ABSTRACT Introduction: Myotonic dystrophy type 1 is the most common muscular dystrophy worldwide. It progresses slowly, depriving patients of their autonomy, which implies the need for a caregiver, who would often suffer from the disease as well. The overload or burnout syndrome, an English term very often found in medical bibliography, has been described for caregivers in recent years, and emotional wear is one of its features. Objective: Evaluate the autonomy to perform activities of daily living of patients with myotonic dystrophy type 1 with reference to the time of evolution of the disease, and determine the extent of wear in caregivers. Methods: A study of a clinical case series was conducted for two years at the Institute of Neurology and Neurosurgery in Havana. Patients were evaluated with the Barthel autonomy scale and caregivers with the Maslach burnout syndrome inventory. Inclusion criteria admitted patients of both sexes clinically and neurophysiologically characterized for this diagnosis. It was also required to obtain the informed consent of patients and caregivers responding to the overload measuring tool. Exclusion criteria left out patients with a dystrophic condition other than Steinert type 1, inconclusive clinical and electromyographic evaluations, or not willing to participate in the study. Results: According to the depersonalization subscale in the Maslach tool (Mann-Whitney U p = 0.05), female caregivers are more often affected by the interaction with the person cared for. Conclusions: Results suggest that female caregivers are under a greater risk of overload syndrome.

RESUMEN Introducción: La distrofia miotónica tipo 1 es la distrofia muscular más frecuente a nivel mundial. Progresa lentamente llevando al paciente a la pérdida de autonomía lo que implica la necesidad del cuidador, quien con frecuencia, también padece la enfermedad. El síndrome de sobrecarga, desgaste o burnout, término en inglés muy utilizado en la bibliografía médica, se ha descrito en los últimos años para los cuidadores y es el desgaste emocional una de sus particularidades. Objetivo: Evaluar la autonomía para la realización de actividades diarias de los pacientes con distrofia miotónica tipo 1 en referencia al tiempo de evolución de la enfermedad y determinar la magnitud de desgaste en los cuidadores. Metodología: Se aplicó la escala de autonomía de Barthel a 29 pacientes y el cuestionario de Maslach a sus cuidadores. Resultados: Se demostró que las mujeres cuidadoras resultaron más afectadas en el intercambio con el enfermo para el cuidado, en la subescala despersonalización del instrumento Maslach (U de Mann-Whitney p = 0,05). Conclusiones: Se sugiere que los cuidadores femeninos son el grupo de mayor riesgo de padecer el síndrome de sobrecarga.

ABSTRACT Introduction: Although human population’s aging is a global phenomenon, in Cuba the demographic changes are significant. The increase of the life expectancy and the development of chronic neurological diseases rise the number of primary informal caregivers. Objective: The aim of this paper was to characterize the burden in primary informal caregivers of people with chronic neurological diseases that have clinical expression in adults. Methods: Descriptive, correlational, transversal and non-experimental study that was conceived from a mixed methodology. The sample was formed of 19 primary informal caregivers with an average age of 46 years, and some techniques were used with them such as the Initial interview for characterizing the caregiver and the person they care, the semi-structured interview and the Zarit´s Burden Scale. For the analysis of the results, content analysis, methodological triangulation and descriptive and inferential statistics were used. Results: It was possible to identify a trend to perceive burden in the care process due to the presence of stressors such as: the decreased validity of the patient; the modification of work activity; the years of duration of the disease; the daily hours dedicated to care; the multiplicity of roles parallel to that of the caregiver and the multiple tasks of care. Conclusions: The results of the care process linked with the burden are expressed as a trend in: a decrease in the free time of the caregivers; a deterioration of their psychic health; negative mood and an increase of their responsibilities, being the impact of the care the most significant dimension.

RESUMEN Introducción: Aunque el envejecimiento de las poblaciones humanas es un fenómeno universal, en Cuba los cambios demográficos son significativos. El incremento de la esperanza de vida y el desarrollo de enfermedades neurológicas crónicas aumentan el número de cuidadores informales primarios. Objetivos: Caracterizar la carga en cuidadores informales primarios de personas con enfermedades neurológicas crónicas de expresión clínica en el adulto. Método: Se trata de un estudio descriptivo, correlacional, transversal y no experimental, concebido desde una metodología mixta. La muestra quedó conformada por 19 cuidadores informales primarios con una edad aproximada de 46 años, se le aplicaron técnicas como la entrevista inicial de caracterización del cuidador y de la persona a quien cuida, la entrevista semiestructurada y la Escala de carga del cuidador de Zarit. Para el análisis de los resultados se utilizó el análisis de contenido, la triangulación metodológica y la estadística descriptiva e inferencial. Resultados: Se identificó una tendencia a percibir carga en el proceso de cuidado debido a la presencia de estresores como: el validismo disminuido del enfermo; la modificación de la actividad laboral; los años de duración de la enfermedad; las horas diarias dedicadas al cuidado; la multiplicidad de roles paralelos al de cuidador y las múltiples tareas de cuidado. Conclusiones: Se concluye, que los resultados del proceso de cuidado asociados a la carga se expresan como tendencia en: la disminución del tiempo libre de los cuidadores, el deterioro de su salud psíquica, estados emocionales negativos y un aumento de sus responsabilidades, siendo el impacto del cuidado la dimensión más significativa.

ABSTRACT Introduction: Although human population’s aging is a global phenomenon, in Cuba the demographic changes are significant. The increase of the life expectancy and the development of chronic neurological diseases rise the number of primary informal caregivers. Objective: The aim of this paper was to characterize the burden in primary informal caregivers of people with chronic neurological diseases that have clinical expression in adults. Methods: Descriptive, correlational, transversal and non-experimental study that was conceived from a mixed methodology. The sample was formed of 19 primary informal caregivers with an average age of 46 years, and some techniques were used with them such as the Initial interview for characterizing the caregiver and the person they care, the semi-structured interview and the Zarit´s Burden Scale. For the analysis of the results, content analysis, methodological triangulation and descriptive and inferential statistics were used. Results: It was possible to identify a trend to perceive burden in the care process due to the presence of stressors such as: the decreased validity of the patient; the modification of work activity; the years of duration of the disease; the daily hours dedicated to care; the multiplicity of roles parallel to that of the caregiver and the multiple tasks of care. Conclusions: The results of the care process linked with the burden are expressed as a trend in: a decrease in the free time of the caregivers; a deterioration of their psychic health; negative mood and an increase of their responsibilities, being the impact of the care the most significant dimension.

RESUMEN Introducción: Aunque el envejecimiento de las poblaciones humanas es un fenómeno universal, en Cuba los cambios demográficos son significativos. El incremento de la esperanza de vida y el desarrollo de enfermedades neurológicas crónicas aumentan el número de cuidadores informales primarios. Objetivos: Caracterizar la carga en cuidadores informales primarios de personas con enfermedades neurológicas crónicas de expresión clínica en el adulto. Método: Se trata de un estudio descriptivo, correlacional, transversal y no experimental, concebido desde una metodología mixta. La muestra quedó conformada por 19 cuidadores informales primarios con una edad aproximada de 46 años, se le aplicaron técnicas como la entrevista inicial de caracterización del cuidador y de la persona a quien cuida, la entrevista semiestructurada y la Escala de carga del cuidador de Zarit. Para el análisis de los resultados se utilizó el análisis de contenido, la triangulación metodológica y la estadística descriptiva e inferencial. Resultados: Se identificó una tendencia a percibir carga en el proceso de cuidado debido a la presencia de estresores como: el validismo disminuido del enfermo; la modificación de la actividad laboral; los años de duración de la enfermedad; las horas diarias dedicadas al cuidado; la multiplicidad de roles paralelos al de cuidador y las múltiples tareas de cuidado. Conclusiones: Se concluye, que los resultados del proceso de cuidado asociados a la carga se expresan como tendencia en: la disminución del tiempo libre de los cuidadores, el deterioro de su salud psíquica, estados emocionales negativos y un aumento de sus responsabilidades, siendo el impacto del cuidado la dimensión más significativa.