OBJETIVO: Examinar os temas e questões existenciais do cotidiano de pessoas com esquizofrenia e de seus cuidadores. MÉTODOS: Estudo qualitativo com grupos focais. Foram incluídos 146 sujeitos com esquizofrenia (55% homens) e 80 cuidadores (75% mulheres) que procediam predominantemente de serviços primários e secundários de saúde de Argentina, Brasil, Chile, Espanha, Inglaterra e Venezuela. Cada grupo tinha de seis a dez participantes. Os dados foram explorados em processo de análise de conteúdo. RESULTADOS: Foram identificadas quatro questões existenciais onipresentes nos discursos: a necessidade de realização pessoal e de se encontrar um sentido para a vida; a necessidade de ser respeitado, não sofrer discriminação e preconceito; o conflito decorrente da perda de autonomia; a importância de compreender a doença e se reconhecer como enfermo. As questões existenciais apareceram fortemente vinculadas a necessidades objetivas, como a falta de ocupação e trabalho, que geralmente resultam em uma vida sem finalidade e sentido. CONCLUSÕES: É necessário desenvolver um novo tipo de cuidado em saúde, em que a consideração pela pessoa com esquizofrenia e a valorização de sua subjetividade sejam tão importantes quanto o tratamento biológico, além de criar estratégias de promoção de saúde que compreendam mecanismos de inclusão laboral e combate ao estigma.

OBJECTIVE: To examine existential questions in the daily life of people with schizophrenia and their caregivers. METHODS: Qualitative study with focus groups. 146 people with schizophrenia (55% men) and 80 caregivers (75% women) participated. They came predominantly from primary and secondary health services of Argentina, Brazil, Chile, Spain, England and Venezuela. Each group had between six and ten participants. The data was explored through a content analysis process. RESULTS: Four omnipresent existential themes were identified from the discussions: the need for personal development and to find meaning in life; the need to be respected and not suffer discrimination or stigma; the conflict resulting from the loss of autonomy; the importance of understanding the illness and recognizing it as an illness. The existential questions were closely associated with objective needs, such as the lack of occupational opportunities and employment, which generally result in a life without meaning. CONCLUSIONS: It is necessary to develop a new type of health care in which both the consideration for the person with schizophrenia and their subjectivity are as important as biological treatment. Health promotion strategies need to combat stigma and use mechanisms of occupational inclusion.

OBJETIVO: Examinar los temas y cuestiones existenciales del cotidiano de personas con esquizofrenia y de sus cuidadores. MÉTODOS: Estudio cualitativo con grupos focales. Fueron incluidos 146 sujetos con esquizofrenia (55% hombres) y 80 cuidadores (75% mujeres) que provenían de servicios primarios y secundarios de salud de Argentina, Brasil, Chile, España, Inglaterra y Venezuela. Cada grupo tenía de 6 a 10 participantes. Los datos fueron explorados por el proceso de análisis de contenido. RESULTADOS: Fueron identificadas cuatro cuestiones existenciales omnipresentes en los discursos: la necesidad de realización como persona y de encontrar un sentido en la vida; la necesidad de ser respetado y no sufrir discriminación; el conflicto decurrente de la pérdida de autonomía; la importancia de comprender la enfermedad y de reconocerse como enfermo. Las cuestiones existenciales aparecieron fuertemente conectadas a necesidades objetivas, como la falta de ocupación y trabajo, que generalmente resultan en una vida sin propósito y sentido. CONCLUSIONES: Hace falta desarrollar un nuevo tipo de cuidado en salud, en que la consideración por la persona con esquizofrenia y la valoración de su subjetividad sean tan importantes cuanto el tratamiento biológico, así como crear estrategias de promoción de la salud que comprendan mecanismos de inclusión laboral y combato al estigma.

OBJETIVO: Examinar os temas e questões existenciais do cotidiano de pessoas com esquizofrenia e de seus cuidadores. MÉTODOS: Estudo qualitativo com grupos focais. Foram incluídos 146 sujeitos com esquizofrenia (55% homens) e 80 cuidadores (75% mulheres) que procediam predominantemente de serviços primários e secundários de saúde de Argentina, Brasil, Chile, Espanha, Inglaterra e Venezuela. Cada grupo tinha de seis a dez participantes. Os dados foram explorados em processo de análise de conteúdo. RESULTADOS: Foram identificadas quatro questões existenciais onipresentes nos discursos: a necessidade de realização pessoal e de se encontrar um sentido para a vida; a necessidade de ser respeitado, não sofrer discriminação e preconceito; o conflito decorrente da perda de autonomia; a importância de compreender a doença e se reconhecer como enfermo. As questões existenciais apareceram fortemente vinculadas a necessidades objetivas, como a falta de ocupação e trabalho, que geralmente resultam em uma vida sem finalidade e sentido. CONCLUSÕES: É necessário desenvolver um novo tipo de cuidado em saúde, em que a consideração pela pessoa com esquizofrenia e a valorização de sua subjetividade sejam tão importantes quanto o tratamento biológico, além de criar estratégias de promoção de saúde que compreendam mecanismos de inclusão laboral e combate ao estigma.

OBJECTIVE: To examine existential questions in the daily life of people with schizophrenia and their caregivers. METHODS: Qualitative study with focus groups. 146 people with schizophrenia (55% men) and 80 caregivers (75% women) participated. They came predominantly from primary and secondary health services of Argentina, Brazil, Chile, Spain, England and Venezuela. Each group had between six and ten participants. The data was explored through a content analysis process. RESULTS: Four omnipresent existential themes were identified from the discussions: the need for personal development and to find meaning in life; the need to be respected and not suffer discrimination or stigma; the conflict resulting from the loss of autonomy; the importance of understanding the illness and recognizing it as an illness. The existential questions were closely associated with objective needs, such as the lack of occupational opportunities and employment, which generally result in a life without meaning. CONCLUSIONS: It is necessary to develop a new type of health care in which both the consideration for the person with schizophrenia and their subjectivity are as important as biological treatment. Health promotion strategies need to combat stigma and use mechanisms of occupational inclusion.

OBJETIVO: Examinar los temas y cuestiones existenciales del cotidiano de personas con esquizofrenia y de sus cuidadores. MÉTODOS: Estudio cualitativo con grupos focales. Fueron incluidos 146 sujetos con esquizofrenia (55% hombres) y 80 cuidadores (75% mujeres) que provenían de servicios primarios y secundarios de salud de Argentina, Brasil, Chile, España, Inglaterra y Venezuela. Cada grupo tenía de 6 a 10 participantes. Los datos fueron explorados por el proceso de análisis de contenido. RESULTADOS: Fueron identificadas cuatro cuestiones existenciales omnipresentes en los discursos: la necesidad de realización como persona y de encontrar un sentido en la vida; la necesidad de ser respetado y no sufrir discriminación; el conflicto decurrente de la pérdida de autonomía; la importancia de comprender la enfermedad y de reconocerse como enfermo. Las cuestiones existenciales aparecieron fuertemente conectadas a necesidades objetivas, como la falta de ocupación y trabajo, que generalmente resultan en una vida sin propósito y sentido. CONCLUSIONES: Hace falta desarrollar un nuevo tipo de cuidado en salud, en que la consideración por la persona con esquizofrenia y la valoración de su subjetividad sean tan importantes cuanto el tratamiento biológico, así como crear estrategias de promoción de la salud que comprendan mecanismos de inclusión laboral y combato al estigma.

The current study aims to discover the opinions of patients and their (informal and formal) carers concerning the mental health care of individuals with long term schizophrenic disorders within different contexts and cultures. It's a qualitative study with focus groups,in which 6 research centers (from Argentina, Brazil, Chile, Spain, England and Venezuela) participated. Eight focus groups were conducted in each center, totaling 303 individuals in 46 groups. The data were analyzed with the aid of the Qualitative Solutions and Research/Non-numerical Unstructured Data Indexing program (QSR NUD*IST 4.0). The perception regarding the quality of care is influenced by the professional-patient relationship and the availability of resources. Poor quality of care is also perceived as discrimination. People with schizophrenia in general consider themselves to be ostracized by professionals and services and lacking in more humanized care. In the contexts in which community care is less advanced, the complaints center on resources and services that do not meet demands. On the other hand, in more developed contexts criticism centers more on the attitude of the professionals and the professionalpatient relationship. Over and above the need for resources and services, people with schizophrenia require more humanized health care.

El presente trabajo pretende conocer la percepción de personas que sufren esquizofrenia y de sus cuidadores respecto a los cuidados ofrecidos por profesionales y servicios de salud en distintos contextos socioculturales. Se trata de un estudio cualitativo con grupos focales. Los participantes (303 individuos) provenían de servicios primarios y secundarios de salud de Argentina, Brasil, Chile, España, Inglaterra y Venezuela. Los datos fueron explorados a través del proceso de análisis de contenido, con el auxilio del programa Qualitative Solutions and Research/Non-numerical Unstructured Data Indexing (QSR NUD*IST 4.0). La percepción sobre la calidad del cuidado es influenciada por la relación profesional-paciente y por la disponibilidad de recursos. La precariedad de la atención también es entendida como discriminación. Personas con esquizofrenia en general se perciben desvalorizadas por profesionales y servicios y sienten falta de un cuidado más humanizado. En los contextos en que el cuidado comunitario es poco desarrollado, las quejas se centran en la falta de recursos y servicios. Mientras en los contextos más desarrollados las críticas están más relacionadas con la actitud de los profesionales y a la relación médico-paciente. Mas allá de la necesidad de recursos y servicios, personas con esquizofrenia requieren un cuidado más humanizado.

The current study aims to discover the opinions of patients and their (informal and formal) carers concerning the mental health care of individuals with long term schizophrenic disorders within different contexts and cultures. It's a qualitative study with focus groups,in which 6 research centers (from Argentina, Brazil, Chile, Spain, England and Venezuela) participated. Eight focus groups were conducted in each center, totaling 303 individuals in 46 groups. The data were analyzed with the aid of the Qualitative Solutions and Research/Non-numerical Unstructured Data Indexing program (QSR NUD*IST 4.0). The perception regarding the quality of care is influenced by the professional-patient relationship and the availability of resources. Poor quality of care is also perceived as discrimination. People with schizophrenia in general consider themselves to be ostracized by professionals and services and lacking in more humanized care. In the contexts in which community care is less advanced, the complaints center on resources and services that do not meet demands. On the other hand, in more developed contexts criticism centers more on the attitude of the professionals and the professionalpatient relationship. Over and above the need for resources and services, people with schizophrenia require more humanized health care.

El presente trabajo pretende conocer la percepción de personas que sufren esquizofrenia y de sus cuidadores respecto a los cuidados ofrecidos por profesionales y servicios de salud en distintos contextos socioculturales. Se trata de un estudio cualitativo con grupos focales. Los participantes (303 individuos) provenían de servicios primarios y secundarios de salud de Argentina, Brasil, Chile, España, Inglaterra y Venezuela. Los datos fueron explorados a través del proceso de análisis de contenido, con el auxilio del programa Qualitative Solutions and Research/Non-numerical Unstructured Data Indexing (QSR NUD*IST 4.0). La percepción sobre la calidad del cuidado es influenciada por la relación profesional-paciente y por la disponibilidad de recursos. La precariedad de la atención también es entendida como discriminación. Personas con esquizofrenia en general se perciben desvalorizadas por profesionales y servicios y sienten falta de un cuidado más humanizado. En los contextos en que el cuidado comunitario es poco desarrollado, las quejas se centran en la falta de recursos y servicios. Mientras en los contextos más desarrollados las críticas están más relacionadas con la actitud de los profesionales y a la relación médico-paciente. Mas allá de la necesidad de recursos y servicios, personas con esquizofrenia requieren un cuidado más humanizado.

OBJETIVO: Avaliar a autonomia de uma população de pacientes com internação prolongada em um hospital psiquiátrico, identificar indivíduos com possibilidades de desinternação e avaliar o impacto de variáveis sociodemográficas, do funcionamento social e de incapacitações físicas sobre a autonomia. MÉTODOS: Foi avaliado o total de 584 indivíduos de um hospital psiquiátrico de Porto Alegre, RS, com internação prolongada (96% dois pacientes), entre julho e agosto de 2002. Foram utilizados os instrumentos, adaptados para a realidade brasileira: independent living skills survey (inventário de habilidades de vida independente), social behavioral schedule (escala de avaliação do comportamento social) e questionário de avaliação do grau de invalidez física. RESULTADOS: Os pacientes apresentaram grande comprometimento de sua autonomia, principalmente com relação à administração de dinheiro, ocupação, lazer, preparo de alimentos e transporte. A deterioração da autonomia esteve associada com o tempo de internação (OR=1,02), com severa incapacitação física (OR=1,54; p=0,01) e com o sexo masculino (OR=3,11; p<0,001). A estimativa do risco de ter um comprometimento moderado a grave da autonomia foi 23 vezes mais alta entre os indivíduos com severo prejuízo no funcionamento social (IC 95%: 10,67-49,24). CONCLUSÕES: A população avaliada apresentou sua autonomia seriamente deteriorada. Concluiu-se que no planejamento da desinternação prolongada desse tipo de paciente deve-se levar em conta seus déficits funcionais. A avaliação do funcionamento social e autonomia auxilia na identificação das necessidades e na determinação da viabilidade do processo de desinternação e reinserção social desses indivíduos.

OBJECTIVE: To assess personal autonomy of long-stay psychiatric inpatients, to identify those patients who could be discharged and to evaluate the impact of sociodemographic variables, social functioning, and physical disabilities on their autonomy was also assessed. METHODS: A total of 584 long-stay individuals of a psychiatric hospital (96% of the hospital population) in Southern Brazil was assessed between July and August 2002. The following instruments, adapted to the Brazilian reality, were used: independent living skills survey, social behavioral schedule, and questionnaire for assessing physical disability. RESULTS: Patients showed severe impairment of their personal autonomy, especially concerning money management, work-related skills and leisure, food preparation, and use of transportation. Autonomy deterioration was associated with length of stay (OR=1.02), greater physical disability (OR=1.54; p=0.01), and male gender (OR=3.11; p<0.001). The risk estimate of autonomy deterioration was 23 times greater among those individuals with severe impairment of social functioning (95% CI: 10.67-49.24). CONCLUSIONS: In-patients studied showed serious impairment of autonomy. While planning these patients' discharge their deficits should be taken into consideration. Assessment of patients' ability to function and to be autonomous helps in identifying their needs for care and to evaluate their actual possibilities of social reinsertion.

OBJETIVO: Avaliar a autonomia de uma população de pacientes com internação prolongada em um hospital psiquiátrico, identificar indivíduos com possibilidades de desinternação e avaliar o impacto de variáveis sociodemográficas, do funcionamento social e de incapacitações físicas sobre a autonomia. MÉTODOS: Foi avaliado o total de 584 indivíduos de um hospital psiquiátrico de Porto Alegre, RS, com internação prolongada (96% dois pacientes), entre julho e agosto de 2002. Foram utilizados os instrumentos, adaptados para a realidade brasileira: independent living skills survey (inventário de habilidades de vida independente), social behavioral schedule (escala de avaliação do comportamento social) e questionário de avaliação do grau de invalidez física. RESULTADOS: Os pacientes apresentaram grande comprometimento de sua autonomia, principalmente com relação à administração de dinheiro, ocupação, lazer, preparo de alimentos e transporte. A deterioração da autonomia esteve associada com o tempo de internação (OR=1,02), com severa incapacitação física (OR=1,54; p=0,01) e com o sexo masculino (OR=3,11; p<0,001). A estimativa do risco de ter um comprometimento moderado a grave da autonomia foi 23 vezes mais alta entre os indivíduos com severo prejuízo no funcionamento social (IC 95%: 10,67-49,24). CONCLUSÕES: A população avaliada apresentou sua autonomia seriamente deteriorada. Concluiu-se que no planejamento da desinternação prolongada desse tipo de paciente deve-se levar em conta seus déficits funcionais. A avaliação do funcionamento social e autonomia auxilia na identificação das necessidades e na determinação da viabilidade do processo de desinternação e reinserção social desses indivíduos.

OBJECTIVE: To assess personal autonomy of long-stay psychiatric inpatients, to identify those patients who could be discharged and to evaluate the impact of sociodemographic variables, social functioning, and physical disabilities on their autonomy was also assessed. METHODS: A total of 584 long-stay individuals of a psychiatric hospital (96% of the hospital population) in Southern Brazil was assessed between July and August 2002. The following instruments, adapted to the Brazilian reality, were used: independent living skills survey, social behavioral schedule, and questionnaire for assessing physical disability. RESULTS: Patients showed severe impairment of their personal autonomy, especially concerning money management, work-related skills and leisure, food preparation, and use of transportation. Autonomy deterioration was associated with length of stay (OR=1.02), greater physical disability (OR=1.54; p=0.01), and male gender (OR=3.11; p<0.001). The risk estimate of autonomy deterioration was 23 times greater among those individuals with severe impairment of social functioning (95% CI: 10.67-49.24). CONCLUSIONS: In-patients studied showed serious impairment of autonomy. While planning these patients' discharge their deficits should be taken into consideration. Assessment of patients' ability to function and to be autonomous helps in identifying their needs for care and to evaluate their actual possibilities of social reinsertion.