Resumo A indicação do procedimento de gastrostomia em uma criança reverbera em suas famílias como um momento de crise, com a ruptura do padrão de funcionamento familiar. A decisão pela gastrostomia infantil envolve crenças e valores familiares, além de aspectos psicológicos, como o enfrentamento e a resiliência familiar. O objetivo deste estudo foi investigar o enfrentamento e a resiliência familiar de cuidadores de crianças frente à tomada de decisão pela gastrostomia infantil. Quatro cuidadores principais de crianças com indicação para gastrostomia responderam ao Inventário COPE, para avaliar estratégias e estilos de enfrentamento, e a entrevista “Indicadores de Resiliência Familiar”, elaborada para esse estudo. O relato verbal dos cuidadores foi analisado com base nos indicadores de resiliência familiar proposto por Walsh, adotando-se a Análise de conteúdo de Bardin. Os indicadores de resiliência familiar encontrados foram a “Busca em extrair significado da adversidade” e a “Perspectiva positiva”, junto com um enfrentamento caracterizado por maior frequência de estratégias como “ Coping ativo”, “Planejamento”, “Reinterpretação positiva e crescimento”, e “Retorno para a religiosidade”. Esses achados sugerem que as famílias foram capazes de superar os desafios impostos pela gastrostomia infantil e enfrentar as adversidades de forma ativa e planejada, quando reinterpretaram sua experiência atribuindo significados positivos à situação. Concluímos que a tomada de decisão resiliente e positiva pauta-se na negociação dos valores familiares e o saber clínico da equipe de saúde. Destacamos o trabalho empático dos profissionais de saúde com os cuidadores, fortalecendo as potencialidades destes para a sobrevivência e superação dos desafios impostos pela gastrostomia.
Abstract The indication of the gastrostomy procedure for children is a moment of crisis for their families, with the rupture of the pattern of family functioning. The decision to perform a gastrostomy involves beliefs and family values, as well as psychological aspects such as coping and family resilience. The aim of this study was to investigate the coping and family resilience of caregivers who decide that their children will have infant gastrostomy. Four main caregivers of children with indication for a gastrostomy answered the COPE Inventory, to evaluate coping strategies and styles, and were interviewed using the interview entitled “Indicators of Family Resilience”, elaborated for this study. The verbal report of caregivers was analyzed using the indicators of familiar resilience proposed by Walsh, adopting the Bardin Content Analysis. The most frequent family resilience indicators were the “Questioning to extract meaning from adversity” and the “Positive perspective”, along with coping strategies characterized by a high frequency of the use of “Active Coping”, “Planning”, “Positive Reinterpretation and Growth”, and “Return to religion”. These findings suggest that families were able to overcome the challenge posed by the infant gastrostomy, and to cope with the adversity in an active and planned way when they reinterpret the experience and attribute a new positive meaning to the situation. We conclude that the resilient and positive decision-making is based on the negotiation of family values and knowledge of the health team. We highlight the empathic work of health professionals with caregivers, strengthening the potential of these to survive and overcome the challenges posed by gastrotomy.
Resumen La indicación del procedimiento de gastrostomía en un niño reverbera en sus familias como un momento de crisis, con la ruptura del funcionamiento familiar. La decisión de la gastrostomía implica creencias y valores familiares, así como aspectos psicológicos como el enfrentamiento y la resiliencia familiar. El objetivo de este estudio fue investigar la capacidad de adaptación y la resistencia familiar de los cuidadores de niños en relación con la toma de decisiones por la gastrostomía infantil. Cuatro cuidadores principales de niños remitidos para gastrostomía respondieron al Inventario COPE para evaluar las estrategias y estilos de enfrentamiento, y la entrevista “Indicadores de resiliencia familiar” diseñada para este estudio. El informe verbal de los cuidadores se analizó en función de los indicadores de resiliencia familiar propuestos por Walsh, utilizando el Análisis de contenido de Bardin. Los indicadores de resistencia familiar encontrados fueron la “Búsqueda en la extracción de significado de la adversidad” y la “Perspectiva positiva”, junto con una confrontación caracterizada por una mayor frecuencia de estrategias como “ Coping activo”, “Planificación”, “Reinterpretación positiva y crecimiento”, y “Regreso a la religiosidad”. Estos resultados sugieren que las familias pudieron superar los desafíos planteados por la gastrostomía infantil y enfrentar la adversidad de manera activa y planificada cuando reinterpretaron su experiencia asignando significados positivos a la situación. Concluimos que la toma de decisiones resistentes y positivas se basa en la negociación de los valores familiares y el conocimiento clínico del equipo de salud. Destacamos el trabajo empático de los profesionales de la salud con los cuidadores, fortaleciendo su potencial de supervivencia y superando los desafíos impuestos por la gastrostomía.