Resumen Introducción : La planificación compartida de la atención (PCA) es un proceso reflexivo, deliberativo y estructurado. Involucra a la persona enferma y su en torno afectivo. Los profesionales sanitarios reconocen barreras para iniciar la PCA. La autoeficacia percibida es un principal predictor del éxito en los procesos de aprendizaje. Objetivos: 1) Adaptar transculturalmente la escala de autoeficacia percibida en PCA en español para Argentina (ACP-SEs); 2) Explorar la confiabilidad y la validez de la escala y 3) Explorar la autoeficacia en PCA en profesionales argentinos. Métodos : Estudio instrumental exploratorio realizado a profesionales de la salud que asisten pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, interdisciplinarios, a través de una prueba de comprensión del instrumento ACP-SEs y la validación psicométrica en una muestra intencional de profesionales. Se analizaron variables sociodemográficas y la experiencia previa. Resultados : Luego de la prueba de comprensión y adaptación lingüística de la escala a través de un test cognitivo con 8 profesionales con experiencia con pa cientes crónicos avanzados se logró la versión de la escala ACP-SEs Ar. Participaron en la exploración 236 profesionales, el 83% asistía pacientes con enfermedad crónica avanzada; el 52.9% médicos; 52% recibió formación informal en PCA y 11% tenía un documento de directivas anticipadas personal. La consistencia interna de la escala fue alta (alfa de Cronbach = 0.89). Las preguntas sobre pronóstico, objetivos y preferencias de tratamiento, y reevaluación de los objetivos de cuidados mostraron diferencias sig nificativas entre médicos y no médicos. Conclusión : La escala ACP-SEs Ar demostró propie dades psicométricas adecuadas.

Abstract Introduction : Shared care planning (ACP) is a reflec tive, deliberative and structured process involving the sick person and his or her caring environment.Health professionals recognize barriers to initiating ACP.Per ceived self-efficacy is one of the main predictors of success in learning processes. Objectives: 1) To cross-culturally adapt the ACP self-efficacy scale in Spanish for Argentina (ACP-SEs); 2) To explore the reliability and validity of the scale; and 3) To explore self-efficacy in ACP in Argentinean professionals. Method : Exploratory instrumental study carried out on health professionals who assist patients with ad vanced chronic diseases, interdisciplinary through a comprehension test of the ACP-SEs instrument and psychometric validation in a purposive sample of pro fessionals. Sociodemographic variables and previous experience were analyzed. Results : After the comprehension test and linguistic adaptation of the scale through cognitive testing with eight professionals with experience with advanced chronic patients, the ACP-SEs Ar version of the scale was achieved. 236 professionals participated in the exploration, 83% attended patients with advanced chronic disease, 52.9 % were physicians, 52% received informal training in ACP, and 11% had a personal advance directive document. The scale’s internal con sistency was high (Cronbach’s alpha = 0.89). Questions about prognosis, treatment options, goals, treatment preferences, and reassessment of goals of care showed significant differences between physicians and non-physicians. Conclusion : We explored PCA self-efficacy in health professionals with the ACP-SEs Ar scale validated for the first time in Argentina.

RESUMEN El concepto de “dificultad para respirar” enfatiza la naturaleza subjetiva multidimensional de la disnea con componentes físicos, psicológicos, sociales, espirituales y existencia les. La “disnea total” aboga por un enfoque integral y centrado en el paciente más allá de la enfermedad. La noción de “disnea refractaria” debería ser evitada; implica cierto nihilismo terapéutico. Por tal motivo, se acuñó el concepto de “síndrome de disnea crónica” para reconocer las posibilidades de tratamiento y concientizar a los pacientes, los médicos, el equipo de salud y los investigadores. Las personas que viven con enfer medades respiratorias avanzadas y disnea crónica grave (y sus allegados) tienen una mala calidad de vida. El modelo clínico-conceptual “respirando-pensando-funcionando” incluye las tres reacciones cognitivas y conductuales predominantes que, al provocar círculos viciosos, empeoran y mantienen el síntoma. Para la evaluación exhaustiva de la disnea se dispone de diversos instrumentos que consideran la experiencia sensorial-perceptiva, la angustia afectiva (distress) y el impacto o carga de los síntomas. La dificultad para respirar durante las últimas semanas o días de vida puede denominarse “disnea terminal”. Es un síntoma frecuente y uno de los más angustiantes en la última fase de la vida de pacientes con cáncer. En estas circunstancias el autorreporte puede subestimar la dificultad respiratoria. La Escala de Observación de Dificultad Respiratoria es el primer y único instrumento de evaluación de la disnea destinado a evaluar su presencia e intensidad en pacientes que no pueden comunicarse.

ABSTRACT The concept of shortness of breath emphasizes the multidimensional subjective nature of dyspnea with physical, psychological, social, spiritual, and existential components. “Total dyspnea” advocates a comprehensive, patient-centred approach beyond the disease. The term “refractory dyspnea” should be avoided; it implies a certain therapeutic nihil ism. For this reason, the term “chronic dyspnea syndrome” was coined to recognize the possibilities of treatment and raise awareness among patients, physicians, the health team, and researchers. People with advanced respiratory disease and severe chronic breathlessness (and those close to them) have a poor quality of life. The Breathing- Thinking-Functioning clinical-conceptual model includes the three predominant cognitive and behavioral reactions that, by causing vicious circles, worsen and maintain the symp tom. Various instruments are available for the comprehensive assessment of dyspnea. That considers the sensory-perceptual experience, the affective anguish (distress) and the impact or burden of the symptoms. Difficulty breathing during the last weeks or days of life may be called “terminal dyspnea.” It is a frequent symptom and one of the most distressing in the latest phase of the life of cancer patients. In these circumstances, self-report may underestimate respiratory distress. The Respiratory Distress Observa tion Scale is the first and only dyspnea assessment instrument to assess its presence and intensity in patients unable to communicate.

RESUMEN El concepto de “dificultad para respirar” enfatiza la naturaleza subjetiva multidimensional de la disnea con componentes físicos, psicológicos, sociales, espirituales y existenciales. La “disnea total” aboga por un enfoque integral y centrado en el paciente más allá de la enfermedad. La noción de “disnea refractaria” debería ser evitada; implica cierto nihilismo terapéutico. Por tal motivo, se acuñó el concepto de “síndrome de disnea crónica” para reconocer las posibilidades de tratamiento y concientizar a los pacientes, los médicos, el equipo de salud y los investigadores. Las personas que viven con enfermedades respiratorias avanzadas y disnea crónica grave (y sus allegados) tienen una mala calidad de vida. El modelo clínico-conceptual “respirando-pensando-funcionando” incluye las tres reacciones cognitivas y conductuales predominantes que, al provocar círculos viciosos, empeoran y mantienen el síntoma. Para la evaluación exhaustiva de la disnea se dispone de diversos instrumentos que consideran la experiencia sensorial-perceptiva, la angustia afectiva (distress) y el impacto o carga de los síntomas. La dificultad para respirar durante las últimas semanas o días de vida puede denominarse “disnea terminal”. Es un síntoma frecuente y uno de los más angustiantes en la última fase de la vida de pacientes con cáncer. En estas circunstancias el autorreporte puede subestimar la dificultad respiratoria. La Escala de Observación de Dificultad Respiratoria es el primer y único instrumento de evaluación de la disnea destinado a evaluar su presencia e intensidad en pacientes que no pueden comunicarse.

ABSTRACT The concept of shortness of breath emphasizes the multidimensional subjective nature of dyspnea with physical, psychological, social, spiritual, and existential components. “Total dyspnea” advocates a comprehensive, patient-centred approach beyond the disease. The term “refractory dyspnea” should be avoided; it implies a certain therapeutic nihilism. For this reason, the term “chronic dyspnea syndrome” was coined to recognize the possibilities of treatment and raise awareness among patients, physicians, the health team, and researchers. People with advanced respiratory disease and severe chronic breathlessness (and those close to them) have a poor quality of life. The Breathing- Thinking-Functioning clinical-conceptual model includes the three predominant cognitive and behavioral reactions that, by causing vicious circles, worsen and maintain the symptom. Various instruments are available for the comprehensive assessment of dyspnea. That considers the sensory-perceptual experience, the affective anguish (distress) and the impact or burden of the symptoms. Difficulty breathing during the last weeks or days of life may be called “terminal dyspnea.” It is a frequent symptom and one of the most distressing in the latest phase of the life of cancer patients. In these circumstances, self-report may underestimate respiratory distress. The Respiratory Distress Observation Scale is the first and only dyspnea assessment instrument to assess its presence and intensity in patients unable to communicate.

RESUMEN INTRODUCCIÓN Los cuidados paliativos tienen un rol central, ya que permiten a las personas llevar una vida digna, con alivio y cuidados hasta el final. El objetivo del presente trabajo fue estimar las consecuencias financieras de implementar servicios de cuidados paliativos domiciliarios a pacientes oncológicos en final de vida en el subsistema público de salud de las provincias de Río Negro y Neuquén MÉTODOS Se desarrolló un Análisis de Impacto Presupuestario desde la perspectiva del financiador. El modelo analítico, construido a partir de un modelo de Markov, permitió evaluar los resultados financieros generados al implementar un programa de cuidados paliativos en comparación con los cuidados habituales para una cohorte estimada de pacientes que podrían demandar atención en los subsistemas de salud de Río Negro y Neuquén RESULTADOS La incorporación de un servicio organizado de cuidados paliativos domiciliarios produciría un ahorro anual de aproximadamente USD 277 000 en Río Negro y USD 569 000 en Neuquén, con respecto a la situación de no contar con dichos servicios DISCUSIÓN La incorporación de un programa organizado de cuidados paliativos podría resultar costo-efectiva desde la perspectiva del subsistema público de salud de Río Negro y Neuquén. El análisis de sensibilidad muestra un resultado robusto, que se mantiene en todos los escenarios planteados.

ABSTRACT INTRODUCTION Palliative care plays a central role, since it allows people to live a dignified life providing relief and care until the end. The aim of this study was to estimate the financial consequences of implementing palliative care services at home for cancer patients at the end of life in the public health subsystem of Río Negro and Neuquén provinces METHODS A Budget Impact Analysis was developed from the payer perspective. The analytical model, based on a Markov model, allowed to evaluate the financial results obtained after implementing a palliative care program compared to usual care for an estimated cohort of patients who may require care in the health subsystem of Río Negro and Neuquén RESULTS The adoption of an organized home palliative care service would produce annual savings of approximately USD 277,000 in Río Negro and USD 569,000 in Neuquén, compared to the situation of not having that service DISCUSSION The adoption of an organized palliative care program could be cost-saving from the perspective of the public health subsystem of Río Negro and Neuquén. The sensitivity analysis shows a robust result, which remains the same in all the scenarios proposed.

Resumen Introducción: Los pacientes con cáncer tienen necesi dades múltiples y complejas que se deben atender opor tunamente en los distintos niveles del sistema sanitario. Argentina tiene una incidencia de cáncer media-alta pero solo el 14% de los pacientes acceden a cuidados paliativos. El objetivo de este estudio fue desarrollar e implementar un modelo multicéntrico de atención integral del paciente con cáncer avanzado. Métodos: El NECPAL2 fue un estudio observacional longitudinal prospectivo de dos años. Se evaluaron pacientes adultos con cáncer avanzado. Se utilizó la herramienta NECPAL como instrumento de cribado. Los pacientes NECPAL+ son aquellos con la pregunta sorpre sa positiva -¿Le sorprendería que este paciente muriera en el próximo año? (no)- y, al menos, un indicador de enfermedad avanzada. Los pacientes fueron reevaluados periódicamente con escalas validadas para la gestión clínica de casos. El proyecto se desarrolló en tres etapas consecutivas y seis fases. Se analizaron los resultados con un enfoque pronóstico y paliativo. Resultados: Se identificaron 2104 pacientes oncológicos, 681 eran NECPAL+. El 21% presentaba más de seis paráme tros de gravedad o progresión. Más del 60% de los pacientes NECPAL+ tenían una evaluación inicial multidimensional completa y documentada. La supervivencia media general fue de 8 meses. El 61.9% falleció durante el periodo de seguimiento. Se identificaron predictores de supervivencia. Más del 65% fueron derivados a cuidados paliativos; el 10% recibió atención domiciliaria. Se reconocieron áreas de mejora. Se creó un documento de recomendaciones. Discusión: Este estudio demostró que un modelo predictivo multicéntrico y en varios niveles es factible y mejora las posibilidades de derivación oportuna para atención paliativa. A pesar de las limitaciones este es tudio puede inspirar políticas para mejorar la atención integral de pacientes con cáncer avanzado.

Abstract Introduction: Cancer patients have multiple and complex needs. Argentina has a medium-high cancer in cidence. Only 14% of patients with palliative care needs have access to specialized services. This study aimed to develop and implement an integrated cancer care model in three hospitals and at home based care level. Methods: The NECPAL2 was a prospective longitudi nal observational study. We report a two-year health care intervention and its implementation process. The NECPAL tool was used as a screening instrument. Adult cancer patients were recruited and assessed. NECPAL+ patients are those with a positive surprise question - Would you be surprised if this patient dies in the next year? (no)- and, at least one indicator of advanced disease. Patients were reassessed periodically with validated scales. Feedback was given for clinical case management. The project was developed in three consecutive stages and six phases. Data were collected for statistical analysis with a prognosis and palliative approach. Results: 2104 cancer patients screened. 681 were NECPAL+. 21% of them presented more than six pa rameters of severity or progression. The mean general survival was 8 months. 61.9% died within the follow-up period. Survival predictors were identified. Over 65% of patients were referred to palliative care; 10% received home-care. Areas for improvement were recognized. An implementation document was created. Discussion: This study showed that a predictive model is feasible, improving chances for timely referral and needs approach. It provided the basis for further implementation research and should encourage policy makers for embracing palliative model development for better cancer patient care.

En pacientes con enfermedad terminal, los servicios de cuidados paliativos domiciliarios pueden alinear sus preferencias de cuidado en domicilio con resultados sanitarios deseables. El objetivo fue estudiar la costo-efectividad de los cuidados paliativos domiciliarios en pacientes oncológicos en el último año de vida en el subsector público de salud de una provincia argentina. Se desarrolló un modelo de Markov de costo-efectividad desde una perspectiva social y del financiador de salud, de modo que el mismo pudiera reflejar la realidad de los cuidados paliativos domiciliarios en el ámbito local, en comparación con los cuidados habituales. Se calcularon los costos directos para el sistema de salud, con base en información local, así como también los costos indirectos de los cuidados informales no remunerados. La provisión de cuidados paliativos incrementó en un 10,32% la probabilidad que los pacientes fallezcan en el hogar, en relación con los cuidados habituales, con un ahorro anual de USD 750 y USD 1.012 por paciente desde la perspectiva social y del financiador, respectivamente, en el subsector público de salud de Río Negro. Tanto desde la perspectiva social como del financiador, la estrategia de implementación de un servicio organizado de cuidados tiene una mayor efectividad, medida en porcentaje de pacientes que fallecen en su domicilio, a un menor costo. El principal inductor de costos corresponde, desde la perspectiva social, a los cuidados informales provistos por las familias, mientras que desde la perspectiva del financiador corresponde a los salarios del personal de salud. terminal deseables costoefectividad costo efectividad argentina local habituales remunerados 1032 10 32 10,32 hogar 75 1012 1 012 1.01 respectivamente Negro familias 103 3 10,3 7 101 01 1.0 10, 0 1.

Home palliative care services of terminal patients may associate home care preferences with desirable health outcomes. This study aimed to evaluate the cost-effectiveness of home palliative care of cancer patients in the last year of life in the public health subsector in a province of Argentina. A cost-effectiveness Markov model was developed from a social and the health funder’s perspective in order to reflect the reality of home palliative care at the local level compared with usual care. Direct costs to the health system and indirect costs of unpaid informal care were estimated based on local information. Palliative care increased the likelihood of patients dying at home by 10.32% compared with usual care, with annual savings of USD 750 and USD 1,012 per patient, respectively, from both the social and the funder’s perspective in the public health subsector in Río Negro. From both the social and financial perspective, the strategy to implement organized care services was more effective and lower-cost, measured by the percentage of patients who died at home. From a social perspective, the main cost inducer was the formal care provided by families, but from the funder’s perspective, it refers to the salaries of the health team. outcomes costeffectiveness effectiveness Argentina funders funder s information 1032 10 32 10.32 75 1012 1 012 1,01 patient respectively Negro lowercost, lowercost lower cost, lower-cost families team 103 3 10.3 7 101 01 1,0 10. 0 1,

Os serviços de cuidados paliativos domiciliares de pacientes terminais podem associar as preferências de cuidado domiciliar com resultados desejáveis de saúde. O objetivo deste texto foi avaliar a relação custo-efetividade dos cuidados paliativos domiciliares em pacientes oncológicos no último ano de vida, no subsetor de saúde pública de uma província na Argentina. Um modelo Markov de custo-efetividade foi desenvolvido a partir de uma perspectiva social e do financiador de saúde para que pudesse refletir a realidade dos cuidados paliativos domiciliares em âmbito local comparado aos cuidados habituais. Os custos diretos para o sistema de saúde e os custos indiretos de cuidados informais não remunerados foram calculados com base em informações locais. A prestação de cuidados paliativos aumentou 10,32% a probabilidade de os doentes morrerem em casa em relação com os cuidados habituais, com uma economia anual de USD 750 e USD 1.012 por paciente, respetivamente, na perspectiva social e do financiador, no subsetor da saúde pública de Rio Negro. Tanto do ponto de vista social como no financeiro, a estratégia de implantação de serviços de cuidados organizados foi mais eficaz e com menor custo, medida pelo percentual de pacientes que faleceram em casa. O principal indutor de custos corresponde, do ponto de vista social, aos cuidados informais prestados pelas famílias, enquanto do ponto de vista do financiador se refere aos salários da equipe de saúde. custoefetividade custo efetividade vida Argentina habituais locais 1032 10 32 10,32 75 1012 1 012 1.01 paciente respetivamente Negro financeiro corresponde famílias 103 3 10,3 7 101 01 1.0 10, 0 1.

Os serviços de cuidados paliativos domiciliares de pacientes terminais podem associar as preferências de cuidado domiciliar com resultados desejáveis de saúde. O objetivo deste texto foi avaliar a relação custo-efetividade dos cuidados paliativos domiciliares em pacientes oncológicos no último ano de vida, no subsetor de saúde pública de uma província na Argentina. Um modelo Markov de custo-efetividade foi desenvolvido a partir de uma perspectiva social e do financiador de saúde para que pudesse refletir a realidade dos cuidados paliativos domiciliares em âmbito local comparado aos cuidados habituais. Os custos diretos para o sistema de saúde e os custos indiretos de cuidados informais não remunerados foram calculados com base em informações locais. A prestação de cuidados paliativos aumentou 10,32% a probabilidade de os doentes morrerem em casa em relação com os cuidados habituais, com uma economia anual de USD 750 e USD 1.012 por paciente, respetivamente, na perspectiva social e do financiador, no subsetor da saúde pública de Rio Negro. Tanto do ponto de vista social como no financeiro, a estratégia de implantação de serviços de cuidados organizados foi mais eficaz e com menor custo, medida pelo percentual de pacientes que faleceram em casa. O principal indutor de custos corresponde, do ponto de vista social, aos cuidados informais prestados pelas famílias, enquanto do ponto de vista do financiador se refere aos salários da equipe de saúde.

En pacientes con enfermedad terminal, los servicios de cuidados paliativos domiciliarios pueden alinear sus preferencias de cuidado en domicilio con resultados sanitarios deseables. El objetivo fue estudiar la costo-efectividad de los cuidados paliativos domiciliarios en pacientes oncológicos en el último año de vida en el subsector público de salud de una provincia argentina. Se desarrolló un modelo de Markov de costo-efectividad desde una perspectiva social y del financiador de salud, de modo que el mismo pudiera reflejar la realidad de los cuidados paliativos domiciliarios en el ámbito local, en comparación con los cuidados habituales. Se calcularon los costos directos para el sistema de salud, con base en información local, así como también los costos indirectos de los cuidados informales no remunerados. La provisión de cuidados paliativos incrementó en un 10,32% la probabilidad que los pacientes fallezcan en el hogar, en relación con los cuidados habituales, con un ahorro anual de USD 750 y USD 1.012 por paciente desde la perspectiva social y del financiador, respectivamente, en el subsector público de salud de Río Negro. Tanto desde la perspectiva social como del financiador, la estrategia de implementación de un servicio organizado de cuidados tiene una mayor efectividad, medida en porcentaje de pacientes que fallecen en su domicilio, a un menor costo. El principal inductor de costos corresponde, desde la perspectiva social, a los cuidados informales provistos por las familias, mientras que desde la perspectiva del financiador corresponde a los salarios del personal de salud.

Home palliative care services of terminal patients may associate home care preferences with desirable health outcomes. This study aimed to evaluate the cost-effectiveness of home palliative care of cancer patients in the last year of life in the public health subsector in a province of Argentina. A cost-effectiveness Markov model was developed from a social and the health funder’s perspective in order to reflect the reality of home palliative care at the local level compared with usual care. Direct costs to the health system and indirect costs of unpaid informal care were estimated based on local information. Palliative care increased the likelihood of patients dying at home by 10.32% compared with usual care, with annual savings of USD 750 and USD 1,012 per patient, respectively, from both the social and the funder’s perspective in the public health subsector in Río Negro. From both the social and financial perspective, the strategy to implement organized care services was more effective and lower-cost, measured by the percentage of patients who died at home. From a social perspective, the main cost inducer was the formal care provided by families, but from the funder’s perspective, it refers to the salaries of the health team.

ABSTRACT INTRODUCTION Palliative care (PC) was incorporated into the public health of many countries with great variability and inequity. Argentina has a medium-high incidence of cancer and the National Palliative Care Program does not identify the target population. The NECPAL CCOMS-ICO© tool identifies patients with palliative needs. It combines a reflexive question (Would you be surprised if your patient died in the next year?) with specific indicators. The objective of this study was the early identification and improvement of comprehensive care for patients with cancer and palliative needs. The implementation of a health care intervention is reported (Palliative Care Model Program). METHODS All cancer patients from the hospital (July 2014-2016) were included. Their 10 physicians were interviewed in 69 individual sessions with NECPAL. A 4-stage demonstration program was designed. RESULTS There were 317 patients, 57% with palliative needs (NECPAL+). As a result of the implementation, 94% (n=172) of the 183 NECPAL+ patients were referred to PC (versus 28% before the program); there was a mean follow-up time of 7.4 months and 183 people died (28 at home). The quality standards of structure, process and outcome were exceeded. DISCUSSION For the first time in Argentina, this health care intervention allowed almost all cancer patients with early palliative needs to be included in a program of continuous care until death in hospital or at home.

RESUMEN INTRODUCCIÓN Los cuidados paliativos (CP) se incorporaron en la salud pública de muchos países con gran variabilidad e inequidad. Argentina posee una incidencia de cáncer media-alta y el Programa Nacional de Cuidados Paliativos no identifica la población diana. El instrumento NECPAL CCOMS-ICO© identifica enfermos con necesidades paliativas. Combina una pregunta (¿Le sorprendería que su paciente falleciera en el próximo año?) con indicadores específicos. El objetivo fue identificar precozmente y mejorar la asistencia integral de pacientes con cáncer y necesidades paliativas. Se reporta la implementación de una intervención sanitaria (Programa Modelo de Atención Paliativa). MÉTODOS Se incluyó a todos los pacientes oncológicos del hospital universitario (julio de 2014- julio de 2016). Se entrevistó a sus 10 médicos en 69 sesiones individuales con el NECPAL. Se diseñó un programa demostrativo en 4 etapas. RESULTADOS Hubo 317 pacientes, 57% con necesidades paliativas (NECPAL+). Como resultado de la implementación, el 94% (n=172) de 183 pacientes NECPAL+ fueron derivados a CP (frente a 28% antes del programa); media de seguimiento de 7,4 meses y 183 fallecieron (28 en domicilio). Se superaron estándares de calidad de estructura, proceso y resultado. DISCUSIÓN Por primera vez en Argentina, esta intervención sanitaria incluyó a casi la totalidad de pacientes con cáncer y necesidades paliativas tempranas en un programa de asistencia continua hasta su fallecimiento en el hospital o domicilio.

The integrated care pathways for the last days of life propose quality standards optimizing the care of patients and families. The Pallium Multidisciplinary Assistance Program (PAMPA©) was implemented based on standards of the International Collaborative for Best Care for the Dying Person in 4 phases: induction, implementation, dissemination and sustainability, in five health centres in Argentina, between 2008 and 2018. A total of 1237 adult patients in the last days of life were included and cared for by palliative care teams trained in PAMPA©. An audit was conducted before and after the implementation of the Program, which is still going on. The median range of follow up into five centres from the beginning of the pathway until death varied from 16 to 178 hours. Care goals were compared: symptom control, communication, multidimensional needs, hydration and nutrition, documentation of interventions and post-mortem care. The overall analysis showed an improvement in the number of records (p = 0.001). The goal of communication on care plan to the patient showed no difference (p = 0.173). Continuous training, support and permanent teams supervision were carried out and perceptions and impact of the implementation were registered. The main emerging items of the qualitative analysis were: attitudes towards the program, fundamental contributions, strengths, weaknesses and subjective definition of the program, recognition of institutional cultural singularities and its influence on care. PAMPA© demonstrated its feasibility as a model of end of life care for patients and families, based on international quality standards.

Las secuencias integradas de cuidado para ó;ºltimos días de vida proponen estándares de calidad para optimizar la atenció;n de pacientes y familias. Se implementó; el Programa Asistencial Multidisciplinario Pallium (PAMPA©) basado en estándares del International Collaborative for Best Care for the Dying Person en cuatro fases: inducció;n, implementació;n, diseminació;n y sustentabilidad, en cinco centros de salud en Argentina, entre 2008 y 2018. Se incluyeron 1237 pacientes adultos en situació;n de ó;ºltimos días de vida, en seguimiento por equipos de cuidados paliativos entrenados en el PAMPA©. Se efectuó; una auditoría antes y despuó;©s de la ejecució;n del programa, aó;ºn en curso. El rango de medianas de permanencia en los cinco centros desde el inicio de la secuencia hasta el fallecimiento fue de 16 a 178 horas. Se compararon objetivos de cuidado: control de síntomas, comunicació;n, necesidades multidimensionales, hidratació;n y nutrició;n, documentació;n de intervenciones y cuidados post mortem. El análisis conjunto mostró; una mejoría del nó;ºmero de registros (p = 0.001). La comunicació;n del plan de cuidados con el paciente no mostró; diferencias (p = 0.173). Se realizó; capacitació;n y supervisió;n permanente a los equipos profesionales de quienes se registraron percepciones de la implementació;n. Los principales emergentes de este análisis cualitativo fueron: actitudes ante el programa, aportes fundamentales, fortalezas, debilidades y definició;n subjetiva del programa, reconocimiento de las singularidades culturales institucionales y su influencia en el cuidado. El PAMPA© demostró; la factibilidad de un modelo de atenció;n para pacientes y familias en final de vida, basado en estándares de calidad internacionales.

The early identification of patients with palliative needs has shown benefits in terms of quality of life and treatment goals. No prospective methods have been applied in Argentina to identify palliative needs in cancer patients. The NECPAL tool combines the physician’s own insight with objective indicators of disease progression and indicators of chronic advanced conditions. The aim of this study was to identify prognostic factors of mortality in hospitalized and ambulatory patients with cancer and palliative needs according to the NECPAL tool in a University Hospital in Buenos Aires city. Study variables were obtained by interviews with 10 physicians in charge of 317 patients with cancer over a 2-year follow-up period. A total of 183 patients with palliative needs were labelled as NECPAL+. Of these, 137 died after a median 4-month follow-up period. The death rate was 11% patients/month. The mortality was higher in inpatients during the first month (p < 0.003). In the multivariate model, the best predictors of mortality combining relevant indicators were: inpatients (HR 1.87; 95% CI 1.24-2.84; p = 0.003), initial diagnosis other than breast cancer (HR 2.04; 95% CI 1.23-3.40; p = 0.006), metastatic disease (HR 1.67; 95% CI 1.15-2.42; p = 0.007), functional deterioration (HR 1.95; 95% CI 1.28-2.97; p = 0.002), and malnutrition (HR 1.53; 95% CI 1.04-2.23; p = 0.02 9). The major breakthrough was the systematic prospective identification of palliative needs in cancer patients for the first time in Argentina. The NECPAL tool can improve the prediction of mortality in hospital settings.

La identificación temprana de pacientes con necesidades paliativas ha demostrado beneficios en términos de calidad de vida y objetivos de tratamiento. En Argentina no han sido aplicados métodos prospectivos para identificar necesidades paliativas en pacientes con cáncer. El NECPAL CCOMS-ICO © combina la percepción del médico con indicadores objetivos de progresión de enfermedades crónicas avanzadas y es útil para determinar la prevalencia de pacientes con necesidades paliativas en la población general. El objetivo fue identificar factores pronósticos de mortalidad en pacientes internados y ambulatorios con cáncer y necesidades paliativas según NECPAL en un Hospital Universitario de la ciudad de Buenos Aires. Las variables se obtuvieron mediante entrevistas a 10 médicos a cargo de 317 pacientes con cáncer y necesidades paliativas durante dos años de seguimiento. Los predictores de mortalidad en el modelo multivariado fueron: hospitalización (HR 1.87; IC 95% 1.24-2.84; p = 0.003), diagnóstico distinto de cáncer de mama (HR 2.04; IC 95% 1.23-3.40; p = 0.006), enfermedad metastá sica (HR 1.67; IC 95% 1.15-2.42; p = 0.007), deterioro funcional (HR 1.95; IC 95% 1.28-2.97; p = 0.002) y nutricional (HR 1.53; IC 95% 1.04-2.23; p = 0.029). De los 183 pacientes con necesidades paliativas identificados como NECPAL+, 137 murieron en un período medio de 4 meses. La tasa de mortalidad fue 11% por mes. La mortalidad fue mayor (p < 0.003) en el primer mes de hospitalización. El mayor logro fue la identificación sistemática y prospectiva, por primera vez en Argentina, de necesidades paliativas en pacientes con cáncer. La herramienta NECPAL puede mejorar la predicción de la mortalidad en entornos hospitalarios.

In healthcare, an ethical concern that arises during the decision making process is considered to be a bioethical dilemma. It is often the case that in the absence of proper deliberation, the problem is transferred to a bioethics committee, not even representing precisely a dilemma. Bioethics emerged as a discipline in the mid-20th century. It is defined as a support to decision-making in ethical dilemmas centered on two aspects: ethics of clinical investigation, focused on protecting the rights of research subjects, and bioethics in medical practice, of an advisory nature. To recognize the difference among difficult or complex clinical circumstances and ethical dilemmas could allow knowing when it is necessary to request for advice of a committee. It is not so much a question of deciding what is right or wrong, but which is the most advisable solution to a problem. We review the history of Bioethics Committees in Argentina that are facing today the challenge of promoting social responsibility and opening deliberations to community and health professionals. In the 20th century two historical moments are recognized: a pioneering and slow first period, and a second one of legal regulatory framework. Considering deliberation as a method of ethics, this article proposes a case analysis procedure and the deliberative method to elucidate dilemmas, with or without the help of a Committee.

En cuestiones de salud, cuando en el proceso de toma de decisiones se produce alguna tensión entre principios éticos, se considera estar frente a un dilema bioético. Puede suceder que, ante la falta de reflexión, se traslade a un Comité de Bioética Asistencial la resolución de problemas complejos que no constituyen estrictamente un dilema. La bioética surge como disciplina a mediados del siglo XX. Se define como una ayuda para la toma de decisiones en los dilemas éticos, centrada en dos aspectos: la ética de investigación para proteger los derechos de los sujetos de investigación; y la bioética asistencial, de carácter consultivo. Diferenciar entre situaciones clínicas difíciles o complejas y dilemas éticos, propiamente dichos, teniendo en cuenta los valores implicados, permitiría saber cuándo es necesario pedir un asesoramiento a un Comité. No se trata tanto de decidir qué es correcto o incorrecto, cuanto de cuál es la solución más recomendable a un problema. Se revisa la historia de los Comités de Bioética en Argentina que afrontan hoy el desafío de promover la responsabilidad social, abriendo las deliberaciones hacia la comunidad y los profesionales de la salud. En el siglo XX se distinguen dos momentos históricos: una primera etapa lenta y pionera y una segunda que obedece a la existencia del marco regulatorio legal. Teniendo en cuenta a la deliberación como método de la ética, este artículo propone un procedimiento de análisis de casos y el método deliberativo para resolver situaciones dilemáticas, con o sin la ayuda de un Comité.

There have been several recent publications related to therapeutic obstinacy and futility in the Intensive Care Unit. However, little has been published about “the family obstinacy” in persisting with invasive measures in seriously ill patients, despite the appropriate information provided to them about the patient’s poor short-term prognosis. On certain occasions, these critical patients are unable to make decisions on the proposed treatments and, unfortunately, many of them have not previously indicated their preferences in terms of limits to invasive measures (advanced directives). Thus, the patient’s relatives are the ones who finally assume this arduous task and, in several occasions, they make decisions that do not correspond with the patient’s actual wishes. Palliative medicine is of invaluable help in the difficult goal of improving communication among doctors, patients and patients relatives. Limits to intervention can be difficult and vague, generating multiple problems in the decision-making process. On certain occasions and despite adequate information provided by therapists and palliative care doctors, patients’ relatives do not accept professional directives indicating to stop invasive interventions. Understanding futility justification may be relevant to the appropriate resolution of these disputes. In this article, we intend to discuss the subject “futility in Intensive Care Unit” and how to face the seldom addressed “family obstinacy” issue in potentially unrecoverable situations, despite adequate medical information.

En las últimas décadas han aparecido múltiples publicaciones sobre obstinación terapéutica y futilidad en la Unidad de Terapia Intensiva. Sin embargo, poco se ha publicado sobre la “obstinación familiar” en continuar con medidas invasivas en pacientes graves, a pesar de una adecuada información sobre su muy mal pronóstico a corto plazo. En determinadas ocasiones, estos pacientes críticos no están en condiciones de tomar decisiones sobre los tratamientos propuestos y lamentablemente muchos de ellos no han dejado testimonio previo sobre sus preferencias en cuanto hasta dónde avanzar en medidas invasivas (directivas anticipadas). De esta manera, son los familiares quienes quedan a cargo de estas decisiones, que pueden no coincidir con lo que el paciente hubiera deseado. Con la medicina paliativa se ha generado una invalorable ayuda a la difícil tarea de la comunicación entre el médico, el paciente y la familia. Los límites de las intervenciones pueden ser difíciles e imprecisos, generando múltiples problemas en la toma de decisiones. En determinadas ocasiones, a pesar de una adecuada información de los médicos intensivistas y paliativistas, algunos familiares no aceptan las directivas de no avanzar con medidas invasivas. Comprender la justificación de la futilidad puede ser relevante para resolver disputas de la forma más adecuada. Este trabajo propone discutir el tema de la futilidad en Terapia Intensiva y cómo encarar el problema tan poco abordado de la “obstinación familiar” ante situaciones potencialmente irrecuperables, pese a una adecuada información médica.

About 75% of population will die from one or more chronic progressive diseases. From this projection WHO urged countries to devise strategies for strengthening palliative treatment as part of comprehensive care. In Catalonia, Spain, direct measurement of the prevalence of these patients with NECPAL CCOMS-ICO© tool was 1.5% of the population. This tool is an indicative, not dichotomous, quali-quantitative multifactorial evaluation to be completed by the treating physician. In Argentina there is no information on these patients. Our goal was to explore and characterize the proportion of chronically ill patients in palliative care needs, by NECPAL CCOMS-ICO© tool, in an accessible population of the City of Buenos Aires. General hospitals of the Health Region 2 (Piñero, Álvarez and Santojanni) and its program areas were surveyed. In Health Region 1, we surveyed the Udaondo gastroenterology hospital. A total of 53 physicians (704 patients) were interviewed. It was identified that 29.5% of these patients were affected by advanced chronic diseases; 72.1% of them were NECPAL positive, younger (median 64) than in others studies, and more than 98% presented high levels of comorbidity. Palliative care demand (31.4%) and needs (52.7%) were recorded. Specific indicators of fragility, progression, severity and kind of chronic disease were described. The main finding was to identify, with an instrument not based on mortality that, in Buenos Aires City, 1 in 3 patients with chronic diseases could die in the next year and had palliative care needs.

Alrededor del 75% de las personas morirá a causa de una o varias enfermedades crónicas progresivas. A partir de esta proyección, la OMS instó a los países a diseñar estrategias para el fortalecimiento de los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral. En Cataluña, España, la medición de la prevalencia de estos pacientes según el debe decir NECPAL CCOMS-ICO© fue de 1.5% de la población. Es una evaluación cuali-cuantitativa, multifactorial indicativa y no dicotómica que completa el médico tratante. En Argentina no conocemos información sobre estos enfermos. Nuestro objetivo fue explorar y caracterizar en una población accesible de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la proporción de pacientes crónicos con necesidades de atención paliativa, mediante el NECPAL CCOMS-ICO©. Se relevaron los hospitales generales de la Región Sanitaria 2: (Piñero, Álvarez y Santojanni) y sus áreas programáticas. En la Región Sanitaria 1 se incorporó al hospital Udaondo de gastroenterología. Se entrevistaron 53 médicos (704 pacientes). Se identificó que 29.5% presentaba enfermedades crónicas avanzadas; el 72.1% de esos pacientes eran NECPAL positivos, más jóvenes que en otros estudios (mediana 64) y más del 98% tenían alto índice de comorbilidad. Se registró la demanda (31.4%) y necesidad (52.7%) de atención paliativa. Se describieron indicadores específicos de fragilidad, progresión y gravedad según enfermedad crónica. El principal hallazgo fue identificar, con un instrumento no basado en la mortalidad, que, en la ciudad de Buenos Aires, 1 de cada 3 pacientes con enfermedades crónicas podría morir en el próximo año y tenía necesidades de atención paliativa.