Resumen Los cuidados paliativos proporcionan una atención integral que tiene en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales del paciente con enfermedad terminal y su entorno familiar. El tratamiento nutricional debe formar parte activa de los equipos de cuidados paliativos. La necesidad de iniciar o no un tratamiento nutricional sigue siendo, desde hace décadas, uno de los principales problemas éticos a los que se enfrentan los profesionales dedicados a la nutrición clínica. El origen de tal controversia radica, fundamentalmente, en cómo se consideran la nutrición y la hidratación: cuidado/soporte o tratamiento médico. Los objetivos fundamentales del tratamiento nutricional en los pacientes en cuidados paliativos deben ser otros: la mejoría de la calidad de vida, de la supervivencia o de ambas. La decisión de indicar o no el tratamiento nutricional en cuidados paliativos debe tomarse tras considerar el pronóstico, la calidad de vida y la relación “riesgo/beneficio”. En relación a la alimentación por vía oral (con o sin suplementos orales), prevalece la idea de la “alimentación de confort”, que se basa en intentos de alimentación oral hasta que se produzcan la incomodidad y/o el rechazo del paciente. No existen evidencias que justifiquen el uso de nutrientes específicos, aunque desde hace años se señala la posibilidad de lograr beneficios cuando se utilizan ácidos grasos omega-3 en los pacientes con cáncer. En cuanto al tratamiento nutricional (enteral o parenteral), en ausencia de evidencia, las decisiones sobre si iniciar una nutrición artificial en un paciente paliativo deben tomarse teniendo en cuenta los deseos y creencias del paciente y sus familiares, y basarse en el consenso del equipo interdisciplinar sobre los objetivos que se persiguen al iniciarla.

Abstract Palliative care provides a holistic approach and care for patients with a terminal illness and their families. In palliative care physical complaints as well as emotional, social and spiritual aspects are considered. Nutritional care should be also considered within palliative support. For those working in the nutritional support field, to withhold or withdraw nutritional support may be an ethical dilemma in this scenario. The controversy starts when considering nutrition and hydration as basic care or a treatment. The goals of nutrition support in palliative care patients differ from common ones, aiming to improve quality of life, survival or both. The decision should be based on a consideration of prognosis (length of survival), quality of life, and risks-benefits ratio. Regarding oral nutrition (with or without oral supplements) the idea prevails of “comfort feeding”, based on providing oral feeding till discomfort or avoidance develop. There is no evidence on the benefit of specific nutrients, despite the fact that omega-3 FAs may have some positive effects in patients with cancer. Regarding nutritional support (enteral or parenteral), no scientific evidence is present, so the decision needs to be agreed according to the desires and beliefs of the patient and their family, and based on a consensus with the interdisciplinary team on the aims of this support.

Abstract Introduction: Short bowel syndrome (SBS) is a disturbance in nutrient absorption often caused by surgical resection of the small intestine. The spectrum of clinical manifestations varies widely, depending on the remaining length of the small intestine. Objective: To estimate the prevalence of cases of SBS cases in Spain in 2018. Method: A population-based, multicenter cross-sectional study, using an online survey, that collects data from patients diagnosed with SBS in 2018. Results: From a total of 541 health centers selected, of the National Catalog of Hospitals of the Ministry of Health, 101 hospitals took part in. With the data obtained, the prevalence of SIC in Spain would be estimated at 4.18 patients per million inhabitants during that year. Conclusions: Lack of participation makes it difficult to obtain conclusive results, which is much more important when it comes to low prevalence health topics.

Resumen Introducción: El síndrome de intestino corto (SIC) es una alteración de la absorción de los nutrientes causado, frecuentemente, por la resección quirúrgica del intestino delgado. El espectro de las manifestaciones clínicas varía ampliamente, según la longitud remanente del intestino delgado. Objetivo: Conocer la prevalencia de los casos de SIC en España en el año 2018. Método: Estudio observacional transversal multicéntrico, de base poblacional, mediante cuestionario telemático en el que se recogen los datos de los pacientes diagnosticados de SIC en 2018. Resultados: De un total de 541 centros sanitarios seleccionados, del Catálogo Nacional de Hospitales del Ministerio de Sanidad, participaron 101 hospitales. Con los datos obtenidos, la prevalencia de SIC en España se estimaría en 4,18 pacientes por millón de habitantes durante ese año. Conclusiones: La falta de participación dificulta obtener resultados concluyentes, lo que resulta mucho más importante cuando se trata de problemas de salud poco prevalentes.

Abstract Aim: to present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the years 2018 and 2019. Material and methods: from January 1, 2018 to December 31, 2019 the home enteral nutrition registry was recorded, and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done. Results: in 2018, 4756 active patients were registered and the prevalence was 101.79 patients per one million inhabitants; in 2019 there were 4633 patients with a prevalence of 98.51 patients per one million inhabitants. They originated in 46 hospitals: 51.3 % were male, and median age was 71.0 years in both periods. The most frequent diagnosis was a neurological disorder that presents with aphagia or severe dysphagia — 58.7 % and 58.2 %, respectively. The main cause of episode termination was death. A total of 116 pediatric patients were registered in 2018 and 115 in 2019. Females represented 57.8 % and 59.1 %, respectively, in each of the periods. Median age at the beginning of HEN was 5 and 7 months. The most commonly recordered diagnostic group (42.2 % and 42.6 %) was included within the other pathologies group, followed by neurological disorders that present with aphagia or severe dysphagia in 41.4 % and 41.7 % of children. The route of administration was gastrostomy in 46.6 % and 46.1 %, respectively, in each of the periods. Conclusions: the NED registry of the NADYA-SENPE group continues to operate uninterruptedly since its inception. The number of registered patients and the number of participating hospitals remained stable in the last biennium analyzed.

Resumen Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) de los años 2018 y 2019 del Grupo NADYA-SENPE. Material y métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2018 y en las mismas fechas para 2019, procediendo al análisis descriptivo y analítico de los datos. Resultados: en el año 2018 se registraron 4756 pacientes activos con una tasa de prevalencia de 101,79 pacientes/millón de habitantes; en 2019 fueron 4633 con una tasa de prevalencia de 98,51 pacientes/millón de habitantes. Procedían de 46 hospitales. Fueron el 51,3 % los varones registrados y la edad mediana fue de 71,0 años en ambos periodos. El diagnóstico más frecuente fue el de enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa (58,7 % y 58,2 %), respectivamente. La causa principal de finalización de los episodios fue el fallecimiento. Los pacientes pediátricos registrados fueron 116 en 2018 y 115 en 2019. Las niñas representaron el 57,8 % y 59,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. La edad mediana de inicio de la NED fue de 5 y 7 meses. El grupo diagnóstico más registrado (42,2 % y 42,6 %) se englobó dentro del grupo de otras patologías, seguido de la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa de los niños (41,4 % y 41,7 %). Se alimentaban a través de gastrostomía el 46,6 % y 46,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. Conclusiones: el registro de NED del grupo NADYA-SENPE sigue operativo de forma ininterrumpida desde sus inicios. El número de pacientes registrados y el de hospitales participantes permanece estable en el último bienio analizado.

Abstract Aim: to communicate the home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2019. Material and methods: a descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1 to December 31, 2019. Results: a total of 283 patients (51.9 % women), 31 children, and 252 adults from 47 Spanish hospitals were registered, which represents a prevalence rate of 6.01 patients per million inhabitants for year 2019. The most frequent diagnosis in adults was “palliative oncological” and “others” (21.0 %). In children, it was Hirschsprung's disease together with necrotizing enterocolitis, alterations in intestinal motility, and chronic intestinal pseudo-obstruction, with 4 cases each (12.9 %). The first reason for the indication was short-bowel syndrome in both children (51.6 %) and adults (37.3 %). The most used type of catheter was tunnelled both in children (75.9 %) and in adults (40.8 %). Sixty-eight episodes ended, all in adults, and the most frequent cause was death (54.4 %); 38.2 % were switched to oral. Conclusions: the number of collaborating centers and professionals in the NADYA registry is increasing. The main indications and reasons for HPN termination remain stable.

Resumen Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com) del año 2019. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2019. Resultados: se registraron 283 pacientes (51,9 %, mujeres), 31 niños y 252 adultos procedentes de 47 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,01 pacientes/millón de habitantes/año 2019. El diagnóstico más frecuente en los adultos fue “oncológico paliativo” y “otros” (21,0 %). En los niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto a la enterocolitis necrotizante, las alteraciones de la motilidad intestinal y la pseudoobstrucción intestinal crónica, con 4 casos cada uno (12,9 %). El primer motivo de indicación fue el síndrome del intestino corto tanto en los niños (51,6 %) como en los adultos (37,3 %). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en los niños (75,9 %) como en los adultos (40,8 %). Finalizaron 68 episodios, todos en adultos: la causa más frecuente fue el fallecimiento (54,4 %). Pasaron a la vía oral el 38,2 %. Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores con el registro NADYA va incrementándose. Se mantienen estables las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD.

Resumen Objetivo: Describir el protocolo del estudio para la instauración del control del proceso de los medicamentos peligrosos que asegure la calidad y su trazabilidad, mediante el análisis de riesgos, desarrollando e implantando una herramienta informatizada que, gracias a la utilización de técnicas de big data, permita conocer y auditar el conjunto del sistema de forma continua y dinámica. Método: Mediante los procesos de notación gráfica normalizada Business Process Model Notation se desarrollarán los flujogramas específicos que permitan conocer las etapas del proceso de los medicamentos peligrosos que determinen la trazabilidad total del sistema. Cada una de las etapas será recogida en los cuadros de gestión, donde a través de la probabilidad del suceso y su gravedad se calculará el índice de criticidad de cada punto de control que se determine, y se establecerán las medidas de control. A partir de los cuadros de gestión se desarrollará el soporte tecnológico para la captura de todos los datos que sean pertinentes al modelo. Para asegurar el control de la calidad del proceso se optará por agentes software cliente, que permitan en fases posteriores aplicar herramientas eficientes en el procesamiento de datos de modo automático. A partir de aproximaciones metodológicas del big data, y en particular del ámbito de machine learning, se desarrollarán algoritmos sobre el repositorio de datos generado para poder obtener patrones que permitan mejorar los protocolos de aplicación. Por último, para asegurar el funcionamiento del proceso se realizará la verificación clínico-farmacéutica y la revisión completa, técnico-documental, de los sistemas de control y registro. Conclusiones: La generación del sistema de gestión de riesgos mediante tecnología móvil permitirá integrar los medicamentos peligrosos en un sistema normalizado, con el fin de mejorar la seguridad, calidad y trazabilidad del proceso de manipulación de los medicamentos peligrosos.

Abstract Objective: This article describes a study protocol for the implementation of quality and traceability control in the hazardous medication circuit through an analysis of risks and the development and introduction of a Big Data-based software application aimed at performing a continuous and dynamic audit of the whole system. Method: A standardized graphical modeling tool called Business Process Model Notation will be used to generate a detailed description of each of the stages in the hazardous medication circuit with a view to ensuring full traceability of the system. The information on each stage will be collected in a flowchart, which will be used —together with each event’s likelihood of occurrence and severity— as a basis to calculate the criticality index of the different control points established and to determine any control measures that may be required. The flowcharts will also be used to develop the technological support needed to capture all such data as may be relevant to the model. Proper quality control of the process will be ensured by client software agents intended to allow automatic application of efficient data processing tools at the different phases. In addition, Big Data methodologies, in particular machine learning, will be used to develop algorithms based on the repository of generated data to come up with patterns capable of improving the protocols to be applied. Lastly, proper operation of the process will be ensured by means of clinicalpharmaceutical verification and a full technical-documentary review of control and registration systems. Conclusions: The development of a risk management system based on mobile technology will allow integration of hazardous drugs into a standardized system, ensuring the safety, quality, and traceability of the hazardous medication handling process.

Abstract The main objective of the comprehensive geriatric assessment is to design an individualized plan of preventive action, therapeutic or rehabilitation, in order to achieve the highest level of independence and quality of life for the elderly. It is said that both in the hospital setting as well as primary care the comprehensive geriatric assessment is the best instrument, which can facilitate a family medical practice with a holistic vision that ensures a proper, and effective care and quality.

Resumen El objetivo principal de la valoración geriátrica integral es diseñar un plan individualizado preventivo, terapéutico y rehabilitador, con el fin de lograr el mayor nivel de independencia y calidad de vida del anciano. Se puede decir que tanto en el ámbito hospitalario como en el de atención primaria la valoración geriátrica integral es el mejor instrumento, el cual puede facilitar una práctica médica con una visión holística que garantice una atención adecuada, efectiva y de calidad.

Abstract Objective: To review the scientific documentation related to the quality of life of adult people with parenteral nutrition admitted to home hospitalization. Method: Critical and systematic review. The data were obtained from the consultation of the following bibliographic databases: MEDLINE (via PubMed), Cochrane Library, Embase, Scopus y Web of Science. Terms used as descriptors and as text in the title and summary record fields were: “Home Care Services”, “Parenteral Nutrition” and “Quality of Life”, using the filters «Humans», «Adult: 19+ years» y «Clinical Trial». Search date February 2020. The documental quality of the articles was evaluated by using the CONSORT questionnaire. Results: From 379 recovered references, after refining the repetitions and applying the inclusion and exclusion criteria, 7 clinical trials were selected. In 3 (43%) of the revised trials it was observed an improvement in relation to the quality of life. The scores obtained by the CONSORT questionnaire were from 12.5 to 20.5 with a maximum score of 24. Conclusions: The parenteral support of patients with home parenteral nutrition (HPN) was directly related to the nutritional status, and it corresponded with an increase in quality of life. An improvement of quality of life was proved in patients that used portable pump and it was likewise proved that the use of teduglutide was beneficial for the quality of life. The correct handle of the catheter and the reduction of infections were also connected with the enhancement of the quality of life of people with HPN.

Resumen Objetivo: Revisar la documentación científica relacionada con la calidad de vida de las personas adultas con nutrición parenteral ingresadas en hospitalización domiciliaria. Método: Revisión crítica y sistemática. Los datos se obtuvieron de la consulta a las siguientes bases de datos bibliográficas: MEDLINE (vía PubMed), Cochrane Library, Embase, Scopus y Web of Science. Los términos utilizados, como descriptores y como texto en los campos de registro del título y el resumen, fueron “Home Care Services”, “Parenteral Nutrition” y “Quality of Life”, utilizando los filtros «Humans», «Adult: 19+ years» y «Clinical Trial». Fecha de la búsqueda febrero de 2020. La calidad documental de los artículos se evaluó mediante el cuestionario CONSORT. Resultados: De las 379 referencias recuperadas, tras depurar las repeticiones y aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron 7 ensayos clínicos. En 3 (43%) de los ensayos revisados se observó una mejora en relación a la calidad de vida. Las puntuaciones obtenidas mediante el cuestionario CONSORT, oscilaron entre 12,5 y 20,5 sobre una puntuación máxima de 24. Conclusiones: El incremento de la calidad de vida de los enfermos con NPD está directamente relacionado con la del estado y soporte nutricional de los mismos. Se observó una mejor calidad de vida en los pacientes con bomba portátil y en los que se administró teduglutida. El adecuado manejo del catéter y la consecuente disminución de las infecciones también contribuyó a la mejora de la calidad de vida de las personas con NPD.

Abstract Objective: To identify the hazards and define the theoretical occupa tional risks arising from the process of handling hazard drugs in hospital pharmacy services on the basis of expert consensus. Method: An expert consensus was conducted (nominal group and documentary techniques) using a mixed method of two face-to-face rounds (meeting of participants and approval of proposals) and three masked rounds (individualized review). The analysis was applied to the field of hospital pharmacy. The stages of the process were desig ned using the standardized graphical Business Process Model and Notation. Results: A specific flowchart was obtained for the management and tra ceability of hazardous drugs. All general process phases were characte rized. A management chart included operations addressing the reception and storage, compounding, conservation, and dispensation of hazardous drugs in hospital pharmacy services. This chart provides a description of the chemical hazards and exposure routes. Conclusions: The hazardous drug process should be integrated in a standard management system to improve the safety of patients and health care professionals. Efficiency can maximized and procedural incidents minimized, thereby ensuring the quality and the safety of hazardous drugs handling in hospital pharmacy services. Once hazards are identified, risk assessment should be implemented using a systematic and preventative methodology to minimize the risk and seve rity of any adverse event.

Resumen Objetivo: Identificar los peligros y definir los riesgos laborales teóricos derivados del proceso de manipulación de los medicamentos peligrosos en los servicios de farmacia hospitalaria mediante un consenso de expertos. Método: Se realizó un consenso de expertos (grupo nominal y técnicas documentales) utilizando un método mixto mediante dos rondas presenciales (reunión de los participantes y aprobación de propuestas) y tres rondas en mascaradas (revisión del material de forma individual). El análisis se aplicó al ámbito de la farmacia hospitalaria y las etapas del proceso se diseñaron mediante notación gráfica normalizada Business Process Modeling Notation. Resultados: Se obtuvo el diagrama de flujo específico para la gestión y trazabilidad de los medicamentos peligrosos, caracterizándose cada una de las fases del proceso general, recopiladas en un cuadro de gestión de etapas y operaciones de recepción y almacenamiento, elaboración, con servación y dispensación de medicamentos peligrosos en los servicios de farmacia hospitalaria, que sirvió para la posterior descripción de riesgos químicos y vías de exposición. Conclusiones: Los medicamentos peligrosos deben integrarse en un sistema normalizado de gestión con el fin de mejorar la seguridad del paciente y de los profesionales sanitarios, a la vez que se maximizan la efi ciencia de los recursos y minimizan los incidentes procesales, garantizando la calidad y la seguridad del proceso de manipulación de medicamentos peligrosos en los servicios de farmacia. Sería deseable, una vez se han identificado los peligros, llevar a cabo una evaluación de los riesgos siguiendo una metodología sistemática y de abordaje preventivo que permita calibrar la probabilidad de ocurrencia y la gravedad de cualquier suceso adverso.