RESUMO. A autonomia privada existencial, como expressão da dignidade da pessoa humana, representa para o indivíduo a possibilidade de agir em conformidade com valores e significados eleitos essenciais na elaboração do seu projeto de vida. Neste estudo, seus autores, dois terapeutas ocupacionais, dois advogados e uma psicóloga, somam saberes e dialogam com intuito de demarcar a relevância da autonomia privada existencial nas condições de demência avançada, nos estados vegetativos permanentes e na iminência de morte. Na tarefa a que se propõem, os autores ponderam sobre suas experimentações e interlocuções enquanto profissionais de formação acadêmica diversificada, inclinados a ofertar espaços para comunicar vida e acolher dores. São apresentadas e discutidas as bases jurídicas da autonomia privada, assim como os pressupostos da Logoterapia de Viktor Frankl em defesa da liberdade de vontade e da dignidade no final da vida.

ABSTRACT. Existential private autonomy, as an expression of the dignity of the human person, represents for the individual the possibility of acting in accordance with essential values and meanings for elaboration of their life project. The authors of this study, two occupational therapists, two lawyers and a psychologist gather their knowledge and dialogue to demarcate the relevance of existential private autonomy in conditions of advanced dementia, in permanent vegetative states and imminent death. In the task proposed, the authors pondered over their experiences and dialogues as professionals with a diversified academic background, inclined to provide spaces to communicate life and welcome pain. The legal bases of private autonomy are presented and discussed, as well as the assumptions of Viktor Frankl's Logotherapy in defense of freedom of will and dignity at the end of life.

RESUMEN La autonomía existencial privada, como expresión de la dignidad de la persona humana, representa para el individuo la posibilidad de actuar de acuerdo con valores y significados elegidos esenciales en la elaboración de su proyecto de vida. En este estudio, sus autores, dos terapeutas ocupacionales, dos abogados y un psicólogo suman conocimiento y diálogo con el fin de demarcar la relevancia de la autonomía privada existencial en condiciones de demencia avanzada, en estados vegetativos permanentes y muerte inminente. En la tarea que proponen, los autores reflexionan sobre sus vivencias e interlocuciones como profesionales con una formación académica diversificada, inclinados a ofrecer espacios para comunicar la vida y acoger el dolor. Se presentan y discuten las bases legales de la autonomía privada, así como los supuestos de la Logoterapia de Viktor Frankl en defensa de la libertad de voluntad y dignidad al final de la vida.

Abstract Introduction Ann Allart Wilcock, focusing on the occupational science, idealized the dimensions of being, doing, becoming and belonging, relating health, well-being, and occupation. In her academic and professional journey, she sought to present the interdependence of the dimensions with the person and community. When a person suffers a partial or total break in their occupations, they may suffer biopsychosocial, spiritual and occupational repercussions. Cancer is still seen as a diagnosis related to death, however, given early identification, treatments, and advances in research, it is possible to promote well-being and quality of life. Among the treatments, palliative care has as one of the principles to guarantee completeness in care, control and management of symptoms, multidisciplinary monitoring of the person, their family, caregivers, and community, from diagnosis to the post-death mourning process. Objective To understand the perceptions of occupations of people in oncological palliative care, from Wilcock's perspective. Method Qualitative research, with an action-research procedure. Seven semi-structured interviews were carried out from July to August 2022, in palliative care clinics. Results The findings were presented in the categories of being and doing, presenting the perceptions and occupational relationships of the person with themselves and their surroundings. Conclusion The relationships between being and doing in everyday life and how occupational therapists can identify impaired occupations through the dimensions and provide support to the hospitalized person. The aim is to stimulate new knowledge in academic and professional communities based on the object of study in occupation and the contexts of occupational therapists in the national scenario, as well as ensuring evidence-based practice.

Resumo Introdução Ann Allart Wilcock, tendo como foco a ciência da ocupação, idealizou as dimensões ser, fazer, tornar-se e pertencer, relacionando saúde, bem-estar e ocupação. Em sua jornada acadêmica e profissional, buscou apresentar a interdependência das dimensões citadas com a pessoa e a comunidade. Quando uma pessoa sofre uma ruptura parcial ou total em suas ocupações, pode vir a sofrer repercussões biopsicossociais, espirituais e ocupacionais. O câncer ainda é visto como um diagnóstico relativo à morte, contudo, diante da identificação precoce, tratamentos e avanços em pesquisas, é possível promover bem-estar e qualidade de vida. Dentre os tratamentos, os cuidados paliativos possuem como um dos princípios garantir a integralidade nos cuidados, controle e manejo de sintomas, acompanhamento multiprofissional à pessoa, à família, aos cuidadores e à comunidade, do diagnóstico até o processo de luto pós-óbito. Objetivo Compreender as percepções das ocupações de pessoas em cuidados paliativos oncológicos, sob a perspectiva de Wilcock. Método Pesquisa qualitativa, com procedimento de pesquisa–ação, que realizou sete entrevistas semiestruturadas, no período de julho a agosto de 2022, em clínicas de cuidados paliativos. Resultados Os achados se apresentaram nas categorias de ser e fazer, expondo as percepções e relações ocupacionais da pessoa consigo e em seu entorno. Conclusão As relações do ser e fazer nos cotidianos e como o terapeuta ocupacional podem vir a identificar as ocupações prejudicadas por meio das dimensões e dar suporte à pessoa internada. Busca-se estimular novos saberes nas comunidades acadêmicas e profissionais com base no objeto de estudo em ocupação e nos contextos dos terapeutas ocupacionais no cenário nacional, bem como garantir uma prática baseada em evidências.

Resumo O tratamento hospitalar das crianças com cardiopatias produz cerceamento das suas atividades rotineiras como banho, alimentação, escolarização e ludicidade; tal cerceamento se agravou durante a pandemia da COVID-19. Os protocolos de segurança do paciente e de biossegurança hospitalares que objetivam melhoria da qualidade das ações do cuidado e controle de infecção tendem a gerar uma realidade de anonimato, despersonalização, o que pode exacerbar a presença do temor relativo à dor e à ameaça de morte nos usuários e seus familiares. Os ambientes deste contexto que simbolizavam cuidados essenciais à vida agora passam a ser compreendidos, por parte da população, como o local de maior possibilidade de infecção pelo novo coronavírus. Este conjunto de fatores pode afetar a vida da criança cardiopata, diante da urgência da terapêutica hospitalar, influenciando negativamente na aceitação das intervenções realizadas neste contexto. Este artigo descreve a vivência sobre a atuação de uma residente de terapia ocupacional no programa em Atenção à Saúde Cardiovascular no contexto hospitalar durante a pandemia COVID-19, sobretudo no ano de 2020, em uma enfermaria pediátrica cardiológica. Trata-se de um estudo de caráter descritivo e cunho qualitativo do tipo relato de experiência profissional. Foi observado que a assistência e o cuidado às crianças e acompanhantes se tornaram restritos aos indivíduos que compartilhavam do mesmo ambiente de enfermaria e com os integrantes da equipe durante as intervenções. Diante disso, o terapeuta ocupacional se apresentou como o profissional habilitado para identificar rupturas no cotidiano, refletir e intervir em novas formas de atender às demandas ocupacionais e desenvolver recursos e adaptações que correspondessem às necessidades de cada usuário.

Abstract Hospital treatment of children with congenital heart disease during the SARS-CoV-2 pandemic restricts their daily activities such as bathing, eating, studying, and leisure. The protocols of patient safety and hospital biosafety that aim to improve the care quality actions and infection control tend to generate a reality of anonymity, depersonalization, which exacerbates the presence of fear related to pain and the threat of death in patients and their families. In this context, the environments that symbolized essential care for life now come to be understood by the population, as a place of the great possibility of infection by the new coronavirus. This set of factors can affect the lives of children with heart disease, given the urgency of hospital therapy, negatively influencing the acceptance of interventions performed in this context. To reflect on these aspects, this study describes the professional experiences that occurred during the COVID-19 pandemic in 2020 provided by a Cardiovascular Health Care Residency program. It is a descriptive and qualitative study of professional experience reports. In this, it was observed that the interaction of children and companions became restricted to individuals who shared the same ward environment and with the team members during the interventions. Because of this, the occupational therapist is the qualified professional to identify disruptions in daily life, reflect and intervene in new ways to meet occupational demands, develop resources and adaptations that corresponded to the needs of each patient.

Resumo Objetivo Este estudo buscou compreender as ocupações de pessoas em tratamento para deixar de fumar. As motivações para tal pesquisa surgiram durante a prática como profissional residente em um Programa de Controle do Tabagismo. A fim de compreender as ocupações das pessoas participantes desse programa, utilizou-se uma perspectiva teórica sobre os sentidos e significados ocupacionais desenvolvida no contexto da Ciência Ocupacional. Método Trata-se de uma pesquisa qualitativa realizada em setembro e outubro de 2020 com quatro participantes que estavam em tratamento do tabagismo. Os dados foram analisados a partir da Análise de Conteúdo. Resultados Foi possível identificar e discutir sobre fumar como ocupação e os sentidos que levaram os participantes a fumar e deixar de fumar. Esses sentidos estão relacionados à cultura, contexto e fatores psicoemocionais, adoecimento e autopercepção de saúde. Além disso, os participantes identificaram o espaço de tratamento como um suporte para o momento de transição ocupacional. Conclusão Fumar é uma ocupação que precisa ser considerada no tratamento do tabagismo, pois a maneira como se lida com a transição ocupacional pode interferir na adesão ao tratamento.

Abstract Objective This study sought to understand the occupations of people undergoing smoking cessation treatment. The motivations for this research emerged during a resident professional practice in a Tobacco Control Program. A theoretical perspective on the functions and meanings of occupations in the context of Occupational Science was used to understand the occupations of the participants of this program. Method This is a qualitative study carried out with four people undergoing smoking cessation treatment from September to October 2020. Data were analyzed by Content Analysis. Results It was possible to identify and discuss smoking as an occupation and the meanings that have led the participants to smoke and stop smoking. These meanings are related to culture, psycho-emotional context and factors, illness, and self-perception of health. In addition, the participants identified the treatment space as a support for the moment of occupational transition. Conclusion Smoking is an occupation that needs to be considered during smoking cessation treatment, as how the occupational transition is addressed can interfere with treatment adherence.

Resumo Situações vivenciadas como estressoras, tais como a morte de entes queridos, perda de emprego, sonhos, projetos e outros têm afetado direta ou indiretamente as ocupações rotineiras das pessoas, resultando em rupturas, mudanças e afastamentos das preferências ocupacionais diárias, tanto as externas como as realizadas no ambiente doméstico, o que pode impactar a pessoa e a maneira como se ocupa e participa da vida social. O presente artigo apresenta uma proposta de intervenção e cuidados nas condições de perdas significativas e luto e fomenta reflexões a esse respeito sob uma perspectiva ocupacional, correlacionando conceitos da Ciência da Ocupação, Logoterapia e Análise Existencial de Viktor Frankl. Para tanto, baseia-se na estratégia interventiva de cuidado no luto, denominada “Jardim de Ocupações”, a qual emprega elementos como a metáfora e o desenho como possibilidades para criar aproximações com a fundamentação teórica ancorada na Ciência Ocupacional, sob a ótica da tensão existencial e valores de sentido de Viktor Frankl. Considera-se a proposta interventiva “Jardins de Ocupações” como um instrumento participativo, reflexivo, com potencial para aprofundar reflexões e compreensões sobre os sentidos de vida e o engajamento em ocupações ante às perdas sofridas.

Abstract Situations experienced as stressful, such as the death of loved ones, loss of jobs, dreams, projects and others, have directly or indirectly affected people's routinely occupations, resulting in disruptions, changes and withdrawals from daily occupational preferences - both externally and the ones carried out in the domestic environment - which can impact the person and the way in which they engage and participate in social life. This article presents a proposal for intervention and care in the conditions of significant loss and mourning and promotes reflections on this subject from an occupational perspective, correlating concepts from Occupation Science, Logotherapy and Existential Analysis by Viktor Frankl. Therefore, it is based on the interventional strategy of care in mourning, called “Garden of occupations”, which uses elements such as metaphors and drawing as possibilities to create approximations with the theoretical foundation anchored in Occupational Science, from the perspective of existential tension and values of meaning by Viktor Frankl. The interventional proposal “Garden of occupations” is considered a participatory, reflective instrument, with the potential to deepen reflections and understandings about the meanings of life and engagement in occupations in the face of losses suffered.

Resumo As ocupações são ações realizadas durante a vida, que possuem forma, propósito e significado. O fato de ter sido submetido a uma cirurgia cardíaca, assim como ao processo de pós-operatório, pode influenciar no engajamento dessas ocupações. A fim de investigar essa questão, o estudo buscou compreender como se apresentam as ocupações de pessoas no pós-operatório de cirurgia cardíaca. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de caráter descritivo, ancorada na Ciência Ocupacional, sendo realizada em uma unidade de assistência em fisioterapia e terapia ocupacional, tendo como participantes 25 pessoas que se encontravam no pós-operatório de cirurgia cardíaca. Os resultados revelaram alterações em relação à forma, no propósito e significado das ocupações. Houve o seu afastamento ou modificação, seguidos da insatisfação quanto à sua realização, assim como a necessidade de se engajar em ocupações significativas. A pesquisa contribuiu para a construção de conhecimento científico sobre as ocupações de pessoas no pós-operatório cardíaco, destacando que esse processo é único e pode repercutir de diversas formas nas ocupações. Assim, ressalta-se sobre a importância da terapia ocupacional dentro desse contexto por possibilitar uma visão ampliada dessas pessoas, nos seus aspectos físicos, psíquicos, sociais e também ocupacionais.

Abstract Occupations are actions carried out during life, which have form, purpose, and meaning. Having undergone cardiac surgery as well as the post-operative process can influence the engagement of these occupations. To investigate this issue, the study sought to understand how the occupations of people in the postoperative period of cardiac surgery are presented. This is qualitative, descriptive research, anchored in Occupational Science, carried out in an assistance unit in Physiotherapy and Occupational Therapy, with participants as twenty-five people who were in the postoperative period of cardiac surgery. The results revealed changes in the form, purpose, and meaning of the occupations. There was withdrawal or modification of these, followed by dissatisfaction with their performance, as well as the need to engage in significant occupations. The research contributed to the construction of scientific knowledge about the occupations of people in the cardiac postoperative period, highlighting that this process is unique and can have repercussions in different ways on occupations. Thus, it is emphasized on the importance of Occupational Therapy within this context as it allows an expanded view of these people, in their physical, psychological, social, and also occupational aspects.

Resumo Introdução O trabalho a ser realizado junto à criança Síndrome de Down (SD) com Cardiopatia Congênita (CC) deve ser efetivado por profissionais qualificados e deve proporcionar à criança condições para expandir suas capacidades, auxiliando-as a alcançar a independência nas atividades de autocuidado. Objetivo Delinear o perfil de independência nas atividades de autocuidado da criança SD que apresente CC na faixa etária de 3 a 7 anos e 6 meses e que receba acompanhamento ambulatorial em unidade de referência cardiológica na cidade de Belém, Pará, Brasil. Método Trata-se de um estudo quantitativo, do qual participaram 18 crianças, de gênero masculino e feminino, em acompanhamento no ambulatório de referência em cardiologia do estado do Pará. Para coleta de dados foram realizadas, junto aos pais/cuidadores, uma entrevista de informações pessoais e a parte I do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) referente às habilidades da criança para a as atividades de autocuidado. Resultados O estudo mostrou que as crianças com SD e CC apresentaram prejuízo na área de motricidade fina, o que interfere na realização de atividades como manuseio de fechos, abrir e fechar torneira, utilização de utensílios, entre outros. Conclusão Tanto a SD quanto a CC são condições que interferem no desenvolvimento de habilidades necessárias para a independência nas atividades de autocuidado. Dessa forma, o estudo demonstrou que o desempenho funcional nas atividades de autocuidado das crianças estudadas é inferior ao de crianças com desenvolvimento típico.

Abstract Introduction The work to be performed on the child Down Syndrome (DS) with Congenital Heart Disease (CHD) must be carried out by qualified professionals and provide these conditions to expand their capacities, helping them to achieve independence in the activities of self-care. Objective To delineate the independence profile in the self-care activities of DS children who present CHD in the age group of 3 to 7 years and 6 months old and who receive outpatient follow-up at a cardiology reference unit in the city of Belém, Pará, Brazil. Method This is a quantitative study, in which 18 children, male and female, were followed up at the reference outpatient clinic in cardiology in the state of Pará. To collect data, a personal information interview was conducted with the parents/caregiver and part I of the Pediatric Invalidity Assessment Inventory (PEDI) regarding the child's abilities for self-care activities. Results The study showed that children with DS and CHD presented impairment in the area of fine motor skills, which interferes with activities such as handling of locks, opening, and closing of faucets, use of utensils, among others. Conclusion Both DS and CHD are conditions that interfere in the development of skills necessary for independence in self-care activities. Thus, the study demonstrated that the functional performance in the self-care activities of children studied is lower than in children with typical development.

Resumo Introdução: Cuidados paliativos são um conjunto de abordagens para melhorar a qualidade de vida das pessoas, as quais estão fora da possibilidade de cura de uma determinada doença. Geralmente, exigem dos membros da família a tarefa de serem cuidadores, o que implica em suas ocupações do dia-a-dia. As ocupações são as várias ações diárias realizadas por indivíduos, em grupos e nas comunidades a que pertencem, que preenchem o tempo e trazem significados e propósitos à vida. A forma ocupacional entende o que as pessoas fazem, como elas fazem e em que circunstâncias elas fazem. Entende-se que os cuidadores de pessoas que estão em cuidados paliativos têm uma forma peculiar de ocupar-se e com condições características. Objetivo: Compreender a forma das ocupações de cuidadores principais de pessoas em cuidados paliativos oncológicos. Método: Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, realizada em um hospital referência em cuidados paliativos da Região Norte do Brasil, na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos (CCPO). Foi realizada entrevista aberta com 20 cuidadores familiares. Resultados: Destacam-se as mudanças na organização da rotina e a dedicação ao ocupar-se de cuidar do ente querido em cuidados paliativos. Também foi revelado que ocupar-se de ser cuidador conduziu a difícil tarefa de incluir, manter e excluir ocupações do dia-a-dia. Conclusão: O estudo ressalta as implicações no repertório ocupacional, na condição de ser um cuidador em cuidado paliativos e como a ocupação é desenvolvida, chamando atenção para necessidade de que profissionais de saúde dirijam sua atenção também aos cuidadores.

Abstract Introduction: Palliative care is a set of approaches to improve the quality of living for people who are out of the possibility of cure of a particular illness. Generally, they demand from family members the task of being caretakers, implying in their day-to-day occupations. The occupations are the various daily actions carried out by individuals, in groups and in the communities to which they belong, to fill the time and bring meanings and purposes to life. The occupational form understands what people do, how they do it, and in what circumstances they do. It is understood that caregivers of people who are in palliative care have a peculiar way of occupying themselves and with characteristic conditions. Objective: To understand the form of occupations of the main caregivers of people in oncological palliative care. Method: This is a qualitative research, carried out at a reference hospital in palliative care in the Northern Region of Brazil, at the Oncology Palliative Care Clinic (CCPO). An open interview was conducted with 20 family caregivers. Results: Outstanding changes in routine organization and dedication to caring for the loved one in palliative care. It also revealed that being a caregiver led to the difficult task of including, maintaining, and excluding day-to-day occupations. Conclusion: The study highlights the implications in the occupational repertoire in the condition of being a caregiver in palliative care and how the occupation is developed and drawing attention to the need for health professionals to direct their attention also to caregivers.

A proposta deste trabalho consistiu em compartilhar um serviço de pronto-atendimento psicológico às pessoas que vivenciam uma perda significativa, seja por morte de uma pessoa de vinculação importante, como a de um familiar ou amigo, óbito de um paciente ou perda da saúde quando do adoecimento e/ou hospitalização, entre outros, e discutiu os resultados de tal serviço. O enfoque metodológico baseou-se na análise do processo de estruturação e implantação de um serviço dessa especificidade em um hospital público universitário, onde os autores desenvolvem a assistência aos que vivenciam esses processos de perda. Os resultados apontaram a importância da oferta desse serviço, que foi demandado tanto por aqueles que vivenciam o luto pela perda de saúde ou pela morte de uma pessoa significativa como por profissionais de educação e saúde.

The proposal of this work consisted in presenting a service of psychological attendance to the ones who are experiencing a significant loss, be it by the death of a person of a significant relationship, as a familiar or a friend, the death of a pacient or the loss of health at the time of hospitalization, within others, and the results of such service were discussed. The methodological focus was based in the analysys over the structuration process and the implantation of a service of this specialty in a public college hospital, where the authors developed the assistance to the ones who experience this kind of loss. The results showed the importance of this service, which was demanded not only by the ones who experience loss of health or death of a significant person but also by education and health professionals.

La propuesta de este trabajo consistió en compartir un servicio de rápido-servicio psicológico a las personas que viven una pérdida significativa, sea por muerte de una persona de vinculación importante, como la de un familiar o amigo, óbito de un paciente o pérdida de la salud cuando de la enfermedad y/o hospitalización, entre otros, y discutió los resultados de tal servicio. El enfoque metodológico se basó en el análisis del proceso de estructuración e implantación de un servicio de esa especificidad en un hospital público universitario, donde los autores desarrollan la asistencia a los que viven esos procesos de pérdida. Los resultados señalaron la importancia de la oferta de ese servicio, que fue demandado tanto por aquéllos que viven el luto por la pérdida de salud o por la muerte de una persona significativa como por profesionales de educación y salud.