge; 3) The influence of disability on the exercise of paternity. The results indicated the production of meanings in old age, subjectively configured throughout their life history, with implications for care in the family, government institutions and civil society. It is recommended that health professionals broaden their understanding of the subjectivity of the elderly, as these processes provide meaning for existence.

Resumo A crescente longevidade das pessoas com deficiência intelectual e o envelhecimento concomitante dos seus pais geram uma problematização para a saúde pública no âmbito do Estado e da comunidade assistida. Este trabalho tem por objetivo compreender os processos subjetivos da pessoa idosa com filho deficiente, a partir da teoria da subjetividade proposta por Fernando Luis González Rey. Foi realizado um estudo de caso com um idoso de 97 anos cuidador de uma filha com deficiência de 62 anos. Através da metodologia construtivo-interpretativa, por meio da dinâmica conversacional e do complemento de frases, foram obtidas as informações que geraram três zonas de sentido: 1) Expectativa do nascimento e o impacto do diagnóstico; 2) Ações mobilizadoras de superação frente ao desafio da deficiência; 3) A influência da deficiência no exercício da paternidade. Os resultados indicaram produções de sentidos na velhice, configuradas subjetivamente ao longo da sua história de vida, com implicações do cuidado na família, instituições governamentais e na sociedade civil. Recomenda-se que os profissionais de saúde ampliem a compreensão sobre a subjetividade da pessoa idosa, pois estes processos proporcionam sentido para a existência.

RESUMO Objetivo: avaliar o uso de um fórum virtual para pessoas com mielomeningocele e seus familiares e o perfil dos usuários, de acordo com a realização do cateterismo vesical intermitente. Método: estudo quantitativo, transversal, descritivo e exploratório. A coleta de dados foi realizada com usuários do fórum virtual, com base em um questionário online, disponibilizado de 20 de março a 20 de abril de 2015. A amostra foi composta de 30 usuários. Foram realizadas análises estatísticas descritivas e teste qui-quadrado. Resultados: dos usuários, 27% eram pessoas com mielomeningocele e 73% familiares. A idade, considerando a amostra total, variou de 22 a 58 anos. O sexo feminino representou 67% da amostra. A maioria dos usuários considerou a linguagem utilizada no fórum compreensível, o visual adequado e a navegação fácil. Foi observado que a mãe e a própria pessoa com mielomeningocele são os principais responsáveis pela realização do cateterismo vesical intermitente; 86% utilizam cateter de plástico simples e 14% o cateter hidrofílico; 81% não reutilizam o cateter, 10% utilizam o mesmo cateter durante um dia e 9% por até uma semana. O principal local de realização do cateterismo vesical intermitente foi a cama, seguida pelo vaso sanitário e cadeira de rodas. Conclusão: o uso do fórum virtual foi bem avaliado pelos usuários. Ele pode ser considerado um meio para obtenção de informações, formação de rede de apoio e esclarecimento de dúvidas, empoderando os usuários e contribuindo para a adesão ao cateterismo vesical intermitente, que é um dos tratamentos para a bexiga neurogênica.

ABSTRACT Objective: to evaluate the use of an online forum for people with myelomeningocele and their families and the profile of the users, based on intermittent catheterization. Method: a quantitative, cross-sectional, descriptive and exploratory study. Data was collected from users of the online forum, based on an online questionnaire available from March 20 to April 20, 2015. Sample consisted of 30 users. Descriptive statistical data analyses and chi-square test were performed. Results: among users, 27% were people with myelomeningocele and 73% were family members. Age, considering the total sample, ranged from 22 to 58 years old. Women represented 67% of the sample. Most users considered the language used in the forum understandable, and also thought the forum had a proper layout and was easy to navigate. It was noted that the mother and the person with myelomeningocele are the main responsible people for intermittent catheterization; 86% use a simple plastic catheter and 14% use a hydrophilic catheter; 81% do not reuse the catheter, 10% use the same catheter for one day and 9% for up to one week. The main place chosen to perform intermittent catheterization was the bed, followed by the toilet and wheelchairs. Conclusion: the use of the online forum was well evaluated by the users. It can be considered a means to obtain information, create a support network and clarify any doubts, empowering users and contributing to adherence to intermittent catheterization, which is one of the treatments for neurogenic bladder.

RESUMEN Objetivo: evaluar el uso de un fórum virtual para personas con mielomeningocele y sus familiares y el perfil de sus usuarios, según la realización del cateterismo vesical intermitente. Método: estudio cuantitativo, transversal, descriptivo y exploratorio. Se realizó la recolección de datos con usuarios del fórum virtual, en base a una encuesta online, disponible desde el 20 de marzo al 20 de abril de 2015. La muestra estuvo compuesta por 30 usuarios. Se realizaron los análisis estadísticos, descriptivos y test chi cuadrado. Resultados: de los usuarios, 27% eran personas con mielomeningocele y 73% familiares. La edad, considerándose toda la muestra, osciló entre los 22 y 58 años. El sexo femenino representó el 67% de la muestra. La mayoría de los usuarios consideró que el lenguaje utilizado en el fórum es comprensible, la imagen es adecuada y tiene una fácil navegación. Se observó que la madre y la propia persona con mielomeningocele son las principales responsables por la realización del cateterismo vesical intermitente; 86% utilizan catéter de plástico simple y 14% el catéter hidrofilico; 81% no reutilizan el catéter, 10% utilizan el mismo catéter durante un día y el 9% incluso hasta una semana. El principal lugar de realización del cateterismo vesical intermitente fue la cama, seguida de la letrina y la silla de ruedas. Conclusión: el uso del fórum virtual fue bien evaluado por los usuarios. Se lo puede considerar un medio para obtener informaciones, formación de red de apoyo y aclarar dudas, empoderando a los usuarios y contribuyendo a la adhesión al cateterismo vesical intermitente, que es uno de los tratamientos para la vejiga neurogénica.

ABSTRACT Objective: to evaluate the use of an online forum for people with myelomeningocele and their families and the profile of the users, based on intermittent catheterization. Method: a quantitative, cross-sectional, descriptive and exploratory study. Data was collected from users of the online forum, based on an online questionnaire available from March 20 to April 20, 2015. Sample consisted of 30 users. Descriptive statistical data analyses and chi-square test were performed. Results: among users, 27% were people with myelomeningocele and 73% were family members. Age, considering the total sample, ranged from 22 to 58 years old. Women represented 67% of the sample. Most users considered the language used in the forum understandable, and also thought the forum had a proper layout and was easy to navigate. It was noted that the mother and the person with myelomeningocele are the main responsible people for intermittent catheterization; 86% use a simple plastic catheter and 14% use a hydrophilic catheter; 81% do not reuse the catheter, 10% use the same catheter for one day and 9% for up to one week. The main place chosen to perform intermittent catheterization was the bed, followed by the toilet and wheelchairs. Conclusion: the use of the online forum was well evaluated by the users. It can be considered a means to obtain information, create a support network and clarify any doubts, empowering users and contributing to adherence to intermittent catheterization, which is one of the treatments for neurogenic bladder.

RESUMEN Objetivo: evaluar el uso de un fórum virtual para personas con mielomeningocele y sus familiares y el perfil de sus usuarios, según la realización del cateterismo vesical intermitente. Método: estudio cuantitativo, transversal, descriptivo y exploratorio. Se realizó la recolección de datos con usuarios del fórum virtual, en base a una encuesta online, disponible desde el 20 de marzo al 20 de abril de 2015. La muestra estuvo compuesta por 30 usuarios. Se realizaron los análisis estadísticos, descriptivos y test chi cuadrado. Resultados: de los usuarios, 27% eran personas con mielomeningocele y 73% familiares. La edad, considerándose toda la muestra, osciló entre los 22 y 58 años. El sexo femenino representó el 67% de la muestra. La mayoría de los usuarios consideró que el lenguaje utilizado en el fórum es comprensible, la imagen es adecuada y tiene una fácil navegación. Se observó que la madre y la propia persona con mielomeningocele son las principales responsables por la realización del cateterismo vesical intermitente; 86% utilizan catéter de plástico simple y 14% el catéter hidrofilico; 81% no reutilizan el catéter, 10% utilizan el mismo catéter durante un día y el 9% incluso hasta una semana. El principal lugar de realización del cateterismo vesical intermitente fue la cama, seguida de la letrina y la silla de ruedas. Conclusión: el uso del fórum virtual fue bien evaluado por los usuarios. Se lo puede considerar un medio para obtener informaciones, formación de red de apoyo y aclarar dudas, empoderando a los usuarios y contribuyendo a la adhesión al cateterismo vesical intermitente, que es uno de los tratamientos para la vejiga neurogénica.

RESUMO Objetivo: avaliar o uso de um fórum virtual para pessoas com mielomeningocele e seus familiares e o perfil dos usuários, de acordo com a realização do cateterismo vesical intermitente. Método: estudo quantitativo, transversal, descritivo e exploratório. A coleta de dados foi realizada com usuários do fórum virtual, com base em um questionário online, disponibilizado de 20 de março a 20 de abril de 2015. A amostra foi composta de 30 usuários. Foram realizadas análises estatísticas descritivas e teste qui-quadrado. Resultados: dos usuários, 27% eram pessoas com mielomeningocele e 73% familiares. A idade, considerando a amostra total, variou de 22 a 58 anos. O sexo feminino representou 67% da amostra. A maioria dos usuários considerou a linguagem utilizada no fórum compreensível, o visual adequado e a navegação fácil. Foi observado que a mãe e a própria pessoa com mielomeningocele são os principais responsáveis pela realização do cateterismo vesical intermitente; 86% utilizam cateter de plástico simples e 14% o cateter hidrofílico; 81% não reutilizam o cateter, 10% utilizam o mesmo cateter durante um dia e 9% por até uma semana. O principal local de realização do cateterismo vesical intermitente foi a cama, seguida pelo vaso sanitário e cadeira de rodas. Conclusão: o uso do fórum virtual foi bem avaliado pelos usuários. Ele pode ser considerado um meio para obtenção de informações, formação de rede de apoio e esclarecimento de dúvidas, empoderando os usuários e contribuindo para a adesão ao cateterismo vesical intermitente, que é um dos tratamentos para a bexiga neurogênica.

Resumo: Os modelos de self revelam a visão cultural acerca das competências que as crianças devem adquirir e tendem a ser compartilhados pelas pessoas que integram o mesmo ambiente. Neste sentido, este estudo objetiva avaliar os modelos de self em famílias de pessoas com espinha bífida. Dezessete cuidadores responderam um questionário virtual contendo questões sociodemográficas e três Escalas de Self: Autônomo, Relacionado e Autônomo Relacionado. Os dados foram tratados por meio de estatística descritiva, com técnicas de análises multivariadas. Os principais resultados indicam que o modelo de self mais valorizado foi o autônomo relacional que se reflete no desejo que os filhos e filhas desenvolvam a autonomia e, também, relacionamentos interpessoais. Tal modelo, porém, distingue-se dos grupos familiares de pessoas com desenvolvimento típico que residem no mesmo ambiente cultural, o que evidencia a necessidade das famílias de pessoas com espinha bífida receberem apoio para alcançarem seus alvos desenvolvimentais.

Abstract: Models of self reveal cultural views regarding the competences that children should acquire, and these views tend to be shared by people within the same environment. Thus, this study aims to evaluate the models of self in families of people with spina bifida. Seventeen caregivers answered an online questionnaire containing socio-demographic questions and three scales of self: autonomous, related and autonomous-related. The data were analyzed using descriptive statistics and techniques of multivariate analysis. The main results indicate that the most valued model of self was the autonomous-related model, reflecting the desire that children develop autonomy as well as interpersonal relationships. Such a model, however, is distinct from that of family groups of people with typical development living in the same cultural environment, indicating the need for families of people with spina bifida to receive support to reach their developmental goals.

Resumen: Los modelos de self revelan la visión cultural de las habilidades que los niños deben adquirir y suelen ser compartidos por personas que pertenecen a un mismo entorno. Así, este estudio tiene como objetivo evaluar los modelos de self en familias de personas con espina bífida. Diecisiete cuidadores contestaron un cuestionario virtual que contiene preguntas demográficas y tres Escalas de Self: Autónomo, Relacional y Autónomo-relacional. Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva, con las técnicas del análisis multivariado. Los principales resultados indican que el modelo de self más valorado es el autónomo relacional, que se refleja en el deseo de que los hijos e hijas puedan desarrollar la autonomía y también las relaciones interpersonales. Este hallazgo es distinto de los grupos familiares de personas con desarrollo típico del mismo entorno cultural. Por eso, las familias de personas con espina bífida deben recibir apoyo para lograr sus objetivos de desarrollo.

ABSTRACT This study describes the use of online questionnaires and their virtual dissemination as a data collection strategy in Germany. The online questionnaire was elaborated using a virtual platform, creating a link that was disseminated in virtual environments. Participants were 100 Germans with Spina Bifida; 149 people visited the link, 83 of them coming from virtual forums, 27 from emails, 26 from social networks, ten from the German association of spina bifida site and three from the university website. With 55.7% of the participants, the virtual forum was the most agile dissemination medium to capture the data. This data collection mode should be used in future research, involving different countries, due to the speed, saving, good use of answers and help to overcome the language barrier. Public policies that support people's access to the Internet are necessary, so that these studies can be conducted successfully.

RESUMEN Este estudio describe el uso de un cuestionario online y su divulgación virtual como una estrategia de recolección de datos. El instrumento online fue desarrollado utilizando una plataforma virtual, creando un link que se publicó en ambientes virtuales. Participaron 100 alemanes con Espina Bífida. 149 personas tuvieron acceso al link, 83 oriundos de foros virtuales, 27 de correos electrónicos, 26 de redes sociales, 10 provenientes de la asociación alemana de espina bífida y 3 del website de la universidad. Con el 55,7% de los participantes, el medio de divulgación más ágil para la captura fue el foro virtual. Se sugiere que este método sea utilizado para investigaciones futuras que involucren varios países, esto debido a la velocidad, la economía, el buen uso de respuestas y por permitir a superar la barrera del idioma. Se requieren políticas públicas que apoyen el acceso de las personas a Internet, para que estos estudios se realicen con éxito.

RESUMO Este estudo teve como objetivo descrever o uso de questionário online e sua divulgação virtual como estratégia de coleta de dados na Alemanha. O questionário online foi elaborado com uma plataforma virtual, criando um link que foi divulgado em ambientes virtuais. Participaram 100 indivíduos alemães com Espinha Bífida; 149 pessoas visitaram o link, dessas 83 oriundas de fóruns virtuais, 27 e-mails, 26 redes sociais, dez do site da associação da espinha bífida alemã e três do site da universidade. Com 55,7% dos participantes, o meio de divulgação mais ágil para captação foi o fórum virtual. Sugere-se que esse modo de coleta de dados seja utilizado para pesquisas futuras, envolvendo diversos países, devido à rapidez, economia, bom aproveitamento de respostas e por permitir ultrapassar a barreira linguística. Políticas públicas que apoiem o acesso da população à internet são necessárias, para que esses estudos sejam realizados com êxito.

RESUMO Este estudo teve como objetivo descrever o uso de questionário online e sua divulgação virtual como estratégia de coleta de dados na Alemanha. O questionário online foi elaborado com uma plataforma virtual, criando um link que foi divulgado em ambientes virtuais. Participaram 100 indivíduos alemães com Espinha Bífida; 149 pessoas visitaram o link, dessas 83 oriundas de fóruns virtuais, 27 e-mails, 26 redes sociais, dez do site da associação da espinha bífida alemã e três do site da universidade. Com 55,7% dos participantes, o meio de divulgação mais ágil para captação foi o fórum virtual. Sugere-se que esse modo de coleta de dados seja utilizado para pesquisas futuras, envolvendo diversos países, devido à rapidez, economia, bom aproveitamento de respostas e por permitir ultrapassar a barreira linguística. Políticas públicas que apoiem o acesso da população à internet são necessárias, para que esses estudos sejam realizados com êxito.

ABSTRACT This study describes the use of online questionnaires and their virtual dissemination as a data collection strategy in Germany. The online questionnaire was elaborated using a virtual platform, creating a link that was disseminated in virtual environments. Participants were 100 Germans with Spina Bifida; 149 people visited the link, 83 of them coming from virtual forums, 27 from emails, 26 from social networks, ten from the German association of spina bifida site and three from the university website. With 55.7% of the participants, the virtual forum was the most agile dissemination medium to capture the data. This data collection mode should be used in future research, involving different countries, due to the speed, saving, good use of answers and help to overcome the language barrier. Public policies that support people's access to the Internet are necessary, so that these studies can be conducted successfully.

RESUMEN Este estudio describe el uso de un cuestionario online y su divulgación virtual como una estrategia de recolección de datos. El instrumento online fue desarrollado utilizando una plataforma virtual, creando un link que se publicó en ambientes virtuales. Participaron 100 alemanes con Espina Bífida. 149 personas tuvieron acceso al link, 83 oriundos de foros virtuales, 27 de correos electrónicos, 26 de redes sociales, 10 provenientes de la asociación alemana de espina bífida y 3 del website de la universidad. Con el 55,7% de los participantes, el medio de divulgación más ágil para la captura fue el foro virtual. Se sugiere que este método sea utilizado para investigaciones futuras que involucren varios países, esto debido a la velocidad, la economía, el buen uso de respuestas y por permitir a superar la barrera del idioma. Se requieren políticas públicas que apoyen el acceso de las personas a Internet, para que estos estudios se realicen con éxito.