Resumen: Introducción: La enfermedad renal crónica (ERC) pediátrica es un problema de salud grave, que repercute en la vida de adulto y genera impacto psicosocial en la red familiar. Objetivo: Develar las representaciones y perspectivas de los cuidadores principales de hijos con enfermedad renal crónica. Metodología: Estudio con diseño fenomenológico administrado en 9 informantes, recolección de la información a través de entrevistas en profundidad, análisis de categorías, triangulación por investigador, resguardo de criterios de rigor de Guba y Lincoln, y respeto de los principios éticos de Ezekiel Emanuel. Resultados: Emergieron las metacategorías “viviendo la enfermedad”, “enfermedad altamente demandante” y “redes de apoyo presentes”. Discusión: El afrontamiento hacia la enfermedad se ve amenazado por el cansancio físico, incertidumbre y alteración del apoyo dentro y fuera de la estructura familiar; similar resultado se encuentra en el estudio base. El manejo del niño lo realiza la madre en casi la totalidad de las actividades asociadas al tratamiento. Conclusiones: La mujer proporciona cuidados en forma invisible y continua. Es necesario que se visibilice como problemática social, se establezcan políticas con enfoque de género que determinen correcciones de inequidades que proporcionan los estereotipos culturales, al igual que se visibilice la necesidad de una mayor intervención de enfermería como apoyo al cuidado informal.
Abstract: Introduction: Pediatric chronic kidney disease (CKD) is a serious health problem that affects the life of the adults and generates psychosocial impact on the family network. Objective: To reveal the representations and perspectives of primary caregivers of children with chronic kidney disease. Methodology: Study with phenomenological design administered in 9 informants, collection of information through in-depth interviews, category analysis, triangulation by researcher, safeguarding the rigorous criteria of Guba and Lincoln, and respect for the ethical principles of Ezekiel Emanuel. Results: The meta categories “living the disease”, “highly demanding disease” and “support networks present” emerged. Discussion: Coping with the disease is threatened by physical fatigue, uncertainty, and alteration of support within and outside the family structure. A similar result is found in the base study. The management of the child is carried out by the mother in almost all the activities associated with its treatment. Conclusions: Women provide care invisibly and continuously. It is necessary to make it visible as a social problem, to establish policies with a gender perspective that determine corrections of inequities that cultural stereotypes provide, as well as to make visible the need for greater nursing intervention as support for informal care.
Resumo: Introdução: A doença renal crônica infantil (DRC) é um grave problema de saúde que afeta a vida adulta e gera impacto psicossocial na rede familiar. Objetivo: Desvelar as representações e perspectivas de cuidadores primários de filhos com doença renal crônica. Metodologia: Estudo com desenho fenomenológico aplicado em 9 informantes, coleta de informações por meio de entrevistas em profundidade, análise de categorias, triangulação por pesquisador, resguardando os rigorosos critérios de Guba e Lincoln, e respeito aos princípios éticos de Ezekiel Emanuel. Resultados: Emergiram as metacategorias “vivendo a doença”, “doença muito exigente” e “redes de apoio presentes”. Discussão: O enfrentamento da doença é ameaçado pelo cansaço físico, incerteza e alteração do suporte dentro e fora da estrutura familiar, resultado semelhante é encontrado no estudo de base. O manejo da criança é realizado pela mãe em quase as atividades associadas ao tratamento desta Conclusões: As mulheres prestam cuidados de forma invisível e contínua. É necessário torná-la visível como problema social, estabelecer políticas com perspectiva de gênero que determinem correções das iniquidades que os estereótipos culturais proporcionam, bem como tornar visível a necessidade de maior intervenção da enfermagem como suporte para o cuidado informal.
