Abstract Background: Technology-dependent children and adolescents are recurrently admitted to intensive care units. These admissions prompt the need for follow-up care to maintain these children’s and adolescents’ health. Objective: To identify the demographic and clinical profile of technology-dependent children and adolescents at the time of hospital discharge from a Pediatric Intensive Care Unit (PICU). Methodology: This is a quantitative, documentary, and retrospective study based on medical records of technology-dependent children/adolescents admitted to the PICU of a teaching hospital in southern Brazil. Results: The study observed a predominance of white male children up to one year of age coming from the pediatric emergency room, with a history of conditions originating from the perinatal period, the use of long-term medication, and the prevalence of diseases of the respiratory system and congenital malformations. Conclusion: This group represents a challenge for healthcare services. In addition to the current diagnosis, past complications can affect the prognosis. Implementing care action plans that consider the needs of children/adolescents and their families is recommended to ensure comprehensive care.

Resumen Marco contextual: Los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias sufren ingresos recurrentes en unidades de cuidados intensivos, lo que dispara las demandas de seguimiento para mantener su salud. Objetivo: Identificar el perfil demográfico y clínico de los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias en el momento del alta hospitalaria de una unidad de cuidados intensivos pediátricos. Metodología: Estudio cuantitativo, documental y retrospectivo, desarrollado a partir de historias clínicas de niños/adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias ingresados en cuidados intensivos pediátricos en un hospital universitario del sur de Brasil. Resultados: Predominio de niños de hasta un año de edad, de etnia blanca, de sexo masculino, procedentes de las urgencias pediátricas. Antecedentes de trastornos originados en el período perinatal, uso de medicación continua. Predominio de enfermedades del aparato respiratorio y malformaciones congénitas. Conclusión: Este grupo constituye un reto para la asistencia sanitaria. Además del diagnóstico actual, las complicaciones pasadas pueden interferir en el pronóstico. Se sugiere planificar las acciones de atención considerando las demandas de los niños/adolescentes y sus familias para brindar una atención integral.

Resumo Enquadramento: As crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde experienciam recorrentes internamentos em unidade de terapia intensiva, o que desencadeia necessidades de acompanhamento para a manutenção da sua saúde. Objetivo: Identificar o perfil demográfico e clínico de crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde no momento da alta hospitalar de uma unidade de terapia intensiva pediátrica. Metodologia: Estudo quantitativo, documental e retrospetivo, desenvolvido a partir de prontuários de crianças/adolescentes dependentes de tecnologia em saúde internados em terapia intensiva pediátrica num hospital escola do sul do Brasil. Resultados: Predominância de crianças de até um ano de idade, de etnia branca, do sexo masculino, provenientes do pronto-socorro pediátrico. História pregressa de afeções originadas no período perinatal, utilização de medicação contínua. Predomínio de doenças do aparelho respiratório e malformações congénitas. Conclusão: Este grupo constitui-se num desafio para a assistência em saúde. Além do diagnóstico atual, complicações pregressas podem interferir no prognóstico. Sugere-se planear as ações de cuidado, considerando as necessidades das crianças/adolescentes e suas famílias em prol da integralidade do cuidado.

RESUMO Objetivo descrever o cuidado prestado às crianças com necessidades especiais de saúde nos Serviços de Atenção Domiciliar do estado de Mato Grosso do Sul. Métodos pesquisa quantitativa, descritiva e exploratória. Os participantes do estudo foram profissionais dos Serviços de Atenção Domiciliar do Mato Grosso do Sul. A coleta de dados se deu com a aplicação de dois formulários on-line, no período de 2019 a 2020. Um dos formulários tinha dados descritivos dos serviços e seus atendimentos; o outro se voltava para a validação de protocolo de fluxo de atenção domiciliar às crianças. Para análise de dados, utilizou-se a estatística descritiva. Resultados houve uma predominância de 25 crianças com paralisia cerebral, sendo que a maioria foi classificada como média complexidade, de acordo com a complexidade e as demandas de cuidados. Os profissionais realizam orientações, procedimentos e avaliação, além de serem responsáveis pelo treinamento da família. Os serviços não possuem protocolo de fluxo para atendimento das crianças. Conclusão Implicações para Prática embora os serviços apresentem capacidade de ampliação do atendimento e utilizem o Plano Terapêutico Singular, avanços na assistência às crianças e famílias ainda se fazem necessários. Recomenda-se a elaboração de protocolos de fluxo e propostas organizativas que auxiliem os profissionais em sua prática.

ABSTRACT Objective to describe the care provided to children with special health needs in the Home Care Services of the State of Mato Grosso do Sul - Brazil. Methods research, descriptive and exploratory. Study participants were professionals from home care services in Mato Grosso do Sul. Data collection took place through the application of two online forms, from 2019 to 2020, one containing descriptive data of the services and their care and the other for validation of the home care flow protocol for children. It was used for data analysis and descriptive statistics. Results there was a predominance of 25 children with brain flexibility. Most classified as complex average according to the complexity and demands of care. Professionals and guidelines, procedures, assessment are responsible for training the family. The services do not have a flow protocol for the care of children. Conclusion Implications for Practice Services Present ability to deliver care and use the care plan and single use, advances in child care and solutions may still be presented. There is a practice of elaborating flow protocols and organization proposals that help professionals in their.

RESUMEN Objetivo Descrever a atención prestada a niños con necesidades especiales de salud en los Servicios de Atención Domiciliaria del Estado de Mato Grosso do Sul. Métodos investigação cuantitativa, descritiva e exploratoria. Los participantes del estudio fueron profesionales de los servicios de atención domiciliaria de Mato Grosso do Sul. La recolección de datos ocurrió a través de la aplicación de dos formularios en línea, de 2019 a 2020, uno con datos descriptivos de los servicios y su atención y el otro para la validación del protocolo para el flujo de atención domiciliaria a los niños. Se utilizó estadística descriptiva para el análisis de datos. Resultados hubo un predominio de 25 niños con parálisis cerebral. La mayoría clasificó como mediana complejidad de acuerdo a la complejidad y demandas de atención. The professionals carry out lineamientos, procedures, evaluation and are responsible for training the family. Los servicios no cuentan con un protocolo de flujo para la atención de niños. Conclusion Implications for Practice Although the services have the capacity to expand care and use the Singular Therapeutic Plan, advances in the care of the child and the family are still needed. The development of flow protocols and organizational proposals that help professionals in their practice are recommended.

RESUMO Objetivo relatar a utilização da tabela falante como estratégia de integração e análise de dados em estudo de abordagem mista. Método trata-se de um relato de utilização de uma estratégia metodológica de integração e análise dos dados em pesquisa de método misto. São apresentados dados de um estudo longitudinal analítico, que acompanhou 151 lactentes prematuros no primeiro ano de vida. O estudo abordou aspectos das condições de saúde dessa população e integrou dados quantitativos, coletados por meio de instrumento de avaliação de condições de saúde e dados qualitativos oriundos de entrevista semiestruturada. Resultados a integração dos dados em estudos mistos é uma exigência metodológica que requer dos pesquisadores a utilização de estratégias que possibilitem e facilitem esse processo analítico. A tabela falante, por meio da integração visual dos dados quantitativos expressos em tabelas e suas convergências e divergências analíticas com os enunciados qualitativos, favorece a leitura e interpretação integrada. Conclusão e implicações para a prática considera-se a tabela falante uma ferramenta analítica de integração de dados quantitativos e qualitativos que contribui na formulação de metainferências em pesquisas com métodos mistos.

ABSTRACT Objective to report the use of a talking table as a data analysis and integration strategy in a mixed approach study. Method this is a report on the use of a methodological strategy for data integration and analysis in mixed methods research. Data from an analytical longitudinal study that followed 151 preterm infants in the first year of life are presented. The study addressed aspects of the health conditions of this population and integrated quantitative data, collected through an instrument to assess health conditions and qualitative data from a semi-structured interview. Results data integration in mixed studies is a methodological requirement that requires researchers to use strategies that enable and facilitate this analytical process. A talking table, through the visual integration of quantitative data expressed in tables and their analytical convergences and divergences with qualitative statements, favors integrated reading and interpretation. Conclusion and implications for practice: a talking table is considered an analytical tool for quantitative and qualitative data integration, which contribute to developing meta-inferences in mixed methods research.

RESUMEN Objetivo relatar el uso de la mesa parlante como estrategia de análisis e integración de datos en un estudio de enfoque mixto. Método este es un informe sobre el uso de una estrategia metodológica para la integración y el análisis de datos en la investigación de método mixto. Se presentan los datos de un estudio longitudinal analítico que siguió a 151 bebés prematuros en el primer año de vida. Nuestro estudio abordó aspectos de las condiciones de salud de esta población e integró datos cuantitativos, recolectados a través de un instrumento para evaluar las condiciones de salud y datos cualitativos de una entrevista semiestructurada. Resultados la integración de datos en estudios mixtos es un requisito metodológico que obliga a los investigadores a utilizar estrategias que habiliten y faciliten este proceso analítico. La mesa parlante, a través de la integración visual de datos cuantitativos expresados en tablas y sus convergencias y divergencias analíticas con enunciados cualitativos, favorece la lectura e interpretación integradas. Conclusión e implicaciones para la práctica: la mesa de diálogo es considerada como una herramienta analítica para la integración de datos cuantitativos y cualitativos que contribuyen a la formulación de meta-inferencias en investigaciones con métodos mixtos.

ABSTRACT Objective: to know the experience of the nursing team when acting in situations of parental bereavement in Neonatal Intensive Care. Method: qualitative study developed through semi-structured interviews from March to April 2021 with nursing professionals from a Neonatal Intensive Care Unit in Rio Grande do Sul, Brazil. The results were submitted to thematic content analysis. Results: The act of experiencing parental bereavement by the nursing staff involves sadness, helplessness, and suffering. Strategies faced at this moment are based on empathy and humanization. For the professionals, the knowledge to face the situation comes from their own experiences of loss in their personal and professional lives, from their strength and religiosity. Conclusion: it is expected that this study contributes to the practice of health professionals in assisting parents who experience the process of parental bereavement in neonatal intensive care.

RESUMEN Objetivo: conocer la experiencia del equipo de enfermería al actuar en situaciones de aflicción parental en Cuidado Intensivo Neonatal. Método: estudio cualitativo desarrollado a través de entrevistas semiestructuradas en el período de marzo a abril de 2021 con profesionales de enfermería de una Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal en Rio Grande do Sul, Brasil. Los resultados se sometieron a un análisis temático de contenido. Resultados: el acto de vivir lo luto parental por parte del equipo de enfermería atraviesa la tristeza, la impotencia y el sufrimiento. Las estrategias a las que nos enfrentamos en este momento se basan en la empatía y la humanización. Para los profesionales, el conocimiento para afrontar la situación viene dado por las propias experiencias de pérdida en la vida personal y profesional, de la fuerza y la religiosidad. Conclusión: se espera que este estudio contribuya a la práctica de los profesionales de la salud en la asistencia a los padres que experimentan el proceso de luto parental en el contexto de los cuidados intensivos neonatales.

RESUMO: Objetivo: conhecer a vivência da equipe de enfermagem ao atuar em situação de luto parental na Terapia Intensiva Neonatal. Método: estudo qualitativo desenvolvido por meio de entrevistas semiestruturadas no período de março a abril de 2021 com profissionais de enfermagem de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal no Rio Grande do Sul, Brasil. Os resultados foram submetidos à análise temática de conteúdo. Resultados: o ato de vivenciar o luto parental pela equipe de enfermagem perpassa pela tristeza, impotência e sofrimento. Estratégias enfrentadas nesse momento são pautadas na empatia e humanização. Para os profissionais, o conhecimento para encarar a situação advém das próprias experiências de perda na vida pessoal e profissional, da força e religiosidade. Conclusão: espera-se que este estudo contribua para a prática dos profissionais da saúde na assistência aos pais que vivenciam o processo de luto parental no contexto da terapia intensiva neonatal.

Abstract Objective To analyze the stress-related factors of parents of newborns hospitalized in a Neonatal Intensive Care Unit. Methods This is a cross-sectional study developed with 204 parents present in a Neonatal Intensive Care Unit in the state of Rio Grande do Sul. For data collection, we used an instrument to characterize participants and the Brazilian version of the Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Data were analyzed using the Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests. Results The sociodemographic variables that were associated with higher levels of stress were sex, previous experience with neonatal unit, education and religion. And the clinical variables of newborns were hospitalization unit, respiratory and intravenous therapies and previous surgical procedure. Conclusion Female participants, who had no previous experience with a neonatal unit, with higher education and religion, had higher levels of stress, as well as those who had their children hospitalized in the high-risk unit, with respiratory support, use of two intravenous devices and with previous history of surgical procedure.

Resumen Objetivo Analizar los factores asociados al estrés de padres de recién nacidos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Métodos Estudio transversal realizado con 204 padres presentes en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del estado de Rio Grande do Sul. Para la recopilación de datos, se utilizó un instrumento de caracterización de los participantes y la versión brasileña de la Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Los datos fueron analizados mediante la prueba de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis. Resultados Las variables sociodemográficas que demostraron estar asociadas a mayores niveles de estrés fueron sexo, experiencia anterior en unidad neonatal, escolaridad y religión. Y las variables clínicas de los recién nacidos fueron unidad de internación, terapia respiratoria e intravenosa y procedimiento quirúrgico previo. Conclusión Los participantes de sexo femenino, que no tenían experiencia previa en unidad neonatal, con mayor escolaridad y religión presentaron mayores niveles de estrés, así como los que tenían hijos internados en unidades de alto riesgo, con soporte respiratorio, uso de dos dispositivos intravenosos y con historia previa de procedimiento quirúrgico.

Resumo Objetivo Analisar os fatores associados ao estresse de pais de recém-nascidos internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos Estudo transversal desenvolvido com 204 pais presentes em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do estado do Rio Grande do Sul. Para a coleta dos dados, utilizaram-se um instrumento de caracterização dos participantes e a versão brasileira da Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Os dados foram analisados por meio do teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis. Resultados As variáveis sociodemográficas que se mostraram associadas a maiores níveis de estresse foram sexo, experiência anterior com unidade neonatal, escolaridade e religião. E as variáveis clínicas dos recém-nascidos foram unidade de internação, terapêuticas respiratória e intravenosa e procedimento cirúrgico prévio. Conclusão Os participantes do sexo feminino, que não possuíam experiência prévia com unidade neonatal, com maior escolaridade e religião apresentaram maiores níveis de estresse bem como os que tinham os filhos internados na unidade de alto risco, com suporte respiratório, uso de dois dispositivos intravenosos e com história prévia de procedimento cirúrgico.

ABSTRACT Objective: To know the vulnerability in adolescents’ daily life during the COVID-19 pandemic. Method: Qualitative research carried out with 25 adolescents from a public school in a municipality in southern Brazil in the second half of 2021 through individual semi-structured interviews. Data were submitted to thematic content analysis and interpreted with the vulnerability theoretical framework. Results: These adolescents’ daily lives during the COVID-19 pandemic presented difficulties in keeping family members working, changing habits and routines, accessing classes, the internet and increasing intra-family violence. Conclusion: Vulnerability in adolescents’ daily life during the pandemic can be identified as the absence of interaction in the school context and access to learning resources, reflecting on individual and social vulnerability. Unemployment and possible access to other sources of income have an impact on programmatic vulnerability. Reflection on practices in the context of health and school is suggested, based on the vulnerability identified in adolescents’ daily lives during the COVID-19 pandemic.

RESUMEN Objetivo: Conocer la vulnerabilidad en el cotidiano de los adolescentes ante la pandemia de COVID-19. Método: Investigación cualitativa, realizada con 25 adolescentes de una escuela pública de un municipio del sur de Brasil, en el segundo semestre de 2021, a través de entrevistas semiestructuradas individuales. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido temático e interpretados con el referencial teórico de la vulnerabilidad. Resultados: El cotidiano de estos adolescentes durante la pandemia de la COVID-19 presentó dificultades para conservar el trabajo de los familiares, cambio de hábitos y rutinas, acceso a clases, internet y aumento de la violencia intrafamiliar. Conclusión: La vulnerabilidad en el cotidiano de los adolescentes durante la pandemia se puede identificar como la ausencia de interacción en el contexto escolar y acceso a los recursos de aprendizaje, reflexionando sobre la vulnerabilidad individual y social. El desempleo y el posible acceso a otras fuentes de ingresos inciden en la vulnerabilidad programática. Se sugiere la reflexión sobre las prácticas en el contexto de la salud y la escuela, a partir de la vulnerabilidad identificada en el cotidiano de los adolescentes en la pandemia de la COVID-19.

RESUMO Objetivo: Conhecer a vulnerabilidade no cotidiano de adolescentes na pandemia de COVID-19. Método: Pesquisa qualitativa, realizada com 25 adolescentes de uma escola pública em um município do Sul do Brasil, no segundo semestre de 2021, por meio de entrevistas semiestruturadas individuais. Os dados foram submetidos à análise temática de conteúdo e interpretados com o referencial teórico da vulnerabilidade. Resultados: O cotidiano desses adolescentes na pandemia de COVID-19 apresentou-se com dificuldades na manutenção de empregos dos familiares, mudança de hábitos e rotinas, forma de acesso às aulas, internet e aumento da violência intrafamiliar. Conclusão: A vulnerabilidade no cotidiano de adolescentes durante a pandemia pode ser identificada como a ausência do convívio no contexto escolar e acesso aos recursos para aprendizagem, refletindo na vulnerabilidade individual e social. O desemprego e o possível acesso de outras fontes de renda repercutem na vulnerabilidade programática. Sugere-se a reflexão sobre práticas no contexto da saúde e da escola, tendo por base a vulnerabilidade identificada no cotidiano de adolescentes na pandemia de COVID-19.

ABSTRACT Objective: To know the perspective of health professionals working in specialized care regarding the assistance offered to children with Congenital Zika Virus Syndrome in the Health Care Network. Method: Qualitative study carried out in Campo Grande-MS through semi-structured interviews, between September and October 2020, with 12 professionals working in a reference service for people with physical and intellectual disabilities. Minayo’s thematic analysis and the theoretical subsidies of the care model for chronic conditions were used for interpretation. Results: Assistance in the network is weakened by aspects related to access, monitoring and integration between different professionals/services. The potential involves the implementation of the referral and counter-referral system, the communication/integration between these services and the training of professionals. Final considerations: The participants perceive that assistance is influenced by the availability of trained professionals to work in a network and the optimization of access and follow-up at different points of care.

RESUMEN Objetivo: Conocer la perspectiva de los profesionales de la salud que actúan en la atención especializada acerca de la atención que se ofrece a los niños con Síndrome Congénito del Virus Zika en la Red de Atención de Salud. Método: Estudio cualitativo realizado en Campo Grande-MS a través de entrevistas semiestructuradas, entre septiembre y octubre de 2020, con 12 profesionales que actúan en un servicio de referencia para personas con discapacidad física e intelectual. Para la interpretación se utilizó el análisis temático de Minayoy los subsidios teóricos del modelo de atención a las condiciones crónicas. Resultados: La asistencia en la red se ve debilitada por aspectos relacionados con el acceso, seguimiento e integración entre diferentes profesionales/servicios. El potencial pasa por la implementación del sistema de referencia y contrarreferencia, la comunicación/integración entre estos servicios y la formación de profesionales. Consideraciones finales: Los participantes perciben que la asistencia es influenciada por la disponibilidad de profesionales capacitados para trabajar en red y la optimización del acceso y seguimiento en los diferentes puntos de atención.

RESUMO Objetivo: Conhecer a perspectiva dos profissionais de saúde atuantes na atenção especializada acerca da assistência ofertada às crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus na Rede de Atenção à Saúde. Método: Estudo qualitativo realizado em Campo Grande-MS por meio de entrevista semiestruturada, entre setembro e outubro de 2020, com 12 profissionais atuantes em um serviço de referência para pessoas com deficiência física e intelectual. Utilizou-se a análise temática de Minayo e os subsídios teóricos do modelo de atenção às condições crônicas para interpretação. Resultados: A assistência na rede é fragilizada por aspectos relacionados ao acesso, acompanhamento e integração entre os diferentes profissionais/serviços. As potencialidades envolvem a efetivação do sistema de referência e contrarreferência, a comunicação/integração entre esses serviços e a capacitação dos profissionais. Considerações finais: Os participantes percebem quea assistência éinfluenciada pela disponibilidade de profissionais capacitados para atuar em rede e a otimização do acesso e seguimento nos diferentes pontos de atenção.

ABSTRACT Objective: to understand the everyday life of adolescents and young people with chronic kidney disease undergoing hemodialysis treatment. Method: a qualitative research study of the Single Case Study type developed in a Renal Clinic from southern Brazil. Eight adolescents and young people aged between 18 and 24 years old undergoing hemodialysis treatment from February 5th, 2021, to January 26th, 2022. Data production was through semi-structured interviews, data from electronic medical records and participant observation through data triangulation. The observation was based on a script and field diary. The data were submitted to inductive thematic analysis and interpreted in the light of Agnes Heller's concept of everyday life. Results: the everyday life of adolescents and young people experiencing chronic kidney disease is impacted from the moment they receive the diagnosis until they understand their health situation. The changes imposed by the treatment and maintenance of the care measures have repercussions as limits faced in their everyday life. As for self-care, the major concern refers to the laboratory test levels. Conclusion: the everyday life of adolescents and young people on hemodialysis is permeated by unique changes in their existence and the construction of their own identity, added to the impact of the disease and the new condition imposed by the treatment. It is believed that the time they remain at the Clinic constitutes a strategy for health education, meeting the needs for diverse information about their chronic condition and treatment and contributing to the externalization of their humanity as a whole in this everyday routine.

RESUMEN Objetivo: comprender la vida diaria de adolescentes y jóvenes que padecen enfermedad renal crónica y se encuentran en tratamiento de hemodiálisis. Método: investigación cualitativa del tipo Estudio de Caso único desarrollada en una Clínica Renal del sur do Brasil. Los participantes fueron ocho adolescentes y jóvenes de 18 a 24 años de edad en tratamiento de hemodiálisis entre el 5 de febrero de 2021 y el 26 de enero de 2022. La producción de datos tuvo lugar mediante entrevistas semiestructuradas, consultas en las historias clínicas observación participante por medio da triangulación de datos. La observación se basó en un guión de campo. Los datos se sometieron a análisis temático inductivo y se los interpretó a la luz del concepto de vida diaria de Agnes Heller. Resultados: la vida diaria de adolescentes y jóvenes que viven con enfermedad renal crónica se ve afectada desde el momento en el que reciben el diagnóstico hasta que logran comprender su estado de salud. Los cambios impuestos por el tratamiento y el mantenimiento de las medidas de cuidado repercuten como límites que deben afrontar en su vida diaria. En cuanto al autocuidado, la mayor preocupación se refiere a los niveles de las pruebas de laboratorio. Conclusión: la vida diaria de adolescentes y jóvenes en tratamiento de hemodiálisis se ve invadida por cambios singulares en su existencia y por la construcción de una identidad propia, intensificado por el efecto de la enfermedad y de la nueva condición impuesta por el tratamiento. Se cree que el tiempo que permanecen en la Clínica se erige como una estrategia para la educación en salud, respondiendo a las necesidades de contar con información acerca de su condición crónica y del tratamiento, además de contribuir a externalizar su humanidad por completo en dicha cotidianeidad.

RESUMO Objetivo: compreender o cotidiano de adolescentes e jovens com doença renal crônica em tratamento hemodialítico. Método: pesquisa qualitativa do tipo Estudo de Caso único desenvolvido em uma Clínica Renal do Sul do Brasil. Participaram oito adolescentes e jovens entre 18 e 24 anos em tratamento hemodialítico, no período de 05 de fevereiro de 2021 a 26 de janeiro de 2022. A produção de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada, dados dos prontuários eletrônicos e observação participante por meio da triangulação de dados. A observação baseou-se em um roteiro e diário de campo. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva e interpretados à luz do conceito de cotidiano de Agnes Heller. Resultados: o cotidiano de adolescentes e jovens na vivência da doença renal crônica é impactado no momento que recebem o diagnóstico até a compreensão da sua situação de saúde. As mudanças impostas pelo tratamento e a manutenção dos cuidados repercutem como limites enfrentados em seu cotidiano. Quanto ao cuidado de si, a maior preocupação refere-se aos níveis dos exames laboratoriais. Conclusão: o cotidiano de adolescentes e jovens em tratamento hemodialítico é permeado por alterações singulares da sua existência e pela construção de uma identidade própria, acrescido do impacto da doença e da nova condição imposta pelo tratamento. Acredita-se que o tempo que eles permanecem na Clínica constituiu-se em uma estratégia para a educação em saúde, atendendo às necessidades de informações acerca de sua condição crônica e tratamento, contribuindo para a exteriorização de sua humanidade por inteiro nessa cotidianidade.

RESUMO Objetivo: comunicar a experiência de elaboração de conceitos para a construção de um modelo de cuidado por meio de grupos de discussão. Métodos: relato de experiência sobre a elaboração de conceitos por meio de grupos de discussão remotos com integrantes de um grupo de pesquisa de uma universidade pública do sul do Brasil. Resultados: foram desenvolvidos grupos de discussão nos quais foram observados os critérios de homogeneidade e heterogeneidade dos participantes. Além dos conceitos do metaparadigma da enfermagem, foram elaborados os conceitos de cuidado e de cuidado centrado na família, relevantes para o modelo de cuidado de enfermagem em questão. Considerações finais: apesar dos desafios da realização da técnica de grupos de discussão por via remota, ela mostrou-se adequada para a construção coletiva de conceitos para um modelo de cuidado de enfermagem, possibilitando a interação de participantes de diversas localidades. Objetivo Métodos Brasil Resultados família questão finais remota mostrouse mostrou se localidades

RESUMEN Objetivo: comunicar la experiencia de elaboración de conceptos para la construcción de un modelo de cuidado a través de grupos de discusión. Métodos: relato de experiencia sobre la elaboración de conceptos a través de grupos de discusión remotos con integrantes de un grupo de investigación de una universidad pública del sur de Brasil. Resultados: se desarrollaron grupos de discusión en los que se observaron los criterios de homogeneidad y heterogeneidad de los participantes. Además de los conceptos del metaparadigma de la enfermería, se elaboraron los conceptos de cuidado y cuidado centrado en la familia, relevantes para el modelo de cuidado de enfermería en cuestión. Consideraciones finales: a pesar de los desafíos de la realización de la técnica de grupos de discusión de manera remota, se mostró adecuada para la construcción colectiva de conceptos para un modelo de cuidado de enfermería, permitiendo la interacción de participantes de diversas localidades. Objetivo Métodos Brasil Resultados familia cuestión finales remota localidades

ABSTRACT Objective: To communicate the experience of developing concepts for the construction of a care model through focus groups. Methods: An experience report on the development of concepts through remote focus groups with members of a research group from a public university in southern Brazil. Results: Focus groups were developed in which homogeneity and heterogeneity criteria were observed among participants. In addition to the concepts of the nursing metaparadigm, the concepts of care and family-centered care were developed, relevant to the nursing care model in question. Final considerations: Despite the challenges of conducting remote focus groups, they were suitable for the collective construction of concepts for a nursing care model, allowing the interaction of participants from different locations. Objective Methods Brazil Results metaparadigm familycentered family centered question considerations locations

Resumo Enquadramento: A vulnerabilidade é classificada como uma tríade de elementos individual, social e programático. Objetivo: Conhecer situações de vulnerabilidade individual, social e programática vivenciadas por familiares durante a hospitalização de crianças com condição crónica. Metodologia: Pesquisa qualitativa desenvolvida com 10 familiares de crianças com condição crónica que estiveram hospitalizadas, utilizando-se análise temática. As informações foram colhidas de junho a agosto de 2018, por meio de observação simples, entrevista semiestruturada e diário de campo. Resultados: Identificou-se como vulnerabilidades individual, a sobrecarga do familiar; social, a acomodação dos familiares; e programática, a distância geográfica de seu domicílio do hospital. Como condições que minimizaram as vulnerabilidades evidenciou-se o atendimento dos serviços de saúde e os cuidados que receberam dos profissionais. Conclusão: Conhecer as situações de vulnerabilidade vivenciadas pelas famílias possibilita implementar estratégias de cuidado mais inclusivas e efetivas, visando ampliar o acesso aos serviços de saúde e aos profissionais, oferecer acolhimento às necessidades e incentivar a participação da família e a criação de redes de apoio.

Abstract Background: Vulnerability is classified as a triad consisting of individual, social and programmatic elements. Objective: To understand the situations of individual, social, and programmatic vulnerabilities experienced by family members during the hospitalization of their chronically ill children. Methodology: This is a qualitative research study using thematic analysis and conducted with ten family members of hospitalized chronically ill children. Data were collected between June and August 2018 through simple observation, semi-structured interviews, and a field diary. Results: This study identified family members’ caregiver burden as the individual vulnerability, family members’ accommodations as the social vulnerability, and the geographic distance between families’ homes and the hospital as the programmatic vulnerability. Health care services and health professionals’ care delivery were identified as conditions minimizing vulnerabilities. Conclusion: Understanding the situations of vulnerability experienced by families allows implementing more inclusive and efficient care strategies to expand access to health services and professionals, respond to families’ needs, encourage family participation, and create support networks.

Resumen Marco contextual: La vulnerabilidad se clasifica como una tríada de elementos individuales, sociales y programáticos. Objetivo: Conocer las situaciones de vulnerabilidad individual, social y programática que viven los familiares durante la hospitalización de los niños con enfermedades crónicas. Metodología: Investigación cualitativa desarrollada con 10 familiares de niños con enfermedades crónicas que estuvieron hospitalizados, para lo cual se utilizó el análisis temático. La información se recopiló de junio a agosto de 2018, a través de la observación simple, la entrevista semiestructurada y el diario de campo. Resultados: La vulnerabilidad individual se identificó como la sobrecarga del familiar; la vulnerabilidad social como el alojamiento de los familiares, y la vulnerabilidad programática como la distancia geográfica del hogar al hospital. Como condiciones que minimizaron las vulnerabilidades, se constataron los servicios sanitarios y la atención recibida por parte de los profesionales. Conclusión: Conocer las situaciones de vulnerabilidad que viven las familias permite poner en marcha estrategias de atención más inclusivas y eficaces, con el fin de aumentar el acceso a los servicios y a los profesionales sanitarios, satisfacer las necesidades y fomentar la participación de las familias y la creación de redes de apoyo.

RESUMO Objetivo: Analisar a taxa de mortalidade por COVID-19 entre crianças e adolescentes de 0 a 14 anos. Métodos: Estudo ecológico e exploratório da taxa de mortalidade de crianças por COVID 19 no Brasil, no período de fevereiro a outubro de 2020. A coleta foi feita utilizando-se o Banco de Dados de Síndrome Respiratória Aguda Grave, e a análise foi realizada com recurso à estatística espacial descritiva, por classificação etária e de raça/cor. Resultados: A taxa de mortalidade por COVID-19 representou 1,34 mortes a cada 100 mil no grupo total avaliado. A faixa etária com maior frequência e taxa de mortalidade foi de 1 a 4 anos. Há maior frequência de óbitos na população parda e indígena. Conclusão: A distribuição de óbitos por COVID-19 é desigual no território nacional, e há grande variação da taxa de mortalidade por grupos etários e de raça/cor.

ABSTRACT Objective: To analyze the mortality rate of COVID-19 among children and adolescents aged 0 to 14 years. Methods: Ecological and exploratory study of children’s mortality rate by COVID-19 in Brazil, from February to October 2020. The study used the Severe Acute Respiratory Syndrome database to collect the data and made the analysis using descriptive spatial statistics by age and race/color classification. Result: The mortality rate due to COVID-19 represented 1.34 deaths per one hundred thousand in the total group evaluated. The age group with the highest frequency and mortality rate was 1 to 4 years of age. There is a higher frequency of deaths in the brown and Indigenous population. Conclusion: The distribution of deaths due to COVID-19 is unequal in the national territory, and there is a wide variation in the mortality rate by age and race/color groups.

RESUMEN Objetivo: Analizar la tasa de mortalidad por COVID-19 entre niños y adolescentes de 0 a 14 años. Métodos: Estudio ecológico y exploratorio de la tasa de mortalidad de niños por COVID-19 en Brasil, en el período de febrero a octubre de 2020. La recolecta fue realizada utilizándose el Banco de Datos de Síndrome Respiratorio Agudo Grave, y el análisis fue realizado con recurso a la estadística espacial descriptiva, por clasificación etaria y de raza/color. Resultados: La tasa de mortalidad por COVID-19 representó 1,34 muertes a cada 100 mil en el grupo total evaluado. La franja etaria con mayor frecuencia y tasa de mortalidad fue de 1 a 4 años. Hay mayor frecuencia de óbitos en la población parda e indígena. Conclusión: La distribución de óbitos por COVID-19 es desigual en el territorio nacional, y hay grande variación de la tasa de mortalidad por grupos etarios y de raza/color.

RESUMO Objetivos: compreender o significado da continuidade do cuidado para crianças com condições crônicas por meio do cuidado de transição do hospital para o domicílio. Métodos: estudo qualitativo, realizado na perspectiva da Teoria Fundamentada Construtivista. A amostragem intencional e teórica foi utilizada para recrutar 35 participantes, entre enfermeiros, profissionais da equipe interprofissional do hospital e atores responsáveis pela atenção à saúde no contexto domiciliar. A pesquisa foi realizada em dois hospitais de grande porte, entre março e setembro de 2019. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas. A análise dos dados foi realizada por meio de codificação inicial e focalizada, segundo a teoria fundamentada construtivista. Resultados: a teoria substantiva que emergiu deste estudo foi denominada “Adiando a próxima internação”. Oito categorias-conceitos e 18 elementos foram derivados dos dados para apoiar a teoria substantiva. Considerações Finais: a transição do hospital para o domicílio funciona como lembrete para retomada da continuidade do cuidado após a alta.

ABSTRACT Objectives: to understand the meaning of continuity of care for children with chronic conditions through transitional care from hospital to home. Methods: this is a qualitative study, conducted from a Constructivist Grounded Theory perspective. Purposive and theoretical sampling were used to recruit 35 participants, including nurses, professionals from the interprofessional hospital team, and actors responsible for healthcare in the home context. The research was conducted at two large hospitals, between March and September 2019. Semi-structured interviews were conducted. Data analysis was carried out using initial and focused coding, according to constructivist grounded theory. Results: the substantive theory that emerged from this study was named “Postponing the next hospitalization”. Eight categories-concepts and 18 elements were derived from the data to support the substantive theory. Final Considerations: transitional care from hospital to home acts as a reminder for the resumption of continuity of care after discharge.

RESUMEN Objetivos: comprender el significado de la continuidad del cuidado de niños con condiciones crónicas a través de la transición del hospital al hogar. Métodos: estudio cualitativo, realizado desde la perspectiva de la Teoría Fundamentada en Datos Constructivista. Fueron utilizados muestreos intencionales y teóricos para reclutar 35 participantes, entre enfermeros, profesionales del equipo interprofesional hospitalario y actores responsables por el cuidado en el contexto domiciliario. La investigación se realizó en dos grandes hospitales, entre marzo y septiembre de 2019. Se realizaron entrevistas semiestructuradas. El análisis se realizó mediante codificación inicial y focalizada. Resultados: la teoría sustantiva que surgió de este estudio se denominó “Aplazamiento de la próxima hospitalización”. De los datos se derivaron ocho categorías-conceptos y 18 elementos para sustentar la teoría sustantiva. Consideraciones Finales: la atención de transición del hospital al hogar actúa como un recordatorio para la reanudación de la continuidad de la atención después del alta.

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

RESUMO A pandemia de COVID-19 trouxe impactos significativos para a vida de crianças e adolescentes em todo o mundo. Considerando esse contexto, o objetivo deste artigo foi examinar como as crianças e os adolescentes no Brasil foram impactados pela pandemia à luz de uma análise ética. Para tanto, uma análise interpretativa de estudos brasileiros sobre a saúde da criança e do adolescente durante a pandemia foi realizada. A tarefa de reconhecer essa dimensão ética é importante para entender como as respostas a situações de crise, tais como a presente situação da pandemia de COVID-19, podem ser moldadas e identificar quais as prioridades de ação de acordo com todas as partes interessadas, situando a criança entre essas partes de interesse. A análise demonstrou que tanto os efeitos diretos quanto os indiretos implicam em processos de tomada de decisão que precisam utilizar e sustentar o direito de participação da criança para que a ação tomada esteja o máximo possível focada nos melhores interesses da criança. Contudo, a realidade brasileira tem demonstrado uma exclusão estrutural das vozes infantis. Recomenda-se que mais estudos sejam conduzidos a fim de aprofundar o conhecimento sobre os melhores interesses das crianças e sua participação nas ações tomadas durante a pandemia.

ABSTRACT The COVID-19 pandemic has impacted the lives of children and adolescents around the world. Hence, this study aimed to examine how the pandemic has impacted children and adolescents in Brazil through an ethical analysis. An interpretive analysis of Brazilian research on child and adolescent health during the pandemic was conducted. Recognizing this ethical dimension is pivotal to shedding more light on how responses to crisis situations, such as the current situation of the COVID-19 pandemic, can be shaped and where the priorities for action are according to all interested parties, situating the child between these parts of interest. Our analysis highlighted both direct and indirect effects surrounding the decision-making processes for children in the COVID-19 pandemic reality. These decisional processes must sustain the child’s right to participation to ascertain that the action taken is in the child’s best interests. Nevertheless, the Brazilian reality has shown a structural exclusion of children’s voices in decisions affecting them, particularly concerning the effects of the pandemic on their lives. Further studies must be conducted to deepen the knowledge about children’s best interests and their participation in the actions planned during the pandemic.

RESUMEN La pandemia de COVID-19 ha afectado las vidas de niños y adolescentes de todo el mundo. Este artículo tiene como objetivo examinar cómo la pandemia ha afectado a los niños y adolescentes en Brasil mediante un análisis ético. Se realizó un análisis interpretativo de los estudios brasileños sobre salud del niño y del adolescente durante la pandemia. La tarea de reconocer esta dimensión ética es importante para entender cómo las respuestas a situaciones de crisis, como la situación actual de la pandemia COVID-19, pueden configurarse y dónde están las prioridades de acción según todos los actores, situando al niño entre estas partes. de interés. Estos procesos de decisión deben sustentar el derecho del niño a la participación para asegurarse de que las medidas tomadas respondan al interés superior del niño. Sin embargo, la realidad brasileña ha mostrado una exclusión estructural de las voces de los niños en las decisiones que los afectan, particularmente en relación con los efectos de las pandemias en sus vidas. Se deben realizar más estudios para profundizar el conocimiento sobre el interés superior de los niños y su participación en la planificación de acciones durante la pandemia.

Resumo Objetivo Identificar a prevalência de problemas emocionais e comportamentais em pré-adolescentes classificados ao nascimento como recém-nascidos de risco e fatores associados. Métodos Estudo transversal aninhado a uma coorte, realizado com 155 pré-adolescentes (idade entre dez e 12 anos) incluídos ao nascimento no Programa de Vigilância do Recém-Nascido de Risco de Maringá e respectivas mães/responsáveis. Foram utilizados dados iniciais da coorte, referentes ao nascimento e alimentação nos primeiros seis meses de vida e dados atuais, coletados em 2019 e 2020. Aplicou-se o Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) para verificar os problemas emocionais e comportamentais. Para análise dos dados foi utilizada estatística descritiva, e aplicados os testes de qui-quadrado e exato de Fisher para verificar associação entre as variáveis. Resultados Os escores do SDQ indicaram problemas emocionais e comportamentais em 20,0% dos pré-adolescentes, com maior prevalência entre os meninos (25,3%), maior frequência de problemas de conduta (20%) e hiperatividade (26,7%). Nas pré-adolescentes do sexo feminino foi observado maior prevalência de classificação anormal no SDQ relacionada a sintomas emocionais (41,3%) e no relacionamento com colegas (21,3%). O escore de SDQ alterado apresentou associação com cor/raça preta/parda e histórico de anomalias congênitas. Entre os fatores atuais, observou-se associação de SDQ alterado com diagnósticos de Transtorno de Déficit de Atenção, Hiperatividade, uso de psicotrópicos e reprovação escolar. Conclusão A prevalência de problemas emocionais e comportamentais na população estudada é considerada alta e apresenta associação com fatores sociodemográficos, perinatais e condições atuais de vida.

Abstract Objective To identify the prevalence of emotional and behavioral problems in pre-adolescents classified at birth as at-risk newborns and associated factors. Methods This is a cross-sectional study nested in a cohort, carried out with 155 pre-adolescents (aged between 10 and 12 years) included at birth in the Newborn at Risk Surveillance Program in Maringá and their mothers/guardians. Initial cohort data referring to birth and feeding in the first six months of life and current data collected in 2019 and 2020 were used. The Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) was applied to verify emotional and behavioral problems. Descriptive statistics were used for data analysis, and chi-square and Fisher’s exact tests were applied to verify the association between variables. Results SDQ scores indicated emotional and behavioral problems in 20.0% of pre-adolescents, with a higher prevalence among boys (25.3%), a higher frequency of conduct problems (20%) and hyperactivity (26.7%). In female pre-adolescents, a higher prevalence of abnormal classification on the SDQ related to emotional symptoms (41.3%) and peer relationships (21.3%) was observed. The altered SDQ score was associated with black/brown color/race and history of congenital anomalies. Among the current factors, an association of altered SDQ with diagnoses of Attention Deficit Disorder, hyperactivity, use of psychotropic drugs and school failure was observed. Conclusion The prevalence of emotional and behavioral problems in the population studied is considered high and is associated with sociodemographic and perinatal factors and current living conditions.

Resumen Objetivo Identificar la prevalencia de problemas emocionales y de comportamiento en preadolescentes clasificados al nacer como recién nacidos de riesgo y factores asociados. Métodos Estudio transversal anidado de cohorte, realizado con 155 preadolescentes (edad entre diez y 12 años) incluidos al nacer en el Programa de Vigilancia del Recién Nacido de Riesgo de Maringá y sus respectivas madres/responsables. Se utilizaron datos iniciales de la cohorte, referentes al nacimiento y alimentación en los primeros seis meses de vida y datos actuales, recopilados en 2019 y 2020. Se aplicó el Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) para verificar los problemas emocionales y de comportamiento. Para el análisis de los datos, se utilizó la estadística descriptiva, y se aplicaron las pruebas de Ji cuadrado y exacta de Fisher para verificar asociaciones entre las variables. Resultados La puntuación del SDQ indicó problemas emocionales y de comportamiento en el 20,0 % de los preadolescentes, con mayor prevalencia entre los niños (25,3 %), mayor frecuencia de problemas de conducta (20 %) e hiperactividad (26,7 %). En las preadolescentes del sexo femenino se observó una mayor prevalencia de clasificación anormal en el SDQ relacionada con síntomas emocionales (41,3 %) y en las relaciones con compañeros (21,3 %). La puntuación de SDQ alterada estuvo asociada con color/raza negra/parda e historial de anomalías congénitas. Entre los factores actuales, se observó una asociación de SDQ alterado con diagnósticos de Trastorno de Déficit de Atención, Hiperactividad, uso de psicotrópicos y reprobación escolar. Conclusión La prevalencia de problemas emocionales y de comportamiento en la población estudiada está considerada alta y presenta una asociación con factores sociodemográficos, perinatales y condiciones actuales de vida.