Resumo O objetivo deste artigo é avaliar em que medida o apoio social a famílias de crianças com cardiopatia congênita impacta na qualidade de vida. Estudo transversal com 254 pais de crianças com cardiopatia congênita. Foi realizada entrevista semiestruturada com os pais, utilizando o ecomapa e as escalas de qualidade de vida (World Health Organization Quality of Life Bref) e de suporte social (Medical Outcomes Study). O apoio social teve correlação positiva com a qualidade de vida (r=0,535; p<0,001). O aumento de 10 pontos na escala de suporte social levou ao aumento de 3 pontos no escore total da escala de qualidade de vida (β=0,30; IC95%: 0,23; 0,37). A condição socioeconômica associou-se positivamente com qualidade de vida (β=0,27; IC95%: 0,11; 0,43) e os cuidadores que referiram não ter atividade de lazer (β=-3,27; IC95% -5,55; -1,12) e que estavam em tratamento de saúde (β=-2,86; IC95%: -5,55; -0,17) tiveram menor percepção na qualidade de vida. Consequências negativas à qualidade de vida de cuidadores de crianças com cardiopatia congênita podem ser intensificadas pela falta de atividade de lazer e problemas de saúde. Apoio social e condição socioeconômica adequados são fatores que influenciam positivamente na qualidade de vida destes cuidadores.

Abstract The scope of this article is to evaluate to what extent social support for families with children with congenital disease impacts their quality of life. It involved a cross-sectional study with 254 parents of children with congenital heart disease. A semi-structured interview was conducted with the parents, using the Ecomap and the quality of life (World Health Organization Quality of Life Bref) and social support (Medical Outcomes Study) scales. Receiving social support was positively correlated with quality of life (r=0.535; p<0.001). A 10-point increase in the social support scale led to a 3-point increase in the total score of the quality of life scale (β=0.30; CI95%: 0.23; 0.37). Socioeconomic conditions were associated with quality of life (β=0.27; CI95%: 0.11; 0.43) and caregivers who reported not having leisure activity (β=-3.27; CI95% -5.55; -1.12) and who were undergoing health treatment (β=-2.86; CI95%: -5.55; -0.17) had a lower perception of quality of life. Negative consequences to the quality of life of caregivers taking care of a child with congenital heart disease can be intensified by a lack of leisure activity and having health problems. Adequate social support and socioeconomic resources positively influence the quality of life of these caregivers.

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar em que medida o apoio social a famílias de crianças com cardiopatia congênita impacta na qualidade de vida. Estudo transversal com 254 pais de crianças com cardiopatia congênita. Foi realizada entrevista semiestruturada com os pais, utilizando o ecomapa e as escalas de qualidade de vida (World Health Organization Quality of Life Bref) e de suporte social (Medical Outcomes Study). O apoio social teve correlação positiva com a qualidade de vida (r=0,535; p<0,001). O aumento de 10 pontos na escala de suporte social levou ao aumento de 3 pontos no escore total da escala de qualidade de vida (β=0,30; IC95%: 0,23; 0,37). A condição socioeconômica associou-se positivamente com qualidade de vida (β=0,27; IC95%: 0,11; 0,43) e os cuidadores que referiram não ter atividade de lazer (β=-3,27; IC95% -5,55; -1,12) e que estavam em tratamento de saúde (β=-2,86; IC95%: -5,55; -0,17) tiveram menor percepção na qualidade de vida. Consequências negativas à qualidade de vida de cuidadores de crianças com cardiopatia congênita podem ser intensificadas pela falta de atividade de lazer e problemas de saúde. Apoio social e condição socioeconômica adequados são fatores que influenciam positivamente na qualidade de vida destes cuidadores.

Abstract The scope of this article is to evaluate to what extent social support for families with children with congenital disease impacts their quality of life. It involved a cross-sectional study with 254 parents of children with congenital heart disease. A semi-structured interview was conducted with the parents, using the Ecomap and the quality of life (World Health Organization Quality of Life Bref) and social support (Medical Outcomes Study) scales. Receiving social support was positively correlated with quality of life (r=0.535; p<0.001). A 10-point increase in the social support scale led to a 3-point increase in the total score of the quality of life scale (β=0.30; CI95%: 0.23; 0.37). Socioeconomic conditions were associated with quality of life (β=0.27; CI95%: 0.11; 0.43) and caregivers who reported not having leisure activity (β=-3.27; CI95% -5.55; -1.12) and who were undergoing health treatment (β=-2.86; CI95%: -5.55; -0.17) had a lower perception of quality of life. Negative consequences to the quality of life of caregivers taking care of a child with congenital heart disease can be intensified by a lack of leisure activity and having health problems. Adequate social support and socioeconomic resources positively influence the quality of life of these caregivers.