Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child’s autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child’s needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias sobre a vivência escolar de crianças e adolescentes com deficiência visual. Método: estudo qualitativo, desenvolvido através dos referenciais Interacionismo Simbólico e pesquisa de narrativa. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada gravada, com onze famílias de crianças/adolescentes com deficiência visual, totalizando 40 participantes. Resultados: emergiram dois fenômenos: “contexto de exclusão” e “desempenho escolar prejudicado”. O preconceito vivenciado na escola traz consequências devastadoras para a vida da criança/adolescente com deficiência visual e sua família. Ocorre isolamento, dificuldade de adaptação ao recurso de apoio e déficit no desempenho escolar. Considerações finais: a produção contribui para despertar profissionais envolvidos com assistência dessas pessoas. É necessária uma participação efetiva de profissionais de saúde neste espaço para que desenvolvam ações junto a alunos, professores e familiares, voltadas para atendimento às necessidades de aprendizagem e promoção da saúde, inclusão, e respeito às diferenças.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families about school experiences of children and adolescents with visual impairment. Method: a qualitative study developed through the Symbolic Interactionism and narrative research. Data were collected through a semi-structured recorded interview, with eleven families of children/adolescents with visual impairment, totaling 40 participants. Results: two phenomena emerged: “exclusion context” and “impaired school performance”. Prejudice experienced at school brings devastating consequences to the life of the visually impaired child/adolescent and his family. Isolation occurs, difficulty adapting to the support resource and deficits in school performance. Final considerations: production contributes to awakening professionals involved with the assistance of these people. Effective participation of health professionals in this area is required to develop actions with students, teachers and families, aimed at meeting the needs of learning and health promotion, inclusion, and respect for differences.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias sobre la vivencia escolar de niños y adolescentes con discapacidad visual. Método: estudio cualitativo, desarrollado a través de los referenciales Interacionismo Simbólico e investigación de narrativa. La recolección de datos ocurrió por medio de una entrevista semiestructurada grabada, con once familias de niños/adolescentes con deficiencia visual, totalizando 40 participantes. Resultados: surgieron dos fenómenos: “contexto de exclusión” y “desempeño escolar perjudicado”. El preconcepto vivido en la escuela trae consecuencias devastadoras para la vida del niño/adolescente con discapacidad visual y su familia. Ocurre aislamiento, dificultad de adaptación al recurso de apoyo y déficit en el desempeño escolar. Consideraciones finales: la producción contribuye a despertar a profesionales involucrados con la asistencia de esas personas. Es necesaria una participación efectiva de profesionales de salud en este espacio para que desarrollen acciones junto a alumnos, profesores y familiares, orientadas a atender las necesidades de aprendizaje y promoción de la salud, inclusión, y respeto a las diferencias.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families about school experiences of children and adolescents with visual impairment. Method: a qualitative study developed through the Symbolic Interactionism and narrative research. Data were collected through a semi-structured recorded interview, with eleven families of children/adolescents with visual impairment, totaling 40 participants. Results: two phenomena emerged: “exclusion context” and “impaired school performance”. Prejudice experienced at school brings devastating consequences to the life of the visually impaired child/adolescent and his family. Isolation occurs, difficulty adapting to the support resource and deficits in school performance. Final considerations: production contributes to awakening professionals involved with the assistance of these people. Effective participation of health professionals in this area is required to develop actions with students, teachers and families, aimed at meeting the needs of learning and health promotion, inclusion, and respect for differences.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias sobre la vivencia escolar de niños y adolescentes con discapacidad visual. Método: estudio cualitativo, desarrollado a través de los referenciales Interacionismo Simbólico e investigación de narrativa. La recolección de datos ocurrió por medio de una entrevista semiestructurada grabada, con once familias de niños/adolescentes con deficiencia visual, totalizando 40 participantes. Resultados: surgieron dos fenómenos: “contexto de exclusión” y “desempeño escolar perjudicado”. El preconcepto vivido en la escuela trae consecuencias devastadoras para la vida del niño/adolescente con discapacidad visual y su familia. Ocurre aislamiento, dificultad de adaptación al recurso de apoyo y déficit en el desempeño escolar. Consideraciones finales: la producción contribuye a despertar a profesionales involucrados con la asistencia de esas personas. Es necesaria una participación efectiva de profesionales de salud en este espacio para que desarrollen acciones junto a alumnos, profesores y familiares, orientadas a atender las necesidades de aprendizaje y promoción de la salud, inclusión, y respeto a las diferencias.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias sobre a vivência escolar de crianças e adolescentes com deficiência visual. Método: estudo qualitativo, desenvolvido através dos referenciais Interacionismo Simbólico e pesquisa de narrativa. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada gravada, com onze famílias de crianças/adolescentes com deficiência visual, totalizando 40 participantes. Resultados: emergiram dois fenômenos: “contexto de exclusão” e “desempenho escolar prejudicado”. O preconceito vivenciado na escola traz consequências devastadoras para a vida da criança/adolescente com deficiência visual e sua família. Ocorre isolamento, dificuldade de adaptação ao recurso de apoio e déficit no desempenho escolar. Considerações finais: a produção contribui para despertar profissionais envolvidos com assistência dessas pessoas. É necessária uma participação efetiva de profissionais de saúde neste espaço para que desenvolvam ações junto a alunos, professores e familiares, voltadas para atendimento às necessidades de aprendizagem e promoção da saúde, inclusão, e respeito às diferenças.

Resumo Objetivo: Conhecer a experiência da família no cuidado da criança com Transtorno do Espectro Autista e discutir possibilidades de cuidado em saúde. Método: Pesquisa descritiva, qualitativa, realizada com 15 famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo, no período de outubro de 2016 a março de 2017. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico, e a Análise de Narrativa como método. Resultados: A família percebe sinais do Transtorno do Espectro Autista; entretanto, acredita que não existem comportamentos suspeitos, mas personalidades próprias da criança. Quando o diagnóstico é definido, a aceitação familiar é aflitiva. A mãe demonstra-se cuidadora principal, enquanto o pai permanece na retaguarda. Constata-se um significativo direcionamento da família para o cuidado/atenção/estímulo à criança autista. Conclusão: Desvelar experiência familiar no cuidado da criança com transtorno do espectro autista potencializa estratégias de fortalecimento e adaptação.

Abstract Objective: To know the experience of the family in the care of the child with Autism Spectrum Disorder (ASD) and to discuss possibilities of health care. Method: Descriptive research with qualitative approach, carried out with 15 families of children with ASD, living in two municipalities in the interior of the state of São Paulo, from October 2016 to March 2017. The Symbolic Interactionism was used as theoretical reference, and Narrative Analysis, as method. Results: Families perceive signs of autism, however, believe that there are not suspicious behaviors, but the child's personalities. When diagnosis is defined, family acceptance is painful and sad. The mother shows to be the main caretaker, while the father remains in the background. A significant change of direction of the family towards the care/attention/stimulation of the autistic child is observed. Conclusion: Unveiling family experience in the care of children with ASD amplifies strategies for reinforcement and adaptation.

Resumen Objetivo: Conocer la experiencia de la familia en el cuidado del niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y discutir posibilidades al cuidado en salud. Método: Investigación descriptiva con abordaje cualitativo, realizada con 15 familias de niños con TEA, residentes en dos municipios del interior del estado de São Paulo, en el período de octubre de 2016 a marzo de 2017. Se utilizó como referencial teórico el interaccionismo simbólico y como método, el análisis de narrativa. Resultados: La familia percibe signos del autismo, sin embargo, cree que no hay comportamientos sospechosos pero personalidades propias del niño. Cuando el diagnóstico es definido, la aceptación familiar es aflictiva. La madre demuestra un significativo direccionamiento para el cuidado/atención/estímulo al niño autista, mientras el padre permanece en la retaguardia. Conclusión: Revelar la experiencia familiar en el cuidado al niño con TEA potencializa estrategias de fortalecimiento y adaptación.

Abstract Objective: To know the experience of the family in the care of the child with Autism Spectrum Disorder (ASD) and to discuss possibilities of health care. Method: Descriptive research with qualitative approach, carried out with 15 families of children with ASD, living in two municipalities in the interior of the state of São Paulo, from October 2016 to March 2017. The Symbolic Interactionism was used as theoretical reference, and Narrative Analysis, as method. Results: Families perceive signs of autism, however, believe that there are not suspicious behaviors, but the child's personalities. When diagnosis is defined, family acceptance is painful and sad. The mother shows to be the main caretaker, while the father remains in the background. A significant change of direction of the family towards the care/attention/stimulation of the autistic child is observed. Conclusion: Unveiling family experience in the care of children with ASD amplifies strategies for reinforcement and adaptation.

Resumen Objetivo: Conocer la experiencia de la familia en el cuidado del niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y discutir posibilidades al cuidado en salud. Método: Investigación descriptiva con abordaje cualitativo, realizada con 15 familias de niños con TEA, residentes en dos municipios del interior del estado de São Paulo, en el período de octubre de 2016 a marzo de 2017. Se utilizó como referencial teórico el interaccionismo simbólico y como método, el análisis de narrativa. Resultados: La familia percibe signos del autismo, sin embargo, cree que no hay comportamientos sospechosos pero personalidades propias del niño. Cuando el diagnóstico es definido, la aceptación familiar es aflictiva. La madre demuestra un significativo direccionamiento para el cuidado/atención/estímulo al niño autista, mientras el padre permanece en la retaguardia. Conclusión: Revelar la experiencia familiar en el cuidado al niño con TEA potencializa estrategias de fortalecimiento y adaptación.

Resumo Objetivo: Conhecer a experiência da família no cuidado da criança com Transtorno do Espectro Autista e discutir possibilidades de cuidado em saúde. Método: Pesquisa descritiva, qualitativa, realizada com 15 famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo, no período de outubro de 2016 a março de 2017. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico, e a Análise de Narrativa como método. Resultados: A família percebe sinais do Transtorno do Espectro Autista; entretanto, acredita que não existem comportamentos suspeitos, mas personalidades próprias da criança. Quando o diagnóstico é definido, a aceitação familiar é aflitiva. A mãe demonstra-se cuidadora principal, enquanto o pai permanece na retaguarda. Constata-se um significativo direcionamento da família para o cuidado/atenção/estímulo à criança autista. Conclusão: Desvelar experiência familiar no cuidado da criança com transtorno do espectro autista potencializa estratégias de fortalecimento e adaptação.