Abstract The Covid-19 pandemic produced a series of social problems, such as the exponential growth of poverty and hunger, an increase in unemployment rates, interruption of activities of informal workers, worsening of the housing conditions of the low-income population and psychological disorders. In Brazil, this reality has been insufficiently addressed in terms of minimizing government actions, including income transfer programs. Even so, only in the first year of the pandemic, the granting of so-called occasional benefits went from 3 to 7.8 million people. Despite the existence of many statistical studies on the worsening of the socioeconomic conditions of the population, studies that investigate the problem from the perspective of the most socioeconomically affected people are still rare. The research heard 27 low-income family heads, assisted at a CRAS in the DF, Brazil, about the effects of the pandemic on their daily lives. The results made it possible to understand, in depth, the sufferings and difficulties experienced in aspects such as: work and income; food; children's education; psychic sufferings; obtaining and using eventual benefits and point to new strategies, programs and policies capable of mitigating the effects of the pandemic that will last for a long time.Resumo: A pandemia de Covid-19 produziu uma série de agravos sociais, como crescimento exponencial da pobreza e da fome, aumento nas taxas de desemprego, interrupção de atividades de trabalhadores informais, piora das condições de moradia da população de baixa renda e transtornos psíquicos. No Brasil, essa realidade foi enfrentada de forma insuficiente no que se refere às ações minimizadoras do governo, incluindo programas de transferência de renda. Ainda assim, apenas no primeiro ano de pandemia, a concessão dos chamados benefícios eventuais passou de 3 para 7,8 milhões de pessoas. Apesar da existência de muitos estudos estatísticos sobre a piora das condições socioeconômicas da população, ainda são raros os estudos que investigam o problema na perspectiva das pessoas socioeconomicamente mais atingidas. A pesquisa ouviu 27 chefes de família de baixa renda, atendidos em um CRAS do DF, sobre os efeitos da pandemia em suas vidas. Os resultados permitiram compreender, em profundidade, os sofrimentos e dificuldades vividas em aspectos como: trabalho e renda; alimentação; educação de crianças; sofrimentos psíquicos; obtenção e uso de benefícios eventuais e apontam para novas estratégias, programas e políticas capazes de mitigar os efeitos da pandemia que perdurarão ainda por longo tempo. Covid19 Covid 19 Covid-1 problems hunger rates workers lowincome low disorders Brazil actions so socalled called 78 7 8 7. rare 2 heads DF lives understand depth food childrens children s education strategies time.Resumo timeResumo time Resumo sociais fome desemprego informais psíquicos Brasil governo assim 7, atingidas vidas compreender profundidade alimentação crianças estratégias tempo Covid1 1 Covid-

Resumo A pandemia de Covid-19 produziu uma série de agravos sociais, como crescimento exponencial da pobreza e da fome, aumento nas taxas de desemprego, interrupção de atividades de trabalhadores informais, piora das condições de moradia da população de baixa renda e transtornos psíquicos. No Brasil, essa realidade foi enfrentada de forma insuficiente no que se refere às ações minimizadoras do governo, incluindo programas de transferência de renda. Ainda assim, apenas no primeiro ano de pandemia, a concessão dos chamados benefícios eventuais passou de 3 para 7,8 milhões de pessoas. Apesar da existência de muitos estudos estatísticos sobre a piora das condições socioeconômicas da população, ainda são raros os estudos que investigam o problema na perspectiva das pessoas socioeconomicamente mais atingidas. A pesquisa ouviu 27 chefes de família de baixa renda, atendidos em um CRAS do DF, sobre os efeitos da pandemia em suas vidas. Os resultados permitiram compreender, em profundidade, os sofrimentos e dificuldades vividas em aspectos como: trabalho e renda; alimentação; educação de crianças; sofrimentos psíquicos; obtenção e uso de benefícios eventuais e apontam para novas estratégias, programas e políticas capazes de mitigar os efeitos da pandemia que perdurarão ainda por longo tempo. Covid19 Covid 19 Covid-1 sociais fome desemprego informais psíquicos Brasil governo assim 78 7 8 7, atingidas 2 DF vidas compreender profundidade alimentação crianças estratégias tempo Covid1 1 Covid-

Resumo A pandemia de Covid-19 produziu uma série de agravos sociais, como crescimento exponencial da pobreza e da fome, aumento nas taxas de desemprego, interrupção de atividades de trabalhadores informais, piora das condições de moradia da população de baixa renda e transtornos psíquicos. No Brasil, essa realidade foi enfrentada de forma insuficiente no que se refere às ações minimizadoras do governo, incluindo programas de transferência de renda. Ainda assim, apenas no primeiro ano de pandemia, a concessão dos chamados benefícios eventuais passou de 3 para 7,8 milhões de pessoas. Apesar da existência de muitos estudos estatísticos sobre a piora das condições socioeconômicas da população, ainda são raros os estudos que investigam o problema na perspectiva das pessoas socioeconomicamente mais atingidas. A pesquisa ouviu 27 chefes de família de baixa renda, atendidos em um CRAS do DF, sobre os efeitos da pandemia em suas vidas. Os resultados permitiram compreender, em profundidade, os sofrimentos e dificuldades vividas em aspectos como: trabalho e renda; alimentação; educação de crianças; sofrimentos psíquicos; obtenção e uso de benefícios eventuais e apontam para novas estratégias, programas e políticas capazes de mitigar os efeitos da pandemia que perdurarão ainda por longo tempo.

Abstract The Covid-19 pandemic produced a series of social problems, such as the exponential growth of poverty and hunger, an increase in unemployment rates, interruption of activities of informal workers, worsening of the housing conditions of the low-income population and psychological disorders. In Brazil, this reality has been insufficiently addressed in terms of minimizing government actions, including income transfer programs. Even so, only in the first year of the pandemic, the granting of so-called occasional benefits went from 3 to 7.8 million people. Despite the existence of many statistical studies on the worsening of the socioeconomic conditions of the population, studies that investigate the problem from the perspective of the most socioeconomically affected people are still rare. The research heard 27 low-income family heads, assisted at a CRAS in the DF, Brazil, about the effects of the pandemic on their daily lives. The results made it possible to understand, in depth, the sufferings and difficulties experienced in aspects such as: work and income; food; children's education; psychic sufferings; obtaining and using eventual benefits and point to new strategies, programs and policies capable of mitigating the effects of the pandemic that will last for a long time.Resumo: A pandemia de Covid-19 produziu uma série de agravos sociais, como crescimento exponencial da pobreza e da fome, aumento nas taxas de desemprego, interrupção de atividades de trabalhadores informais, piora das condições de moradia da população de baixa renda e transtornos psíquicos. No Brasil, essa realidade foi enfrentada de forma insuficiente no que se refere às ações minimizadoras do governo, incluindo programas de transferência de renda. Ainda assim, apenas no primeiro ano de pandemia, a concessão dos chamados benefícios eventuais passou de 3 para 7,8 milhões de pessoas. Apesar da existência de muitos estudos estatísticos sobre a piora das condições socioeconômicas da população, ainda são raros os estudos que investigam o problema na perspectiva das pessoas socioeconomicamente mais atingidas. A pesquisa ouviu 27 chefes de família de baixa renda, atendidos em um CRAS do DF, sobre os efeitos da pandemia em suas vidas. Os resultados permitiram compreender, em profundidade, os sofrimentos e dificuldades vividas em aspectos como: trabalho e renda; alimentação; educação de crianças; sofrimentos psíquicos; obtenção e uso de benefícios eventuais e apontam para novas estratégias, programas e políticas capazes de mitigar os efeitos da pandemia que perdurarão ainda por longo tempo.

Las ciencias integran las prácticas analíticas y normativas de la bioética. Sin embargo, con algunas excepciones, las propuestas han sido epistémicamente limitadas al ámbito metodológico y rigurosamente dirigidas a las prácticas del cuidado biomédico. Tomando algunos datos sobre las estrategias de producción de nuevos medicamentos por la industria farmacéutica, este ensayo pretende demostrar las posibles contribuciones de los estudios sociales de la ciencia y la tecnología para una fundamentación teórico-metodológica de los análisis bioéticos sobre de cuestiones globales de salud, tales como la producción y distribución de tecnologías. Concluimos que al menos tres tipos de análisis se beneficiarían de esa proximidad: análisis de la integridad epistemológica de las ciencias de la salud, análisis ético-políticos sobre el acceso y la seguridad de nuevas y antiguas tecnologías de salud y análisis ético-filosóficos de posturas nocivas de la comunidad científica y de los profesionales de salud con relación a la asistencia de la salud. bioética embargo excepciones biomédico farmacéutica teóricometodológica teórico metodológica proximidad éticopolíticos ético políticos éticofilosóficos filosóficos

The social sciences have integrated the analytical and normative practices of bioethics. However, with some exceptions, the proposals have been epistemically limited to the methodological scope and strictly directed to biomedical care practices. Taking some data on the strategies of production of new drugs by the pharmaceutical industry, this essay intends to demonstrate the possible contributions of the social studies of science and technology to a theoretical-methodological foundation of bioethical analyzes around global health issues, such as the production and distribution of technologies. We conclude that at least three types of analyzes would benefit from this proximity: analyzes of the epistemological integrity of the health sciences; ethical-political analyzes around the access and security of new and old health technologies; and ethical-philosophical analyzes of harmful attitudes of the scientific community and health professionals in relation to health care. bioethics However exceptions industry theoreticalmethodological theoretical issues technologies proximity ethicalpolitical ethical political ethicalphilosophical philosophical

As ciências sociais têm integrado as práticas analíticas e normativas da bioética. No entanto, com algumas exceções, as propostas têm sido epistemicamente limitadas ao âmbito metodológico e estritamente direcionadas às práticas de cuidado biomédico. Tomando alguns dados sobre as estratégias de produção de novos medicamentos pela indústria farmacêutica, este ensaio pretende demonstrar as possíveis contribuições dos estudos sociais da ciência e tecnologia para uma fundamentação teórico-metodológica das análises bioéticas em torno de questões globais em saúde, tais como a produção e distribuição de tecnologias. Concluímos que pelo menos três tipos de análises se beneficiariam dessa proximidade: análises da integridade epistemológica das ciências da saúde; análises ético-políticas em torno do acesso e segurança de novas e antigas tecnologias em saúde; e análises ético-filosóficas de posturas nocivas da comunidade científica e dos profissionais de saúde em relação à assistência à saúde. bioética entanto exceções biomédico farmacêutica teóricometodológica teórico metodológica proximidade éticopolíticas ético políticas éticofilosóficas filosóficas

As ciências sociais têm integrado as práticas analíticas e normativas da bioética. No entanto, com algumas exceções, as propostas têm sido epistemicamente limitadas ao âmbito metodológico e estritamente direcionadas às práticas de cuidado biomédico. Tomando alguns dados sobre as estratégias de produção de novos medicamentos pela indústria farmacêutica, este ensaio pretende demonstrar as possíveis contribuições dos estudos sociais da ciência e tecnologia para uma fundamentação teórico-metodológica das análises bioéticas em torno de questões globais em saúde, tais como a produção e distribuição de tecnologias. Concluímos que pelo menos três tipos de análises se beneficiariam dessa proximidade: análises da integridade epistemológica das ciências da saúde; análises ético-políticas em torno do acesso e segurança de novas e antigas tecnologias em saúde; e análises ético-filosóficas de posturas nocivas da comunidade científica e dos profissionais de saúde em relação à assistência à saúde.

The social sciences have integrated the analytical and normative practices of bioethics. However, with some exceptions, the proposals have been epistemically limited to the methodological scope and strictly directed to biomedical care practices. Taking some data on the strategies of production of new drugs by the pharmaceutical industry, this essay intends to demonstrate the possible contributions of the social studies of science and technology to a theoretical-methodological foundation of bioethical analyzes around global health issues, such as the production and distribution of technologies. We conclude that at least three types of analyzes would benefit from this proximity: analyzes of the epistemological integrity of the health sciences; ethical-political analyzes around the access and security of new and old health technologies; and ethical-philosophical analyzes of harmful attitudes of the scientific community and health professionals in relation to health care.

Las ciencias integran las prácticas analíticas y normativas de la bioética. Sin embargo, con algunas excepciones, las propuestas han sido epistémicamente limitadas al ámbito metodológico y rigurosamente dirigidas a las prácticas del cuidado biomédico. Tomando algunos datos sobre las estrategias de producción de nuevos medicamentos por la industria farmacéutica, este ensayo pretende demostrar las posibles contribuciones de los estudios sociales de la ciencia y la tecnología para una fundamentación teórico-metodológica de los análisis bioéticos sobre de cuestiones globales de salud, tales como la producción y distribución de tecnologías. Concluimos que al menos tres tipos de análisis se beneficiarían de esa proximidad: análisis de la integridad epistemológica de las ciencias de la salud, análisis ético-políticos sobre el acceso y la seguridad de nuevas y antiguas tecnologías de salud y análisis ético-filosóficos de posturas nocivas de la comunidad científica y de los profesionales de salud con relación a la asistencia de la salud.

Resumo Este artigo busca investigar conflitos de interesses envolvendo a apresentação de ensaios clínicos em congressos brasileiros de cinco especialidades médicas, ocorridos entre 2004 e 2018. Foram estudados 407 resumos em 22 anais. Após aplicar critérios de seleção, obteve-se um corpus de 77 ensaios. Detectou-se maior frequência de conflitos de interesses envolvendo ensaios com drogas para as quais não havia genéricos/similares ( p =0,000), sendo que em 48% daqueles em conflito de interesses não houve declaração. Os resultados favoráveis à droga-teste ocorreram em 90,9% do total de ensaios, mas em 48,6% deles não foi reportado valor de p . As categorias terapêuticas mais testadas foram imunossupressores e imunomoduladores, antidiabéticos e antineoplásicos, que, juntas, representaram 68,9% do total de drogas envolvidas. Os resultados apontam conflitos de interesses ocultos, supervalorização de resultados positivos de drogas-testes, nem sempre com evidências suficientes, e concentração de produção em drogas de alto custo.

Abstract This article seeks to investigate conflicts of interest involving the presentation of clinical trials in Brazilian congresses of five medical specialties between 2004 and 2018. A total of 407 abstracts in 22 annals were studied. After applying selection criteria, we reached a corpus of 77 essays. A higher frequency of conflicts of interest was found involving essays with drugs for which no generic/similar option was available (p=0.000), and 48% of those with a conflict of interest declared nothing. Favorable results to the test drug occurred in 90.9% of the total of essays, but 48.6% of them lacked the p-value. The most tested therapeutic categories were immunosuppressors and immunomodulators, antidiabetic, and antineoplastic, which, together, amounted to 68.9% of the total of the involved drugs. The results pointed to hidden conflicts of interest, overvaluing of positive results of test drugs, not always with sufficient evidence, and focus of production on high-cost drugs.

Resumen Este artículo analiza los conflictos de intereses en ensayos clínicos presentados en congresos brasileños de cinco especialidades médicas, realizados entre 2004 y 2018. Se analizaron 407 resúmenes de 22 anales. Tras aplicados los criterios de selección se obtuvo un corpus de 77 ensayos. Hubo una mayor frecuencia de conflictos de intereses en ensayos con medicamentos para los que no había medicaciones genéricas/similares ( p =0,000), y el 48% con conflictos no hubo su declaración. Los resultados favorables para droga prueba están en el 90,9% del total de ensayos, pero el 48,6% de ellos no informó el valor de p . Las categorías terapéuticas más probadas fueron inmunosupresores e inmunomoduladores, antidiabéticos y antineoplásicos, que juntas compusieron el 68,9% del total de fármacos. Los resultados apuntan a conflictos de intereses ocultos, sobreestimación de los resultados positivos de las drogas prueba, no siempre con evidencia suficiente, y concentración de la producción en medicamentos de alto costo.

RESUMO O controle ambiental para a prevenção das arboviroses depende tanto de ações dos poderes públicos quanto do envolvimento das comunidades. A presente pesquisa analisou a percepção de 385 pessoas em 17 municípios das 5 regiões do País sobre a atuação das autoridades e da própria comunidade em relação ao controle e à prevenção da dengue. Independentemente da região, os participantes reconheceram que ações como saneamento básico, coleta regular de lixo, fiscalização de terrenos baldios e domicílios fechados têm sido frequentemente negligenciadas pelas autoridades. A responsabilização da comunidade, na figura do vizinho que não cumpre as medidas de controle, também foi percepção dominante, chamando a atenção a ausência de qualquer reconhecimento sobre como condições sociais desfavoráveis influenciam nas dificuldades para a realização dos procedimentos preventivos. Reflete-se ainda acerca dos prejuízos que a pandemia de Covid-19 tem causado às práticas preventivas e seus possíveis impactos futuros.

ABSTRACT The environmental control for prevention of arboviruses depends both on the actions of public authorities and the involvement of communities. The present study analyzed the perception of 385 citizens of 17 municipalities from the 5 regions of Brazil regarding the actions of the authorities and the community itself in relation to the control and prevention of dengue. The participants acknowledged that actions such as basic sanitation, regular waste collection, inspection of vacant lots and closed homes have often been neglected by the authorities. There was a tendency to hold the community accountable, through the example of neighbors who do not carry out prevention procedures. It was also noteworthy the silencing around unfavorable social conditions that can hinder the implementation of prevention procedures. We also reflected on the damage that the COVID-19 pandemic has caused to preventive practices and its possible future impacts.

Resumo O controle ambiental do vetor no interior e ao redor dos domicílios, enquanto estratégia fundamental para a prevenção de arboviroses como dengue, zika e chikungunya, demanda um envolvimento ininterrupto da população. A pandemia de Covid-19 e, consequentemente, o isolamento social necessário ao seu controle, têm reduzido a vigilância profissional nos domicílios, tornando a atuação da população ainda mais necessária. Estudos que buscam compreender o envolvimento das comunidades na execução das ações preventivas têm sido quase exclusivamente locais. O artigo relata uma pesquisa-intervenção baseada em oficinas sobre práticas preventivas realizadas antes do isolamento social, em 16 municípios das 5 regiões brasileiras, as quais envolveram um total de 379 participantes. Os resultados apresentam as ações preventivas preconizadas por campanhas que são as mais comumente compreendidas e executadas pela população; as situações que dificultam a execução; as práticas preventivas de iniciativa própria dos cidadãos; e as práticas baseadas em saberes populares. Ficou evidente que as informações fornecidas às comunidades não podem estar restritas às campanhas de massa, e que se faz necessário investir em ações educativas mais efetivas e adequadas à variedade de contextos nacionais, com vistas a construções coletivas e intersetoriais de estratégias de enfrentamento às arboviroses.

Abstract The environmental control of the vector inside and around households, as a fundamental strategy for the prevention of arboviruses such as dengue, zika and chikungunya, demands an uninterrupted involvement of the population. The pandemic context of Covid-19, and consequently the social isolation has reduced professional surveillance in the households, making the performance of the population even more necessary. Studies that seek to understand the involvement of communities in the implementation of preventive actions have been almost exclusively local. This article reports an intervention research based on workshops on preventive practices carried out before social isolation, in 16 municipalities in the five Brazilian regions and involved 379 participants. Our results show the preventive actions recommended by campaigns that are the most commonly understood and performed by the population; situations that hinder execution; preventive practices of citizens' own initiative; and practices based on popular knowledge. It became evident that information to communities cannot be restricted to mass campaigns, and that it is necessary to invest in educational actions adequate to the variety of national contexts, seeking collective and intersectoral constructions of strategies to confront arboviruses.

RESUMO O controle ambiental para a prevenção das arboviroses depende tanto de ações dos poderes públicos quanto do envolvimento das comunidades. A presente pesquisa analisou a percepção de 385 pessoas em 17 municípios das 5 regiões do País sobre a atuação das autoridades e da própria comunidade em relação ao controle e à prevenção da dengue. Independentemente da região, os participantes reconheceram que ações como saneamento básico, coleta regular de lixo, fiscalização de terrenos baldios e domicílios fechados têm sido frequentemente negligenciadas pelas autoridades. A responsabilização da comunidade, na figura do vizinho que não cumpre as medidas de controle, também foi percepção dominante, chamando a atenção a ausência de qualquer reconhecimento sobre como condições sociais desfavoráveis influenciam nas dificuldades para a realização dos procedimentos preventivos. Reflete-se ainda acerca dos prejuízos que a pandemia de Covid-19 tem causado às práticas preventivas e seus possíveis impactos futuros.

ABSTRACT The environmental control for prevention of arboviruses depends both on the actions of public authorities and the involvement of communities. The present study analyzed the perception of 385 citizens of 17 municipalities from the 5 regions of Brazil regarding the actions of the authorities and the community itself in relation to the control and prevention of dengue. The participants acknowledged that actions such as basic sanitation, regular waste collection, inspection of vacant lots and closed homes have often been neglected by the authorities. There was a tendency to hold the community accountable, through the example of neighbors who do not carry out prevention procedures. It was also noteworthy the silencing around unfavorable social conditions that can hinder the implementation of prevention procedures. We also reflected on the damage that the COVID-19 pandemic has caused to preventive practices and its possible future impacts.

Abstract The environmental control of the vector inside and around households, as a fundamental strategy for the prevention of arboviruses such as dengue, zika and chikungunya, demands an uninterrupted involvement of the population. The pandemic context of Covid-19, and consequently the social isolation has reduced professional surveillance in the households, making the performance of the population even more necessary. Studies that seek to understand the involvement of communities in the implementation of preventive actions have been almost exclusively local. This article reports an intervention research based on workshops on preventive practices carried out before social isolation, in 16 municipalities in the five Brazilian regions and involved 379 participants. Our results show the preventive actions recommended by campaigns that are the most commonly understood and performed by the population; situations that hinder execution; preventive practices of citizens' own initiative; and practices based on popular knowledge. It became evident that information to communities cannot be restricted to mass campaigns, and that it is necessary to invest in educational actions adequate to the variety of national contexts, seeking collective and intersectoral constructions of strategies to confront arboviruses.

Resumo O controle ambiental do vetor no interior e ao redor dos domicílios, enquanto estratégia fundamental para a prevenção de arboviroses como dengue, zika e chikungunya, demanda um envolvimento ininterrupto da população. A pandemia de Covid-19 e, consequentemente, o isolamento social necessário ao seu controle, têm reduzido a vigilância profissional nos domicílios, tornando a atuação da população ainda mais necessária. Estudos que buscam compreender o envolvimento das comunidades na execução das ações preventivas têm sido quase exclusivamente locais. O artigo relata uma pesquisa-intervenção baseada em oficinas sobre práticas preventivas realizadas antes do isolamento social, em 16 municípios das 5 regiões brasileiras, as quais envolveram um total de 379 participantes. Os resultados apresentam as ações preventivas preconizadas por campanhas que são as mais comumente compreendidas e executadas pela população; as situações que dificultam a execução; as práticas preventivas de iniciativa própria dos cidadãos; e as práticas baseadas em saberes populares. Ficou evidente que as informações fornecidas às comunidades não podem estar restritas às campanhas de massa, e que se faz necessário investir em ações educativas mais efetivas e adequadas à variedade de contextos nacionais, com vistas a construções coletivas e intersetoriais de estratégias de enfrentamento às arboviroses.

A hemofilia é uma doença rara, hereditária e caracterizada pela falta de fatores de coagulação, o que provoca sangramentos espontâneos e artropatias incapacitantes. O componente mais dispendioso em seu tratamento é a reposição do fator de coagulação. O presente ensaio examina, a partir da perspectiva da Bioética Crítica, modelo teórico baseado na articulação da Teoria Crítica com os Estudos da Colonialidade, o panorama do acesso global ao tratamento e o programa brasileiro. Demonstrou-se um quadro marcado por extremas disparidades de acesso em nível tanto global quanto nacional, cujas causas estão diretamente relacionadas com a formação histórica de um sistema-mundo baseado na dominação dos meios materiais, ideias e instituições pelos países centrais. Para seu enfrentamento, concluiu-se pela necessidade de contínuas pressões sociais, estímulo a uma produção científica e regulação tecnológica verdadeiramente comprometida com o cumprimento do direito fundamental à saúde.

Hemophilia is a rare, hereditary disease characterized by a lack of clotting factors, which causes spontaneous bleeding and disabling arthropathy. The most expensive component in its treatment is clotting factor replacement therapy. This essay examines, based on the perspective of Critical Bioethics - a theoretical model based on the articulation between Critical Theory and Coloniality Studies -, the panorama related to the global access to that treatment and the Brazilian program. A scenario marked by extreme disparities of access was found, both in the global and in the national levels, whose causes are directly related to the historical formation of a world system based on the domination of material means, ideas and institutions by central countries. To face this situation, a continuous social pressure is needed, as well as incentive to scientific production and technological regulation truly committed to the enforcement of the fundamental right to health.

La hemofilia es una enfermedad rara, hereditaria, caracterizada por la falta de factores de coagulación, lo que provoca sangrados espontáneos y artropatías discapacitantes. El componente más caro de su tratamiento es la reposición del factor de coagulación. El presente ensayo examina, a partir de la perspectiva de la Bioética Crítica, un modelo teórico basado en la articulación de la Teoría Crítica con los Estudios de la Colonialidad, el panorama del acceso global al tratamiento y el programa brasileño. Demostró ser un cuadro marcado por disparidades extremas de acceso, tanto en nivel global como nacional, cuyas causas están directamente relacionadas con la formación histórica de un sistema de mundo basado en la dominación de los medios materiales, ideas e instituciones por los países centrales. La conclusión para enfrentarlo fue la necesidad de continuas presiones sociales y estímulo a una producción científica y regulación tecnológica verdaderamente comprometidas con el cumplimiento del derecho fundamental a la salud.

A hemofilia é uma doença rara, hereditária e caracterizada pela falta de fatores de coagulação, o que provoca sangramentos espontâneos e artropatias incapacitantes. O componente mais dispendioso em seu tratamento é a reposição do fator de coagulação. O presente ensaio examina, a partir da perspectiva da Bioética Crítica, modelo teórico baseado na articulação da Teoria Crítica com os Estudos da Colonialidade, o panorama do acesso global ao tratamento e o programa brasileiro. Demonstrou-se um quadro marcado por extremas disparidades de acesso em nível tanto global quanto nacional, cujas causas estão diretamente relacionadas com a formação histórica de um sistema-mundo baseado na dominação dos meios materiais, ideias e instituições pelos países centrais. Para seu enfrentamento, concluiu-se pela necessidade de contínuas pressões sociais, estímulo a uma produção científica e regulação tecnológica verdadeiramente comprometida com o cumprimento do direito fundamental à saúde.

Hemophilia is a rare, hereditary disease characterized by a lack of clotting factors, which causes spontaneous bleeding and disabling arthropathy. The most expensive component in its treatment is clotting factor replacement therapy. This essay examines, based on the perspective of Critical Bioethics - a theoretical model based on the articulation between Critical Theory and Coloniality Studies -, the panorama related to the global access to that treatment and the Brazilian program. A scenario marked by extreme disparities of access was found, both in the global and in the national levels, whose causes are directly related to the historical formation of a world system based on the domination of material means, ideas and institutions by central countries. To face this situation, a continuous social pressure is needed, as well as incentive to scientific production and technological regulation truly committed to the enforcement of the fundamental right to health.

La hemofilia es una enfermedad rara, hereditaria, caracterizada por la falta de factores de coagulación, lo que provoca sangrados espontáneos y artropatías discapacitantes. El componente más caro de su tratamiento es la reposición del factor de coagulación. El presente ensayo examina, a partir de la perspectiva de la Bioética Crítica, un modelo teórico basado en la articulación de la Teoría Crítica con los Estudios de la Colonialidad, el panorama del acceso global al tratamiento y el programa brasileño. Demostró ser un cuadro marcado por disparidades extremas de acceso, tanto en nivel global como nacional, cuyas causas están directamente relacionadas con la formación histórica de un sistema de mundo basado en la dominación de los medios materiales, ideas e instituciones por los países centrales. La conclusión para enfrentarlo fue la necesidad de continuas presiones sociales y estímulo a una producción científica y regulación tecnológica verdaderamente comprometidas con el cumplimiento del derecho fundamental a la salud.

Resumo Este ensaio discute a endogenia bioética, definindo-a como tendência à fundamentação autocentrada e autorreferenciada que tem prescindido da riqueza teórica e metodológica produzida por disciplinas científicas que a antecedem e com ela partilham objetos de análise e investigação. Para reagir a esse movimento são apresentadas ideias e conceitos desenvolvidos por algumas das principais correntes da sociologia da ciência, buscando demonstrar a pertinência desses conteúdos para as reflexões da bioética sobre práticas científicas e sobre a geração e difusão de tecnologias em saúde. Conclui-se que a dissolução da endogenia se dará por disputas tanto de natureza epistemológica quanto político-institucional que precisam começar a ser travadas.

Abstract This essay discusses bioethical endogeny, defining it as a tendency of the field towards a self-centered and self-referenced basis that has dispensed with the theoretical and methodological wealth produced by scientific disciplines that preceded it and that share with it subjects of analysis and investigation. In reaction to this tendency, this study presents ideas and concepts developed by some of the main branches of the sociology of science, seeking to demonstrate the pertinence of these contents for bioethical reflections on scientific practices, and on the generation and dissemination of health technologies. It is concluded that the dissolution of the endogeny will be due to disputes of both an epistemological and political-institutional nature that need to be addressed.

Resumen Este ensayo propone una discusión sobre la endogeneidad bioética, definiéndola como una tendencia a la fundamentación autocentrada y autorreferencial que ha prescindido de la riqueza teórica y metodológica producida por disciplinas científicas que le anteceden y que comparten con ella objetos de análisis e investigación. Para reaccionar a esta tendencia se presentan ideas y conceptos desarrollados por algunas de las principales corrientes de la sociología de la ciencia, buscando demostrar la pertinencia de estos contenidos para las reflexiones de la bioética sobre las prácticas científicas, y sobre la generación y difusión de tecnologías en salud. Se concluye que la disolución de la endogeneidad se dará por disputas tanto de naturaleza epistemológica como político-institucionales que es necesario comenzar a plantear.

Resumo O objetivo deste estudo quantitativo e transversal foi avaliar a qualidade de vida de pessoas com tetraplegia e, a partir dos resultados, refletir à luz da bioética sobre ações necessárias para aprimorar práticas de cuidado e acesso a recursos de tecnologia assistiva. Aplicou-se o questionário WHOQOL-bref a 100 indivíduos com tetraplegia, usuários ou não de tecnologias assistivas, e os resultados foram tratados estatisticamente. Os escores mais significativos relacionaram-se a gênero feminino, maiores níveis educacionais, ocupação, maior tempo de lesão e uso de tecnologia assistiva. As reflexões nesse campo, sustentadas pela ética do cuidado de Gilligan e bioética social latino-americana, apontam a necessidade de aprimorar inter-relações da assistência e a formulação de políticas públicas intersetorias de proteção a vulnerabilidades que garantam às pessoas com lesão medular notificação clínica e sociodemográfica, inclusão digital, adaptação domiciliar, acesso a tecnologias e postos de trabalho especiais.

Abstract The objective of this quantitative-transversal study was to evaluate the quality of life of people with tetraplegia and, from its results, to carry out a bioethical reflection directed to the actions necessary to improve care practices and access to assistive technology resources. The WHOQOL-bref questionnaire was applied to 100 individuals with tetraplegia, whether or not users of assistive technologies, and the results were treated statistically. The highest significant scores were related to: female gender, higher educational levels, occupation, longer injury time and use of assistive technology. Bioethical reflections, based on Gilligan’s Ethics of Care and Latin American Social Bioethics, have pointed to the need to improve the interrelationships around care and to formulate intersectoral public policies to protect vulnerabilities that would guarantee the following to people with spinal cord injury: clinical and sociodemographic notification, digital inclusion, home adaptation, access to technologies and special jobs.

Resumen El objetivo de este estudio cuantitativo-transversal fue evaluar la calidad de vida de personas con cuadriplejía y realizar una reflexión bioética dirigida a las acciones necesarias para la mejora de las prácticas de cuidado y acceso a recursos de tecnología de asistencia. Se aplicó el cuestionario WHOQOL-bref a 100 individuos con cuadriplejía, usuarios o no de dispositivos de tecnologías de asistencia y los resultados fueron tratados estadísticamente. Los mayores puntajes estuvieron relacionados con: género femenino, mayores niveles educativos, ocupación, mayor tiempo de lesión y uso de tecnología de asistencia. Las reflexiones bioéticas, sostenidas en la Ética del Cuidado de Gilligan y en la Bioética Social latinoamericana, señalaron la necesidad de perfeccionar las interrelaciones en torno a la asistencia y para la formulación de políticas públicas intersectoriales de protección a las vulnerabilidades que garanticen a las personas con lesión medular: notificación clínica y sociodemográfica, inclusión digital, adaptación domiciliaria, acceso a las tecnologías y puestos de trabajo especiales.

Resumo O estabelecimento de comissões de ética no uso de animais em ensino e pesquisa concretiza nova ética nas relações com animais não humanos. Realizou-se estudo estatístico sobre dados de 390 protocolos de pesquisa avaliados durante oito anos por uma comissão em uma universidade brasileira, buscando determinar se essa atuação foi capaz de reduzir o sofrimento e diminuiu proporcionalmente a prática de eutanásia. Empregou-se extensão do teste de Wilcoxon para verificar a tendência de procedimentos de proteção como melhor previsão de estresse e dor nos protocolos, uso mais frequente de anestesia e sedativos e redução de eutanásias executadas. Os resultados mostraram significância estatística em todos os três itens, sugerindo efeito concreto na proteção animal. O método utilizado é proposto ainda como forma de avaliar o uso desses procedimentos pelas comissões.

Abstract The creation of animal ethics committees in teaching and research establishes a new ethics in relations with non-human animals. The present article carried out a statistical study of data from 390 research protocols evaluated over eight years by a commission at one Brazilian university, to determine if its actions brought about a reduction in suffering and a proportional decrease in the practice of euthanasia. A statistical significance study was carried out using an extension of the Wilcoxon test, seeking to verify a long-term trend of protection procedures, such as lower predicted levels of stress and pain in protocols, more frequent use of anesthesia and sedatives and a reduction in euthanasia. The results were statistically significant for all three of these items, suggesting a concrete effect of animal protection. The method used is proposed as a form of evaluating the use of these procedures by commissions.

Resumen El establecimiento de comisiones de ética en el uso de animales en enseñanza e investigación concreta una nueva ética en las relaciones con los animales no humanos. Se realizó un estudio estadístico a partir de los datos de 390 protocolos de investigación evaluados durante ocho años por una comisión en una universidad brasileña, buscando determinar si esa actuación fue capaz de reducir el sufrimiento y de disminuir proporcionalmente la práctica de la eutanasia. Se empleó una extensión del test de Wilcoxon para verificar la tendencia de procedimientos de protección, como una mejor previsión de estrés y dolor en los protocolos, el uso más frecuente de anestesia y sedantes, y la reducción en la realización de eutanasia. Los resultados mostraron una significancia estadística en estos tres ítems, sugiriendo un efecto concreto en la protección animal. El método utilizado se propone, también, como una forma de evaluar el uso de estos procedimientos por parte de las comisiones.

RESUMO A Cooperação Sul-Sul em saúde apresenta-se como alternativa ao caráter assistencialista e de transferência de tecnologias que marca o antigo modelo Norte-Sul. As ações dela decorrentes têm uma dimensão ética evidente, já que envolvem alocação de recursos, relações interculturais, compartilhamento de biotecnologias e processos decisórios coletivos. No presente ensaio, é apresentado o modelo de bioética crítica a partir do qual se analisam três importantes documentos internacionais contendo diretrizes para a Cooperação Sul-Sul, com vistas a compreender em que medida favorecem a construção de programas estruturantes e emancipatórios.

ABSTRACT The South-South Cooperation in health is presented as an alternative to the welfare character and transfer of technologies that mark the old North-South model. The resulting actions that come from it have a clear ethical dimension, as they involve resources allocation, intercultural relations, biotechnology sharing and collective decision processes. In this current essay, it is presented the critical bioethics model from which are analyzed three important international documents containing guidelines for the South-South cooperation, in order to understand to which extent they favor the construction of structuring and emancipatory programs.