Abstract The significant increase in the elderly population and the high incidence of chronic and degenerative diseases are a matter of concern with regard to issues inherent to promotion of autonomy and preservation of human rights and quality of life in this population group. Exercising the right to make a decision impacts various aspects of human life, such as health care, asset management, relationships, choice of housing, family care, religious activities and even daily routine activities. Supported decision-making (SDM) can be an important tool for promoting autonomy among elderly people living with dementia, as it consists of an approach based on respect for human rights, in which the aim is to establish control over the mechanisms for provision of support so that all people can exercise the right to make decisions inherent to their lives. In order to implement this more robustly in Brazil, it is fundamental to change the culture towards valuing elderly people and implementing the notion that protection involves offering mechanisms for promoting personal autonomy, which is partly achieved through encouragement of social engagement and strengthening community ties. In this regard, the notion of empowerment, based on concepts arising from Intervention Bioethics, is relevant. group care management relationships housing decisionmaking making SDM (SDM dementia lives Brazil ties empowerment Bioethics relevant

Resumo O aumento significativo da população idosa e a alta incidência de doenças crônicas e degenerativas demandam preocupação com aspectos inerentes à promoção da autonomia, preservação de direitos humanos e qualidade de vida desse grupo populacional. O exercício do direito à tomada de decisão impacta diversos aspectos da vida humana, como é o caso dos cuidados em saúde, administração patrimonial, relacionamentos, escolha de moradia, cuidados familiares, atividades religiosas e até mesmo atividades diárias. A Tomada de Decisão Apoiada (TDA) pode ser importante instrumento para promoção da autonomia de pessoas idosas que vivem com demência, pois consiste em uma abordagem pautada no respeito aos direitos humanos, que visa instituir mecanismos de fornecimento de suportes para que todas as pessoas possam exercer o direito de tomar decisões inerentes às suas vidas. Para implementação mais robusta no Brasil, é fundamental a mudança de cultura, no sentido de valorização da pessoa idosa e da noção de que a proteção perpassa por ofertar mecanismos de promoção da autonomia pessoal, que se dá, em parte, pelo incentivo ao engajamento social e fortalecimento de laços comunitários. Nesse aspecto, a noção de empoderamento, pautada em concepções advindas da Bioética de Intervenção, mostra-se relevante. populacional humana saúde patrimonial relacionamentos moradia familiares diárias TDA (TDA demência vidas Brasil cultura pessoal dá parte comunitários aspecto empoderamento Intervenção mostrase mostra relevante

Abstract The significant increase in the elderly population and the high incidence of chronic and degenerative diseases are a matter of concern with regard to issues inherent to promotion of autonomy and preservation of human rights and quality of life in this population group. Exercising the right to make a decision impacts various aspects of human life, such as health care, asset management, relationships, choice of housing, family care, religious activities and even daily routine activities. Supported decision-making (SDM) can be an important tool for promoting autonomy among elderly people living with dementia, as it consists of an approach based on respect for human rights, in which the aim is to establish control over the mechanisms for provision of support so that all people can exercise the right to make decisions inherent to their lives. In order to implement this more robustly in Brazil, it is fundamental to change the culture towards valuing elderly people and implementing the notion that protection involves offering mechanisms for promoting personal autonomy, which is partly achieved through encouragement of social engagement and strengthening community ties. In this regard, the notion of empowerment, based on concepts arising from Intervention Bioethics, is relevant.

Resumo O aumento significativo da população idosa e a alta incidência de doenças crônicas e degenerativas demandam preocupação com aspectos inerentes à promoção da autonomia, preservação de direitos humanos e qualidade de vida desse grupo populacional. O exercício do direito à tomada de decisão impacta diversos aspectos da vida humana, como é o caso dos cuidados em saúde, administração patrimonial, relacionamentos, escolha de moradia, cuidados familiares, atividades religiosas e até mesmo atividades diárias. A Tomada de Decisão Apoiada (TDA) pode ser importante instrumento para promoção da autonomia de pessoas idosas que vivem com demência, pois consiste em uma abordagem pautada no respeito aos direitos humanos, que visa instituir mecanismos de fornecimento de suportes para que todas as pessoas possam exercer o direito de tomar decisões inerentes às suas vidas. Para implementação mais robusta no Brasil, é fundamental a mudança de cultura, no sentido de valorização da pessoa idosa e da noção de que a proteção perpassa por ofertar mecanismos de promoção da autonomia pessoal, que se dá, em parte, pelo incentivo ao engajamento social e fortalecimento de laços comunitários. Nesse aspecto, a noção de empoderamento, pautada em concepções advindas da Bioética de Intervenção, mostra-se relevante.

Resumo Este estudo de caso buscou traçar o perfil socioeconômico de participantes de ensaios clínicos em centro de pesquisa brasileiro, analisando suas decisões, motivações e experiências, seu conhecimento sobre riscos, benefícios e cuidados dispensados e o processo de consentimento. Dados de 327 participantes foram coletados, realizando-se entrevistas semiestruturadas com 19 deles. Nas pesquisas executadas no centro estudado houve maior participação de homens, de pessoas com poucos anos de estudo formal e de baixa renda. A maioria é aposentada, não tem assistência privada à saúde e tende a não perceber os efeitos da investigação ou superestimar os benefícios médicos diretos. A busca pelo tratamento médico foi o principal fator que influenciou suas decisões/participação, e a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido não garantiu a expressão da autonomia. Conclui-se que o perfil e o conteúdo dos discursos dos participantes são sensíveis indicadores de vulnerabilidade e desigualdade social.

Abstract This case study aimed to trace the socioeconomic profile of participants in clinical research at a Brazilian research center, analyzing their decisions, motivations, experiences, knowledge of risks, benefits and health care provided, and the consent process. The data of 327 participants were collected, and semi-structured interviews conducted with 19 of them. In the research carried out at the center studied there was a greater participation of men and of people with few years of formal education and low income. Most are retired and have no private health plan, tend not to notice the effects of the investigation, or to overestimate its direct medical benefits. The search for medical treatment was the main factor influencing their decisions/participation, and signing the informed consent form did not guarantee the expression of autonomy. We concluded that the participants’ profile and speeches content are sensitive indicators of vulnerability and social inequality.

Resumen Este estudio de caso trató de esbozar el perfil socioeconómico de participantes de ensayos clínicos en un centro de investigación brasileño, analizando sus decisiones, motivaciones y experiencias, su conocimiento sobre los riesgos, beneficios y cuidados prestados y el proceso de consentimiento. Se recopilaron datos de 327 participantes y se realizaron entrevistas semiestructuradas con 19 de ellos. En las investigaciones realizadas en el centro estudiado hubo una mayor participación de hombres, de personas con pocos años de educación formal y con bajos ingresos. La mayoría es jubilada y no tiene asistencia sanitaria privada, tiende a no percibir los efectos de la investigación o a sobrestimar los beneficios médicos directos. La búsqueda de tratamiento médico fue el factor principal que influyó en sus decisiones/participación, y la firma del término de consentimiento libre e informado no garantizó la expresión de la autonomía. Se concluye que el perfil y el contenido de los discursos de los participantes son sensibles indicadores de vulnerabilidad y desigualdad social.

Resumo Este artigo tem por objetivo analisar conceitos centrais do pensamento de Hugo Tristram Engelhardt Junior. Inicialmente são introduzidos os principais elementos de sua argumentação, com ênfase na maneira como o autor percebe a bioética, considerando o fracasso do projeto filosófico moderno e sua concepção original de “estranhos morais”. Em seguida, o estudo procura interpretar o posicionamento de Engelhardt quanto à moralidade e à justiça na distribuição dos recursos de saúde. Ao final, critica-se a concepção marcadamente ultraliberal do autor, que, ao se colocar no extremo do espectro do liberalismo, nega qualquer dever moral do Estado em prover assistência à saúde.

Abstract This study presents and critically analyzes the main conceptual aspects of the moral thinking of US physician and bioethicist Hugo Tristram Engelhardt Jr. Initially, the theoretical elements that frame Engelhardt’s arguments are introduced, emphasizing how the author perceives the status of bioethical morality in postmodernity, including the “failure of the modern philosophical project” and his original notion of “moral strangers”. After addressing these epistemological aspects, the study examines Engelhardt’s position on morality and justice in the allocation of healthcare resources. Finally, Engelhardt’s ultraliberal approach is critically analyzed, concluding that by putting himself at the radical end of the liberal spectrum, he denies the State any moral duty to play a role in healthcare provision.

Resumen Este artículo tiene como objetivo analizar los conceptos centrales del pensamiento de Hugo Tristram Engelhardt Junior. Inicialmente, se introducen los principales elementos de su argumento, con énfasis en la forma en que percibe la bioética, considerando su concepción original de “extraños morales” y el fracaso del proyecto filosófico moderno. Al final, se critica a la concepción marcadamente ultraliberal del autor, que al situarse en el extremo del espectro del liberalismo niega cualquier deber moral del Estado en la atención en salud.

Resumo Este artigo baseia-se no artigo 11 da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos , que trata do princípio de não discriminação e não estigmatização. O texto discorre sobre os conceitos de discriminação, estigma e violência estrutural, pensando-os no caso específico da hanseníase, sob a perspectiva da bioética e dos direitos humanos. A pesquisa considera ainda o fato de que o Brasil é o segundo país mais afetado pela doença. Como conclusão, destaca-se a importância da referida declaração como instrumento teórico-prático para enfrentar a exclusão social de pessoas nessa situação.

Abstract This article is based on Article 11 of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, which addresses the principle of non-discrimination and non-stigmatization. The paper discusses the concepts of discrimination, stigma and structural violence, analyzing the specific case of leprosy from the viewpoint of bioethics and human rights. The research also considers the fact that Brazil is the second country most affected by the disease. The conclusion stresses the importance of this declaration as a theoretical and practical instrument to address the social exclusion of people in this situation.

Resumen Este artículo se basa en el artículo 11 de la Declaración Universal sobre la Bioética y los Derechos Humanos , que trata del principio de la no discriminación y no estigmatización. El texto analiza los conceptos de discriminación, estigma y violencia estructural, teniéndolos en cuenta por el caso específico de la lepra, bajo la perspectiva de la bioética y los derechos humanos. La investigación también considera el hecho de que Brasil es el segundo país más afectado por la enfermedad. Como conclusión, se destaca la importancia de esta declaración como instrumento teórico-práctico para abordar la exclusión social de las personas en esta situación.

RESUMO A dicotomia entre a promessa de que o desenvolvimento tecnológico representa a solução para os problemas humanos e a crescente certeza quanto à finitude de recursos naturais criam uma gama de incertezas quanto às expectativas para o futuro, ainda mais diante dos crescentes problemas ambientais que vêm surgindo. O trabalho objetivou adentrar ao princípio da proteção, avaliando como este pode interagir com o princípio da precaução, contribuindo para a compreensão da complexidade da temática ambiental e a necessidade de mudanças no comportamento humano com relação ao futuro planetário. O estudo utiliza como método uma revisão bibliográfica de autores que atualmente tratam do assunto, envolvendo as constantes transformações do mundo, mudanças climáticas e necessidade de um desenvolvimento sustentável, problemas interligados e de cunho global. A partir da bioética normativa, serão expostos os artigos 16 e 17 da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, discutindo e entrelaçando os conceitos de proteção e de precaução. Propõe-se uma reflexão quanto ao modo de compreender as mudanças ocorridas no mundo, com base em uma bioética comprometida com a conscientização humana, de que é necessário adotar ações conjuntas, visando à preservação do planeta, para resguardar a saúde e a própria sobrevivência das gerações futuras.

ABSTRACT The dichotomy between the promise that technological development represents the solution to human problems and the growing certainty about the finitude of natural resources creates a range of uncertainties regarding expectations for the future, even more so in view of the growing environmental problems that are emerging. The work aimed to enter the principle of protection, evaluating how it can interact with the precautionary principle, contributing to the understanding of the complexity of the environmental theme and the need for changes in human behavior in relation to the planetary future. The study uses as a method a bibliographic review of authors who currently deal with the subject, involving the constant transformations of the world, climate changes and the need for sustainable development, interconnected problems and of a global nature. Based on normative bioethics, articles 16 and 17 of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights will be exposed, discussing and interweaving the concepts of protection and precaution. A reflection is proposed as to how to understand the changes that have occurred in the world, based on a bioethics committed to human awareness, that it is necessary to adopt joint actions, aiming at the preservation of the planet, in order to safeguard the health and survival of future generations.

RESUMO A dicotomia entre a promessa de que o desenvolvimento tecnológico representa a solução para os problemas humanos e a crescente certeza quanto à finitude de recursos naturais criam uma gama de incertezas quanto às expectativas para o futuro, ainda mais diante dos crescentes problemas ambientais que vêm surgindo. O trabalho objetivou adentrar ao princípio da proteção, avaliando como este pode interagir com o princípio da precaução, contribuindo para a compreensão da complexidade da temática ambiental e a necessidade de mudanças no comportamento humano com relação ao futuro planetário. O estudo utiliza como método uma revisão bibliográfica de autores que atualmente tratam do assunto, envolvendo as constantes transformações do mundo, mudanças climáticas e necessidade de um desenvolvimento sustentável, problemas interligados e de cunho global. A partir da bioética normativa, serão expostos os artigos 16 e 17 da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, discutindo e entrelaçando os conceitos de proteção e de precaução. Propõe-se uma reflexão quanto ao modo de compreender as mudanças ocorridas no mundo, com base em uma bioética comprometida com a conscientização humana, de que é necessário adotar ações conjuntas, visando à preservação do planeta, para resguardar a saúde e a própria sobrevivência das gerações futuras.

ABSTRACT The dichotomy between the promise that technological development represents the solution to human problems and the growing certainty about the finitude of natural resources creates a range of uncertainties regarding expectations for the future, even more so in view of the growing environmental problems that are emerging. The work aimed to enter the principle of protection, evaluating how it can interact with the precautionary principle, contributing to the understanding of the complexity of the environmental theme and the need for changes in human behavior in relation to the planetary future. The study uses as a method a bibliographic review of authors who currently deal with the subject, involving the constant transformations of the world, climate changes and the need for sustainable development, interconnected problems and of a global nature. Based on normative bioethics, articles 16 and 17 of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights will be exposed, discussing and interweaving the concepts of protection and precaution. A reflection is proposed as to how to understand the changes that have occurred in the world, based on a bioethics committed to human awareness, that it is necessary to adopt joint actions, aiming at the preservation of the planet, in order to safeguard the health and survival of future generations.

O trabalho aborda a ética global em sua perspectiva aplicada, voltada à prática educativa, objetivando analisar, a partir de investigação teórica sustentada no campo da Bioética, a legitimidade para definição de metas globais para seu ensino. Considerando que a produção do conhecimento se relaciona ao lócus geopolítico a partir do qual se desenvolve, a pesquisa utiliza os referenciais da Bioética de Intervenção, uma abordagem teórica identificada com o pensamento crítico do “sul global”, para analisar a possibilidade de definição de consensos éticos universais, propondo duas categorias a serem consideradas em programas para o ensino da ética global: o imperialismo moral e a colonialidade da vida. Conclui defendendo um pressuposto axiológico crítico – baseado na universalidade do corpo – a partir do qual poderiam ser definidos objetivos comuns para programas de ensino da ética global.

The article approaches global ethics in its applied perspective, targeted at educational practice, aiming to analyze, based on a theoretical investigation supported by the field of Bioethics, legitimacy for the definition of global goals to its teaching. Understanding that knowledge production is related to the geopolitical locus from which it develops, the study uses the framework of Intervention Bioethics, a theoretical approach identified with the critical thought of the “global south”, to analyze the possibility of defining universal ethical consensuses. It proposes two categories to be considered in programs for the teaching of global ethics: moral imperialism and the coloniality of life. In conclusion, the study defends a critical axiological presupposition – based on the universality of the body – from which common objectives for global ethics teaching programs can be defined.

El trabajo aborda la ética global en su perspectiva aplicada, enfocada en la práctica educativa, con el objetivo de analizar, a partir de investigación teórica sostenida en el campo de la Bioética, la legitimidad para definición de metas globales para su enseñanza. entendiendo que la producción del conocimiento se relaciona al locus geopolítico a partir del cual se desarrolla, utiliza las referencia de la Bioética de Intervención, un abordaje teórico identificado con el pensamiento crítico del “sur global”, para analizar la posibilidad de definición de consensos éticos universales, proponiendo dos categorías a considerar en programas para la enseñanza de la ética global: el imperialismo moral y la colonialidad de la vida. Concluye defendiendo una presuposición axiológica crítica, con base en la universalidad del cuerpo, a partir de la cual podrían definirse objetivos comunes para programas de enseñanza de la ética global

O trabalho aborda a ética global em sua perspectiva aplicada, voltada à prática educativa, objetivando analisar, a partir de investigação teórica sustentada no campo da Bioética, a legitimidade para definição de metas globais para seu ensino. Considerando que a produção do conhecimento se relaciona ao lócus geopolítico a partir do qual se desenvolve, a pesquisa utiliza os referenciais da Bioética de Intervenção, uma abordagem teórica identificada com o pensamento crítico do “sul global”, para analisar a possibilidade de definição de consensos éticos universais, propondo duas categorias a serem consideradas em programas para o ensino da ética global: o imperialismo moral e a colonialidade da vida. Conclui defendendo um pressuposto axiológico crítico – baseado na universalidade do corpo – a partir do qual poderiam ser definidos objetivos comuns para programas de ensino da ética global.

The article approaches global ethics in its applied perspective, targeted at educational practice, aiming to analyze, based on a theoretical investigation supported by the field of Bioethics, legitimacy for the definition of global goals to its teaching. Understanding that knowledge production is related to the geopolitical locus from which it develops, the study uses the framework of Intervention Bioethics, a theoretical approach identified with the critical thought of the “global south”, to analyze the possibility of defining universal ethical consensuses. It proposes two categories to be considered in programs for the teaching of global ethics: moral imperialism and the coloniality of life. In conclusion, the study defends a critical axiological presupposition – based on the universality of the body – from which common objectives for global ethics teaching programs can be defined.

El trabajo aborda la ética global en su perspectiva aplicada, enfocada en la práctica educativa, con el objetivo de analizar, a partir de investigación teórica sostenida en el campo de la Bioética, la legitimidad para definición de metas globales para su enseñanza. entendiendo que la producción del conocimiento se relaciona al locus geopolítico a partir del cual se desarrolla, utiliza las referencia de la Bioética de Intervención, un abordaje teórico identificado con el pensamiento crítico del “sur global”, para analizar la posibilidad de definición de consensos éticos universales, proponiendo dos categorías a considerar en programas para la enseñanza de la ética global: el imperialismo moral y la colonialidad de la vida. Concluye defendiendo una presuposición axiológica crítica, con base en la universalidad del cuerpo, a partir de la cual podrían definirse objetivos comunes para programas de enseñanza de la ética global

Resumo A segurança do paciente é questão persistente de saúde pública e tem assumido nova conotação no contexto sanitário contemporâneo. Beauchamp e Childress, na obra pioneira “Principles of biomedical ethics”, abordam a atuação ética dos profissionais de saúde e a influência dos códigos deontológicos na segurança do paciente. Nesse sentido, este estudo procura demonstrar que esses códigos são insuficientes para atender a todos os dilemas éticos e morais relacionados à segurança do enfermo na atualidade. Assim, propõe-se que esse tema não seja somente discutido em conselhos de ética da área da saúde, mas também em comitês interdisciplinares de bioética clínica e assistencial, proporcionando exercício mais ampliado e concreto de reflexão bioética.

Abstract Patient safety is a persistent issue in public health that has taken a new connotation in the contemporary sanitary context. Beauchamp and Childress, in their pioneering work, Principles of Biomedical Ethics, address the ethical role of health professionals and the influence of deontological codes on patient safety. The present study seeks to demonstrate that codes of ethics are insufficient to address all ethical and moral dilemmas related to patient safety at present. In this sense, it is proposed that this topic should not be discussed only in the ethics councils of the different professions in the health area, but that the dialogue be extended to the interdisciplinary committees of clinical and healthcare bioethics, providing a broader and concrete exercise of bioethical reflection.

Resumen La seguridad del paciente es una cuestión persistente en salud pública y ha asumido una nueva connotación en el contexto sanitario contemporáneo. Beauchamp y Childress, en la obra “Principles of biomedical ethics”, abordan la actuación ética de los profesionales de la salud y la influencia de los códigos deontológicos en la seguridad del paciente. En ese sentido, este estudio procura demostrar que los códigos deontológicos son insuficientes para atender a todos los dilemas éticos y morales relacionados con la seguridad del enfermo en la actualidad. Así, se propone que este tema no sólo sea discutido en los consejos de ética del área de la salud, sino también en los comités interdisciplinarios de bioética clínica y asistencial, proporcionando un ejercicio más amplio y concreto de reflexión bioética.

Resumo A pesquisa estuda as obras “Geografia da fome” e “Geopolítica da fome”, de Josué de Castro, tomando como referência de análise o conjunto de princípios da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos e a fundamentação teórica de bioéticas de origem latino-americana. Apesar de Castro jamais ter trabalhado com a bioética, seu olhar crítico sobre as iniquidades e a “conspiração de silêncio” que rodeia o tema da fome permite estabelecer diálogo atualizado com a bioética de intervenção. O trabalho conclui que há diversos elementos em comum entre a obra de Castro e o contexto da bioética. Esses elementos podem ser ferramentas de análise ética do problema da fome e sua relação geopolítica com a desigualdade social e a injustiça.

Abstract The research studies the works “Geography of hunger” and “Geopolitics of hunger”, by Josué de Castro, taking as reference for analysis a set of Unesco Universal Declaration on Bioethics and Human Rights principles and the theoretical foundation basis of bioethics of Latin American origin. Although Castro never worked on Bioethics, his critical view on inequities and the “conspiracy of silence” that surrounds the hunger issue allow the establishment of an updated dialogue with intervention bioethics. The paper concludes that are several elements in common between Castro’s work and the context of bioethics. These elements can be ethical analysis tools on the hunger issue and its geopolitical relationship with social inequalities and injustice.

Resumen La investigación estudia las obras “Geografía del hambre” y “Geopolítica del hambre”, de Josué de Castro, tomando como referencia de análisis un conjunto de principios de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos y la fundamentación teórica de las bioéticas de origen latinoamericano. A pesar de que Castro jamás haya trabajado con la bioética, su mirada crítica sobre las inequidades y la “conspiración de silencio” que rodean el tema del hambre permite establecer un diálogo actualizado con la bioética de intervención. El trabajo concluye que hay diversos elementos en común entre la obra de Castro y el contexto de la bioética. Estos elementos pueden ser herramientas de análisis ético del problema del hambre y su relación geopolítica con la desigualdad social y la injusticia.

Resumo Estudo sobre os participantes de ensaios clínicos na área de oncologia, discutindo o paradoxo entre progresso científico e iniquidade social. Buscou-se conhecer quem são essas pessoas e analisar aspectos envolvidos nas suas decisões, com base em entrevistas e documentos. Houve maior participação feminina. Os participantes tendem a ter poucos anos de estudo formal e baixa renda. A maioria é aposentada e do lar e não tem assistência à saúde privada. Suas decisões giraram em torno da busca pela cura ou melhora, e pela garantia de acesso regular a cuidados integrais de saúde e medicamentos. A assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido não garantiu a expressão da autonomia, pois informações essenciais como os objetivos, riscos e cuidados pós-estudo são praticamente desconhecidas. Os participantes da pesquisa tendem a não compreender os objetivos da investigação, ou superestimam os benefícios médicos diretos de sua participação, sem consciência dos riscos envolvidos e do que significa uma pesquisa. Os resultados deveriam incitar ao exercício e ao diálogo mais críticos entre os diferentes atores e instituições envolvidos na área da pesquisa com seres humanos, objetivando promover uma ciência consciente e responsável, que impeça que pessoas sejam colocadas em situação de desigualdade, vulnerabilidade e sofrimento moral.

Abstract This is a study about the participants of clinical trials in the field of oncology that discusses the paradox between scientific advances and social inequality. We sought to get to know these people and to analyze the aspects involved in their decisions based on interviews and documents. Female participation was more expressive. The participants tend to have low schooling and low income. Most of them are retirees and housewives, and do not get assistance from the private health system. Their decisions revolved around the search for cure or recovery, as well as for the assurance of regular access to comprehensive health care and medicines. Signing the free and informed consent form did not guarantee the expression of autonomy, because crucial information, such as the goals, risks and post-study care are virtually unknown. The research participants tend to not understand the goals of the investigation, or they overestimate the direct medical benefits of their participation, and they tend to be unaware of the risks involved and of what does a research mean. The results should stimulate more critical practices and dialogues among the different players and institutions involved in the field of the research with human subjects, with the goal of promoting a science that is conscious and responsible, and that prevents people from being put in situations of inequality, vulnerability and moral suffering.

Resumen Estudio sobre los participantes de ensayos clínicos en el área de oncología, discutiendo la paradoja entre avance científico y desigualdad social. Se buscó conocer quiénes son esas personas y analizar los aspectos involucrados en sus decisiones, con base en entrevistas y documentos. Hubo mayor participación femenina. La tendencia es que los participantes tienen pocos años de estudio formal y bajos ingresos. La mayoría es jubilada y ama de casa, y no tiene asistencia médica privada. Sus decisiones giraron en torno a la búsqueda de la cura o una mejora, y el acceso regular garantizado a la atención médica integral y a los medicamentos. La firma del formulario de consentimiento voluntario e informado no constituyó una expresión de autonomía, ya que información esencial como objetivos, riesgos y cuidados posteriores al estudio es prácticamente desconocida. Los participantes de la investigación tienden a no comprender los objetivos de la investigación, o sobreestiman los beneficios médicos directos de su participación, sin ser conscientes de los riesgos implicados y lo que significa una investigación. Los resultados deberían incitar al ejercicio y al diálogo más críticos entre los diferentes actores e instituciones involucrados en el área de la investigación con seres humanos, a fin de promover un entendimiento consciente y responsable, que impida que las personas sean colocadas en situación de desigualdad, vulnerabilidad y sufrimiento moral.