Resumo: Introdução: O ser humano que adoece, por vezes, necessita ser hospitalizado para restabelecer sua homeostase. Esse processo o torna vulnerável, pois ele assume o “estado de paciente”, o que também afeta os aspectos psicoafetivos e pode fazer com que se sinta como um objeto devido ao tratamento por parte dos profissionais de saúde, que, em algumas ocasiões, é pouco empático. Isso gera emoções negativas, que afetam a saúde e prolongam a recuperação, o que, por sua vez, eleva o custo associado aos dias de hospitalização. Objetivo: Identificar fatores de risco que vulneram a dignidade humana de pacientes hospitalizados. Metodologia: Estudo descritivo, quantitativo. Foram identificados fatores de risco percebidos pelos pacientes por meio do Questionário de Percepção de Dignidade do Paciente Hospitalizado (CuPDPH) e do diagnóstico de enfermagem “Risco de comprometimento da dignidade humana 00174” da NANDA-I. Resultados: Da amostra de 60 pacientes (16 homens e 44 mulheres), o item com maior pontuação foi “me chamaram pelo meu nome” (M = 4,73; DP = 0,84) e o menor foi “às vezes me senti como um objeto” (M = 1,75; DP = 1,29). Além disso, o fator de risco “compreensão inadequada das informações de saúde” foi o mais presente (65 %) e “valores incongruentes com as normas culturais” o menos presente (1,7 %). Conclusão: Os fatores de risco mais percebidos pelos pacientes na unidade de saúde estavam relacionados à sua intimidade, integridade, compreensão das informações e privacidade, sendo, portanto, importante estudar essa variável e intervir

Abstract: Introduction: The human being who gets sick, sometimes needs to be hospitalized to establish his homeostasis. This process makes him/her vulnerable, as he/she assumes the “patient status”, which also affects psycho-affective aspects and can make him/her feel like an object due to the treatment of health professionals, which is sometimes not very empathetic. This produces negative emotions that generate health conditions and prolong recovery, which in turn increases the cost associated with days of hospitalization. Objective: To identify risk factors that violate the human dignity of hospitalized patients. Methodology: Descriptive, quantitative study. Risk factors perceived by patients were identified through the Hospitalized Patient Dignity Perception Questionnaire and the NANDA-I nursing diagnosis “Risk of compromise of human dignity 00174”. Results: Of the sample of 60 patients (16 men and 44 women), the item with the highest score was “I have been called by name” (M = 4.73; SD = 0.84) and the lowest, “I have sometimes felt like an object” (M = 1.75; SD = 1.29). Likewise, the risk factor “inadequate understanding of health information” was the most present (65 %) and “values incongruent with cultural norms” the least present (1.7 %). Conclusion: The risk factors most perceived by patients in the health unit were related to their intimacy, integrity, understanding of information and privacy, so it is important to study this variable and intervene in it.

Resumen: Introducción: El ser humano que enferma, a veces necesita ser hospitalizado para establecer su homeostasis. Este proceso lo vuelve vulnerable, ya que asume el “estatus de paciente”, que afecta también aspectos psico-afectivos y puede hacerlo sentir como un objeto debido al trato de los profesionales de salud que, en ocasiones, es poco empático. Esto produce emociones negativas que generan afecciones para la salud y prolongan la recuperación, lo que a su vez eleva el costo asociado a días de hospitalización. Objetivo: Identificar factores de riesgos que vulneren la dignidad humana de pacientes hospitalizados. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo. Se identifican factores de riesgo percibidos por pacientes a través del Cuestionario de Percepción de Dignidad de Paciente Hospitalizado (CuPDPH) y del diagnóstico enfermero “Riesgo de compromiso de la dignidad humana 00174” de la NANDA-I. Resultados: De la muestra de 60 pacientes (16 hombres y 44 mujeres), el ítem con mayor puntuación fue “me han llamado por mi nombre” (M = 4.73; DE = 0.84) y el menor, “en ocasiones me he sentido como un objeto” (M = 1.75; DE = 1.29). Asimismo, el factor de riesgo “comprensión inadecuada de la información de salud” fue el más presente (65 %) y “valores incongruentes con las normas culturales” el menos presente (1.7 %). Conclusión: Los factores de riesgo más percibidos por los pacientes en la unidad de salud fueron relacionados con su intimidad, integridad, comprensión de información y privacidad, por lo que es importante estudiar esta variable e intervenirla

RESUMEN En Colombia, el derecho laboral busca prevenir y sancionar el acoso laboral, entendido como una conducta "persistente y demostrable" con el propósito de cercenar la dignidad del trabajador. Asimismo, el derecho penal tipifica el acoso sexual, comprendido como el hecho de querer valerse de la superioridad con fines sexuales no consentidos. Este tipo penal busca proteger la libertad, la integridad y la formación sexual. Este artículo analiza, utilizando una perspectiva de género, la fragmentación que se ha presentado hasta ahora a raíz de esta doble regulación en escenarios de acoso sexual laboral y que el Congreso de la República busca subsanar con la expedición de la Ley 2365 de 2024. Presentamos seis tensiones o puntos en común entre las regulaciones laborales y penales. Concluimos el artículo proponiendo tres líneas de investigación: (1) sobre las barreras de acceso a la justicia del acoso sexual, (2) continuar la investigación dogmática feminista y (3) sobre las formas de control en escenarios laborales.

ABSTRACT In Colombia, labour law seeks to prevent and punish harassment at work, understood as "persistent and demonstrable" conduct with the purpose of undermining the dignity of the worker. Likewise, criminal law criminalises sexual harassment, understood as the act of using one's superiority for non-consensual sexual purposes. This criminal offence seeks to protect freedom, integrity and sexual training. This article analyses, using a gender perspective, the fragmentation that has occurred so far as a result of this double regulation in scenarios of sexual harassment in the workplace and which the Congress of the Republic seeks to remedy with the issuing of Act 2365, 2024. We present six tensions or points in common between labour and criminal regulations. We conclude the article by proposing three lines of research: (1) on the barriers to access to justice for sexual harassment, (2) to continue feminist dogmatic research and (3) on the forms of control in labour settings.

Abstract Brain-computer interfaces (BCIs) are technologies that provide tools for communication between humans and computers. Since the new techniques associated with BCIs could influence emotional self-regulation, autobiographical memory, sense of self, identity, autonomy, authenticity, and attributions of responsibility present important ethical objections. Understanding the long-term consequences of these innovative technologies can be difficult. Therefore, the ethical aspects linked to BCIs need to be continuously reviewed in line with technical advances in the area. Ontologically grounded personalism has been formalized as a path of reflection that has as its reference an anthropology that defends the value of corporeal physical life, the relationship between freedom and responsibility, and the appropriate interaction between the individual and society. This approach provides ethical guidelines for the formulation of norms of conduct in accordance with the dignity of the human person. Therefore, in this article, the principles of personalist bioethics are applied to the field of BCIs, in order to provide general guidelines for action that can contribute to the elaboration of an ethical judgment about the development and use of these neurotechnologies.

Resumen Las interfaces cerebro-computadora (ICCs) son tecnologías que proveen herramientas para la comunicación entre el ser humano y las computadoras. Dado que las nuevas técnicas asociadas a ICCs podrían influir en la autorregulación emocional, la memoria autobiográfica, el sentido del yo, la identidad, la autonomía, la autenticidad y las atribuciones de responsabilidad presentan importantes objeciones éticas. Entender las consecuencias a largo plazo de estas nuevas tecnologías puede ser difícil. Por lo tanto, los aspectos éticos vinculados a las ICCs necesitan ser continuamente revisados a la par de los avances técnicos en el área. El personalismo ontológicamente fundado se ha formalizado como un camino de reflexión que tiene como referencia una antropología que defiende el valor de la vida física corpórea, la relación libertad-responsabilidad y la adecuada interacción individuo y sociedad y brinda pautas éticas que permitan formular normas de conducta acordes con la dignidad de la persona humana. Por lo tanto, en este artículo se aplican los principios de la bioética personalista al ámbito de las ICCs, de modo tal de dar directrices generales para la acción que puedan contribuir a elaborar un juicio ético acerca del desarrollo y uso de estas neurotecnologías.

Resumen El uso de la Inteligencia artificial (IA) en la Medicina de laboratorio (ML) ha provocado un salto cualitativo en el diagnóstico de enfermedades que aquejan al ser humano. El desarrollo de robots para la medición, cálculo y predicción ha aumentado la confiabilidad, validez y reproducibilidad de las pruebas diagnósticas con IA, induciendo a una fácil elección de dicha tecnología en el laboratorio clínico. Sin embargo, la IA en la ML entraña una serie de reflexiones éticas que deben considerarse. La incipiente tecnología en desarrollo, la presencia de sesgos cognitivos en los algoritmos y datos, la incertidumbre del funcionamiento del robot, las limitaciones tecnológicas, la amenaza a la privacidad y la ausencia de un marco legal abren conflictos éticos que laceran la equidad, la seguridad y la autonomía del hombre. El imperativo tecnológico de la IA en la ML no debe superar la responsabilidad, ni atentar contra la dignidad de la persona.

Abstract The use of artificial intelligence (AI) in laboratory medicine (LM) has led to a qualitative leap in the diagnosis of diseases that afflict humans. The development of robots for measurement, calculation and prediction has increased the reliability, validity and reproducibility of AI diagnostic tests, leading to an easy choice of such technology in the clinical laboratory. However, AI in LM entails several ethical reflections that need to be considered. The incipient technology under development, the presence of cognitive biases in algorithms and data, the uncertainty of robot performance, technological limitations, the threat to privacy, and the absence of a legal framework open ethical conflicts that lacerate human equity, safety, and autonomy. The technological imperative of AI in LM must not overcome responsibility, nor infringe on the dignity of the person.

Resumen El aumento de los costos sanitarios y financieros de las enfermedades, las discapacidades y las disparidades respalda la aceleración mundial de los intereses y las inversiones en IA (inteligencia artificial) sanitaria para lograr soluciones sanitarias mejores, más baratas, más rápidas y justas a escala mundial y local. Sin embargo, no existe un consenso sobre la aplicación práctica de los principios de la IA responsable en diversos sectores, estados y sistemas de creencias de todo el mundo. Este estudio de prueba de concepto utiliza el marco ético pluralista global (el Contrato Social Personalista) para proporcionar, por tanto, el primer análisis conocido de ética computacional (AiCE, por sus siglas en inglés) y política basado en IA aumentada bayesiana que integra análisis clínicos, de rentabilidad y de disparidades en la atención sanitaria con datos representativos a nivel nacional para estimar el costo global de las disparidades en la atención sanitaria en la colonoscopia (CS, por sus siglas en inglés) y el ahorro de la CS habilitada por IA para reducirlas. El estudio sugiere que revertir las disparidades raciales, en particular entre hispanos y asiáticos, puede ahorrar a los sistemas sanitarios estadounidenses 17.610 millones de dólares al año, con un ahorro potencial de 625,40 millones de dólares para los hispanos y 289 millones de dólares para los asiáticos en particular (con un ahorro similar para las comunidades vulnerables en países de ingresos medios y bajos). Los resultados anteriores respaldan el imperativo de ahorro de costos que supone la inversión estratégica y de capacitación en estas medidas impulsadas por la IA para mejorar los objetivos estratégicos de sostenibilidad, eficacia, eficiencia y equidad (SEEE) de la atención sanitaria. Estos resultados empíricos informan el argumento bioético global más amplio de las dimensiones gemelas de la dignidad y la seguridad humanas (arraigadas en el relato personalista, multicultural y metafísico de la persona como miembro de la familia humana global) para destacar el imperativo ético de la IA para optimizar el rendimiento del ecosistema sanitario digital global. Semejante fin instrumental es un medio decisivo para avanzar hacia el fin último del bien común, en el que se salvaguarda el bien individual de cada persona y en el que éste encuentra su realización trabajando hacia él.

Abstract The surging health and financial costs of diseases, disabilities, and disparities support the global acceleration of interests and investments in health AI for better, cheaper, faster, and fairer health solutions globally and locally. Yet there is no consensus on practically operationalizing responsible AI principles across diverse global sectors, states, and belief systems. This proof-of-concept study utilizes the global pluralistic ethical framework (the Personalist Social Contract) to therefore provide the first known Bayesian augmented AI-driven Computational Ethical (AiCE) and policy analysis integrating clinical, cost effectiveness, and healthcare disparity analyses with nationally representative data to estimate the global cost of healthcare disparities in colonoscopy (CS) and the savings from AI-enabled CS to reduce them. It suggests that reversing racial disparities particularly for Hispanics and Asians may save American healthcare systems $17.61 billion annually, with AI-augmented CS potentially contributing savings of $625.40 million for Hispanics and $289.00 million for Asians in particular (with similar cost savings for vulnerable communities in middle and low-income countries also). The above findings support the cost savings imperative for such strategic and capacity-building investment in these AI-driven measures to improve healthcare’s strategic aims of Sustainability, Effectiveness, Efficiency, and Equity (SEEE). Such empirical results inform the larger global bioethical argument from the twin dimensions of human dignity and human security (rooted in the personalist, multicultural, and metaphysical account of the person as a member of the global human family) to highlight the AI ethical imperative to optimize the performance of the global digital health ecosystem. Such an instrumental end is a critical means of advancing toward the ultimate end of the common good, in which the individual good of each person is safeguarded and in which it finds her/his fulfillment working toward.

Resumen Los cuidados paliativos perinatales surgieron como una medida esencial para abordar integralmente el tratamiento de pacientes neonatales con diagnósticos prenatales o perinatales de enfermedades graves que puedan poner en riesgo su vida. Estos cuidados están dirigidos a recién nacidos que padecen condiciones que les impiden sobrevivir más allá de unos pocos minutos u horas, o en casos en los que naces sin vida. Los mismos, no se centran solo en el paciente neonatal, sino también en apoyar a la madre y a los familiares cercanos. El objetivo primordial es preservar la dignidad de los recién nacidos y proporcionarles el mayor confort posible durante su transición hacia el final de la vida.

Abstract Perinatal palliative care emerged as an essential measure to comprehensively address the treatment of neonatal patients with prenatal or perinatal diagnoses of severe life-threatening illnesses. This care is aimed at newborns suffering from conditions that prevent them from surviving beyond a few minutes or hours, or in cases where they are born lifeless. The focus is not only on the neonatal patient, but also on supporting the mother and close relatives. The primary goal is to preserve the dignity of newborns and to provide them with the greatest possible comfort during their transition to the end of life.

Resumen La eutanasia y el suicidio asistido están prohibidos por la legislación francesa. La Convención Ciudadana sobre el Final de la Vida, creada en diciembre de 2022, se encargó de evaluar el marco de la asistencia al final de la vida. Su informe final muestra que la mayoría de los miembros de la Convención están a favor de una evolución de la ley hacia la “ayuda activa a morir”. Esta conclusión constituye la base de un proyecto de ley que se estudiará antes del verano de 2024. Este artículo analiza los principales dilemas bioéticos en juego si se aprueba la ley.

Abstract Euthanasia and assisted suicide are prohibited by French law. The Citizens’ Convention on the End of Life, created in December 2022, was tasked with evaluating the framework for end-of-life care. Its final report shows that most of the members of the Convention are in favor of evolving of the law towards “active aid in dying”. This conclusion forms the basis of a draft law to be considered before the summer of 2024. This article analyzes the main bioethical dilemmas at stake if the law is adopted.

Resumen Objetivo: Mostrar la complejidad del cuidado de pacientes con la enfermedad de Alzheimer (EA), así como la relevancia de abrir espacio en las investigaciones académicas para que resuene la voz de las mujeres cuidadoras, mediante metodologías que favorezcan a la justicia epistémica. Metodología: Es una autoetnografía a partir de la narrativa de la experiencia de una de las autoras, tras atravesar por el cuidado y atención de su padre quien padeció la EA. Para ello, fue necesario realizar una revisión de literatura sistemática con respecto de las narrativas de personas cuidadoras de pacientes de la EA. Argumento: La EA convoca a focalizar la atención en las personas cuidadoras, quienes asumen la responsabilidad de tomar decisiones y actuar para salvaguardar la integridad de sus pacientes, cuyo proceso de cuidado precisa tiempo completo y atención de las necesidades básicas. Con ello, generan condiciones de dignidad de quienes padecen la EA. Las personas cuidadoras comprometen salud física, emocional y económica, además de su creatividad y experiencia. No obstante, existe aislamiento de la voz de las personas cuidadoras, que rara vez se escucha en las investigaciones y, además, tienen poco acceso a la información que se genera en las instituciones de investigación, esto produce diferentes injusticias epistémicas. Hallazgos: Las personas cuidadoras de pacientes de la EA en México son -esencialmente- mujeres y en las diferentes etapas del proceso patológico generan saberes relevantes en torno al vínculo y atención. Empero, en las investigaciones académicas publicadas, la voz de las personas cuidadoras no es manifiesta, por el contrario, se suele diluir la voz de las mujeres como las protagonistas del cuidado. Además, predomina el concepto de “cuidador”, en masculino, pese a que las estadísticas refieren que son las mujeres quienes se hacen cargo de este trabajo no remunerado, en la mayoría de las circunstancias. Esa irremplazable labor correspondería principalmente al Estado por ser un asunto de salud.

Abstract Objective: Expose the complexity of looking after patients with Alzheimer’s disease (AD), as well as the relevance of opening a space in academic research so that the voice of female caregivers resonates, through methodologies to encourage epistemic justice. Methodology: It is an autoethnography based on the narrative of one author going through the experience of looking after her father, who suffered AD. Additionally, it was necessary to carry out a systematic literature review regarding the narratives of caregivers of AD patients. Argument: AD implies focusing on caregivers, who assume the responsibility of making decisions and taking actions to safeguard the integrity and dignity of their patients. AD care process requires full time and attention to basic needs. Caregivers compromise physical, emotional, and economic health, as well as their creativity and experience. However, caregiver’s voice is in isolation, they are rarely heard in research, in addition, they have little access to the information generated in research institutions, which produces diverse epistemic injustices. Findings: Caregivers of AD patients in Mexico are -essentially- women and, in the different stages of the pathological process, they generate relevant knowledge about the bond and care. However, in published academic research, the voice of caregivers is not clear; on the contrary, the voice of women as the protagonists of caregiving is usually diluted. Furthermore, the concept of “caregiver”, in Spanish, is referred predominantly to males, even though statistics indicate that, most of the times, women perform this unpaid work. This irreplaceable work, as a health issue, should be responsibility of the government, through public institutions.

ABSTRACT This research constitutes a critical-reflexive approach whose aim is to provide criminal law with legitimacy. Its objectives are mainly based on the contributions that critical criminology can make to criminal-legal knowledge so that it can be based on human dignity, as a knowledge that favors the welfare of Latin American society. Because of this, the multifaceted method of criminological criticism is used, which allows not only to observe the real operation of the penal system, but also to transform this reality, deconstructing Latin American penalism. In this sense, the documentary research technique is used to approach different texts on the hypothesis raised to generate inputs to promote a possible epistemological rupture of this legal knowledge regarding its purposes. Thus, some contributions are established for criminal law to leave behind its past of persecution of the excluded, its inherent criminal selectivity, as well as its indolence before the injustices perpetrated by the State through the punitive power, all of which is incompatible with the guarantee premises, and to direct it as a legal knowledge worthy of being called Law and, therefore, destined to prosecute system or global crimes that seriously affect our contemporary societies.

RESUMEN Esta investigación constituye un planteo crítico-reflexivo cuya pretensión es dotar de legitimidad al derecho penal. Sus objetivos se basan principalmente en los aportes que la criminología crítica pueda informar al saber jurídico-penal a fin de que este pueda sustentarse en la dignidad humana, como un saber que propicia el bienestar de la sociedad latinoamericana. Debido a aquello, se utiliza el método polifacético de la crítica criminológica, que permite no solo observar la real operatividad del sistema penal, sino además transformar dicha realidad, deconstruyendo al penalismo latinoamericano. En ese sentido, se emplea la técnica de investigación documental para examinar diversos textos relacionados con la hipótesis propuesta. El objetivo es obtener información que contribuya a promover una potencial ruptura epistemológica en el ámbito de este conocimiento jurídico, especialmente en lo que concierne a sus objetivos fundamentales. Así, se establecen algunos aportes para que el derecho penal deje atrás su pasado de persecución hacia los excluidos, su ínsita selectividad penal, así como su indolencia ante las injusticias que perpetra el Estado a través del poder punitivo, todo lo cual es incompatible con las premisas garantistas, encaminándolo como un saber jurídico digno de llamarse derecho y, por tanto, destinado a perseguir crímenes de sistema o globales que afectan gravemente a nuestras sociedades contemporáneas.

Abstract This study seeks to understand the memorial uses of public space during the 2019 social revolt in Santiago (Chile), and its relationship with places of memory that have as a focus the memory of the crimes of the civil-military dictatorship. For this purpose, three emblematic places used in the revolt to make memory were analyzed: the Mauricio Fredes Memorial, La Plaza Dignidad and La Galería del Pueblo of the Walls of the Gabriela Mistral Cultural Center. A qualitative methodology is used, based on an ethnographic approach to the subject studied. It is concluded that the places of memory of the revolt constitute resistant memorialization processes in two senses. In the first place, because they stress the hegemonic memorial narrative from which the places of memory of the dictatorship in Chile are configured. The second is that they constitute an appropriation and alternative use of public space that disrupts and undermines its normativized and traditional modes and dispositions. We argue that during the revolt the memorial use of public space served as a tool of action for the mobilized citizenry, showing that in the country there is a culture of memorialization that permeates current political practices.

Resumen En este estudio se busca comprender los usos memoriales del espacio público durante la revuelta social de 2019 en Santiago (Chile), y su relación con los lugares de memoria que tienen como foco el recuerdo de los crímenes de la dictadura civil-militar. Para ello, se analizaron tres lugares emblemáticos usados en la revuelta para hacer memoria: el Memorial de Mauricio Fredes, La Plaza Dignidad y La Galería del Pueblo de los Muros del Centro Cultural Gabriela Mistral. Se emplea una metodología cualitativa, a partir de una aproximación al tema estudiado de tipo etnográfico. Se concluye que los lugares de memoria de la revuelta se constituyen en procesos de memorialización resistentes en dos sentidos. En primer lugar, porque tensionan la narrativa memorial hegemónica a partir de la cual se configuran los lugares del recuerdo de la dictadura en Chile. El segundo, es que se constituyen en una apropiación y uso alternativo espacio público, que irrumpe y socava sus modos y disposiciones normativizadas y tradicionales. Sostenemos que durante la revuelta el uso memorial del espacio público sirvió como herramienta de acción para la ciudadanía movilizada, mostrando que en el país hay una cultura de memorialización que permea las prácticas políticas actuales.

Abstract Life is a legal asset of special protection, in such a way that anything that violates this right must be subject to sanction. Thus, the protection, preservation and prolongation of life is the axiomatic axis that crystallizes the rights of “Good Living.” The research aims to determine the protection of the practice of distance as a formula for the treatment of catastrophic diseases in the face of the recognition of the right to a dignified life in the constitutional State. This legal-doctrinal research was developed under a qualitative approach, systematizing the bibliographical collection compiled through the problem tree technique and the use of the exegetical method. The results allow us to recognize that life is a legal good of superlative value; however, life and death are two aspects that come together under the constitutional desideratum of the rights of “Good Living.” For this reason, its protection must be balanced with practices that maximize its preservation to the extent that it is humanly necessary. It is concluded that the State must assume scientific, rational and moral criteria that guide public policy decisions on this matter without affecting the value of human dignity.

Resumen La vida es un bien jurídico de especial protección, de tal forma que, todo aquello que atente contra este derecho debe ser objeto de sanción. Así, la protección, preservación y prolongación de la vida es el eje axiomático que cristaliza los derechos del “Buen Vivir”. La investigación tiene como objetivo determinar el amparo de la práctica de la distanasia como fórmula para el tratamiento de las enfermedades catastróficas frente al reconocimiento del derecho a la vida digna en el Estado constitucional. Esta investigación de carácter jurídico-doctrinal se desarrolló bajo el enfoque cualitativo, sistematizando el acervo bibliográfico colectado a través de la técnica del árbol de problemas y el uso del método exegético. Los resultados permiten reconocer que, la vida es un bien jurídico de superlativo valor, no obstante, la vida y la muerte son dos aspectos que confluyen bajo el desiderátum constitucional de los derechos del “Buen Vivir”. Por esta razón, su protección debe estar equilibrada con prácticas que, maximicen, hasta donde sea humanamente necesaria su preservación. Se concluye que, el Estado debe asumir criterios de carácter científico, racional y moral que guíen las decisiones de política pública sobre esta materia sin afectar el valor de la dignidad humana.

Resumo: Esse artigo investiga uma disposição pouco discutida do Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) da União Européia (EU) relacionado a dados genéticos, isto é, o direito ao esquecimento. O debate sobre esse direito veio do lado comercial da proteção de dados ao invés do lado médico. Assim, esse artigo aborda as implicações do RTBF para o processamento legal de dados genéticos familiares. O artigo desenvolve um argumento normativo, de princípios eticamente focados sobre a interpretação do direito ao esquecimento de dados genéticos. Ele dá a devida consideração à autonomia, privacidade e dignidade humana. Ele contesta que a abordagem individualista da privacidade genética, materializada através da solução extrema de apagamento de dados, desafia a combinação de interesses familiares e de pesquisa científica. O artigo sugere uma interpretação do GDPR de acordo com princípios bioéticos e a inclusão de uma exceção específica relacionada a dados genéticos para prevenir pacientes de reivindicarem o direito ao esquecimento.

Abstract: This article investigates an under-discussed provision of the European Union’s (EU’s) General Data Protection Regulation (GDPR) regarding genetic data, i.e., the right to be forgotten. The debate on this right came from the commercerelated side of data protection instead of the medical side. Thus, this article addresses the implications of the RTBF for the lawful processing of familial genetic data. The article develops a normative, ethically focused principles argument about interpreting genetic data’s right to be forgotten. It gives due consideration to autonomy, privacy, and human dignity. It argues that the individualistic approach of genetic privacy materialised through the extreme solution of data erasure is challenging to combine with familial and scientific research interests. The article suggests an interpretation of the GDPR according to bioethical principles and the inclusion of a specific exception regarding genetic data to prevent patients from claiming the right to be forgotten.

Resumen: Este artículo investiga una disposición poco debatida del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de la Unión Europea (UE) relativa a los datos genéticos, es decir, el derecho al olvido. El debate sobre este derecho procede del lado de la protección de datos relacionados con el comercio en lugar de los aspectos médicos. En consecuencia, este artículo aborda las implicaciones del RTBF para el tratamiento legal de los datos genéticos familiares. El artículo desarrolla una argumentación normativa, centrada en principios éticos, acerca de la interpretación del derecho al olvido de los datos genéticos. Tiene debidamente en cuenta la autonomía, la intimidad y la dignidad humana. Sostiene que el enfoque individualista de la privacidad genética, materializado a través de la solución extrema del borrado de datos, es difícil de combinar con los intereses de la investigación familiar y científica. El artículo sugiere una interpretación del RGPD de acuerdo con los principios bioéticos y la inclusión de una excepción específica relativa a los datos genéticos, que evita que los pacientes reclamen el derecho a ser olvidados.

Resumo: O objetivo desta investigação é descrever os significados e práticas desde os valores e princípios emergentes durante o tratamento humanizado oferecido pela equipe cirúrgica ao paciente geriátrico programado para cirurgia. Através do paradigma qualitativo e interpretativo, e desde um marco epistêmico objetivista e metodológico, reflete-se a percepção existente entre os cirurgiões sobre como deveria ser o tratamento humanizado ao idoso. Entrevistaram-se dez cirurgiões mediante sessões semiestruturadas, e realizou-se a análise utilizando-se a matriz de categorias por meio do apoio do programa ATLAS Ti 8.0®. A percepção dos cirurgiões a respeito do cuidado humanizado considera que o cuidado se fortalece durante a formação superior que recebem na universidade e se fortifica por meio das normas que regem a profissão, no sentido de sempre visar o bemestar e o respeito à dignidade dos pacientes, sobretudo dos mais vulneráveis.

Abstract: The objective of this research is to describe the meanings and practices from the values and principles that emerge during the humanized care provided by the surgical team to the geriatric patient scheduled for surgery. Through the qualitative and interpretive paradigm, and from an objectivist and methodological epistemic framework, the perception existing among surgeons on how humanized care should be towards the elderly is reflected. Ten surgeons were interviewed through semi-structured sessions, and the analysis was carried out using the matrix of categories with the support of the ATLAS Ti 8.0 ® program. The perception of surgeons regarding humanized care considers that care is strengthened during the higher education they receive at the university and is fortified through the norms that govern the profession, in the sense of always aiming for the well-being and respect for the dignity of patients, especially the most vulnerable.

Resumen: El objetivo de esta investigación es describir los significados y prácticas desde los valores y principios emergentes durante el trato humanizado brindado por el equipo quirúrgico hacia al paciente geriátrico programado para cirugía. A través del paradigma cualitativo e interpretativo, y desde un marco epistémico objetivista y metodológico, se refleja la percepción existente entre los cirujanos sobre cómo debería ser el trato humanizado hacia el adulto mayor. Se entrevistó a diez cirujanos mediante sesiones semiestructuradas, y el análisis se realizó utilizando la matriz de categorías por medio del apoyo del programa ATLAS Ti 8.0 ®. La percepción de los cirujanos respecto del cuidado humanizado considera que el cuidado se fortalece durante la formación superior que reciben en la universidad y se fortifica por medio de las normas que rigen la profesión, en el sentido de siempre apuntar al bienestar y el respeto hacia la dignidad de los pacientes, sobre todo los más vulnerables.

Resumo: La gestão de cuidados ao final da vida apresenta desafios éticos significativos, especialmente em casos clínicos complexos como o de um paciente com severo trauma cranioencefálico e múltiplas complicações. A tomada de decisões éticas envolve considerar os direitos, a dignidade e as preferências do paciente e de sua família, assim como a qualidade de vida e o alívio do sofrimento. O objetivo desta investigação é desenhar e implementar uma metodologia integral para oferecer um plano de cuidado que respeite a dignidade e melhore a qualidade de vida de pacientes ao final da vida, alinhado com seus desejos e os de sua família. O enfoque utilizado foi a Metodologia Integral de Análise Ético-Clínica (MIAEC), na qual incluiu-se uma avaliação contínua, manejo da dor e de sintomas, cuidados de suporte, limitação de intervenções médicas e preparação para o final da vida, com a participação ativa da família desde um enfoque de cuidados paliativos. Alcançou-se a resolução do caso através de uma decisão compartilhada entre os pais e a equipe médica, procedendo-se uma desconexão paulatina do suporte vital. Ressalta-se a importância e pertinência da Metodologia Integral de Análise Ético-Clínica (MIAEC) por seu enfoque integral centrado no paciente e em conformidade com a ética médica. Este método se destaca por considerar aspectos legais e éticos, a empatia e o respeito pela dignidade humana em todos os momentos.

Abstract: End-of-life care management presents significant ethical challenges, especially in complex clinical cases such as that of a patient with severe head trauma and multiple complications. Ethical decision-making involves considering the rights, dignity, and preferences of the patient and his or her family, as well as quality of life and relief from suffering. The objective of this research is to design and implement a comprehensive methodology to provide a care plan that respects the dignity and improves the quality of life of patients at the end of life, aligned with their wishes and those of their family. The approach used was the Comprehensive Methodology of Clinical-Ethical Analysis (CMECA), which included a continuous evaluation, pain and symptom management, supportive care, limitations of medical interventions, and preparation for the end of life, with the active participation of the family from a palliative care approach. The resolution of the case was achieved through a shared decision between the parents and the medical team, proceeding with a gradual disconnection of life support. The importance and relevance of the Comprehensive Methodology of Ethical-Clinical Analysis (CMECA) is highlighted, due to its comprehensive approach focused on the patient and in accordance with medical ethics. This method stands out for considering legal and ethical aspects, empathy, and respect for human dignity at all times.

Resumen: La gestión de cuidados al final de la vida presenta desafíos éticos significativos, especialmente en casos clínicos complejos como el de un paciente con severo trauma craneoencefálico y múltiples complicaciones. La toma de decisiones éticas involucra considerar los derechos, la dignidad y las preferencias del paciente y su familia, así como la calidad de vida y el alivio del sufrimiento. El objetivo de esta investigación es diseñar e implementar una metodología integral para brindar un plan de cuidado que respete la dignidad y mejore la calidad de vida de pacientes al final de la vida, alineado con sus deseos y los de su familia. El enfoque utilizado fue la Metodología Integral de Análisis Ético-Clínico (MIAEC), en el que se incluyó una evaluación continua, manejo del dolor y síntomas, cuidados de soporte, limitaciones de intervenciones médicas y preparación para el final de la vida, con la participación activa de la familia desde un enfoque de cuidados paliativos. La resolución del caso se logró a través de una decisión compartida entre los padres y el equipo médico, procediendo con una desconexión paulatina del soporte vital. Se resalta la importancia y pertinencia de la Metodología Integral de Análisis Ético-Clínico (MIAEC) por su enfoque integral centrado en el paciente y en conformidad con la ética médica. Este método se destaca por considerar aspectos legales y éticos, la empatía, y el respeto por la dignidad humana en todo momento.