Resumen Introducción: El reconocimiento materno de las necesidades especiales de salud de los bebés prematuros es esencial, por la importancia de los estímulos tempranos después del alta para fortalecer el desarrollo infantil. Objetivo: Identificar a los recién nacidos prematuros con factores potenciales para el desarrollo de necesidades especiales de salud y describir el reconocimiento materno de estos factores. Materiales y métodos: Estudio cualitativo y cuantitativo, realizado mediante un método de triangulación, con incorporación concomitante de datos, incluido en el análisis del test de Chi-cuadra-do (p<0,05) para los datos cuantitativos, y la interpretación de significados para los cualitativos. Variables: Peso al nacer, edad gestacional, puntuación de Apgar, complicaciones y duración de la estancia hospitalaria a partir de 951 registros de niños prematuros hospitalizados; 18 madres fueron entrevistadas durante la hospitalización, 15 días después del alta en el domicilio, 30 días después de esta visita domiciliaria y a la edad de 6 meses del niño, por teléfono, en el sur de Brasil. Resultados: Se identificaron como factores potenciales: prematuridad extrema y/o muy prematuro, bajo peso al nacer, complicaciones y hospitalización prolongada. Con la incorporación de los datos se verificó la relevancia de estos factores para los niños en riesgo de cambios de desarrollo y comportamiento. Las madres describieron a sus hijos con un desarrollo saludable, pero reconocieron que la prematuridad es un factor que predispone a nuevas hospitalizaciones, y los factores perinatales y los relacionados con la hospitalización contribuyen al desarrollo de necesidades especiales de salud. Conclusión: Se entiende que la importancia de la identificación temprana de los factores que mejoran el desarrollo de las necesidades especiales de salud permite el inicio de los estímulos necesarios para fortalecer el desarrollo infantil.

Abstract Introduction: Maternal recognition of special health needs of premature babies is essential, given the importance of early stimuli after discharge to strengthen child development. Objective: To identify premature newborns with potential factors for the development of special health needs and describe maternal recognition of these factors. Materials and methods: Qualitative and quantitative study, performed using a triangulation method, with concomitant incorporation of data, included to analysis Chi-square test (p<0.05) for quantitative data and interpretation of meanings for qualitative. Variables: Birth weight, gestational age, Apgar score, complications, and length of hospital stay from 951 records of hospitalized premature infants; 18 mothers were interviewed during hospitalization, 15 days after discharge at home, 30 days after this at-home visit and at the age of 6 months of the child, by telephone, in Southern Brazil. Results: Identified as potential factors: Extreme prematurity and/or very premature, low birth weight, complications, and prolonged hospitalization. With the incorporation of the data, the relevance of these factors for children at risk of changes in development and behavior was verified. Mothers described their children as having healthy development but recognized prematurity is a factor that predisposes to new hospitalizations, and perinatal factors and those related to hospitalization contribute to the development of special health needs. Conclusion: The importance of early identification of factors that enhance the development of special health needs is understood to initiate the necessary stimuli to strengthen child development.

Resumo Introdução: O reconhecimento materno das necessidades especiais de saúde dos recém-nascidos prematuros é essencial devido à importância da estimulação precoce após a alta para fortalecer o desenvolvimento infantil. Objetivo: Identificar bebês prematuros com fatores potenciais para o desenvolvimento de necessidades especiais de saúde e descrever o reconhecimento materno desses fatores. Materiais e métodos: Estudo qualitativo e quantitativo, realizado por meio de um método de triangulação, com incorporação concomitante de dados, incluindo a análise do teste qui-quadrado (p < 0,05) para dados quantitativos e interpretação de significados para dados qualitativos. Variáveis: Peso ao nascer, idade gestacional, escore de Apgar, complicações e tempo de permanência hospitalar de 951 registros de bebês prematuros hospitalizados; 18 mães foram entrevistadas durante a hospitalização, 15 dias após a alta no domicílio, 30 dias após essa visita domiciliar e aos 6 meses de idade do bebê, por telefone, no sul do Brasil. Resultados: Foram identificados como fatores potenciais: prematuridade extrema e/ou muito pré-termo, baixo peso ao nascer, complicações e hospitalização prolongada. A incorporação dos dados verificou a relevância desses fatores para crianças com risco de alterações no desenvolvimento e no comportamento. As mães descreveram seus filhos como tendo um desenvolvimento saudável, mas reconheceram que a prematuridade é um fator predisponente para novas hospitalizações, e que fatores perinatais e relacionados à hospitalização contribuem para o desenvolvimento de necessidades especiais de saúde. Conclusões: Entende-se a importância da identificação precoce de fatores que aumentam o desenvolvimento de necessidades especiais de saúde para iniciar os estímulos necessários a fim de fortalecer o desenvolvimento infantil.

RESUMEN Objetivo: identificar estrategias para promover la atención centrada en la familia en una unidad de cuidados intensivos neonatales. Método: revisión integradora desarrollada en noviembre de 2022 en cuatro bases de datos, incluyendo estudios primarios, en portugués, español o inglés, sobre estrategias implementadas en unidades neonatales para promover los cuidados centrados en la familia, con un total de 63 publicaciones. Resultados: se identificaron estrategias: apoyo educativo, participación de los padres en el cuidado y en la toma de decisiones, intercambio de información, salas privadas/familiares, apoyo de padres a padres, apoyo logístico, contacto piel a piel, apoyo psicosocial, acceso ilimitado de los padres. visitas y musicoterapia. Conclusión: estas estrategias pueden posibilitar la implementación de cuidados centrados en la familia en las unidades de cuidados intensivos neonatales brasileñas. Se sugiere realizar estudios para evaluar su implementación e impacto en la práctica clínica.

RESUMO Objetivo: identificar estratégias para promoção do cuidado centrado na família em unidade de terapia intensiva neonatal. Método: revisão integrativa desenvolvida em novembro de 2022 em quatro bases de dados, incluindo estudos primários, nos idiomas português, espanhol ou inglês, acerca de estratégias implementadas em unidades neonatais para promoção do cuidado centrado na família, totalizando 63 publicações. Resultados: foram identificadas as estratégias: suporte educacional, participação dos pais nos cuidados e nas tomadas de decisão, compartilhamento de informações, quartos privativos/familiares, apoio pais para pais, suporte logístico, contato pele a pele, suporte psicossocial, acesso ilimitado dos pais, visitas e musicoterapia. Conclusão: essas estratégias podem possibilitar a implementação do cuidado centrado na família em unidades de terapia intensiva neonatais brasileiras. Sugere-se a realização de estudos a fim de avaliar a implementação e o impacto destas na prática clínica.

ABSTRACT Objective: to identify strategies for promoting family-centered care in neonatal intensive care units. Method: An integrative review conducted in November 2022 across four databases, including primary studies in Portuguese, Spanish, or English, on strategies implemented in neonatal units for promoting family-centered care, totaling 63 publications. Results: the identified strategies include educational support, parental involvement in care and decision-making, information sharing, private/family rooms, parent-to-parent support, logistical support, skin-to-skin contact, psychosocial support, unrestricted parental access, visits, and music therapy. Conclusion: these strategies may enable the implementation of family-centered care in Brazilian neonatal intensive care units. Further studies are suggested to evaluate the implementation and impact of these strategies in clinical practice.

RESUMEN Objetivo: Conocer la percepción de la familia sobre la atención prestada por los servicios de atención domiciliaria a niños/adolescentes con necesidades especiales de salud. Método: Estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, realizado con 15 familiares de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud atendidos por Servicios de Atención Domiciliaria en siete municipios de Paraíba, en 2021, seleccionados entre nueve municipios identificados por estudios previos. Los datos fueron recolectados mediante entrevistas semiestructuradas realizadas de forma remota a través de llamadas telefónicas. El material empírico fue sometido a Análisis Temático Inductivo e interpretado a la luz del concepto de vulnerabilidad en salud. Resultados: Los Servicios de Atención Domiciliaria minimizan las vulnerabilidades en salud de estos niños, niñas y adolescentes y sus familias, ya que facilitan el acceso a las acciones y servicios de la Red de Atención en Salud, brindan una atención humanizada enfocada a promover la salud y fortalecer los vínculos, además de facilitar la decisión familiar. -hacer en casa teniendo en cuenta las necesidades de salud de los usuarios. Consideraciones finales: Las acciones de estos servicios permean el cotidiano familiar, permitiendo ampliar las prácticas de cuidado a los familiares/cuidadores considerando sus limitaciones y mejorando la coordinación de las Redes de Atención en Salud para garantizar una atención integral.

RESUMO Objetivo: Apreender a percepção da família acerca dos cuidados prestados pelos serviços de atenção domiciliar a crianças e adolescentes com necessidades de saúde especiais. Método: Estudo qualitativo, exploratório-descritivo, realizado com 15 familiares de crianças e adolescentes com necessidades de saúde especiais atendidos por Serviços de Atenção Domiciliar de sete municípios da Paraíba, Brasil, em 2021, selecionados de nove municípios identificados por estudos prévios. Os dados foram coletados com uso de entrevista semiestruturada realizada remotamente por meio de ligações telefônicas. O material empírico foi submetido à Análise Temática Indutiva e interpretado à luz do conceito de vulnerabilidade em saúde. Resultados: Os Serviços de Atenção Domiciliar minimizam as vulnerabilidades em saúde dessas crianças e adolescentes e seus familiares à medida que facilitam o acesso às ações e serviços da Rede de Atenção à Saúde, prestam um cuidado humanizado e centrado na promoção da saúde e fortalecimento de vínculos, bem como, facilitam a tomada de decisão familiar em domicílio quanto às necessidades de saúde dos usuários. Considerações finais: As ações desses serviços permeiam o cotidiano familiar, possibilitando a ampliação das práticas de cuidados aos familiares/cuidadores considerando suas limitações e melhora da articulação das Redes de Atenção à Saúde para garantir um cuidado integral.

ABSTRACT Objective: To apprehend the family's perception of the care provided by home care services to children and adolescents with special health needs. Method: Qualitative, exploratory-descriptive study, carried out with 15 family members of children and adolescents with special health needs served by Home Care Services in seven municipalities in Paraíba, in 2021, selected from nine municipalities identified by previous studies. Data were collected using semi-structured interviews carried out remotely through telephone calls. The empirical material was subjected to Inductive Thematic Analysis and interpreted in light of the concept of health vulnerability. Results: The Home Care Services facilitate minimize the health vulnerabilities of these children and adolescents and their families as they facilitate access to the actions and services of the Health Care Network, provide humanized care focused on promoting health and strengthening bonds, as well as how, they facilitate family decision-making at home regarding users' health needs. Final considerations: The actions of these services permeate family daily life, enabling the expansion of care practices for family members/caregivers considering their limitations and improving the coordination of Health Care Networks to guarantee comprehensive care.

RESUMO Objetivo: analisar fatores neonatais e socioeconômicos associados ao desenvolvimento de agravos agudos de saúde de prematuros tardios e moderados no primeiro ano de vida. Método: estudo epidemiológico, longitudinal, em que foram acompanhados 151 prematuros (nascidos com idade gestacional de 32 a 37 semanas incompletas) durante o primeiro ano de vida. A coleta de dados ocorreu, trimensalmente, por meio de instrumento de caracterização com variáveis neonatais e socioeconômicas. O acompanhamento se deu por meio da utilização de formulários, aplicados via telefonema aos pais dos prematuros, para identificação dos agravos agudos de saúde. Os dados foram submetidos à estatística analítica com a aplicação da correlação de Pearson. Resultados: os agravos agudos apresentaram tendência linear ao longo do primeiro ano de vida. As afecções gastrointestinais foram mais frequentes nos primeiros meses, e a alergia de pele e as afecções respiratórias ocorreram mais frequentemente ao final do primeiro ano de vida. A vitalidade neonatal foi fator associado a maior intensidade de agravos agudos. Conclusão: a intensidade dos agravos agudos tem correlação significativa com fatores neonatais no primeiro trimestre de vida.

ABSTRACT Objective: to analyze neonatal and socioeconomic factors associated with the development of acute health problems in late and moderate preterm infants in the first year of life. Method: longitudinal epidemiological study, in which 151 premature babies (born with a gestational age of 32 to 37 incomplete weeks) were followed during the first year of life. Data collection occurred, quarterly, using a characterization instrument with neonatal and socioeconomic variables. Monitoring took place using forms, applied via telephone call to parents of premature babies, to identify acute health problems. The data were subjected to analytical statistics using Pearson's correlation. Results: acute illnesses showed a linear trend throughout the first year of life. Gastrointestinal disorders were more frequent in the first months, and skin allergies and respiratory disorders occurred more frequently at the end of the first year of life. Neonatal vitality was a factor associated with greater intensity of acute illnesses. Conclusion: the intensity of acute illnesses has a significant correlation with neonatal factors in the first trimester of life.

RESUMEN Objetivo: analizar los factores neonatales y socioeconómicos asociados al desarrollo de problemas de salud agudos en prematuros tardíos y moderados durante el primer año de vida. Método: estudio epidemiológico, longitudinal, en el que se siguieron 151 prematuros (nacidos con una edad gestacional de 32 a 37 semanas incompletas) durante el primer año de vida. La recolección de datos se realizó trimestralmente mediante un instrumento de caracterización con variables neonatales y socioeconómicas. El seguimiento se llevó a cabo mediante la utilización de formularios aplicados por teléfono a los padres de los prematuros, para la identificación de problemas de salud agudos. Los datos se sometieron a un análisis estadístico utilizando la correlación de Pearson. Resultados: los problemas de salud agudos mostraron una tendencia lineal a lo largo del primer año de vida. Las afecciones gastrointestinales fueron más frecuentes en los primeros meses, y las alergias cutáneas y las afecciones respiratorias ocurrieron más a menudo al final del primer año de vida. La vitalidad neonatal fue un factor asociado a una mayor intensidad de problemas de salud agudos. Conclusión: la intensidad de los problemas de salud agudos tiene una correlación significativa con factores neonatales en el primer trimestre de vida.

RESUMEN Objetivo: identificar las manifestaciones presentadas por los padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial en salud que puedan afectar su salud mental. Métodos: Es una investigación exploratoria, cualitativa, basada en el concepto de vulnerabilidad, con datos examinados mediante el análisis temático inductivo y recolectados a través de entrevistas a 18 padres de niños y adolescentes con necesidades de cuidados especiales, internados en la unidad de pediatría de un hospital de Paraná, entre mayo de 2017 y mayo de 2018. Resultados: los padres experimentaron situaciones de vulnerabilidad en el ejercicio del cuidado domiciliario, con repercusiones en su salud mental, expresadas por manifestaciones de desprotección, ansiedad y depresión. Consideraciones finales: es importante que los profesionales sanitarios busquen ampliar sus acciones para promover el cuidado y reducir las situaciones que generen amenazas, inseguridades, preocupaciones y daños a la salud de los padres y perjudiquen el cuidado de los niños y adolescentes que necesitan atención especial.

RESUMO Objetivo: identificar as manifestações apresentadas pelos pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e que podem impactar a sua saúde mental. Métodos: pesquisa exploratória, qualitativa, fundamentada no conceito de vulnerabilidade, com coleta de dados realizada por meio de entrevistas com 18 pais de crianças e adolescentes com necessidades de atenção especial, hospitalizadas em unidade pediátrica de um hospital do Paraná, entre maio/2017 e maio/2018. Dados analisados pela análise temática indutiva. Resultados: os pais experienciaram situações de vulnerabilidades para o exercício do cuidado no domicílio, com repercussões em sua saúde mental, expressas por manifestações de desproteção, ansiedade e depressão. Considerações finais: é relevante que profissionais de saúde busquem ampliar as ações para promover o cuidado e reduzir as situações que geram ameaças, inseguranças, preocupações e danos para a saúde dos pais, que podem impactar e fragilizar ainda mais o cuidado às crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde.

ABSTRACT Objective: To identify the manifestations presented by parents of children and adolescents who require special health attention that can impact their mental health. Methods: exploratory, qualitative research, based on the concept of vulnerability, with data collection carried out through interviews with 18 parents of children and adolescents with special health care needs, hospitalized in the pediatric ward of a hospital in Paraná, between May/2017 and May/ 2018. Data analyzed by inductive thematic analysis. Results: parents experienced situations of vulnerability when providing care at home, with repercussions on their mental health, expressed by manifestations of lack of protection, anxiety and depression. Final considerations: It is important that health professionals seek to expand actions to promote care and reduce situations that generate threats, insecurities, concerns and damage to the health of parents, which can impact and further weaken care for children and adolescents who need attention especially health.

RESUMEN Objetivo: identificar las manifestaciones presentadas por los padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial en salud que puedan afectar su salud mental. Métodos: Es una investigación exploratoria, cualitativa, basada en el concepto de vulnerabilidad, con datos examinados mediante el análisis temático inductivo y recolectados a través de entrevistas a 18 padres de niños y adolescentes con necesidades de cuidados especiales, internados en la unidad de pediatría de un hospital de Paraná, entre mayo de 2017 y mayo de 2018. Resultados: los padres experimentaron situaciones de vulnerabilidad en el ejercicio del cuidado domiciliario, con repercusiones en su salud mental, expresadas por manifestaciones de desprotección, ansiedad y depresión. Consideraciones finales: es importante que los profesionales sanitarios busquen ampliar sus acciones para promover el cuidado y reducir las situaciones que generen amenazas, inseguridades, preocupaciones y daños a la salud de los padres y perjudiquen el cuidado de los niños y adolescentes que necesitan atención especial.

RESUMO Objetivo: identificar as manifestações apresentadas pelos pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e que podem impactar a sua saúde mental. Métodos: pesquisa exploratória, qualitativa, fundamentada no conceito de vulnerabilidade, com coleta de dados realizada por meio de entrevistas com 18 pais de crianças e adolescentes com necessidades de atenção especial, hospitalizadas em unidade pediátrica de um hospital do Paraná, entre maio/2017 e maio/2018. Dados analisados pela análise temática indutiva. Resultados: os pais experienciaram situações de vulnerabilidades para o exercício do cuidado no domicílio, com repercussões em sua saúde mental, expressas por manifestações de desproteção, ansiedade e depressão. Considerações finais: é relevante que profissionais de saúde busquem ampliar as ações para promover o cuidado e reduzir as situações que geram ameaças, inseguranças, preocupações e danos para a saúde dos pais, que podem impactar e fragilizar ainda mais o cuidado às crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde.

ABSTRACT Objective: To identify the manifestations presented by parents of children and adolescents who require special health attention that can impact their mental health. Methods: exploratory, qualitative research, based on the concept of vulnerability, with data collection carried out through interviews with 18 parents of children and adolescents with special health care needs, hospitalized in the pediatric ward of a hospital in Paraná, between May/2017 and May/ 2018. Data analyzed by inductive thematic analysis. Results: parents experienced situations of vulnerability when providing care at home, with repercussions on their mental health, expressed by manifestations of lack of protection, anxiety and depression. Final considerations: It is important that health professionals seek to expand actions to promote care and reduce situations that generate threats, insecurities, concerns and damage to the health of parents, which can impact and further weaken care for children and adolescents who need attention especially health.

RESUMO Objetivo: Apreender a percepção da família acerca dos cuidados prestados pelos serviços de atenção domiciliar a crianças e adolescentes com necessidades de saúde especiais. Método: Estudo qualitativo, exploratório-descritivo, realizado com 15 familiares de crianças e adolescentes com necessidades de saúde especiais atendidos por Serviços de Atenção Domiciliar de sete municípios da Paraíba, Brasil, em 2021, selecionados de nove municípios identificados por estudos prévios. Os dados foram coletados com uso de entrevista semiestruturada realizada remotamente por meio de ligações telefônicas. O material empírico foi submetido à Análise Temática Indutiva e interpretado à luz do conceito de vulnerabilidade em saúde. Resultados: Os Serviços de Atenção Domiciliar minimizam as vulnerabilidades em saúde dessas crianças e adolescentes e seus familiares à medida que facilitam o acesso às ações e serviços da Rede de Atenção à Saúde, prestam um cuidado humanizado e centrado na promoção da saúde e fortalecimento de vínculos, bem como, facilitam a tomada de decisão familiar em domicílio quanto às necessidades de saúde dos usuários. Considerações finais: As ações desses serviços permeiam o cotidiano familiar, possibilitando a ampliação das práticas de cuidados aos familiares/cuidadores considerando suas limitações e melhora da articulação das Redes de Atenção à Saúde para garantir um cuidado integral.

ABSTRACT Objective: To apprehend the family's perception of the care provided by home care services to children and adolescents with special health needs. Method: Qualitative, exploratory-descriptive study, carried out with 15 family members of children and adolescents with special health needs served by Home Care Services in seven municipalities in Paraíba, in 2021, selected from nine municipalities identified by previous studies. Data were collected using semi-structured interviews carried out remotely through telephone calls. The empirical material was subjected to Inductive Thematic Analysis and interpreted in light of the concept of health vulnerability. Results: The Home Care Services facilitate minimize the health vulnerabilities of these children and adolescents and their families as they facilitate access to the actions and services of the Health Care Network, provide humanized care focused on promoting health and strengthening bonds, as well as how, they facilitate family decision-making at home regarding users' health needs. Final considerations: The actions of these services permeate family daily life, enabling the expansion of care practices for family members/caregivers considering their limitations and improving the coordination of Health Care Networks to guarantee comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: Conocer la percepción de la familia sobre la atención prestada por los servicios de atención domiciliaria a niños/adolescentes con necesidades especiales de salud. Método: Estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, realizado con 15 familiares de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud atendidos por Servicios de Atención Domiciliaria en siete municipios de Paraíba, en 2021, seleccionados entre nueve municipios identificados por estudios previos. Los datos fueron recolectados mediante entrevistas semiestructuradas realizadas de forma remota a través de llamadas telefónicas. El material empírico fue sometido a Análisis Temático Inductivo e interpretado a la luz del concepto de vulnerabilidad en salud. Resultados: Los Servicios de Atención Domiciliaria minimizan las vulnerabilidades en salud de estos niños, niñas y adolescentes y sus familias, ya que facilitan el acceso a las acciones y servicios de la Red de Atención en Salud, brindan una atención humanizada enfocada a promover la salud y fortalecer los vínculos, además de facilitar la decisión familiar. -hacer en casa teniendo en cuenta las necesidades de salud de los usuarios. Consideraciones finales: Las acciones de estos servicios permean el cotidiano familiar, permitiendo ampliar las prácticas de cuidado a los familiares/cuidadores considerando sus limitaciones y mejorando la coordinación de las Redes de Atención en Salud para garantizar una atención integral.

RESUMO Objetivo: identificar estratégias para promoção do cuidado centrado na família em unidade de terapia intensiva neonatal. Método: revisão integrativa desenvolvida em novembro de 2022 em quatro bases de dados, incluindo estudos primários, nos idiomas português, espanhol ou inglês, acerca de estratégias implementadas em unidades neonatais para promoção do cuidado centrado na família, totalizando 63 publicações. Resultados: foram identificadas as estratégias: suporte educacional, participação dos pais nos cuidados e nas tomadas de decisão, compartilhamento de informações, quartos privativos/familiares, apoio pais para pais, suporte logístico, contato pele a pele, suporte psicossocial, acesso ilimitado dos pais, visitas e musicoterapia. Conclusão: essas estratégias podem possibilitar a implementação do cuidado centrado na família em unidades de terapia intensiva neonatais brasileiras. Sugere-se a realização de estudos a fim de avaliar a implementação e o impacto destas na prática clínica.

ABSTRACT Objective: to identify strategies for promoting family-centered care in neonatal intensive care units. Method: An integrative review conducted in November 2022 across four databases, including primary studies in Portuguese, Spanish, or English, on strategies implemented in neonatal units for promoting family-centered care, totaling 63 publications. Results: the identified strategies include educational support, parental involvement in care and decision-making, information sharing, private/family rooms, parent-to-parent support, logistical support, skin-to-skin contact, psychosocial support, unrestricted parental access, visits, and music therapy. Conclusion: these strategies may enable the implementation of family-centered care in Brazilian neonatal intensive care units. Further studies are suggested to evaluate the implementation and impact of these strategies in clinical practice.

RESUMEN Objetivo: identificar estrategias para promover la atención centrada en la familia en una unidad de cuidados intensivos neonatales. Método: revisión integradora desarrollada en noviembre de 2022 en cuatro bases de datos, incluyendo estudios primarios, en portugués, español o inglés, sobre estrategias implementadas en unidades neonatales para promover los cuidados centrados en la familia, con un total de 63 publicaciones. Resultados: se identificaron estrategias: apoyo educativo, participación de los padres en el cuidado y en la toma de decisiones, intercambio de información, salas privadas/familiares, apoyo de padres a padres, apoyo logístico, contacto piel a piel, apoyo psicosocial, acceso ilimitado de los padres. visitas y musicoterapia. Conclusión: estas estrategias pueden posibilitar la implementación de cuidados centrados en la familia en las unidades de cuidados intensivos neonatales brasileñas. Se sugiere realizar estudios para evaluar su implementación e impacto en la práctica clínica.

Resumo Enquadramento: As crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde experienciam recorrentes internamentos em unidade de terapia intensiva, o que desencadeia necessidades de acompanhamento para a manutenção da sua saúde. Objetivo: Identificar o perfil demográfico e clínico de crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde no momento da alta hospitalar de uma unidade de terapia intensiva pediátrica. Metodologia: Estudo quantitativo, documental e retrospetivo, desenvolvido a partir de prontuários de crianças/adolescentes dependentes de tecnologia em saúde internados em terapia intensiva pediátrica num hospital escola do sul do Brasil. Resultados: Predominância de crianças de até um ano de idade, de etnia branca, do sexo masculino, provenientes do pronto-socorro pediátrico. História pregressa de afeções originadas no período perinatal, utilização de medicação contínua. Predomínio de doenças do aparelho respiratório e malformações congénitas. Conclusão: Este grupo constitui-se num desafio para a assistência em saúde. Além do diagnóstico atual, complicações pregressas podem interferir no prognóstico. Sugere-se planear as ações de cuidado, considerando as necessidades das crianças/adolescentes e suas famílias em prol da integralidade do cuidado.

Resumen Marco contextual: Los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias sufren ingresos recurrentes en unidades de cuidados intensivos, lo que dispara las demandas de seguimiento para mantener su salud. Objetivo: Identificar el perfil demográfico y clínico de los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias en el momento del alta hospitalaria de una unidad de cuidados intensivos pediátricos. Metodología: Estudio cuantitativo, documental y retrospectivo, desarrollado a partir de historias clínicas de niños/adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias ingresados en cuidados intensivos pediátricos en un hospital universitario del sur de Brasil. Resultados: Predominio de niños de hasta un año de edad, de etnia blanca, de sexo masculino, procedentes de las urgencias pediátricas. Antecedentes de trastornos originados en el período perinatal, uso de medicación continua. Predominio de enfermedades del aparato respiratorio y malformaciones congénitas. Conclusión: Este grupo constituye un reto para la asistencia sanitaria. Además del diagnóstico actual, las complicaciones pasadas pueden interferir en el pronóstico. Se sugiere planificar las acciones de atención considerando las demandas de los niños/adolescentes y sus familias para brindar una atención integral.

Abstract Background: Technology-dependent children and adolescents are recurrently admitted to intensive care units. These admissions prompt the need for follow-up care to maintain these children’s and adolescents’ health. Objective: To identify the demographic and clinical profile of technology-dependent children and adolescents at the time of hospital discharge from a Pediatric Intensive Care Unit (PICU). Methodology: This is a quantitative, documentary, and retrospective study based on medical records of technology-dependent children/adolescents admitted to the PICU of a teaching hospital in southern Brazil. Results: The study observed a predominance of white male children up to one year of age coming from the pediatric emergency room, with a history of conditions originating from the perinatal period, the use of long-term medication, and the prevalence of diseases of the respiratory system and congenital malformations. Conclusion: This group represents a challenge for healthcare services. In addition to the current diagnosis, past complications can affect the prognosis. Implementing care action plans that consider the needs of children/adolescents and their families is recommended to ensure comprehensive care.

Resumen Objetivo Analizar los factores asociados al estrés de padres de recién nacidos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Métodos Estudio transversal realizado con 204 padres presentes en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del estado de Rio Grande do Sul. Para la recopilación de datos, se utilizó un instrumento de caracterización de los participantes y la versión brasileña de la Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Los datos fueron analizados mediante la prueba de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis. Resultados Las variables sociodemográficas que demostraron estar asociadas a mayores niveles de estrés fueron sexo, experiencia anterior en unidad neonatal, escolaridad y religión. Y las variables clínicas de los recién nacidos fueron unidad de internación, terapia respiratoria e intravenosa y procedimiento quirúrgico previo. Conclusión Los participantes de sexo femenino, que no tenían experiencia previa en unidad neonatal, con mayor escolaridad y religión presentaron mayores niveles de estrés, así como los que tenían hijos internados en unidades de alto riesgo, con soporte respiratorio, uso de dos dispositivos intravenosos y con historia previa de procedimiento quirúrgico. 20 Sul Scale Unit MannWhitney Mann Whitney KruskalWallis. KruskalWallis Kruskal Wallis. Wallis Kruskal-Wallis neonatal internación previo femenino riesgo respiratorio 2

Resumo Objetivo Analisar os fatores associados ao estresse de pais de recém-nascidos internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos Estudo transversal desenvolvido com 204 pais presentes em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do estado do Rio Grande do Sul. Para a coleta dos dados, utilizaram-se um instrumento de caracterização dos participantes e a versão brasileira da Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Os dados foram analisados por meio do teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis. Resultados As variáveis sociodemográficas que se mostraram associadas a maiores níveis de estresse foram sexo, experiência anterior com unidade neonatal, escolaridade e religião. E as variáveis clínicas dos recém-nascidos foram unidade de internação, terapêuticas respiratória e intravenosa e procedimento cirúrgico prévio. Conclusão Os participantes do sexo feminino, que não possuíam experiência prévia com unidade neonatal, com maior escolaridade e religião apresentaram maiores níveis de estresse bem como os que tinham os filhos internados na unidade de alto risco, com suporte respiratório, uso de dois dispositivos intravenosos e com história prévia de procedimento cirúrgico. recémnascidos recém nascidos 20 Sul utilizaramse utilizaram Scale Unit MannWhitney Mann Whitney KruskalWallis. KruskalWallis Kruskal Wallis. Wallis Kruskal-Wallis neonatal internação prévio feminino risco respiratório 2

Abstract Objective To analyze the stress-related factors of parents of newborns hospitalized in a Neonatal Intensive Care Unit. Methods This is a cross-sectional study developed with 204 parents present in a Neonatal Intensive Care Unit in the state of Rio Grande do Sul. For data collection, we used an instrument to characterize participants and the Brazilian version of the Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Data were analyzed using the Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests. Results The sociodemographic variables that were associated with higher levels of stress were sex, previous experience with neonatal unit, education and religion. And the clinical variables of newborns were hospitalization unit, respiratory and intravenous therapies and previous surgical procedure. Conclusion Female participants, who had no previous experience with a neonatal unit, with higher education and religion, had higher levels of stress, as well as those who had their children hospitalized in the high-risk unit, with respiratory support, use of two intravenous devices and with previous history of surgical procedure. stressrelated related crosssectional cross sectional 20 Sul collection Scale MannWhitney Mann Whitney KruskalWallis Kruskal Wallis tests sex unit religion procedure highrisk high risk support 2

RESUMEN Objetivo: conocer la experiencia del equipo de enfermería al actuar en situaciones de aflicción parental en Cuidado Intensivo Neonatal. Método: estudio cualitativo desarrollado a través de entrevistas semiestructuradas en el período de marzo a abril de 2021 con profesionales de enfermería de una Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal en Rio Grande do Sul, Brasil. Los resultados se sometieron a un análisis temático de contenido. Resultados: el acto de vivir lo luto parental por parte del equipo de enfermería atraviesa la tristeza, la impotencia y el sufrimiento. Las estrategias a las que nos enfrentamos en este momento se basan en la empatía y la humanización. Para los profesionales, el conocimiento para afrontar la situación viene dado por las propias experiencias de pérdida en la vida personal y profesional, de la fuerza y la religiosidad. Conclusión: se espera que este estudio contribuya a la práctica de los profesionales de la salud en la asistencia a los padres que experimentan el proceso de luto parental en el contexto de los cuidados intensivos neonatales. Objetivo Método 202 Sul Brasil contenido Resultados tristeza sufrimiento humanización profesional religiosidad Conclusión neonatales 20 2

RESUMO: Objetivo: conhecer a vivência da equipe de enfermagem ao atuar em situação de luto parental na Terapia Intensiva Neonatal. Método: estudo qualitativo desenvolvido por meio de entrevistas semiestruturadas no período de março a abril de 2021 com profissionais de enfermagem de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal no Rio Grande do Sul, Brasil. Os resultados foram submetidos à análise temática de conteúdo. Resultados: o ato de vivenciar o luto parental pela equipe de enfermagem perpassa pela tristeza, impotência e sofrimento. Estratégias enfrentadas nesse momento são pautadas na empatia e humanização. Para os profissionais, o conhecimento para encarar a situação advém das próprias experiências de perda na vida pessoal e profissional, da força e religiosidade. Conclusão: espera-se que este estudo contribua para a prática dos profissionais da saúde na assistência aos pais que vivenciam o processo de luto parental no contexto da terapia intensiva neonatal. RESUMO Objetivo Método 202 Sul Brasil conteúdo Resultados tristeza sofrimento humanização profissional religiosidade Conclusão esperase espera se neonatal 20 2

ABSTRACT Objective: to know the experience of the nursing team when acting in situations of parental bereavement in Neonatal Intensive Care. Method: qualitative study developed through semi-structured interviews from March to April 2021 with nursing professionals from a Neonatal Intensive Care Unit in Rio Grande do Sul, Brazil. The results were submitted to thematic content analysis. Results: The act of experiencing parental bereavement by the nursing staff involves sadness, helplessness, and suffering. Strategies faced at this moment are based on empathy and humanization. For the professionals, the knowledge to face the situation comes from their own experiences of loss in their personal and professional lives, from their strength and religiosity. Conclusion: it is expected that this study contributes to the practice of health professionals in assisting parents who experience the process of parental bereavement in neonatal intensive care. Objective Method semistructured semi structured 202 Sul Brazil analysis Results sadness helplessness suffering humanization lives religiosity Conclusion care 20 2

ABSTRACT Objective: To know the perspective of health professionals working in specialized care regarding the assistance offered to children with Congenital Zika Virus Syndrome in the Health Care Network. Method: Qualitative study carried out in Campo Grande-MS through semi-structured interviews, between September and October 2020, with 12 professionals working in a reference service for people with physical and intellectual disabilities. Minayo’s thematic analysis and the theoretical subsidies of the care model for chronic conditions were used for interpretation. Results: Assistance in the network is weakened by aspects related to access, monitoring and integration between different professionals/services. The potential involves the implementation of the referral and counter-referral system, the communication/integration between these services and the training of professionals. Final considerations: The participants perceive that assistance is influenced by the availability of trained professionals to work in a network and the optimization of access and follow-up at different points of care.

RESUMO Objetivo: Conhecer a perspectiva dos profissionais de saúde atuantes na atenção especializada acerca da assistência ofertada às crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus na Rede de Atenção à Saúde. Método: Estudo qualitativo realizado em Campo Grande-MS por meio de entrevista semiestruturada, entre setembro e outubro de 2020, com 12 profissionais atuantes em um serviço de referência para pessoas com deficiência física e intelectual. Utilizou-se a análise temática de Minayo e os subsídios teóricos do modelo de atenção às condições crônicas para interpretação. Resultados: A assistência na rede é fragilizada por aspectos relacionados ao acesso, acompanhamento e integração entre os diferentes profissionais/serviços. As potencialidades envolvem a efetivação do sistema de referência e contrarreferência, a comunicação/integração entre esses serviços e a capacitação dos profissionais. Considerações finais: Os participantes percebem quea assistência éinfluenciada pela disponibilidade de profissionais capacitados para atuar em rede e a otimização do acesso e seguimento nos diferentes pontos de atenção.

RESUMEN Objetivo: Conocer la perspectiva de los profesionales de la salud que actúan en la atención especializada acerca de la atención que se ofrece a los niños con Síndrome Congénito del Virus Zika en la Red de Atención de Salud. Método: Estudio cualitativo realizado en Campo Grande-MS a través de entrevistas semiestructuradas, entre septiembre y octubre de 2020, con 12 profesionales que actúan en un servicio de referencia para personas con discapacidad física e intelectual. Para la interpretación se utilizó el análisis temático de Minayoy los subsidios teóricos del modelo de atención a las condiciones crónicas. Resultados: La asistencia en la red se ve debilitada por aspectos relacionados con el acceso, seguimiento e integración entre diferentes profesionales/servicios. El potencial pasa por la implementación del sistema de referencia y contrarreferencia, la comunicación/integración entre estos servicios y la formación de profesionales. Consideraciones finales: Los participantes perciben que la asistencia es influenciada por la disponibilidad de profesionales capacitados para trabajar en red y la optimización del acceso y seguimiento en los diferentes puntos de atención.

ABSTRACT Objective: To know the vulnerability in adolescents’ daily life during the COVID-19 pandemic. Method: Qualitative research carried out with 25 adolescents from a public school in a municipality in southern Brazil in the second half of 2021 through individual semi-structured interviews. Data were submitted to thematic content analysis and interpreted with the vulnerability theoretical framework. Results: These adolescents’ daily lives during the COVID-19 pandemic presented difficulties in keeping family members working, changing habits and routines, accessing classes, the internet and increasing intra-family violence. Conclusion: Vulnerability in adolescents’ daily life during the pandemic can be identified as the absence of interaction in the school context and access to learning resources, reflecting on individual and social vulnerability. Unemployment and possible access to other sources of income have an impact on programmatic vulnerability. Reflection on practices in the context of health and school is suggested, based on the vulnerability identified in adolescents’ daily lives during the COVID-19 pandemic.

RESUMO Objetivo: Conhecer a vulnerabilidade no cotidiano de adolescentes na pandemia de COVID-19. Método: Pesquisa qualitativa, realizada com 25 adolescentes de uma escola pública em um município do Sul do Brasil, no segundo semestre de 2021, por meio de entrevistas semiestruturadas individuais. Os dados foram submetidos à análise temática de conteúdo e interpretados com o referencial teórico da vulnerabilidade. Resultados: O cotidiano desses adolescentes na pandemia de COVID-19 apresentou-se com dificuldades na manutenção de empregos dos familiares, mudança de hábitos e rotinas, forma de acesso às aulas, internet e aumento da violência intrafamiliar. Conclusão: A vulnerabilidade no cotidiano de adolescentes durante a pandemia pode ser identificada como a ausência do convívio no contexto escolar e acesso aos recursos para aprendizagem, refletindo na vulnerabilidade individual e social. O desemprego e o possível acesso de outras fontes de renda repercutem na vulnerabilidade programática. Sugere-se a reflexão sobre práticas no contexto da saúde e da escola, tendo por base a vulnerabilidade identificada no cotidiano de adolescentes na pandemia de COVID-19.

RESUMEN Objetivo: Conocer la vulnerabilidad en el cotidiano de los adolescentes ante la pandemia de COVID-19. Método: Investigación cualitativa, realizada con 25 adolescentes de una escuela pública de un municipio del sur de Brasil, en el segundo semestre de 2021, a través de entrevistas semiestructuradas individuales. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido temático e interpretados con el referencial teórico de la vulnerabilidad. Resultados: El cotidiano de estos adolescentes durante la pandemia de la COVID-19 presentó dificultades para conservar el trabajo de los familiares, cambio de hábitos y rutinas, acceso a clases, internet y aumento de la violencia intrafamiliar. Conclusión: La vulnerabilidad en el cotidiano de los adolescentes durante la pandemia se puede identificar como la ausencia de interacción en el contexto escolar y acceso a los recursos de aprendizaje, reflexionando sobre la vulnerabilidad individual y social. El desempleo y el posible acceso a otras fuentes de ingresos inciden en la vulnerabilidad programática. Se sugiere la reflexión sobre las prácticas en el contexto de la salud y la escuela, a partir de la vulnerabilidad identificada en el cotidiano de los adolescentes en la pandemia de la COVID-19.

ABSTRACT Objective: To communicate the experience of developing concepts for the construction of a care model through focus groups. Methods: An experience report on the development of concepts through remote focus groups with members of a research group from a public university in southern Brazil. Results: Focus groups were developed in which homogeneity and heterogeneity criteria were observed among participants. In addition to the concepts of the nursing metaparadigm, the concepts of care and family-centered care were developed, relevant to the nursing care model in question. Final considerations: Despite the challenges of conducting remote focus groups, they were suitable for the collective construction of concepts for a nursing care model, allowing the interaction of participants from different locations.

RESUMO Objetivo: comunicar a experiência de elaboração de conceitos para a construção de um modelo de cuidado por meio de grupos de discussão. Métodos: relato de experiência sobre a elaboração de conceitos por meio de grupos de discussão remotos com integrantes de um grupo de pesquisa de uma universidade pública do sul do Brasil. Resultados: foram desenvolvidos grupos de discussão nos quais foram observados os critérios de homogeneidade e heterogeneidade dos participantes. Além dos conceitos do metaparadigma da enfermagem, foram elaborados os conceitos de cuidado e de cuidado centrado na família, relevantes para o modelo de cuidado de enfermagem em questão. Considerações finais: apesar dos desafios da realização da técnica de grupos de discussão por via remota, ela mostrou-se adequada para a construção coletiva de conceitos para um modelo de cuidado de enfermagem, possibilitando a interação de participantes de diversas localidades.

RESUMEN Objetivo: comunicar la experiencia de elaboración de conceptos para la construcción de un modelo de cuidado a través de grupos de discusión. Métodos: relato de experiencia sobre la elaboración de conceptos a través de grupos de discusión remotos con integrantes de un grupo de investigación de una universidad pública del sur de Brasil. Resultados: se desarrollaron grupos de discusión en los que se observaron los criterios de homogeneidad y heterogeneidad de los participantes. Además de los conceptos del metaparadigma de la enfermería, se elaboraron los conceptos de cuidado y cuidado centrado en la familia, relevantes para el modelo de cuidado de enfermería en cuestión. Consideraciones finales: a pesar de los desafíos de la realización de la técnica de grupos de discusión de manera remota, se mostró adecuada para la construcción colectiva de conceptos para un modelo de cuidado de enfermería, permitiendo la interacción de participantes de diversas localidades.

RESUMO Objetivo descrever o cuidado prestado às crianças com necessidades especiais de saúde nos Serviços de Atenção Domiciliar do estado de Mato Grosso do Sul. Métodos pesquisa quantitativa, descritiva e exploratória. Os participantes do estudo foram profissionais dos Serviços de Atenção Domiciliar do Mato Grosso do Sul. A coleta de dados se deu com a aplicação de dois formulários on-line, no período de 2019 a 2020. Um dos formulários tinha dados descritivos dos serviços e seus atendimentos; o outro se voltava para a validação de protocolo de fluxo de atenção domiciliar às crianças. Para análise de dados, utilizou-se a estatística descritiva. Resultados houve uma predominância de 25 crianças com paralisia cerebral, sendo que a maioria foi classificada como média complexidade, de acordo com a complexidade e as demandas de cuidados. Os profissionais realizam orientações, procedimentos e avaliação, além de serem responsáveis pelo treinamento da família. Os serviços não possuem protocolo de fluxo para atendimento das crianças. Conclusão Implicações para Prática embora os serviços apresentem capacidade de ampliação do atendimento e utilizem o Plano Terapêutico Singular, avanços na assistência às crianças e famílias ainda se fazem necessários. Recomenda-se a elaboração de protocolos de fluxo e propostas organizativas que auxiliem os profissionais em sua prática.

ABSTRACT Objective to describe the care provided to children with special health needs in the Home Care Services of the State of Mato Grosso do Sul - Brazil. Methods research, descriptive and exploratory. Study participants were professionals from home care services in Mato Grosso do Sul. Data collection took place through the application of two online forms, from 2019 to 2020, one containing descriptive data of the services and their care and the other for validation of the home care flow protocol for children. It was used for data analysis and descriptive statistics. Results there was a predominance of 25 children with brain flexibility. Most classified as complex average according to the complexity and demands of care. Professionals and guidelines, procedures, assessment are responsible for training the family. The services do not have a flow protocol for the care of children. Conclusion Implications for Practice Services Present ability to deliver care and use the care plan and single use, advances in child care and solutions may still be presented. There is a practice of elaborating flow protocols and organization proposals that help professionals in their.

RESUMEN Objetivo Descrever a atención prestada a niños con necesidades especiales de salud en los Servicios de Atención Domiciliaria del Estado de Mato Grosso do Sul. Métodos investigação cuantitativa, descritiva e exploratoria. Los participantes del estudio fueron profesionales de los servicios de atención domiciliaria de Mato Grosso do Sul. La recolección de datos ocurrió a través de la aplicación de dos formularios en línea, de 2019 a 2020, uno con datos descriptivos de los servicios y su atención y el otro para la validación del protocolo para el flujo de atención domiciliaria a los niños. Se utilizó estadística descriptiva para el análisis de datos. Resultados hubo un predominio de 25 niños con parálisis cerebral. La mayoría clasificó como mediana complejidad de acuerdo a la complejidad y demandas de atención. The professionals carry out lineamientos, procedures, evaluation and are responsible for training the family. Los servicios no cuentan con un protocolo de flujo para la atención de niños. Conclusion Implications for Practice Although the services have the capacity to expand care and use the Singular Therapeutic Plan, advances in the care of the child and the family are still needed. The development of flow protocols and organizational proposals that help professionals in their practice are recommended.