RESUMO Reconhecido como uma forma inovadora de assistência à saúde, o Cuidado Paliativo vem ganhando espaço no Brasil, especialmente na última década. Diferencia-se fundamentalmente da medicina curativa por focar no cuidado integral, através da prevenção e do controle de sintomas, para todos os pacientes que enfrentem doenças graves, ameaçadoras da vida - conceito que também se aplica a familiares, cuidadores e equipe de saúde e seu entorno, que adoece e sofre junto. Neste artigo, recuperamos o histórico do movimento dos Cuidados Paliativos no mundo, apresentamos seus conceitos e princípios e apontamos o estado da arte da prática no Brasil, especialmente da organização dos serviços e das recentes regulamentações a que estão submetidos profissionais, pacientes e instituições públicas e privadas que nela orbitam.

ABSTRACT Recognized as an innovative type of health care, palliative care is becoming more popular in Brazil, especially over the last decade. It differs fundamentally from curative medicine by focusing on comprehensive care, through the prevention and control of symptoms for every patient facing a serious and life-threatening illness - a concept that also applies to family members, caregivers and healthcare teams. In this article, we recover the history of palliative care in the world, discuss its concepts and principles, and point out the state of the art of its practice in Brazil, focusing on organization of services and the recent regulations for professionals, patients and institutions..

Este trabalho teve como objetivo identificar as necessidades de saúde das pessoas com deficiência, pela ótica dos sujeitos. Realizou-se um estudo qualitativo, por meio da técnica da história de vida; foram incluídas pessoas com deficiência física, auditiva e visual, congênita e adquirida, e com atendimento no SUS. Discutiu-se: a vivência da deficiência; independência, autonomia e apoio; acesso e direitos; sentidos das intervenções; ações e estratégias. Em relação às necessidades de saúde, foram elencados onze eixos: Acesso; Apoio psicossocial; Aspectos gerais de saúde; Autonomia e independência; Dispensação de equipamentos e dispositivos de tecnologia assistiva; Informação/orientação; Prevenção/diagnóstico precoces; Reconhecimento e garantia de direitos; (Re)Encontro com atividades significativas; Validação e ajuda na construção de estratégias próprias de enfrentamento; Vínculo com profissional de saúde. Verifica-se que as necessidades identificadas pelos sujeitos incluem aspectos específicos da assistência em saúde, mas englobam outras dimensões, indicando a importância de ações integrais e intersetoriais.

This study aimed to identify the healthcare needs of people with disabilities, from the subjects' perspective. We conducted a qualitative study, through the life history technique. The study included people with congenital or acquired physical, hearing and visual disabilities who were attended through the Brazilian national health system (SUS). Their experience of disability; independence, autonomy and support; access and rights; the meaning of the interventions; and actions and strategies were discussed. In relation to healthcare needs, eleven strands were listed: access; psychosocial support; general health issues; autonomy and independence; dispensing of assistive technology equipment and devices; information/guidance; prevention/early diagnosis; recognition and guaranteeing of rights; (re)encountering of meaningful activities; validation and help in building subjects' own coping strategies; and bonding with healthcare professional. It was found that the needs identified by the subjects included specific aspects of healthcare, but also encompassed other dimensions, thus indicating the importance of comprehensive intersectoral actions.

Esta investigación tuvo como objetivo identificar las necesidades de salud de las personas con discapacidad, desde la perspectiva de los sujetos. Se realizó un estudio cualitativo, através de la técnica de la historia devida que incluyó a personas con discapacidades físicas, auditivas y visuales, congênitas y adquiridas, que recibieron tratamiento en el Sistema Único de Salud. Se discutió: la experiência de la discapacidad; independencia, autonomía y apoyo; acceso y derechos; sentido de las intervenciones; acciones y estratégias. Once necesidades de salud fueron listadas: acceso; apoyo psicosocial; cuestiones generales de salud; autonomía e independencia; dispensación de equipos y dispositivos de tecnología asistida; información / orientación; prevención y diagnóstico precoces; reconocimiento y garantia de derechos; recuperación de actividades significativas; validación y ayuda en la construcción de sus propias estratégias de afrontamiento; vínculo con los profissionales de la salud. Las necesidades identificadas incluyen aspectos específicos de la atención en salud, pero también incluyen otras dimensiones, indicando la importancia de acciones integradas y entre sectores.

Este trabalho teve como objetivo identificar as necessidades de saúde das pessoas com deficiência, pela ótica dos sujeitos. Realizou-se um estudo qualitativo, por meio da técnica da história de vida; foram incluídas pessoas com deficiência física, auditiva e visual, congênita e adquirida, e com atendimento no SUS. Discutiu-se: a vivência da deficiência; independência, autonomia e apoio; acesso e direitos; sentidos das intervenções; ações e estratégias. Em relação às necessidades de saúde, foram elencados onze eixos: Acesso; Apoio psicossocial; Aspectos gerais de saúde; Autonomia e independência; Dispensação de equipamentos e dispositivos de tecnologia assistiva; Informação/orientação; Prevenção/diagnóstico precoces; Reconhecimento e garantia de direitos; (Re)Encontro com atividades significativas; Validação e ajuda na construção de estratégias próprias de enfrentamento; Vínculo com profissional de saúde. Verifica-se que as necessidades identificadas pelos sujeitos incluem aspectos específicos da assistência em saúde, mas englobam outras dimensões, indicando a importância de ações integrais e intersetoriais.

This study aimed to identify the healthcare needs of people with disabilities, from the subjects' perspective. We conducted a qualitative study, through the life history technique. The study included people with congenital or acquired physical, hearing and visual disabilities who were attended through the Brazilian national health system (SUS). Their experience of disability; independence, autonomy and support; access and rights; the meaning of the interventions; and actions and strategies were discussed. In relation to healthcare needs, eleven strands were listed: access; psychosocial support; general health issues; autonomy and independence; dispensing of assistive technology equipment and devices; information/guidance; prevention/early diagnosis; recognition and guaranteeing of rights; (re)encountering of meaningful activities; validation and help in building subjects' own coping strategies; and bonding with healthcare professional. It was found that the needs identified by the subjects included specific aspects of healthcare, but also encompassed other dimensions, thus indicating the importance of comprehensive intersectoral actions.

Esta investigación tuvo como objetivo identificar las necesidades de salud de las personas con discapacidad, desde la perspectiva de los sujetos. Se realizó un estudio cualitativo, através de la técnica de la historia devida que incluyó a personas con discapacidades físicas, auditivas y visuales, congênitas y adquiridas, que recibieron tratamiento en el Sistema Único de Salud. Se discutió: la experiência de la discapacidad; independencia, autonomía y apoyo; acceso y derechos; sentido de las intervenciones; acciones y estratégias. Once necesidades de salud fueron listadas: acceso; apoyo psicosocial; cuestiones generales de salud; autonomía e independencia; dispensación de equipos y dispositivos de tecnología asistida; información / orientación; prevención y diagnóstico precoces; reconocimiento y garantia de derechos; recuperación de actividades significativas; validación y ayuda en la construcción de sus propias estratégias de afrontamiento; vínculo con los profissionales de la salud. Las necesidades identificadas incluyen aspectos específicos de la atención en salud, pero también incluyen otras dimensiones, indicando la importancia de acciones integradas y entre sectores.

Na atenção primária, as ações voltadas à saúde da pessoa com deficiência devem visar à promoção da interação social, à construção de direitos e à transformação do lugar da deficiência. O objetivo desta pesquisa foi compreender qual é a representação de profissionais de um centro de saúde do município de São Paulo sobre a deficiência e o papel da atenção primária no seu cuidado. Foi utilizada metodologia qualitativa baseada em entrevistas com profissionais e análise de prontuários. Identificou-se que os profissionais avaliam a vida da pessoa com deficiência como difícil, evidenciando-se situações de dependência. Os principais focos da atenção estão no corpo, nos cuidadores e nas condições de moradia; direitos e participação social têm menor destaque. A família e pequena rede social são referências para a organização do cuidado. Com este estudo, busca-se ampliar a reflexão sobre práticas em saúde, contribuindo para a implementação daquelas baseadas na integralidade do cuidado.

In primary healthcare, actions for disabled people's healthcare should aim to promote social interaction, construct rights and transform the position of disablement. The objective of this study was to understand the representations of professionals at a healthcare center in the municipality of São Paulo regarding disablement and the role of the primary care for this. Qualitative methodology was used, based on interviews with professionals and analysis of patient records. It was found that the professionals' assessment was that the disabled patients' lives were difficult, thus showing situations of dependence. The main focus of care was on the body, on caregivers and on housing conditions; rights and social participation had less emphasis. The family and the small social network were the reference points for organizing care. Through this study, it is sought to expand the reflections on healthcare practices, thereby contributing towards implementing practices based on comprehensive care.

En la atención primaria las acciones dirigidas a la salud de la persona con deficiencia deben visar la promoción de la interacción social, la construcción de derechos y la transformación del lugar de la deficiencia. El objetivo de esta pesquisa ha sido comprender cual es la representación de profesionales de un centro de salud del municipio de São Paulo, Brasil, sobre la deficiencia y el papel de la atención primaria en su cuidado. Se utilizó metodología cualitativa basada en entrevistas con profesionales evaluan la vida de la persona con deficiencia como difícil, evidenciándose situaciones de dependencia. Los principales focos de la atención están en el cuerpo, en los cuidadores y en las condiciones de vivienda; derechos y participación social tienen menor destaque. La familia y la pequeña red social son referencias para la organización del cuidado. Con este estudio se trata de ampliar la reflexión sobre prácticas en salud, para la implementación de las que se basan en la integralidad del cuidado.

Na atenção primária, as ações voltadas à saúde da pessoa com deficiência devem visar à promoção da interação social, à construção de direitos e à transformação do lugar da deficiência. O objetivo desta pesquisa foi compreender qual é a representação de profissionais de um centro de saúde do município de São Paulo sobre a deficiência e o papel da atenção primária no seu cuidado. Foi utilizada metodologia qualitativa baseada em entrevistas com profissionais e análise de prontuários. Identificou-se que os profissionais avaliam a vida da pessoa com deficiência como difícil, evidenciando-se situações de dependência. Os principais focos da atenção estão no corpo, nos cuidadores e nas condições de moradia; direitos e participação social têm menor destaque. A família e pequena rede social são referências para a organização do cuidado. Com este estudo, busca-se ampliar a reflexão sobre práticas em saúde, contribuindo para a implementação daquelas baseadas na integralidade do cuidado.

In primary healthcare, actions for disabled people's healthcare should aim to promote social interaction, construct rights and transform the position of disablement. The objective of this study was to understand the representations of professionals at a healthcare center in the municipality of São Paulo regarding disablement and the role of the primary care for this. Qualitative methodology was used, based on interviews with professionals and analysis of patient records. It was found that the professionals' assessment was that the disabled patients' lives were difficult, thus showing situations of dependence. The main focus of care was on the body, on caregivers and on housing conditions; rights and social participation had less emphasis. The family and the small social network were the reference points for organizing care. Through this study, it is sought to expand the reflections on healthcare practices, thereby contributing towards implementing practices based on comprehensive care.

En la atención primaria las acciones dirigidas a la salud de la persona con deficiencia deben visar la promoción de la interacción social, la construcción de derechos y la transformación del lugar de la deficiencia. El objetivo de esta pesquisa ha sido comprender cual es la representación de profesionales de un centro de salud del municipio de São Paulo, Brasil, sobre la deficiencia y el papel de la atención primaria en su cuidado. Se utilizó metodología cualitativa basada en entrevistas con profesionales evaluan la vida de la persona con deficiencia como difícil, evidenciándose situaciones de dependencia. Los principales focos de la atención están en el cuerpo, en los cuidadores y en las condiciones de vivienda; derechos y participación social tienen menor destaque. La familia y la pequeña red social son referencias para la organización del cuidado. Con este estudio se trata de ampliar la reflexión sobre prácticas en salud, para la implementación de las que se basan en la integralidad del cuidado.